The Patient is a Key Player. Wandel in der Patient/Patientin-Arzt/Ärztin-Beziehung aufgezeigt an Multiple Sklerose Erkrankten

Inhaltsverzeichnis

Zusammenfassung

Abstract

Inhaltsverzeichnis

Abbildungs- und Tabellenverzeichnis

1. Einleitung

2. Individualist der Multiplen Sklerose
2.1 Multiple Sklerose - die Krankheit mit den 1000 Gesichtern
2.2 Multiple Hoffnung mit multiplen Therapieansatzen

3. Wandel in gesundheitsbezogenen Entscheidungsprozessen
3.1 Vom Paternalismus bis zum Shared Decision Making
3.2 Risikokommunikation als Entscheidungsgrundlage des „Shared Decision Making"
3.3 Informierte Patient_innen und Arzt_innen - ambivalentes Verhaltnis
3.4 Multiple Sklerose - Prototyp des „Shared Decision Making”
3.5 Zwischenstand der Implementierung des „Shared Decision Making"

4. Methodisches Vorgehen
4.1 Erhebungs- und Auswertungsmethode
4.2 Von der Samplebildung bis zur Auswertung
4.3 Ethik und Datenschutz

5. Empirische Ergebnisse
5.1 Entscheidungserleben
5.1.1 Paternalistisches Entscheidungserleben
5.1.2 Zur Entwicklung autonomer Rollenauffassungen
5.1.3 Management dereigenen Gesundheitsversorgung
5.1.4 Partizipation im Sinne eines Arbeitsbundnisses
5.1.5 Resumee: Entscheidungserleben
5.2 Risikokommunikation und Informationsmanagement
5.2.1 Paradigmenwechsel innerhalb derarztlichen Profession
5.2.2 Risikokommunikation als unerfulltes Bedurfnis
5.2.3 Patientjnnenseitige Risikokalkulation
5.2.4 Komplexe Informationsbeschaffung
5.2.5 Resumee: Risikokommunikation und Informationsmanagement

6. Diskussion
6.1 Zusammenfassende Erorterung derempirischen Ergebnisse im Kontrast aktueller Forschung
6.2 Veranderte Interaktions- und Wissensordnungen als Chance zurVerwirklichung partizipativer Entscheidungsprozesse
6.3 Schlussbetrachtungen

Literaturverzeichnis

Anhang

1. Informations- und Aufklarungsschreiben

2. Einwilligungserklarung

3. Interviewleitfaden

4. Notationssystem

Zusammenfassung

Hintergrund Multiple Sklerose Erkrankte zeigen nachweislich hohe Partizipationspraferen- zen in medizinischen Entscheidungsprozessen auf. Methodisch-wissenschaftlich gut aus- gearbeitet erscheint die Implementierung des Konzeptes „Shared Decision Making" voller Hurden und Hemmnisse. Konfrontiert mit einem Mangel an qualitativ erhobenen Patient_in- nenperspektiven und deren Erkenntnisse in gesundheitsbezogenen Entscheidungsprozes­sen soil das vorliegende Forschungsprojekt darin auftretende unerfullte Bedurfnisse identi- fizieren.

Methodik Als Erhebungsmethode wurden acht leitfadengestutzte Expert_inneninterviews ausgewahlt und mittels qualitativer Inhaltsanalyse und Elementen der Deutungsmusterana- lyse ausgewertet.

Ergebnisse Gegenwartig herrschen immer noch konkurrierende Interaktions- und Wis- sensordnungen zwischen Arzteschaft und Patient_innenklientel vor. Besonders Behand- lungsfehler fuhren erst zur Entwicklung autonomer Rollenauffassungen. Patient_innensei- tige Informationsbeschaffung wirkt beschwerlich und der Umgang mit Risiken unpro- fessionell.

Diskussion Die Implementierung des Konzeptes „Shared Decision Making" erfordert Rol- lenveranderungen hinsichtlich weniger autoritar handelnder Arzteschaft und mundiger agierender Patient_innen. Das Schaffen einer Entscheidungskultur und die Anwendung von Hilfestellungen in der internetbasierten Eigenrecherche konnte die Verwirklichung partizi- pativer Entscheidungspraferenzen barrierefreier erscheinen lassen.

Abstract

Background Multiple sclerosis patients desire high participation preferences in interactions with medical practitioners. Theoretically well-defined seems health-related shared decision­making full of hurdles and barriers in the course of implementation. Faced with a lack of qualitative explored patient-centred needs in medical decision situations this research pro­ject is aimed at identifying unmet needs which arise therein.

Methods Instrument of data acquisition are eight handbook-supported expert interviews which were evaluated with qualitative content analyses and elements of analyzing interpre­tative patterns.

Results There is still competing interaction orders and knowledge systems between health care providers and patients. Medical malpractice is the main initiator of developed autono­mous role preferences. Patient-centred information procurement appears untrained and individual risk calculation inexpert.

Discussion Implementing shared decision making requires role shifts towards less auton­omous acting medical practitioners and patients who come more of age with the objectives to accelerate implementing shared decision-making and. Decision aids and medically guid­ance on internet-based own research could generate informed patients who are more likely enabled of realizing their own individual participation preferences.

Abbildungs- und Tabellenverzeichnis

Abbildung 1: Entwicklung dergrundlegenden arztlichen Funktionen im Schichtenmodell

Abbildung 2: Prozessschritte zur Umsetzung von „Shared Decision Making"

Abbildung 3: Arztliche Empfindung im Aufeinandertreffen mit informierten Patient_innen

Abbildung 4: Entscheidungspraferenzen im Zeitfenster2001 bis 2012

Abbildung 5: Krankheitsspezifische Partizipationspraferenzen

Abbildung 6: Autonomiepraferenzen der 168 Studienteilnehmer_innen mit MS

Tabelle 1: Systematische Literaturrecherche

Tabelle 2: Indikationsspezifische Auflistung dergegenwartig 15 zugelassenen medikamentosen Therapieoptionen der Multiplen Sklerose

Tabelle 3: Models of treatment decision making

Tabelle 4: Hurden in der Implementierung des Konzeptes „Shared Decision Making"

Tabelle 5: Auswahlmoglichkeiten im Interpretationsvorgehen

Tabelle 6: Zusammensetzung des Samples nach Lebensform und Geschlechtern

Tabelle 7: Zusammensetzung des Samples nach Alter und Geschlechtern

1. Einleitung

Das traditionelle Arzt_innenbild mit benevolent paternalistischer Rollenauffassung in der Dyade zwischen Patient_innen und arztlichem Personal weicht gegenwartig einer funktio- nalen Melange aus Partnerschaft, detektivischen Fahigkeiten, Heilkompetenz und einer Funktion als Gatekeeper_in, wobei besonders das Partnerschaftsmodell in den vergange- nen Jahrzehnten stetig bedeutsamer wurde (vgl. Donner-Banzhoff 2012, S. A-2079). Verbunden ist diese Entwicklung mit einer multiprofessionell geforderten Abkehrvon passiv agierender Patientenschaft hin zu mundigen Patient_innen, die als „Key Player" (im deut- schen Sprachgebrauch: Schlusselspieler) eine „Key Role" (im deutschen Sprachgebrauch: Schlusselrolle) in gesundheitsbezogenen Entscheidungsprozessen einnehmen sollen. Ver- standen als gesamtgesellschaftlicher Trend erfolgte im Jahre 2013 eine rechtliche Verankerung eines Patientenschutzgesetzes mit der Intention partizipativ gestaltbare Ent- scheidungssituationen zu produzieren und einer daraus resultierenden Ermutigung und Starkung der darin agierenden Patientenschaft (vgl. BGBI. 2013, S. 273).

Die beiden beschriebenen Rollenveranderungen fungieren als Notwendigkeit und Grundlage des Konzeptes „Shared Decision Making" (im deutschen Sprachgebrauch: Par- tizipative Entscheidungsfindung), ein Konzept das Entscheidungsverantwortung gleicher- maften auf Patient_innen und arztliches Personal verteilt, Kommunikation auf Augenhohe erfordert und beiderseitigen Informationsaustausch verlangt und fordert. Theoretische Vor- stellungen von „Shared Decision Making” sind klar definiert, jedoch wirken sich zahlreiche Hurden und Hemmnisse erschwerend auf eine vollstandige Implementierung - insofern diese aus Patient_innensicht erwunscht ist - aus. Besonders im Hinblick auf Wissens- und Interaktionsordnungen erscheint eine Abkehr der traditionellen Rollenbilder - Passivitat auf Seiten der Patient_innen und dominant auftretende Arzteschaft - als unerlasslich und gilt gegenwartig als zumindest noch nicht uberwundene Barriere.

Diese Erschwernisse in der Umsetzung fuhren zu divergenten urteilenden Auffassun- gen in der Literatur, worin das Konzept „Shared Decision Making" als Auslaufmodell in Frage gestellt (vgl. Neuner-Jehle 2016, S. 303), als Patentrezept fur jede Behandlungsent- scheidung propagiert (vgl. Braun & Marstedt 2014, S. 128) und der Wandel hin zur partizipativen Entscheidungsfindung als bereits vollzogen erachtet (vgl. Richter-Kuhlmann 2005, S. A-2694) oder als zunehmend umgesetzt empfunden wird (vgl. Gromnica-lhle 2013, S. 385).

Dargestellt in einem Zeitraffer verdeutlichen Braun & Marstedt (vgl. 2014, S. 112) in einer reprasentativen Studie mit 1.329 bis 1.600 Probandjnnen einen Ruckgang von Par- tizipationspraferenzen ausgehend vom Jahr 2001 (72%) urn 6 Prozent im Jahr 2012. Auf- fallig hierbei ist, dass der Wunsch nach autonomen Entscheidungen um vier Prozentpunkte auf 18 Prozent anstieg, jedoch der Wunsch nach Shared Decision Making um besagte 6% gesunken ist. Dennoch lasst sich daraus ableiten, dass die partizipative Entscheidungsge- staltung in hohem Mate gesamtgesellschaftlich mit kumulierten 70 Prozent gefordert wird. Zudem belegt eine internationale Befragung hohe Partizipationspraferenzen deutscher Pa- tient_innen in einem internationalen Vergleich. (vgl. u.a. Solari et al. 2013, S. 1)

Multiple Sklerose (MS) gilt unter anderem aufgrund ihres chronischen Charakters als Prototyp zur Anwendung des Shared Decision Making bzw. zur Untersuchung des pati- ent_innenseitigen Rollenverstandnisses innerhalb gesundheitsbezogener Entscheidungs- prozesse (vgl. Heesen et al. 2004, S. 643) und das obwohl nicht belegt wurde, dass chro- nische Erkrankungen nachweislich hohere Partizipationspraferenzen zur Folge haben. Unterschiede zwischen bildungs-, alters-, sowie geschlechterspezifischen und soziookono- mischen Gegebenheit zeigen auch nachweislich keine eindeutigen Ableitungen auf das Rollenverstandnis der Patient_innenschaft. (vgl. Hamann et al. 2007, S. 361).

Das Konzept „Shared Decision Making" - mittlerweile eigene Forschungsdisziplin - produziert zahlreiche klinische Studien und auch erlebte Entscheidungssituationen aus Pa- tient_innenperspektive, die zumeist darauf abzielen moglichst viele standardisierte Antwort- moglichkeiten mittels quantitativem Studiendesign und Fragebogen zu erfassen, wohinge- gen das subjektive Erleben mit qualitativer Erhebungsmethode bescheidener ausfallt:

„Solange die berechtigten Evidenzbestrebungen sich ausschlieftlich am Idealtyp der Me- taanalyse von moglichst vielen randomisierten klinischen Studien orientieren und keine entsprechende Qualitatsvorstellung fur die Wahrnehmung biografischer Wissensressourcen von Patientinnen entwickelt werden, muss eine partizipative Entscheidungsfindung schei- tern.“ (Alheit & Herzberg 2018, S. 267)

Vor dem Hintergrund hoher Partizipationspraferenzen und dem daraus abgeleiteten Wunsch nach aktiver Rollenauffassung in der Arzt_in-Patient_in-lnteraktion - vorallem bei Multiple Sklerose Erkrankten - und der klaren Definition des Konzeptes „Shared Decision Making" stellt sich die Frage: Wie wird arztliche Versorgung und darin auftretende Entschei­dungssituationen aus Perspektive von Multiple Sklerose Erkrankten erlebt? Diese zentrale Fragestellung lasst sich wiederum untergliedern in forschungsrelevante Themenkomplexe:

- zu Vorstellungen und daraus resultierende Determinanten gelungener Risikokommuni- kation
- zur Kommunikation uber alternative Therapieoptionen
- zum Umgang mit medikamentosen Risiken und erheblichen Nebenwirkung
- zu individueller krankheitsbezogener Informationsbeschaffung
- bezuglich gegenwartiger Interaktions- und Wissensordnungen in der Dyade zwischen arztlichem Personal und Patient innen
- zu Moglichkeiten und Grenzen von Partizipationspraferenzen in gesundheitsbezogenen Entscheidungsprozessen.

Eingeordnet werden kann die Untersuchung von gesundheitsbezogenen Entscheidungs­prozessen im Bereich Versorgungsforschung. Dies erscheint insofern als angemessen, als dass Entscheidungssituationen bezuglich der Erkrankung Multiple Sklerose in der Interak- tion mit neurologisch tatigerArzteschaft in deren Behandlungsraumen entstehen. Arztliche Versorgung wird anhand von subjektiven Vorstellungen Multiple Sklerose Erkrankter be- wertet und lasst Verbesserungspotentiale aus Patientjnnenperspektive ableiten.

Laut Flick, von Kardorff & Steinke (vgl. 2010, S. 14) wird durch das Eruieren derSub- jektivitat hinsichtlich Erleben und Sichtweisen der Befragten ein Verstandnis von sozialer Wirklichkeit generiert. Personliche Erfahrungen bezuglich Partizipationspraferenzen und deren Realisierung bzw. Hurden sind von besonderem Interesse und sollen ,,[...] gemaft der Entdeckungslogik qualitativen Forschens, aus Daten neue Theorien entwickeln." (Brusemeister 2008, S. 28) Aufgrund dieser Komplexitat an unterschiedlichen subjektiven Perspektiven verlangt das Vorhaben zwingend ein qualitatives Forschungsdesign. Mayring (vgl. 2016, S. 19) postuliert die Subjekte in ihrer gewohnten alltaglichen Umgebung zu un- tersuchen. Bezogen auf das Forschungsprojekt bedeutet das die Befragung der Multiple Sklerose Erkrankten in ihrer gewohnten Umgebung. Das Generieren von neuen Erkennt- nissen und somit Unbekanntem aus den bereits bekannten Forschungsprojekten zum aktuellen Stand der Implementierung des Konzeptes „Shared Decision Making" wird als Zielstellung festgelegt (vgl. Flick, KardoffVon, Steinke 2010, S. 17).

Die Datenerhebung erfolgt mittels acht leitfadengestutzter Expert_inneninterviews mit Multiple Sklerose Erkrankten in drei verschiedenen Lebensformen: Pflegeheim, Betreutes Einzelwohnen und autark lebend mit Aktivitat in einer Selbsthilfegruppe. Das erhobene Da- tenmaterial wird mitvorabfestgelegten Notationen (vgl. Kuckartz 2016, S. 168) transkribiert und anschlieftend gemaft Qualitativer Inhaltsanalyse (vgl. Mayring 2015) sowie Aspekten der Deutungsmusteranalyse (vgl. Thomssen 1980) ausgewertet.

In den folgenden sechs Kapiteln wird nach einleitenden Worten (vgl. Kap. 1) die di- agnostische, symptomatische, prognostische und therapiespezifische Individualist der MS beleuchtet (vgl. Kap. 2). Anschlieftend wird in Kapitel 3 ein Wandel in Entscheidungspro­zessen skizziert, der die Ablosung von benevolent paternalistischen Entscheidungsstilen durch partizipativ gestaltete Entscheidungsprozesse im Sinne des Konzepts „Shared Deci­sion Making" beschreibt. Uberdies wird das eben erwahnte im Mittelpunkt der Forschung stehende Konzept „Shared Decision Making" definiert, wichtige Determinanten wie Risiko- kommunikation erlautert und im Licht aktueller Forschung betrachtet. Hierbei erfolgt ein stetiger Bezug zur chronischen Erkrankung Multiplen Sklerose und krankheitsspezifische Besonderheiten in der Umsetzung von partizipativ gestalteten Entscheidungsprozessen werden aufgezeigt. Es folgt eine Beschreibung des methodologischen Vorgehens (vgl. Kap. 4) und gewahrt Einblicke in die Gegenstandsangemessenheit des Untersuchungsobjekts. Die empirischen Ergebnisse werden in Kapitel 5 entlang der zitierten Interviewsequenzen vorgestellt und gliedern sich in zwei Teile zu den Themen „Entscheidungserleben“ (vgl. Kap. 5.1) und „Risikokommunikation und Informationsmanagement" (vgl. Kap. 5.2). Abschlie- ftend werden die zentralen Ergebnisse vorgestellt und unter dem Licht aktueller Forschung kontrastiert (vgl. Kap. 6) bevor im Zuge von Schlussbetrachtungen Auswirkungen auf For­schung und Praxis gegeben werden.

Literaturrecherche

Der Vorgang Literaturrecherche, welcher wahrend des gesamten Forschungsprozesses er- folgte und als theoretische Grundlage der vorliegenden Forschung und auch zur Ent- wicklung des Interviewleitfadens dient, wird nun beschrieben. Brink (vgl. 2013, S. 42) emp- fiehlt den Start der Literaturrecherche erst nach klarer Abgrenzung des Untersuchungs- gegenstandes. Dieser Empfehlung wurde im Forschungsprojekt gerecht. Es folgt die Defi­nition von forschungsrelevanten Suchbegriffen und geeigneten Datenbanken, um zum einen die Trefferwahrscheinlichkeit zu erhohen und zum anderen zur Eindammung einer Literaturflut nicht relevanter Werke (vgl. ebd., S. 46). Folgende Abbildung fasst beide As- pekte der Literaturrecherche tabellarisch zusammen:

Tabelle 1: Systematische Literaturrecherche (vgl. Brink 2013, S. 54)

Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten

Nach obig beschriebenen Stichworten sowie relevanten Teilaspekten zur Beantwor- tung der bereits erlauterten Fragestellung wurde in diversen moglichen Kombinationen in den genannten Datenbanken nach Relevanz fur das vorliegende Forschungsprojekt ge- sucht. Zudem erfolgte eine Beschrankung auf Literatur ab dem Jahre 2000. Diese Einschrankung variiert je nach Kapitel, denn beispielsweise die Immunpathologie der MS und zur Skizzierung des aktuellen Forschungsstands wird zwingend die aktuellste Fachli- teratur verlangt. Wohingegen Primarliteratur, welche erstmalig ein Konzept, wie das „Shared Decision Making" begrundet, unabhangig vom Jahrgang miteinflieftt. Die generier- ten Suchergebnisse wurden hinsichtlich Duplikationen, Relevanz des Titels sowie des gelesenen Abstracts und moglichem Zugriff auf das entsprechende Werk selektiert. In Ein- zelfallen wurden Literaturhinweise aus Forschungsprojekten im Sinne eines Schneeball- Prinzips hinzugezogen. Interessante Quellenverweise in forschungsrelevanten wissen- schaftlichen Arbeiten Oder Werken werden demnach hinzugezogen (vgl. Topfer 2012, S. 370). Zusammenfassend wurde eine systematische Literaturrecherche mit der Ableitung relevanterStichworte verbunden mit Aspekten des beschriebenen Schneeball-Verfahrens.

2. Individualist der Multiplen Sklerose

Bereits vor mehr als einem Jahrhundert konstatierte der kanadische Arzt William Osloer, dass die Berucksichtigung von Individualitaten der Menschen im medizinischen Kontext von essentieller Bedeutung sei, denn ,,[...] no two faces are the same, no two bodies are alike and no two individuals react alike, and behave alike under [...] desease." (vgl. Osloer 1914, S. 348). Das Einbeziehen des Faktors Individuality im medizinischen Sektor gilt daher kei- neswegs als Novum, wohingegen die Mittel zur Umsetzung der Erkenntnis progressiv weiterentwickelt werden (vgl. Woopen 2011, S. 98). Derzeitwird haufig von personalisierter respektive individualisierter Medizin gesprochen, deren Hauptaugenmerk auf biologische Auspragungsmerkmale, genetische Disposition und molekulare Konstitutionen des oderder Erkrankten gelegt ist (vgl. u.a. Neugebauer& Heusser2014, S. 694; Schleidgen & Marck- mann 2013). Heusseret al. (vgl. 2012)fordern eine Erweiterung und Implementierung einer integrativmedizinischen Betrachtung von Patienten bzw. Patientinnen. Hierbei sollen fol- gende individuellen patientenbezogenen Dimensionen in die medizinische Versorgung miteinbezogen werden: Psychologie betreffende, wirtschaftliche, sozio-kulturelle, spirituelle und auch geistige. Anlasslich dieses integrativen Ansatzes begrundete die University Wit- ten/Herdecke ein Forschungsgebiet zur Thematik Integrative und Personalisierte Gesund- heitsversorgung. Besondere Relevanz kommt hierbei der Dyade zwischen Arzteschaft und Patientenklientel zu - dem Forschungsschwerpunkt dieser Arbeit, (vgl. ebd.)

Individualitat erscheint vor allem in der medizinischen Versorgung von Multiple Skle­rose Erkrankten als bedeutsam und entscheidender Faktor. Atiologische Unklarheiten, eine als „bunt“ (Stangel, Trebst, Raab 2018, S. 11) postulierte klinische Symptomatik und unvor- hersehbare Prognosen der Erkrankung unterstreichen den dringenden Bedarf einer ganzheitlichen und vor allem individuellen Betrachtung eines und einer jeden Erkrankten. Deren besonderen Bedurfnisse und Praferenzen mussen ermittelt und anschlieftend in die Versorgung integriert werden (vgl. Behrendt et al. 2016, S. 135), um dasAuftreten von un- erfullten patient_innenbezogenen Bedurfnissen - sogenannte unmet needs (vgl. Galushko et al. 2014, S. 274) - zu verhindern.

Obwohl jede Erkrankung individuell verlauft und einer integrativen und personalisier- ten Versorgung bedarf, erscheint die erwahnte und im nachsten Kapitel erlauterte „bunte“ klinische Symptomatik der Multiplen Sklerose als besonders relevant bezuglich die- ser Forderung. Innerhalb der Interviewleitfaden spiegelt sich der bedeutende Faktor Individualist wider und wird im folgenden Abschnitt genauer betrachtet.

Eingangs wird in einem ersten Schritt das Krankheitsbild Multiple Sklerose vorgestellt - explizit die Variability der klinischen Symptomatik steht im Vordergrund, um in einem folgenden zweiten Schritt multiple Therapieansatze zu erortern. Hierbei erweist sich die erst kurzlich festgelegte und somit neu uberarbeitete Richtlinie zur pharmakologischen Behand- lung Multiple Sklerose Erkrankter als wegweisend (vgl. Montalban et al. 2018). Neue Therapeutika erweitern basierend auf prosperierender MS-Forschung das Behandlungs- spektrum stetig und finden sich in dieser Richtlinie als bundesweit zugelassene Praparate wider (vgl. ArzteZeitung 2017). Ein Spannungsfeld zwischen Nutzen und Schaden bezie- hungsweise gezielter Symptomreduktion und Nebenwirkungen bleibt bei jeder therapeu- tischen Intervention zu erortern - und zwar bestenfalls in einem Arzt_in-Patient_in-Ge- sprach (vgl. Kasper & Geiger 2007, S. 44). Eine Handlungsempfehlung, wie ebenjene Gesprache im Sinne des Konzepts „Shared Decision Making" ablaufen sollten, wird in Ka­pitel 3 dargestellt.

2.1 Multiple Sklerose - die Krankheit mit den 1000 Gesichtern

Immunpathologie

Multiple Sklerose stellt eine Autoimmunerkrankung dar mit chronisch entzundlichen Aus- wirkungen auf das zentrale Nervensystem, welches Gehirn, Ruckenmark und Sehnerven umfasst (vgl. Rieckmann & Reimers 2017, S. 103; Maurer & Kleinschnitz 2018, S. 2). Ge- pragt durch demyelinisierende Prozesse wird die Myelinschicht der Neuronen pathologisch verandert, woraus eine Verhartung dieser essentiellen Substanz fur motorische Reizweiter- leitung resultiert (vgl. Maurer & Kleinschnitz 2018, S. 2). Jedes groftere Axon - die Ver- bindung zwischen Nervenzellen - ist in regelmaftigen Abstanden umgeben von Myelin und in den Zwischenbereichen befinden sich sogenannte Ranvier'sche Schnurringe, die vergli- chen mit Myelin vielfach weniger Flache des Axons ummanteln. Dies ist insofern von besonderer Bedeutung fur die Leitungsqualitat von Nervenreizen, als dass in den deutlich langeren Segmenten der Myelinschicht die Nervenleitgeschwindigkeit signifikant hoher ist als in den kurzeren Bereichen der Ranvier’schen Schnurringe (vgl. Feigenspan 2017, S. 447). Diese physiologische Gegebenheit ermoglicht eine sogenannte saltatorische Erre- gungsleitung, welche abwechselnd in Relation niedrig- (Ranvier'sche Schnurringe) und hochfrequente (Myelinschichten) Aktionspotentiale bzw. Nervenreize weiterleitet bis hin zum angesteuerten Muskel, der sich letztendlich entsprechend dem jeweiligen Reiz und somit Aktionspotential motorisch bewegt. Die Myelinschicht sorgt fur eine Erhohung der Leitungsgeschwindigkeit und Kapazitat der Verarbeitung, welche sich positiv auf die Leis- tungsfahigkeit des zentralen Nervensystems auswirkt. (vgl. ebd., 449) Demyelinisierende und somit entmarkende pathologische Veranderungen der Myelinschicht - wie sie die Er- krankung MS einfordert - fuhren zu einer verzogerten Leitungsgeschwindigkeit in der Reizweiterleitung und folglich zu komplexer klinischer Symptomatik (vgl. Rieckmann & Rei- mers 2017, S. 103) „Bunte“ klinische Symptomatik Stangel, Trebst und Raab (2018, S. 11) beschreiben die klinische Presentation der Multiplen Sklerose als ,,bunt“. Es existiert eine nachweisliche und enge Korrelation - vor allem auch zeitlicher Natur - zwischen fur Multiple Sklerose typische Lasionen als Folge der Entzun- dungsherde und Degeneration neurologischer Funktionen (vgl. Dendrou, Fugger, Friese 2015 S. 545; Garg & Smith 2015, S. 2 f.). Sowohl lokalisations- als auch auspragungsab- hangig generieren Lasionen der Nervenleitbahnen samtliche Symptome, die das ZNS betreffend auftreten konnen und sorgen fur Heterogenitat in der klinischen Symptomatik (vgl. Kip, Talachus, Penner 2016, S. 7). Daher spricht man auch haufig ,,[...] von der Erkran- kung mit den 1000 Gesichtern." (Rieckmann & Reimers 2017, S. 105). Storungen der Motorik sorgen fur Bewegungseinschrankungen und zerebrale Beeintrachtigungen wirken sich negativ auf die Koordination der bzw. des Betroffenen aus. Unterdessen losen Hirn- stammlasionen Seh-, Schluck- und bei starker Schadigung Bewusstseinsstorungen aus. Sehverschlechterungen manifestieren sich ebenfalls bei Hirnnervenlasionen, wie die haufig auftretende Optikusneuritis. Epileptische Anfallewerden durch paroxysmale Storungen als Folge intrakortikaler Lasionen hervorgerufen. Neben Blasen- und Mastdarmstorungen, lei­den kumulierte 65% der Multiple Sklerose Erkrankten an kognitiven und neuropsycho- logischen Symptomen. Gedachtnis- und Aufmerksamkeitsdefizite verdeutlichen eine her- abgesetzte Reizverarbeitung als Zeichen fur limitierte kognitive Verarbeitungsprozesse. In manchen Publikationen werden auch weitere bizarre klinische Auffalligkeiten aufgezahlt, wie beispielsweise das Horner-Syndrom und Aphasien. (vgl. Maurer & Kleinschnitz 2017, S. 7-11) Kip & Zimmermann (vgl. 2016, S. 6) erganzen Sexualstorungen als potentiell auf- tretende Symptomatik.

Verlaufsformen

Es existieren unterschiedliche Verlaufsformen der MS, deren Behandlung symptombezo- gen und daher variabel erfolgt, da aufgrund des hohen Individualitatsgrads der Erkrankung keinerlei prognostischen Ausblicke verlautet werden konnen (vgl. Rieckmann & Reimers 2017, S. 104). Von besonderer Bedeutung sind sogenannte Exazerbationen, die laut van der Brugge (vgl. 2018, S. 54) durch Symptomverschlechterung Oder neu auftretender Sym­ptomatik charakterisiert werden und das korperliche Funktionsniveau des bzw. der Erkrank- ten beeintrachtigen. Die Haufigkeit der Exazerbationen und das im Anschluss daran ermit- telbare Funktionsniveau bringen Aufschluss uber die Verlaufsform der Erkrankung (vgl. ebd.). Die Klassifikation derVerlaufsformen gliedert sich in drei Klassen. Die schubformige MS ist gepragt durch episodische Krankheitsverschlechterung innerhalb von Schubinterval- len, welche jedoch ganzlich rucklaufig ist oder ein Residualdefizit und somit eine bleibende Verschlechterung des gesundheitlichen Zustands hinterlasst. (vgl. Stangel et al. 2018, S.11) 30 bis 40 Prozent der Erkrankten leiden unter diesem schubformigen Verlauf (vgl. Van der Brugge 2018, S. 54). Davon abgrenzend unterscheidet man die primar und sekundar chro- nisch-progrediente Form der MS. Wohingegen die primare Auspragungsform kontinu- ierliche Krankheitsprogression zur Folge hat, tritt initial bei der sekundaren Verlaufsform schubformige Symptomatik auf, die entweder gepragt durch Schube voranschreitet oder wie die primare Form schleichende Progression zur Folge hat. (vgl. Stangel et al. 2018, S.11) Mit 10 bis 20 Prozent Auftretenswahrscheinlichkeit gilt die sekundar chronisch-pro- grediente Form als signifikant seltener als die primare Unterform - mit etwa 40 Prozent Auf- trittswahrscheinlichkeit (vgl. Van der Brugge 2018, S. 54).

Epidemiologie

Gemaft aktueller Datenerhebungen ergeben sich aus epidemiologischen Gesichtspunkten eine stetige Pravalenzsteigerung wahrend den Berichtsjahren zwischen 2009 und 2015. Geschlechter- und altersunspezifisch stieg die Diagnosepravalenz urn 29 Prozent. (vgl. Holstiege et al. 2017, S. 5) Geschlechterspezifisch ist festzustellen, dass Frauen zwei- bis dreimal haufiger erkranken. Altersdifferenziert ist ein Ausbruch der MS zwischen dem 20. Und 40. Lebensjahr am haufigsten zu verzeichnen, wobei kindliche Krankheitsausbru- che und jene nach dem Erreichen des 60. Lebensjahres absolute Seltenheit darstellen. (vgl. Rieckmann & Reimers 2017, S. 103) Kumulierte 240.000 Multiple Sklerose Erkrankte be- finden sich derzeit laut Deutschem Arzteblatt (vgl. 2018) bundesweit in Behandlung - als Grundlage fungiert eine Studie des Zentralinstitut fur die kassenarztliche Versorgung in Deutschland (vgl. Holstiege et al. 2017). Maurer & Kleinschnitz (vgl. 2016, S. 2) berufen sich auf Daten des Bundesversicherungsamts und beziffern 200.000 - 220.000 deutsch- landweit Erkrankte. Noch vor40 Jahren lag diese epidemiologische Kennzahl bei etwa der Halfte (vgl. Muller 2018). Im Hinblick auf zuruckzufuhrende Kausalitat der progressiv an- steigenden epidemiologischen Kennzahlen wird ein Spannungsfeld zwischen verbesserter Diagnose respektive differentialdiagnostischer Fortschritte und optimierter Erhebungsme- thoden genannt (vgl. Maurer & Kleinschnitz 2016, S. 2).

Fazit

Hochgradige Individualist pragt das klinische Erscheinungsbild der Multiplen Sklerose. Mu- litfaktoriell begrundbar durch Lokalisation im zentralen Nervensystem sowie Auspragung der myelinbetreffenden Lasionen treten bereits erlauterte Exazerbationen auf, die zwar die Verlaufsform, aber nicht den individuellen Krankheitsverlauf definieren und deshalb keine prognostischen Aussagen ableiten lassen. Multiple Sklerose wird beherrscht durch Indivi­dualist und produziert Ungewissheit bezuglich des zunehmend vereinnahmenden Krank- heitsverlaufs.

Symptomlinderung, Erhalt der Funktionen Oder gar Heilung? Welche Moglichkeiten und Grenzen haben Therapien in der Krankheitseindammung? Therapieansatze, die in ih- rer Summe auf Steigerung der Lebensqualitat und Krankheitseindammung abzielen, werden im folgenden Kapitel illustriert. Diese Uberlegungen der individuellen und multifak- toriellen Betrachtung der bzw. des Betroffenen sind eingebettet in einem biopsychosozialen Modell. Eine Triade aus subjektivem Empfinden, objektivem Gesundheitsstatus und sozia- lem Umfeld gewahrleistet individuelle Berucksichtigung der Bedurfnisse der Erkrankten (vgl. IMWI 2014). Unter Berucksichtigung maximal individuell erfasster Patientensituationen er- geben sich im Hinblick dieser im Verlauf hochst individuellen Erkrankung auch individuelle Therapiepraferenzen und „unmet needs" (vgl. Galushko et al. 2014, S. 274), die in einem Konzept der gemeinsamen Entscheidungsfindung - der deutschen Ubersetzung des Kon- zeptes „Shared Decision Making" aufgegriffen werden konnen (vgl. Kapitel 3).

2.2 Multiple Hoffnung mit multiplen Therapieansatzen

Ursachenforschung und Heilungschancen

In Ermangelung einer gegenwartig existierenden Therapie, die zur vollstandigen Heilung der Multiplen Sklerose bzw. zum Stillstand der progressiv voranschreitenden Symptome fuhrt (vgl. Montalban et al. 2018, S. 215), ruckt die Behandlung der chronischen Erkrankung zunehmend ins Rampenlicht der Forschung (vgl. Wiendl 2018, S. 729). Die Ursachenfor­schung der Multiplen Sklerose brachte bis heute keine eindeutige Klarheit uber krank- heitsauslosenden Faktoren, weshalb von einer idiopathischen Erkrankung gesprochen wer- den muss (vgl. Rieckmann & Reimers 2017, S. 104). Kip, Talachus und Penner (vgl. 2016, S. 2) konstatieren hierbei multifaktorielle Umweltfaktoren als Ausloser bei existierender ge- netischer Disposition. Vitamin-D Mangel oderauch die infantile Manifestierung des Ebstein- Barr-Virus gelten als MS-begunstigende Faktoren. Rieckmann & Reimers (vgl. 2017, S. 103) postulieren eine ursachliche Korrelation zwischen Erkrankungswahrscheinlichkeit und ge- ografischer Entfernung vom Aquator. Je grower die aquatoriale Distanz betragt, desto hoher die Wahrscheinlichkeit einer Erkrankung. Exemplarisch werden folgende kontextbezogene Umweltfaktoren genannt: klimatische Gegebenheiten, hygienische Gewohnheiten und Rah- menbedingungen, Nutrition und die Pravalenz infektioser Erkrankungen. (vgl. ebd.)

In fachlichen Diskursen wird eine Heilung in etwa 10 Jahren angepriesen und soil mittels prosperierender Forschung erreicht werden (vgl. Wiendl 2018, S. 729). Wiendl (vgl. ebd., S. 730) als Mitbegrunder des Klinischen Kompetenznetzwerkes fur Multiple Sklerose (KKNMS) begrundet die eigens verlautete zukunftig wahrscheinliche Heilchance mit der Entwicklung und Implementierung einermittlerweile breitgefacherten Forschungsdisziplin.

Leitlinien undAMNOG-Verfahren

Gesetzlich verankert im §35a SGB V Abs. 1 ist die Nutzenbewertung von Arzneimitteln mit neuen Wirkstoffen: „Der Gemeinsame Bundesausschuss bewertet den Nutzen von erstat- tungsfahigen Arzneimitteln mit neuen Wirkstoffen. Hierzu gehort insbesondere die Bewertung des Zusatznutzens gegenuber der zweckmaftigen Vergleichstherapie [...].“ (BGBI I Nr. 67, S. 2262). Mit der Zielsetzung die bestehende Diskrepanz zwischen Arzneimittelinnovation und deren Finanzierbarkeit zu schlieften, implementierte der Ge­meinsame Bundesausschuss das auszugsweise vorgestellte Arzneimittelmarkt- Neuordnungsgesetz (AMNOG) (vgl. Bittner & Meuth 2016, S. 394). Mittels besagtem AM- NOG-Verfahren zur Implementierung innovativer Arzneimittelentwicklungen konnten in naher Zukunft weitere Praparate den Weg in das Portfolio zugelassener Medikamente zur Behandlung der Multiplen Sklerose finden.

Aktuell stehen Neurolog_innen ein Portfolio von 15 Praparaten zur medikamentosen Behandlung der MS zur Verfugung (vgl. Wiendl 2018, S. 729). Vorwenigen Monaten er- schien diesbezuglich im European Journal of Neurology eine Richtlinie zur pharma- kologischen Behandlung MS-Erkrankter und gilt aufgrund ihrer evidenzbasierten Ausarbei- tung zugelassener Substanzen als bedeutsame Hilfestellung fur neurologisch tatige Arzte- schaft (vgl. Montalban et al. 2018; Kompetenznetzwerk Multiple Sklerose 2017, S. 6 f.):

Tabelle2: Indikationsspezifische Auflistung dergegenwartig 15 zugelassenen medikamentosen Therapieoptionen der Multiplen Sklerose (vgl. Kompetenznetzwerk Multiple Sklerose 2017, S. 6f.)

Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten

Abbildung 1 illustriert alle 15 gegenwartig bundesweit zugelassenen Praparate, die je nach Indikation und Verlaufsform kategorisiert wurden und in der Heilbehandlung Anwendung finden konnen. Vordergrundig soil verdeutlicht werden, dass mittlerweile sowohl innerhalb der Schub- als auch der verlaufsmodifizierten Therapie Wahlmoglichkeiten vorherrschen. (vgl. Kompetenznetz Multiple Sklerose 2017, S. 6 f.) Fur eine gemeinsame Entscheidungs- findung im medizinischen Kontext und individualisierte Therapie sind Therapieoptionen sehr bedeutsam:

„The growing armamentarium of therapies brings new opportunities for individualized ther­apy where patients and providers must balance considerations around efficacy, side effects and potential harm in a shared-decision process.” (Montalban et al. 2018, S. 216)

Ersichtlich in der obigen Abbildung ist die therapiebezogene Unterteilung in eine Schub- sowie verlaufsmodifizierte Therapie, die zwei verlaufsformbetreffende Auspragungen diffe- renziert. Diese beiden Parameter der milden und (hoch)-aktiven Verlaufsform indizieren grundlegend verschiedene pharmakologische Therapieansatze. (vgl. Kompetenznetz Mul­tiple Sklerose 2017, S. 6f.) 85 Prozent aller Krankheitsausbruche beginnen schubformig, weshalb der Schubtherapie eine besondere Bedeutung zukommt (vgl. Rieckmann & Rei- mers 2017, S. 104).

Schwerpunktmaftig ist diese Arbeit anzusiedeln in der Versorgungsforschung von Be- handlungsentscheidungen in der Patient_in-Arzt_in-Beziehung und legt den Fokus nicht auf eine detaillierte Zusammensetzung, Wirksamkeit und Nebenwirkungen einzelner Praparate. Jedoch wird exemplarisch anhand der in Abbildung 1 visualisierten Wahlmoglichkeiten in- nerhalb der Therapiemoglichkeiten eine mogliche individuelle Abwagung der patientjnnen- seitigen Medikamentenpraferenz skizziert.

Eine intravenose Kortisonbehandlung mit dem entzundungshemmendem Praparat Methylprednisolonpuls gilt leitliniengetreu als erste Wahl zur symptomatischen Reduktion der schubformigen Auspragung der Multiplen Sklerose (vgl. u.a. Rieckmann & Reimers 2017, S. 106; Stangel, Trebst, Raab 2018, S. 40; Kip & Wiendl 2016, S. 40). Plasmasepa- ration bzw. Plasmapharese, welches nachrangig als 2. Wahl bei erfolgloser intravenoser Behandlung mit Kortison Oder starker Schubprogression verabreicht werden kann, weist dahingegen eine Behaftung mit zahlreichen unerwunschten Nebenwirkungen auf (vgl. Kipp & Wiendl 2016, S. 71; Reimers & Schmidt 2017, S. 75).

Unter Ruckgriff auf Daten aus einer im Jahre 2013 erschienen quantitativen Studie bezuglich patient_innenseitiger Praferenzen in der Behandlung Multiple Sklerose Erkrank- ter entstanden einige Erkenntnisse zum Umgang von MS-Erkrankten mit Berucksichtigung von Risiken innerhalb Behandlungsentscheidungen. Aus Patient_innenperspektive wird entlang des Untersuchungsgegenstandes ein Risiko in Hohe von einem Prozent und eine immense Wahrscheinlichkeit von erheblichen Nebenwirkungen toleriert, wenn im Gegen- zug das Fortschreiten der Symptome fur zehn Jahre Oder die Behinderungsprogression fur sieben Jahre gestoppt werden konnen. (vgl. Wilson et al. 2013, S. A107) Die gleiche The- matik behandelnd veroffentlichte Garcia-Dominguez et al. (vgl. 2016, S. 1945) Forschungs- ergebnisse, die ebenfalls den Umgang mit Behandlungsrisiken beleuchten. Eine Verzoge- rung der Krankheitsprogression fur ein Jahr wird bei einer Wahrscheinlichkeit von 3,8 Pro­zent der Symptomverschlechterung bevorzugt (vgl. ebd.). Bezogen auf die richtlinienba- sierte Wahlmoglichkeit zwischen Methylprednisolonpuls als erstrangige Wahl und Plasma- pherese als alternative Option soil bereits an dieser Stelle die Komplexitat von Behand­lungsentscheidungen skizziert werden. Im Sinne eines „lnformed Choice" (im deutschen Sprachgebrauch „informierte Entscheidung") (vgl. Charles, Gafni, Whelan 1997, S. 681) konnte sich die Patient_in entgegen der festgelegten medizinischen Praferenz bzw. Emp- fehlung fur die nachrangige pharmakologische Behandlung der nebenwirkungbehafteten, aberzugleich womoglich wirksameren Plasmapherese entscheiden. Ableiten aus den obig skizzierten Forschungsergebnissen lasst sich, dass dem Faktor Lebensqualitat eine essen- tielle Bedeutung im Entscheidungsprozess bei MS-Betroffenen zukommt (vgl. u.a. Kobelt, Berg, Lindgren 2006; Haupts 2006, S. 424). Belegen lasst sich diese Annahme durch die skizzierten patient_innenbezogenen Abwagungen in der pharmakologischen Behandlung, die erhebliche Nebenwirkungen und sogar eine geringe (1%) Mortalitatsrate konnivieren.

Bevor der Umgang mit Unsicherheiten und Behandlungsrisiken naher betrachtet wird, werden verlaufsmodifizierende Therapien und weitere erforschte Behandlungsoptionen der MS dargestellt, die im Zuge aktueller Forschung entwickelt wurden. Abgrenzend zurSchub- therapie zielt die verlaufsmodifizierende Therapie auf die medikamentose Eindammung des Krankheitsverlaufs ab (vgl. Kip & Zimmermann 2016, S. 9). Explizit soil der chronisch fort- schreitende Entzundungsprozess im Sinne von Schuben Oder magnetresonanztomo- grafisch feststellbaren neuen Lasionen gestoppt oder zumindest zeitlich verzogert werden (vgl. Rieckmann & Reimers 2017, S. 106). Die Triade der drei pharmakologischen Behand- lungsmethoden wird komplettiert durch die symptomatische Therapie (Rieckmann & Reimers 2017, S. 106). Ebenjene gibt folgende Zielstellung aus: ,,[...] die Auswirkungen der Erkrankung auf die korperliche sowie kognitiven Fahigkeiten zu lindern und Folgekomplika- tionen zu vermeiden. Hierzu zahlen auch die Abwendung psychosozialer Folgen und das Vermeiden dauerhafterArbeitsunfahigkeit." (Kip, Talachus, Penner2016, S. 75).

Volkswirtschaftliche Auswirkungen und Versorgungsstrukturen

Bezugnehmend auf die obig erwahnte Arbeitsunfahigkeit im Laufe der Erkranung Multiple Sklerose haben Bittner & Meuth (vgl. 2016, S. 394) gesundheitsokonomische Auswirkun­gen der Erkrankung Multiple Sklerose erforscht und folgende Krankheitskosten ermittelt:

- Gesamtkosten je MS-Patient_in: 22.000 - 45.000€
- Indirekte Kosten (volkswirtschaftliche Auswirkungen, die auf Arbeitseinschrankun- gen basieren): 5.000 - 15.000€

Henze et al. (vgl. 2018, S. 193) postulieren, dass versorgungsstrukturell im Bereich der strukturierten stationaren Rehabilitation eine Minderversorgung dieser individualisierten und personalisierten medizinischen Versorgungfestzustellen ist. In Ermangelung von Psyc- holog_innen mit arbeitsbezogenem Schwerpunkt Kognition und Neuropsycholgie sowie qualifizierten Physiotherpeut_innen mundet diese Unterversorgung. Sexualitatsstorungen wurden bereits als bizarre weitere Symptome der Multiplen Sklerose aufgezahlt (s. Kapitel 1). Sowohl die nicht-medikamentose bzw. medikamentose Behandlung als auch Aufklarung seitens der Arzteschaft und Informationen bezuglich dieser dem Krankheitsbild assoziierten Storung sind nicht ausreichend. Des Weiteren fungiert ein geringer Forschungsstand als kausal fur die mangelnde Informationslage zu Storungen und deren symptomatischen Be­handlung innerhalb des Sexuallebens MS-Erkrankter. (vgl. ebd.)

Neues aus derlmmuntherapie - „Hit hard and early“oder etwa doch nicht?

Explizit in der Immuntherapie wird hochgradiges Potential in der hochaktiven Verlaufsform gesehen. Dies verdeutlicht eine Ubersichtsarbeit der vergangenen Monate fur die fruhe Be- handlung der hochaktiven Verlaufsform der MS (vgl. Pape, Zipp, Bittner 2018, S. 1). „Hit hard and early" (Ulzheimer 2018, S. 14) bestatigt die Devise fur effiziente und somit fruh- zeitige Behandlung der Multiplen Sklerose. Auch Kavalinas et al. (vgl. 2017, S. 1233 f.) bestatigen diese Ansicht, die als vielversprechend gilt. Ebenfalls der Immuntherapie zuge- horig ist die Mediation Ocrelizumab, welche vor der europaweiten Zulassung steht und den immuntherapeutischen Fortschritt verdeutlicht. Sowohl die schubformige als auch die chronisch progrediente Auspragung der MS gilt als Indikation fur diese Medikamentengabe. Essentiell fur die individuelle Prufung der medikamentosen Anwendung des Praparats gel- ten Krankheitsdauer und Behinderungsgrad basierend auf bildgebenden Verfahren. (vgl. psychopraxis, neuropraxis 2018, S. 4).

Besonders bei Immuntherapien existiert eine informelle Schieflage, die eine immense Herausforderung in der Risikokommunikation zwischen Arzt_innen und Patient_innen ge- neriert. In Ermangelung von adaquaten Forschungsergebnissen ist eine Nutzen-Schaden- Abwagung nicht reliabel abschatzbar, weshalb 20-30% der immuntherapeutisch versorgten Multiple Sklerose Erkrankten einen Abbruch der Immuntherapie beschlieften. Diese versor- gungsspezifischen Unsicherheiten sollten naturgemaft mittels Risikokommunikation in der Patient_in-Arzt_in-Dyade besprochen werden. (vgl. Kaspar & Geiger 2007, S. 43)

Konfrontiert mit Medikamentenvielfalt und daraus resultierenden Therapieoptionen, erheblichen Nebenwirkungen einzelner Praparate ausgesetzt und individueller Krankheits- bewaltigung sowie individuellem Umgang mit Unsicherheiten bedarf es auch einer indi- viduellen Behandlungsentscheidung, die multifaktoriell beeinflussbar ist und im folgenden Kapitel beleuchtet wird. Hierbei spielt aufbauend auf bisherigen qualitativen Forschungs- projekten aus arztlichem Blickwinkel (vgl. u.a. Stamer2011) und quantitativen Studien zum Konzept „Shared Decision Making" aus der Patientenperspektive (vgl. u.a. Kasper et al. 2008; Kopke et al. 2004; Braun & Marstedt 2014) patientenbezogene Bedurfnisse eine ubergeordnete Rolle.

3. Wandel in gesundheitsbezogenen Entscheidungsprozessen

Als zentraler Themenkomplex des folgenden Kapitels fungiert das Konzept Shared Deci­sion Making. Darin sind diverse Uberlegungen zur Gestaltung von partizipativen Ent­scheidungsprozessen zwischen Arzteschaft und Patient_innenklientel im medizinischen Kontext eingebettet. Im ersten Abschnitt des Kapitels erfolgt eine Auseinandersetzung des Entwicklungsprozesses von Entscheidungssituationen ausgehend von fruheren paternalis- tischen Ansatzen, die im Zuge des Wandels gegenwartig in einer gemeinsamen Entscheidungsfindung - die beide genannten Akteure betreffen - munden und stellvertre- tend fur die Emanzipation von Patient_innen stehen (The Patient is a Key Player). Es folgt eine theoretische Beleuchtung des Themenkomplexes Risikokommunikation als Entschei- dungsgrundlage in Entscheidungssituationen und patientjnnenseitiger Informationsbe- schaffung als feste und wichtige Bestandteile einer gelungenen Beziehung zwischen Arz- teschaft und Patienten bzw. Patientinnen. Bezogen auf den Untersuchungsgegenstand Multiple Sklerose wird erortert, wieso diese Erkrankung als Prototyp fur die Anwendung des „Shared Decision Making" erscheint. Anschlieftend wird ein ambivalentes Verhaltnis zwi­schen informierten Patient_innen und arztlichem Personal skizziert. Abschlieftend wird erortert inwieweit der aktuelle Stand der Implementierung des Konzepts fortgeschritten ist und welche Hurden zurflachendeckenden Umsetzung aktuell vorherrschen.

3.1 Vom Paternalismus bis zum Shared Decision Making

Parsons (vgl. 1951, S. 438) charakterisierte die klassische Rollenverteilung zwischen Arzt_innen und Patient_innen vor mehr als einem halben Jahrhundert durch funf patient_in- nenbezogene Verhaltenserwartungen gegenuber der Arzteschaft und gait damals als absolutes Novum: Funktionale Spezifitat, uneingeschrankte Hilfsbereitschaft, Affektive Neutralist, Fachliche Kompetenz und Altruismus. Klemperer (vgl. 2006, S. 1) konstatiert dem vor etwa einem Jahrzehnt geltenden Arzt_innenbild eine Reduzierung der Autonomie, die wachsendem okonomischem Druckgeschuldet ist. Renner (vgl. 2016, S. 100,118) listet diverse arztliche Weiterbildungen auf, wie beispielsweise Medizincontrolling oder ein Mas­ter of Buisness Administration, die diesen vorherrschenden wirtschaftlichen Druck ver- deutlichen. Hinsichtlich der Entwicklung des gegenwartig gesellschaftlich wahrgenomme- nen Arztbildes postuliert Donner-Banzhoff (vgl. 2012, S. A 2079) folgende Melange be- stehend aus Partner, Gatekeeper, Detektiv und Heiler, wobei die im letzten Zeitintervall ab dem Jahre 1950 des Zeitraffers enorm steigende Bedeutung einer Partnerschaft zwischen Arzteschaft und Patient_innen auffallt und deren Bedeutsamkeit bezogen auf partizipativ gestalteter Entscheidungsprozesse verdeutlicht:

Abbildung 1: Entwicklungdergrundlegenden arztlichen Funktionen im Schichtenmodell (Donner-Banzhoff 2012, S. A2079)

Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten

Verandert hat sich jedoch nicht nur das aktuell wahrgenommene Arzt_innenbild, sondern auch die erwunschte Rollenauffasung der Patient_innen in der Interaktion mit der Arzte- schaft: „[...] the patient is a key player." (Longtin et al. 2010, S. 54) Gromnica-lhle (vgl. 2013, S. 385) spricht sogar von einer Emanzipation der Patient_innenschaft. Vincent & Coulter (vgl. 2002, S. 76) fordern eine aktive patientenseitige Rollenauffassung, um Effizienz ihrer Behandlungsmaftnahmen gewahrleisten zu konnen, Behandlungsfehler praventiv vermei- den und ihre Sicherheit erhohen zu konnen. Gefordert wird diese aktive Schlusselrolle der Patient_innenschaft nicht nur von ebenjener selbst (vgl. Kleeberg et al. 2005, S. 303; Che- wning et al. 2012, S. 9), sondern auch von arztlichem Personal (vgl. Joosten et al. 2008, S. 277 f.), Patienten- und Verbrauchervertreter (vgl. Matzat 2011, S. 315 f.; Public Health Forum 2011, S. 6 f.) und lassen einen gesamtgesellschaftlichen Trend (vgl. Ernst, Brahler, Weiftflog 2014, S. 187) ableiten. Unterstrichen wird dieserTrend durch einen im Jahre 2007 von den Bundesministerien fur Justiz und Gesundheit publiziertem Leitfaden zurThematik Patientenrechte in Deutschland (Bundesministerium fur Gesundheit 2007). Dieser Entwurf mundete schlieftlich sechs Jahre spater in der Erlassung des Patientenrechtegesetzes, wo- mit neben der disziplinubergreifenden und gesellschaftlich geforderten Starkung der Pat- ient_innenrolle auch eine rechtliche Grundlage zur Implementierung des Konzepts „Shared Decision Making" geschaffen wurde (vgl. BGBI I Nr. 9, S. 277).

Basierend auf der Annahme, dass fur zahlreiche Erkrankungen determinierte Behandlungsmaftnahmen existieren, die leitliniengetreu die mutmaftlich vielverspre- chendste Heilung bieten, gewahrt der Arzteschaft in der paternalistischen Auffassung, die bis in die 1980er Jahre dominierte, trotz alternativer medizinischer Behandlungswege die alleinige Entscheidungsmacht. Dieser paternalistische Ansatz wurde unterdessen ver- drangt von einer partizipativen Interaktionsgestaltung, die aus Patient_innensicht durch mehr eingeforderte Mitbestimmung und zunehmend eigener Informationsbeschaffung ge- neriert wurde. (vgl. Charles et al. 1999, S. 652) Im deutschen Sprachgebrauch als ,,Parti- zipative Entscheidungsfindung" (Hamann et al. 2005, S. 1071) verwendet, tangiert das

Konzept „Shared Decision Making" samtliche subjektiven Auffassungen, Erwartungen und Deutungen in der Interaktion zwischen Arzt_innen- und Patient_innenschaft (vgl. Stamer 2011, S. 80).

Charles, Gafni und Whelan (vgl. 1999, S. 653) grenzen das Konzept des „Shared Decision Making" zu bereits existierenden Interaktionsmodellen mittels folgender grafi- schen Darstellung ab:

Tabelle 3: Models oftreatment decision making (vgl. Charles, Gafni, Whelan 1999, S. 653)

Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten

Mitden Parametern Informationsaustausch (Information exchange), Uberlegungen (Delibe­ration) und Entscheidungsverantwortung derzu implementierenden Therapie (Deciding on treatment to implement) werden Entscheidungsprozesse nach paternalistischem, partizipa- tivem und informiertem Vorgehen abgegrenzt. Abbildung 2 illustriert in den Zwischenspalten der drei Modellen flieftende Ubergange (in between approaches) und verdeutlicht keine klare praktische Abgrenzung. Vielmehr konnen sich diverse Aspekte der drei Vorgehens- weisen einer Behandlungsentscheidung uberlappen und ineinandergreifen. (vgl. ebd., S. 659)

Charakteristisch fur die Partizipierende Entscheidungsfindung ist eine, zu gleichen Anteilen, gemeinsam von Patient_innen und arztlichem Personal getragener Verantwortung fur Behandlungsentscheidungen (vgl. Harter2004, S. 89 f.). Des Weiteren soil Verstandnis der Arzteschaft hinsichtlich patient_innenbezogener Werte und Praferenzen derer Ent- scheidungen - die ihrer Ansicht nach ideal sind - vorherrschen (vgl. Barry & Edgman- Levitan 2012, S. 780). Besondere Eignung des Konzepts „Shared Decision Ma­king" herrscht bei mehreren existierenden evidenz-basierten Behandlungsoptionen vor (vgl. Harter 2004. S. 89 f.).

Idealtypisch fur den Ablauf einer im Sinne des „Shared Decision Making" stattfin- dende arztliche Konsultation ist eine initial - von Arzte- und Patientenschaft gemeinsam - festgelegte Problemdefinition. In einem zweiten Schritt werden arztlicherseits Behand­lungsoptionen unter Berucksichtigung der Erfolgsaussichten erlautert, gemeinsame Pat­ient_innenziele erortert und schlussendlich gemeinsam entschieden. (vgl. u.a Elwyn et al. 2000, S. 893; Bieber et al 2017, S. 203)

Abbildung 2: Prozessschritte zur Umsetzung von „Shared Decision Making" (vgl. Bieber et al. 2017, S. 203)

Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten

Diese obig erwahnte dialogische Entscheidungsfindung gewahrleistet Autonomie beider ln- teraktionspartner_innen wahrend Wissensasymmetrien zu Ungunsten des Patient_innen- klientels als Barriere uberwunden wird (vgl. Koerfer & Albus 2015, S. 116). Williams (vgl. 1988, S. 1183) beschreibt vor mehreren Jahrzehnten - auch mit Gultigkeit fur die gegen- wartige Zeit - die Rolle des_der Arzt_in hinsichtlich Informationsweitergabe wie folgt:,,[...] to give the patient all the information the patient needs in order to enable the patient to make a decision [...]”. Anders ausgedruckt: insofern arztliches Personal Fachwissen an Pati- ent_innen weitergibt, ist die Basis fur Entscheidungsprozesse geschaffen. Basierend auf diesen Uberlegungen begrundet sich das Konzept des „Shared Decision Making" oder des „lnformed choice" und ermoglicht Autonomie in den Entscheidungsprozessen. (vgl. ebd.)

Eingebettet in Uberlegungen absoluter patientenbezogener Autonomie ist die Vorge- hensweise des ..Informed choice" in Behandlungsentscheidungen (vgl. Borrell-Carrio, Suchman, Epstein 2004, S. 579). Samtliche behandlungsrelevanten Information werden der Patient_in zur Verfugung gestellt, wobei auch selbststandige Informationsbeschaffung moglich ist und die Entscheidungsgewalt obliegt lediglich ihr (vgl. Charles, Gafni, Whelan 1999, S. 657). Hierzu merkt Stamer (vgl. 2011, S. 48) an, dass ,,[...] Non-Compliance, ver- standen als eine patientenseitige Nicht-Einhaltung arztlicher Empfehlungen, auch als Aus- druck einer bewussten informierten Entscheidung gedeutetwerden [...].“

Das gesamte Gesundheitssystem betrachtend, stellt das Konzept „Shared Decision Making" eine Strategie der Qualitatsverbesserung dar (vgl. Vincent & Coulter 2002, S. 76) und hat laut Studienergebnissen kostensenkende Auswirkung auf den Behandlungspro- zess (vgl. Braun & Marstedt 2014, S. 2). Deren Implementierung ware gleichbedeutend mit einerWeiterentwicklung dergesamten arztlichen Versorgung.

3.2 Risikokommunikation als Entscheidungsgrundlage des „Shared Decision Making"

Definiert wird Risikokommunikation als Eroffnung eines wechselseitigen Informations- und Wissensaustausches - zwischen Arzt_in und Patient_in - uber womoglich auftretende Ri- siken innerhalb der medizinischen Versorgung, urn beiderseitiges Verstandnis zu generieren und den Entscheidungsprozess zu optimieren (vgl. Edwards, Elwyn, Mulley 2002, S. 827). Risikokommunikation und der Umgang mit Unsicherheiten tangiert folglich nicht nur Patient_innen - wie haufig in der Forschung angenommen - sondern beide Inter- aktionspartner im Arzt/Arztin-Patient/Patientin-Gesprach (vgl. Wegwarth & Gigerenzer 2011, S. A-448).

Es wurde aufgezeigt, dass die sprachliche Ausgestaltung sehr bedeutsam in der Ri­sikokommunikation ist und hochgradig divergent von Patient_innen verstanden wird. Terme wie „wahrscheinlich“ losen im Zuge quantitativ erhobener Studien bei den Teilnehmer_in- nen probabilistische Auffassungen in grower Bandbreite von 10-50 prozentiger Wahr- scheinlichkeit des Eintretens aus. Empfohlen wird die Umwandlung von sogenannten rohen Daten, wie exemplarisch Statistiken, in verwertbare verstandliche Informationen. (vgl. Ed­wards, Elwyn, Mulley 2002, S. 827) Besonders die Interpretation numerischer Informatio­nen stellt eine grofte patient_innenbezogene Erschwernis dar. Yamagishi (vgl. 1997, S. 495) zeigt auf, dass je nach Bezugsgrofte eine 12,86-prozentige Mortalitatsrate einer medizini­schen Behandlung lebensbedrohlicher erscheinen kann als eine 24,14-prozentige. Ins Verhaltnis wurden 1.286 Sterbefalle bei 10.000 Menschen zu 24,14 Sterbefallen bei 100 Menschen gesetzt. Aufgrund der hoheren Anzahl der erstgenannten Sterbefalle ohne Be- rucksichtigung der tatsachlichen Mortalitatsrate wurde die 12,86-prozentige Rate als gefahrlicher eingestuft. (vgl. ebd.) Wegwarth & Gigerenzer (vgl. 2011, S. A-449 f.) konsta- tieren zudem auch arztlichem Fachpersonal Schwierigkeiten in der Interpretation von Daten aus Gesundheitsstatistiken, die zum einen aus mangelnder Schulung innerhalb des Arzt_in- nen-Studiums und zum anderen durch zwiespaltige Darstellung in etwaigen Veroffentli- chungen derStudienergebnisse resultieren.

Als Hurde der Risikokommunikation fungiert das sogenannte „framing“ (im deutschen Sprachgebrauch: „Einrahmungseffekt“) - verstanden als bewusste Eingrenzung sowie die Aussparung aller Informationen, die subjektiv als nicht relevant empfunden werden - und verzeichnet weitreichende Folgen auf das Entscheidungsverhalten. Prognostische Ein- schatzungen verlauten ohne Verkundung der Uberlebens- respektive Mortalitatsrate trubt oder erhellt das Gesamtbild der jeweiligen Behandlungsoption je nach individueller Ausle- gung. Rationale patientjnnenseitige Abwagung ist im Hinblick auf mangelnde Informa- tionslage erschwert respektive nicht moglich. (vgl. Edwards, Elwyn, Mulley 2002, S. 828)

Als Hilfestellung fur arztlichen Umgang mit Informationsweitergabe dient das Internati­onal Patient Decision Aids Standard (IPDAS) und empfiehlt unter anderem folgende Vor- gehensweisen:

- Clarify and express values
- Provide information about options
- Guide or coach in deliberation and communication
- Balanced presentation of options
- Base information on up-to-date scientific evidence (vgl. Colligan, Metzler, Tiryaki 2016, S. 187)

Aus Patientenperspektive obliegt der Umgang mit Unsicherheiten und Risiken multifaktori- ellen Einflussen, wie individueller Einschatzung von Wahrscheinlichkeiten und Haltungen diesbezuglich, vielseitig moglicher Informationsbeschaffung, individuellen Verhaltens- und Entscheidungsmustern und letztlich auch medialen Berichterstattungen. Diese individuellen Einflussfaktoren beeinflussen neben Irrationalitaten innerhalb der Risikowahrnehmung den patient_innenseitigen Entscheidungsprozess enorm. (vgl. Thornton 2003, S. 693) Bezogen auf den gesamten Prozess der Entscheidung ist das biopsychosoziale Modell ebenfalls von enormer Bedeutung und empfiehlt die Erkrankte ganzheitlich unter Berucksichtigung von diversen sozialen, psychischen und physischen Gegebenheiten und Veranderungen, die als Narrative kommuniziert werden sollten, zu betrachten und behandeln (vgl. Borrell-Carrio, Suchman, Epstein 2004, S. 576ff.).

Diverse Studien haben aufgezeigt, dass die Akzeptanz von Fruherkennungsmaftnah- men bundesweit sehr divergent sind - als Teilnehmerjnnen fungierten Versicherte der gesetzlichen Krankenversicherung. Entsprechend diverser Maftnahmen der Krebsfruher- kennung gaben 3,6% (Krebsfruhuntersuchung Brust) bis 23,7% (Koloskopie) an, Angst vor der praventiven Intervention respektive vor dem Ergebnis zu haben. (vgl. Zok 2007, S. 4) lm Zuge einer Inaugural-Dissertation wurden 2.199 Frauen bezuglich ihrer Motive zurNicht- Teilnahme an einem Mammographie-Screening befragt. Insgesamt 133 und somit 6,1% der Teilnehmerinnen gaben an aus Angst vor einer moglichen Diagnose Mamma-Carzinom und deren Folgen nicht daran teilzunehmen. (vgl. Hallof 2014, S. 47) Eine weitere Studie be­zuglich Brustkrebsfruherkennung ergab, dass 9,8% der befragten Frauen Angst vor der Diagnose Brustkrebs zu haben. Hierbei wurde basierend auf einer Studie der Deutschen Arbeitsgruppe Chemopravention erganzt mit einer reprasentativen Stichprobe. (vgl. Kauf- mann etal. 2001) Aufgrund derforschungsmethodischen Divergenz der drei beschriebenen Projekte lasst sich kein Vergleich herstellen, was jedoch markant erscheint, ist der Faktor Angst vor negativen Informationen - im Sinne einer Diagnose. Bezogen auf Risikokommu- nikation gilt der Faktor Angst bezuglich negativer Informationen als enorme Hurde auf Seiten der Patient_innen, da auf der einen Seite alle relevanten Informationen er- wunscht werden, jedoch basierend auf den drei skizzierten Forschungsprojekten zahlreiche Probandinnen Negatives erst gar nicht erfahren mochten. Daraus lasst sich ein Spannungs- feld ableiten, das eine patient_innenseitige Ambivalenz im individuellen Informationsbe- durfnis aufzeigt.

Die Informationsweitergabe - vor allem im Sinne einer Risikokommunikation - sowie das Involvieren der Patient_in in den Entscheidungsprozess gilt mittlerweile als Krux der patientenzentrierten medizinischen Versorgung und ethischer Imperativ (vgl. Towle et al. 2003, S. 231 f.). Hierauf grunden die Konzepte des „Shared Decision Making" und „lnfor- med Shared Decision Making", welches als Informed choice bereits erlautert wurde (vgl. ebd.). Im Sinne des Konzepts „Shared Decision Making" verweisen Thornton, Edwards und Elwyn (2003, S. 195) konstatieren:,,[...] the voice of the patient has an equal opportunity to be heard from inception through to dissemination." und postulieren fur Gesprache im Sinne der Risikokommunikation ,,[...] no voice, including the consumer's, has greater weight than another's in deciding [...]” (ebd., S. 196)

An dieser Stelle soil Bezug zu dem aus Kapitel 2.1 skizzierten Beispiel der pharma- kologischen Schubtherapie, das leitliniengetreu intravenose Kortison-Therapie vorrangig empfiehlt, wohingegen Plasmapherese womoglich wirksamer aber auch mit erheblichen Nebenwirkungen behaftet nachrangig als zweite Wahl aufgelistet wird, hergestellt werden. Die literaturgestutzte Empfehlung lautet: Von arztlicher Seite aus in verstandlicher Form ausgearbeitete Prognosen, Risikoeinschatzungen, Uberlebens- und Sterberaten und Ne­benwirkungen der beiden Praparate sollten der Patient_in vermittelt werden und in wechselseitiger kommunikativer Interaktion bezuglich patientenbezogener korperlicher, geistiger und seelischer Verfassung abgewogen werden. Dieser Prozess schafft die Grund- lage fur eine gemeinsame Entscheidungsfindung oder die informierte, insofern der_die Patient_in das paternalistische Modell nicht freiwillig praferiert.

3.3 Informierte Patient_innen und Arzt_innen - ambivalentes Verhaltnis

Das traditionelle Patientenbild ist gepragt durch Passivitat und der Vermutung, ebenjenes sollte vor einem Ubermaft an Informationen bewahrt werden, denn angesichts der Quantitat konnten diese uberfordernd wirken (vgl. Gigerenzer& Gray 2013, S. 198) Oder gar falsches Wissen vermitteln (vgl. Wolter2006, S. 736).

Zum einen hat sich gezeigt, dass der patient_innenseitige Umgang mit komplexen medizinischen Informationen gelingen kann bzw. deren Bereitstellung erwunscht ist (vgl. и. a. Heesen et al. 2007, S. 115; Colligan, Metzler, Tiryaki 2016, S. 188; Kopke et al. 2009) und zum anderen produziert Informiertheit Partizipationspraferenzen, wie van Tol-Geerdink (vgl. 2006, S. 1105) nachwies. Ausgehend von 148 Prostatakrebspatient_innen gaben ins- gesamt 69 (47%) an, in geringem Ausmaft an radiologischen Behandlungsentscheidungen partizipieren zu wollen. Anschlieftend erfolgte unter Anwendung einer Entscheidungshilfe (decision aid) umfassende Risikokommunikation bezuglich Vor- und Nachteilen zwei weite- rer radiologischer Therapiealternativen und basierend auf dieserAufklarung anderten drei Viertel der ursprunglich 69 nicht an Partizipation interessierten Patient_innen ihre Meinung und wollten im Sinne eines informierten Patienten bzw. einer informierten Patientin mitent- scheiden. (vgl. ebd., S. 1109 f.) Folglich fuhrt Informiertheit zu Partizipationspraferenzen und es stellt sich die Frage, wie dies aus arztlicher Perspektive empfunden wird. Hierbei zeigt sich ein ambivalentes Verhaltnis, das nun skizziert wird.

Eine Untersuchung der Bertelsmann Stiftung (vgl. Bittner 2016, S. 5) ergab ein kriti- sches Bild derArzteschaftgegenuberinformierten Patient_innen:

Abbildung 3: Arztliche Empfindung im Aufeinandertreffen mit informierten Patient_innen (Quellen: Bittner 2016, S. 5)

Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten

Wohingegen sich kumulierte 43% der 804 befragten niedergelassenen Arzt_innen uber mit- tels Eigenrecherche informiertes Patient_innenklientel erfreut, generieren knapp 10 Prozent dadurch affektive Reaktionen, wie Arger. Besonders markant erscheint die Tatsache, dass ca. 7 Prozent einen Angriff auf den arztlichen Wissensfundus erachten und deren Vertrauen infrage gestellt wird. (vgl. ebd) Abgewandt vom traditionellen paternalistischen Arztbild und damit einhergehenden dominant auftretender Arzteschaft in der Interaktionsordnung er­scheint eine Abkehr dieser Rollenverteilung und die Offnung fur gleichwertige Rollen- verteilung - sowohl innerhalb der Interaktions- als auch auf der Wissensordnung - auf Au- genhohe als unausweichlich (vgl. Kap. 3.5). Knapp jede dritte Arzt_in gab zeitliche Uberforderung als Komplikation informierter Patient_innenschaft an und eroffnet hiermit ein Spannungsfeld zwischen Qualitat der Eigenrecherche und daraus resultierende zeitauf- wandige kommunikative Korrekturarbeiten (vgl. Baumgart 2010, S. A 2554). Hohen okono- mischen Zwangen unterliegend und schlechter Vergutung von sprechender Medizin (vgl. ebd., S. A 2556) ausgesetzt, konnte sich eine qualitativ hochwertige Eigenrecherche auf seriosen Internetseiten zeitersparend auf Risikokommunikation auswirken und das arztliche Spannungsfeld auflosen (vgl. Wolter2017, S. 737). Als Losungsvorschlag wird emp-fohlen - basierend auf der arzlichen Expertise - hinsichtlich Recherchequalitat seriose Internet- quellen schriftlich zu bundeln und im Wartezimmer in einer Form Handzettel auszu-legen. Dies gewahrleistet eine qualitatssteigernde patient_innenseitige Eigenrecherche, ermog- licht Partizipationsverlangen und wirkt sich zeitersparend auf arztliche Korrekturarbeiten auf, die folglich in geringerem Mate erforderlich sind. (vgl. ebd.) Letzlich ist „Dr. Google" (ebd., S. 738) eher Kooperationspartner, als ein Instrument zur Hinterfragung arztlichen Handelns. 1st eine Vertrauensbasis in der Arzt_in-Patient_in-Dyade geschaffen, werden Informationen aus dem Internet diese Basis und die arztliche Kompetenz nicht angreifen, sondern tragen zur Verbesserung der patient_innenseitigen Informiertheit bei (vgl. ebd). Als empfohlene Internetseiten gelten: www.qesundheitsinformation.de,www.patienten-informieren.de und Angebote der Krankenkassen (vgl. ebd., S. 736; Lieb 2017, S. 3)

Grundvoraussetzung fur partizipativ gestaltete Entscheidungsprozesse ist auf Seiten der Patientjnnenschaft ein evidenzbasierter Wissensfundus uber zur Verfugung stehende Therapieoptionen. Bedingt durch unzureichende Verfugbarkeit und teilweise unverstandli- che schriftliche Ausarbeitung von Aufklarungsmaterial verbleibt Partizipation als Wunsch- vorstellung. (vgl. Muhlhauser, Meyer, Steckelberg 2010, S. 413) Neben Informiertheit fun- giert Gesundheitskompetenz als weitere Erfordernis zur Einnahme aktiver Patientjnnen- rollen (vgl. Baumann 2018, S. 23). Haufig verwendet mit dem Begriff „health literacy" ist hiermit ein grundlegender Wissensfundus uber Erkrankungen, deren Prevention bzw. Be- handlung bei Krankheitsausbruch und die Fahigkeit der Informationsbeschaffung, die bereits beschrieben wurde (vgl. Gigerenzer & Gray 2013, S. 8). Qualitativ hochwertige Ei­genrecherche-vorwiegend mittels popularwissenschaftlicher Medien (vgl. Baumann 2018, S. 23) - scheint in Verbindung mit einer Steigerung der eigenen Gesundheitskompetenz elementar fur Risikokommunikation und die Ubernahme aktiver Rollen in der Dyade mit arztlichem Personal, wie Gromnica-lhle (2013, S. 385) postuliert:

„lm Bereich der Arzt-Patienten-Kommunikation setzt sich die partizipative Entscheidungsfin- dung zunehmend durch. Der Prozess hangt wesentlich von der Starkung der Gesundheitskompetenz der Patienten ab, die ebenso durch die Selbsthilfe vermittelt wird." (ebd.)

Informiertheit fuhrt - wie bereits erwahnt - in vielen Fallen zur Entwicklung und Einforde- rung von Partizipationswunschen (vgl. Tol-Geerdink 2006, S. 1105).

Besonders der chronische Charakter in Verbindung mit evidenzbasierten Therapie­optionen und keinerlei Aussagekraft uber die prognostische Krankheitsentwicklung der Multiplen Sklerose ermoglicht einen langfristigen Arzt_innenkontakt und das Errichten eines gemeinsamen Nenners. Im folgenden Kapitel wird erlautert, inwiefern Multiple Sklerose Pa- tient_innen Partizipation im Vergleich zu anderen Erkrankungen erwunschen und weshalb die MS pradestiniert fur die Anwendung des Konzepts „Shared Decision Making" erscheint.

3.4 Multiple Sklerose - Prototyp des „Shared Decision Making”

Im folgenden Abschnitt werden zunachst quantitativ erhobene nationale krankheitsunspe- zifische Partizipationspraferenzen dargelegt. Anschlieftend stehen MS-spezifische Prafe- renzen im Mittelpunkt und verdeutlichen wieso das Konzept „Shared Decision Making" als Prototyp fur dessen Anwendung fungiert.

Braun & Marstedt (vgl. 2014, S. 112) werten in einer im Gesundheitsmonitor - eine Projektreihe der Bertelsmann Stiftung - publizierten Studie Patientenwunsche im Zeitfens- ter zwischen den Jahren 2001 und 2012 aus. Insgesamt 1.329 bis 1.600 Studienteilnehmer beantworteten den Fragebogen und produzieren folgende Studienergebnisse:

Abbildung 4: Entscheidungspraferenzen im Zeitfenster2001 bis 2012 (vgl. Braun & Marstedt2014, S. 112)

Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten

Zwar illustriert Abbildung 4 einen sechsprozentigen Ruckgang von ausgehend 58 auf 52 Prozent hinsichtlich gemeinsamer Entscheidungsfindung (Parameter: Arzt und Patient ent- scheidet gemeinsam), dennoch kann von einem gesellschaftlichen Wunsch nach Partizipation gesprochen werden. Im Zusammenhang mit einer vierprozentigen Steigerung autonom entscheidender Patientenschaft (Parameter: ich als Patient entscheide), deren Entscheidungsprozesse nach dem Konzept ..Informed Choice" gestaltet werden sollten, ste­hen kumulierte 70 Prozent autonom respektive partizipativ entscheidende Patient_innen fur eine erwunschte Emanzipation und Wahrnehmung aktiver Rollen. (vgl. Braun & Marstedt 2014, S. 112) Thematisch daran anknupfend und unter Ruckgriff auf das Messinstrument Autonomy Preference Index (API), welches patient_innenseitiges Verlangen nach partizi- pativ gestalteten Entscheidungsprozessen eruiert, ermittelte eine deutsche Forschergruppe Unterschiede innerhalb patient_innen- und krankheitsspezifischen Partizipationspraferen- zen:

Abbildung 5: Krankheitsspezifische Partizipationspraferenzen (vgl. Hamann et al. 2007, S. 361)

Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten

Ein Vergleich von 6 Erkrankungen hinsichtlich Partizipationspraferenzen innerhalb medizi- nischer Entscheidungen schloss neben der Multiplen Sklerose auch Bluthochdruck, Depression, Brustkrebs, Schizophrenie und kleinere Traumen in das Sample ein. Als Erhe- bungsmethode wurde ein deutschsprachig modifizierter Autonomie-Praferenz-Index (API) festgelegt (vgl. Hamann et al. 2007, S. 360), welcher als Instrument zur Messung patien- tenbezogener Partizipationspraferenzen entwickelt wurde (vgl. Simon, Kriston, Harter 2011, S. 5). Im Zuge der quantitativen Datenerhebung resultierte eine signifikant hohere Pati- ent_innenbeteiligung von MS-Erkrankten: ,,[...] and patients with multiple sclerosis were clearly different, with higher preferences for participation", wie auch obige Abbildung illus- triert (vgl. ebd., S. 361) Des Weiteren ging hervor, dass jungere, gebildetere und in geringem Ausmaft weibliche Erkrankte ein hoheres Verlangen nach Partizipation haben, jedoch mit einer geringen Varianz in Hohe von 14%. Folglich muss die Hypothese, dass chronisch Kranke mehrTeilhabe erwunschen falsifiziert werden. Im Umkehrschluss zu 14% Varianz, die durch soziodemografische Aspekte und Auswirkungen der Erkrankung be- grundbar sind, weisen 86% individuelle Partizipationsunterschiede auf. Diese Erkenntnisse konnen als Ausdruck individualisierter und personalisierter Medizin gewertet werden. (vgl. ebd., S. 358)

„Shared Decision Making”, verstanden als mittlerweile eigene Forschungsdisziplin, bezeichnet die Erkrankung Multiple Sklerose als ,,[...] predestinated for research on the pa­tients’ role in medical decision [...].” (Heesen et al. 2004, S. 643) Im Zuge der zitierten quantitativen Studie wurden 219 randomisierte MS-Patient_innen bezuglich ihrer Rollenauffassung innerhalb Entscheidungsprozessen, Wissen bezuglich Behandlungsrisi- ken und Informationsbedurfnisse befragt. Hochpriorisiert gaben 79% der Studienteil- nehmer_innen an eine aktive Rolle einzunehmen, worin besonders die beiden Konzepte „Shared Decision Making" sowie ..Informed Choice" Anwendung finden sollen. (vgl. ebd., S. 645) Folgende Abbildung veranschaulicht die beschriebenen Ergebnisse:

Abbildung 6: Autonomiepraferenzen der 168 Studienteilnehmer_innen mit MS (vgl. Heesen et al. 2004, S. 645)

Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten

Selbige Autor_innen stellten in einerweiteren Studie uber Entscheidungsprozesse derMul- tiplen Sklerose die These auf: „lnformed shared decision making theoretically seems the ideal approach for MS treatment.” (Heesen et al. 2007, S. 114)

Besonders der individuelle Charakter der MS (vgl. Kap. 2) und akute Schube mit ein- hergehenden unvorhersehbaren physischen sowie kognitiven Leistungsverlusten stellen die Erkrankung in den Fokus des Shared Decision Making, denn sowohl die auszuwahlende Therapie, als auch die entsprechende Dosis eines Praparats samt Wirksamkeit obliegt Un- sicherheiten. Unklare prognostische Einschatzungen bezuglich des weiteren Krankheits- verlaufs bedurfen einer behandlungsspezifischen Entscheidung, die aufgrund der medika- mentosen Vielfalt pradestiniert erscheint fur die Umsetzung des Konzepts „Shared Decision Making". (Kopke et al. 2004, S. 1)

Obwohl das Konzept der gemeinsamen Entscheidungsfindung als idealtypische An- wendungsform bei MS-Erkrankten gilt, darf es weder als Allheilmittel propagiert, als kurz- fristigen Prozess deklariert oder als lediglich technologisch-organisatorisches Vorgehen an- gesehen werden (vgl. Braun & Marstedt 2014, S. 128). Heesen et al. (2006, S. 232) unterstutzt den Teilaspekt, dass die partizipative Entscheidungsfindung nicht als Patentre- zept verstanden werden darf, sondern es:

[...]