Gefangen im eigenen Körper - Der Wachkoma-Patient in der Sozialen Arbeit

Inhaltsverzeichnis

EINLEITUNG

1 Das apallische ndrom
1.1 Entstehungsursachen des apallischen ndroms
1.2 mptome von Menschen im Wachkoma
1.3 Heilungschancen von Wachkoma-Patienten
1.4 Anzeichen einer möglichen Remission
1.5 Zusammenfassung der Ergebnisse

2 Die Rehabilitation des Wachkoma-Patienten
2.1 Überlebenssicherung durch Intensivversorgung im Krankenhaus
2.2 Die Frührehabilitation
2.3 Bewusstseinsförderung durch gezielte imulation
2.4 hulische, berufliche und soziale Wiedereingliederung
2.5 Die Langzeitversorgung schwerst-hirngeschädigter Menschen

3 Die Mitwirkung der Angehörigen
3.1 Beziehungs- und Kommunikationsaufbau mit dem Wachkoma-Patienten
3.2 Belastungen
3.3 Entlastung der Angehörigen
3.4 Zusammenfassung der Ergebnisse

4 Ethische Aspekte im Umgang mit Wachkoma-Patienten
4.1 Biomedizinisches Denkmodell als Gefahr für Wachkoma-Patienten
4.2 Die Beachtung der Menschenwürde als Grundprinzip für ethisch handelnde Menschen
4.3 Die Ethik der Achtsamkeit: mögliche Orientierung für zialarbeiter/zialpädagogen im Umgang mit Wachkoma-Patienten

5 ziale Arbeit mit Wachkoma-Patienten und deren Angehörigen in stationären Einrichtungen
5.1 Ausgangspunkt der zialen Arbeit: Das Prinzip der Ganzheitlichkeit
5.2 Die psychosoziale Beratung der Leidtragenden
5.3 Angehörigenarbeit
5.4 Zusammenarbeit mit anderen Personen und Diensten
5.5 Zusammenfassung der Ergebnisse

6 Konzeptionelle Überlegungen im stationären Umgang mit Wachkoma- Patienten am Beispiel von Einrichtungen der aktivierenden Dauerpflege
6.1 Definition, Funktion und Inhalt von Konzepten
6.2 Notwendigkeit von Konzepten
6.3 Die Konzeptentwicklung
6.4 Möglichkeiten der Betreuung und Begleitung apallischer Bewohner innerhalb einer Altenpflegeeinrichtung
6.5 Konzeptionelle Überlegungen einer Fachpflegeeinrichtung für Menschen mit erworbenen hädel-Hirnverletzungen
6.6 Fazit

7 ZUMMENFAUNG UND AULICK

Literaturverzeichnis

Abbildungsverzeichnis

Tabellenverzeichnis

Abstract

Einleitung

Ich möchte die Aufmerksamkeit für ein eher seltenes Thema gewinnen.

In Zeiten knapper ökonomischer Ressourcen, geprägt von „Sparmaßnahmen“ allerorts und primär im Sozial- und Gesundheitswesen, wird oftmals die Versorgungslage und Existenz von scheinbar unheilbaren Schwerstkranken zuerst in Frage gestellt. Menschen im Wachkoma oder ähnlich schwierigen Lebenssituationen wird in zunehmendem Maße das Recht auf Leben und adäquater Versorgung streitig gemacht - sie gelten als vermeidbarer Kostenfaktor und finden kaum Beachtung in unserer Gesellschaft. Dabei gibt es für die neuerdings immer wieder aufkommenden Forderungen nach Behandlungsabbruch („Sterbehilfe“) weniger ärztliche oder medizinische Gründe als wirtschaftliche.

Mir ist es ein großes Anliegen auf diesen spannenden Themenbereich näher einzugehen, ihn in seiner Komplexität zu behandeln und damit Aufklärungsarbeit zu leisten. Dem breiten Umfang der Themenstellung wird im Aufriss vorliegender Arbeit Rechnung getragen:

Zunächst gilt es, im ersten Kapitel das vielschichtige Krankheitsbild aus medizinischer Sicht angemessen zu beschreiben, umfasst die Diagnose „Wachkoma“ doch eine Fülle unterschiedlicher Symptome und Krankheitsverläufe. Das zweite Kapitel greift die Rehabilitationsmöglichkeiten der betroffenen Personen auf. Menschen im Wachkoma benötigen dringend eine qualifizierte Behandlung, um mit der Krankheit leben zu lernen und sich mit den Realitäten zu Recht finden zu können. Abschnitt drei der Arbeit rückt die schwierige Situation der Angehörigen Schädel-Hirn-Verletzter ins Blickfeld. Ohne Frage sind nicht nur die Patienten selbst, sondern auch nahe stehende Personen aus ihrem sozialen Umfeld, sprich Familienmitglieder, Freunde und Bekannte betroffen. Die ethischen Überlegungen des vierten Kapitels zeigen auf, wodurch das Leben der Kranken bedroht ist und wie ein angemessener Umgang auf der ethisch-moralischen Ebene möglich ist. Der analytische Teil der Arbeit mündet im fünften Kapitel in eine Sichtung des Entwicklungsstandes einer sich professionalisierenden Sozialen Arbeit im Umgang mit Wachkoma-Patienten und deren Angehörigen. Sozialpädagogische Erkenntnisse aus dem Bereich der klinischen Sozialarbeit bilden die literarische Basis der Untersuchung. Die Arbeit schließt im sechsten Kapitel mit einer Veranschaulichung praktischer Herangehensweisen im stationären Umgang mit den Adressaten. Dies geschieht in Form einer Präsentation der konzeptionellen Überlegungen zweier Einrichtungen, die im Bereich der Langzeitversorgung aktiv sind. Auch hier wird die Rolle der Sozialen Arbeit genauer betrachtet.

Der Forschungsstand zum Thema Wachkoma ist leider noch immer sehr gering, was sich unter anderem auch darin widerspiegelt, dass bislang nur vereinzelt Fachliteratur zum Thema veröffentlicht wurde. Nicht zuletzt deshalb möchte ich allen, die mich zu dieser Arbeit ermuntert und sie unterstützt haben, auf diesem Wege Danke sagen; insbesondere meinen beiden Korrektoren, Fr. Bender-Junker und Fr. Dech für die engagierte Begleitung der Arbeit und Erarbeitung der Themenstellung im Rahmen des Diplomandenkolloquiums; Fr. Stefanie Kreutz (Altenzentrum St. Bonifatius) und Ralf Schmutz-Macholz (Pflegeteam Odenwald) für die Bereitstellung der Konzeptionen ihrer Einrichtungen, die Beantwortung vieler Fragen und die Aushändigung verschiedener Informationsmaterialien, sowie der Beratungsstelle für Schädel-Hirn-Verletzte in Darmstadt für die Anvertrauung umfangreicher Fachliteratur zur Themenstellung.

Darmstadt, im April 2004 Thomas Zarfl

1 Das apallische Syndrom

Der Begriff „apallisches Syndrom“ (a-pallisch = ohne Hirnmantel) wurde erstmals 1940 von dem deutschen Psychiater Kretschmer formuliert und bezeichnet einen Zustand, bei dem der Patient zwar die Augen öffnet, also wach zu sein scheint, jedoch nicht fähig ist mit der Umwelt Kontakt aufzunehmen. In der Fachliteratur werden mehrere Begriffe synonym verwendet: Die Bezeichnung „persistent vegetative state“ stammt aus der angelsächsischen Literatur und macht deutlich, dass die Körperfunktionen lediglich vom vegetativen Nervensystem (z.B. zuständig für Atmung, Blutdruck oder Herzfrequenz) gesteuert werden, kognitive Fähigkeiten dagegen verloren gehen. (vgl. Poeck/Hacke 1998, S.151) Abzugrenzen ist das apallische Syndrom vom so genannten „Locked-in-Syndrom“, bei dem der Betroffene hochgradig gelähmt ist und nur noch die Augen nach oben oder unten bewegen kann. Im Gegensatz zum apallischen Syndrom ist der Patient jedoch voll wach und bewusstseinsklar. (vgl. Gobiet/Gobiet 1999, S.127) Der Begriff „Wachkoma“, auf die französische Bezeichnung „coma vigile“ zurückzuführen, drückt aus, dass sich der Patient in einem Zustand zwischen Koma und Wachbewusstsein befindet. Im apallischen Syndrom ist die wichtige Verbindung vom Hirnstamm zum Hirnmantel (Pallium) im Bereich der Mittelhirn-Ebene gestört, so dass es zu einem (bedingten) Funktionsausfall des Großhirns kommt. (vgl. Abbildung 1) Dies wird auch durch die neurologische Bezeichnung „Dezerebration“ (Enthirnung/ohne Gehirn) beschrieben, die im klinischen Bereich allerdings nur noch selten Verwendung findet. (vgl. Thümler 1994, S.96) Das Großhirn (Cerebrum) bildet den größten Teil des menschlichen Gehirns und ist Ort der willkürlichen Funktionen und des Bewusstseins. Im Großhirn werden alle Sinneseindrücke zu einer Gesamtwahrnehmung verarbeitet. Der Hirnstamm dient als Übertragungsweg für Nachrichten zwischen Gehirn und Rückenmark und ist zuständig für die Kontrolle der lebenserhaltenden und automatisch ablaufenden Funktionen, den so genannten vegetativen Funktionen. Wie solch eine „Entkoppelung“ zustande kommen kann und was die Entstehungsursachen des apallischen Syndroms sind, soll im Folgenden nachgegangen werden.

Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten

Abbildung 1: Funktionelle Trennung von Hirnmantel (Pallium) und Hirnstamm. Schädigungsstelle ist die Mittelhirn-Ebene.

1.1 Entstehungsursachen des apallischen Syndroms

Über die Ursachen des apallischen Syndroms bestehen in der Fachliteratur durchaus widersprüchliche Angaben. Der Grund hierfür ist wohl, dass es durch sehr viele unterschiedliche Ursachen zur Entstehung dieses Krankheitsbildes kommen kann. „Bei dem Begriff „Wachkoma“ handelt es sich um ein komplexes Zustandsbild, das infolge einer schweren Hirnschädigung unterschiedlicher Ätiologie entsteht.“ (Lippert-Grüner 2002, S.41) Prinzipiell ist zwischen einem apallischen Syndrom als Folge einer schweren Akutschädigung des Großhirns und einem apallischen Syndrom nach einem fortschreitenden Hirnabbauprozess (z.B. Alzheimersche Erkrankung) zu unterscheiden. (vgl. Abbildung 2) Im letzteren Fall entwickelt sich die apallische Symptomatik schrittweise und bleibt als Endzustand bis zum Tode des Patienten unverändert bestehen, d.h. eine Rückbildungschance ist nicht gegeben. Bei Patienten mit einer schweren Akutschädigung des Großhirns ist eine Rückbildung der Krankheit grundsätzlich möglich, weshalb man auch vom „apallischen Durchgangssyndrom“ spricht. (vgl. Gerstenbrand 1999, S.14 f.)

Zu differenzieren sind unfallbedingte (traumatische) und nicht-unfallbedingte (atraumatische) Hirnschädigungen. Traumatische Ursachen wie Unfall (z.B. Verkehrsoder Bergunfall), Sturz oder schwere Gewalteinwirkung auf das Gehirn, führen meist zum so genannten „schweren Schädel-Hirn-Trauma“.

Beispiele für atraumatische Ursachen sind:

- Hypoxie (Sauerstoffmangel)
- Intoxikation (Vergiftung)
- Enzephalitis (Hirnentzündung) - Tumor
- Durchblutungsstörungen des Gehirns (z.B. beim Schlaganfall oder nach Reanimation)
- Stoffwechselstörung

(vgl. Thümler 1994, S. 97ff.)

Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten

Abbildung 2: Apallisches Durchgangssyndrom mit der Möglichkeit einer Rückbildung (links) und apallisches Syndrom als Endzustand der Erkrankung (rechts).

1.2 Symptome von Menschen im Wachkoma

Im Vollbild des apallischen Syndroms befindet sich der Patient in einer charakteristischen Bewusstseinslage: Er ist wach, öffnet gelegentlich die Augen, fixiert jedoch nicht und zeigt keinerlei Bewusstseinstätigkeit. „Er blickt, aber er erblickt nicht.“ (Delank/Gehlen 2004, S.134) Aufgrund der defizitären Deutungsmöglichkeiten seiner Umgebung ist der apallische Patient zu keinerlei Kontaktaufnahme mit seiner Umwelt fähig, d.h. gerichtete emotionelle Reaktionen fehlen. Der Schlaf-Wach-Rhythmus richtet sich nach der Ermüdung der Betroffenen und ist unabhängig vom Tag-Nacht-Rhythmus. Auf intensive akustische (z.B. Musik) und visuelle (z.B. Bilder, Gegenstände etc.) Reize sowie auf Schmerzreize reagiert der Schwerkranke mit unkoordinierten Massenbewegungen der Extremitäten und des gesamten Körpers. Gelegentlich stößt der Patient unverständliche Laute wie z.B. Stöhnen oder Schreie aus. Wie bei einem neugeborenen Kind zeigen sich motorische Primitivreflexe, die in Form von Saugreflexen oder einfachsten Greifaktionen auftreten. (vgl. Häusler 2001, S.13) Häufig kommt es zu spastischen Tonuserhöhungen (Tonus = Spannungszustand) der Muskulatur und einer daraus resultierenden fixierten bzw. gekrümmten Körperhaltung (Spastik). Trotz vorhandenen Kau- und Schluckbewegungen ist die Nahrungsaufnahme meist nur über eine Sonde möglich.

Entsprechend der beschriebenen Symptomatik ist der apallische Patient völlig hilflos und in höchstem Maße auf die Unterstützung seiner Umwelt angewiesen.

1.3 Heilungschancen von Wachkoma-Patienten

In Deutschland erleiden pro Jahr etwa 100.000 Menschen ein schweres Schädel-Hirn- Trauma, welches mit einem Koma von mehr als sieben Tagen Dauer einhergeht. Bei ungefähr 40% dieser Personen kommt es zu bleibenden Hirnschädigungen mit anhaltenden neurologischen und psychosozialen Folgeproblemen. Die Hälfte davon verbleibt länger als drei Wochen in einem komatösen Zustand. 3-5.000 Patienten mit fortbestehenden Beeinträchtigungen bleiben „apallisch“. (vgl. Nentwig 2000, S.37) Die Erholung eines Wachkoma-Patienten ist von verschiedenen Faktoren abhängig, jedoch ist die Schwere der Verletzung das entscheidende Kriterium. Allgemein lässt sich sagen: Je länger der Betroffene bewusstlos und je tiefer der komatöse Zustand ist, desto schwerer ist in der Regel auch die Verletzung.

(vgl.Gronwall/Wrightson/Waddell 1993, S.115) Ferner spielt das Alter des Patienten eine wichtige Rolle, da die Sterblichkeit nach einem Schädel-Hirn-Trauma mit zunehmendem Alter ansteigt. Fortschritte in der Genesung hängen auch davon ab, ob ein geeigneter Rehabilitationsplatz für die betroffene Person gefunden werden kann. Letztlich nehmen die Angehörigen der Patienten eine besondere Position ein, die im Laufe der vorliegenden Arbeit noch ausführlich beschrieben wird.

Beim Wachkoma handelt es sich um ein Krankheitsbild, das nicht nur mit einer hohen Fehldiagnoserate (bis zu 43%!), sondern auch mit einer unsicheren Prognose belastet ist. Entsprechend verschieden sind die Angaben in der Fachliteratur. So gehen einzelne Autoren davon aus, dass die Prognose eines apallischen Syndroms, welches länger als vier Wochen andauert, als schlecht anzusehen ist. (vgl. Lippert-Grüner 2002, S.43) Andere Verfasser geben an, dass bis zum dritten Monat nach der Hirnschädigung noch mit einer guten Erholung gerechnet werden kann. (vgl. Jörg 1997, S.233) Das apallische Syndrom stellt für den betroffenen Menschen nicht zwangsläufig den Endzustand im Krankheitsverlauf dar, sondern kann als ein Zwischenstadium bei der Entwicklung neuen Lebens aus dem Koma, als so genanntes Durchgangssyndrom, in Erscheinung treten, so dass die prinzipielle Möglichkeit einer Rückbildung (Remission) immer beachtet werden muss. (vgl. Plenter 2001, S.23) Was die ersten Anzeichen einer Remission sein können, soll Inhalt des nächsten Abschnittes sein.

1.4 Anzeichen einer möglichen Remission

Patienten im Wachkoma können keinem gleichförmigen, starren Krankheitszustand zugeordnet werden. Sie können völlig unterschiedliche Phasen durchlaufen, bis hin zur vollen Rehabilitation. In der Fachliteratur werden die verschiedenen Remissionsstufen des apallischen Syndroms näher erläutert: Die erste Stufe ist das apallische Syndrom. In der zweiten Phase („Phase der primitiven Psychomotorik“) beginnt der Patient zu reagieren und kann seine Augen längere Zeit öffnen, ohne sofort wieder zu ermüden. Erkennen kann er jedoch noch nichts. Der Gesichtsausdruck lässt auf ein undifferenziertes ängstliches Verhalten schließen. Der Schlaf-Wach-Rhythmus normalisiert sich und passt sich dem TagNacht-Rhythmus allmählich an. (Schwörer 1988, S.10)

Innerhalb der „Phase des Nachgreifens“ lässt sich ein weiteres Remissionszeichen erkennen. Die betroffene Person beginnt nach Gegenständen zu greifen und führt diese an den Mund.

Große Fortschritte machen die Patienten bei Eintritt der „Klüver-Bucy-Phase“.

Ehemals beherrschte Fähigkeiten setzen nach und nach wieder ein. Der Patient verfügt über ein begrenztes Sprach- und Situationsverständnis und beginnt Kontakt zu seiner Umwelt aufzunehmen.

In der fünften Phase, der „Korsakow-Phase“ wird sich der Schwerstkranke über die eigene Situation bewusst. Die Stimmungslage ist mal euphorisch, mal depressiv, so dass eine hohe Suizidgefahr besteht. In der weiteren Rückbildung werden die Bewegungsabläufe gezielter, sogar freies Laufen wird möglich.

Im „Integrationsstadium“ orientiert sich der Betroffene verstärkt nach außen, beginnt seinen Tagesablauf zu planen und Wünsche zu äußern. (vgl. Schwörer 1988, S.11) Sinnvolle Handlungen sowie eine gute Mitarbeit in der Therapie sind von nun an möglich, jedoch kann eine Reihe von Problemen bestehen bleiben. Gedächtnis- und Merkfähigkeitsstörungen, Konzentrationsschwächen und leichte Reizbarkeit sind häufig zu beobachten. Selbst wenn das Integrationsstadium durchlaufen wird und eine geistige und soziale Rehabilitation gewährleistet ist, können z.B. Körperbehinderungen zurückbleiben.

1.5 Zusammenfassung der Ergebnisse

Eine schwere Hirnschädigung ist die Voraussetzung für die Bildung des apallischen Syndroms. Diese Erkrankung läuft nicht nach einem einheitlichen, klar definierten Muster ab, so dass die betroffenen Menschen keinem klassischen Krankheitsverlauf zuzuordnen sind. In der Literatur werden verschiedene Bezeichnungen synonym verwendet. Anwendung sollte vor allem der Begriff „apallisches Durchgangssyndrom“ finden, da er am besten die prinzipielle Möglichkeit einer Rückbildung verdeutlicht.

Alle Benennungen haben wesentliche Aussagen gemeinsam: Die Patienten liegen mit offenen Augen da, fixieren jedoch nicht. Eine Reaktion auf die Ereignisse der Umwelt durch körperliche Zuwendung oder gerichtete Abwehrbewegungen kann nicht erfolgen. Die Regeneration des apallischen Syndroms ist von verschiedenen Faktoren, vor allem der Schwere der Verletzung abhängig und erfolgt über mehrere Stufen, wobei eine eindeutige Voraussage über Verlauf und Ausgang der Erkrankung nicht gemacht werden kann.

2 Die Rehabilitation des Wachkoma-Patienten

Eine folgenlose Ausheilung der Hirnschädigungen kann nur durch gezielte Rehabilitationsmaßnahmen erreicht werden, die so früh wie möglich einsetzen sollten.

Im Rahmen der Rehabilitation von Patienten mit apallischem Syndrom ist oberstes Ziel, so schnell wie möglich die Wahrnehmungs- und Reaktionsfähigkeit des Betroffenen wiederherzustellen, um das Stadium der völligen Hilflosigkeit so kurz wie möglich zu halten. Endziel der neurologischen Rehabilitation ist die soziale Reintegration des Patienten, d.h. seine Wiedereingliederung in eine für ihn vertraute und soziale Umgebung, beispielsweise zurück in die eigene Familie.

Es gilt das Prinzip der Ganzheitlichkeit, d.h. die Rehabilitation muss immer die Gesamtpersönlichkeit und das soziale Umfeld des Verletzten einbeziehen. (vgl. Lippert-Grüner 2002, S. 64) Es ist dringend erforderlich, eine derartige Rehabilitationseinrichtung zu wählen, welche personell und organisatorisch den Anforderungen von Schädel-Hirn-Verletzten entspricht.

Die Arbeit mit Schädel-Hirn-Verletzten ist sehr anspruchsvoll und setzt ein hohes Maß an Teamfähigkeit voraus. Unter der Leitung und Koordination eines neurotraumatologisch und rehabilitativ erfahrenen Arztes wirken verschiedene Fachdisziplinen zusammen. (vgl. Piek/Hamacher/Gobiet 2000, S.21) Im Idealfall setzt sich das Behandlungsteam aus folgenden Berufsgruppen zusammen: - Arzt

- Pflegepersonal
- Krankengymnast (Physiotherapeut)
- Beschäftigungstherapeut (Ergotherapeut)
- Sprachtherapeut (Logopäde)
- Psychologe
- Sozialarbeiter/Sozialpädagoge

Am Leitgedanken der „Teamarbeit“ müssen sich auch die angestellten Sozialarbeiter/Sozialpädagogen orientieren. Nur wenn ein ständiger Informationsaustausch mit dem leitenden Arzt, dem Pflegepersonal und den verschiedenen Therapeuten herrscht, sind sie in der Lage, die Angehörigen des Patienten bestmöglich über den aktuellen Stand der Erkrankung aufzuklären.

Sozialarbeiter in den Fachkliniken und speziellen Rehabilitationseinrichtungen unterliegen einem breiten Aufgabenspektrum, das es noch genauer zu untersuchen gilt. (vgl. Kapitel 5) Um eine vollständige soziale Reintegration zu erreichen, muss für die Betroffenen eine durchgängige Rehabilitationskette mit einem optimalen Therapieangebot bereitgestellt werden. Abhängig vom Krankheitsverlauf, den individuellen Rehapotenzialen und psychosozialen Ressourcen gibt es in der Rehabilitationskette verschiedene Wege, den spezifischen Schädigungen entgegenzuarbeiten. (vgl. Zieger 2002, S.23) Normalerweise folgt der Erstbehandlung auf der Intensivstation eine Weiterbehandlung des apallischen Patienten in einer Abteilung für Frührehabilitation. Ziel der Frührehabilitation ist die Verlegung in eine Einrichtung, in der eine weiterführende Rehabilitation, sprich berufliche, schulische und soziale Rehabilitation angestrebt wird. Bei positivem Verlauf steht die Wiedereingliederung des Betroffenen in die Gesellschaft am Ende der Rehabilitationskette. Wenn jedoch schwere Behinderungen zurück bleiben, ist eine Dauerpflege in einem Pflegeheim oder im häuslichen Umfeld erforderlich. (vgl. Abbildung 3)

Finanziert werden die entsprechenden Rehabilitationsmaßnahmen durch verschiedene Kostenträger. Für die medizinische Rehabilitation sind vor allem die Träger der gesetzlichen Krankenversicherung (Krankenkassen) zuständig. Auch die Träger der gesetzlichen Rentenversicherung decken medizinische Leistungen ab und sind darüber hinaus für berufsfördernde Leistungen verantwortlich. Handelt es sich um einen Arbeitsunfall, ist die Unfallversicherung für medizinische und berufsfördernde Leistungen und die soziale Rehabilitation zuständig. Die einzelnen Träger sind zur Kooperation verpflichtet. Ein Antrag auf Rehabilitation kann generell bei jedem der genannten Rehabilitationsträger gestellt werden. Sofern keiner der genannten Träger zuständig ist, werden die Rehabilitationskosten durch die Sozialhilfe finanziert. (vgl. Thümler 1994, S.137 f.)

Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten

Abbildung 3: Der "Weg" des Wachkoma-Patienten

2.1 Überlebenssicherung durch Intensivversorgung im Krankenhaus

In der Phase der Akutbehandlung direkt nach dem Unfall bemühen sich die zuständigen Ärzte um die Lebenserhaltung des verunglückten Menschen. Die Intensivversorgung des Betroffenen erfolgt in der Regel auf neurochirurgischen oder neurologischen Intensivstationen. Die Ärzte stellen die Art der Verletzung fest und führen die notwendigen Operationen (z.B. bei Gehirnblutungen) durch. Die medizinischen Erfordernisse stehen im Mittelpunkt der ärztlichen Bemühungen. Das primäre Ziel dieser Phase ist die Versorgung des Gehirns mit genügend Sauerstoff und Nährstoffen, um das Überleben zu sichern und weitere Folgeschäden zu vermeiden. (vgl. Zieger 2002, S.5) Da im Rahmen der Rehabilitation des Patienten immer das Prinzip der Frühzeitigkeit zu beachten ist, sind zu diesem Zeitpunkt bereits frührehabilitative Maßnahmen veranlasst.

In Orientierung an den Gesamtzustand des Patienten wird mit ersten Maßnahmen begonnen.

2.2 Die Frührehabilitation

Für den Behandlungserfolg ist von hoher Bedeutung, dass zum frühestmöglichen Zeitpunkt, also bereits auf der Intensivstation, frührehabilitative Maßnahmen ergriffen werden. Die verschiedenen Maßnahmen richten sich nach Art und Ausmaß der Hirnschädigung. „Durch gezielte therapeutische Ansätze unter Rückgriff auf lebensgeschichtliche Aspekte und Vorlieben des Patienten wird schrittweise die langsam wiederkehrende Reaktionsfähigkeit unterstützt.“ (Lippert-Grüner 2002, S.68) Weitere Zielsetzungen liegen in der Reaktivierung der kognitiven und motorischen Fähigkeiten sowie der Stabilisierung des vegetativen Zustands. Erforderlich ist eine entsprechende Lagerung und Bewegung des Körpers, um den Kreislauf zu trainieren. Ferner kommt der Stimulation des Betroffenen in dieser Phase eine besondere Bedeutung zu. (vgl. Kap. 2.3) Die Dauer der Frührehabilitation kann individuell sehr unterschiedlich sein, variiert zwischen einem Monat und 2 Jahren. Vor Ablauf eines Jahres sollte sie jedoch nicht abgebrochen werden. Im Idealfall wird die betroffene Person in eine derartige Frührehabilitationseinrichtung verlegt, die auch über eine Intensivüberwachungsstation verfügt, so dass eine medizinische Kontrolle stets gewährleistet ist. (vgl. Thümler 1994, S.114) Der Normalfall sieht allerdings anders aus: Aufgrund bestehender Defizite im Versorgungsnetz werden die Patienten oftmals in ein Pflegeheim, nach Hause oder gar in eine psychiatrische Anstalt „abgeschoben“.

Die derzeit in der Öffentlichkeit diskutierten Sparmaßnahmen der Länder tragen jedenfalls nicht zur Besserung der heiklen Situation bei.

2.3 Bewusstseinsförderung durch gezielte Stimulation

Die Frührehabilitation versucht durch akustische, optische und taktile Stimulationen die erste Kontaktaufnahme des Wachkoma-Patienten zu fördern. (vgl. Thümler 1994, S.113) Dieser Vorgang wird in der Literatur als „Komastimulation“ bezeichnet. Eine zentrale akustische Stimulation ist die direkte und persönliche Ansprache des Patienten von Seiten der Betreuer bzw. Therapeuten (dies können durchaus auch Sozialarbeiter/Sozialpädagogen sein), insbesondere aber auch der Angehörigen bzw. der Bezugspersonen. Durch kurze, eindeutige Aufforderungen (z.B. „Heben Sie die Hand“) wird eine verbesserte Wahrnehmungs- und Reaktionsfähigkeit angestrebt. Eine wichtige Rolle spielt in diesem Zusammenhang auch das Medium Musik: Bei dieser Stimulationsart nehmen die Angehörigen ebenfalls eine entscheidende Rolle ein, da sie den zuständigen Betreuern bzw. Therapeuten Auskünfte über die musikalischen Vorlieben des Betroffenen geben können und Musikmaterial von zu Hause mitbringen können. Musiktherapie bietet dem Patienten eine angstfreie Möglichkeit der Begegnung, des Dialoges und der Orientierung und kann so zur Überwindung der Isolation beitragen (vgl. Gustorff/Hannich 2000, S.44) Bei Patienten im Wachkoma kommt ferner der optischen bzw. visuellen Stimulation eine große Bedeutung zu. Die wichtigste Quelle zur visuellen Stimulation ist das Gesicht des Therapeuten oder eines nahen Angehörigen. Reize können ebenfalls durch das Anbringen von Bildern mit übersichtlichen, klaren Darstellungen oder das Bewegen von einfachen, farbigen Gegenständen gesetzt werden. Reaktionen auf visuelle Stimulationen in Form einer (kurzzeitigen) Fixierung von Personen oder Gegenständen sind oft erste Anzeichen einer wiederkehrenden Wahrnehmungsfähigkeit. Die Applikation taktiler Reize (Hautreize) wird hauptsächlich durch die Eigenschaften Berührung, Druck und Temperatur durchgeführt. Die Bewusstseinslage des Wachkoma-Patienten kann durch Berührungen und körpernahe Zuwendungen vertrauter Personen (z.B. sanftes Streicheln des Gesichts) erheblich gebessert werden. Berührungen haben jedoch nicht nur eine stimulierende, sondern durchaus auch eine beruhigende Wirkung auf den Patienten, so dass sie gleichzeitig der Stressreduktion dienlich sind. (vgl. Lippert- Grüner 2002, S.90 f.) Die gesetzten Reize sollen den komatösen Patienten „neugierig“ machen und möglichst auch angenehm und vertraut sein. Daher sind Reizangebote von Seiten der Angehörigen besonders wertvoll. Im Rahmen der Stimulationstherapie ist der Geräuschpegel in der näheren Umgebung des Betroffenen möglichst niedrig zu halten. Ferner sollten zwischen den zahlreichen therapeutischen, pflegerischen und medizinischen Maßnahmen auch Ruhephasen eingeplant werden, um eine zu starke Belastung des verletzten Gehirns zu vermeiden.

Ein effektiver Therapieansatz zur Komastimulation ist die „basale Stimulation“ (basal = grundlegend), die 1975 von dem Sonderpädagogen Andreas Fröhlich entwickelt wurde. Da dieses Verfahren vor allem für Menschen geeignet ist, die in ihrer Fähigkeit zur Wahrnehmung, Bewegung und Kommunikation eingeschränkt sind, findet es in der Arbeit mit apallischen Patienten immer häufiger Anwendung. Wie bei der Komastimulation soll durch das Anbieten gezielter Anregungen an sämtliche Sinne des Menschen die Wahrnehmungs- und Kommunikationsfähigkeit gefördert werden. Solche Sinnesreize können in so genannten „Snoezelräumen“ (ndl. snoezeln = schnüffeln, dösen) gesetzt werden. Dabei handelt es sich um spezielle Räumlichkeiten, in denen dem Patient unterschiedliche Stimulationen angeboten werden:

Spezielle Lichteffekte wirken auf das visuelle System, Lautsprecher sorgen für auditive Stimulation, z.B. durch Entspannungsmusik. Die Anregung des Geruchsinns wird beispielshalber durch das persönliche Parfum des Patienten gefördert; vertraute und angenehme Geschmacksstoffe, auf der Zunge aufgetragen, dienen der oralen Stimulation des Kranken. Der Tastsinn kann durch spezielle Fühlkissen aktiviert werden. Die basale Stimulation orientiert sich folglich immer an den individuellen Möglichkeiten und der persönlichen Situation des Betroffenen. „Der Patient wird in der Therapie als ein gleichwertiger Partner betrachtet, als ganzheitlicher Mensch mit einer individuellen Geschichte und einer stets vorhandenen Fähigkeit zum Erleben sowie mit dem elementaren Bedürfnis nach Ausdruck und Kommunikation.“ (Lippert-Grüner 2002, S.117) Das Konzept macht es möglich, stabilisierend, aktivierend und beruhigend auf den Patienten einzuwirken und somit dem fehlenden Körperbewusstsein und dem Gefühl der Verlorenheit entgegenzuwirken. Durch die Vermittlung des Gefühls der Sicherheit und Geborgenheit entwickelt sich ein Vertrauensverhältnis zwischen Pflegenden und Patienten. Beziehungs- und Kommunikationsaufbau tragen letztlich zur Stabilisierung des von Angst und Unsicherheit geprägten Individuums bei.

2.4 Schulische, berufliche und soziale Wiedereingliederung

Am Ende der Frührehabilitationsphase entscheiden die Ärzte, ob die Kriterien für die Überleitung in die weiterführende Rehabilitation erfüllt sind. Nur wenn eine zunehmende vegetative Stabilität, verbesserte intellektuelle und kognitive Funktionen, bestehende Kommunikations- und Interaktionsmöglichkeiten, sowie zunehmende selbständige Bewegungsmöglichkeiten beim Patienten zu beobachten sind, kann sich der Frührehabilitation nahtlos die nächste Rehabilitationsstufe anschließen. (vgl. Gobiet/Gobiet 1999, S.4 f.)

In verschiedenen Abschnitten der Langzeitrehabilitation werden vor allem die Störungen der geistigen Leistungsfähigkeit behandelt. Der Patient muss lernen sich zu konzentrieren; er muss sein Gedächtnis schulen. Hierzu gibt es verschiedene Therapieansätze im Rahmen derer der Patient lernen soll, durch den Einsatz bestimmter Techniken, frühere Möglichkeiten (z.B. sich Inhalte aus Zeitungsartikeln zu merken) „neu“ zu lernen.

Das Ziel der Langzeitrehabilitation ist eine optimale Anpassung des hirngeschädigten Patienten an seine individuellen Lebensbedingungen, sprich Alltags- und Berufsleben. Eine schulische bzw. berufliche Wiedereingliederung setzt voraus, dass der Betroffene fähig ist, sich über einen längeren Zeitpunkt hinweg zu konzentrieren und aufnahmefähig zu sein. Des Weiteren muss er seine schulischen bzw. berufspezifischen sowie sozialen Fertigkeiten wiedererlangt haben. (vgl.Gronwall/Wrightson/Waddell 1993, S.123) Die Planung der schulischen und beruflichen Wiedereingliederung von Seiten des Rehabilitationsteams (vor allem als Aufgabe der Sozialarbeiter/Sozialpädagogen) muss jedoch schon lange bevor der Patient so weit fortgeschritten ist beginnen. Die entsprechenden Arbeitgeber oder Lehrer sollten von der Kopfverletzung und den daraus resultierenden Problemen informiert werden. Absprachen müssen getroffen und Kompromisse gefunden werden. Beispielsweise sollte mit dem Arbeitnehmer geklärt werden, welche Änderungen des Aufgabenbereichs oder des Arbeitsplatzes erforderlich sind. Die entsprechenden Arbeitgeber müssen akzeptieren, dass es voraussichtlich Phasen geben wird, in denen der Schädel-Hirn-Verletzte kaum oder nur für kurze Zeit seinen Aufgaben nachkommen kann. Lehrer müssen Verständnis dafür haben, dass Ruhephasen für den Schüler bzw. die Schülerin eingeplant werden müssen.

Soziale Arbeit sollte in diesem Zusammenhang als „Soziale Arbeit im Umfeld des Patienten“ angesehen werden, die im Rahmen der Behandlung des Schwerstkranken einen wichtigen Faktor darstellt.

2.5 Die Langzeitversorgung schwerst-hirngeschädigter Menschen

Bei ca. 10 % der Patienten, die zur Frührehabilitation aufgenommen werden, kommt es zu keinen entscheidenden Fortschritten im Entwicklungsprozess, so dass dauerhafte Maßnahmen erforderlich werden. (vgl. Piek/Hamacher/Gobiet 2000, S.32) Die Langzeitrehabilitation ist „die Behandlungs- und Rehabilitationsphase, in der dauerhaft unterstützende, betreuende und/oder zustandserhaltende Maßnahmen erforderlich sind für Patienten (...), die nicht mehr selbständig leben können und auf Unterstützung, Betreuung und/oder pflegerische Hilfe angewiesen sind.“ (Schönle 2000, S.45) Prinzipielles Ziel der Therapie ist es, den während der Rehabilitation erreichten körperlichen und psychischen Zustand zu erhalten und möglichst zu verbessern. Die Therapeuten versuchen die körperlich stark eingeschränkten Patienten zu begleiten und für sie eine größtmögliche Lebensqualität zu erreichen. In dieser Phase müssen auch immer Therapiemaßnahmen durchgeführt werden; dies geschieht jedoch auf einer niedrigeren Ebene als in der Phase der Frührehabilitation. Jederzeit soll bei entsprechenden Fortschritten eine Rückkehrmöglichkeit in die Frührehabilitation möglich sein. (vgl. Nentwig 2000, S.39)

Der Behandlungszeitraum ist in der Regel langfristig, oft bis ans Lebensende des Patienten. Die Langzeitrehabilitation erfolgt entweder stationär in speziellen Fachpflegeeinrichtungen oder in der häuslichen Umgebung durch die Angehörigen. Die besondere Position der Angehörigen im Umgang mit Wachkoma-Patienten, Probleme bei der häuslichen Langzeitpflege sowie Entlastungs- und Unterstützungsmöglichkeiten für pflegende Angehörige sind Schwerpunkte des nächsten Kapitels.

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