Sozialarbeit mit krebskranken Kindern und Jugendlichen

Inhaltsverzeichnis

1. Einleitung

2. Was versteht man unter Krebs?

3. Krebs bei Kindern und Jugendlichen
3.1 Krebsarten bei Kindern und Jugendlichen
3.1.1 Systemerkrankungen
3.1.1.1 Leukämie
3.1.1.2 Die HODGKINsche Krankheit
3.1.1.3 Die Non-HODGKIN-Lymphome
3.1.2 Tumoren im Kindesalter
3.1.2.1 Hirntumoren
3.1.2.2 Neuroblastom
3.1.2.3 Wilms-Tumor
3.1.2.4 Rhabdomyosarkom
3.1.2.5 Retinoblastom
3.1.2.6 Osteosarkom
3.1.2.7 Ewing-Sarkom
3.1.2.8 Keimzellentumoren
3.2 Mögliche Ursachen von Krebs bei Kindern und Jugendlichen
3.3 Behandlungsmöglichkeiten bei Krebserkrankung
3.3.1 Operation
3.3.2 Chemotherapie
3.3.3 Bestrahlung
3.3.4 Knochenmarktransplantation

4. Sozialarbeit im Krankenhaus

5. Sozialarbeit auf der Onkologie
5.1 Die unterschiedlichen Krankheitsphasen
5.1.1 Diagnose und Erstgespräch
5.1.2 Behandlungsphase
5.1.3 Remissionsphase
5.1.4 Rezidivphase
5.1.5 Tod des Kindes
5.2 Motivationsprobleme
5.3 Situation des Kindes
5.4 Anforderungen an die Eltern
5.5 Verhalten und Probleme der Geschwister
5.6 Was tun bei einem Behandlungsabbruch?
5.7 Sozialleistungen
5.7.1 Zuzahlungen
5.7.1.1 Arzneimittel
5.7.1.2 Heilmittel
5.7.1.3 Hilfsmittel
5.7.1.4 Fahrtkosten
5.7.1.5 Härtefälle
5.7.2 Pflegekosten
5.7.2.1 Krankenhauspflege
5.7.2.2 Häusliche Krankenpflege
5.7.3 Haushaltshilfe
5.7.4 Arbeitsfreistellung und Krankengeld
5.7.5 Kuren und Rehabilitationsmaßnahmen
5.7.6 Soziale Pflegeversicherung
5.7.6.1 Pflegebedürftigkeit
5.7.6.2 Leistungen für die häusliche Pflege
5.7.7 Schwerbehindertenausweis

6. Klinikschule

7. Nachsorge
7.1 Die Waldpiraten – ein Camp der Deutschen Kinderkrebsstiftung
7.2 Nachsorgeklinik Tannheim

8. Spätfolgen

9. Schlusswort

Anhang

Literaturverzeichnis

Abbildungsverzeichnis

Abbildung 1: Krebsarten bei Kindern.

Quelle: Dhom, G., u.a., Der Bundesminister für Gesundheit (Hrsg.): Erkrankungshäufigkeit und Überlebenschancen bei Krebs. Schriftenreihe des Bundesministeriums für Gesundheit, Bd. 2, Nomos Verlagsgesellschaft Baden-Baden, 1991

Abbildung 2: Funktionen der psychosozialen Beratung.

Quelle: Petermann, F., Bode, U., Schlack, H.: Chronisch kranke Kinder und Jugendliche. Deutscher Ärzte-Verlag Köln, 1990

Abbildung 3: Beratungsstruktur.

Quelle: Petermann, F., u.a.: Beratung von Familien mit krebskranken Kindern: Konzeption und empirische Ergebnisse. Studien zur Jugend- und Familienforschung, Bd. 3. Frankfurt am Main; Bern; New York; Paris: Lang, 1988

Einleitung

„Wenn, bildlich gesehen, der Tod mein Kind mit eisernen Krallen am Bein packt, dann hacke ich meinem Kind das Bein ab, um es dem Tod zu entreißen, ehe er es auch noch an Kopf und Armen zu fassen kriegt.“ Dieser Ausspruch stammt von einer Mutter, deren Tochter an Krebs erkrankt ist.^[1] In dieser Arbeit möchte ich mich mit Krebserkrankungen bei Kindern und Jugendlichen auseinandersetzen. Die Möglichkeiten der Sozialen Arbeit auf diesem Gebiet sollen dargestellt werden. Zuerst möchte ich jedoch die Krebserkrankungen im Kindesalter genauer erläutern und die einzelnen Erkrankungen kurz beschreiben. Auch auf die Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten einer Krebserkrankung bei Kindern werde ich eingehen. Danach möchte ich mich auf die Möglichkeiten der Sozialarbeit in der Klinik, speziell der onkologischen Abteilung beziehen. Die einzelnen Behandlungsphasen, sowie die Anforderungen an Eltern, Patient und Geschwister werden besprochen, ebenso wie die möglichen Sozialleistungen und der Problemfall Behandlungsabbruch. Auch die Klinikschule soll in dieser Arbeit erwähnt werden. Sozialarbeit mit krebskranken Kindern und Jugendlichen findet jedoch nicht nur im Krankenhaus, sondern auch in den Rehabilitationseinrichtungen statt, weshalb ein weiterer Schwerpunkt meiner Arbeit auf diesem Gebiet liegen soll.

Persönliche Erfahrungen werden als Beispiele dienen und den Text etwas auflockern. Persönliche Beispiele aus dem Grund, weil meine Schwester Sonja 1992 im Alter von elf Jahren an einem Osteosarkom erkrankte.

Was versteht man unter Krebs?

Heutzutage versteht man unter Krebs eine Vielzahl bösartiger Krankheiten, die sich jedoch in ihrem Erscheinungsbild, in ihrem Verlauf und ihren Heilungschancen erheblich voneinander unterscheiden können. Gemeinsam, und dies rechtfertigt die Bezeichnung Krebs, ist ein verändertes und unkontrolliertes Wachstum von Zellen. Diese Zellen haben für den menschlichen Organismus keinen Nutzen, sie verdrängen und beeinträchtigen die gesunden Zellen jedoch in einem derartigen Ausmaß, dass der Krebspatient oft um sein Leben kämpfen muss.^[2] Ein unkontrolliertes Wachstum ist aber noch kein Indiz für eine bösartige Erkrankung; auch bei gutartigen Neubildungen wuchern die Zellen. Eine bösartige Veränderung kann unter dem Mikroskop nachgewiesen werden, gutartige Neubildungen unterscheiden sich nicht von gesunden Zellen. Bösartige Zellen akzeptieren die Organgrenzen nicht, sie dringen in das Nachbargewebe ein (Invasion, Infiltration) und zerstören (Destruktion) es. Zellen können sich ablösen, auf den Blut- oder Lymphwegen im Körper verschleppt werden und sich an anderen Stellen wieder festsetzen und vermehren, sogenannte Metastasen bilden. Gutartige Tumoren bilden hingegen keine Metastasen. Eine bösartige Erkrankung endet unbehandelt immer mit dem Tod.^[3]

Grundsätzlich muss man zwischen Krebs bei Kindern und Krebs bei Erwachsenen unterscheiden. Zum einen erkranken Erwachsene an ganz anderen Krebserkrankungen als Kinder, zum anderen sind die Behandlungsmethoden, Nebenwirkungen und auch die Heilungschancen grundlegend verschieden. Erwachsene erkranken zu neunzig Prozent an Tumoren, die aus bösartigem Epithelgewebe^[4] entstehen, an sogenannten Karzinomen. Bei Kindern machen die Karzinome nur ungefähr ein Prozent der Erkrankungen aus.

Der Großteil der Krebserkrankungen bei Kindern entsteht aus embryonalem, bindegewebigem, sogenanntem mesenchymalem Gewebe, also aus Gewebe, aus dem normalerweise Blut, Bindegewebe, Knochen, Weichteile wie Muskeln und Sehnen oder Organe wie Nieren entstehen.

Man unterscheidet zwischen zwei Gruppen von Krebserkrankungen, der Systemerkrankung und dem soliden Tumor. Systemerkrankungen befallen den ganzen Körper, sie sind nicht begrenzt, sondern generalisiert. Solide Tumoren dagegen sind örtlich begrenzte Tumoren. Erst wenn diese Metastasen bilden, ist der ganze Körper befallen.^[5]

Die Heilungschancen bei Krebs im Kindesalter liegen bei durchschnittlich sechzig Prozent. Dies hängt jedoch hauptsächlich von der Art der Erkrankung und dem Alter des Kindes ab. Chemotherapie wirkt bei Kindern in der Regel sehr gut, obwohl oder gerade weil die Tumoren schnell wachsen und besonders aggressiv sind. Dieses rasche Wachstum erhöht die Empfindlichkeit gegenüber Zellgiften, weshalb eine Remission bei Kindern schnell eintritt. Unter einer Remission versteht man das Zurückdrängen des Tumors unter die Nachweisgrenze, die derzeit bei etwa zehn Millionen Krebszellen liegt. Sind weniger Krebszellen im Körper, kann man diese mit den heutigen Methoden nicht mehr nachweisen. Dies bedeutet jedoch nicht, dass die Krankheit damit besiegt ist. Auch unterhalb der Nachweisgrenze können die bösartigen Zellen noch aktiv sein und zu einem neuen Tumor führen. Daher muss der Patient sich auch weiterhin einer Therapie unterziehen.

Von Heilung kann man bei Krebserkrankungen erst nach einem gewissen rückfallfreien Zeitraum sprechen. Heilung bedeutet aber nicht das Überleben eines bestimmten Zeitraumes, sondern das Verschwinden und Nichtmehrauftreten der Krankheit.^[6]

Jährlich erkranken in Deutschland etwa 250 000 Menschen an Krebs. Die Mehrzahl davon im fortgeschrittenen Alter. Je älter ein Patient ist, desto langsamer verläuft die Krankheit.

Aus diesem Grund sind die Krebsvorsorgeuntersuchungen bei Erwachsenen so wichtig. Hier kann die Erkrankung bereit in einem sehr frühen Stadium erkannt werden.^[7]

Krebs bei Kindern und Jugendlichen

Weniger als ein Prozent der jährlich diagnostizierten Krebserkrankungen treten bei Kindern und Jugendlichen unter fünfzehn Jahren auf. Etwa 10 bis 15 von 100 000 Kindern erkranken jährlich in Deutschland, dies sind ungefähr 1 200 Neuerkrankungen. Andere Zahlen sprechen von 1 700 bis 1 800 Neuerkrankungen pro Jahr^[8]. Sehr viele Kinder erkranken in den ersten fünf Lebensjahren, etwa die Hälfte aller Kinder sind bei der Diagnose jünger als fünfeinhalb Jahre alt. Jungen erkranken häufiger als Mädchen.^[9] Es gibt keine Unterschiede in der regionalen Verteilung, also auch keine Häufung in bestimmten Gebieten. Krebs ist, nach Unfällen, die häufigste Todesursache bei Kindern in Europa und Nordamerika. Die Wahrscheinlichkeit einer Krebserkrankung bei Kindern ist erheblich geringer als im Erwachsenenalter.^[10]

Tumoren wachsen bei Kindern viel rascher, sprechen aber auch auf die Behandlung viel besser an. Die Heilungschancen und Therapiemöglichkeiten sind abhängig von den verschiedenen Arten der Erkrankung, die nun im folgenden genauer beschrieben werden:

Krebsarten bei Kindern und Jugendlichen

Systemerkrankungen

Leukämie

Die Leukämie ist die häufigste Krebserkrankung im Kindesalter. Sie entsteht im Knochenmark, dem blutbildenden Organ des menschlichen Körpers. Dort werden Blutzellen produziert, die sich in drei Hauptgruppen unterteilen lassen:

[Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten] Die roten Blutkörperchen, Erythrozyten, sind für den Sauerstofftransport im Körper verantwortlich.

[Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten] Blutplättchen, Thrombozyten, sorgen bei Verletzungen für die Blutgerinnung.

[Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten] Weiße Blutkörperchen, Leukozyten, bekämpfen Infektionen im Körper.

Eine Leukämie entsteht, wenn der normale Reifungsprozess der weißen Blutkörperchen durch eine Fehlschaltung unterbrochen wird und unreife weiße Blutkörperchen, sogenannte Blasten, die gesunden weißen Blutkörperchen verdrängen. Dies führt dann zu einer verminderten Neubildung von weißen und roten Blutkörperchen, sowie den Blutplättchen.

Man unterscheidet zwei Arten von Leukämien, die akute und die chronische Form. Bei der akuten Form gibt es wiederum zwei Arten, die lymphatische und die myeloische Leukämie. Mit fast achtzig Prozent ist die akute lymphatische Leukämie die häufigste Form. Das Haupterkrankungsalter liegt bei Kindern zwischen drei und sieben Jahren.

Vor 30 Jahren führte die Leukämie fast ausnahmslos innerhalb weniger Monate zum Tod. Heute werden bei rechtzeitigem Erkennen der Krankheit bis zu achtzig Prozent der Kinder geheilt.

Die HODGKINsche Krankheit

An der HODGKINschen Krankheit leiden vorwiegend Erwachsene, sie kommt aber auch bei Jugendlichen, weniger bei Kindern vor. Männliche Jugendliche sind häufiger betroffen. Bei dieser Krankheit werden die Lymphknoten, meist im Kopf- und Halsbereich, von bösartigen Tumoren befallen. Die Behandlung besteht aus einer kombinierten Chemo- und Strahlentherapie, die bei Kindern und Jugendlichen sehr gute Heilungsprozesse hervorrufen kann. Mit einer fast neunzigprozentigen Heilung gehört die HODGKINsche Krankheit bei Kindern und Jugendlichen zu den Krebserkrankungen mit den besten Heilungschancen.

Die Non-HODGKIN-Lymphome

Wie auch bei der HODGKINschen Erkrankung werden hier die Lymphknoten von Tumoren befallen. Die Ausbreitung verläuft allerdings meist schneller als bei der HODGKINschen Krankheit und ist so zum Zeitpunkt der Diagnose meist schon weit fortgeschritten. Von dieser Krankheit sind wesentlich mehr Jungen als Mädchen betroffen. Behandelt wird mit einer sehr intensiven kombinierten Chemotherapie, ähnlich wie bei einer Leukämie. In etwa achtzig Prozent der Fälle kann heute eine Heilung erzielt werden.

Tumoren im Kindesalter

Unter einem bösartigen Tumor versteht man unkontrolliert wachsende, zu Geschwülsten ausgebildete Zellwucherungen, die – im Gegensatz zu den verstreut im Körper auftretenden Leukämiezellen – als solide Tumoren bezeichnet werden. Ab einer bestimmten Entwicklungsstufe lösen sich Krebszellen vom Primärtumor ab, wandern durch den Körper und bilden Metastasen. Die Behandlung erfolgt mit Operation, Chemotherapie und/oder Bestrahlung.

Hirntumoren

Hirntumoren treten bei Kindern und Jugendlichen in allen Altersstufen auf, vermehrt jedoch vor dem zehnten Lebensjahr. Bei Kindern befindet sich der Tumor meist im Kleinhirn. Die Gefährlichkeit und die Überlebenschancen hängen von der Lage und der Größe des Tumors ab. Wenn möglich, wird die Geschwulst operativ entfernt, das Kind muss danach noch eine Bestrahlung oder eine Chemotherapie über sich ergehen lassen, um auch die restlichen Krebszellen zu zerstören. Je nach Art des Tumors liegen die Heilungschancen bei Kindern zwischen dreißig und siebzig Prozent.

Neuroblastom

Das Neuroblastom findet man fast ausschließlich bei Kleinkindern bis etwa zum fünften Lebensjahr. In ungefähr einem Drittel der Fälle tritt die Krankheit noch im ersten Lebensjahr auf. Beim Neuroblastom bilden sich aus den noch sehr jungen Zellen des autonomen Nervensystems meist im Bauch-, Becken-, Brust oder Halsbereich, aber auch an der Wirbelsäule, Tumoren. Wird die Krankheit früh erkannt, noch bevor sich Metastasen gebildet haben, sind die Überlebenschancen gut. Der Tumor wird dann operativ entfernt, danach folgt entweder eine Strahlentherapie oder die Erkrankung wird mit einer Chemotherapie behandelt.

Wilms-Tumor

Der Wilms-Tumor ist eine bösartige Geschwulst der Niere und tritt fast immer vor dem fünften Geburtstag auf. Bei einer kombinierten Behandlung mit Operation und Chemotherapie liegen die Heilungschancen derzeit bei etwa achtzig Prozent. Der Wilms-Tumor ist der einzige Tumor, der ohne genaue Bestimmung durch eine Biopsie behandelt wird, da durch eine Biopsie die Gefahr der Streuung des Tumors erheblich erhöht wird.

Rhabdomyosarkom

Dieser Tumor bildet sich aus Binde- und Muskelgewebe. Er kann am ganzen Körper auftreten, findet sich aber besonders häufig im Augen- und Nasenbereich. Ein Rhabdomyosarkom tritt meist bei Kindern zwischen zwei und sechs Jahren und vermehrt bei Jungen auf. Je nach Größe der Geschwulst wird diese sofort operativ entfernt oder aber zuerst mit Chemotherapie behandelt, bis sie so weit geschrumpft ist, dass ein chirurgischer Eingriff ohne größere Komplikationen möglich ist. Bis vor wenigen Jahren galt das Rhabdomyosarkom als eine der gefürchtetsten Krebserkrankungen im Kindesalter. Die heute übliche Therapie hat jedoch die Aussichten deutlich verbessert, so dass rund achtzig Prozent der erkrankten Kinder länger als zwei Jahre überleben; geheilt werden können immerhin etwa sechzig Prozent.

Retinoblastom

Das Retinoblastom ist ein Tumor, der aus den Zellen der Netzhaut hinter dem Auge entsteht. Betroffen sind besonders Kleinkinder und Säuglinge. In etwa einem Drittel der Fälle sind beide Augen erkrankt. Die Anlage zu einem Retinoblastom kann vererbbar sein. Je nach Stadium der Krankheit wird die Geschwulst mit Bestrahlung behandelt. Wurde die Krankheit frühzeitig erkannt, kann das Augenlicht gerettet werden. Im fortgeschrittenen Stadium muss das Auge operativ entfernt werden. Bei rechtzeitiger Behandlung können etwa neunzig Prozent der Kinder gerettet werden.

Osteosarkom

Das Osteosarkom ist ein, meist im Teenageralter auftretender, Knochentumor, von dem Jungen häufiger betroffen sind als Mädchen. Das Osteosarkom wird mit Chemotherapie und Operation behandelt. Dank der fortgeschrittenen medizinischen Kenntnisse kann heute oft auf eine Amputation des betroffenen Körperteils verzichtet werden. Etwa sechzig Prozent der Kinder überleben einen Zeitraum von drei Jahren, selbst Metastasen in der Lunge, die bei einem Osteosarkom bevorzugt auftreten, sind heute heilbar.

Ewing-Sarkom

Das Ewing-Sarkom ist ebenfalls ein Knochentumor. Er kann aber, im Gegensatz zum Osteosarkom, auch an sogenannten platten Knochen, wie dem Becken oder dem Brustkorb auftreten. Auch hier sind vorwiegend Jugendliche und junge Erwachsene zwischen zehn und fünfundzwanzig Jahren betroffen. Ein Ewing-Sarkom wird mit Chemotherapie, Operation und eventuell auch mit Bestrahlung behandelt. Die Heilungsrate für Patienten mit Ewing-Sarkom liegt derzeit bei etwa sechzig Prozent.

Keimzellentumoren

Keimzellentumoren gehen von den Eierstöcken oder Hoden aus. Sie sind oft sehr bösartig, sprechen aber auch sehr gut auf Chemotherapie an. Verbunden mit einer eventuell nötigen Operation können etwa achtzig Prozent der erkrankten Kinder geheilt werden.^[11]

Am folgenden Schaubild lassen sich die Erkrankungshäufigkeiten genauer ablesen. Man erkennt, das die Leukämie mit etwa 36% die häufigste Diagnose bei Krebs im Kindesalter ist. Danach folgen die Tumoren des zentralen Nervensystems (ZNS-Tumoren) mit 16% und die Lymphome mit 11%. Tumoren des sympathischen Nervensystems machen 8% der Diagnosen aus, Weichteiltumoren etwa 7%. Nierentumoren werden bei 6% der erkrankten Kinder festgestellt, in 5% sind es Knochentumoren.^[12]

Krebsarten bei Kindern und Jugendlichen

Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten

Abbildung 1 : Krebsarten bei Kindern

Relative Häufigkeit der 1980 – 1989 gemeldeten Patienten nach den häufigsten Diagnosegruppen (nur Patienten unter 15 Jahren)^[13]

Diese Zahlen stammen vom sogenannten Kinderkrebsregister. Dieses Register wird ohne spezielle gesetzliche Grundlage auf der Basis der geltenden Datenschutzgesetze geführt. Dies bedeutet, dass das gesamte Vorhaben auf der freiwilligen Kooperation der betroffenen Patienten, deren Sorgeberechtigten und den behandelnden Ärzten basiert. Da die Behandlung von Krebserkrankungen im Kindesalter wegen des seltenen Auftretens auf wenige, hochspezialisierte Zentren konzentriert ist, kann ein hoher Vollständigkeitsgrad erreicht werden. Schätzungsweise werden mehr als fünfundneunzig Prozent aller Neuerkrankungen im Register erfasst.

Meine Schwester erkrankte an einem Osteosarkom, was mir damals aber nichts sagte. Ich war zu dieser Zeit 15 Jahre, meine beiden anderen Schwestern 13 und 6 Jahre alt. Sonja war 11. Die Diagnose wurde kurz nach unserem Sommerurlaub gestellt. Wir waren in diesem Urlaub Wasserski fahren und Sonja konnte vor Schmerzen im Knie kaum laufen. Sie hatte schon seit ich denken kann Schmerzen in diesem Knie und wurde unzählige Male von Ärzten untersucht. Damals hieß es immer, man könne nichts erkennen, die Schmerzen seien wachstumsbedingt. Nach diesem Urlaub also war Sonja mit meiner Mutter wieder einmal beim Arzt, der sie röntgte und sie daraufhin in die Kinderklinik zu weiteren Untersuchungen schickte. Natürlich machte niemand aus unserer Familie sich ernsthafte Sorgen, wir waren sogar froh, dass endlich jemand etwas gegen diese Schmerzen unternehmen wollte und vielleicht auch konnte. Sonja wurde stationär aufgenommen, um alle Untersuchungen durchzuführen zu können.

Ich fand es damals toll, dass meine Schwester im Krankenhaus war, endlich war ein bisschen Abwechslung in unserem Leben

Mögliche Ursachen von Krebs bei Kindern und Jugendlichen

Wodurch bei Kindern Krebs entsteht, oder wodurch die Erkrankung hervorgerufen wird, ist heute noch weitgehend unklar. Wissenschaftler sind allerdings der Ansicht, dass es sich um ein Zusammenspiel zwischen Reaktionen innerhalb des menschlichen Organismus und äußerlichen Faktoren handelt.^[14]

Äußere Einflüsse (wie Asbest oder Nikotin), die bei Erwachsenen eine Krebserkrankung hervorrufen können, spielen bei der Entstehung von Krebs im Kindesalter vermutlich keine Rolle. Ein Teil der Erkrankungen scheint jedoch genetisch mitbedingt zu sein, wie etwa das Retinoblastom.^[15] Versuche, eine Krebserkrankung auf psychische Einflüsse, wie etwa eine schwere Störung im Gleichgewicht der Familie, oder Depressionen der Mutter, zurückzuführen, sind heute zwar noch weit verbreitet, jedoch ohne jegliche wissenschaftliche Grundlage.^[16]

Behandlungsmöglichkeiten bei Krebs

Die Behandlung von Krebs im Kindesalter erfolgt wie bei erwachsenen Krebspatienten mit Chemotherapie, Operation und Bestrahlung. Oft werden diese Therapiearten auch kombiniert. Ziel einer Therapie ist die Heilung. Von Heilung spricht man, wenn auf Dauer kein Rückfall eintritt. Allgemein lässt sich sagen, je länger die rückfallfreie Zeit, desto größer ist die Wahrscheinlichkeit, dass die Krankheit besiegt wurde.

Operation

Die meisten soliden Tumoren werden, wenn dies möglich ist, zu Beginn der Behandlung oder nach kurzer Vorbereitungszeit operativ entfernt. Dabei sollten so viele Krebszellen wie möglich aus dem Körper des Patienten herausgeschnitten werden, ohne dessen Gesamtzustand zu sehr zu beeinträchtigen. Wenn der Tumor zu groß ist oder die gesundheitlichen Risiken für das Kind zu hoch sind, wird der Tumor zuerst mit Strahlen- oder Chemotherapie behandelt, um sein Wachstum zu stoppen und die Tumormasse zu verkleinern. Der Tumor wird im gesunden Gewebe herausgeschnitten, damit möglichst keine Tumorzellen übrig bleiben. Nach der Operation wird bei fast allen Krebserkrankungen eine Chemotherapie oder Bestrahlung folgen, um die noch im Körper vorhandenen Krebszellen zu zerstören.

Chemotherapie

Bei einer Chemotherapie wird das bösartige Gewebe durch sogenannte Zytostatika zerstört. Zytostatika sind Medikamente, die die Zellteilung und damit auch die Vermehrung der Krebszellen verhindern. Die Medikamente werden kombiniert und kurzfristig hoch dosiert verabreicht, um möglichst viele Tumorzellen zu erreichen und um eine Resistenzbildung des Körpers gegenüber den Medikamenten zu verhindern. Zytostatika beeinträchtigen aber nicht nur die kranken Zellen, sie greifen auch in das Wachstum der gesunden Zellen ein, weshalb es bei einer Chemotherapie immer zu zahlreichen Nebenwirkungen kommt.

Bei Kindern werden die Zytostatika in der Regel intravenös verabreicht, was einen stationären Aufenthalt in der Klinik zur Folge hat. Meist erfolgt die Behandlung nach sogenannten Protokollen, nach Therapieplänen, die sich für die jeweilige Erkrankung bewährt haben.

Diese werden von sogenannten Studienleitungen, bei denen alle Informationen über die Patienten gesammelt werden, aufgestellt. Ist die Therapie erfolgreich, können schon nach einigen Wochen keine Krebszellen mehr nachgewiesen werden; die Remission ist eingetreten.

Dies bedeutet jedoch nicht, dass keine Krebszellen mehr im Körper vorhanden sind. Die Nachweisgrenze für Krebszellen liegt mit heutigen Methoden bei etwa zehn Millionen, sind weniger bösartige Zellen im Körper, kann man diese nicht erkennen. Das erklärt auch, warum Metastasen oft erst viel später auftreten, oder besser gesagt, warum sie erst viel später entdeckt werden.^[17] Aus diesem Grund wird die Behandlung noch über Monate weitergeführt.

Die Nebenwirkungen einer Chemotherapie sind zahlreich und oft für den Patienten schlimmer als die eigentlichen Krankheitssymptome. Durch die Verabreichung von Zytostatika werden die Haarwurzeln zerstört, es kommt zu Haarausfall (Alopezie). Weitere Nebenwirkungen sind Übelkeit und Erbrechen. Der Körper ist überschwemmt von Zellgiften, das Immunsystem wird schwach, die Kinder sind anfälliger für Infektionen. Die vom Knochenmark neugebildeten Blutzellen werden zerstört und oft sind Transfusionen der verschiedenen Blutbestandteile nötig. Dies nennt man Knochenmarksdepression.

Bestrahlung

Bei der Strahlentherapie verhindern genau bemessene, hochenergetische Strahlen die Vermehrung der Krebszellen und bewirken so eine fortschreitende Verringerung der Tumormasse. Einige Tumoren, wie etwa das HODGKIN-Lymphom, reagieren sehr gut auf diese Behandlung, während andere, wie das Osteosarkom, fast gar nicht darauf reagieren. Die Strahlentherapie schädigt leider nicht nur die Krebszellen, auch hier werden wie bei der Chemotherapie die gesunden Zellen in Mitleidenschaft gezogen. Dadurch kommt es zu Nebenwirkungen, die das Wohlbefinden des kranken Kindes nach einer Bestrahlungsserie erheblich beeinträchtigen. Um gesunde Organe zu schützen, wird die Strahlendosis nicht auf einmal verabreicht, sondern über mehrere Wochen verteilt. Durch die Bestrahlung kann die Haut sehr gereizt werden. Bei Behandlungen am Kopf werden die Haarwurzeln beschädigt und es kommt zu Haarausfall.

Sobald die Therapie beendet ist, wachsen die Haare wieder nach. Häufig treten nach einer Bestrahlung Übelkeit, Erbrechen und Kopfschmerzen auf.^[18]

Knochenmarktransplantation

Bei einem Rückfall, oder wenn eine Chemotherapie nicht ausreicht, kann eine Knochenmarktransplantation durchgeführt werden. Bei einer Leukämie zum Beispiel behandelt man einen Rückfall am besten dadurch, dass man nicht nur versucht, die Krebszellen zu zerstören, sondern auch die Knochenmarkszellen abzutöten (durch eine Hochdosischemotherapie oder durch eine Ganzkörperbestrahlung), da dies mehr Sicherheit vor einem weiteren Rückfall bietet. Hinterher muss dem Patienten gesundes Knochenmark transplantiert werden. Dazu müssen aber der Gewebecharakter des Spenders und des Empfängers völlig oder nahezu identisch sein. Am günstigsten ist dies bei Geschwistern. Dennoch ist es oft sehr schwer, einen geeigneten Spender zu finden. Nach der Transplantation dauert es ungefähr zwei Wochen, bis der Körper wieder eigene Blutkörperchen bilden kann; er ist somit in der ersten Phase nach dem Eingriff praktisch schutzlos. Aus diesem Grund wird der Patient in einem durchsichtigen keimfreien Zelt oder in einem isolierten Zimmer mit Schleuse in der Klinik von der Außenwelt getrennt. Personal oder Besucher müssen sich in dieser Schleuse umziehen und desinfizieren, bevor sie mit Kittel und Mundschutz den Patienten behandelt oder besuchen dürfen. Der Aufenthalt in diesem Zelt oder Zimmer dauert solange, bis die Zahl der Leukozyten stabil ist, in der Regel einen Monat. Diese Zeit ist für den kleinen Patienten besonders schwierig, da er von der Außenwelt abgeschnitten ist, in einer Zeit, in der er besonders viel Zuwendung und Liebe braucht.^[19]

Sozialarbeit im Krankenhaus

Um die Patienten und deren Angehörige in dieser schweren Zeit zu unterstützen, arbeiten auf den Kinderkrebsstationen in aller Regel Psychologen oder Sozialarbeiter. Dieser Sozialdienst hat die Aufgabe, persönliche und soziale Probleme des Patienten, die im Zusammenhang mit der Krankheit stehen, Auswirkungen dieser Krankheit auf sein Leben und auf das seiner Bezugspersonen, aufzugreifen und zu einer angemessenen Lösung beizutragen. Um diese Aufgaben zu verwirklichen, ist die Zusammenarbeit mit allen Berufsgruppen in der Klinik, mit Einrichtungen außerhalb der Klinik und mit den Bezugspersonen des Patienten erforderlich. Der Sozialdienst ergänzt die ärztliche und pflegerische Versorgung im Krankenhaus durch fachliche Hilfen. Der Sozialarbeiter im Krankenhaus leistet persönliche Hilfe gemäß § 8 BSHG und § 11 SGB 1 mit den Arbeitsformen, Verfahren und Techniken der Sozialarbeit oder Sozialpädagogik und den sich an der besonderen psychosozialen Problematik des Einzelfalls orientierten Methoden. Weiter berät der Sozialarbeiter in sozialrechtlichen Fragen. Auch die Einleitung oder Vermittlung zu medizinischen und beruflichen, sozialen oder schulischen Rehabilitationsmaßnahmen und sozialen oder wirtschaftlichen Hilfen gehört zum Aufgabenbereich eines Sozialarbeiters in einer Klinik. Der Sozialarbeiter versucht, die Situation des Patienten in ihrer Gesamtheit zu betrachten und die nichtmedizinischen Fragen und Probleme miteinzubeziehen. Er versucht, durch verschiedene Interventionsmöglichkeiten dem Betroffenen zu helfen, ein neues psychisches Gleichgewicht herzustellen. Um die negativen sozialen Folgen zu mildern, kann er den Patienten in sozialrechtlichen Fragen beraten. Beratung in diesem Sinne bedeutet, dass Notwendigkeit, Sinn und Zweck, Vor- und Nachteile sowie Auswirkungen von rehabilitativen Ansprüchen zum richtigen Zeitpunkt gemeinsam mit dem Patienten erörtert und abgewogen werden. Es ist Aufgabe eines Sozialarbeiters, den Kranken bei der Umsetzung seiner Entscheidungen zu unterstützen.

Ziel der Krankenhaussozialarbeit ist es, die im §112 (2) SGB V gesetzlich festgelegte Betreuung und Beratung der Versicherten in der Klinik sicherzustellen. Hieraus und aus dem Selbstverständnis der professionellen Sozialen Arbeit lassen sich folgende Ziele ableiten:

[Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten] Die Gesundheit der Patienten soll durch psychosoziale Hilfen bei der Krankheitsannahme und –bewältigung gefördert werden.

[Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten] Der Patient soll durch das Aufzeigen geeigneter Hilfemöglichkeiten und Sozialleistungen in seinen, durch die Krankheit entstandenen, Problemen unterstützt werden.

[Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten] Der nahtlose Übergang in Rehabilitationseinrichtungen oder in die Pflege soll sichergestellt werden.

[Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten] Die Wiederaufnahme des Patienten in die Klinik soll durch optimale psychosoziale, der Krankheit angepassten Hilfen, vermieden werden.

[Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten] Die Eigenständigkeit des Patienten soll gefördert werden, ebenso die Integration des Patienten, um ihm einen hohen Lebensstandard zu ermöglichen.

[Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten] Die sozialen Kompetenzen sollen freigelegt und gefördert werden.

[Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten] Der Patient soll innerhalb seines sozialen Netzwerkes stabilisiert und befähigt werden, bei ähnlichen Problemlagen selbst organisatorische Maßnahmen zu ergreifen und zu bewerkstelligen.

Um überhaupt mit einem Patienten in Kontakt zu kommen, gibt es verschiedene Möglichkeiten. Zum einen kann dem Patienten die Beratung von Ärzten, Krankenschwestern oder anderem Personal angeboten werden. Der Patient kann sich selbstständig bei der Sozialberatung melden oder die Sozialberatung wird von sich aus aktiv und macht zum Beispiel über den Arzt ein Beratungsangebot. Manchmal wird auch auf Bitten von Dritten, etwa den Angehörigen oder dem Hausarzt, der Sozialarbeiter aktiv. Dann nimmt er Kontakt mit der Station auf, um nähere Angaben über den Patienten zu bekommen.

Beim ersten persönlichen Kontakt stellt der Sozialarbeiter sich vor, erläutert seine Funktion und den Auftrag der Sozialberatung. Je nach momentanem Befinden des Patienten muss er reagieren, ein Beratungsangebot machen oder die Zurückweisung des Patienten akzeptieren. Die Wünsche und Erwartungen des Klienten sollen geklärt werden, um so eine vertrauensvolle Beziehung aufbauen zu können. Der Sozialarbeiter sollte sich dann ein eigenes Bild über den Hilfebedarf dieses Patienten machen, eventuell und nur mit Einverständnis des Patienten Angehörige hinzuziehen. Natürlich muss der Inhalt des Gespräches in den Unterlagen schriftlich dokumentiert werden. Des Weiteren ist es die Aufgabe des Sozialarbeiters, den Hilfebedarf des Patienten und dessen Ressourcen zu ermitteln, die Lebenssituation muss eingeschätzt werden, vor allem hinsichtlich seiner Umwelt, seiner sozialen Ressourcen, seiner Lebensgeschichte und dem Lebensentwurf und seinen intrapersonellen Ressourcen. Gegebenenfalls können zusätzliche Einschätzungen des Patienten durch Ärzte oder Bezugspersonen sinnvoll sein. Die Ergebnisse dieser Ermittlungen müssen mit den klinischen Befunden und Testergebnissen abgestimmt und mit dem Patienten besprochen werden. Die Zielformulierung erfolgt dann unter Berücksichtigung der persönlichen und externen Ressourcen, sowie der Rahmenbedingungen der Klinik. Besondere Wünsche des Patienten sollten berücksichtigt, aber auch hinsichtlich ihrer Realisierbarkeit überprüft werden. Dann soll mit dem Patienten gemeinsam festgelegt werden, welche Probleme bearbeitet werden sollen. Hierbei sollten dem Patienten geeignete Hilfsangebote vorgestellt, Alternativen aufgezeigt und ihm Zeit zur Entscheidungsfindung gelassen werden. Das so festgelegte Ziel soll schriftlich fixiert, die Beratung ebenfalls schriftlich dokumentiert werden. Wichtig ist, dass beide Parteien, Sozialarbeiter, Patient und eventuell auch die Eltern wissen, wer welche Dinge erbringen soll, welche Wege und Mittel zur Erreichung dieses Zieles angestrebt werden und welche Fristen gelten. Dann sollten die so vereinbarten Dinge durchgeführt werden. Der Patient soll durch Anerkennung und Stärkung in seiner Selbstständigkeit unterstützt werden, so dass er möglichst viele Aufgaben selbst regeln und übernehmen kann. Der Sozialarbeiter ist „Anwalt“ des Patienten, er setzt sich gegenüber Behörden und Versicherungen für ihn und seine Belange ein. Im Einzelfall vermittelt er auch andere Hilfen, die genau auf die Bedürfnisse des Einzelnen zugeschnitten sind. Auch für den Krisenfall muss vorgedacht und dies mit dem Patienten durchgesprochen werden. Der Kontakt zum Patienten und dessen Angehörigen sollte regelmäßig und je nach Bedarf stattfinden. Der Kontakt zum medizinischen Personal sollte ebenfalls regelmäßig sein, um den Genesungsprozess zu beobachten. Es muss eine Überprüfung stattfinden, inwiefern die vereinbarten Ziele mit den festgelegten Mitteln erreicht wurden, um diese dann, bei Bedarf, entsprechend zu korrigieren. Verändern sich während des Beratungsprozesses die Bedingungen (Gesundheitszustand verschlechtert sich,...), sollte das Problem neu definiert werden und die Ablaufschritte einzelfallspezifisch neu geplant und durchgeführt werden.

Zum Schluss muss die Beratung evaluiert werden. Der Sozialarbeiter muss sich fragen, ob die angestrebten Ziele erreicht wurden und welche seiner eigenen Wünsche der Patient realisieren konnte. Wurde das Ziel nicht erreicht, muss geprüft werden, woran es lag und wie die Situation verändert werden kann. Wurden die Ziele erreicht, wird der Kontakt beendet, der Patient verabschiedet.^[20]

Sozialarbeit auf der Onkologie

Primäres Ziel der Sozialarbeit auf einer onkologischen Station ist die seelische Betreuung des Kindes und dessen Familie im Verlauf der Behandlung. Beratungsziele und Vorgehensweisen beziehen sich auf die Informationsvermittlung, auf Mutmachung und Unterstützung, den Abbau von unrealistischen Phantasien und Schuldgefühlen, auf das Verbessern der Gesprächsfähigkeit oder auf das Zulassen von Trauerreaktionen.^[21]

Thematisch im Vordergrund steht die Bearbeitung der Gefühle, die mit der Erkrankung und der Behandlung verbunden sind, wie Ängste, Wut, Trauer, Schuldgefühle oder Enttäuschung. Die Familie und das Kind bestimmen Umfang, Intensität und Inhalt der Kontakte. Wenn möglich, sollte immer mit beiden Elternteilen gearbeitet werden; Geschwister und Patient sollten etwa ab einem Alter von zwölf Jahren an den Gesprächen teilnehmen können. Bei den ersten Gesprächen sind Hausbesuche sinnvoll, da die Familie in ihrer vertrauten Umgebung ist, sich sicherer fühlt und keinen direkten Bezug zur Klinik herstellt. Hierbei ist es wichtig, der Familie zu erklären, dass ein Hausbesuch nichts mit Kontrolle zu tun hat.

Einige Eltern suchen das Gespräch, um einfach nur zu erzählen, sich zu beklagen oder Verunsicherungen und Verzweiflung zu äußern. Andere, um Unterstützung bei organisatorischen Dingen zu bekommen oder weil sie die Hoffnung auf Heilung von Dritten bestätigt haben wollen. Je nach dem, wie die Familie mit der Erkrankung umgeht, müssen in den Gesprächen andere Schwerpunkte gesetzt werden. Bei stark rational denkenden Eltern beispielsweise kann die emotionale Seite der Erkrankung betont und herausgearbeitet werden. Auch die Geschichte einer fiktiven Familie, die das selbe durchgemacht hat, kann helfen.

Eine fachkompetente, rationale Akzentuierung ist nötig, wenn die emotionale Seite der Krankheit zu sehr betont wird. Ziel der Beratung ist es, die Familie im angemessenen Umgang mit der Krebserkrankung zu unterstützen. Bestimmte Verhaltensweisen, wie die Aufklärung des Patienten, die möglichst weitgehende Beibehaltung des normalen Lebens oder die gleichmäßige Verteilung der zusätzlichen Belastungen auf alle Familienmitglieder sollen gefördert werden.^[22]

Besondere Aufmerksamkeit brauchen Familien, in denen beide Elternteile berufstätig sind, oder aber Alleinerziehenden.

Des weiteren sollen die Sozialarbeiter in der Klinik der Familie helfen, ihre gesetzlich verankerten Ansprüche geltend zu machen. Hierbei handelt es sich nicht nur um finanzielle Hilfen, sondern auch um alltägliche praktische Hilfen, die das Leben ein bisschen erleichtern können. Die Probleme der Familie sind geprägt durch das bedrohliche Krankheitsbild und die sehr akute erste Krankheitsphase, durch bedrohliche Komplikationen und den ständigen Gedanken an Sterben und Tod.

Wichtig ist auch, den Eltern zu erklären, dass das kranke Kind entsprechend seinem Krankheitszustand versorgt werden, aber nicht verwöhnt werden soll. Dies ist für viele Eltern ein großes Problem, da sie nicht wissen, wie lange ihr Kind noch am Leben und bei ihnen ist. Eltern sollen auf die besonderen Interessen eingehen, das Kind aber nicht bevorzugen und ihm damit die Verantwortung für eigenes Handeln abnehmen.^[23] Im folgenden Schaubild lassen sich die Aufgaben eines Sozialarbeiters auf einer Kinderkrebsstation sehr schön erkennen. Zum einen sollen die familiären Belastungen reduziert werden, man versucht also im Vorfeld, bedrohliche Situationen einzugrenzen. Hier spielen zum Beispiel die sogenannten Elternhäuser eine wichtige Rolle.

Dies sind Wohnungen oder ganze Häuser, die von Elterninitiativen angemietet oder gebaut werden, um so anderen Eltern eine nahe und vor allem preiswerte Unterkunft in der Nähe der Klinik anbieten zu können. Zum anderen sollen die familiären Ressourcen erweitert und aktiviert werden. Hier kann zum Beispiel ein Sozialarbeiter mit den Eltern in die Schule des Kindes gehen und dort über die Situation und die Krankheit des Kindes aufklären um so Unterstützung zu suchen. Des weiteren sollen die familiären Bewältigungsstile umstrukturiert werden, zum Beispiel in einer Weise, dass beide Elternteile sich besser miteinander abstimmen und so erkennen, dass die Rolle, die der andere übernimmt genauso wichtig ist, wie die eigene. Ebenso soll der gezielte Umgang mit der Krebserkrankung erlernt werden.

Funktionen der psychosozialen Beratung

Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten

Abbildung 2 : Funktionen der psychosozialen Beratung^[24]

Die Beziehung des Beraters zur Familie ist für eine erfolgreiche Unterstützung sehr wichtig. Ausgangspunkt für das Zusammentreffen mit dem Sozialarbeiter ist hier die Krebserkrankung des Kindes. Bei der Beratung muss die Struktur der Familie, deren Entwicklung, die Merkmale der Verletzlichkeit auf der einen Seite, und die Ressourcen auf der anderen Seite beachtet werden. Auch hier lässt sich dies wieder deutlich an einem Schaubild erkennen:

Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten

Abbildung 3: Beratungsstruktur^[25]

Die Familie teilt nicht nur Sorgen und Nöte des Kindes, auch die

Befriedigung der eigenen Bedürfnisse wird durch die Erkrankung eingeschränkt.

[...]

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^[1] Bruns, Ingeborg: „Ich hab Dich doch so lieb“ : wenn ein Kind an Krebs erkrankt. Tübingen: Attempto-Verlag, 1992

^[2] Deutsche Krebshilfe e.V.: Krebs im Kindesalter. Die blauen Ratgeber 4, Bonn 01/2001

^[3] Häberle, H., Niethammer, D. (Hrsg.):Leben will ich jeden Tag. Verlag Herder Freiburg im Breisgau, 1995

^[4] Deckgewebe, das aus einem geschlossenen Zellverband besteht und die äußere sowie die innere Körperoberfläche bedeckt.

^[5] Gutjahr, P.: Krebs? Mein Kind?: Leukämie und bösartige Tumoren bei Kindern. Stuttgart; Leipzig; Hirzel, 2000

^[6] Häberle, H., Niethammer, D., 1995

^[7] Petermann, F.(Hrsg.): Psychologie chronischer Krankheiten im Kindes- und Jugendalter. München, Weinheim, Psychologie-Verlag-Union, 1987

^[8] Petermann, F.(Hrsg), 1987

^[9] Dhom, G., u.a., Der Bundesminister für Gesundheit (Hrsg.): Erkrankungshäufigkeit und Überlebenschancen bei Krebs. Schriftenreihe des Bundesministeriums für Gesundheit, Bd. 2, Nomos Verlagsgesellschaft Baden-Baden, 1991

^[10] Deutsche Krebshilfe e.V., 2001

^[11] Deutsche Krebshilfe e.V., 2001

^[12] Dhom, G., u.a., Der Bundesminister für Gesundheit (Hrsg.), 1991

^[13] Dhom, G., u.a., Der Bundesminister für Gesundheit (Hrsg.): Erkrankungshäufigkeit und Überlebenschancen bei Krebs. Schriftenreihe des Bundesministeriums für Gesundheit, Bd. 2, Nomos Verlagsgesellschaft Baden-Baden, 1991

^[14] Deutsche Krebshilfe e.V., 2001

^[15] Häberle, H., Niethammer, D. (Hrsg.), 1995

^[16] Bürgin, D.: Das Kind, die lebensbedrohliche Krankheit und der Tod. Bern, Stuttgart, Wien: Huber, 1978

^[17] Bruns, Ingeborg, 1992

^[18] Deutsche Krebshilfe e.V., 2001

^[19] Klemm, M. (Hrsg.): Tränen im Regenbogen: Phantastisches und Wirkliches – aufgeschrieben von Mädchen und Jungen der Kinderklinik Tübingen. Tübingen: Attempto-Verlag, 1998

^[20] Trost, M., Nussbaum, E., Marquart, P., Walz, I., Jaensch-Solibieda, S., DBSH Bundesfachgruppe Sozialarbeit im Gesundheitswesen (Hrsg.): Lörracher Qualitätskonzept für die Krankenhaus – Sozialarbeit. Lörrach; Essen: Eigenverlag des DBSH, Mai 2000

^[21] Petermann, F.(Hrsg.), 1987

^[22] Petermann, F., u.a.: Beratung von Familien mit krebskranken Kindern: Konzeption und empirische Ergebnisse. 2. überarb. Auflage. Frankfurt am Main; Bern; New York; Paris: Lang, 1990

^[23] Petermann, F., Bode, U., Schlack, H.: Chronisch kranke Kinder und Jugendliche. Deutscher Ärzte-Verlag Köln, 1990

^[24] Quelle: Noeker, M.: Beratungsarbeit in der psychosozialen Versorgung krebskranker Kinder. In Petermann, F.(Hrsg.): Chronisch kranke Kinder und Jugendliche. Deutscher Ärzte-Verlag Köln, 1990

^[25] Petermann, F., u.a.: Beratung von Familien mit krebskranken Kindern: Konzeption und empirische Ergebnisse. Studien zur Jugend- und Familienforschung, Bd. 3. Frankfurt am Main; Bern; New York; Paris: Lang, 1988