‚Ich bin auch noch da‘. Förderung der Resilienz zur positiven Beeinflussung der psychosozialen Entwicklung von Geschwistern behinderter oder chronischer erkrankter Kinder

Inhaltsverzeichnis

Abstract

1 Einleitung

2 Annäherung an verwendete Fachbegriffe
2.1 Behinderung und chronische Erkrankung
2.1.1 Behinderung
2.1.2 Chronische Erkrankung im Kindes- und Jugendalter
2.2 Resilienz
2.2.1 Resilienz – dynamischer Anpassungs- und Entwicklungsprozess
2.2.2 Resilienzforschung – Neue Sichtweisen
2.3 Schutz- und Risikofaktoren
2.3.1 Risikofaktoren
2.3.2 Schutzfaktoren
2.3.3 Zusammenwirken von Risiko- und Schutzfaktoren
2.3.4 Resilienzfaktoren

3 Intrafamiliäre Beziehungen
3.1 Klassische Geschwisterbeziehung
3.2 Familienleben mit einem behinderten Kind
3.3 Spezielle Geschwisterbeziehung
3.3.1 Einstellung der Eltern und Familienatmosphäre
3.3.2 Art und Schwere der Behinderung
3.3.3 Alter und Geschlecht
3.3.4 Soziale und sozioökonomische Rahmenbedingungen
3.3.5 Soziales Umfeld der Familie

4 Die psychosoziale Entwicklung nichtbehinderter Geschwister
4.1 Behinderung- Wahrnehmungs- und Bewältigungsprozess für die nichtbeeinträchtigten Kinder
4.2 Entwicklungspsychologische Konsequenzen
4.2.1 Mögliche Risiken für nichtbehinderte Geschwisterkinder
4.2.2 Positive Auswirkungen für die gesunden Kinder

5 Förderung der psychosozialen Entwicklung nichtbeeinträchtigter Kinder
5.1 Aufklärung und Information
5.2 Resilienzförderung

6 Unterstützungsmöglichkeiten für die Geschwister behinderter Kinder
6.1 Möglichkeiten zur Förderung resilienter Eigenschaften
6.2 Hilfekonzepte für die nichtbeeinträchtigten Kinder
6.3 Professionelle Beratung und Hinweise für die Eltern
6.4 Empfehlungen für professionelle Fachkräfte und Pädagogen

7 Resümee

Literatur

Internetquellen

Abstract

Die erste soziale Institution eines Menschen, die Familie, nimmt für dessen Entwicklung einen bedeutenden Stellenwert ein. Die Familie besitzt deshalb so eine enorme Bedeutung, weil sowohl Eltern als auch Geschwister einen ausschlaggebenden Einfluss auf die Entwicklung jedes Einzelnen haben.^[1]

Ist ein Kind der Familie schwer behindert oder chronisch erkrankt, verändert sich die Familien- und Lebenssituation für alle Beteiligten erheblich, insbesondere aber für die nichtbeeinträchtigten Kinder, deren Lebenslage sich phasenweise oder dauerhaft belastend gestalten kann.^[2] Das Leben mit einer eigenen schweren Behinderung ist kaum vorstellbar und es lässt sich nur vermuten, wie schwierig sich das Leben der Eltern eines behinderten Kindes unter diesem Gesichtspunkt darstellt. Dahingegen erscheint der Aspekt Geschwister eines beeinträchtigten Kindes zu sein fast bedeutungslos. So besteht die Ansicht, dass sich die unversehrten Kinder ohne Hindernisse entwickeln können, selbst wenn sie teilweise altersuntypische Aufgaben übernehmen, von ihnen Rücksichtnahme erwartet wird und sie unzureichend Beachtung von ihren Eltern erfahren.^[3]

Diese Arbeit befasst sich mit der Situation von Kindern behinderter Geschwister und der Frage, welche Faktoren Resilienz fördern, um die Heranwachsenden positiv in ihrer psychosozialen Entwicklung zu beeinflussen. Ferner wird auf Faktoren eingegangen, die diese Entwicklung begünstigen respektive gefährden können, um abschließend zu untersuchen, welcher resilienzfördernder Unterstützungsmöglichkeiten Geschwister behinderter Kinder und deren Familien in diesem Zusammenhang bedürfen.

1 Einleitung

„ Wenn die Wellen über mir zusammenschlagen, tauche ich tiefer, um nach Perlen zu tauchen.“^[4] (Mascha Kaleko)

Dieses Zitat einer deutsch-jüdischen Schriftstellerin versinnbildlicht sehr gelungen den Zusammenhang zwischen den Begriffen ‚Resilienz‘ und ‚Behinderung‘ als gelebte Empfindung und Haltung der Geschwister von Kindern mit besonderen Bedürfnissen^[5]. Neben der Angst und der Hilflosigkeit der gesunden Kinder, die durch die besondere familiäre Situation entsteht, müssen sie oftmals um die ungeteilte Aufmerksamkeit ihrer Eltern und die Durchsetzung ihrer eigenen Bedürfnisse kämpfen. Betrachtet man diese Aussagen metaphorisch als über den Kindern zusammenschlagende Wellen, so haben sie die Wahl zwischen Kampf und Resignation. Auch wenn in Mascha Kalekos Zitat vom Tauchen die Rede ist, beinhaltet es im übertragenen Sinn nicht das passive Abtauchen, um sich den Problemen zu entziehen, sondern vielmehr das aktive Tauchen, um Ressourcen zu finden. Damit die Perlensuche im Sinne einer positiven psychosozialen Entwicklung für die betroffenen Kinder erfolgreich ist, benötigen sie eine veränderte Krisenbewältigung in Form einer gestärkten Widerstandsfähigkeit.

Ferner bestärkt das Zitat sowohl die praktischen Erfahrungen bei der Arbeit mit Familien behinderter Kinder als auch die Expertenmeinungen in der Fachliteratur, welche offenbaren, dass sich die Lebens- und Familiensituation von Geschwistern behinderter Kinder teilweise sehr schwierig gestalten kann.

‚Behinderung‘ — das scheint im Grunde genommen ein einfaches und unverfängliches Wort zu sein. Doch die Bedeutung, welcher dieser scheinbar harmlose Begriff in sich trägt, besitzt die Macht, Lebenswelten von Familien umfassend zu verändern: So ist die Betroffenheit und Hoffnungslosigkeit sowie die Belastung der Eltern enorm, wenn sie nach der Geburt eines erhofft gesunden Kindes mit der Diagnosestellung einer Behinderung konfrontiert werden. Zugleich nimmt dieser Sachverhalt eine besondere Gewichtung für die Geschwister dieser Kinder ein, da sie neben den Eltern eine unmittelbar betroffene Personengruppe darstellen.^[6] Die mit der veränderten Familiensituation verbundenen Einflussfaktoren können eine entscheidende Wirkung auf die psychosoziale Entwicklung dieser Kinder haben. Bislang werden die Geschwister behinderter Kinder von der Gesellschaft noch zu gering wahrgenommen, da zumeist die letztgenannten im Fokus der Aufmerksamkeit stehen. Zudem gibt es immer noch zu wenig konzeptionelle Hilfe für diese schwierige Situation und die speziellen Bedürfnisse der Betroffenen. Wissenschaftliche und pädagogische Beobachtungen bescheinigen den betroffenen Geschwisterkindern dennoch die Möglichkeit einer positiven Identitätsentwicklung. Entgegen früherer hypothetischer Annahmen, dass diese durch die Familiensituation besonders geprägten Kinder sich nicht adäquat entwickeln können, folgen nun neue Erkenntnisse, die nicht mehr defizitorientiert sondern ressourcenorientiert geprägt sind.^[7] In diesem Zusammenhang hat in den letzten Jahren der Begriff der ‚Resilienz‘, der sogenannten seelischen Widerstandsfähigkeit, an Bedeutung für die Gesundheitsforschung und –förderung gewonnen. Es hat sich herausgestellt, dass die Resilienzförderung zur optimalen Beeinflussung der psychosozialen Entwicklung bei Kindern mit behinderten und chronisch kranken Geschwistern ein bedeutender Aspekt ist^[8], was die folgenden Ausführungen verdeutlichen sollen.

Es wird im Folgenden analysiert, ob die psychosoziale Entwicklung von Geschwistern behinderter Kinder durch eine gezielte Förderung der Resilienz positiv beeinflusst werden kann.

Ferner wird auf Faktoren eingegangen, die diese Entwicklung begünstigen respektive gefährden können, um abschließend zu untersuchen, welcher resilienzfördernder Unterstützungsmöglichkeiten Geschwister behinderter Kinder und deren Familien in diesem Zusammenhang bedürfen.

Für die Analyse erscheint zunächst eine Annäherung an die Begriffe Behinderung, chronische Erkrankungen und Resilienz notwendig. Anschließend werden wichtige Aspekte des Resilienzkonzeptes und neue Sichtweisen der Resilienzforschung betrachtet. Mit den darauf folgenden Schutz- und Risikofaktoren wird auf bedeutende Einflussgrößen, die bei der Entstehung von Resilienz auf- und miteinander wirken, eingegangen. Neben der Betrachtung der außergewöhnlichen familiären Situation und der konventionellen Geschwisterbindung wird die spezielle Beziehung dieser Kinder untereinander und die an dieser Stelle auftretenden Besonderheiten für die Identitätsentwicklung und das Bewältigungsverhalten von nichtbeeinträchtigten Kindern untersucht. Dies erfolgt mit Sicht auf die Rollen und Funktionen, welche Geschwister füreinander einnehmen. Überdies sind Begleitumstände des sozialen und ökonomischen Kontextes in den Untersuchungen von Interesse, um die Auswirkungen auf die psychosoziale Entwicklung der nicht beeinträchtigten Kinder zu überprüfen. Es wird dargelegt, welche Risiken auftreten und welche positiven Auswirkungen damit verbunden sein könnten.

In der Gesamtheit betrachtet, finden die Untersuchungen unter dem Hauptaugenmerk der Resilienz nichtbehinderter Kinder statt. Zudem prüft die vorliegende Arbeit in welcher Form und in welchem Rahmen es möglich ist, Geschwisterkindern schwermehrfachbehinderter Kinder und ihren Familien, Unterstützungsmöglichkeiten zur Resilienzförderung anzubieten.

Aufgrund der Erfahrungen aus meiner eigenen Arbeit als Physiotherapeutin und meiner Mitarbeit in der Elternberatung in einem Förderzentrum ist mir diese Thematik nicht fremd. Ich wurde durch unsichere Eltern, die sich neben der Sorge um ihre behinderten Kinder zusätzlich um das Wohl und die unbeeinträchtigte Entwicklung der Geschwister ängstigen, angeregt mich mit diesem Thema gedanklich auseinanderzusetzen. Oftmals geraten die Angehörigen an dieser Stelle an ihre Grenzen. Der Fokus einiger Eltern liegt so stark auf dem beeinträchtigten Kind, dass ihnen erst bei ernsten auftretenden Problemen der gesunden Kinder ihre fehlende Unterstützung bewusst wird. Parallel dazu verstärkte sich mein Interesse durch die Erkenntnisse der wissenschaftlichen Theorien aus dem Studium, speziell der Resilienzforschung. Insofern möchte ich die Möglichkeit im Rahmen dieser Arbeit nutzen, diesen Aspekt auf wissenschaftlichem Hintergrund zu diskutieren, um mein Wissen zu erweitern und es später in der Praxis zu Beratungs- und Aufklärungszwecken aller Beteiligten anwenden zu können.

2 Annäherung an verwendete Fachbegriffe

Für die Beschäftigung mit dem Thema der Resilienzförderung ist es relevant die Begriffe ‚Behinderung‘ und ‚chronische Erkrankung‘ zu definieren. Zudem existieren umgangssprachlich die unterschiedlichsten Bezeichnungen für Menschen mit einer Behinderung, die neben neutralen oder abwertenden häufig auch umschreibende Bezeichnungen verwenden. Hier ist es wichtig zu wissen, dass Umschreibungen oder gar Nichtbenennung einer Behinderung die nichtbeeinträchtigten Geschwister oft mehr belastet als die Wahrheit.^[9] Da in dieser Arbeit die nichtbeeinträchtigten Kinder im Vordergrund stehen, wird darauf verzichtet die wissenschaftlichen Ansätze zu Behinderungen allzu präzise aufzuführen. Vielmehr wird die Vorstellung der Definitionsversuche verschiedener Autoren im Mittelpunkt stehen.

Da das Hauptaugenmerk dieser Arbeit auf die Resilienzförderung zur optimalen psychosozialen Entwicklung von Geschwistern behinderter Kinder gerichtet ist, ist es notwendig, den Terminus ‚Resilienz‘ nicht nur zu definieren, sondern genauer zu betrachten.

2.1 Behinderung und chronische Erkrankung

2.1.1 Behinderung

Nicht nur in der Medizin, sondern auch im Sozialrecht ist festgelegt, was eine Behinderung charakterisiert:

Menschen sind behindert, wenn ihre körperliche Funktion, geistigen Fähigkeiten oder seelische Gesundheit mit hoher Wahrscheinlichkeit länger als sechs Monate von dem für das Lebensalter typischen Zustand abweichen und daher ihre Teilhabe am Leben in der Gemeinschaft beeinträchtigt ist. Sie sind von Behinderung bedroht, wenn die Beeinträchtigung zu erwarten ist.^[10]

Durch eine im Jahre 2001 verabschiedete dreigliedrige Einteilung des Begriffes, der sogenannten ‚Internationalen Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit‘^[11], durch die Weltgesundheitsorganisation^[12], wird der Anspruch erhoben, neben Defiziten auch Kompetenzen und Fertigkeiten zu erfassen. Somit wird der Auffassung gefolgt, dass eine beeinträchtigte funktionale Gesundheit kein Merkmal eines Menschen ist, sondern eine komplexe Verknüpfung von Bedingungen, die zumeist durch die Gesellschaft hervorgebracht werden. Ferner wurden der Umfang der erreichbaren Aktivitäten und der gesellschaftlichen Teilhabe für die Beurteilung einer Behinderung mit einbezogen. Zudem ist die Definition der ICF in der Neufassung des Sozialgesetzbuches IX mit berücksichtigt.^[13]

Für den Begriff „Schwermehrfachbehinderung“ gibt es keine allgemeingültige Definition, selbst durch die ICF und die sogenannte ‚Internationale statistische Klassifikation der Krankheiten und verwandter Gesundheitsprobleme‘^[14] konnte bislang keine geeignete Begriffsbestimmung entwickelt werden. Dennoch wird unter einer Schwermehrfachbehinderung traditionell das gleichzeitige Vorliegen mehrerer Behinderungen verstanden, welche eine Zuordnung zu einer Hauptbehinderung, aufgrund der beträchtlichen Schwere der Behinderung, einschränkt. Aus diesem Grund gestalten sich elementare Begegnungen mit anderen Menschen sehr schwierig.^[15]

Ferner setzt die WHO in ihrem Konzept mit dem folgenden Zitat ein Zeichen, durch welches sie die Menschen vor der Gefahr der Nichtbenennung von Behinderung und mit deren Umgang anmahnt:

Wie auch immer Behinderungen genannt werden ─ sie werden ungeachtet ihrer Bezeichnung existieren. Daher ist das Problem nicht nur ein sprachliches, sondern auch und vor allem ein Problem des Verhaltens von anderen Menschen und der Gesellschaft gegenüber Behinderten. Nicht eine politisch korrekte Sprache ist vonnöten, sondern ein korrekter Inhalt und Gebrauch.^[16]

2.1.2 Chronische Erkrankung im Kindes- und Jugendalter

Aufgrund der Konzeption der vorliegenden Arbeit beziehen sich die folgenden Ausführungen nur auf die chronischen körperlichen Erkrankungen der Kinder und Jugendlichen. Somit wird der psychische Bereich der chronischen Krankheiten an dieser Stelle unberücksichtigt gelassen.

Obwohl im Vergleich zu Erwachsenen keine Prävalenz chronischer Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen besteht, impliziert diese Altersgruppe eine breitere Vielfalt. Zudem behindern sie nicht nur das Wohlergehen und die Leistungsfähigkeit der Heranwachsenden, sondern führen zur zeitweiligen oder gar dauerhaften Beeinträchtigung der physischen und psychischen sowie sexuellen und sozialen Entwicklung. Obgleich diese chronischen Störungen in der Regel medizinisch behandelbar sind, bedeutet das nicht eine grundsätzliche Heilung. Die betroffenen Kinder und Jugendlichen sind oftmals ihr ganzes Leben oder zumindest einen langen Zeitraum dessen, auf eine permanente medizinische Behandlung angewiesen. Diese verfolgt in erster Linie das Ziel, den betroffenen Kindern ein schmerzfreies Leben und eine altersgerechte physische sowie psychosoziale Entwicklung verbunden mit einer optimalen sozialen Integration zu ermöglichen.^[17]

2.2 Resilienz

2.2.1 Resilienz – dynamischer Anpassungs- und Entwicklungsprozess

Der Begriff ‚Resilienz‘, vom lateinischen resilio (abprallen, zurückspringen) abgeleitet, wird übersetzt mit Widerstandsfähigkeit, Spannkraft und Elastizität. Ursprünglich stammt der Begriff aus der Physik und bezeichnet in der Materialforschung hochelastische Werkstoffe, welche die Fähigkeit zur Verformung besitzen und danach wieder in ihre anfängliche Form zurückfinden.^[18] Auf den Menschen übertragen ist „die Fähigkeit eines Individuums gemeint, erfolgreich mit belastenden Lebensumständen und negativen Stressfolgen umzugehen“^[19] mit einer „Herangehensweise, die vor allem auf die Stärken der jeweiligen Person setzt“^[20].

Die deutschsprachige Literatur bietet zum Verständnis der Resilienz die vielfältigsten Definitionen an. Eine in der Literatur vielfach verwendete begriffliche Bestimmung Wustmanns betrachtet Resilienz zudem aus folgendem Blickwinkel: „Resilienz meint die psychische Widerstandsfähigkeit von Kindern gegenüber biologischen, psychologischen und psychosozialen Entwicklungsrisiken.“^[21] Aus entwicklungspsychologischer Perspektive bezüglich der Geschwister behinderter Kinder beschreibt Welter-Enderlein das zu besprechende Phänomen am treffendsten. Sie konstatiert, dass „unter Resilienz die Fähigkeit von Menschen verstanden wird, Krisen im Lebenszyklus unter Rückgriff auf persönliche und sozial vermittelte Ressourcen zu meistern und als Anlass für Entwicklung zu nutzen“^[22]. In diesem Sinne ist von einer positiven Anpassung der Kinder die Rede, da negativ beeinflussende Faktoren der kindlichen Entwicklung erfolgreich ohne eine „signifikante[n] Bedrohung für die kindliche Entwicklung“^[23] bewältigt werden. Letztlich können sie durch eine optimierte Fähigkeit zu Resilienz Kräfte aktivieren, um aus einer risikoreichen Situation noch gestärkter hervorzutreten.^[24]

Bezugnehmend auf die Erläuterung des Begriffes Resilienz ist zusammenfassend festzustellen, dass alle Erklärungsversuche sehr differenziert und detailliert sind. Allerdings besteht aufgrund schwerpunktorientierter Ansichten der jeweiligen Verfasser keine grundlegende Einheitlichkeit, da entweder interne und/oder externe Kriterien einbezogen wurden. Dennoch liegt allen Definitionen in der inhaltlichen Betrachtung übereinstimmend zugrunde, dass die Kinder über eine Resilienz verfügen, welche eine schwere Situation oder gar mehrere Risiken in ihrer Entwicklung erfolgreich bewältigt haben.

Obgleich das Potenzial der Befähigung zu Resilienz bei den meisten Kindern vorhanden ist, entwickelt und festigt es sich erst in der Interaktion mit der sozialen Umwelt und insbesondere in hinderlichen Lebenslagen. Entgegen früherer Annahmen handelt es sich somit um kein angeborenes Phänomen.^[25] Zudem ist die Fähigkeit Resilienz zu erwerben in den ersten zehn Lebensjahren am höchsten.^[26] Die Kinder sowie deren Umwelt sind im selben Maße an dieser Entwicklung beteiligt. Somit beeinflussen Verhaltensweisen und Entscheidungen ihre Umwelt, da sie diese mitgestalten und eigene Wirklichkeitskonstruktionen schaffen. Damit verbunden sind grundlegende und eigens erlernte Bewältigungsstrategien seitens der Kinder, um aktuellen oder künftigen Belastungen mit einem Gefühl der Bewältigungskompetenz entgegen zu sehen. In Anbetracht dieser aktiven Selbstregulation der Kinder unter zum Teil schwierigen Lebensumständen unterliegt Resilienz einem „dynamischen Anpassungs- und Entwicklungsprozess“^[27]. Dieser Prozess kann demnach in jeder Entwicklungsphase beginnen, ist von jedem Menschen erlernbar und verändert sich abhängig von bewältigten Entwicklungsrisiken.

Dennoch ist nicht jede seelische Widerstandsfähigkeit sofort als Resilienz zu benennen. Nur wenn das Kind wiederholt außergewöhnliche Ereignisse erfolgreich gemeistert hat, kann von resilientem Verhalten die Rede sein. Außerdem gehört die Gefahr des Scheiterns zum normativen Risiko jeder menschlichen Entwicklung und darf nicht generell als extreme Belastungssituation betrachtet werden.^[28] Überdies ist selbst eine überstandene Risikosituation nicht auf eine Folgende übertragbar. Somit muss Resilienz in jeder bedenklichen Lage wieder neu erlangt werden. Es kann vorkommen, dass Kinder in prekären Lebenssituationen resiliente Eigenschaften besitzen, sich jedoch verletzbar bei einem nachfolgenden Ereignis damit konfrontiert sehen.^[29] Allerdings wird der Heranwachsende in seiner Widerstandsfähigkeit mit jeder positiv gemachten Erfahrung gestärkt.

Im Verlauf der Entwicklung eines Kindes kann es zu stetig wiederkehrenden kritischen Phasen verbunden mit einer kindlichen Verwundbarkeit kommen. Diese sogenannten ‚Phasen erhöhter Vulnerabilität‘ (Verletzbarkeit) üben inbegriffen vermehrter „Risikobedingungen eine stärkere Wirkung auf das psychosoziale Funktionsniveau des Kindes“^[30] aus. Am Fall der Geschwister behinderter Kinder zeigt sich eine erhöhte Vulnerabilität beispielsweise dann, wenn zur bestehenden häuslichen und familiären Belastungssituation der Heranwachsenden erschwerend die Trennung der Eltern oder der Tod des beeinträchtigten Kindes mit den daraus resultierenden Folgen hinzukommt. Das belastet die Kinder noch zusätzlich.^[31] Insofern bedürfen veränderte Risikofaktoren veränderter Schutzfaktoren^[32], die mit der Entwicklung von Resilienz entgegenwirkende Verhaltensweisen und Eigenschaften schulen, um an widrigen Lebensumständen nicht zu zerbrechen. Die Betrachtung dieser beiden Aspekte, welche aufgrund einer veränderten Sichtweise als konzeptionelle Grundlage der Resilienzforschung gelten und auf aussagekräftigen Forschungsergebnissen basieren, erfolgt im nächsten Kapitel.

2.2.2 Resilienzforschung – Neue Sichtweisen

Was gibt Kindern, welche unter widrigen Bedingungen aufwachsen, die Kraft diese nicht nur zu überstehen, sondern letztlich auch noch gestärkt aus ihnen hervorzugehen? Diese Frage beschäftigt die Resilienzforschung als ein relativ junges Forschungsgebiet und sie gelangt zunehmend zu der Erkenntnis, dass ein dynamisches Zusammenspiel interner sowie externer Risiko- und Schutzfaktoren die kindliche Entwicklung maßgeblich beeinflussen^[33] und das Auftreten psychischer Erkrankungen begünstigen oder verhindern.^[34] Vergangene psychologische Behauptungen, dass alle Menschen aufgrund belastender Kindheitserinnerungen lebenslang unter diesen zu leiden haben und somit zwangsläufig in ihrer Entwicklung beeinträchtigt sind, konnten durch neue empirische Forschungen widerlegt werden.^[35]

Eine der ersten Längstschnittstudien führte die als Pionierin der Resilienzforschung bezeichnete Entwicklungspsychologin Emmy Werner gemeinsam mit Ruth S. Smith bereits im Jahre 1955 durch. Auf der hawaiianischen Insel Kauai beobachtete sie über 40 Jahre fast 700 Kinder in ihrer Entwicklung von der Geburt bis ins Erwachsenenalter und stellte fest, dass trotz erlebter Widrigkeiten rund ein Drittel dieser positive Entwicklungsergebnisse verzeichnen konnten und über eine optimistische und verantwortungsvolle Lebenseinstellung verfügten.^[36]

Der Einzug der Resilienzforschung in Deutschland erfolgte erst in den späten achtziger Jahren und unterlag der Beeinflussung durch das Salutogenesekonzept von Aaron Antonovsky (1993), welches die Hintergründe für die „Entstehungs- und Erhaltungsbedingungen von Gesundheit“^[37] erforscht. Gleichsam besteht beim Resilienz- wie auch beim Salutogenesekonzept die Annahme, dass der Mensch über Ressourcen und Schutzfaktoren zur Bewältigung widriger Lebenslagen verfügt. Mit Bezug auf die neuartige Betrachtungsweise Antonovskys zur Gesundheitsförderung und -erhaltung gehören Stressfaktoren zum Leben eines jeden Menschen, die es zu überwinden gilt, um somit einen Lern- und Entwicklungsprozess zu unterstützen. Die Konzentration auf gesundheitserhaltende Faktoren soll dem Menschen einen erfolgreichen Umgang mit Risiken im Laufe seines Lebens ermöglichen.^[38] Ausgehend von den personellen Ressourcen eines Menschen entwickelte Antonovsky daraus das für die Resilienzforschung prägende Gefühl der Kohärenz, welches sich als das „Wahrnehmungs- und Beurteilungsmuster einer Person [versteht] ─ eine Grundhaltung sich dem Leben und seinen Herausforderungen gewachsen zu fühlen und einen Sinn darin zu sehen, die Anforderungen zu bewältigen“^[39].

In vielen weiteren Studien Deutschlands, wie beispielsweise der Mannheimer Risikokinderstudie und der Bielefelder Invulnerabilitätsstudie Ende der achtziger Jahre, wurden Kinder in ihrer psychischen Widerstandskraft unter schwierigen Lebensverhältnissen untersucht und gaben gezielt Aufschluss über Schutzfaktoren. Aufgrund dieser Resultate konnten die Ergebnisse aus der Kauai- Studie weiter bestätigt werden.^[40]

Angesichts fundierter Forschungsberichte zu Resilienz wird angenommen, dass Kinder selbst für ihr derzeitiges Wohlergehen sorgen können.^[41] In diesem Zusammenhang einer neuen Sichtweise sucht die Resilienzforschung gezielt nach besonderen Potenzialen, Fähigkeiten und Ressourcen des Kindes, welche die ‚kindliche Funktionsfähigkeit‘ bewahrt oder wiederherstellt und benennt folgende Aspekte^[42]:

Zum einen richtet sich der Blickwinkel auf die Bewältigung von Risikobedingungen und -situationen im Sinne einer primären Präventionen, welche so früh wie möglich einsetzen sollte, um den Geschwistern behinderter Kinder Bewältigungsstrategien bei ihren zum Teil schwierigen Lebensumständen zu vermitteln, damit sie diese zur Stärkung ihrer eigenen Persönlichkeit nutzen können. Ein weiterer Aspekt der neuen Blickrichtung stellt die ressourcenorientierte anstelle der defizitären Betrachtung des Menschen in den Vordergrund und rückt somit zunehmend die Ressourcen dieser Kinder in den Fokus.^[43] Angesichts dieses Perspektivenwandels ändern sich die Herangehens- und Umgangsweise bei problematischen Situationen sowie die Förder- und Lösungsstrategien.

Obgleich in der Resilienzforschung Einigkeit darüber besteht, dass Kinder nicht unentwegt aus eigenem Willen über resiliente Eigenschaften verfügen und dementsprechend auf geeignete Unterstützung aus ihrem sozialen Umkreis angewiesen sind, vertritt sie als weiteren Aspekt dennoch die „Sichtweise vom Kind als aktiven Bewältiger und Mitgestalter seines eigenen Lebens“^[44].

Alle Forschungsuntersuchungen haben gemein, dass es einem großen Teil der beobachteten Kinder trotz risikoreicher Lebensumstände gelang, Resilienz zu entwickeln. Der Grund dafür waren verschiedene Schutzfaktoren, welche im Verlauf der Entwicklung miteinander interagieren und sich gegenseitig verstärken. Die Ergebnisse der Studien, welche genaue Bestimmungen und Zuweisungen von Risiko- und Schutzfaktoren enthielten, sind für die Resilienzförderung von erheblicher Bedeutung, da sie präventiv zur Entwicklung resilienter Eigenschaften bedürftiger Kinder ihren Beitrag leisten und somit eine optimale Entwicklung für diese vorbereiten.

2.3 Schutz- und Risikofaktoren

Aufgrund der vorrangegangen Schilderungen zur neuen Sichtweise des kindlichen Entwicklungsprozesses und damit verbundener aufschlussreicher Forschungsergebnisse entstanden das Risiko- und Schutzfaktorenkonzept inbegriffen verschiedener Faktoren. Diese Beiden als zentrale Begriffe der Resilienzforschung bezeichnet sind sehr bedeutend, weil auf ihren Konzepten die Entwicklung des Resilienz Gedankens basiert. Risiko- wie auch Schutzfaktoren sollten grundsätzlich in ihrer spezifischen Beziehung zueinander beurteilt werden, da sie im selben Maße die Basis für die Ausbildung resilienten Verhaltens bilden.^[45]

Für die vorliegende Thematik der Arbeit sind die genaue Erkennung und Zuschreibung der risikoerhöhenden oder -senkenden Faktoren von erheblicher Bedeutung, da sie zum einen im ungünstigsten Fall die Ursache psychischer Störungen, zum anderen aber auch die mildernden Auswirkungen auf mögliche Belastungen der Geschwister behinderter Kinder verdeutlichen. Außerdem sind diese Faktoren grundlegend für Präventionsansätze zur Förderung resilienter Eigenschaften der Kinder.^[46] In der Interaktion mit den Kindern gilt es zudem, das „Alter, Geschlecht und den kulturellen Hintergrund“^[47] zu bedenken, da diese sich in der folgenden Entwicklung entscheidend verändern. So kann eine ehemals enge Mutter-Kind-Bindung im Schulalter als durchaus störend von dem Kind empfunden werden und dessen Konfliktfähigkeit sowie Selbstbestimmung behindern. Auch bei der Betrachtung der Geschlechter wird deutlich, dass sich schützende Faktoren von Jungen mit Unabhängigkeit und von Mädchen mit sozialen Kontakten assoziieren lassen.^[48]

Je früher einem Kind interne sowie externe Ressourcen zur Verfügung stehen und es in widrigen Lebenslagen darauf zurückgreifen kann, desto höher ist die Wahrscheinlichkeit die Fähigkeit der Resilienz aufzuweisen. Zu bedenken gilt, dass sich die Wirkmechanismen der Faktoren gegenseitig bedingen und bei jedem Kind unterschiedlich ausgeprägt sind.^[49]

Die nachstehenden Ausführungen definieren die Begriffe Risiko- und Schutzfaktoren und betrachten deren Zusammenwirken auf die kindliche Entwicklung, wobei vorerst die Kriterien und der Einfluss risikoerhöhender Faktoren zum Erreichen einer besseren Annäherung an das Schutzfaktorenkonzept dargestellt werden.

2.3.1 Risikofaktoren

Als Risikofaktoren werden „krankheitsbegünstigende, risikoerhöhende und entwicklungshemmende Merkmale definiert, von denen potenziell eine Gefährdung der gesunden Entwicklung des Kindes ausgeht“^[50]. Dennoch bilden nicht einzelne Risiken, sondern deren Anhäufung die Ursache für eine psychische Dysfunktionalität im kindlichen Entwicklungsprozess und selbst das nicht mit der Garantie eines negativen Entwicklungsergebnisses.^[51] Diese Aussage verweist letztendlich darauf, dass sich Risiken oftmals „erst in Abhängigkeit von der Abwesenheit weiterer Faktoren“^[52], welche schützend wirken sollen, durchsetzen. Je früher ein Kind mit auftretenden Risikofaktoren belastet wird, desto wahrscheinlicher könnte dessen psychosoziale Entwicklung beeinträchtigt sein. Besonders bei einer dauerhaften Belastung als Geschwister eines behinderten Kindes, kann sich die Chance auf eine gute Resilienz verringern.^[53] Aufgrund eines frühzeitigen und umfassenden Auftretens von Risikofaktoren und deren gegenseitiger Verstärkung, erhöht sich zunehmend die Wahrscheinlichkeit einer kindlichen Entwicklungsstörung. In Bezug darauf können sich die Anhäufung oder gar die gleichzeitige Verbindung von Risikofaktoren wie beispielsweise Geschwister mit Behinderung, eine stete familiäre Disharmonie, die elterliche Trennung oder die soziale Isolation besonders negativ auf die Entwicklung der gesunden Kinder auswirken.^[54]

Die Kategorisierung der Risikofaktoren erfolgt durch die Autoren je nach verwendeter Literatur in einer unterschiedlichen Vorgehensweise. Wustmann unternimmt die Einteilung in biologische, psychologische und psychosoziale Risikofaktoren.^[55] Dagegen beschreiben die Autoren Fröhlich-Gildhoff und Rönnau-Böse zum einen die „kindbezogenen Vulnerabilitätsfaktoren“^[56], welche biologische und psychologische Merkmale des Kindes beinhalten. Zum anderen beziehen sich die letztgenannten Autoren auf die psychosozialen Faktoren, welche „in der psychosozialen Umwelt eines Kindes entstehen“^[57], beispielweise der Einfluss durch die Familie und die Freunde. Die erstgenannten strukturell gegebenen Merkmale, zu denen beispielweise genetische Faktoren zählen, können weder vom Kind noch von dessen Umwelt verändert werden, weshalb sie für den weiteren Verlauf der Ausführungen keine Rolle spielen werden. Zu den psychosozialen Faktoren verdeutlichen viele Studien, dass die psychosozialen Risikofaktoren eine erheblich größere Einwirkung auf die kindliche Entwicklung haben, als Vulnerabilitätsfaktoren, die anhand theoretischer Annahmen mit fortschreitendem Alter des Kindes immer mehr an Bedeutung verlieren.^[58]

Im Gegensatz zu den Vulnerabilitätsfaktoren sind die psychosozialen Risikofaktoren veränderbar, da insbesondere die Familie und die direkte Umgebung einen entscheidenden Einfluss auf die Entwicklung und Entfaltung des Kindes nehmen können. In diesem Zusammenhang werden diskrete und kontinuierliche Faktoren unterschieden.

Als diskrete Risikofaktoren werden plötzlich und zeitlich begrenzte Ereignisse bezeichnet, wie z. B. die Scheidung der Eltern oder der Tod eines Elternteiles. Dagegen wirken sich die kontinuierlichen Risikofaktoren, welche sich über einen längeren Zeitraum erstrecken und denen Kinder einflusslos gegenüberstehen besonders ungünstig für diese aus.^[59] An dieser Stelle besteht gerade für die Kinder behinderter Geschwister die Möglichkeit durch gezielte Interventionen, wie beispielweise die professionelle Beratung der Eltern, eine positive Entwicklung zu unterstützen. Allerdings setzt das ein ausreichendes Problembewusstsein der Eltern voraus.^[60]

So ist letztendlich zu vermuten, dass ein ungünstiger Erlebnisprozess verbunden mit seinen möglichen Folgen das eigentliche Risikopotenzial für die Geschwister beeinträchtigter Kinder darstellt. Das bedeutet, nicht die Behinderung als Fakt, sondern letztlich der Umgang und das Selbstverständnis dieser Tatsache sowie einhergehende elterliche Konflikte mit zu erwartenden Auswirkungen auf die Eltern-Kind-Beziehung.

2.3.2 Schutzfaktoren

Selbst wenn noch nicht eindeutig geklärt ist, welche Wirkmechanismen den Schutzfaktoren zugrunde liegen, belegen Ergebnisse verschiedener Studien weitgehend übereinstimmend, dass die Existenz von Schutzfaktoren genauso bedeutungsvoll ist, wie die Vermeidung und Verringerung von Risikofaktoren in Form primärer Prävention.^[61] Insofern verfügen Schutzfaktoren über Merkmale, „die das Auftreten einer psychischen Störung oder einer unangepassten Entwicklung verhindern oder abmildern sowie die Wahrscheinlichkeit einer positiven Entwicklung erhöhen.“^[62] Dennoch werden diese im Sinne eines „Puffereffektes“^[63] erst dann wirksam, wenn eine positive kindliche Entwicklung gefährdet ist.^[64] Das Vorhandensein anderer Faktoren, welche die Entwicklung der Kinder positiv, jedoch ohne gefährdenden Hintergrund, beeinflussen gelten lediglich als entwicklungsfördernd.^[65]

Neben ihrer schützenden Funktion vor Beeinträchtigungen fördern Schutzfaktoren überdies die Interaktion zwischen Kind und Umwelt, wobei daraus gewonnene Erfahrungen die eigenen Handlungsmuster beeinflussen und sich somit schützend auf die kindliche Entwicklung auswirken können. Außerdem gewinnen die Kinder anhand positiv erlebter Bewältigungsmechanismen an Selbstbewusstsein, auf das sie bei erneut auftretenden Risiken zurückgreifen können.^[66] Auch wenn die Schutzfaktoren Störungen in den Lebenswelten der Kinder nicht aufheben, so gelingt ihnen doch damit die Entwicklung effektiver Strategien, um in risikoreichen Situationen abwehrbereit zu sein.^[67]

In der Fachliteratur unterteilen sich Schutzfaktoren in unterschiedliche Kategorien. Mit Bezug auf Wustmanns Einteilung (2004) werden Schutzfaktoren in personale bzw. interne und soziale bzw. externe Ressourcen aufgegliedert, wobei sich erstere auf nicht veränderbare Merkmale, wie z. B. weibliches Geschlecht, erstgeborenes Kind oder positive Temperamentseigenschaften beziehen. Aufgrund der besonders „schützenden Wirkung“^[68] für die Kinder bezieht sie in die personalen auch die resilienten Ressourcen mit ein. Angesichts der außerordentlichen Bedeutung, die die Resilienzfaktoren für eine optimale psychosoziale Entwicklung haben, werden diese eigens in einem nachfolgenden Abschnitt aufgeführt.

[...]

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^[1] Vgl. Badnejevic 2008: 5.

^[2] Vgl. Ebd.: 5.

^[3] Vgl. Winkelheide/Knees 2003: 9-10.

^[4] Maehrlein 2012: 13.

^[5] Bei Kindern mit besonderen Bedürfnissen wird im Folgenden des Leseflusses wegen von ‚behinderten oder beeinträchtigten Kindern‘ gesprochen.

^[6] Vgl. Hackenberg 2008: 9.

^[7] Vgl. Böhm 2010: 3.

^[8] Vgl. Jimenez 2015: 2-3.

^[9] Vgl. Winkelheide/ Knees 2003: 70.

^[10] §2 Absatz 1 Sozialgesetzbuch (SGB) IX in: www.gesetze-im-internet.de.

^[11] ICF (vgl. Puschke 2005: 4)

^[12] WHO (vgl. Puschke 2005: 4)

^[13] Vgl. Retzlaff 2013: 21.

^[14] ICD (vgl. ebd.: 21)

^[15] Vgl. Schmidt- Ohlemann 2005: 594.

^[16] ICIDH2 in Winkelheide/Knees 2003: 70.

^[17] Vgl. Pinquart 2013: 2.

^[18] Vgl. Plass 2005: 1-2.

^[19] Wustmann 2004: 18; zit. nach: Fröhlich- Gildhoff/Rönnau- Böse 2009: 9.

^[20] Zander 2009: 12.

^[21] Vgl. Ebd.: 12-13.

^[22] Welter-Enderlin 2006: 13.

^[23] Zander 2008: 18.

^[24] Vgl. Ebd.: 18-19.

^[25] Vgl. Wustmann 2004: 28.

^[26] Vgl. Zander 2008: 133.

^[27] Wustmann 2004: 28.

^[28] Vgl. Retzlaff 2010: 93-94.

^[29] Vgl. Ebd.: 30-31.

^[30] Wustmann 2004: 31.

^[31] Vgl. Grünzinger 2005: 59.

^[32] Vgl. Ebd.: 30.

^[33] Vgl. Brooks/Goldstein 2009: 16.

^[34] Vgl. Fröhlich-Gildhoff/Rönnau-Böse 2009: 28.

^[35] Vgl. Wolter 2005: 299.

^[36] Vgl. Fröhlich-Gildhoff/Rönnau-Böse 2009: 15-16.

^[37] Ebd.: 86.

^[38] Vgl. Kormann 2009: 190-191.

^[39] Fröhlich-Gildhoff/Rönnau-Böse 2009: 28.

^[40] Vgl. Brandl 2010: 26.

^[41] Vgl. Zander 2008: 16.

^[42] Vgl. Brandl 2010: 26.

^[43] Vgl. Ebd.: 68-69.

^[44] Ebd.: 68-69.

^[45] Vgl. Zander 2008: 30.

^[46] Vgl. Fröhlich-Gildhoff/Rönnau-Böse 2009: 19.

^[47] Ebd.: 30.

^[48] Vgl. Ebd.: 30.

^[49] Vgl. Zander 2009: 12.

^[50] Fröhlich-Gildhoff/Rönnau-Böse 2009: 20.

^[51] Vgl. Opp/Fingerle 2007: 13f.

^[52] Opp/ Fingerle 2007: 14.

^[53] Vgl. Wustmann 2004: 18.

^[54] Vgl. Brandl 2010: 17f.

^[55] Vgl. Wustmann 2004: 18.

^[56] Fröhlich-Gildhoff/Rönnau-Böse 2009: 20.

^[57] Ebd.: 20.

^[58] Vgl. Ebd.: 20-21.

^[59] Vgl. Brandl 2010: 18-19.

^[60] Vgl. Fröhlich-Gildhoff/Rönnau-Böse 2009: 23.

^[61] Vgl. Sturzbecher/Dietrich 2007: 14.

^[62] Rutter 1990; zit. nach: Fröhlich-Gildhoff/Rönnau-Böse 2009: 27.

^[63] Laucht 1999: 308.

^[64] Vgl. Sturzbecher/Dietrich 2007: 14.

^[65] Vgl. Wustmann 2004: 45.

^[66] Vgl. Wustmann 2004: 46.

^[67] Vgl. Zander 2008: 38.

^[68] Fröhlich-Gildhoff/Rönnau-Böse 2009: 40.