Alzheimer in der Kinder- und Jugendliteratur - Ein Vergleich zwischen den Verhaltenshinweisen in Ratgebern und den Verhaltensmustern in Unterhaltungsliteratur

Inhalt

1. Einleitung

2. Die Alzheimersche Krankheit
2.1 Anfangsstadium
2.2 Fortschritt der Krankheit
2.3 Endstadium

3. Reaktion der Familie

4. Erfahrungsberichte

5. Kommunikation mit Kindern

6. Psychologische Perspektive

7. Tatsächliche Kenntnis und Umgang

8. Die Rolle der Kinder- und Jugendliteratur

9 Literaturteil: Meine Oma Gisela
9.1 Klappentext und Vorbemerkungen
9.2 Inhalt
9.3 Anhang
9.4 Charaktere und deren Umgang mit der Krankheit
9.4.1 Oma Gisela
9.4.2 Katja
9.4.3 Die Eltern
9.5 Erzählperspektive und Stil

10 Meine Oma Gisela in der Praxis

11 Ergebnis

12 Bibliografie

Selbständigkeitserklärung

1. Einleitung

„Mein Mann heißt Max“ steht in Kugelschreiberschrift auf der Hand einer alten Frau. Dieses Bild der Deutschen Alzheimer Gesellschaft e.V. unterstreicht eindrücklich wie emotional und grundlegend viele Probleme von Alzheimerpatienten sind: Sie können unter anderem ihre engsten Familienmitglieder – Ehemänner, Kinder und Enkel – nicht mehr erkennen oder sich an deren Namen erinnern. Neben den eigentlich Kranken ist die nachfolgende Generation häufig durch Pflege- und Verwaltungsaufgaben, durch Organisation und Sorge belastet. Aber auch die dritte Generation, die der Enkel, ist durch die Situation meist überfordert. Ein nahestehendes Familienmitglied, das bisher als eigenständig, fröhlich und hilfsbereit erlebt wurde, ist plötzlich hilfsbedürftig, es kennt seinen Namen nicht mehr, schimpft und schreit unerwartet oder verläuft sich im eigenen Garten. Wie viele Kinder mit Ihren an Demenz leidenden Großeltern zusammenleben, oder sie regelmäßig sehen, erfasst keine Statistik.

Jedoch erkranken in Deutschland 5 Prozent der über 65-jährigen an Alzheimer; Menschen über 85 Jahren haben mit einer Wahrscheinlichkeit von 25 Prozent diese Krankheit. Das sind derzeit mehr als eine Million Menschen in Deutschland. Betrachtet man die demographischen Forschungen, die prognostizieren, dass die Bevölkerung stetig altert und rechnet die 100.000 Neuerkrankungen pro Jahr mit ein, ergeben sich Schätzungen von 2 Millionen Betroffenen im Jahre 2030. (vgl. Leben mit der Alzheimer-Krankheit 6)

Noch vor etwa 100 Jahren betrug die durchschnittliche Lebenserwartung der großen Masse der Bevölkerung nur etwa 30 Jahre. Mangelhafte Ernährung, schlechte Arbeits- und Lebensbedingen, Seuchen, Hunger, Naturkatastrophen und Kriege sorgten dafür, dass die Lebenserwartung des Durchschnittsbürgers seit dem Jahr 1000 nach Christus nur wenig anstieg. Ab dem zwanzigsten Jahrhundert traten erstaunliche Veränderungen ein: 72 Jahre bei Männern und 79 Jahre bei Frauen ist nun das durchschnittliche Sterbealter, wie sich Manfred Stosbergs Beiträgen zur Gesellschaftsforschung in Alter und Familie (vgl. Stosberg 1ff) entnehmen lässt.

Stosberg beschreibt die demographische Entwicklung von der ursprünglichen Bevölkerungspyramide des Jahres 1910 zu „Bevölkerungszwiebel“ „Bevölkerungspilz“ oder „Bevölkerungsurne“ des Jahres 1991, welche im Laufe der seitdem vergangenen Jahre auf immer schmalerem Fuß steht. Diese Statistiken zeigen die Verteilung der Altersstruktur in Deutschland.

Erst seit der zweiten Hälfte des zwanzigsten Jahrhunderts ist es nichts Ungewöhnliches, dass Kinder ihre Großeltern bewusst erleben. Der „Altenquotient“, der die Anzahl der Menschen im Alter über 65 Jahren mit der Anzahl derer, zwischen 15 und 65 Jahren in Relation setzt, lag im Jahr 2004 in den Industrieländern (wie Deutschland) bei 21,3. Das heißt, dass von 100 Menschen 21,3 über 65 Jahre alt sind. Nach den Vorausberechnungen der Bevölkerungsabteilung der UN wird dieser Quotient bis ins Jahr 2050 auf das Zwei- bis Dreifache ansteigen; er liegt dann bei etwa 44,4. (vgl. Birg 15)

Ist der Altenquotient auf 44,4 angestiegen, wird es vermutlich der Normalfall sein, als Kind einen Erwachsenen in der eigenen Verwandtschaft oder im näheren Umfeld an der Alzheimer-Krankheit^[1] sterben zu sehen. „Es gibt allerdings auch Einzelfälle, in denen die Krankheit deutlich vor dem 60. Lebensjahr ausbricht; in diesen Fällen erleben manchmal Kinder die Erkrankung eines Elternteils ‚hautnah’“ (Saxl 2004), schreibt Susanna Saxl vom Alzheimer-Telefon der Deutschen Alzheimer-Gesellschaft e.V. Über die Häufigkeit dieser Fälle gäbe es keine Zahlen. „Wir haben auch keine Informationen, wie viele Kinder gemeinsam in einem Haushalt mit einer/m Demenzkranken leben oder [wie] viele Kinder überhaupt einen betroffenen Angehörigen haben.“ (Saxl 2004)

In dieser Arbeit untersuche ich, welche Ratschläge Familien aus Ratgeber- und Fachliteratur entnehmen können und inwiefern die Verhaltensweisen der Charaktere des Kinderbuchs Meine Oma Gisela mit diesen übereinstimmen, also Vorbildfunktion oder abschreckende Wirkung übernehmen. Hierzu ziehe ich vor allem die Ansichten themenvertrauter Kinder- und Jugendpsychologen zu Rate. Die Untersuchung weiterer Kinder- und Jugendliteratur kann im gegebenen Rahmen nicht stattfinden, obschon in den letzten Jahren eine Auswahl themenverwandter Bücher erschienen und besprochen wurde.

2. Die Alzheimersche Krankheit

Morbus Alzheimer, die Alzheimersche Krankheit oder kurz Alzheimer, bezeichnet nur eine Form von Demenz. Demenz definiert sich, einer Email von Dr. Ellen Wiese, der Zuständigen für Wissenschaft und PR der Alzheimer Forschung Initiative, zufolge, „eine Hirnleistungsstörung“, die in etwa 50 verschiedenen Arten auftritt. Hiervon ist Alzheimer die häufigste. (vgl. Wiese 2004) Alle Demenzen haben folgende Symptome gemeinsam:

1. Abnahme des Gedächtnisses und anderer kognitiver Fähigkeiten (z.B. Urteilsfähigkeit, Denkvermögen, Sprachfähigkeit)
2. Kein Hinweis auf vorübergehenden Verwirrtheitszustand
3. Störung von Affektkontrolle, Antrieb oder Sozialverhalten (mit emotionaler Labilität, Reizbarkeit, Apathie oder Vergröberung des Sozialverhaltens) sowie
4. Dauer der unter 1. genannten Störungen für mindestens 6 Monate. (Zitiert nach der Internationalen Klassifikation psychischer Störungen (ICD-10))

70 % der Demenzen sind Demenzen vom Typ Alzheimer. Andere Demenzen resultieren aus Durchblutungsstörungen, Stoffwechselerkrankungen, Tumoren oder ähnlichen Verletzungen des Gehirns. (vgl. Saxl 2004) Alzheimer ist eine tödlich verlaufende und stetig fortschreitende Krankheit mit einer Vielzahl von Symptomen, die vor allem Menschen über 65, gelegentlich aber auch solche ab 40 Jahren ergreift. Die Stadien der Krankheit verlaufen bei jedem Patienten unterschiedlich und ihr Verlauf kann zwischen zwei und 20 Jahre dauern. Der Durchschnitt der Patienten stirbt nach sieben Jahren. (vgl. Diagnose Alzheimer 10)

2.1 Anfangsstadium

Im ersten Stadium der Demenz wird die Krankheit häufig noch nicht erkannt. Vielmehr zeigen sich Anzeichen, die oft als Depression oder Verwirrtheit wahrgenommen werden. Die Patienten sind antriebsschwächer als gewöhnlich, verlegen wichtige Gegenstände, vergessen Informationen schnell und sind launischer und ungeduldiger. Besonders das Lernen von Neuem fällt ihnen schwer, Reaktionen verzögern und verlangsamen sich. Dies hat häufig einen Rückzug zur Folge, was meist mit Einbußen von kommunikativen Fähigkeiten einher geht oder vice versa: Erschwertes Sprechen und Denken fördert das Bedürfnis sich zurück zu ziehen. Auch die verminderte Orientierungsfähigkeit trägt zu dieser Selbstaufgabe bei. Die Patienten sind in diesem Anfangsstadium in vielen Momenten noch klar denkend. Zu diesen Gelegenheiten können sie ihr verändertes Verhalten und den Verlust von Fähigkeiten, Kontrolle und Autonomie reflektieren. Die Folge können Schwermütigkeit, Gereiztheit und Ängste sein. (vgl. Leben mit der Alzheimer-Krankheit 6f)

2.2 Fortschritt der Krankheit

Symptome, die bisher noch auf Stress, Unkonzentriertheit oder Trauer zurückgeführt werden konnten, verstärken sich im zweiten Stadium so, dass der Patient auf fremde Hilfe angewiesen ist. Die meisten Alltagstätigkeiten sind alleine nicht mehr zu bewältigen. Sprache und Kommunikation sind stark reduziert und auch hier benötigt der Patient Hilfe. Er kann sich zwar noch an lange Vergangenes, nicht aber mehr an die kurz zurückliegende Vergangenheit erinnern. Abstraktes, wie Zeiteinteilungen (Datum, Uhrzeit) oder den Umgang mit Geld können Patienten nun nicht mehr begreifen. Die Fähigkeit, Gesichter zu erkennen, nimmt ab. Die Realität kann bereits in diesem Stadium nicht mehr verstanden und bewältigt werden. Die Interaktion mit der Umwelt versiegt. Sowohl neurologisch begründet als auch durch die seelisch schwer zu ertragende Situation sind die Patienten in dieser Phase psychisch sehr auffällig. Sie leiden unter starken Gefühlsschwankungen mit schnellen Stimmungswechseln, Weinkrämpfen, Paranoia, Wahnvorstellungen und Wutausbrüchen, haben ein zwanghaftes Verlangen nach Sicherheit, sind einnehmend und zugleich chronisch misstrauisch auch nahen und geliebten Personen gegenüber. Häufig werden bestimmte Handlungen zwanghaft wieder und wieder getan – tagsüber und auch nachts. Motorische Einschränkungen wie verminderte Wärmewahrnehmung, gepaart mit der Angst vor unkontrollierbaren Situationen in Zusammenhang mit Wasser können den Verlust eines maßvollen Hygienegefühls und damit des gepflegten Äußeren bewirken. Die Folge all dieser Verunsicherungen ist nicht selten Gewalt auch und gerade gegen medizinische Betreuer und die eigene Familie. (vgl. Diagnose Alzheimer 13ff)

2.3 Endstadium

In der letzten Phase ist von der Persönlichkeitsstruktur des Patienten nur noch wenig übrig geblieben; er wird absolut teilnahmslos und bewegt sich nicht mehr. Die eigene Identität und die der anderen sind vergessen. Auch die körperliche Kontrolle über Grundfunktionen nimmt ab. Durch erschwertes Kauen und Schlucken wird der Patient anfälliger für Infektionskrankheiten. Meist sterben Alzheimer-Patienten an Lungenentzündungen. (vgl. Leben mit der Alzheimer-Krankheit 7)

3. Reaktion der Familie

Die Veränderungen des Körpers, besonders aber die der Persönlichkeit, sind für die nahen Angehörigen, insbesondere für Kinder, schwer zu verstehen. Nichtsdestotrotz haben sie gewöhnlich Kontakt zu den kranken Anverwandten.

In ratgebenden Broschüren wird die Bedeutung der Familie für den Seelenzustand des Patienten immer wieder hervorgehoben. Da mit dem Verlust des Orientierungssinns und des Sicherheitsgefühls eine immer schwerer werdende Möglichkeit zur Neuorientierung einsetzt, scheint es ratsam, den Patienten in seiner gewohnten Umgebung bleiben zu lassen oder ihn in eine andere wohlbekannte Umgebung mit nahen Angehörigen zu holen. „In vielen Fällen ist es für den Patienten das beste, wenn er so lange wie möglich von vertrauten Personen und in vertrauter Umgebung betreut werden kann“, ist zum Beispiel der Broschüre Leben mit der Alzheimer-Krankheit zu entnehmen. (10) Im Idealfall sind diese Angehörigen Menschen, die den Patienten lieben, ihn auch in seiner Fehlbarkeit akzeptieren und vor allem noch eine gute Erinnerung an sein früheres Leben bewahren, einen Teil, an den sich der Patient wahrscheinlich noch lange erinnern kann und von dem es ihm Freude bereitet, daran erinnert zu werden.

Vor allem in Phase 1 der Krankheit, in der die Symptome noch als gelegentliche Aussetzer, Schusseligkeit und Vergesslichkeit empfunden werden können, ist die Begegnung und das Zusammenwohnen mit Kindern förderlich. Es ist, so steht es in Diagnose Alzheimer, „in diesem Stadium . . . für den Betroffenen unerlässlich, Familienmitglieder und Freunde zu haben, die ihn unterstützen und ihm helfen.“ (Diagnose Alzheimer 12) Gerade kleine Enkelkinder sind im Umgang mit der Alzheimer-Krankheit häufig unbefangen und konstruktiv. Ihnen fällt es leichter als der unmittelbaren Tocher- oder Sohngeneration, welche den Verfall des eigenen Elternteils schlechter akzeptieren kann, humorvoll und unbeschwert mit den Betroffenen umzugehen. Leichte, kreative Aufgaben, wie malen, spielen oder basteln liegen in der Lernphase des Kindes, fordern und beschäftigen auch den Alzheimerpatienten. Bei diesen Beschäftigungen kommt es nicht primär auf eine Unterhaltung an, die den Kranken in diesem Stadium häufig bereits schwer fällt. Instinktiv verfügen Kinder noch über mehr nonverbale Kommunikationsmodelle, was den Patienten entgegenkommt. Da Kinder im Normalfall nicht mit der Pflege, der Verantwortung und vielen Sorgen der erwachsenen Betreuer belastet sind, sind sie häufig entspannter. Ein gutes Verhältnis zwischen Großeltern und Enkeln tut meist nicht nur diesen beiden, sondern auch der teilentlasteten Pflegergeneration gut.

Eine unbedingte Voraussetzung hierfür ist allerdings die Freiwilligkeit des Kontakts und die Aufgeklärtheit des Kindes, sowie eine Begleitung durch Erwachsene. Es ist nicht wünschenswert, dass ein kleines Kind zum Aufpasser seiner dementen Großeltern wird. Dies gilt umso mehr, je weiter die Krankheit voranschreitet, denn auch in der zweiten Phase, ist es für die Betroffenen förderlich „[m]enschliche Zuneigung und Liebe zu erfahren. [Das] gibt nach wie vor Kraft und ist eine Quelle der Freude. Stärkende und unterstützende Beziehungen zu anderen helfen [...] enorm“, so Diagnose Alzheimer (14). Der Ratgeber, der sich an die Betroffenen selbst richtet, stellt auch klar: „Es ist äußerst hilfreich, wenn Sie Ihre Familie vorher auf diese Phase vorbereiten. Auf diese Weise regen sich Ihre Verwandten weniger über die Dinge auf, die Sie tun oder sagen und können Ihnen besser beistehen.“ (14) Zuletzt ist der Patient nicht mehr bewegungs- und interaktionsfähig, doch obwohl das Selbst und vieles andere nicht mehr erkannt werden, hat es einen positiven Einfluss auf den Patienten, Kontakt zu wohlwollenden, geliebten Menschen zu haben. (vgl. Diagnose Alzheimer 16)

Die Konfrontation mit der Alzheimerschen Krankheit ist auch immer zugleich eine Konfrontation mit dem Tod und dem sukzessiven Verlust eines Menschen. Diese Situation ist fraglos für alle Beteiligten schwierig. Die Fachliteratur rät daher allen Beteiligten – den Patienten, sowie der Familie –, sich Hilfe in Form von Therapie oder Selbsthilfegruppen zu suchen. (vgl. Alzheimer-Krankheit 78)

Die große Belastung macht den Angehörigen unterschiedlich stark zu schaffen. Obwohl die Liebe und Fürsorge jedes einzelnen hilfreich ist, ist dennoch nicht jedes Familienmitglied gleich gut geeignet. Manche Menschen, egal ob Kinder oder Erwachsene, sind der Situation emotional und psychisch nicht gewachsen, scheuen sich vor Krankheit und Tod oder können die Diagnose allgemein nicht akzeptieren. Daher ist es wichtig, jeden nur nach den eigenen Fähigkeiten und Möglichkeiten in die Pflege mit einzubeziehen. (Diagnose Alzheimer 17)

Ratgeber geben häufig ganze Listen voller Tipps zum Umgang mit dem Patienten mit auf den Weg. Allein die stichpunktartigen Ratschläge zur Kommunikation füllen mehrere Seiten, die die Wichtigkeit von Einfachheit, Langsamkeit, Behutsamkeit und Deutlichkeit der Sprache, korrekter Wiederholung von Gesagtem und dem Stellen von anleitenden Fragen betonen. Themen, über die der Betroffene gerne spricht, werden zur Unterhaltung vorgeschlagen, auch bei Wiederholung solle man mit Interesse reagieren. Weiterhin wird von offenen Fragen und prüfungsähnlichen Gesprächen, sowie Vorwurfsfragen und Befehlen abgeraten. (vgl. Alzheimer-Patienten fördern 16ff) Die Fülle der Anweisungen, allein auf dem Gebiet der Kommunikation, kann auf viele Menschen, Erwachsene wie Kinder, überfordernd wirken. Möglicherweise wirkt ein positives Vorbild, das all diese Punkte scheinbar instinktiv richtig behandelt, wie zum Beispiel eine Romanfigur, weniger abschreckend und stattdessen inspirierend.

[...]

^[1] Da die Schreibweise der Alzheimer-Krankheit in der Fachliteratur unterschiedlich ist, kommen in Zitaten dieser Arbeit auch andere Schreibweisen vor. Der Fließtext aber bleibt bei der Schreibweise „Alzheimer-Krankheit“.