Unterstützung der Krankheitsbewältigung bei Multipler Sklerose durch sozialpädagogisch geleitete Gruppenreisen am Beispiel einer Teneriffareise

Inhaltsverzeichnis

1 Einleitung

2 Multiple Sklerose und Bewältigungsstrategien
2.1 Multiple Sklerose
2.1.1 Prävalenz und Krankheitsbild
2.1.2 Diagnostik, Verlauf und Prognose
2.1.3 Ursache und Therapie
2.2 Krankheitsbewältigung
2.2.1 Die Krankheit als Krisenereignis
2.2.2 Prozessbegleitung der einzelnen Phasen

3 Reisen mit Behinderung
3.1 Begriffsklärung Behinderung
3.1.1 Behinderungen bei Multiple Sklerose-Erkrankten
3.1.2 Psycho-soziale Folgen der Behinderungen
3.2 Bedeutung des Reisens

4 Konzept des Gruppenangebotes auf Teneriffa für MS-Erkrankte
4.1 Organisatorische Rahmenbedingungen
4.2 Inhaltliche Rahmenbedingungen
4.2.1 Prinzipien des Gruppenangebotes auf Teneriffa
4.2.2 Ziele der Gruppenangebote
4.3 Umsetzung und Methode
4.4 Ergebnisse
4.4.1 Evaluation der Gruppenangebote
4.4.2 Analyse der Persönlichkeitsentwicklung im Sinne des Stufenmodells nach SCHUCHARDT

5 Fazit und Ausblick

6 Literaturverzeichnis

1 Einleitung

Menschen mit einer chronischen Erkrankung wie Multiple Sklerose haben eine Vielzahl von Erschwernissen im Leben zu bewältigen. Die Diagnosestellung löst bei den Betroffenen Reaktionen auf psychischer und emotionaler Ebene aus; sie geraten aus dem Gleichgewicht und müssen Wege finden, eine neue Balance herzustellen. Im Falle von eingetretenen Behinderungen müssen die Betroffenen den Umgang mit diesen erlernen. Nicht nur die Funktionseinschränkungen des Körpers sind eine Herausforderung dar, auch die Reaktionen des sozialen Umfeldes müssen von den Betroffenen bewältigt werden.

Der Landesverband der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft e. V. bietet Betroffenen Unterstützung. Neben psycho-sozialem Beratungsangebot werden Seminare rund um das Thema Multiple Sklerose organisiert und Selbsthilfegruppen initiiert bzw. unterstützt. Im Rahmen meines Blockpraktikums während des Studiums habe ich durch Mitarbeit in der Beratungsstelle erkrankte Menschen kennen gelernt. Dabei habe ich festgestellt, dass es einigen Betroffenen scheinbar gut gelingt, ein zufriedenes Leben mit der Erkrankung zu führen. Andere hingegen leben eher zurückgezogen und nehmen nur wenig am gesellschaftlichen Leben teil.

Die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (in der Arbeit DMSG genannt) hat mit dem Angebot einer Gruppenreise nach Teneriffa für Multiple Sklerose Betroffene eine Möglichkeit geschaffen, einerseits unter dem Schutz der Gruppe und der Gruppenleitung einen Urlaub zu verleben und andererseits durch die Gruppe in Kontakt zu anderen Menschen zu treten und dadurch eine möglicherweise eingetretene soziale Isolation zu durchbrechen. Gerade der Kontakt zu anderen Menschen kann ein wichtiger Baustein sein, den Umgang mit der Erkrankung zu erleichtern, bzw. diese zu bewältigen. Angestrebt wurde, die einzelnen Teilnehmer in Kontakt zu bringen, sie zu stärken und ihnen durch die Gruppenreise Möglichkeiten zu eröffnen, Phasen der Krisenbewältigung zu durchlaufen, bzw. sich selbst zu stabilisieren. Diese Aspekte wollte ich als Gruppenleiterin im Laufe der Reise genauer betrachten, um Erkenntnisse für die Erarbeitung eines Konzeptes für weitere Gruppenfahrten mit chronisch Kranken zu erlangen.

Für den Ablauf der Gruppenreise während des Teneriffaaufenthaltes wurde im Vorfeld kein Konzept erarbeitet, denn die DMSG plante die Reise als ein- maliges Angebot. Meine Handlungsprinzipien und eigene Grundhaltung waren der Arbeit vor Ort zu Grunde gelegt worden, waren jedoch nicht Be- standteil einer festgelegten Konzeption. Aufgrund der Rückmeldungen der Teilnehmer hat die DMSG beschlossen, 2005 erneut eine Gruppenreise nach Teneriffa anzubieten. Ich halte es daher für wichtig, auf Grundlage dieser eher in situ konzipierten, positiv verlaufenen Reise einen Konzeptentwurf zu formulieren, der für zukünftige Angebote dieser Art als Ausgangsbasis dienen kann. Das Ergebnis meiner Auseinandersetzung wird in dieser Hausarbeit dargestellt.

Zur Vereinfachung des Leseflusses wird im Verlauf dieser Arbeit für personenbezogene Substantive, z. B der Patient/die Patientin die männliche Form verwendet (der Patient). Diese Schreibweise schließt beide Geschlechter mit ein und bedeutet somit keine Wertung.

2 Multiple Sklerose und Bewältigungsstrategien

Die Multiple Sklerose fordert - wie andere chronische Krankheiten auch - von den Betroffenen, Wege zu finden, die Krankheit einerseits in ihr Leben zu integrieren und andererseits die physischen wie auch psychischen Auswirkungen zu meistern. Zusammengefasst wird dabei von Krankheitsbewältigung oder Coping¹ gesprochen.

In dieser Arbeit wird ausschließlich die chronische Erkrankung der Multiple Sklerose betrachtet. Zum Verständnis ist es daher notwendig, einen kurzen Überblick über die Krankheit zu geben.

2.1 Multiple Sklerose

Die Erkrankung zeichnet sich durch eine Vielzahl von Symptomen aus. So ist es nicht verwunderlich, dass die Medizin Zeit benötigte, bis sie die Multiple Sklerose als eigenständige Krankheit erkannte.²

2.1.1 Prävalenz und Krankheitsbild

Multiple Sklerose³ (im Folgenden mit der Kurzform MS bezeichnet) gehört zu den häufigsten Erkrankungen des zentralen Nervensystems (ZNS) der weißen Bevölkerung in Europa, Nordamerika und Australien. Das Alter der Erstmani- festation liegt bei Männern zwischen 20-40 Jahren; bei Frauen zwischen 13- 30 Jahren. Frauen erkranken häufiger als Männer, etwa im Verhältnis 3:1 bis 3:2. In der Bundesrepublik Deutschland wird von einer Prävalenz von etwa 60- 80 MS-Patienten pro 100 000 Einwohner ausgegangen, weltweit sind ca. 1 Millionen Menschen betroffen.^{4 5}

Das Krankheitsbild der MS entsteht durch entzündliche Herde im Myelin. Dieses umhüllt die Axone, die als Nervenfasern die Nervenzellen miteinander verbinden. Im gesunden Zustand können Nervenimpulse durch das Myelin schnell vom Gehirn zum Körper und von den Körperteilen zum Gehirn übertragen werden. Durch die Entzündung wird das Myelin geschädigt, so dass es zum Abbau des Myelins oder zu Verhärtungen (lat. Sklerose) durch Narbenbildung kommt. Eine Nachbildung des Myelin ist möglich (Remyelin- isierung). Die Weiterleitung der Informationen wird durch Schädigungen des Myelins verzögert bzw. erschwert oder wird ganz blockiert.

Die Symptome der Erkrankung sind vielfältig. Es hängt davon ab, wo und in welchem Ausmaß die Entzündung und Demyelinisierung stattgefunden hat. Häufige Symptome sind beispielsweise Nebel- oder Schleiersehen (Sehnerv- entzündung), nachlassende Muskelkraft in Armen und Beinen, z. B. in Form von Geschicklichkeitsminderung bis zu Lähmungen. Parallel zum Verlust der Muskelkraft können ebenfalls Spannungen in den Muskeln auftreten (Spastik). Weitere häufige Symptome sind Sensibilitätsstörungen in Form von Taubheit oder Missempfindungen wie Brennen, Ameisenlaufen oder Kribbeln der Extremitäten, die einen stark schmerzhaften Charakter haben können. Neben Blasen- und Darmfunktionsstörungen werden ebenfalls rasche Ermüd- barkeit (Fatigue), nachlassende geistige Leistungsfähigkeiten, Stimmungs- schwankungen, sexuelle Probleme (Orgasmusunfähigkeit) sowie Gleich- gewichts- / Koordinationsstörungen beobachtet. Das Sprachvermögen kann ebenfalls in Mitleidenschaft gezogen sein: Lallen bis sehr undeutliches Sprach- vermögen sind die Folgen. Es werden Schmerzen durch Gangstörungen und daraus resultierender Überbeanspruchung von Rücken und Beinen be- schrieben.^{6 7}

2.1.2 Diagnostik, Verlauf und Prognose

Die MS gleicht einem Chamäleon. Sie zeichnet sich durch Wechselhaftigkeit und Unvorhersehbarkeit aus. Bis die Diagnose MS eindeutig gestellt werden kann, ver- gehen zuweilen Wochen, Monate oder sogar Jahre. Die Verdachtsdiagnose auf- grund der Anamnese (Schilderung der Symptome) wird durch verschiedene Unter- suchungen, wie beispielsweise Kernspin (MRT), Liquoruntersuchung (Nerven- wasserpunktion) und neurologische Tests erhärtet. Die Diagnosefindung gleicht einem Puzzle; je mehr Teile zusammenpassen, desto sicherer wird die Aussage.

Grundsätzlich werden 3 Verläufe unterschieden:

I Schubförmig remittierender Verlauf: schubartiges Auftreten einzelner o. g. Symptome, die zum geringen Teil persistieren, größtenteils aber zurückgebildet werden (Remission).
II Sekundär progredienter Verlauf: beginnt ebenfalls mit Schüben und Re- missionen. Die Rückbildung der Symptome wird immer unvollständiger und führt zu einer fortschreitenden Zunahme der Behinderung. III Primär progredienter Verlauf: es kommt von Anfang an zu einer ständig fortschreitenden Behinderungszunahme ohne einzeln abgrenzbare Schübe.⁸

2.1.3 Ursache und Therapie

Die Forschung geht davon aus, dass es sich bei der MS um eine Autoimmunerkrankung handelt. Es werden verschiedene Faktoren diskutiert, die die Entstehung der Erkrankung beeinflussen. Letztlich lässt sich feststellen, dass MS wohl durch das Zusammenwirken verschiedener Faktoren verursacht wird: Veranlagung (genetische Faktoren), Umwelt, Lebensweise, Virus.⁹

Gleichwohl die Causa bis heute nicht geklärt ist, gibt es Therapie- empfehlungen. Hierzu zählt im akuten Schub über 3 bis 5 Tage eine hoch dosierte Kortisonbehandlung (stationär). Für Erkrankte mit häufigen und schweren Schüben wird der Einsatz von Medikamenten empfohlen, die regulierend oder unterdrückend in das Immunsystem eingreifen¹⁰. Dadurch wird möglicherweise die Schubrate und Schubstärke günstig beeinflusst und eine Behinderung mit dieser immunmodulatorischen Stufentherapie hinaus- geschoben, jedoch nicht verhindert.¹¹ Darüber hinaus gibt es Ernährungsricht- linien, die möglicherweise günstigen Einfluss auf den Verlauf der Erkrankung haben¹².

2.2 Krankheitsbewältigung

Eine chronische Erkrankung stellt für die Betroffenen eine Bedrohung der eigenen Zukunfts- und Lebenspläne dar. Durch die Verletzung der körperlichen Integrität und des Wohlbefindens gerät das seelische Gleichge- wicht aus der Balance. Es kommt zu einer Gefährdung bisheriger sozialer und beruflicher Aktivitäten¹³. Diese Belastungen müssen Erkrankte bewältigen. In der Forschung gibt es verschiedene Auffassungen des Begriffes „Bewältigung“. LAZARUS und FOLKMANN verstehen unter Bewältigung einen Prozess, der auf der Gefühls- und Verhaltensebene stattfindet und in dessen Verlauf der Betroffene das Problem sowohl bewertet als auch den Umgang damit erlernt¹⁴. Der sich anschließende Bewältigungsprozess erfordert am Ende ein Abwägen der Handlungsalternativen. Auf der emotionalen Ebene müssen Gefühle verarbeitet werden, die durch die Bedrohung des Körperbildes und der ungewollten Rollenveränderung auftreten.

Die DMSG beschreibt in ihrer Broschüre „Seelische Probleme und Krankheits- bewältigung“ Schock, Verleugnen, Verhandeln, Depression und Akzeptanz als normale Reaktionen auf die Erkrankung¹⁵. Nach ihrer Überzeugung kommt es bereits durch die Diagnosemitteilung, aber auch durch den Verlauf der Er- krankung zu einer seelischen Reaktion der betroffenen Person. Etwas differenzierter beschreibt das Modell der 8 Spiralphasen nach SCHUCHARDT den Ablauf dieser Phasen (siehe 2.2.1 Die Krankheit als Krisenereignis, S. 8 sowie

2.2.2 Prozessbegleitung der einzelnen Phasen, S 9).

Eine Besonderheit dieser Erkrankung und damit der Krankheitsbewältigung liegt in der Unberechenbarkeit des Verlaufes (siehe 2.1.2 Diagnostik, Verlauf und Prognose, S 5), was die Bewältigung zusätzlich erschwert. Weder die Betroffenen noch die Ärzte können vorhersagen, ob die Erkrankung zum Stillstand kommen kann oder ob sie die Verlaufsform wechselt¹⁶.

[...]

¹ Schüßler (1993), S. 13 f

² Der französische Arzt Jean Martin Charcot (1825-1893) zeigte erstmals 1868 das typische Krankheitsbild und den Verlauf der MS auf. Es kann aber davon ausgegangen werden, dass die Krankheit bereits vor den Erkenntnissen von Charcot existierte. Einen Hinweis darauf liefert z. B. eine Aufzeichnung des Holländers Jan van Beieren aus dem Jahr 1421 (s. MS life: MS-was ist das? Geschichte).

³ auch Encephalomyelitis disseminata oder Polysklerose genannt Seite 3

⁴ Biogen (2002), S 4 f

⁵ OnVista Media GmbH (2005)

⁶ Haas (2003), S. 17 ff

⁷ Biogen (2002), S. 14 ff

⁸ ebenda S.12 f

⁹ Biogen (2002), S. 9 ff

¹⁰ Hierzu zählen Beta Interferone (Avonex®. Betaferon®, Rebif®), Glatirameracetat (Copaxone®), Azathioprin (Imurek®), Immunglobuline, Mitoxantron (Ralenova®) und Cyclophospamid (Endoxan®).

¹¹ MS-Therapie Konsensus Gruppe (MSTKG) (1999)

¹² Adam (2003) und Serona (1997)

¹³ Schüßer (1993), S. 13 f

¹⁴ Fitzgerald Miller (2003), S. 35 f

¹⁵ Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft, Bundesverband e.V. und AMSEL, Landesverband der DMSG in Baden-Württemberg e.V. (ohne Jahr), S. 6 ff

¹⁶ Biogen (2002), S. 12