Was passiert, wenn ein Kind stirbt? Die Begleitung der trauernden Familie durch die Soziale Arbeit

Inhalt

1 Einleitung

2 Methodik
2.1 Leitfadenentwicklung
2.2 Interviewplanung und Durchführung
2.3 Vorstellung der Interviewpartner
2.4 Interviewauswertungsmethode
2.5 Interviewauswertung

3 Theoretische Begriffsklärungen
3.1 Tod
3.2 Sterben und Sterbephasen
3.3 Trauer
3.4 Trauerphasen/Traueraufgaben
3.5 Trauerbegleitung/Trauerarbeit

4 Kinder und Jugendliche trauern anders

5 Hospiz und Palliative Care
5.1 Geschichte von Hospizen und Palliative Care
5.2 Bedürfnisse Sterbender
5.3 Aufnahmekriterien
5.4 Kinderhospize

6 Begleitung der Eltern
6.1 Die veränderte Familiensituation
6.2 Die Begleitung der Eltern
6.3 Die Situation der Mütter und Väter
6.4 Die Bedeutung der Todesursache bei der Begleitung

7 Begleitung der Kinder
7.1 Voraussetzungen bei der Trauerbegleitung von Kindern
7.2 Das unheilbar kranke Kind oder Jugendliche
7.3 Die Geschwister
7.4 Beteiligung und Begleitung

8 Soziale Arbeit im Hospiz

9 Möglichkeiten und Aufgaben der Sozialen Arbeit
9.1 Verortung und Auftrag der Soziale Arbeit
9.2 Zielgruppen
9.3 Handlungsstrategien
9.4 Berufsprofil
9.5 Psychohygiene in diesem Arbeitsfeld

10 Stand der Forschung

11 Fazit

Literaturverzeichnis

Anhangsverzeichnis

1 Einleitung

„Der Tod eines alten Menschen ist ein schmerzvoller, aber normaler Vorgang. Wenn ein Kind stirbt, dann wird ein Naturgesetz einfach umgedreht. Hier müssen Eltern ihr eigenes Kind begraben.“ (Wiese nach Pichler, 2011. S. 26).

Dieses Zitat beschreibt die Tatsache, dass jeder alte Mensch stirbt. Stirbt aber ein Kind ist der gesamte Lauf des Lebens auf einmal außer Kontrolle geraten. Die Erwartung sähe so aus, dass die Kinder ihre Eltern beerdigen. Die Trauer der Eltern die ein Kind verloren haben ist anders, unabhängig davon, ob es stillgeboren ist oder ist nach einigen Jahren verstirbt. Mache Kinder kommen im ersten Augenblick gesund zur Welt und haben aber Erkrankungen, welche erst in den ersten Lebensjahren ausbrechen. Die Eltern werden vor eine schwere Aufgabe gestellt. Eine Krankheit kann sich über mehrere Jahre hinziehen. Kinderhospize können die Familien unterstützen.

Heutzutage ist es schwierig für die Gesellschaft, den Tod eines Kindes oder jungen Erwachsenen zu akzeptieren. Es entspricht einfach nicht den Normvorstellungen, dass ein Kind stirbt. In der Gesellschaft ist der Tod eines Kindes nicht so akzeptiert, wie der eines Erwachsenen. Die gesamte Familiensituation ändert sich, oft ist die Betreuung des Kindes aufwendig. Die Geschwister bekommen vielleicht nicht mehr die Aufmerksamkeit, welche sie benötigen. Die Gesellschaft blendet die Tatsache aus, dass auch Kinder unheilbar erkranken können. Auch Kinder bekommen Tumore oder Stoffwechselerkrankungen. Es gibt jedoch kaum Studien über die Begleitung der Familien, sondern nur über die häufigsten Todesursachen bei Kindern.

Die Fragestellung hat sich daraus ergeben, dass die Familien in solchen Situationen Unterstützung brauchen. Betroffene Familien brauchen Entlastung im Alltag. Aber nicht nur die Eltern sind in solchen Situationen belastet, sondern auch die Geschwisterkinder. Wie können die Geschwister entlastet werden? Wie können die Eltern angemessen begleitet werden? Diese Aspekte münden in die zentrale Frage:

Was passiert, wenn ein Kind stirbt? Die Begleitung der trauernden Familie durch die Soziale Arbeit.

Die Arbeit soll die Arbeit eines*r Sozialarbeiter*in näher beleuchten, aber auch die Begleitung (a) der Geschwister, (b) des kranken Kindes und (c) der Eltern und zudem auch das Thema Hospizarbeit ein wenig in der Vordergrund rücken, da ein Hospiz immer mit negativen Eigenschaften verbunden wird.

Zunächst wurde hierfür eine Literaturanalyse durchgeführt. Um den Theorieinhalt zu bestätigen, wurde auf die qualitative Forschungsmethode des Interviews zurückgegriffen. Das Interview war die geeignetste Methode, um in kürzester Zeit an viele Informationen. Die Fragen wurden im Vorhinein anhand der Theorie erstellt.

Nach der Einleitung folgt die nähere Beschreibung der verwendeten Methode. Im Anschluss werden theoretische Begriffe erklärt. Im vierten Kapitel wird die Trauer der Kinder und Jugendlichen beleuchtet. Im fünften Kapitel werden kurz Hospiz und Palliativ Care beschrieben. Im sechsten Kapitel werden die Begleitung der Eltern und die veränderte Familiensituation näher beschrieben. Das siebte Kapitel erklärt die Vorrausetzungen für die Begleitung von Kindern, und gliedert die Begleitung der Kinder in zwei Aspekte: das erkrankte Kind und die Geschwister. Bei dem erkrankten Kind oder Jugendlichen werden die Sterbebegleitung und der Sterbeort näher beschrieben. Als achtes und neuntes Kapitel folgen die Themenkomplexe der Sozialen Arbeit in einem Hospiz und die Möglichkeiten und Aufgaben der Sozialen Arbeit. Das zehnte Kapitel befasst sich mit dem Stand der Forschung zu dem Thema Psychohygiene im Gesundheitsbereich. Die Arbeit endet mit einem Fazit.

2 Methodik

Bei einem problemzentrierten Interview wird eine Frage beantwortet, die sich auf ein allgemeingültiges Problem stützt. Während des Interviews soll eine angenehme und freundliche Atmosphäre herrschen. Die Fragen für das Interview sind offen gestaltet, geben aber indirekt eine Richtung für das Interview vor (Mayring, 2016. S. 69).

2.1 Leitfadenentwicklung

Für das Interview wurde ein Fragebogen als Leitfaden erstellt, der im Anhang dieser Arbeit beigefügt ist. Er wurde mit offenen Fragen strukturiert, sodass die Interviewpartner frei erzählen konnten. Zu Beginn wurden Fragen zur Verwendung der personenbezogenen Daten gestellt. Den Einstieg bildeten Fragen zum Ambulanten Hospizdienst und zur Entstehungsgeschichte des Hospizdienstes. Danach wurden die Möglichkeiten der Begleitung der einzelnen Betroffenen abgefragt. Des Weiteren wurden die Unterschiede in der Begleitung erfragt. Im letzten Block des Interviewleitfadens finden sich Fragen zur Teamzusammensetzung. Unter anderem wurde auch die Psychohygiene der Teammitglieder in dem Leitfaden berücksichtigt.

2.2 Interviewplanung und Durchführung

Im Verlauf des Forschungsprozesses ist die genaue Fragestellung wegweisend. Diese lautet, wie bereits in der Einleitung genannt: „Was passiert, wenn ein Kind stirbt? Die Begleitung der Familie durch die Soziale Arbeit.“ Auf Grundlage dieser Fragestellung wurde eine gezielte Literaturrecherche durchgeführt. Das dritte Kapitel dieser Arbeit behandelt den theoretischen Hintergrund, die Essenz dieser Recherchearbeit. Auf Basis dieser Erhebungen wurde ein Fragebogen erstellt, der als Leitfaden für die geplanten Interviews dienen soll. Es wurden offene Fragen gestellt, um den Interviewten frei von seinen Erfahrungen berichten zu lassen, aber auch strukturierte Fragen, die sich auf die Theorie der Arbeit beziehen. Die Interviewpartner wurden per E-Mail gefragt, ob sie Interesse hätten, über ihre Arbeit zu erzählen. Die Termine wurden im Nachhinein telefonisch ausgemacht. Beide Interviews fanden in den Büroräumen, des ortsansässigen Kinderhospizdienstes vom Deutschen Kinderhospiz Verein statt. Nach erfolgreicher Interviewführung wurden die Aufnahmen transkribiert und an den passenden Stellen eingefügt.

Die Transkripte wurden analysiert und die wichtigen Informationen hervorgehoben. Die durchgeführten Interviews sind problemzentriert, da die genannten Erfahrungen und das Wissen der Interviewten bedeutsamer für die Beantwortung der Fragestellung ist, als die interviewten Personen selbst. Das problemzentrierte Interview wird mit Hilfe eines Leitfadens durchgeführt, der einen Erzählstimulus bewirken soll. Diese Interviewmethode ist durch folgende Kriterien geprägt: die Begleitung und die Arbeit im Team. Die Problemzentrierung beschreibt den Fokus des Interviewers auf ein bedeutsames Problem der Gesellschaft. Der Mittelpunkt dieser Arbeit dreht sich um die Begleitung der Familien. Bei der Gegenstandsorientierung werden die Befragungsmethoden an der zu erforschenden Thematik orientiert und angepasst. In den folgenden Interviews wurde der Fragebogen gemäß der Forschungsfrage gestaltet und durch die strukturierten, die Forschung betreffenden Fragen, erweitert. Die Prozessorientierung beschreibt das Bewusstsein für den Forschungsprozess und die Thematik. Dieses Bewusstsein ist auch in dieser Arbeit gegeben (Mayring, 2016. S. 67 ff.).

2.3 Vorstellung der Interviewpartner

Interviewpartnerin A ist weiblich, gelernte Kinderkrankenschwester und hat Erziehungswissenschaften studiert. Sie arbeitet seit eineinhalb Jahren als Koordinatorin in dem ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst. Zusammen mit einem männlichen Koordinator und 56 Ehrenamtlichen begleitet sie 26 Familien mit progendient erkrankten Kindern. Dieser Kinder- und Jugendhospizdienst existiert nun seit fast zehn Jahren.

Interviewpartnerin B ist weiblich und auch gelernte Kinderkrankenschwester mit einer Weiterbildung im Bereich Palliativ Care. Sie ist die Koordinatorin des Kinder- und Jugendhospizdienstes in einem Landkreis in Unterfranken. Dieser Kinder- und Jugendhospizdienst existiert seit zwei Jahren. Vorher war die Interviewpartnerin in einem anderen Landkreis als Koordinatorin tätig. Als dieser Kinderhospizdienst immer weiter gewachsen ist und auch Familien aus einem anderen Landkreis hinzukamen, wurde eine weitere Geschäftsstelle eröffnet. Die Interviewpartnerin B hat bei dem Wechsel einige betreute Familien mitgenommen, die aus dem Landkreis stammen.

2.4 Interviewauswertungsmethode

Bevor die Informationen aus dem Interview herausgelesen und analysiert werden können, wurden diese mit technischen Geräten aufgezeichnet und anschließend transkribiert. Der Genauigkeitsgrad bei der Transkription kann variieren und hängt von der Art des Interviews und der Fragestellung ab. Da in dieser Arbeit die Frage nach den verschiedenen Begleitungsmöglichkeiten beantwortet werden soll, kann eine zu exakte Transkription einen großen Zeitaufwand darstellen. Zudem besteht auch die Gefahr, dass der Sinn verändert wird. Die Betonungen und Gefühlsausdrücke der Aussagen kommen in einer Transkription nicht vor. Weitere Angaben wie die Namen oder Ortsangeben werden nicht genannt (Flick, 2007. S. 194 ff.). Die Transkription der Interviews ist in anonymisierter Form als Anhang angefügt. Die herkömmliche Vorgehensweise ist eine detailgetreue Inhaltsanalyse. Klassische Merkmale der qualitativen Inhaltsanalyse sind die Kategorienbildung und die Reduzierung des Textmaterials. Mayring hat verschiedene Methoden zu qualitativen Inhaltsanalyse entwickelt. Zu Beginn der qualitativen Inhaltsanalyse werden die für die Fragestellung relevanten Interviewpassagen gekennzeichnet. Anhand der bereits festgelegten Fragestellung wird im weiteren Verlauf eine Analysetechnik gewählt. Es existieren folgende Techniken von Mayring: Zusammenfassende Inhaltsanalyse, Explizierende Inhaltsanalyse und die Strukturierende Inhaltsanalyse. In der empirischen Forschung dieser Arbeit zu den verschiedenen Begleitungsmöglichkeiten eignet sich die zusammenfassende Inhaltsanalyse am besten. Die Textmenge wird auf die wesentlichen Textstellen reduziert. Die Transkripte werden mehrfach durchgearbeitet, bei der ersten Reduktion werden unwichtige und doppelte Textstellen gestrichen. Somit werden überflüssige Textstellen rausgekürzt und inhaltlich gleiche Textstellen zusammengefasst (Mayring, 2016. S. 114 ff.). Im Lauf der zusammenfassenden Inhaltsanalyse wurde in den bereits durchgeführten und transkribierten Interviews das Textmaterial reduziert, sodass die Informationen übersichtlich werden. Die Kriterien, nach denen die Transkripte bearbeitet und gekürzt wurden, stützten sich auf die Fragestellung. Die wichtigen Textstellen wurden in abstrakte Kategorien unterteilt: Begleitung, die Familien, Geschwister und das Team. Daraufhin wurden so entsprechend viele Unterkategorien gebildet, um alle relevanten Textstellen der Interviews zuordnen zu können. Die theoretischen Grundlagen, die in Kapitel vier behandelt wurden, wurden mit den Interviewaussagen aus der Praxis belegt bzw. unterstützt.

2.5 Interviewauswertung

Aus Interview A geht hervor, dass die Arbeit in einem ambulanten Kinderhospiz vielfältig sei. Dort seien viele verschiedene Aufgabenbereiche vorhanden. Die Idee des Kinderhospizes entstand durch betroffene Eltern, die sich mehr Unterstützung im Alltag gewünscht haben. Für sie war es wichtig, sich selbst helfen zu können. Wie später in den Kapiteln „Die Begleitung der Eltern“ und „Die Begleitung der Kinder“ erwähnt, sei die Begleitung dieser individuell zu gestalten. Jede begleitete Person hätte eigene Bedürfnisse, die befriedigt werden müssen. Die Interviewpartnerin sagte, dass die Finanzierung hauptsächlich durch Spenden ermöglicht wird. In der Theorie taucht die Finanzierung in Kapitel 9.4 auf. Wie auch schon von Kübler-Ross angestrebt, wird die Begleitung durch Ehrenamtliche ausgeführt. Die Geschwister erlebten einen anderen Alltag mit dem erkrankten Kind in der Familie. Wichtige Entwicklungsschritte würden in Kliniken und Therapieeinrichtungen gemacht. Die Geschwister hätten weitere Bezugspersonen aus einem Krankenhaus oder in Therapiezentren. Die komplette Familiensituation sei verändert, dies wird in Kapitel 6.1 nochmal behandelt. In dem ambulanten Kinderhospizdienst gäbe es eine Geschwistergruppe. Die Geschwistergruppen bzw. die Möglichkeiten der Gruppen für Kinder und Jugendlichen werden im Kapitel 7.4 der Beteiligung und Begleitung genannt. Die Eltern hätten einen Rückzugsort, an dem sie den verstorbenen Kindern gedenken können. Außerdem ist auch hervorgekommen, dass es den Eltern oft schwerfällt, sich die Unterstützung zu holen. Der Schutz der Psychohygiene wäre durch Supervision gegeben. Die Psychohygiene wird in dem Punkt 8.5 ausführlich beschrieben. Im Bereich der Kinderhospizarbeit, die die Familien in ihrem Alltag begleiten, wäre noch viel Aufklärung von Nöten. Ein Hospiz würde oft direkt mit dem Tod verbunden.

Aus dem zweiten Interview geht hervor, dass die Eltern sich gegenseitig Kraft geben. Die Mütter und Väter hätten ähnliche Schicksale. Im Kapitel 6.2 „Die Begleitung der Eltern“ ist die Rede von Selbsthilfegruppen. Die begleitenden Eltern träfen sich in der Geschäftsstelle, um Erfahrungen und Erinnerungen auszutauschen. Die Eltern gäben sich gegenseitig Kraft, die Situation zu meistern. Oft merkten die betroffenen Elternteile gar nicht, wie sehr sie die anderen Eltern unterstützen. Gerade wenn es um die Schmerzlinderung in der letzten Phase ginge, hätten die Eltern oft Gewissensbisse. Da brauche es einfach die gegenseitige Unterstützung der Eltern. Die erkrankten Kinder würden ihre Fähigkeiten verlieren. Des Weiteren spricht die Interviewpartnerin die Unterschiede zwischen den Müttern und Vätern an, die auch in dem Kapitel 6.3 angesprochen werden. Väter hätten von der Gesellschaft aus einem anderen Status als die Mütter. Väter seien für die finanzielle Sicherheit der Familie verantwortlich, sie hätten keine Zeit zu trauern. Die Familien schöpften Kraft aus ihrer Situation. Sie sähen die Situation als Besonderheit an. Die Erfahrungen, die die Familien machten, sind für sie wertvoll. Sie wollten diese nicht missen. Die Angebote, wie auch in Interview A, würden auf Anfrage der Eltern gestaltet. Die Väter hätten zusammen mit den Ehrenamtlichen und der Koordinatorin einen Grillausflug, nur für die Väter, organisiert. Manchmal genügten einfach kleine Aufmerksamkeiten im Umgang mit Menschen. Sie arbeitet mit Büchern, die sie weiterempfehlen könne. Eines sei von einem Psychologen, der selber seinen Sohn verloren habe. Das Buch von dem Psychologen Roland Kachler habe den Titel „Meine Trauer wird dich finden. Ein neuer Ansatz in der Trauerarbeit“. Er habe noch ein weiteres Buch herausgebracht, „Für immer in meiner Liebe. Das Erinnerungsbuch für Trauernde“. Ein weiteres Buch, welches sie gerne benutzte, sei „Ich werde dich immer lieben“ von Robert Munsch und Steffen Butz. Für Kinder gäbe es ein Buch zum selber gestalten. Es heiße „Für immer in meinem Herzen. Das Trauer- und Erinnerungsalbum für Kinder“ von Stefanie Wiegel. Marian Grau, der seinen Bruder verloren habe, hätte seine Erfahrungen in dem Buch „Bruderherz“ niedergeschrieben. Er verreise sehr viel und hätte immer etwas von seinem Bruder dabei. Die letzte Empfehlung für ein Kinderbuch wäre „Leni und die Trauerpfützen“ von Hannah-Marie Heine und Katharina Vöhringer. Außerdem arbeite das Team mit den Gefühlskarten „Heute bin ich“ von Mies van Hout. Auf den Karten seien Fische aufgezeichnet in verschiedenen Farben, die verschiedene Gefühlslagen ausdrückten.

Zusammengefasst kann aus beiden Interviews herausgelesen werden, dass eine Begleitung individuell angepasst wird. Die Ehrenamtlichen achten auf die Bedürfnisse von den zu begleitenden Personen. Jeder hat andere Bedürfnisse und Wünsche, die beachtet werden müssen. Auch geht jede Person mit der Trauer ganz anders um. Die Geschwisterkinder werden unter anderen Umständen groß. Jedes Kinderhospizdienstteam hat andere Möglichkeiten, die Familien zu begleiten.

3 Theoretische Begriffsklärungen

Das nächste Kapitel befasst sich mit den theoretischen Begriffsklärungen. Es werden die Begriffe (a) Tod, (b) Sterben und Sterbephase, (c) Trauer, (d) Trauerphasen/Traueraufgaben und (e) Trauerbegleitung/Trauerarbeit erklärt.

3.1 Tod

Die Definition vom Tod kann in die Bereiche der medizinischer und sozialer Tod unterteilt werden. In der medizinischen Sichtweise ist ein Mensch verstorben, wenn die Eigenschaften des Lebens wie Atmung, Reflexe und der Herzschlag nicht mehr vorhanden sind. Zwischen dem ersten Anzeichen vom Tod und dem endgültigen Abbau der Kleinstorganismen im Körper, liegt eine gewisse Zeitspanne.

Der Tod eines Menschen wird in zwei unterschiedliche Phasen geteilt: in den klinischen und den biologischen Tod. Haupteigenschaft des klinischen Todes ist der völlige Ausfall der Kreislaufsysteme. Eine Reanimation kann nur in einer kurzen Zeitspanne nach dem Eintreten der ersten Symptome des Todes erfolgen. Ist die Zeitspanne zur Reanimation zu groß, können die Organe erheblichen Schaden davontragen. Die Zeitspanne ohne Sauerstoff ist beim Gehirn am kürzesten. Der biologische Tod meint den Abbau von allen Kleinstorganismen im Körper, zusätzlich noch den Ausfall der Organe. Die Merkmale des biologischen Todes sind:

- Das Blut zirkuliert nicht mehr im Körper, deshalb entstehen die typischen Hämatome
- Ein toter Körper bleibt in der Haltung, in der er sich beim Eintreffen des Todes befunden hat. Das Verharren in der Haltung löst sich von alleine nach einiger Zeit.
- Der Körper zerfällt durch Mikroben

In der heutigen Medizin kann einem Körper durch eine Beatmungsmaschine weiterhin Sauerstoff zugeführt und die anderen Körperfunktionen erhalten werden. Es kommt vor, dass ein Gehirn keine Aktivität mehr zeigt. Ist dies der Fall, spricht der Mediziner von einem Hirntod. Bei einem Hirntod zeigt der Körper keine Reflexe oder eigenständige Atmung. Um den Hirntod zu diagnostizieren, müssen zwei Ärzte dieselben Anzeichen erkennen, welche sich über einen halben Tag zeigen müssen. Um die Diagnose endgültig festzustellen werden die Hirnströme der Person gemessen (Kellner, 2011).

Neben dem medizinischen Tod kommt auch der soziale Tod vor. Der soziale Tod wird als Rückzug aus dem ganzen Sozialleben definiert. Alle Beziehungen zu allen sozialen Kontakten werden abgebrochen. Gerade bei älteren Menschen oder bei Menschen mit einer Behinderung oder nach einem Schicksalsschlag kommt es vor, dass diese sich aus ihrem sozialen Umfeld zurückziehen. Der soziale Tod geschieht in Schritten, die Betroffenen ziehen sich nicht auf einmal komplett zurück (Eichler & Pankau). Aber auch das nähere soziale Umfeld zum Betroffenen verhält sich so, als wäre er schon nicht mehr unter ihnen (Reichert & Könneker, 2000).

3.2 Sterben und Sterbephasen

Elisabeth Kübler-Ross beschrieb fünf Phasen des Sterbens.

Das Nicht-Wahrhaben-Wollen und Isolierung

Sie benennt die erste Phase als „Nicht-wahrhaben-wollen und Isolierung“ (Kübler-Ross, 2013. S.66). Viele Betroffene versuchen die Diagnose zu verdrängen. Nach dem erstmaligen Befund holen sich die meisten Erkrankten weitere Meinungen ein, die mit dem ersten Befund übereinstimmen. Gerade diejenigen, die durch einen ihnen nicht bekannten Arzt informiert werden, zeigen diesen Abwehrmechanismus häufig. Auch im späteren Krankheitsverlauf, wenn die Diagnose akzeptiert wurde, wird diese noch oft verdrängt, um noch die lebenswerten Momente genießen zu können. Das Verdrängen der Diagnose kann dem/der Betroffenen insoweit helfen, dass er*sie die Kräfte geistig und emotional sammeln kann. Möchten die Betroffenen in dieser Phase mit jemanden über ihre Situation reden, ist es wichtig, dass der/die Betroffene den ersten Schritt macht. Es ist völlig egal, wann ein Gespräch über den Tod geführt wird. Wurde schon alles zu Lebzeiten des*der Tote*n geregelt, so wissen die Angehörigen, wie sie zu handeln haben. Nach einiger Zeit wird die Diagnose anerkannt, in seltenen Fällen wird die Diagnose bis zum Tod verdrängt. Einige Erkrankte sprechen in dieser Phase wirklichkeitstreu von ihrer Krankheit, können aber auch direkt wieder in Phantasiegedanken abschweifen. Einige sterbenskranke Patienten/innen reagieren auf die tödliche Diagnose mit einem Verhalten, das nicht angemessen für die Diagnose ist. In den ersten Wochen oder Monaten nach der Diagnose wissen eventuell Pflegekräfte oder auch die Familie nicht, wie sie mit dem Verhalten des/der Patienten*in umgehen sollen und meiden diesen. So kommt es zu einer Isolierung des/der Patienten/in. Der*die Patient*in vereinsamt bis zu seinem*ihrem Tod.

Der Zorn

Auf die erste Phase, der Verdrängung folgt die Phase des Zorns. Die Erkrankten fragen sich oft, wieso die Krankheit gerade sie getroffen hat und nicht jemanden, der schon alt ist und nicht mehr lange zu leben hat. Die Wut und die anderen negativen Emotionen werden oft gegen die Pflegekräfte, behandelnde Ärzte und die Familie gerichtet. Die Behandlungen der Mediziner sind nicht richtig. Das Verhalten der Pflegekräfte ist falsch. Dem*der Patienten*in kann nichts rechtgemacht werden. Um die Lage zu entspannen und den/die Erkrankte*n zu verstehen hilft es, sich in diese Person einzufühlen. Vielleicht verstehen die Angehörigen dann die Wut und den Zorn. Durch die Krankheit ist der*die Erkrankte auf andere Menschen angewiesen, er*sie kann das eigene Leben nicht mehr nach den eigenen Vorstellungen leben. Wird dem*der Patienten*in Aufmerksamkeit und Zuneigung geschenkt, verfliegt sein*ihr Zorn, denn er*sie weiß, dass die eigene Person von den Ärzten und Pflegekräften wahrgenommen wird. Antworten der*die Angehörige oder die Pflegekräfte mit derselben Wut wie der*die Patient*in, steigert sich die Wut des*der Patienten*in. Die Angehörigen müssen den Zorn oder auch die Wutausbrüche des*der Erkrankten akzeptieren und diese einfach über sich ergehen lassen.

Das Verhandeln

Als dritte Phase des Sterbens benennt Kübler-Ross das Verhandeln. Die Dauer der Phase ist nicht so lange wie bei den vorherigen Phasen. Es wird versucht, mit Bitten und Flehen mehr Zeit fürs Leben zu bekommen. Dieses Verhalten wenden auch Kinder an, wenn sie etwas haben möchten. Sie versuchen erst mit Trotz ihr Ziel zu erreichen. Wenn dies nicht funktioniert, versuchen sie mit erledigten Arbeiten die Eltern in ihr Wohlgefallen zu ziehen und somit ihr Ziel zu erreichen. Eine Person mit einer lebensbedrohlichen Krankheit versucht, durch gutes Verhandeln, eine Zeit ohne Leiden oder mehr Zeit unter den Lebenden zu bekommen. Ein*e Erkrankte*r setzt sich selber Ziele, die er*sie erreichen möchte. Sollte das Ziel erreicht sein, wird die Person immer wieder versichern, dass es die letzte Zusicherung in dem Sinn ist. Die Versprechen die/der Patienten/in bleiben oft ein Geheimnis. Oft werden Deals mit Gott geschlossen oder der Körper nach dem Tod für wissenschaftliche Zwecke gespendet, wenn das nächste Ziel erreicht wird. Die Patienten/innen versuchen durch solche Deals alte Schulden wieder gut zu machen.

Depression

Die vorletzte und vierte Phase ist die Depression. Die Depression wird durch mehrere Defizite ausgelöst. Zu den Defiziten können der Verlust von Körperteilen gehören, oder andere Dinge die wegfallen (z.B. Arbeitsstelle, Haus usw.). Die depressive Reaktion wird von äußeren Faktoren ausgelöst. Die Diagnose, die Behandlung, der Krankenhausaufenthalt und mögliche Beschwerden begünstigen die Depression. Mit Empathie und ein wenig Verständnis für die Lage des*der Patienten*in ist es möglich, die depressive Reaktion in den Griff zu bekommen.

Die zweite Form der Depression ist eine Form, die den*die Patienten*in auf die eigene kommende Abwesenheit vorbereitet. Wer bereits die zweite Form der Depression hat, bringen Hoffnungsversprechen bei einer fortgeschrittenen Krankheit nicht mehr viel. Wichtig ist, dass der*die Patient*in über sein*ihr eigenes Leben nachdenken kann. Die Familie wird einen nahestehenden Menschen verlieren, der*die Sterbende wird aus seinem*ihren Leben gerissen und verliert alles. Die Tatsache muss er*sie erstmal verarbeiten. Wer seine Emotionen und diese Tatsache akzeptiert, kann mit der Wirklichkeit besser umgehen und diese besser annehmen. In dieser Phase der Depression braucht der/die Betroffene nichts außer das Da-Sein der Familienangehörigen. Unter anderem können die unterschiedlichen Bedürfnisse von beiden Parteien (Patient/in und Familie) eine Verwirrung bei diesen auslösen. Der*die Patient*in welche*r die Phase der Depression überstanden hat und mit sich im Reinen ist, kann in Ruhe von dem Leben ausscheiden.

Zustimmung

Die letzte der fünf Phasen ist die Zustimmung. In dieser Phase werden die Krankheit und der eigene Tod nach den vorherigen Phasen akzeptiert. Das physische Wohlbefinden des*der Patienten*in ist nicht mehr so wie am Anfang der Erkrankung. Der*die Betroffene ist schlapp und erschöpft, er*sie würde sich den ganzen Tag ausruhen um irgendwie Energie zu sammeln. In der letzten Phase tauchen fast keine Emotionen auf. Der*die Erkrankte bereitet sich auf den eigenen Tod vor, da er*sie mit sich selbst im Reinen ist. In der Zustimmungsphase brauchen die Angehörigen mehr Unterstützung als der*die Erkrankte. Oft werden in dieser Phase keine Gespräche geführt, einfach das Da-Sein langt dem*der Patienten*in, um zu merken, dass diese*r nicht allein gelassen wird. Sollte ein*e Patient*in bis zum Schluss das Ende nicht akzeptiert haben, kann es möglich sein, dass ihr Aufgeben als eine Aktion der Mutlosigkeit angenommen wird. Diese Patienten*innen möchten ihren Tod selbst bestimmen und lehnen weitere lebensverlängernde Behandlungen ab, weil sie sich mit ihrem Tod auf ihre eigene Weise abgefunden haben (Kübler-Ross, 2013. S. 66 ff.).

3.3 Trauer

Jede Person kennt das Traurigsein. Denn das Traurigsein oder auch Trauer ist eine normale Gefühlsregung bei jedem Menschen. Trauer begleitet die Menschen das ganze Leben. Ein Kind ist traurig, wenn es einen Wunsch nicht erfüllt bekommt. Jugendliche sind traurig, wenn das Verhältnis zu den Eltern gerade schwierig ist. Jede Person hat etwas, worüber sie traurig ist oder um das sie trauert. Die Trauerphase beginnt bei einer unheilbaren Krankheit schon bei der Diagnose oder kurz danach. Die betroffenen Personen betrauern ihr Leben oder ihre Angehörigen, die verlassen werden. Oft geht einem Trauerprozess meistens ein Todesfall in der Familie voraus. Eine Person ist im Normalfall in der Lage, die Trauer zu verarbeiten (Müller & Brathuhn & Schneeg, 2018. S.15 ff.).

Zur normal verlaufenden Trauer existieren noch die komplizierte und die traumatische Trauer. Ein Fünftel aller Verarbeitungsprozesse des Verlustes nehmen einen kritischen Verlauf. Ein Drittel bis zwei Fünftel der Trauerprozesse nehmen eine schwierigen Verlauf, da der/die Verstorbene nicht eines natürlichen Todes verstorben ist. Die Trauernden entwickeln eventuell Anzeichen einer posttraumatischen Belastungsstörung. Trauer ist ein sich immer weiter entwickelnder Prozess, dieser Prozess kann an einem Punkt aber stehen bleiben. Der Trauerprozess ist stehen geblieben, wenn der/die Trauernde nach einer längeren Zeit immer noch nicht in der Lage ist, mit dem Verlust abzuschließen und sich auf das Positive in seinem*ihrem Leben zu konzentrieren. Unter anderem gibt es auch Personen, die ihre Emotionen nicht zeigen können oder diese nicht deuten können und somit den Trauerprozess nicht so durchlaufen können, wie es für sie von Vorteil wäre. Auch das Unterdrücken und Nichtausleben von Trauer kann psychische und physische Probleme auslösen. Wichtige Faktoren für eine günstig verlaufende Trauer sind, (a) die Umwelt, (b) die eigene Familie, (c) die Reserven aber auch (d) die eigene Gesundheit. Die Vorgeschichte des *der Trauernden spielt eine Rolle bei dem Trauerprozess. Je liebevoller die Beziehung zu den Eltern, desto einfacher ist es für den*die Hinterbliebene die Trauer zu verarbeiten (Backhaus, 2013. S. 188).

3.4 Trauerphasen/Traueraufgaben

Ulrike Backhaus beschreibt in ihrem Text „Trauer ist Leben – Leben ist (auch) Trauer“ das Modell der vier Traueraufgaben nach William Worden. Worden beschreibt, dass jede Person anders trauert und die außenstehenden Personen den Weg der Trauer des Trauernden akzeptieren müssen. Seine Traueraufgaben gehen nicht glatt ineinander über, sondern sie vermischen sich. Die Trauer von Betroffenen ist ein Geschehen, welches von ihnen bewusst erlebt und nicht einfach hingenommen wird. Durch die Traueraufgaben wissen die Fachkräfte, wo sie den Trauernden abholen müssen. William Worden formulierte vier Traueraufgaben, die er immer wieder weiter entwickelte. Er beschreibt die erste Traueraufgabe wie folgt: den Verlust als Realität zu akzeptieren. In dieser Traueraufgabe geht es darum, die endgültige Abwesenheit von einem nahestehenden Menschen zu verarbeiten. Dies kann eine lange Zeit in Anspruch nehmen. Nach einer schockierenden Nachricht befinden sich die meisten in einem Zustand einer Trance. Die Psyche lässt die Verarbeitung solcher Nachrichten oder Ereignisse nach und nach passieren, damit ein Mensch nicht von den Gefühlen über das Ereignis überrannt wird. Kinder verarbeiten den Verlust langsamer als ein Erwachsener. Bei ihnen kann der Verlust auch noch einige Jahre später in der Entwicklung eine Rolle spielen. Um den Abgang einer nahestehenden Person schneller begreifen zu können, hilft es, vorher schon mit der Person zu reden, aber auch der Abschied von dem leblosen Körper oder der Besuch der Bestattung. Es kann zum Verarbeiten helfen, mit anderen Betroffenen zu reden oder den Ort, an dem die nahestehende Person verstorben ist, zu besuchen.

Die zweite Traueraufgabe beschreibt er als „den Schmerz verarbeiten“ (Backhaus, 2013, S. 186). Während der Trauer können verschiedene Emotionen auftreten. Die Trauernden fahren eine Art Gefühlsachterbahn. Fachkräfte können die Trauernden auffangen, indem sie die Emotionen mit Situationen aus den Erlebnissen mit dem Verstorbenen verknüpfen. Durch die Verknüpfung der Situationen kann der zurückgebliebene Angehörige den Schmerz leichter verarbeiten und somit sein inneres Gleichgewicht finden. Die Fachkraft sollte beachten, dass gesellschaftliche Werte wie zum Beispiel das Tabuthema Tod, keine Rolle spielen.

Unter der dritten Traueraufgabe versteht Worden, sich an eine Welt ohne den*die Verstorbene/n anzupassen. Durch den Tod einer nahestehenden Person werden die Hinterbliebenen sich an ein Leben ohne die verstorbene Person gewöhnen müssen. Mit „Externer Anpassung“ (Worden nach Backhaus, S.52) ist gemeint, dass Stück für Stück der Alltag an die gegebene Situation angepasst wird. Bei einer gemeinsamen Wohnung wird diese um dekoriert, gemeinsamen Hobbies wird eventuell nicht mehr nachgegangen. Um diese Phase zu erleichtern hilft es den Trauernden, Gespräche zu suchen oder in ihrer Umwelt nach Reserven, die nutzbar sind, zu suchen. Bei einem Verlust verändert sich unter anderem auch die eigene Selbstwahrnehmung, dies beschreibt die „innere Anpassung“ (Worden nach Backhaus, S. 53) des Individuums. Wenn der*die Ehepartner*in verstirbt, gehört die*der Hinterbliebene nicht mehr zu dieser Verbindung, welche die Umwelt kennt. Verstirbt ein Elternteil oder beide sind verstorben, so wird einem bewusst, dass durch den Tod der Eltern der Status der Tochter*des Sohnes verloren geht. Auch hier können Gespräche und das vorsichtige Hinweisen auf positive Eigenschaften helfen, die Phase zu überwinden, denn diese kann einige Zeit in Anspruch nehmen. Auch die innere Einstellung zu der eigenen Spiritualität kann sich ändern. Die Bedeutung hinter dem Tod der nahestehenden Person wird hinterfragt.

Bei der vierten Traueraufgabe geht es darum, „eine dauerhafte Verbindung zu der verstorbenen Person inmitten des Aufbruchs in ein neues Leben“ zu finden. Zu Anfang erst formulierte Worden seine Aufgabe als den Aufbau einer neuen Beziehung statt der Beziehung zur verstorbenen Person. Bis ins Jahr 1991 veränderte er diese Ansichtsweise, da es für trauernde Erziehungsberechtigte wichtig war, das Andenken an das verstorbene Kind zu bewahren. Weitere Theoretiker auf diesem Gebiet haben bewiesen, dass ein*e Hinterbliebene*r besser mit der Trauer umgehen kann, wenn das Andenken an den*die Verstorbene*n bewahrt und die Beziehung nicht aufgegeben wird. Sollte der*die Verstorbene mit dem*der Hinterbliebenen eine eher negative Beziehung gehabt haben, besteht die Traueraufgabe darin, sich die positiven Aspekte des Verstorbenen zu behalten und sich von den negativen Aspekten zu entfernen. Unter anderem beinhaltet die vierte Traueraufgabe auch, dass der*die Trauernde ein für ihn*sie neues Leben beginnt, trotzdem aber das Andenken des*der Verstorbenen aufrechterhält. Trauer ist ein Prozess der sich entwickelt, mal ist die Trauer schwächer, mal stärker (Backhaus, 2013. S. 184 ff.).

3.5 Trauerbegleitung/Trauerarbeit

Die Trauerbegleitung ermöglicht den Trauernden über die Emotionen, die aufkommen zu sprechen ohne dass diese bewertet werden. Die Arbeit mit den Trauernden kann in (a) Einzelfallarbeit, (b) im familiären System oder in einer Zusammensetzung aus Gleichgesinnten erfolgen (Marianne Bevier, o.J.). In der Trauerbegleitung beschäftigen sich die Trauernden mit ihren eigenen Emotionen. Die Trauerbegleitung leistet zusammen mit den trauernden Personen Erinnerungsarbeit. Die aufkommenden Emotionen werden genutzt um das eigene Leben neu zu gestalten. Einige Trauernde können nur Unterhaltungen, mit anderen Betroffenen, zu ihren Emotionen stehen. In einer Trauerbegleitung beschäftigen sich die Trauernden mit ihrem Leben ohne die*den Verstorbene*n. Der Tod des nahestehenden Menschen und die daraus resultierende Trauer sollen durch eine Trauerbegleitung mit der veränderten Situation zurechtzukommen. Die trauernden Personen können nur mit der Trauer zurechtkommen, wenn sie die Emotionen zulassen (Greiner o.J.).

4 Kinder und Jugendliche trauern anders

Erst im 20. Jahrhundert wurde die Trauer von Kindern genauer beobachtet. Bis zur Forschung von John Bowlby, der die Emotionen von Kindern erforschte, dachten die Menschen, dass Kinder keine Trauer zeigen. Kinder können in einem Moment traurig und im drauffolgenden Moment fröhlich sein. Ein Kind versteht noch nicht, dass der Verlust einer Person aus dem näheren Umfeld für immer ist. Diese Person wird nicht wiederkehren. Kinder stellen sich vor, dass wenn eine nahestehende Person verstirbt, diese an einem besseren und malerischen Platz ist. Durch die engen Bindungen zu ihren Eltern oder anderen Personen spiegeln Kinder die Emotionen der Erwachsenen in ihren eigenen wider. Kinder brauchen mehr Zeit, um den Verlust einer nahestehenden Person zu verarbeiten deshalb können die Gefühle wie (a) Trauer, (b) Wut und (c) Angst erst einige Zeit später auftreten. Kinder fürchten sich davor noch eine weitere Person aus ihrem Umkreis zu verlieren. Kinder sollten alle Fragen aussprechen dürfen und Antworten darauf bekommen. Vor allem die Verlustängste, die auftreten können, sollen angesprochen werden. Kinder haben ab und zu ein schlechtes Gewissen, da sie nicht lange traurig sind, sondern wieder fröhlich und glücklich. Erwachsene können die Trauer der Kinder unterstützen in dem (a) sie mit ihnen reden, (b) Einfühlsamkeit für Veränderung zeigen und (c) sich keine Vorstellungen über die Trauer der Kinder bilden. Jugendliche fühlen sich oft verpflichtet, nach dem Tod eines Elternteils im Haushalt zu helfen. Aber auch die Jugendlichen versuchen ihre Emotionen zu überspielen oder haben starke Emotionen. Sie ärgern sich auch darüber, wenn das übrig gebliebene Elternteil nach kurzer Zeit wieder zum normalen Alltag zurück kehrt oder wieder neue Bekanntschaften macht. Kinder und Jugendliche, aber auch ältere Personen, machen sich Selbstvorwürfe nach dem Tod eines nahestehenden Menschen. Die Selbstvorwürfe sollten so schnell wie möglich angesprochen werden, da diese sonst auch im späteren Leben noch zu psychischen Schwierigkeiten führen können. Neben den Selbstvorwürfen fühlen sie sich befangen, wenn sie wieder mit Spaß und Fröhlichkeit gehen durch ihr Leben.

Die Trauer um eine verstorbene Schwester oder einen verstorbenen Bruder ist anders als um ein verstorbenes Elternteil. Verwaiste Geschwister werden oft vernachlässigt. Die Eltern sind oft mit ihrer eigenen Trauer um den Verlust des Kindes beschäftigt. Nach dem Tod eines Kindes haben die Eltern Angst vor dem Tod des übriggebliebenen Kindes. Die Schwestern und Brüder von dem verstorbenen Kind denken oft, wenn das Geschwisterkind nicht mehr da ist, haben die Eltern wieder mehr Zeit für einen selber. Sie haben durch solche Gedanken das Gefühl, sie sind zuständig für das Versterben des Geschwisterkindes. In den USA wurden Richtlinien aufgestellt für die Trauer von Kindern und Jugendlichen. Einige dieser Richtlinien sind:

- alle Arten von Emotionen zulassen,
- Selbstvorwürfe zulassen, auch wenn es für diese keinen Grund gibt,
- einen respektvollen Umgang mit diesen,
- den Verstorbenen nochmal anschauen und den Platz des Todes nochmal besuchen zu können
- aufrichtige Auskünfte über die gegebene Situation (Cramer, 2008. S.77 ff.).

Kinder benötigen bei einem Todesfall in der Familie viel Beistand. Kinder verstehen oft einen Verlust noch nicht richtig. Desto jünger die Kinder sind, desto leichter fällt es ihnen mit ihrem Leben weiter zu machen. Die Gefühle können unterschiedlich stark in verschiedenen Situationen ausbrechen. Die Emotionen der Kinder sind nicht konstant, sie wechseln sich ab. Die Phasen der kindlichen Trauer sind nicht langanhaltend. Das Wechseln der Phasen, von traurig zu fröhlich, hat einen Schutzfaktor für die Kinder (Pichler, 2011. S. 103 f.). Wie bei Erwachsenen kann es vorkommen, dass Kinder und Jugendliche die Trauerphasen verschleppen. Die Bezugspersonen der Kinder und Jugendlichen sollten auf Anzeichen einer verschleppten Trauer achten. Die Erwachsenen sollten drauf achten ob die Kinder über den*die Verstorbene sprechen. Weiteres Anzeichen kann die Meidung der Bezugspersonen oder des Freundeskreises. Letztes mögliches Anzeichen kann eine Verhaltensänderung sein, die nicht typisch ist für das Kind oder den*die Jugendliche. Wenn Kinder nicht mit der Trauer zurechtkommen, so müssen Eltern die Signale erkennen und sich professionelle Hilfe suchen (Pichler, 2011. S. 106).

5 Hospiz und Palliative Care

Das fünfte Kapitel beschäftigt sich mit der (a) Geschichte von den Hospizen und Palliativ Care, (b) den Bedürfnissen von Sterbenden, (c) die Aufnahmekriterien und als letzter Punkt die Kinderhospize.

5.1 Geschichte von Hospizen und Palliative Care

Cicely Saunders schaffte 1967 einen Ort für Sterbenskranke und ihre Angehörigen in Großbritannien. Einen Ort, wo die Bedürfnisse der Sterbenden fair behandelt werden. Daraufhin entstanden in den USA die ersten Hospize. Elisabeth Kübler-Ross entwickelte das Konzept für die ambulanten Hospize. In den USA arbeiteten vor allem Freiwillige in den Hospizen. Die Freiwilligen wurden geschult, die Wünsche der Sterbenden zu erkennen. Einer dieser Wünsche war im eigenen Umfeld zu sterben. Stationäre Hospize waren und sind heute noch die zweite Wahl in der Betreuung. Die Arbeit eines Hospizes leistet Aufklärungsarbeit. Wichtigste Eigenschaften, die die Freiwilligen besitzen mussten: war die Neugier auf Neues und die Bereitschaft für neues. Die Freiwilligen müssen um den Sterbenden adäquat helfen zu können, mit sich im Reinen sein (Student, 2013. S.14 ff.).

Palliativ Care entstand durch die Hospizbewegung in den USA. Durch die verschiedenen Formen der Hospizarbeit kam der Gedanke auf, alles einheitlich zu gestalten. Die angemessene Gestaltung der Arbeit war der wichtigste Punkt. Die Punkte sind immer noch zu finden in der Hospizarbeit. Im Mittelpunkt des Angebots steht der*die Erkrankte und dessen Familie, das Angebot richtet sich nach ihnen. Die Betreuung der*des Erkrankten ist kein reines Arbeitsfeld für Ärzte, sondern auch für Psychologen, Pfarrer und weitere. Ehrenamtliche sind ein Hauptbestandteil dieser Arbeit. Die*der Patient*in hat keine Schmerzen und kein Leid, weder psychisch noch physisch. Hospizarbeit zeichnet sich durch die dauerhafte Erreichbarkeit der Mitarbeiter*innen und die Betreuung nach dem Tod aus. Die World Health Organization beschreibt Palliativ Care als ein vielschichtiges Arbeitsfeld für viele Berufe. Auch heute noch gibt es verschiedene Bereiche: die Medizin im Palliativbereich, die Pflege im Palliativbereich sowie die Soziale Arbeit im Palliativbereich und viele weitere (Student, 2013. S. 22 ff.).

5.2 Bedürfnisse Sterbender

Die Wünsche der Erkrankten sind sehr vielfältig. Einige Wünsche kommen häufiger vor als andere. Diese können in vier Ebenen unterteilt werden: soziale, physische, psychische und spirituelle Ebene. Auf der sozialen Ebene ist der Wunsch, auch der größte Wunsch, zuhause oder im Dabeisein der Familie zu versterben. Viele Sterbende möchten ohne Leiden und Beschwerden die Augen für immer schließen. Auf der psychischen Ebene existiert der Wunsch, noch unerledigte Dinge zu Ende zu bringen. Dazu gehören Einzelheiten, die die Situation nach dem Tod betreffen zu klären. Erst, wenn alles geregelt ist, kann der Sterbende in Frieden sterben. Die letzte Ebene ist auf spiritueller Seite. Der*die Erkrankte hinterfragt alles. Es wird von Mitarbeitern*innen versucht, in Ruhe den alles so gut wie möglich zu erklären. Die meisten schwer Erkrankten sterben in Einrichtungen wie Krankenhäusern oder Hospizen. Oft ist einem Krankenhaus kein angemessenes Sterben möglich, durch lebenserhaltende Maßnahmen. Auch ein*e Sterbenskranker*e hat Ansprüche auf bestimmte Dinge, wie zum Beispiel (a) ihren*seinen Emotionen freien Lauf zu lassen, (b) über Eingriffe und Behandlungen zu entscheiden und (c) keine physischen Beschwerden zu haben (Student & Mühlum & Student, 2016. S.24 ff.). Jünger Kinder haben den Bedarf nach einem geregelten Alltag. Jugendlichen fehlen die Eigenschaften der Pubertät. Die Krankenhausstrukturen unterbinden den geregelten Alltag und die Auslebung der Pubertät. Aus diesem Grund werden die Kinder oft über ambulante Dienste versorgt. Das hat den Vorteil, dass die Eltern die ersten Ansprechpartner für das erkrankte Kind sind. Die Phasen der Pubertät eines Jugendlichen können in gewohnter Umgebung ausgelebt werden. Die Kinder und Jugendliche können jederzeit Besuch empfangen (Grumbach-Wendt & Zernikow, 2013. S. 91 f.).

5.3 Aufnahmekriterien

Im Gegensatz zu stationären Einrichtungen sind die Bedingungen, um ambulant durch einen Hospizdienst betreut zu werden, nicht so strikt. Palliativ Care und Hospize sollen zusammen mit Unheilbar Kranken und ihren Angehörigen die restliche Zeit angenehm und wertvoll gestalten. Durch eine geeignete Therapie und Behandlung kann die restliche Zeit ohne jegliche Schmerzen überstanden werden. Psychologische Betreuung hilft, die Diagnose und die Behandlung besser zu verarbeiten. Es wurden Bedingungen für die Aufnahme in einem Hospiz festgelegt. Voraussetzung ist eine Krankheit, (a) die immer weiter fortschreitet und in ihrem Verlauf schon sehr weit ist, (b) die vollständige Genesung nicht in Frage kommt, (c) die Betreuung durch ein Palliativ Care Team nötig ist und (d) die Lebenszeit nur noch begrenzt ist. Der Grund für den Tod ist bereits abgeklärt. Die Familie und der*die Kranke kennen die Werte in einem Hospiz. Es wird nur noch eine Therapie zur Linderung der körperlichen Beschwerden begonnen.

Die Plätze in einem stationären Erwachsenen Hospiz sind begrenzt, deshalb werden nur Erwachsene in der letzten Lebensphase aufgenommen. Ausdiesem Grund wird bei einer ambulanten Betreuung eine feste Person bestimmt, die Ansprechpartner bei der Betreuung ist. Der allgemeine Grundgedanke der Hospizidee war, die Betroffenen bei sich zuhause zu versorgen und zu pflegen.

Einem*r Sterbenden muss die Möglichkeit gegeben werden, mit einer pädagogischen Fachkraft mit einer zusätzlichen Weiterbildung über die jetzige Situation zu sprechen. Somit kommt die Soziale Arbeit ins Spiel. Unheilbar Kranke brauchen verschiedene Betreuung, sowohl medizinisch, pflegerisch als auch psychosozial. Die ambulante Betreuung geschieht durch das knappe Kontingent an Hospizplätzen und dem Grundgedanken der häuslichen Pflege (Student & Mühlum & Student, 2016. S.29 f.).

5.4 Kinderhospize

Kinderhospize sind ein wertvoller Teil der Gesellschaft. Sie geben betroffenen Familien Hilfestellung in der schwierigen Lebenssituation. Hierfür müssen die Mitarbeiter, sowohl hauptamtliche als auch ehrenamtliche, speziell geschult sein. Der Tod eines Kindes betrifft viele Lebensräume einer Familie. In der Gesellschaft hat der Tod eines Kindes eine andere Position als der eines Erwachsenen. Ein Kind hat noch sein ganzes Leben vor sich. Wenn ein Kind stirbt wird die normale Reihenfolge von Leben und Tod durcheinandergebracht. Während der Kindheit passiert es sehr selten, dass ein Kind stirbt. Der Tod eines Kindes gehört, durch die gestiegene Lebenserwartung, nicht mehr zum alltäglichen Leben. Dadurch brauchen die Familien eine spezielle Betreuung. Die Arbeit der Kinderhospizmitarbeiter orientiert sich an den verschiedenen Krankheitsbildern, die speziell Kinder betreffen. Im Gegensatz zu den Erwachsenen stehen nicht bösartige Tumorerkrankungen an erster Stelle der Hospizarbeit. Bei Kindern und Jugendlichen steht an erster Stelle der Tod durch ein Unglück oder ein Selbstmord. Bei Kindern und Jugendlichen, (a) die seit ihrer Geburt unheilbar krank sind, (b) unter Fehlbildungen leiden oder (c) an einer Störung des Stoffwechsels leiden, ist es abzusehen, dass der Tod eintreten wird. Die Ärzte können bei solchen Fällen nicht mehr machen, als die Zeit bis zum Tod ertragbar zu gestalten. Ein unheilbar krankes Kind ist eine schwere Aufgabe, die sich über eine längere Zeitspanne ziehen kann. Die ganze Familienstruktur leidet, alle Familienmitglieder müssen zurückstecken. Hier fängt die Arbeit der Kinder- und Jugendhospize an. Hospize dieser Art betreuen die ganze Familie, sie schaffen Raum zum Energie holen und versuchen, aus der Situation das Wertvollste herauszuholen. Die Arbeit eines Kinderhospizes bedient sich verschiedener Praktiken: (a) Hilfe in Notfällen, (b) der Arbeit von der Palliativ Care und vielen weiteren. Des Weiteren haben sie noch weitere Angebote, wie die Versorgung der Angehörigen bei ihnen zuhause oder die Pflege des kranken Kindes/des Jugendlichen durch ein professionelles Team. Die Kinderhospize betreuen die Familien ab der Diagnose bis weit über den Tod hinaus. Eine schwere Erkrankung liegt dann vor, wenn diese sich immer weiter verschlechtert und nicht durch die Medizin aufhalten lässt und die Kinder und Jugendlichen durch die Krankheit nicht die Volljährigkeit erreichen. Die Kinderhospize finanzieren sich zum größten Teil durch die Krankenkassen und zu einem kleinen Teil aus Hilfsgeldern. 1998 wurde das erste Kinderhospiz in Olpe gegründet. Ein Jahr später entstand die erste Organisation für die nicht stationäre Betreuung von Kindern und Jugendlichen. Heute gibt es über hundert nicht stationäre und ca. 15 stationäre Einrichtungen in Deutschland (Student & Mühlum & Student, 2016. S.93 ff.). Die Kinderhospize arbeiten nach eigenen Richtlinien und Vorstellungen. Einige dieser Vorstellungen sind:

- Jedem Kind Wertschätzung entgegenzubringen.
- Vorrangig ist die ambulante Therapie, vor der stationären Behandlung.
- Die Betreuung ist ab der Diagnose bis nach dem Versterben des Kindes möglich.
- Die übrigbleibende Zeit soll lebenswert für alle Beteiligten gestaltet werden.
- Nicht nur das kranke Kind wird begleitet durch das Kinderhospiz, sondern auch die Geschwisterkinder.
- Die lebensraumnahe Betreuung der Familie.

Die Verknüpfung zu anderen Einrichtungen und die Möglichkeit der Weiterbildung ist ein großes Anliegen des Bundesverbandes. Die Medizin hat sich soweit weiterentwickelt, dass Kinder mit einer geringen Lebenserwartung heutzutage eine höhere Überlebenschance haben. Jedoch gibt es noch immer Kinder, die auch durch die Weiterentwicklung der Medizin eine geringe Lebenserwartung haben. Bei diesen Kindern zielt die Hospizarbeit darauf ab die übrige Zeit lebenswert zu gestalten (Fröhlich, 2006. S. 165 f.).

Die Kinderhospizarbeit kann in stationäre Kinderhospize und ambulante Kinderhospizdienste eingeteilt werden. Zu der Arbeit eines stationären Kinderhospizes gehört die ganzheitliche Betreuung des erkrankten Kindes. Die Aufgaben werden von vielen Fachkräften aus der Pflege oder den sozialen Berufen übernommen. Nicht nur das erkrankte Kind wird begleitet, sondern die gesamte Familie. Die Eltern werden als Fachkräfte für das Kind betrachtet, aber auch das Kind. Ein stationäres Kinderhospiz kann der Familie, durch einen kurzen Aufenthalt in diesem, Entlastung bieten. In der Zeit kurz vor dem Tod können die Kinder ohne zeitliche Begrenzung in einem stationären Kinderhospiz untergebracht werden. Bei unheilbarkranken Jugendlichen wird drauf geachtet, dass sie sich nicht in ihrer Autonomie eingeschränkt fühlen.

Die ambulanten Kinderhospizdienste begleiten die Familien durch ihren Alltag. Sie orientieren sich an dem Lebensraum der Familien und fördern ihre Ressourcen. Bei einem ambulanten Kinderhospizdienst arbeiten meistens Ehrenamtliche und wenige Hauptamtliche. Die Begleitung durch die Ehrenamtlichen richtet sich individuell an die Bedürfnisse der Familien. Die Familien können sich jederzeit nach der Diagnose an einen Kinderhospizdienst wenden. Die Ehrenamtlichen der ambulanten Kinderhospizdienste erbringen keine pflegerischen Tätigkeiten oder psychosoziale Betreuung. Die ambulanten Kinderhospize decken ihre Ausgabe zum größten Teil durch Spenden, deshalb ist es für diese wichtig sich in der Öffentlichkeit so oft wie möglich zu präsentieren (Jennessen & Bungenstock & Schwarzenberg, 2011, S. 54 ff.).

6 Begleitung der Eltern

Das Kapitel über die Eltern ist aufgeteilt in (a) die veränderte Familiensituation, (b) die Begleitung der Eltern und (c) die Situation der Mütter und Väter.

6.1 Die veränderte Familiensituation

Die Familienstruktur ist genauso individuell wie das einzelne Individuum. Aus diesem Grund kann sich auch die Familienstruktur in jeder betroffenen Familie anders verändern. Das Leben der einzelnen Familienmitglieder verändert sich mit der Diagnose. Der tägliche Ablauf des Tages verändert sich. Er ist durchwachsen für die Eltern mit (a) der Pflege für das erkrankte Kind, (b) Organisation der Pflege durch Pflegekräfte und (c) die Versorgung der Geschwisterkinder unter den veränderten Gegebenheiten. Die Familie muss trotzdem als System funktionieren. Vor der Diagnose haben die Eltern und das Kind ein Gefühl von Ungewissheit. Während der Anamnese fühlen sich die Familien oft handlungsunfähig. Wird die Diagnose gestellt hat die betroffene Familie im ersten Moment ein Gefühl von Erleichterung, welches sich aber in Angst vor der Zukunft umwandelt. Nach dem Befund weiß die Familie aber auch, dass sie nicht alleine mit der Diagnose ist. Die Ärzte erklären ihnen die weiteren Schritte. Sie vermitteln der Familie weitere Ansprechpartner. Ergreifen die Familien die Chance, die Unterstützungsmöglichkeiten zu nutzen, können sie ihr Leben soweit wie möglich unbeschwert leben. Die Eltern, aber auch das Kind, haben Vorstellungen, wie das spätere Leben aussehen soll. Das Denken der kompletten Familie verändert sich, die kleinsten Dinge werden nicht mehr als selbstverständlich angesehen. Alle Familienmitglieder haben sich den Folgen der Diagnose zu stellen. Ein Erziehungsberechtigter kann möglicherweise seiner Berufstätigkeit nicht nachgehen und der andere trägt die Last der finanziellen Versorgung alleine. Die Geschwisterkinder müssen oft zurückstecken. Viele Eltern und Kinder haben Ziele die sie in ihrem Leben erreichen möchten. Kinder erreichen immer wieder neue Meilensteine in ihrem Leben. Bei einer fortschreitenden Krankheit können körperliche Funktionen, wie sprechen oder selbstständig atmen, abhandenkommen. Die Eltern müssen versuchen, allen Kindern gleich viel Aufmerksamkeit schenken. Oft fühlen sich die Eltern machtlos. Die Familienmitglieder haben Angst über die Situation zu reden, weil jemand verletzt werden könnte mit dem Gesagten. Die Familie bereitet sich Schritt für Schritt auf den Verlust vor. Viele Familien ziehen aber auch aus der Situation positive Aspekte. Die Kommunikation zwischen den Familienmitgliedern wird offener und ehrlicher. Die Familien wachsen vielleicht noch mehr zusammen durch die Gegebenheiten. Sie sind noch mehr ein Team. Die Eltern übernehmen nicht nur die Aufgabe, die Kinder groß zu ziehen, sondern auch die Versorgung des erkrankten Kindes. Die Eltern befinden sich oft im Zwiespalt, inwieweit sie die Kinder über die Krankheit in Kenntnis setzen sollen. Nach dem Verlust müssen sich die Eltern neu ausrichten. Die Beziehung zwischen den Elternteilen ist oft angespannt. Die Beziehung muss oft neu aufgebaut werden (Jennessen & Bungenstock & Schwarzenberg, 2011, S. 27 ff.).

6.2 Die Begleitung der Eltern

Bei dem Tod des Kindes kommen den Eltern verschiedene Gedanken. Welche Möglichkeiten haben die Eltern nach dem Tod des Kindes? Was ist zuerst zu erledigen? Können sie das Kind noch sehen und sich verabschieden? Wie sieht die Zukunft ohne das verstorbene Kind aus? Die Eltern sind oft in dem ersten Moment handlungsunfähig. Die Begleitung der Eltern zielt nach dem Tod darauf ab, ihnen ihre eigenen Bedürfnisse bewusst zu machen. Sie sollen wieder eigenständig handeln. Die Eltern reden mit dem verstorbenen Kind, damit sie die Nähe nochmal einmal spüren können. Der Abschied vom Kind hat eine große Bedeutung, das ist der letzte Moment, in dem sie ihrem Kind Geborgenheit und Sicherheit geben können. Die Begleiter*innen helfen den Eltern eine angemessene Beerdigung zu gestalten. Zusätzlich bewahren sie den Überblick über die zu regelnden Angelegenheiten, die auf die Eltern zukommen können. Auch noch eine Zeitlang nach dem Tod haben die Eltern oft das Bedürfnis über das Geschehene zu sprechen. Bei der Trauer um ein Kind kann es auch zu körperlichen Symptomen kommen, deshalb ist es wichtig, sich auch bei dem Hausarzt vorzustellen. Damit der Ablauf vom Alltag wieder geregelt ablaufen kann, kann Hilfe vom Lebensraum kommen. Die Hilfe kann in der Unterstützung bei der Versorgung der Geschwisterkinder liegen oder den Eltern mal ein bisschen Zeit für sich verschaffen. Hilfe und Unterstützung finden die Eltern in Selbsthilfegruppen von verwaisten Eltern. In solchen Gruppen wird sich der Eltern angenommen. Es wird ihnen in ihrer Trauer geholfen auch noch viele Jahre nach dem Tod des Kindes. Viele Jahre nach dem Tod kann die Trauer in den Lebensalltag eingebunden sein. Das bedeutet, die Eltern haben den Verlust soweit verarbeitet, dass sie sagen können, das verstorbene Kind ist immer überall mit dabei, ohne sich Schuldgefühle zu machen (Busch & Buyer, 2014, S. 161 ff.).

Drei Professionen haben grundlegende Aufgaben in der Begleitung von Eltern. Neben den Ehrenamtlichen sind das (a) Psychologen, (b) Sozialarbeiter und (c) die Therapeuten. Eine weitere Möglichkeit, Eltern zu unterstützen sind Selbsthilfegruppen. Die Trauerbegleitung wird in der Regel von Sozialarbeitern*innen übernommen. Der erste Auftrag von der Trauerbegleitung ist, die Familienstruktur so gut wie möglich aufrecht zu erhalten. Dafür ist es wichtig, die einzelnen Personen mit allen ihren Emotionen wahrzunehmen und zu akzeptieren. Die Erziehungsberechtigten benötigen Hilfe, um mit den Gefühlen des unheilbar kranken Kindes angemessen umzugehen. Die Unterstützung der Eltern beinhaltet auch die Anregung zu Gesprächen zwischen Eltern und erkranktem Kind. Die Tatsache, dass das Kind sterben wird, muss von den Eltern angenommen werden. Durch das Annehmen der Diagnose kann der Trauerprozess positiv beeinflusst werden. Der*die Sozialarbeiter*in bestärkt die Eltern, sich ihren Emotionen zu öffnen. Das erkrankte Kind weiß oft was es möchte, aus diesem Grund kann der*die Begleiter*in die Bedürfnisse der Familienmitglieder besser befriedigen. Die Begleitung besteht unter anderem auch darin den Eltern Zeit und Gelegenheit zu geben, sich mit ihren Gefühlen und der Verlusterfahrung auseinanderzusetzen. Damit ein*e Sozialarbeiter*in die Eltern angemessen begleiten kann ist es wichtig, dass diese*r sich mit den eigenen Verlusterfahrungen auseinandergesetzt hat. Trauerbegleitung hat den Zweck den Verlust zu akzeptieren und mit diesem Leben zu können. Die Familien erwarten von einer Begleitung einfach nur, dass diese für die Familie da ist. Die Traueraufgaben nach Worden sind von spezieller Bedeutung. Ein*e Sozialarbeiter*in sollte diese kennen und wissen was die Familien gerade brauchen.

Selbsthilfegruppen:

In Selbsthilfegruppen kommen Personen zusammen, die das Ähnliche durchgemacht haben. Sie ermutigen sich gegenseitig über ihr Gefühle zu reden. Das Sprechen über das Erlebte in solch einer Gruppe hilft den Betroffenen, das eigene Leben neu zu sortieren. In Selbsthilfegruppen darf jede*r so sein, wie er*sie in der eigenen Trauer ist. Die Selbsthilfegruppen sind eine Möglichkeit der Bevölkerung, um den betroffenen Eltern zu zeigen, sie sind nicht alleine in ihrer Situation (Pichler, 2011. S. 88 ff.).

Das Abschiednehmen als Ritual:

Um den Verlust zu realisieren hilft, es sich bewusst mit dem Abschied auseinanderzusetzen. Für die Familien ist es von Bedeutung die letzte Phase des Lebens gemeinsam zu erleben, ohne eine Störung von dem Pflegeteam. Es ist wichtig, dass die Eltern sich in Ruhe von ihrem Kinde verabschieden können. Ein letztes Mal es anziehen, ein letztes Mal streicheln und berühren oder auch selber zur Aufbewahrung bringen. Das Abschiednehmen soll in einer friedlichen Atmosphäre geschehen. Den Eltern darf nicht verboten werden, ihr Kind zu sehen, auch wenn dieses Opfer eines Gewaltverbrechens oder einem Unglück wurde. Meist kann der*die Gerichtsmediziner*in oder ein*e Krankenpfleger*in das Kind zudecken und nur eine Hand draußen liegen lassen. So können die Eltern das Kind berühren und sich verabschieden, ohne es komplett sehen zu müssen. Manchmal gibt es die Möglichkeit, ein Kind nach dem Tod in das eigene Zuhause zu bringen, um sich dort zu verabschieden (Pichler, 2011 S. 92 ff.). Zusammen mit dem Team werden Angelegenheiten für die Beerdigung geklärt. Jeder sollte, wenn die Krankheit noch nicht weit fortgeschritten ist, die eigenen Wünsche zur Beerdigung äußern (Kübler-Ross, S. 116). Jede Bestattung und Trauerfeier ist individuell gestaltet, je nach Glauben und Kultur. Die Familie nimmt den Tod des Kindes an der Beerdigung als real wahr. Mit dem Grab entsteht ein Ort für die Trauer der Familie, den sie jederzeit besuchen können. Jedes Begräbnis und weitere Details können auf das verstorbene Kind ausgerichtet sein. Die Familie kann den Sarg oder auch das Innenleben mit persönlichen Gegenständen gestalten. Im Anschluss an eine Beerdigung findet oft ein Beisammen sein statt. Dort kann jede*r Anwesende Geschichten über das verstorbene Kind erzählen. Die Familie ist nach der Bestattung des Kindes nicht für sich, sondern in Gesellschaft. Jedes Familienmitglied hat eigene Möglichkeiten den Verlust zu begreifen. Das erste Jahr nach dem Verlust des Kindes ist oftmals das schwerste Jahr für die Familien. Die Familien erleben die Geburtstage ohne das Kind und auch andere Feiertage. Die Eltern und die Geschwisterkinder finden Möglichkeiten, das verstorbene Kind in Gedanken zu behalten und es so weiterleben zu lassen (Pichler, 2011, S. 98f.).

6.3 Die Situation der Mütter und Väter

Mütter und Väter sind bei einem Tod eines Kindes beide erstmal machtlos. Wie die Persönlichkeit bei jeder Person individuell ist, so ist das Gefühl von Trauer auch bei jeder Person individuell. Mütter und Väter leben sich oft in einer Zeit der Trauer auseinander, da sie sich beide beschützen wollen vor den aufkommenden Emotionen. Es ist wichtig, dass sich die beiden Parteien untereinander Kraft geben. Sie sollten die Art der Verarbeitung anerkennen (Pichler, 2011, S. 79). Schon bei der Diagnosestellung kann mit der Vorbereitung und Verarbeitung der Trauer begonnen werden. Wenn die Trauerarbeit schon vor dem Tod beginnt, ist die Verarbeitung nach dem Tod umso leichter (Pichler, 2011. S. 67).

Die Mütter:

Die Mütter haben oft eine andere Beziehung zu den Kindern als die Väter. Oft werden pflegerische Tätigkeiten von Müttern ausgeführt, da die Väter für den finanziellen Unterhalt der Familien sorgen müssen. Während der Krankheit treffen die Mütter die Wahl der Behandlung und planen mit den Ärzten die weiteren Schritte. Durch die dauerhafte Pflege eines erkrankten Kindes ist die Wahrscheinlichkeit, dass die Mütter an einer psychischen Folgeerkrankung erkranken, höher. Oft können sie nicht mehr am gesellschaftlichen Leben teilnehmen. Die Mütter können sich ein Leben ohne die Krankheit des Kindes oft nicht mehr vorstellen und sie schämen sich bei der Vorstellung. Die Familien, in denen Gendefekte vorkommen, wissen oft, sie möchten kein weiteres Kind. Das Risiko ist zu hoch ein weiteres unheilbar krankes Kind zu bekommen. Die berufliche Situation ist für Mütter oft nicht einfach. Durch einen eigenen Beruf haben die Frauen die Chance, unabhängig von der Krankheit des Kindes zu handeln. Alleinstehende Mütter haben es noch schwieriger, sie müssen alles alleine bewältigen. Nach einer solchen Zeit bauen sich die Frauen ein Netz von Gleichgesinnten auf. So verringert sich das Gefühl von Einsamkeit. Die Mütter wachsen in ihren eigenen Kompetenzen und Fähigkeiten. Nach dem Tod des Kindes schaffen es die meisten, sich wieder an das Leben ohne die Krankheit zu gewöhnen, an das Leben welches für sie nicht mehr vorstellbar war (Jennessen & Bungenstock & Schwarzenberg, 2011. S. 33 f.). Den Müttern fällt es leichter über ihre Emotionen zu sprechen. Der Tod des Kindes betrifft die Mütter oft in vielen Bereichen ihres Lebens. Sie können den endgültigen Abschied eventuell leichter verarbeiten. In der Mutter-Kind-Beziehung kommen viele kleine Abschiede vor. Viele Mütter glauben nach dem Verlust ihres Kindes, dass sie für das Kind keine gute Mutter gewesen sind. Viele Paare sind nach dem Tod des Kindes nicht mehr intim oder es dauert eine lange Zeit. Oft trennen sich die Eltern nach dem Verlust eines Kindes wegen den unterschiedlichen Trauerarten (Pichler, 2011. S. 80 f.).

Die Väter:

Diese haben andere Bewältigungsstrategien als die Mütter der Kinder. Die Väter zeigen ihre Emotionen nicht öffentlich. Von einem Mann wird von der Allgemeinheit erwartet, dass er seine Emotionen für sich behält. Väter mit unheilbarkranken Kindern führen keine Gespräche über ihre Gefühlslage oder die familiäre Situation. Sie versuchen sich ihren Emotionen zu stellen, indem sie ihrer Arbeit normal nachgehen oder mehreren Freizeitaktivitäten nachgehen. Die Gefühle werden nach innen verlagert und dort werden sie nicht mehr beachtet. Die eigene Person wird zurückgestellt, sie suchen sich keine Hilfe in der Situation. Die Anzeichen des Körpers werden nicht beachtet, sie existieren nicht für die Männer. Frauen sind Emotionen gestattet, den Männern nur eine: die Wut. Das Leben der Väter bleibt oft unverändert. Väter betrachten den bevorstehenden Tod nüchtern und ohne Emotionen. Irgendwann bricht das geordnete Leben auseinander. Bei unterdrückten Anzeichen von Trauer können psychische Folgen auftreten. Einige Väter erkennen die Trauer an, wenn ihr Leben nicht mehr den gewöhnlichen Lauf nimmt und alles zusammenbricht (Jennessen & Bungenstock & Schwarzenberg, 2011. S. 35). Die Gesellschaft unterstellt den Vätern oft, dass sie keinen Schmerz in dem Verlust ihres Kindes empfinden. Sie sind die finanzielle Stütze der Familie. Die berufliche Tätigkeit verleiht dem eventuell aus den Fugen geratendem Leben der Männer Ordnung und einen geregelten Tagesablauf. Negativ daran ist, wenn die Männer direkt wieder arbeiten gehen, haben sie keine Zeit richtig zu trauern. Die Männer zeigen ihre Emotionen nicht, sie behalten diese für sich. Das Leben wieder seinen gewohnten Lauf nehmen zu lassen ist für die Männer ein Schutzfaktor (Pichler, 2011. S. 79 f.).

6.4 Die Bedeutung der Todesursache bei der Begleitung

Damit eine angemessene Begleitung stattfinden kann, sollte die Todesart des Kindes betrachtet werden. Bei einer unheilbaren Krankheit durchlaufen die Eltern viele Phasen der Emotionen und Gefühlslagen. Die Eltern haben oft Gewissenbisse, dass sie die Anzeichen nicht rechtzeitig genug erkannt haben. Das unheilbar kranke Kind hat mal gute Zeiten und mal nicht so gute Zeiten. In diesen Höhen und Tiefen brauchen die Eltern -und nicht nur in der letzten Phase des Lebens- Begleitung von außerhalb. Die Begleitung fängt ab dem Moment an, wenn sich die Eltern an eine Einrichtung der Begleitung wenden. Diese geht auch über eine lange Zeit nach dem Tod hinaus. Es kommt auch vor, dass ein Kind tot geboren wird. In solch einer Situation hilft es den Eltern, das Kind berührt oder im Arm gehalten zu haben. Dadurch können die Abschied nehmen, auf ihre Art und Weise. In der Schwangerschaft bekommen die Mütter die Bewegungen des Kindes mit. Eine Totgeburt ist für sie oft surreal. Bei stillgeborenen Kindern oder Fehlgeburten haben die Mütter und Väter oft keine Möglichkeit, zu trauern. Die Eltern darauf hinzuweisen, dass sie ein neues Kind bekommen könnten, wirkt oft für sie nicht angemessen und unangebracht. Verstirbt das Kind oder der*die Jugendliche bei einem Unglück, stehen die Eltern oft unter Schock. Oft sind bei Unglücken die Polizei oder die Staatsanwaltschaft eingeschaltet. War die Mutter oder der Vater bei dem Unglück dabei, so muss diese Person zusätzlich das eigene Erlebnis verarbeiten. Bei einem Unglück können die Eltern nicht über den Verlauf reden wie bei einer unheilbaren Krankheit. Die Art der Trauer ist eine ganz andere als bei einer tödlich verlaufenden Krankheit. Die Eltern sollten sich in jedem Fall von ihrem toten Kind verabschieden. Die Eltern stehen vor Entscheidungen, bei denen sie nicht die Meinung des Kindes kennen (Pichler, 2011. S. 82 ff.).

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