Was brauchen Angehörige von dementiell erkrankten Menschen in der Städteregion Aachen?

Inhaltsverzeichnis

1 Einleitung

2 Theoretischer Bezugsrahmen
2.1 Definition Demenzerkrankung
2.2 Demenzerkrankung in der Städteregion Aachen
2.3 Methodik
2.4 Forschungsdesign

3 Handlungsbedarf der Sozialen Arbeit
3.1 Angehörige kommen zu Wort
3.2 Kritik
3.3 Definition Case-Management
3.4 Fazit

4 Literaturverzeichnis

5 Abbildungsverzeichnis

6 Abkürzungsverzeichnis

Vorwort

Konstantin Wecker – Liebes Leben

Liebes Leben, fang mich ein,

halt mich an die Erde.

Kann doch, was ich bin, nur sein,

wenn ich es auch werde.

Gib mir Tränen, gib mir Mut,

und von allem mehr.

Mach mich böse, mach mich gut,

nur nie ungefähr.

Liebes Leben, abgemacht?

Darfst mir nicht verfliegen.
Hab noch so viel Mitternacht
sprachlos vor mir liegen.

Die vorliegende Hausarbeit bildet nun erst den Anfang eines langen und harten Kampfes um die Auseinandersetzung und Durchdringung dementieller Erkrankung. Ein Themenfeld, mit dem ich damals zum Anfang des Bachelor- Studiums erst einmal keine Berührungspunkte aus professioneller Sicht hatte und nun auch erst durch das Masterstudium einen Einblick erlangt habe. Dass ich an dieser Stelle trotz meiner biographischen Vorerfahrungen stehe, ist für mich der größte Erfolg meines Lebens und ich möchte weitergehen. Ich möchte promovieren und selbst als Dozentin tätig werden, um aufzeigen zu können, dass man mit viel eigener Kraft und Motivation alles schaffen kann, was man sich wünscht. Ich habe mein Studium der Sozialen Arbeit einerseits als sehr bereichernd empfunden, um mein Handeln professionell und wissenschaftlich entdecken sowie immer wieder neu fundieren zu können, andererseits auch als sehr frustrierend, da für mich einfach noch zu viele Fragen offen geblieben sind.

Die Praxis habe ich auch oft als frustrierende Herausforderung erlebt, die ich aus unterschiedlichen Gründen weder als qualitativ ausreichend noch als professionell wissenschaftlich fundiert empfunden habe. So scheine ich ein Händchen dafür zu haben, gerade die Einrichtungen auszuwählen, in denen viele unterschiedliche Probleme vorherrschen. Ich habe in all der Zeit immer wieder einen Ort gesucht, an dem ich mich auch arbeitstechnisch professionell aufgehoben fühle und Soziale Arbeit aus professioneller Sicht einen höheren Stellenwert hat. Oft bin ich danach mit noch mehr Groll und Frustration an Fragen gestoßen, die ich auch heute nicht beantworten kann. Was heißt es zum Beispiel wissenschaftlich genug zu sein, um eine sehr gute Leistung zu erhalten? Wie ist man wissenschaftlich genug, um wissenschaftlich genug zu sein?

Ich glaube an dieser Stelle mit meiner Biographie und mit meinen Fragen bezüglich professioneller Sozialer Arbeit noch keinen Raum gefunden zu haben, um auch die Möglichkeit zu haben, irgendwann vielleicht Antworten finden zu können. Geprägt hat mich allerdings das nachfolgende Zitat eines Mannes, der eigentlich nichts mit demenzieller Erkrankung zu tun hatte, aber für mich genau das beschreibt, was mir immer gefehlt hat, nämlich, mir weniger Sorgen um Tod und Alter zu machen, sondern einfach zu leben und das zu tun, was ich am besten kann.

“Der Tod ist unvermeidlich, nicht wahr? Das wird einem bewusster, wenn man in mein Alter kommt. Es macht mir keine Sorgen. Ich bin bereit. Wenn ich sterben muss, dann bei dem, was ich am besten kann. Wenn ich morgen sterben würde, könnte ich mich nicht beklagen. Es war gut.” - Lemmy Kilmister, verstorbener Sänger der Band Motörhead

Stets bemühe ich mich in der vorgelegten Hausarbeit um eine geschlechtsneutrale Sprache, da ich auch andere Geschlechter neben der weiblichen und männlichen Form berücksichtigen will. Aus diesem Grund verwende ich die Form des Genderns durch * (also Stern) gekennzeichnet. Da es bis heute noch nicht in allen Bereichen angekommen ist, dass es mehr als eine Geschlechtsform gibt (Zitat: “Genderscheiß”), möchte ich dies trotz allem so deutlich machen, da mir das in meiner Ethik als Sozialarbeiterin sehr wichtig ist. Für alle Textstellen, in denen ich aus Unachtsamkeit eine andere Form gewählt habe, bitte ich höflichst um Entschuldigung. Sollten Ihnen diese Stellen aufgefallen sein oder Sie einen Kommentar zur vorliegenden Hausarbeit abgeben wollen, so bin ich gerne bereit per Post oder Mail, sogar auf anderen Wegen in sicherlich bereichernden Austausch und Diskurs zu gehen.

Meine Zielsetzung ist es, auf verschiedene Dinge aufmerksam zu machen, die mich schon seit Beginn des Studiums gestört oder bewegt haben. Ich möchte ganz klar Themen mutig, kreativ und auf einem hohen Niveau und mit einer hohen Theoriedichte abdecken, einen Transfer herstellen und politisch reflexiv beleuchten. Aber und hier kommt der Punkt, den man mir immer wieder negativ vorhält: Ich möchte dies schnell, straight, klar UND mit Brüchen drin machen. Ich möchte BEWUSST sehr persönlich sein für eine Frau, die promovieren möchte, denn „wissenschaftliche Distanz“ ohne Brüche, ohne sich daran zu reiben, halte ich für Zeitverschwendung.

Außerdem möchte ich bewusst längere Zitatblöcke und Ausschnitte aus Songtexten einfügen, wenn ich dies für nötig befinde, da diese den Text und auch mein Leben fortlaufend in höchstem Maße begleiten. Nach der Schwerpunktsetzung bzw. Bezugsetzung wird es sicherlich auch wiederum einige Aspekte geben, die ich in Stichpunkten darlegen werde, besonders weil in diesen ziemlich viel inhaltlich steckt und die geneigten Leser*innen ihre eigenen Gedanken dazu auch kritisch betrachten können. Meine Grundfrage ist und war nie: Was leistet Theorie? Sondern gänzlich meine eigene Position zu finden, da mir oft überhaupt nicht klar ist, was denn nun Theorie leisten soll beziehungsweise ich diese auch nach mehr Recherche und Auseinandersetzung oft kaum wirklich durchdringe. Es reicht mir nicht nur eine eigene Position zu finden oder diese als Beobachtungsinstrumente zu verwenden / darin ein Modell zu sehen, welches die Wirklichkeit nochmal anders darstellt, sondern ich möchte gänzlich alles hinterfragen. Meiner Meinung nach beschreibt Theorie zum einen nicht nur und zum anderen ist das, was ich damit tue auch nicht davon zu trennen! Theorie muss meiner Meinung nach immer kausal an Handlungsempfehlungen gebunden sein!

Außerdem möchte ich mit meinen Formulierungen BEWUSST die Substanz und das Niveau konterkarieren und nicht etwa präzisere oder schärfere Fokussierungen vornehmen, was genau Theorie leistet, da dies eine weitere Arbeit umfassen würde. Des Weiteren möchte ich „einen Tacken zu viel drauf packen“, eben weil ich so bin und dieses Ausmaß mich auszeichnet. Mich hat die Soziologie / Philosophie in besonderem Maße sehr geprägt, vor allem Girtler (Girtler 2001, 2009, 2016) Willis (1991), und Butler (Butler 1991, 1998, 2011, 2015), aber auch Taylor (Taylor 1992, 1995, 1996), Bourdieu (Bourdieu 1987, 1992, 1998, 2007, 2015), Focault (2005, 2008) und Feyerabend (1975, 1978, 1997).

Immer geht es darum, sich nicht zu verlieren oder sich auf sehr gut bereiteten Wegen nicht zu verlieren. Ich sehe das anders. Im realen Leben verliert man sich nämlich auch oft auf sehr gut bereiteten Wegen, warum sollte es also hier anders sein?

Ich möchte an dieser Stelle bzw. an vielen Stellen auch nicht unbedingt viel fokussierter herangehen oder nicht ausgewogener und begrenzter betrachten, eben weil mich genau dies auszeichnet. Ich möchte nicht einen Gegenstand ausgewogener oder differenzierter betrachten, weil genau dieser Stil mich in meinem Leben auszeichnet.

Ich möchte auch und das wird an dieser Stelle vermutlich das einzige sein, was ich gleichzeitig nicht möchte: Ich möchte keinen Orientierungsrahmen bieten, sondern die Leser*innen auf eine Reise mitnehmen. Ich werde eine Breite abdecken, das ist richtig, allerdings möchte ich meinen Stil behalten und entscheide mich bewusst dafür nicht „realistischer“ zu sehen, was in einem Projekt möglich ist. Sollten jemandem an manchen Stellen meine Gedankengänge zu stichpunktlastig oder zu weit ausgeholt sein, auch das gehört zu meinem Stil.

Manchmal kann es übrigens sein, dass ich Autor*innen mit Titel nenne, da diese mich vielleicht in herausragendem Maße fasziniert haben, auch wenn dies nicht allgemeingültig oder „professionell“ in der Sozialen Arbeit zu sein scheint.

„Die Übernahme von Führungsrollen beruht nicht allein auf Sachkompetenz, sondern vor allem auf der Fähigkeit zur Selbstrationalisierung und zum Selbstmanagement. Dies aber ist nicht selten mit sozialen Eigenkosten, psychischen Eigenkosten nicht gelebten und sich selbst verweigerten Lebensmöglichkeiten verbunden.“ (Wolfgang Biesler) Aachen, im Dezember 2016

Nadine-Dominique van der Meulen

1 Einleitung

Wir werden weniger, älter, bunter und dementer. Doch wie geht es den Angehörigen damit?

‚Alzheimer wird aufgrund des demographischen Wandels zu einer der größten gesellschaftlichen Herausforderungen“ (Prof. Dr. Stefan Willich, Berliner Charité).

Mit der vorliegenden Hausarbeit möchte ich nichts Geringeres als einen Beitrag zum Forschungsschwerpunkt „Bildung und Integration“ in der Form leisten, Menschen zu Wort kommen zu lassen, die Angehörige von demenziell erkrankten Menschen sind und damit Expert*innen ihrer eigenen Situation.

Im Bearbeiten des Themas bin ich auf mehrere Zitate eines Professors gestoßen, die ich nicht vorenthalten will:

„Hausarbeiten sind Textsärge, in denen Studenten ihre Ideen beerdigen. Schwarzer Einband. Anonym. Gesichtslos. Tot. Wir Professoren wollen das nicht mehr. Ich schwöre.“ (Porombka, 2016)

„Unter Kollegen gelten die Copyshops, in denen die studentischen Arbeiten ausgedruckt und gebunden werden, als Discount-Bestatter. Die wollen einen nach dem Ableben auch so schnell und billig unter die Erde oder in die Urne bringen. Nur dass Copyshops das nicht mit Menschen, sondern mit Texten machen.

Der übliche studentische Textsarg, in dem die eigenen Ideen beerdigt werden, sieht immer gleich aus. Schwarzer fester Einband. Kein Coverbild. Kein Name. Kein Titel. Kein Hinweis auf den Inhalt. Alles ist einfach nur schwarz. Anonym. Gesichtslos. Tot.“ (Porombka, 2016)

Wohlwissend, dass im Rahmen einer Hausarbeit hier ein erweiterter Forschungsstein auf dem Weg zur Promotion gelegt werden soll, möchte ich tatsächlich verschiedene Medien nutzen und diese in die Hausarbeit und anschließend in die Masterthesis mit einfließen lassen: Musik, Grafiken, Zitate.

"Was denken Sie, was in diesem Land los wäre, wenn mehr Menschen wüssten, was in diesem Land los ist!" Volker Pispers, deutscher Kabarettist

Um dem geschilderten Anspruch Rechnung tragen zu können mittels qualitativer und quantitativer Studie, sollen die Menschen, die Angehörige von demenziell Erkrankten sind, zu Wort kommen. Hierbei bedurfte es der Aneignung diverser Kenntnisse im Bereich Theorien und Methodik der qualitativen und quantitativen (Sozial-)Forschung, die über den Anteil in den forschungsorientierten Seminaren hinaus gehen. Aus diesem Grund ist dieser Prozess auch eine Aneignungsgeschichte im Prozess der Identität der vorgelegten Arbeit.

„Jedes evolutionär entwickelte System hat seine eigene Geschichte, verfügt demzufolge über eine eigene Kultur.“ (Prof. Dr. Manfred Borutta)

Die vorliegende Hausarbeit ist wie folgt aufgebaut: In Kapitel 2 wird zunächst der theoretische Bezugsrahmen dargestellt, welcher erst eine Definition von Demenz nach dem ICD-10 darstellt und darauf aufbauend die Methodik der Studie sowie das Forschungsdesign aufzeigt, um in Kapitel 3 abschließend erste Antworten der Angehörigen von dementiell erkrankten Menschen in der Städteregion Aachen anhand einer Fokusgruppe darstellen zu können, denn im Fokus der Forschung sollen die Angehörigen von demenziell erkrankten Menschen stehen. Sie sollen als Betroffene zu Wort kommen, um sagen zu können, was gut läuft, was falsch läuft und was sich ändern muss, wie die Situation der Angehörigen selber ist, um daraus dann ein Manual mit Handlungsleitlinien für die Angehörigenarbeit erstellen zu können im Rahmen der Betreuung und Pflege sowohl des demenziell erkrankten Menschen als auch seiner Angehörigen in Bezug auf Unterstützung ihrer selbst. Letztlich sollen dann am Ende einige Punkte kritisch veranschaulicht werden.

„Manche halten das für Erfahrung, was sie zwanzig Jahre lang falsch gemacht haben.“ (George Bernhard Shaw)

2 Theoretischer Bezugsrahmen

„Alle Begriffe haben eine andere Seite. Und ich will Klarheit darüber haben, was ich ausschließen will.“ (Niklas Luhmann)

Der theoretische Bezugsrahmen basiert zunächst auf der kurzen Betrachtung einer Definition von Demenzerkrankung und weiteren Fakten aus Studien sowie der Literatur, die für die professionelle Erstellung der Studie maßgeblich sind.

Zunächst ist nun zu klären, wie die Demenzerkrankung zu definieren ist.

Der theoretische Bezugsrahmen geht aus mehreren vorhergehenden Studien hervor. Zum einen aus der Studie betitelt mit „Abschlußbericht für das Ministerium für Gesundheit, Emanzipation, Pflege und Alter des Landes Nordrhein‐Westfalen im Rahmen der Modell‐Förderung nach §45c SGB XI Stand: 31.05.2014“ des DemenzNetz Aachen (DemenzNetz Aachen, 2014), in der es auch einfach nochmal darum geht, unterschiedliche Aspekte wie Beratung und Versorgung von demenziell erkrankten Menschen und ihren versorgenden Angehörigen in den Fokus zu nehmen. An dieser Stelle taucht zum ersten Mal der Begriff Case- Management auf. Auf diesen Begriff möchte ich allerdings erst im späteren Verlauf kurz eingehen.

Zum anderen aus der Studie mit dem Titel: „Bedarfe und Evaluation pflegerischer Versorgungsstrukturen im ambulanten Sektor – Am Beispiel niedrigschwelliger Angebote“ des DemenzNetz Aachen (DemenzNetz Aachen, 2015).

Sowie aus dem unter Kapitel 2.2 näher erläuterten Jahresbericht des Jahres 2015 mit dem Titel „Einzelfallhilfe und Strukturenentwicklung im regionalen Netzwerk“ des DemenzNetz Städteregion Aachen (DemenzNetz Städteregion Aachen 2015).

Als Letzte sei hier noch die vorherige Studie namens „Evaluation von Versorgungsstrukturen im Rahmen des Leuchtturmprojekt Demenz“ des DemenzNetz Aachen in Zusammenarbeit mit der Katholischen Hochschule NRW, Abteilung Aachen zu nennen, aus der ein Bericht über eine Hausärzt*innen- Befragung im Jahr 2011 entstanden ist (DemenzNetz Aachen 2011).

Diesmal geht es allerdings unter anderem darum, die Angehörigen selbst zu Wort kommen zu lassen im Rahmen eines Forschungsprojekts des Instituts für Teilhabeforschung i. Gr. der Katholischen Hochschule NRW (KatHO NRW) in Kooperation mit dem DemenzNetz StädteRegion Aachen e. V., gefördert durch das Ministerium für Gesundheit, Emanzipation, Pflege und Alter des Landes Nordrhein-Westfalen und die Landesverbände der Pflegekassen NRW. Die Laufzeit beträgt 2 Jahre (01. April 2016 bis 31. März 2018). Hierzu wird in Kapitel 3.4 noch eine detailliertere Beschreibung erfolgen.

Diesem Forschungsprojekt vorausgehend waren außerdem nicht nur die eben genannten Studien, sondern auch zwei weitere Quellen:

Zum einen die Studie mit dem Titel „Bedarfe und Evaluation pflegerischer Versorgungsstrukturen im ambulanten Sektor – Am Beispiel niedrigschwelliger Angebote“ des Instituts für Public Health und Pflegeforschung (IPP), Universität Bremen (Institut für Public Health und Pflegeforschung (IPP), Universität Bremen o.J.)

In dieser Studie ging es auch darum, Angehörige zu befragen und sowohl negative als auch positive Aspekte herauszufiltern, um so etwas wie ein Manual oder Handbuch erstellen zu können, was sich denn ändern muss bzw. wie niedrigschwellig die Angebote aufgebaut sind und was sich dort tun muss, weil es eben auch ein sehr wenig beforschter Bereich ist. Insgesamt ging es hier auch nochmal um das Problem der Probandenrekrutierung sowie um die Darstellung der Erhebungszahlen (Es wurde versucht, 44.000 Personen zu rekrutieren). (Institut für Public Health und Pflegeforschung (IPP), Universität Bremen o.J., 17)

Zum anderen der Abschlussbericht mit dem Titel: „Abschlussbericht zum Projekt Behandlungsbedürfnis und Inanspruchnahmeverhalten bei Demenzerkrankungen (BIADEM) Versorgungsforschung für Patienten und ihre pflegenden Angehörigen.“ der Technischen Universität Dresden (Technische Universität Dresden, o.J.).

Der Abschlussbericht leistet einen Beitrag zum wenig erforschten Feld der „Versorgungsforschung“ für Patient*innen und ihre pflegenden Angehörigen.

Wobei ganz klar auch Kapitel 3.4 zu betrachten ist, da der Fokus des aktuellen Forschungsprojekts unter anderem auf den Angehörigen demenziell erkrankter Menschen liegt. Es gibt zwar nie eine ausreichende Versorgung der Patient*innen, allerdings konzentriert sich die Studie bewusst auf die Angehörigen.

2.1 Definition Demenzerkrankung

Im ICD-10 findet man Formen der Demenzerkrankung unter Organische, einschließlich symptomatische psychische Störungen (F00-F09) (Vgl. Deutsches Institut für Medizinische Dokumentation und Information, 2013)

„Demenz (F00-F03) ist ein Syndrom als Folge einer meist chronischen oder fortschreitenden Krankheit des Gehirns mit Störung vieler höherer kortikaler Funktionen, einschließlich Gedächtnis, Denken, Orientierung, Auffassung, Rechnen, Lernfähigkeit, Sprache und Urteilsvermögen. Das Bewusstsein ist nicht getrübt. Die kognitiven Beeinträchtigungen werden gewöhnlich von Veränderungen der emotionalen Kontrolle, des Sozialverhaltens oder der Motivation begleitet, gelegentlich treten diese auch eher auf.“ (Deutsches Institut für Medizinische Dokumentation und Information, 2013)

Demenz nach ICD-10 meint weitergehend:

1. Fortschreitende kognitive Defizite:
a) Abnahme der Merkfähigkeit (Gedächtnis und Neuinhalte)
b) Abnahme von Sprach-, Urteils- und Denkvermögen
2. Auffälligkeit in Emotion, Antrieb und Sozialverhalten
3. Einschränkung im sozialen oder beruflichen Bereich
4. Bestehen der Defizite seit mindestens 6 Monaten

Doch wie viele Menschen in der StädteRegion Aachen sind genau betroffen?

2.2 Demenzerkrankung in der Städteregion Aachen

Laut des Jahresberichts mit dem Titel „Einzelfallhilfe und Strukturentwicklung im regionalen Netzwerk“ des DemenzNetz Städteregion Aachen gibt es etwa 8500 Demenzerkrankte in der StädteRegion Aachen, davon sind ca. 2500 Betroffene in stationären Einrichtungen untergebracht. 6000 Betroffene werden zu Hause versorgt. Gänzlich kostet die Versorgung ca. 43.000 Euro pro Erkranktem im Jahr. (DemenzNetz Aachen 2015).

An dieser Stelle ist die Frage zu stellen: 8500 demenzerkrankte Personen - müssen das nicht eigentlich mehr sein? Nach eigener Recherche ist die Dunkelziffer der Demenzerkrankten in der Städteregion Aachen nicht zu beziffern.

Allerdings kommt außerdem noch hinzu, dass die Kosten für den beruflichen Ausfall der Angehörigen unbekannt sind, wenn die Angehörigen beispielsweise zu Hause pflegen. Wenn es ca. 6000 demenziell erkrankte Personen in der Städteregion Aachen gibt, dann muss es auch mindestens ca. 6000 Angehörige geben, die zu Hause versorgen. Hierbei ist es nun wichtig, die Angehörigen selbst in Kapitel 3.1 zu Wort kommen zu lassen, gerade wenn es darum geht, Beruf und Pflege zu Hause verbinden zu müssen. Dabei werden Argumente zur Legitimation der Verbesserung von Hilfsangeboten für Angehörige für die Krankenkassen gesucht, weil diese sich nicht damit begnügen, dass die Angehörigen durch die Pflege zu Hause krank werden und dann im eigenen Beruf ausfallen. Das rentiert sich ohne eine Legitimation durch Studien für die Krankenkassen nicht und somit soll die angelegte Studie dazu beitragen.

Hierbei stellt sich die Frage: Wie erreicht man Angehörige von dementiell erkrankten Menschen in der Städteregion Aachen und was brauchen diese?

2.3 Methodik

Im Rahmen eines Forschungsprojekts des Instituts für Teilhabeforschung i. Gr. der Katholischen Hochschule NRW (KatHO NRW) in Kooperation mit dem DemenzNetz StädteRegion Aachen e. V., gefördert durch das Ministerium für Gesundheit, Emanzipation, Pflege und Alter des Landes Nordrhein-Westfalen und die Landesverbände der Pflegekassen NRW, untersucht das Projekt innerhalb von zwei Jahren (vom 01. April 2016 bis 31. März 2018) die Angebotsstrukturen und die Versorgungssituation für Angehörige. Das Forschungsprojekt umfasst dabei die Themen der Inanspruchnahme (Nutzerperspektive) als auch der Nutzbarkeit (Anbieterperspektive). Mit den Fragestellungen: Kommen Angehörige zu den Angeboten? Warum kommen keine Angehörigen zu den Angeboten? Untersucht werden Barrieren (beispielsweise Sprachbarrieren, Barrieren der Zugänglichkeit oder zeitliche Barrieren) der Inanspruchnahme für Angehörige. Eine weitere Fragestellung lautet, ob es Stadt-Land-Unterschiede in der Versorgungssituation gibt.

Was kann man im Bereich Stadt-Land-Unterschiede zur Verbesserung beitragen? Beispielsweise eine mobile Angehörigenversorgung. So wie es mobile Jugendarbeit gibt, wäre ein Ansatz vielleicht auch eine mobile Angehörigenversorgung / Demenzarbeit.

2.4 Forschungsdesign

Um die relevanten Perspektiven mit zu berücksichtigen, werden verschiedene Personengruppen zu Beginn des Projektes in drei Fokusgruppen (ähnlich einer Gruppendiskussion) befragt:

- Versorgende Angehörige von Menschen mit Demenz
- Anbieter demenzspezifischer Leistungen ( z.B. Einrichtungen)
- Kommunale Schlüsselpersonen im Feld Demenz (z.B. Politiker*innen)

Um dies genau aufzuschlüsseln, werden im Rahmen des Forschungsdesigns einige Aspekte näher betrachtet.

Neben den Fokusgruppeninterviews (Gruppendiskussionen) wird es eine Online- Befragung von Anbietern und Diensten im Bereich Demenz in der Städteregion Aachen und eine standardisierte Befragung von versorgenden Angehörigen in der Städteregion Aachen geben.

M ethoden

- Fokusgruppeninterviews (Gruppendiskussionen)
- Online-Befragung von Anbietern und Diensten im Bereich Demenz in der StädteRegion Aachen
- Standardisierte Befragung von versorgenden Angehörigen in der StädteRegion Aachen

An dieser Stelle möchte ich nun näher auf die Methode der Fokusgruppen eingehen.

Für die Fokusgruppen treffen sich 6-8 Personen und diskutieren Themen der Versorgungssituation von Menschen mit Demenz und deren Angehörigen. Die Diskussion dauert ca. 90 Minuten und wird von 2 Moderator*innen geleitet. Ziel der Gruppen ist es, einen Überblick über Perspektiven und Meinungen über die Demenzversorgung von unterschiedlichen Akteur*innen zu erhalten.

Zunächst wird von den Moderator*innen das Prozedere der nächsten 90 Minuten erklärt, danach können sich die Teilnehmer*innen kurz vorstellen und zunächst über ihre Erfahrungen als Angehörige mit einem demenziell erkrankten Menschen berichten. Beispielsweise: Sohn/Tochter, Ehe- oder Lebenspartner*in des demenziell erkrankten Menschen etc., um dann auf die Bedarfe zu sprechen zu kommen. Diskutiert wird dabei, welche Bedarfe zum Beispiel die Angehörigen sehen, was gut funktioniert, was gar nicht funktioniert und an welchen Stellen es Verbesserungsbedarf gibt. Die Teilnehmer*innen bekommen einen Kurzfragebogen, welcher in aller Kürze die Items Geschlecht, Alter, aktueller Wohnort, familiäre Lebenssituation, Partnerschaft, weitere Personen im Haushalt, höchster Schulabschluss, höchster Berufsabschluss, Berufstätigkeit, Stundenumfang, Verhältnis zur zu betreuenden Person, Alter der zu betreuenden Person, hauptsächliche Betreuung der Person, Dauer der Betreuung, Stundenumfang der Betreuung abfragt und eine Einverständniserklärung beinhaltet, dass sich die Befragten dazu bereiterklären, im Rahmen des genannten Forschungsprojekts an einer Fokusgruppe teilzunehmen und dass die Inhalte der Fokusgruppe mit einem Aufnahmegerät aufgezeichnet und von einer Mitarbeiter*in in Schriftform gebracht werden. Außerdem, dass für die weitere wissenschaftliche Auswertung des Textes alle Angaben zur eigenen Person aus dem Text entfernt oder anonymisiert werden. Es wird dabei versichert, dass die Fokusgruppe in wissenschaftlichen Veröffentlichungen nur in Ausschnitten zitiert wird, um sicherzustellen, dass die in der Fokusgruppe erzählte Reihenfolge von Ereignissen nicht für Dritte erkennbar werden kann.

Die Gruppendiskussionen werden anschließend ausgewertet. Die Aussagen der Teilnehmer*innen werden genutzt, um wichtige Themen in der Versorgung zu identifizieren. Dieser Erkenntnisgewinn kann für weitere Projektphasen (u.a. für die Fragebogenentwicklung) genutzt werden. Die Fokusgruppen bilden daher einen wichtigen Baustein im Forschungsprojekt.

Es geht daher nicht darum, eine gemeinsame Entscheidung zu treffen, sondern unterschiedliche Meinungen zum Thema zu sammeln!

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