Typ 1 Diabetes. Bewältigung einer chronischen Erkrankung

Inhaltsverzeichnis

1. Einleitung

2. Hauptteil
2.1. Fachliche Kompetenz
2.1.1. Kommentierung zum Belegstück der fachlichen Kompetenz
2.1.2. Belegstück der fachlichen Kompetenz
2.2. Methodische Kompetenz
2.2.1. Kommentierung zum Belegstück der methodischen Kompetenz
2.2.2. Belegstück der methodischen Kompetenz
2.3. Personale Kompetenz
2.3.1. Kommentierung zum Belegstück der personalen Kompetenz
2.3.2. Belegstück der personalen Kompetenz

3. Nachwort

4. Literaturverzeichnis

5. Anhang

1. Einleitung

Die Anzahl von chronisch kranken Menschen in der Bevölkerung steigt kontinuierlich. Ihre Position im Gesundheitswesen gewinnt zunehmend an Bedeutung, da diese Erkrankungen zu den häufigsten und gesundheitsökonomisch bedeutsamsten Problemen zählen. Chronische Krankheiten wie Krebserkrankungen, Herz-Kreislauf-Erkrankungen, chronische Lungenerkrankungen, Demenz, Erkrankungen des Muskel-Skelett-Systems, psychische Störungen sowie Diabetes mellitus nehmen mit steigendem Lebensalter zu und beeinflussen Lebensqualität, Arbeitsfähigkeit und Sterblichkeit der Betroffenen.

Zunehmend sind auch junge Menschen betroffen, da chronische Erkrankungen in allen Lebensphasen auftreten können. In der Zukunft werden immer mehr Menschen eine gute Versorgung benötigen. Aufgrund des demographischen Wandels und des medizinischen Fortschritts treten vermehrt Mehrfacherkrankungen (Multimorbidität) auf, insbesondere im höheren Alter. Chronische Erkrankungen zählen zu den häufigsten Todesursachen oder Gründen für eine Frühberentung (vgl. Robert Koch- Institut 2014).

Das heutige Gesundheitswesen weist in allen Versorgungsbereichen, auch im Bereich der Pflege, Anpassungsdefizite auf und ist den steigenden Anforderungen in vielen Bereichen nicht gewachsen (vgl. Schaeffer/Moers 2006). Die Pflege steht vor einer großen Herausforderung, da sich chronische Erkrankungen als sehr komplex darstellen im Gegensatz zu akuten Erkrankungen. Daher ist es wichtig, die Bewältigung und das Erleben chronisch erkrankter Personen in den Mittelpunkt der Betrachtung zu stellen und nicht das Krankheitsbild an sich. In der täglichen Versorgung, insbesondere im Krankenhausbereich, liegt der Hauptfokus in der Therapie der akut kranken Menschen. Besondere Umstände in der Versorgung und Betreuung chronisch Kranker wurden bislang wenig berücksichtigt (vgl. Schaeffer/Moers 2008).

Dieses Portfolio thematisiert das Erleben und die Bewältigung einer chronischen Erkrankung am Beispiel des Diabetes mellitus Typ 1 aus Patientensicht.

Während der Zeit der Diagnosestellung sollte die Pflege eine Schlüsselrolle in Bezug auf beratende und anleitende Tätigkeiten übernehmen. Pflegekräfte sollten im alltäglichen Kontakt mit den Patienten und ihren Angehörigen befähigt sein, Befindlichkeiten, Ängste oder Unsicherheiten als erste zu erkennen und darauf unterstützend eingehen, sowie mögliche Bewältigungsstrategien aufzeigen können.

Für die Darlegung der fachlichen Kompetenz stelle ich das Krankheitsbild vor, sowie seine Auswirkungen und Therapiemöglichkeiten bezogen auf den Alltag der Erkrankten, um betroffenen Eltern und deren erkrankten Kindern größtmögliche Informationen über die neu diagnostizierte chronische Krankheit zu geben oder Auszubildende im Gesundheits-und Krankenpflegebereich zu schulen, welche erstmalig Kontakt mit dieser Erkrankung haben. Die fachliche Kompetenz ist in Form einer Broschüre verfasst. Es ist wichtig, dass bereits in der Diagnose- und Ausbildungsphase der Grundstein zur Sensibilisierung des Themas Erleben und Bewältigen von chronischen Krankheiten gelegt wird, um die Bedeutung der Auswirkungen von Chronizität auf den Alltag der Betroffenen hervorzuheben.

Die Darstellung der methodischen Kompetenz erfolgt durch ein mit einer chronisch kranken Person geführtes Interview. Die Analyse erfolgt durch das Phasenmodell anhand der Krankheitsverlaufskurve (vgl. Corbin/Strauss 2004). Hiermit soll der Krankheitsverlauf, sowie das Erleben und die Alltagsbewältigung herausgearbeitet werden.

Durch Reflexion meiner eigenen Haltung im Umgang mit chronisch Kranken stelle ich meine personale Kompetenz dar.

Ein Nachwort soll meine persönliche Kompetenzentwicklung durch das Modul „Gesundheitliche Versorgung und pflegerische Betreuung chronisch Kranker“ aufzeigen.

2. Hauptteil

2.1. Fachliche Kompetenz

2.1.1. Kommentierung zum Belegstück der fachlichen Kompetenz

Für die Darstellung der fachlichen Kompetenz entschied ich mich, dass Krankheitsbild Diabetes mellitus Typ 1 in seiner Entstehung, Auswirkung auf den Organismus, Bedeutung und Therapie vorzustellen. Dies kann zu einem besseren Verständnis seitens der Betroffenen und ihren Eltern beitragen und zur Schulung von Auszubildenden im Gesundheitswesen, die bisher nicht viel über die Diabeteserkrankung gelernt habe werden in Form einer Broschüre zusammengefasst, welche bei Erstmanifestation der Erkrankung im Rahmen eines stationären Krankenhausaufenthaltes an betroffene Eltern und deren Kinder ausgehändigt werden könnten.

Ebenso wäre es möglich, diese bei der Bearbeitung des Themas in der Krankenpflegeausbildung oder im Praxiseinsatz auf der jeweiligen Abteilung an die Auszubildenden auszugeben. In dieser Form wird Wissen übersichtlich dargestellt und der Inhalt kann gut behalten werden.

Alle Beteiligten erhalten so grundlegende Informationen über dieses Krankheitsbild und die Möglichkeiten der Behandlung sowie mögliche Unterstützung. Es ist sehr wichtig, schon in der Krankenpflegeausbildung den Fokus auf die umfangreiche Pflege chronisch kranker Menschen zu richten, da diese einen immer größer werdenden Anteil der heutigen Patienten im Gesundheitswesen ausmachen. Nur so können seitens der Betroffenen mit Unterstützung eines multiprofessionellen Teams Bewältigungsstrategien im Erleben einer chronischen Erkrankung entwickelt werden und überhaupt eine Bewältigung stattfinden. Im Rahmen der heutigen Pflege vor allem im Klinikbereich hat psychosoziale Beratung und Schulung von Patienten neben der reinen Behandlungspflege einen immer größeren Stellenwert eingenommen. Es ist unerlässlich, das Erleben und Bewältigen einer chronischen Erkrankung in den Mittelpunkt zu stellen und nicht nur die Krankheit selbst (vgl. Schaeffer/Moers 2008).

Desgleichen müssen auch betroffene Kinder und deren Eltern ausreichend Informationen und Beratung über die neu aufgetretene Erkrankung erhalten, um Sicherheit im Umgang und mit der Bewältigung dieser zu bekommen.

Ziel dieser Darstellung ist, verständliche Informationen an Patienten, Angehörige und Auszubildende weiter zu geben, um diese zu einem bestmöglichen Umgang der chronischen Erkrankung Diabetes mellitus Typ 1 zu befähigen. Es ist wichtig, die vorhandene Gesundheit durch gute Aufklärung zu bewahren und zu fördern.

2.1.2. Belegstück der fachlichen Kompetenz

Im folgenden Text wird das Krankheitsbild Diabetes mellitus mit besonderem Fokus auf den Typ-1-Diabetes, der im Kinder-und Jugendalter auftritt und die häufigste Stoffwechselerkrankung im Kindesalter ist, vorgestellt (vgl. Deutsche Diabetes Gesellschaft 2016).

Das gewohnte Leben wird durch das Leiden an einer chronischen Erkrankung erheblich durcheinandergebracht. Der bisherige Tagesablauf muss anders strukturiert werden und nach Behandlungsprogrammen und möglichen Therapiezeiten richten. Freizeit und Berufsleben der Familie müssen daran angepasst werden (vgl. Corbin und Strauss, 2004, S. 21ff). In einigen Lebensbereichen können durch beispielsweise notwendige spezielle Ernährung oder Diät, weniger Bewegung oder auftretende Schmerzen starke Einschränkungen auftreten.

Das betroffene Kind oder der Jugendliche und die Eltern müssen viel über die Krankheit selbst und den Umgang mit der Erkrankung lernen. Dazu gehört die Handhabung bestimmter technischer Geräte, zum Beispiel die Benutzung des Blutzuckermessgerätes oder das Insulinspritzen, sowie das Erlernen bestimmter Pflegetechniken für Erkrankte und ihre Angehörigen. Hinzu kommt die Aneignung von Wissen über zur Therapie eingesetzte Medikamente, ihrer möglichen Nebenwirkungen oder etwaige Komplikationen, welche durch die neu diagnostizierte Erkrankung auftreten können.

Dies kann emotional sehr belastend sein und von Gefühlen wie Angst, Hilflosigkeit und Unsicherheit begleitet werden (vgl. Corbin und Strauss, 2004, S. 45ff).

Definition

Diabetes mellitus (griechisch: „honigsüßer Durchfluss“) ist eine Stoffwechselstörung, bei welcher entweder kein eigenes Insulin in der Bauchspeicheldrüse (Pankreas) gebildet (Typ-1-Diabetes), oder das normalerweise vorhandene Insulin aus unterschiedlichen Ursachen nicht ausreichend freigesetzt werden kann (Typ-2- Diabetes). Insulin ist ein körpereigenes Hormon, welches in den Langerhans´schen Inselzellen oder Betazellen in der Bauchspeicheldrüse gebildet wird. Insulin nimmt eine wichtige Rolle im Stoffwechsel des Menschen ein. Seine Hauptwirkung ermöglicht es den Geweben Zucker (Glucose) aufzunehmen und zu verbrennen, wodurch Körperenergie freigesetzt wird. Es wirkt jedoch ebenfalls auf den Eiweiß- und Fettstoffwechsel des Körpers ein.

Klassifikation

Es wird überwiegend zwischen zwei Diabetesformen unterschieden. Zusätzlich gibt es noch andere Diabetesformen, welche durch einen bestimmten Status des Erkrankten auftreten können, beispielsweise der Gestationsdiabetes als Begleiterscheinung in einer Schwangerschaft, bei Tumorerkrankungen der Bauchspeicheldrüse oder medikamenteninduziert durch die Einnahme hoher Kortisondosen.

Typ-1-Diabetes

Dieser Diabetestyp tritt zu 95% im Kindes-und Jugendalter auf (juveniler Diabetes). Ursächlich hierfür ist eine Zerstörung der insulinproduzierenden Betazellen in der Bauchspeicheldrüse, wodurch ein absoluter Insulinmangel bei dem Betroffenen entsteht und der Blutzuckerspiegel (Blutglucosespiegel) kontinuierlich ansteigt. Durch eine fehlgeleitete Reaktion des Immunsystems wird fälschlicherweise körpereigenes Gewebe attackiert und vernichtet (Autoimmunreaktion). Es wird vermutet, dass Impfungen im frühen Kindesalter, zum Beispiel gegen Masern, Mumps, Röteln oder schwere Virusinfektionen, sowie genetische Vordispositionen durch die Eltern oder Umwelteinflüsse die Erkrankung auslösen können.

Typ-2-Diabetes

Dies ist die häufiger vorkommende Form der Diabeteserkrankung. An ihr leiden in Deutschland etwa 90 % aller Diabetiker. Er tritt am häufigsten in der Altersgruppe der 55-74-jährigen Menschen auf. Seine Ursachen werden durch Zunahme von Übergewicht und Fettsucht, Bewegungsmangel und dem Konsum von Nahrungsmitteln mit geringem Nährwertgehalt, beispielsweise „Junk Food“, begründet. Dies führt zu einer Insulinunempfindlichkeit oder Insulinresistenz. Überernährung führt zu einem höheren Glucoseangebot. Die Bauchspeicheldrüse muss mehr Insulin freisetzen und erschöpft durch diese Mehrarbeit die Funktionen der Betazellen, sodass sich der Insulinspiegel im Blut erhöht und den Körperstoffwechsel beeinträchtigt.

Oft verläuft dieser Diabetestyp lange Zeit beschwerdefrei und wird nur zufällig bei Routineuntersuchungen vom Arzt entdeckt.

Klinische Symptome

Typische Symptome des Typ-1-Diabetes sind:

Polyurie (vermehrtes Wasser lassen), Polydipsie (übermäßiger Durst), Gewichtsverlust, Müdigkeit, Konzentrationsstörungen, Verhaltensauffälligkeiten oder neu auftretende Pilzinfektionen. Oft treten diese Symptome in Intervallen auf (Tage bis Wochen). Je jünger ein Kind ist, desto schwieriger ist es, diese Symptome zu erkennen. Infolgedessen kann es aufgrund des Insulinmangels zu einer unzureichenden Fettverbrennung und dadurch bedingt zu einer Übersäuerung des Blutes kommen. Im Extremfall tritt ein Coma diabeticum, eine krisenhafte Entgleisung des Stoffwechsels mit einem extrem hohen Blutzuckerspiegel und Bewusstseinsstörungen bis hin zum Bewusstseinsverlust (Ketoazidose) auf. Oft geschieht dies vor Beginn der Behandlung, da aus Unwissenheit die anderen Symptome missachtet oder fehlgedeutet werden. Der Typ-1-Diabetes muss mit sofortigen Insulingaben behandelt werden, da von Beginn an, ein Insulinmangel und später oft ein vollständiges Fehlen von Eigeninsulin vorliegt.

Diagnosestellung

Die Diagnose des Diabetes erfolgt durch eine Blut-und Urinzuckerbestimmung und des Auftretens der klinischen Symptome. Der Blutzuckerwert eines gesunden Menschen liegt im Bereich von 80-120mg/dl. Bei höheren Werten spricht man von einer diabetischen Stoffwechsellage. Bei Werten über 160mg/dl wird ein Teil des Zuckers über den Urin ausgeschieden (Glucosurie), da die Nieren diesen nicht mehr zurückhalten können. Der Urinzucker kann durch einen Teststreifen nachgewiesen werden.

Die betroffenen Kinder und/oder Jugendlichen sollten umgehend an ein Klinikum mit ausreichender Erfahrung in pädiatrischer Diabetestherapie überwiesen werden (vgl. Rami-Merhar et al. Leitlinien für die Praxis, Diabetes mellitus im Kindes-und Jugendalter, 2012).

Therapieziele

Im Vordergrund sollte die Vermeidung von Akutkomplikationen, wie schwere Hypoglykämie (Unterzuckerung), diabetische Azidose (Stoffwechselübersäuerung wegen Überzuckerung) oder diabetischem Koma stehen. Ebenso wichtig ist die Prävention (Vorbeugung) von diabetesbedingten Spätkomplikationen, zum Beispiel der diabetischen Retino- oder Nephropathie (Schädigung der Augennetzhaut oder der Nierentätigkeit). Die von Typ-1-Diabetes betroffenen Kinder oder Jugendlichen sollen möglichst eine normale körperliche Entwicklung, bezogen auf Pubertät, Längenwachstum und Gewichtszunahme durchlaufen.

Die Erstbehandlung und Dauerbetreuung sollte möglichst bis zum 18.Lebensjahr von einem kinderdiabetologisch erfahrenen Team durchgeführt werden. Der HbA1c-Wert (Langzeitblutzuckerwert) sollte etwa alle 3 Monate gemessen werden und so niedrig wie möglich gehalten werden, ohne dass eine Hypoglykämie (Unterzuckerung) auftritt.

Es muss eine altersadaptierte Schulung des Patienten und gegebenenfalls seiner Eltern durchgeführt werden. Die betroffene Familie sollte psychosoziale Betreuung und Unterstützung erhalten, sofern gewünscht oder nötig.

Es sollte möglichst keine Einschränkung der Lebensqualität stattfinden.

Behandlung des Diabetes mellitus Typ 1

Hierfür ist eine lebenslange Insulinsubstitution und Selbstanpassung des Patienten mit dem Ziel Blutzuckerwerte im Normbereich (80-140mg/dl) und niedrige HbA1c- Werte zu erreichen, notwendig. Täglich sollte zwischen 5-bis 8-mal der Blutzucker kontrolliert werden. Bei außergewöhnlichen Belastungen durch Sport oder körperlichen Infekten dementsprechend häufiger. Eine Dokumentation der Werte in einem Blutzuckertagebuch ist sinnvoll und empfohlen, damit das behandelnde Team bei Auffälligkeiten reagieren kann. Empfehlenswert ist die Begleitung durch einen Kinderdiabetologen, der wenigstens vierteljährlich und bei Bedarf aufgesucht werden sollte.

Es stehen verschiedene Therapieoptionen zur Verfügung, welche altersentsprechend eingesetzt werden sollten. Standardtherapie bei Jugendlichen ist die intensivierte Insulintherapie, bei Kleinkindern oder jungen Patienten mit einer kognitiven Einschränkung oder Nadelphobie ist die Insulinpumpentherapie eine Alternative. Hierbei wird eine Nadel ins Unterhautfettgewebe gelegt, die über eine Leitung mit einer Insulinpumpe verbunden ist, die kontinuierlich nach einer Basiseinstellung durch den Arzt Insulin abgibt.

Des Weiteren sollte eine Ernährungsschulung und -beratung der Betroffenen und/oder ihren Eltern durch speziell ausgebildete Diätassistentinnen durchgeführt werden. Hier wird über die Blutzuckerwirksamkeit von Kohlenhydraten, Fetten und Eiweißen aufgeklärt. Die Kohlenhydratberechnung erfolgt in sogenannten Broteinheiten. Eine ballaststoffreiche Ernährung sollte angestrebt werden.

Gesunde Ernährungsweisen in der Familie und öffentlichen Einrichtungen sollten gestärkt werden. Dies bedeutet, dass die Diabetiker regelmäßig ausgewogene Mahlzeiten und Zwischenmahlzeiten mit Obst, Gemüse und Rohkost essen sollen. Hierdurch wird einer Essstörung und Übergewicht vorgebeugt. Gleichzeitig aber genügend Energie für altersgemäßes Wachstum und altersgemäße Entwicklung geliefert. Ein normaler BMI (Bodymassindex) unter regelmäßiger körperlicher Aktivität ist erstrebenswert. Wichtig ist eine ausgewogene Balance zwischen Energieaufnahme und -verbrauch in Übereinstimmung mit den Insulinwirkprofilen des Einzelnen. Informationen über die Ernährung bei Sport oder Krankheit sind ebenfalls relevant.

Diabetesschulung

Ein integraler Bestandteil der Therapie ist die Patienten- und Elternschulung. Diese sollen von einem multiprofessionellen Diabetesteam durchgeführt werden, da altersspezifische Bedürfnisse, Möglichkeiten und Anforderungen von Patienten und ihren Familien sehr unterschiedlich sein können. Von Diagnosestellung an sollten diese Personengruppen kontinuierlich den Zugang zu qualifizierten Schulungsangeboten haben. Auch Betreuern in Einrichtungen, beispielsweise Erzieher/innen im Kindergarten oder Lehrkräfte an Schulen sollte eine Schulung angeboten werden, damit diese im Notfall situativ folgerichtig handeln können.

Die Diabetesschulung stellt sich als ein kontinuierlicher Prozess dar, welcher nur durch wiederholte Angebote während der Langzeitbetreuung erfolgreich ist.

Psychologische und soziale Unterstützung und Interventionen

Schon bei Diagnosestellung sollten Familien psychosozial umfassend beraten werden und therapeutische Hilfen zur Diabetesbewältigung durch das interdisziplinäre Team angeboten bekommen. Die dafür entstehenden Kosten werden in der Regel von der zuständigen Krankenkasse übernommen.

Besonders bei erkrankten Jugendlichen sollte auf Anzeichen von affektiven Störungen (Ängste, Depression) und/oder gestörtem Essverhalten geachtet werden, um gegebenenfalls frühzeitig psychologische Unterstützung und Mitbehandlung gewährleisten zu können und dadurch schwerwiegenderen Problemen vorzubeugen.

Transition von Patienten mit Typ-1-Diabetes

Diabetes mellitus Typ 1 ist eine lebensbegleitende Erkrankung, welche sich in der Regel im Kindes- und Jugendalter manifestiert. Transition beschreibt den Übergang von Typ-1-Patienten von der pädiatrischen Betreuung in die Erwachsenenmedizin und stellt für alle Seiten eine große Herausforderung dar.

Im Teenageralter und als junge Erwachsenen müssen die Diabetiker aufgrund verschiedener körperlicher und psychosozialer Gründe und einer damit verbundenen Verschlechterung der Blutzuckerwerten oder Stoffwechselinstabilität umgehen. Dadurch steigt das Risiko für Komplikationen beim Übergang in die Erwachsenenbetreuung. Die Stoffwechselkontrolle ist durch hormonelle Veränderungen in der Pubertät erschwert. Unter Umständen treten erste Folgeerkrankungen der Augen oder Nieren auf, psychische Faktoren, wie mangelnde Selbstdisziplin oder Essstörungen könnten Probleme sein. Auch soziale Faktoren, beispielsweise schulische oder berufliche Veränderungen, der Start in ein selbständiges Leben oder die Akzeptanz der krankheitsbedingten Einschränkungen durch Familie und Freunde können die Transition erschweren. Vielen Betroffenen macht auch der gesetzlich vorgegebene Arztwechsel vom Kinderarzt zum Internisten Sorge, Unmut und Angst vor der Zukunft. Der Patient sollte aktiv bei der Entscheidungsfindung beteiligt werden, um mit dem weiterbehandelnden Diabetologen eine vertrauensvolle Basis aufbauen zu können, um eine optimale weiterführende Therapie zu gewährleisten.

2.2. Methodische Kompetenz

2.2.1. Kommentierung zum Belegstück der methodischen Kompetenz

Das Belegstück der methodischen Kompetenz ist eine Fallanalyse anhand eines teilnarrativen Interviews mit einem chronisch kranken Menschen, unterstützt durch einen Interviewleitfaden mit Fragen, welches mit Hilfe eines theoretischen Konzeptes untersucht wird. Das dazugehörige Interview konnte ich mit einer Freundin meiner Tochter, welche zu diesem Zeitpunkt 18 Jahre alt ist, führen. Zur Anonymisierung wird ihr Name in diesem Portfolio mit einem R. abgekürzt. Sie ist seit ihrem 14. Lebensjahr (2012) an Diabetes mellitus Typ 1 erkrankt. Ich habe mich entschieden, das Interview mit ihr zu führen, da ich in meinem beruflichen Alltag überwiegend älteren chronisch kranken Menschen begegne, diese pflege und betreue. Für mich ist es sehr interessant, zu erfahren, wie ein junger Mensch ihre/seine chronische Erkrankung erlebt und bewältigt oder welche Probleme im Umgang damit auftreten können, da ich glaube, dass diese Erfahrungen teilweise sehr unterschiedlich im Gegensatz zu denen älterer chronisch kranken Menschen sein können.

Das gesamte Interview wurde transkribiert und mit Hilfe der Pflege- und Krankheitsverlaufskurve nach dem Trajektmodell von Corbin und Strauss analysiert (vgl. Corbin/Strauss „Weiterleben lernen“, 2004).

Das Corbin-Strauss-Modell wird von dem grundlegenden Gedanken getragen, dass jede chronische Erkrankung individuell in zahlreichen unterschiedlichen Stadien verläuft und es sich um einen lebensbegleitenden Krankheitsprozess mit verschiedenen Entwicklungsmöglichkeiten handelt. Bei jedem Phasenwechsel im Krankheitsverlauf müssen unterschiedliche psychologische, physiologische, medizinische oder soziale Probleme bewältigt werden. Auf die Phasen werde ich im Belegstück der methodischen Kompetenz näher eingehen durch die Analyse des Interviews.

Chronische Krankheiten verlaufen häufig in verschiedenen Abschnitten oder Episoden. Zeiten von Remission wechseln sich mit wiederauftretenden Beschwerden ab. Jede Phasenveränderung bedeutet physische, soziale und emotionale Neuanpassung durch die Betroffenen und ihre Angehörigen. In diesem Rahmen müssen Entscheidungen getroffen werden, welche die vorhandene Lebensqualität immens positiv oder negativ beeinflussen können oder es den kranken Menschen erlauben, in Würde zu sterben.

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