Selbstbestimmung von Menschen mit komplexer Behinderung. Wie Unterstützte Kommunikation helfen kann

Inhaltsverzeichnis

Abkürzungsverzeichnis

Abbildungsverzeichnis

1 Einleitung
1.1 Gegenstand und Zielsetzung
1.2 Aufbau

2 Menschen mit Komplexer Behinderung
2.1 Behinderungsbegriffe
2.2 Komplexe Behinderung

3 Behindertenpädagogik
3.1 Behindertenpädagogik im institutionellen Kontext
3.2 Behindertenpädagogik bei Menschen mit Komplexer Behinderung

4 Selbstbestimmung
4.1 Annäherung an die Begriffsbestimmung
4.2 Selbstbestimmung bei Menschen mit Behinderung
4.3 Selbstbestimmung und Bildung
4.4 Bildung und Kommunikation

5 Kommunikation
5.1 Kommunikation als ihre Bedeutung für den Menschen als soziales Wesen
5.2 Kommunikation und Behinderung

6 Unterstützte Kommunikation
6.1 Historische Entwicklung Unterstützter Kommunikation
6.2 Grundlagen Unterstützter Kommunikation
6.3 Formen Unterstützter Kommunikation

7 Selbstbestimmung mit Hilfe von Unterstützter Kommunikation
7.1 In der Familie und Frühförderung
7.2 In der Kindertageseinrichtung und Schule
7.3 In Lebensphasen von Erwachsenen

8 Gesamtauswertung und Fazit
8.1 Auswertung der Hypothesen und Fazit
8.2 Selbstreflexion aus sozialpädagogischer Perspektive

Literaturverzeichnis

Abkürzungsverzeichnis

Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten

Abbildungsverzeichnis

Abb. 1: Institutionelle Lebensräume von Menschen mit Komplexer Behinderung im Spannungsfeld von Systemanforderungen und Individualanspruch (vgl. Fornefeld, 2008, S.165)

Abb. 2: „Alters- und krankheitsbedingte Abhängigkeit im menschlichen Leben“ (Hahn, 1983, S.133 dargestellt von Hahn, 1999, S.25)

Abb. 3: Erweiterung des Kommunikationsbegriffs (vgl. Lage, 2006, S.27)

Abb. 4: Was „Sprechen können“ beinhaltet (vgl. Kristen, 2005, S.36)

Abb. 5: Ganzheitliches Entwicklungsmodell (Kristen, 2005, S.33)

Abb. 6: Elemente der Unterstützten Kommunikation (vgl. Kristen, 2005, S.20)

Abb. 7: Formen der Unterstützten Kommunikation (eigene Darstellung in Anlehnung an Hermann, 2003, S.107)

1 Einleitung

1.1 Gegenstand und Zielsetzung

„Ein erster Schritt zur Selbstbestimmung bedeutet, darüber nachzudenken, ob das Leben, das ich lebe, wirklich das Leben ist, das ich selbst für gut und richtig halte – unabhängig von den Meinungen anderer, von Bedingungen und Konventionen, die mein Leben scheinbar von außen bestimmen müssen“ (Rössler, 2013).

Dieses Zitat von Rössler (2013) soll einen ersten Einstieg in das Thema der vorliegenden Arbeit ermöglichen. In dieser Arbeit stehen Menschen im Mittelpunkt, bei denen „die gängigen Erwartungen an Selbstbestimmung, Inklusion und Teilhabe an ihre Grenzen stoßen“ (Fornefeld, 2008, S.77). Die Sprache ist von „Menschen mit Komplexer Behinderung“. Dieser Personenkreis bedarf einer höheren Unterstützung und Hilfe im Alltag. Das Leben dieser Menschen wird vielerorts durch Fremdbestimmung gekennzeichnet.

Im Alltag der Menschen mit Komplexer Behinderung ist die „Unterstützte Kommunikation“ von entscheidender Bedeutung. Denn „Unterstützte Kommunikation“ ermöglicht es Menschen, die sich unverständlich, kaum oder gar nicht mit Hilfe ihrer Lautsprache verständigen können, andere wirkungsvolle Formen der Kommunikation zu finden. Kommunikation findet in allen Formen des Zusammenlebens von Menschen statt und ist ein grundlegendes Bedürfnis jedes Individuums. Besteht jedoch ein Mangel an Kommunikationsmöglichkeiten, kann diese weitreichende Folge haben und zu einer Einschränkung der Persönlichkeit sowie zur Vereinsamung oder einem hohen Maß an Fremdbestimmung führen.

Vor mehr als 30 Jahren wurden Menschen mit Behinderung selbst aktiv und forderten ihr Recht nach mehr Selbstbestimmung ein. Verschiedene Bewegungen, der Empowerment- Ansatz, die UN-Behindertenrechtskonvention sowie das Normalisierungsprinzip waren Meilensteine der Selbstbestimmungsentwicklung. In der heutigen Zeit soll jeder Mensch, ganz gleich ob mit oder ohne Behinderung, ein Recht auf ein selbstbestimmtes Leben besitzen. Dies ist unter anderem im Grundgesetz sowie im neunten Sozialgesetzbuch verankert. Jedoch was bedeutet Selbstbestimmung genau? Darf jeder alles selbstbestimmen oder bestehen Ausnahmen? Und wie kann ein Mensch ohne vorhandene oder unzureichende Lautsprache selbstbestimmt leben? Diese sowie andere Fragen sollen im Verlauf dieser Arbeit beleuchtet werden.

Ziel dieser Arbeit ist es herauszuarbeiten, ob mehr Selbstbestimmung für Menschen mit Komplexer Behinderung durch Unterstützte Kommunikation möglich ist. Da dieses Ziel sehr weitgefasst ist, soll mit Hilfe von drei Hypothesen eine Konkretisierung erfolgen. Die Hypothesen lauten:

(1) Mit Hilfe von Unterstützter Kommunikation ist für Kinder und Jugendliche mit Komplexer Behinderung ein spezifischer Austausch jenseits von „Ja und Nein“ möglich.
(2) Unterstützte Kommunikation ermöglicht ein aktives und selbstbestimmtes Leben.
(3) Eine Vielfalt der Kommunikationsformen ermöglicht dem einzelnen Kind und Jugendlichen sich zufriedener und selbstbestimmter zu erleben.

Um diese Hypothesen belegen oder widerlegen zu können, werden verschiedene literarische Werke von unterschiedlichen Autoren aus dem deutschsprachigen Raum recherchiert und analysiert. Hierbei werden aktuelle sowie ältere Arbeiten verwendet.

1.2 Aufbau

Im zweiten Kapitel wird zunächst eine Annäherung der Behinderungsbegriffe mit Hilfe von verschiedenen Definitionsversuchen aus verschiedensten Fachrichtungen, sowie eine Darstellung des von Fornefeld (2008) geprägten Begriffes der „Komplexen Behinderung“ dargelegt. Die Informationen dieses Kapitels sollen dem Leser einen kleinen Überblick über die verschiedenen wissenschaftlichen Sichtweisen auf den beschriebenen Personenkreis ermöglichen und auf die Besonderheit der Namensgebung einer heterogenen Gruppe hinweisen.

Im dritten Kapitel wird die Behindertenpädagogik als Teildisziplin der Pädagogik mit ihren Aufgaben- und Einflussbereichen, wie zum Beispiel im institutionellen Kontext, beschrieben. Ein Hauptaugenmerk wird auf die Gruppe der Menschen mit Komplexer Behinderung im behindertenpädagogischen Kontext gelegt. Hierbei wird der vorhandene Balanceakt zwischen persönlichem und institutionellem Anspruch und der pädagogischen Arbeit in Wohneinrichtungen in den Fokus genommen.

Gegenstand des vierten Kapitels ist die aktuelle Thematik der Selbstbestimmung. Diese wird aus rechtlicher, politischer und ethischer Sicht beleuchtet, um im Nachfolgenden auf die Entwicklung der Selbstbestimmung bei Menschen mit Behinderung näher einzugehen. Hierbei werden besonders das Empowerment-Konzept und der Normalisierungsansatz betont. Anschließend wird der Themenbereich der Selbstbestimmung und Bildung beleuchtet und der Zusammenhang von Bildung und Kommunikation dargelegt. Mit Hilfe von verschiedenen Autoren wird aufgezeigt, dass der Bildungsbegriff vielschichtig ist und eine lebenslange Voraussetzung für alle Menschen darstellen soll.

Im fünften Kapitel folgt eine Auseinandersetzung mit dem Kommunikationsbegriff als Bedeutung für den Menschen als soziales Wesen und in Verbindung mit der Behinderungsthematik. Es wird verdeutlicht, dass Kommunikation in jeder Lebenslage notwendig und vorhanden ist und man laut Watzlawick nicht, nicht kommunizieren kann (vgl. Watzlawick, Beavin & Jackson, 2000).

Das sechste Kapitel befasst sich mit den grundlegenden Informationen über die Unterstützte Kommunikation. Neben einer Definition des Begriffes und einem kurzen Überblick über die Entwicklungsgeschichte werden die Grundlagen, Ziele und Formen näher erläutert. Die Bereiche der Diagnostik und Beratung werden in der vorliegenden Arbeit nicht näher erläutert, da dies den Rahmen der Arbeit überschreiten würde.

Das siebte Kapitel handelt von der Umsetzung der Unterstützten Kommunikation bei Kindern und Jugendlichen in verschiedenen Bereichen. Diese Bereiche sind die Familie und Frühförderung, die Kindertagesstätte und die Schule. Im Anschluss soll eine Aussicht auf die Umsetzung bei Erwachsenen gegeben werden.

Das achte Kapitel bildet das Fazit dieser Arbeit.

In der vorliegenden Arbeit werden zur besseren Lesbarkeit und zugunsten der sprachlichen Einheitlichkeit für alle genannten Berufs- und Personenbezeichnungen ausschließlich die männliche Sprachform genutzt. Es sind jedoch stets beide Geschlechter gemeint. Die weibliche Form wird nur dann gebraucht, wenn nur weibliche Personen gemeint sind.

2 Menschen mit Komplexer Behinderung

Im Vordergrund dieses Kapitels stehen Menschen, welche in der öffentlichen und wissenschaftlichen Diskussion meist als Personen mit „geistiger Behinderung und Zusatzbeeinträchtigung“, „Schwer- oder Schwerstbehinderung“, „Mehrfachbehinderung“ oder als „Menschen mit geistiger Behinderung und psychischen Störungen“ bezeichnet werden. Zunächst erfolgt eine Annäherung an die Begrifflichkeit, welche in der Behindertenpädagogik noch immer erfolgt. Danach geschieht eine Darstellung des von Fornefeld (2008) geprägten Begriffes der Komplexen Behinderung.

2.1 Behinderungsbegriffe

„Es geht nicht darum, zu verstehen was Behinderung ist, sondern um das, was Behinderung ausmacht, d.h. es geht um die Erfassung des „Wesens“ von Behinderung“ (Fornefeld, 2008, S.66)

Der Begriff der Behinderung ist seit rund 40 Jahren Gegenstand der wissenschaftlichen Auseinandersetzung und wird in verschiedensten Fachrichtungen, wie zum Beispiel der Medizin, Psychologie, Pädagogik, Soziologie, Politik, etc., unter Einbezug zahlreicher theoretischer und methodischer Zugänge gebraucht. Abhängig vom Kontext seiner Verwendung erfüllt der Begriff unterschiedliche Funktionen, weshalb es eine allgemeine anerkannte Definition bislang nicht gibt (vgl. Fornefeld, 2008, S.59). Aufgrund der Vielseitigkeit des Behinderungsbegriffs soll an dieser Stelle nur ein Überblick über die verschiedenen Definitionen gegeben werden. Von Relevanz für die vorliegende Arbeit sind ausschließlich die Ausführungen von einem sozialen und sozialpolitischen sowie von einem pädagogischen Blickwinkel.

Ein Beispiel für eine sozialpolitisch motivierte Definition von dem Begriff der Behinderung enthält das Neunte Sozialgesetzbuch (SGB IX) – Rehabilitation und Teilhabe behinderter Menschen, welches im Jahre 2001 in Kraft trat:

„Menschen sind behindert, wenn ihre körperliche Funktion, geistige Fähigkeit oder seelische Gesundheit mit hoher Wahrscheinlichkeit länger als sechs Monate von dem für das Lebensalter typischen Zustand abweichen und daher ihre Teilhabe am Leben in der Gesellschaft beeinträchtigt ist. Sie sind von Behinderung bedroht, wenn die Beeinträchtigung zu erwarten ist“ (SGB IX §2 Absatz 1).

Anhand dieser Definition wird deutlich, dass bei dem Begriff der Behinderung nicht der anhaltende und altersuntypische Zustand eines Menschen im Fokus steht, sondern vielmehr die beeinträchtigte Teilhabe am Leben in der Gesellschaft (vgl. Felkendorff, 2003, S.31).

Eine weitere politisch motivierte Definition wurde in der UN-Behindertenkonvention (UN-BRK) in Artikel 1 Satz 2 verschriftlicht. Hier nach haben Menschen eine Behinderung, wenn sie:

„[…] langfristige körperliche, seelische, geistige oder Sinnesbeeinträchtigungen haben, welche sie in Wechselwirkung mit verschiedenen Barrieren an der vollen, wirksamen und gleichberechtigten Teilhabe an der Gesellschaft hindern können“ (vgl. Bundesgesetzblatt, 2008, S.1419).

Für die Pädagogik hat die Bildungskommission des Deutschen Bildungsrates eine Definitionsempfehlung herausgegeben. Laut dieser gelten Menschen als behindert:

„[…] die in ihrem Lernen, im sozialen Verhalten, in der sprachlichen Kommunikation oder in den psychomotorischen Fähigkeiten soweit beeinträchtigt sind, daß ihre Teilnahme am Leben in der Gesellschaft wesentlich erschwert ist. Deshalb bedürfen sie besonderer pädagogischer Förderung. Behinderungen können ihren Ausgang nehmen von Beeinträchtigungen des Sehens, des Hörens, der Sprache, der Stütz- und Bewegungsfunktion, der Intelligenz, der Emotionalität, des äußeren Erscheinungsbildes sowie von bestimmten chronischen Krankheiten. Häufig treten Mehrfachbehinderungen auf…“ (Deutscher Bildungsrat, Empfehlung der Bildungskommission 1973, S.13).

Die bisherigen genannten Definitionen des Behinderungsbegriffes zielen auf die Defizite der Personen ab. Um dem entgegenzuwirken, hat die Weltgesundheitsorganisation (WHO) im Jahr 2001 eine neue Klassifikation der Funktionsfähigkeiten, Behinderung und Gesundheit (International Classifikation of Functioning, Disability and Health – ICF) veröffentlicht, welche Einfluss auf das Verständnis von Behinderung genommen hat und seinen Blickwinkel auf die Ressourcen des Einzelnen sowie die soziale Teilhabe am Leben in der Gesellschaft richtet (vgl. Fornefeld, 2008, S.60). In Verbindung mit der Internationalen statistischen Klassifikation der Krankheiten und verwandter Gesundheitsprobleme (International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems - ICD-10), welche Krankheiten klassifiziert, kann ein umfassendes Bild von der Gesundheit eines Menschen und somit eine Entscheidung über individuelle Rehabilitationsmaßnahmen oder über gesundheitspolitische Maßnahmen geschaffen werden. Diese Veränderung im Behinderungsverständnis kann nach Fornefeld (2008) als Paradigmenwechsel in der Behindertenpädagogik bezeichnet werden (S.61).

Im deutschen Sprachraum wird der Begriff der Behinderung in folgende Untergruppen aufgeteilt: die geistige Behinderung, die Hörschädigung (Gehörlosigkeit oder Schwerhörigkeit), die Körperbehinderung, die Lernbehinderung, die Mehrfachbehinderung, die Schwerbehinderung, die Schwerstbehinderung, die Sehschädigung (Blindheit + Sehbehinderung) sowie die Sprachbehinderung und die Verhaltensstörung (vgl. Antor & Bleidick, 2006, S.80). Diese Untergruppen haben jedoch keine klaren, sondern eher verschwommene Grenzen, welche sich deutlich im nachfolgenden Themenkomplex „Komplexe Behinderung“ (Kapitel 2.2) zeigen.

Abschließend zu den verschiedenen Definitionsversuchen und Sichtweisen von Behinderung verdeutlicht Fornefeld (2008), dass der Begriff „Behinderung“ ein Phänomen ist und kein vollständiges Bild von einem Menschen mit Behinderung entstehen kann. Denn „der Mensch ist in seiner Behinderung nicht erfassbar“ (S.62).

2.2 Komplexe Behinderung

Mit dem Terminus der Komplexen Behinderung hat Fornefeld (2008) einen Begriff geprägt und in die Diskussion eingeführt, der dazu geeignet scheint, eine Gruppe von Menschen, die marginalisiert wird und vom Ausschluss (Exklusion) innerhalb des Hilfesystems bedroht ist, begrifflich näherzufassen. In ihrem Buch „Menschen mit Komplexer Behinderung. Selbstverständnis und Aufgaben der Behindertenhilfe“ weist sie ausdrücklich darauf hin, dass es nicht darum geht, eine schlichte Definition im Sinne einer neuen Eigenschaftsbeschreibung von Behinderung hervorzubringen, sondern einer heterogenen Gruppe einen Namen zu geben. Diese heterogene Personengruppe weist ein verbindendes Merkmal auf:

„Sie über- bzw. unterschreiten alle gängigen Klassifikationsschemata und werden aufgrund ihrer intellektuellen, physischen und/ oder psychischen Beeinträchtigungen sowie ihrer deprivierenden Lebensumstände an gesellschaftlicher Teilhabe gehindert“ (Fornefeld, 2007, S. 49 zitiert nach Fornefeld, 2008, S.43).

Mit dieser Namensgebung ist der Anspruch, ein komplexes menschliches Phänomen zur Sprache zu bringen, sowie die Anerkennung des Personenkreises und die ethische und rechtliche Aufwertung der betroffenen Menschen verbunden (vgl. Fornefeld, 2008, S.51). Fornefeld schlägt hierfür die Bezeichnung „Menschen mit Komplexer Behinderung“ vor, wobei der Begriff „Komplex“ nicht die Adjektive „schwer“ oder „schwerst“ ersetzen und keine Etikettierung von Menschen beabsichtigen soll. Weiterhin soll der Begriff auch nicht auf die Dichte und Verwobenheit von Störungen und Beeinträchtigungen des Einzelnen hinweisen, sondern vielmehr die Komplexität der Lebensbedingungen dieser Menschen innerhalb der Gesellschaft aufzeigen (vgl. ebd., S.77 f). Diese genannten Faktoren sollen durch die Großschreibung des Begriffs „Komplex“ erreicht werden und gleichzeitig symbolisiert diese Schreibweise eine wichtige Unterscheidung zu vorherigen Begriffen (vgl. ebd., S.65).

Laut Fornefeld (2008) handelt es sich um Menschen mit Komplexer Behinderung, wenn deren Lebenswirklichkeit durch einen Großteil der folgenden Kriterien bestimmt ist (S.58). Menschen mit Komplexer Behinderung verfügen häufig über keine ausreichende Verbalsprache und können ihre eigenen Vorstellungen, Wünsche und Bedürfnisse nur unzureichend zum Ausdruck bringen. Sie bedürfen einem höheren Maß an Zuwendung durch ihre Bezugspersonen und werden häufig mit unqualifiziertem Personal und unprofessionellem Verhalten konfrontiert. Durch unter anderem abweichendes, aggressives oder selbstverletzendes Verhalten wird diesem Personenkreis meistens die Rolle des „Störers“ zugewiesen, die im Laufe ihres Lebens auch zu verstärkten Erfahrungen des „Scheiterns“, sowie des Abbruchs sozialer Beziehung beiträgt und somit die eigene Identität beeinflusst. Ein häufiger Wechsel von nicht koordinierter medizinisch-therapeutischer und pädagogisch-psychologischer Intervention ist für Menschen mit Komplexer Behinderung keine Seltenheit. Dieser dauerhafte Wechsel und die Gefahr als Pflegefall abgestempelt und somit aus der Behindertenhilfe (Eingliederungshilfe) ausgeschlossen zu werden, bewirkt häufig eine weitere Unsicherheit und Erfahrungen der Ausgrenzung. Als abschließendes Kriterium nennt Fornefeld (2008) den Aspekt, dass Menschen mit Komplexer Behinderung eine heterogene Gruppe mit gleichen Exklusionserfahrungen bilden und somit trotz ihrer Vielfalt eine Einheit sind (S.51 f).

Ergänzend führt Fornefeld (2008) aus, dass der Name „Menschen mit Komplexer Behinderung“ Personen mit geistiger Behinderung verbindet, die innerhalb der Gesamtpopulation der Menschen mit Behinderung vom System als die angeblich Leistungsschwächsten übersehen werden (S.10). Ihnen wird in hohem Maße das Lebensrecht und die Lebensqualität sowie die Fähigkeit zu Selbstbestimmung beziehungsweise Autonomie in Frage gestellt. Diese Faktoren verdeutlichen, dass die alten Vorurteile gegenüber Menschen mit geistiger Behinderung bestehen bleiben „ und heute im Kontext der Ansprüche von Menschen mit Komplexer Behinderung wieder zum Vorschein kommen “(ebd., S.124).

Menschen mit Komplexer Behinderung verbringen ihr Leben in der Regel teilweise oder vollständig in verschiedenen Einrichtungen der Behindertenhilfe oder in ihrem Elternhaus. Diese Einrichtungen gehen von der integrativen Kindertagesstätte, Einrichtungen der Frühförderung über die Förderschulen und Werkstätten für behinderte Menschen (WfbM) bis hin zum stationären, teilstationären oder ambulant unterstützten Wohnen. All diese Einrichtungen bilden die verschiedenen Lebensräume von Menschen mit Komplexer Behinderung und haben in den individuellen Bereichen von Erziehung, Bildung, Therapie, Rehabilitation oder Versorgung ihre spezifischen Aufgaben und Zielsetzungen (ebd., S.164).

Da der Personenkreis der Menschen mit Komplexer Behinderung sehr weitläufig ist, bezieht sich die vorliegende Arbeit auf das Themengebiet der Kinder und Jugendlichen mit einer geistigen und körperlichen Behinderung in Verbindung mit dem Nichtvorhanden sein der Lautsprache. Im weiteren Verlauf der Arbeit wird der Begriff „Menschen mit Komplexer Behinderung“ für diesen Personenkreis verwendet.

3 Behindertenpädagogik

Der Begriff der Behindertenpädagogik ist eine Teildisziplin der allgemeinen Pädagogik und der Oberbegriff für die Pädagogik bei Menschen mit einer Behinderung. Sie gliedert sich in einzelne Fachrichtungen, zu denen die Pädagogik der Körperbehinderten, der Sehbehinderten, der Hörbehinderten, der Geistigbehinderten, der Lernbehinderten und der Sprachbehinderten gehören (Antor & Bleidick, 2006, S.77). Der Begriff Behindertenpädagogik wird meist synonym mit der Heilpädagogik, der Sonderpädagogik und der Rehabilitationspädagogik verwendet, ohne dass die unterschiedlichen Begriffsinhalte Beachtung finden (ebd.). Eingeführt wurde die Bezeichnung in Deutschland nach dem Zweiten Weltkrieg um eine Abgrenzung zur Sonder- und Heilpädagogik herzustellen. Mit Hilfe des Inkrafttretens des Bundessozialhilfegesetzes (BSHG) im Jahr 1961 fügt sich die Behindertenpädagogik in den sozialpolitischen Gesamtrahmen der Rehabilitation ein (ebd.).

Der Auftrag der Behindertenpädagogik besteht aus der Bildung als Lebensbegleitung für alle Menschen mit einer Beeinträchtigung (vgl. Fornefeld, 2008, S.161). Bei diesem Auftrag spielt die Ethik, welche der Name für die philosophische Lehre vom guten Tun ist (Antor & Bleidick, 2006, S.186), eine wichtige Rolle, denn alle pädagogischen Ziele sowie die Gestaltung pädagogischen Handelns, sind ethischen Maßstäben unterstellt (vgl. Pieper, 2003, S.139-159 zitiert nach Bohlken, 2012, S. 59). Es wird immer nach der Legitimierbarkeit von Prinzipien gefragt, die unter zwei Aspekten gesehen werden können. Zum einen aus dem „individualethischen“ Aspekt als Rechtfertigung grundlegender Ansprüche auf Leben und Bildung mit dem Anspruch auf Menschenwürde und zum anderen aus dem „sozialethischen“ Aspekt als Rechtfertigung von Hilfen bei der schulischen und gesellschaftlichen Umsetzung der Menschenwürde (Antor & Bleidick, 2006, S.186).

3.1 Behindertenpädagogik im institutionellen Kontext

Die Behindertenpädagogik lässt sich in verschiedenen institutionellen Bereichen wiederfinden. Laut Fornefeld (2008) sind diese Bereiche:

„[…] die Frühförderung und –erziehung, schulische Bildung, Arbeit in Werkstätten, in den Bereichen des Wohnens und der Freizeit sowie in einer Reihe von integrativen und unterstützenden Angeboten“ (S.161).

Sie führt weiterhin fort, dass sich jede Institution als Ort der Lebensbegleitung und Lebensunterstützung definiert, obwohl konzeptionelle und strukturelle Unterschiede vorhanden sind (ebd., S.164). Denn jeder Bereich hat seine spezifischen Aufgaben, um den lebenslangen Bildungsanspruch von Menschen mit Behinderung zu verwirklichen (ebd.). Die Familie lässt sich ebenfalls zu den Institutionen für Menschen mit Behinderung zählen. Jedoch hat diese eine Sonderstellung unter den anderen Institutionen, da die Familie einen privaten und persönlichen Schutzraum für den Menschen mit Beeinträchtigung bildet. Weiterhin unterscheidet man hierbei zwischen der elterlichen Erziehung und der institutionell-professionellen Erziehung (ebd.). In Wohneinrichtungen wird beispielsweise die Privatheit des Individuums verwaltet und es entsteht ein sogenannter Balanceakt zwischen institutionellem und persönlichem Anspruch sowie zwischen organisatorischen Erfordernissen der Institution und dem Individualbedarf des Bewohners (ebd., S.165). Vielen Institutionen gelingt dieser erforderliche Balanceakt allerdings nicht. Somit können nach Fornefeld (2008):

„Institutionelle und organisatorische Notwendigkeiten zu einer demütigenden Lebenserfahrung und zu Gewalt führen“ (S.166).

Der hier beschriebene Balanceakt wird am Beispiel von Menschen mit Komplexer Behinderung von Fornefeld (2008) in Abbildung 1 dargestellt.

Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten

Abb. 1: Institutionelle Lebensräume von Menschen mit Komplexer Behinderung im Spannungsfeld von Systemanforderungen und Individualanspruch (vgl. Fornefeld, 2008, S.165)

Die Qualität der einzelnen Einrichtungen wird nicht ausschlaggebend von der Menge des Personals, sondern vielmehr von der Qualität des pädagogischen Handelns und der Haltung über das Leben und die Arbeit in solchen Einrichtungen beeinflusst (ebd., S.167). Der Rahmen des pädagogischen Handelns setzt sich aus der Qualität und Tragfähigkeit der Einrichtungskonzeption zusammen (ebd.). Qualität und Tragfähigkeit wird in diesem Zusammenhang als Vermeidung von institutioneller Demütigung und Achtung der Menschenwürde verstanden (vgl. Margalit, 1999, S.1 zitiert nach Fornefeld, 2008, S.167). Für die Haltung und die Arbeit in Einrichtungen der Behindertenpädagogik sollte die ethische Verantwortung dem Menschen mit Komplexer Behinderung gegenüber eine wichtige Rolle spielen, denn besonders dieser Personenkreis ist der Gefahr ausgesetzt als Versorgungsfall degradiert und nicht als Mensch anerkannt zu werden (Fornefeld, 2008, S.167). Fornefeld (2008) betont hierzu, dass ökonomische Vorgaben und administrative Strukturen in Institutionen absolut notwendig sind, diese jedoch keinesfalls höher gewertet werden dürfen, als der Mensch selbst (S.168). Wenn diese jedoch höher gewertet werden und der Anspruch auf Bildung und Unterstützung einen niedrigeren Wert als Finanzierbarkeit und Qualitätssicherung hat, droht nach Fornefeld (2008) die Gefahr institutioneller Demütigung und eines exkludierenden Schutzbereiches (ebd.). Den Begriff der „Demütigung“ beschreibt Margalit (1999) als:

„[…] nicht einfach nur die soziale Degradierung eines Menschen vor sich selbst oder in den Augen anderen, sondern seine Herabsetzung als Mensch, in seinem Menschsein“ (S.1 zitiert nach Fornefeld, 2008, S.167).

Damit Institutionen sich von Orten der organisierten Versorgung zu Lebensräumen für Menschen mit Komplexer Behinderung wandeln, bedarf es nach Fornefeld (2008) unbewusster moralischer Prinzipien, welche die Basis unserer Selbstachtung und des Handelns bilden (S.170). Solche Prinzipien können beispielsweise die Wertschätzung und Anerkennung des Individuums darstellen.

3.2 Behindertenpädagogik bei Menschen mit Komplexer Behinderung

Menschen mit Komplexer Behinderung haben, wie im vorherigen Kapitel 3.1. schon beschrieben, viele Berührungspunkte im institutionellen Kontext mit der Behindertenpädagogik. Die Aufgaben von Behindertenpädagogen bei diesem Personenkreis sind die Versorgung und die Pflege, das Diagnostizieren und die Therapie, das Lehren und die Unterstützung sowie die Organisation von Hilfsmitteln und die Dokumentation (Fornefeld, 2008, S.161). Sie organisieren zum Beispiel verordnete Einzelmaßnahmen, führen diese bei Bedarf auch durch und integrieren sie sinnvoll in das alltägliche Leben des Menschen mit Komplexer Behinderung, so dass die Einzelmaßnahmen ein sinnvolles Ganzes ergeben. Durch die Übernahme der vielen Aufgabenbereiche bilden die Pädagogen eine zentrale Rolle im Alltagsleben der Menschen mit Komplexer Behinderung. Sie gestalten mit ihnen gemeinsam das Leben in einer Institution, wie beispielsweise einer Wohneinrichtung, und bilden durch, für diese Menschen bedeutsames Handeln eine vertraute Person (ebd., S.162).

Die Umsetzung in den Einrichtungen wird laut Fornefeld (2008) durch das reformierende Versorgungssystem erschwert (S.162). Sie führt kritisch an, dass es im Alltag der Einrichtungen nicht mehr um individuelle Einzelmaßnahmen oder Gestaltung der institutionellen Bildungsprozesse, sondern viel mehr um Gruppenstrukturen, Leistungstypen, Hilfebedarfsgruppen und Pflegebedarfe geht (ebd.). Ihrer Meinung nach muss die Behindertenpädagogik ihren Auftrag innerhalb der Versorgung von Menschen mit Komplexer Behinderung neu bestimmen, um verändernd in den Alltag von Institutionen einwirken und die Lebensbedingungen dieses Personenkreises verbessern zu können. Dies kann beispielsweise durch eine stärkere Positionierung der Bildungswissenschaft im außerschulischen Bereich geschehen (ebd., S.163). Diese Neuorientierung ergibt sich auch aus den eigenen geänderten Bezügen der Behindertenpädagogik, um einen Spagat zwischen Individual- und Gesellschaftsanspruch weiterhin leisten zu können. Hierzu formulierte Fornefeld (2008):

„Auf der einen Seite hat sie es mit einem Phänomen zu tun, dessen chaotisch-mannigfaltige Bedeutungen zunehmend erkannt werden und nicht mehr mit gewohnten linear-kausalen Erklärungsmodellen erfasst werden können. Ferner verlangen die sich fortwährend ändernden individuellen Ansprüche der Menschen mit Komplexer Behinderung eine größere Flexibilität im behindertenpädagogischen Denken und Handeln. […] Zusätzlich muss die Behindertenpädagogik auf die Ansprüche einer liberal-global-vernetzten Welt reagieren“ (S.163).

Das Behindertensystem reagiert auf die eingetretene Komplexitätssteigerung mit einer Komplexitätsreduktion, die sich negativ auf die Individualansprüche der Menschen mit Komplexer Behinderung auswirkt. Bei dieser Veränderung muss das System laut Fornefeld (2008) darauf achten, dass nicht der Mensch mit Behinderung dem System dient, sondern weiterhin das System dem Menschen (S.164). Der Mensch muss wie schon in Kapitel 3.1. erwähnt wurde, „als Mensch“ gesehen werden, mit all seinen Fähigkeiten und seinen Bedürfnissen (Margalit, 1997 zitiert nach Fornefeld, 2008, S.164). Die Anerkennung der „Befähigung“ (Nussbaum, 1999 zitiert nach Fornefeld, 2008, S.164) und das Recht auf Selbstbestimmung spielt hierbei ebenfalls eine entscheidende Rolle. Der Begriff der „Selbstbestimmung“ wird im nachfolgenden Kapitel 4 näher erläutert.

4 Selbstbestimmung

Im folgenden Kapitel soll eine Annäherung an den weitgefassten Begriff der „Selbstbestimmung“ geschehen. Dieser wird aus verschiedenen Sichtweisen beleuchtet. Daraufhin wird die Entwicklung der Selbstbestimmung bei Menschen mit Behinderung beschrieben. Abschließend wird der Themenbereich Selbstbestimmung und Bildung beleuchtet und der Zusammenhang von Bildung und Kommunikation näher erläutert.

4.1 Annäherung an die Begriffsbestimmung

Der Begriff der „Selbstbestimmung“ beschreibt die Möglichkeit des Individuums Entscheidungen über seinen Körper, sein Verhalten und sein Handeln zu treffen, die den eigenen Wünschen, Bedürfnissen, Interessen und Wertvorstellungen entsprechen. Diese Beschreibung findet man auch in der Definition des Brockhaus Lexikons wieder. Hiernach ist Selbstbestimmung:

„Die Möglichkeit und Fähigkeit des Individuums, der Gesellschaft oder des Staates, frei dem eigenen Willen gemäß zu handeln und die Gesetze, Normen und Regeln des Handelns selbstverantwortlich zu entwerfen“ (Brockhaus Enzyklopädie, 1993, S.87).

Bei dieser Definition werden zwei Faktoren besonders betont, diese sind die „Möglichkeit“ und die „Fähigkeit“ welche als Grundvoraussetzung zur Ausübung von Selbstbestimmung gesehen werden. Der Faktor der „Fähigkeit“, wird von Vieweg (2011) in der Begriffsdefinition von „Selbstbestimmung“ auch aufgegriffen (S.49). Sie beschreibt die Selbstbestimmung als einen Prozess der Bewusstwerdung der eigenen Fähigkeiten und des Vertrauens in die eigene Kraft. Nach ihr ist dieser Prozess sowohl ein individueller als auch ein gesellschaftlicher Prozess, der untrennbar ist (ebd.). Dies verdeutlicht, dass sich individuelle Selbstbestimmung nur in Verbindung mit der Teilhabe in der Gesellschaft entwickeln kann.

Teilt man den Begriff der „Selbstbestimmung“ in seine Einzelteile, erhält man das Wort „Selbst“ und das Wort „Bestimmung“. Der Wortteil „Selbst“ bezeichnet das Ich oder die Identität des Individuums, wohingegen der Wortteil „Bestimmung“ mehrdeutig ist und sowohl einen Befehl über etwas ausüben, als auch etwas benennen meint (vgl. Fornefeld, 2009, S.184). Laut Fornefeld (2009) verweist die Selbstbestimmung auf ein einzelnes Wesen, welches sich anhand seiner Definition und Selbstgestaltung erkennt (S.184).

[...]