Materialien zur 'Unterstützten Kommunikation' in der Bundesrepublik Deutschland - Neue Hilfsmittel, Technologien und Entwicklungen

Inhalt

1 Einleitung

2 Zum Begriff der Schwerstbehinderung
2.1 Definitionen und Verständnis von Schwerstbehinderung
2.1.1 Abgrenzung zum Begriff „Schwerbehindert“
2.1.2 Schlussfolgerungen
2.2 Angeborene und Erworbene Schädigungen
2.2.1 Angeborene Schädigungen: Infantile Cerebralparesen
2.2.2 Erworbene Schädigungen: Schädel-Hirn-Traumen

3 Kommunikation
3.1 Kommunikationstheorien
3.1.1 Theorie nach WATZLAWICK, BEAVIN und JACKSON
3.1.2 Modell nach SCHULZ VON THUN
3.2 Formen der Kommunikation
3.2.1 Verbale Kommunikation
3.2.2 Nonverbale Kommunikation
3.2.3 Zusammenfassung
3.3 Zum Verständnis von Kommunikation in dieser Arbeit
3.4 Zur kommunikativen Situation Schwerstbehinderter
3.4.1 Kommunikation mit Schwerstbehinderten
3.4.2 Entwicklung der Gesamtpersönlichkeit bei einer Kommunikationsstörung

4 Grundlagen Unterstützter Kommunikation
4.1 Begriffserläuterung
4.1.1 Abgrenzung zur Gestützten Kommunikation (FC)
4.2 Zielgruppe
4.3 Ziele und Prinzipien

5 Unterstützende Kommunikationsmöglichkeiten
5.1 Körpereigene Kommunikationsformen
5.2 Körperferne (externe) Kommunikationshilfen
5.2.1 Manuelle Kommunikationshilfen
5.2.1.1 Symbol-/Bildersammlungen und Symbolsysteme
5.2.2 Technische Kommunikationshilfen
5.2.2.1 Elektronische Hilfen und Computer
5.2.2.1.1 Einzelsysteme
5.2.2.1.2 Natürliche und synthetische Sprachausgabe
5.2.2.1.3 Integrierte Systeme
5.2.2.1.4 Ansteuerung und Selektion des Vokabulars
5.2.2.1.5 Kodierungsstrategien
5.2.2.2 Zusammenfassung

6 Neue Hilfsmittel, Technologien und Entwicklungen in der BRD
6.1 Pädagogische Materialien zur UK (Pmuk)
6.2 Voice-Kit
6.3 Dynamische Pictografische Sprachhilfe (DPS) Systeme
6.3.1 Hardware
6.3.2 Software
6.4 Der Power-Talker
6.5 Pädagogische und technische Entwicklungen

7 Schlussbetrachtung

8 Literatur

1 Einleitung

Die vorliegende Arbeit ist ein Beitrag zu Forschungsarbeiten von Dr. Heinz SEVENIG, der an einer neuen Publikation zum Thema „Materialien zur Kommunikationsförderung von Menschen mit schwersten Formen cerebraler Bewegungsstörungen“ arbeitet. Dabei soll auch die aktuelle Situation der „Unterstützten Kommunikation“ berücksichtigt werden.

Der Begriff „Materialien“ wurde in Anlehnung an SEVENIG (1994) übernommen (vgl. a. a. O., 3) und bezieht sich hier auf Materialien, Maßnahmen, Methoden und Formen der UK. Durch die Termini „Hilfsmittel“, „Technologien“ und „Entwicklungen“ wird eine erste Eingrenzung vorgenommen.

Unter „Hilfsmitteln“ sollen körperferne Kommunikationshilfen verstanden werden, die geeignet sind, die sensorischen Wahrnehmungsfunktionen und, bzw. oder die motorischen Ausdruckfunktionen eines Menschen zu verbessern. Durch den Begriff „Technologien“ soll verdeutlicht werden, daß neue technische Umsetzungsmöglichkeiten pädagogischer Konzepte beachtet werden. Ferner werden Entwicklungen pädagogischer und technischer Art rückblickend beschrieben und analysiert.

Zunächst werden die dem Thema zugrundeliegenden Begriffe der „Schwerstbehinderung“, „Kommunikation“ und „Unterstützten Kommunikation“ aufgegriffen und erläutert. Im zweiten Kapitel wird auf verschiedene Definitionen von „Schwerstbehinderung“ eingegangen, des weiteren angeborene und erworbene Schädigungen, die zu einer Behinderung führen können, exemplarisch unterschieden.

In Kapitel drei werden allgemeine Kommunikationstheorien dargestellt und die Formen der Kommunikation unterschieden. Es folgt eine genauere Bestimmung des Begriffs der „Kommunikation“, wie sie dem Verfasser im Kontext der Unterstützten Kommunikation sinnvoll erscheint. Schließlich wird die besondere kommunikative Situation schwerstbehinderter Menschen und die Entwicklung der Gesamtpersönlichkeit bei einer Kommunikationsstörung geschildert.

Das vierte Kapitel fasst die Grundlagen Unterstützter Kommunikation zusammen. Hier wird der Begriff näher definiert und Ziele, Zielgruppe und Prinzipien geklärt.

Aus Gründen der Übersichtlichkeit wurde für die Unterscheidung der Kommunikationsformen ein neues Kapitel gewählt. Sie werden in Kapitel fünf gründlich differenziert, um einen Überblick über die Fülle von Möglichkeiten zu geben und eine Unterscheidung möglich zu machen.

Im sechsten Kapitel werden exemplarisch Materialien zur „Unterstützen Kommunikation“ vorgestellt. Zu den dargestellten Materialien gibt es momentan sehr wenig Literatur, da sie noch sehr neu sind. Die Informationen über die Materialien wurden größtenteils aus dem Internet und aus einem Interview gewonnen, das im Februar 2001 mit Gamal Halaga, dem Geschäftsführer der Reha Media GmbH, Duisburg, durchgeführt wurde. Er arbeitet seit sieben Jahren als Dienstleister im Bereich der Unterstützten Kommunikation in Deutschland.

Hinweise zum Lesen der Arbeit:

Einer Diskriminierung durch den Sprachgebrauch soll in der vorliegenden Arbeit vorgebeugt werden. Hierzu wäre es notwendig, immer jeweils die maskuline als auch die feminine Form des Substantivs zu nennen. Um aber den Lesefluß gewährleisten zu können, wird nur auf die maskuline Form zurückgegriffen.

Die Arbeit ist in der bisherigen Form der Rechtschreibung verfaßt, da wir uns momentan in einer Übergangsregelung zwischen gängiger Rechtschreibung und neuer Reform befinden. Auf Abkürzungen wurde weitgehendst verzichtet.

Die Angaben zu den verwendeten Quellen im Text beziehen sich auf den Namen des Autors, den Titel bzw. die Adresse der Internetseite oder auf das von mir durchgeführte Interview, sowie auf das jeweilige Erscheinungsjahr und die Seitenzahl der Publikation. Bei Zusammenfassungen längerer Textpassagen wurde auf die Angabe der Seitenzahlen verzichtet. Das Interview ist in einzelne Segmente gegliedert und mit Titelnummern versehen, auf die ebenfalls bei kurzen, sinngemäßen Zitaten verwiesen wird. Die Literaturliste ist alphabethisch geordnet, eine Gliederung des Interviews findet sich auf den beigelegten CDs.

2 Zum Begriff der Schwerstbehinderung

In der Terminologie, die im Zusammenhang mit schwerstbehinderten Menschen steht, stellt sich ein diffuses Bild im Verständnis von Schwerstbehinderungen heraus.

„Neue Begriffe (...) werden aufgegriffen, angereichert mit weiteren Gehalten, missverstanden, inflationiert bis zur Unbrauchbarkeit – oder abgeklärt, definiert und zu tragenden Orientierungsmerkmalen gedanklicher und praktischer Prozesse.“

(BACH 1991, 3)

Für schwerstbehinderte Schüler gilt seit 1978 in NRW das Recht bzw. die Pflicht des Schulbesuchs. Eine grundlegende und überdauernde Definition dieser Gruppe kann durch den entsprechenden Runderlaß des Kultusministeriums Nordrhein-Westfalen (NRW) vom 12.07.1978 aber nicht geliefert werden (vgl. KULTUSMINISTERIUM NRW 1978, 503). Dagegen sind eine Reihe unterschiedlicher Definitionen und Begrifflichkeiten entstanden, die sich mitunter sogar widersprechen. Dieses lässt sich allerdings anhand verschiedener Begründungszusammenhänge erklären.

Zunächst erhält der Begriff der Schwerstbehinderung seine Komplexität durch die Vielfalt seiner Betrachtungsmöglichkeiten. Medizinische, psychologische, pädagogische, personale, soziologische, rechtliche, ethische und weitere Perspektiven ergeben ein jeweils anderes Bild schwerster Behinderung (vgl. BACH 1991, 3-4). Hinzu kommt, daß die Gruppe der schwerstbehinderten Menschen eine große Heterogenität aufweist (vgl. FORNEFELD 1995, 38). So entstehen im Kontakt mit schwerstbehinderten Menschen bei verschiedenen Personen unterschiedliche Bilder von dem, was unter einer Schwerstbehinderung zu verstehen sei. Es zeigt sich ein jeweils subjektives Verständnis von Schwerstbehinderung (vgl. THEUNISSEN 1994, 159; SEVENIG 1995, 1). Letztendlich scheitert die Beschreibung eines allgemeingültigen Bildes von Schwerstbehinderung aber auch daran, daß schon der Behindertenbegriff an sich nicht eindeutig definiert werden kann (vgl. FORNEFELD 1995, 49). Im folgenden Abschnitt soll ein Überblick darüber gegeben werden, wie der Begriff der Schwerstbehinderung in der Literatur erläutert und diskutiert wird.

2.1 Definitionen und Verständnis von Schwerstbehinderung

Aus o.g. Gründen sind eine Reihe von Begrifflichkeiten zu finden, die zum Teil das gleiche meinen, zum Teil aber auch undifferenziert benutzt werden.

„In der Literatur herrschen folgende Begriffe vor: schwerstmehrfachbehindert, schwerstbehindert, schwerstkörperbehindert, schwerstgeistigbehindert. Häufig ist die Blickrichtung der Betrachtung entscheidend für die Bezeichnung.“

(HEDDERICH 1996, 35)

Des weiteren ist von schwerst cerebral Bewegungsgestörten und intensiv Geistigbehinderten die Rede. Es lassen sich aber auch Verbindungen dieser Termini finden, wie die Bezeichnung „mehrfach Schwerstbehinderter“. FRÖHLICH spricht in diesem Zusammenhang von „Wortkonstruktionen, die einem manchmal schon abstrus vorkommen“ (vgl. FRÖHLICH 1998, 12).

Festgehalten werden kann aber, daß durch die genannten Begriffe zunächst nur ein besonders schwerwiegendes Behinderungsbild beschrieben werden soll,

„... daß der Superlativ „schwerstbehindert“ lediglich besagt, daß es um Behinderungen geht, die vom Benutzer dieser Bezeichnung als besonders gravierend angesehen werden, also eine formal-quantitative Klassifikation, (...).“

(FORNEFELD 1995, 49)

Die daraus resultierenden Schlussfolgerungen gehen allerdings soweit, daß schwerstbehinderten Menschen eine generelle Bildungs-, Schul- oder Entwicklungsunfähigkeit zugesprochen wird. Solche Vorstellungen scheinen heute jedoch weitgehend aufgehoben zu sein (vgl. THEUNISSEN 1994, 159). Es zeigt sich allerdings, daß wir es mit Merkmalszuschreibungen zu tun haben, die relativ willkürlich erscheinen. Welche Kriterien den Schweregrad der Behinderung ausmachen sollen, wird nicht übergreifend festgelegt, zumal sich objektives und subjektives Empfinden diesbezüglich durchaus unterscheiden können.

Es besteht ebenfalls keine Einigkeit darüber, daß Schwerstbehinderung als komplexer Sachverhalt zu verstehen sei. Zumindest merkt RUOFF an, daß eine Schwerstbehinderung „prinzipiell am Ausmaß einer Behinderung orientiert sein kann“ (vgl. RUOFF 1998, 68). Diese Aussage reflektiert sie jedoch kritisch. Die Realität zeigt, daß Schwerstbehinderungen mehrdimensional zu sehen seien (vgl. ebenda, 68). Aber auch der Runderlaß des Kultusministeriums NRW vom 12.07.1978 bezeichnet u.a. eine „körperliche, geistige oder seelische Behinderung schwersten Ausmaßes“ als Schwerstbehinderung (vgl. Kultusministerium NRW 1978, 503). Eine eindimensionale Betrachtung von Schwerstbehinderung wäre nach dieser Definition also theoretisch möglich. BACH dagegen fordert, daß neben dem Merkmal der gravierenden Ausprägung außerdem die Komplexität als konstituierendes Merkmal einer Schwerstbehinderung gesehen werden solle (vgl. BACH 1991, 6-7). Demnach wäre eine Schwerstbehinderung immer auch eine Mehrfachbehinderung, verstanden als ein sich ambivalent bedingendes Geflecht von Einschränkungen. Der Umkehrschluß, daß eine Mehrfachbehinderung auch immer eine Schwerstbehinderung darstelle, darf jedoch nicht gezogen werden, da das o.g. Kriterium der hochgradigen Schwere einer Behinderung nicht in jedem Fall auf den Begriff der Mehrfachbehinderung zutreffe (vgl. ebenda, 7).

In Bezug auf die Förderung schwerstbehinderter Menschen hat vor allem Andreas FRÖHLICH Pionierarbeit geleistet. Daher wird er häufig zitiert, wenn es um eine Definition von Schwerstbehinderung geht. Er will mit seinen Ausführungen eine bestimmte Gruppe von Kindern beschreiben, merkt jedoch folgendes an:

„Die Beschreibung soll nicht als Definition verstanden werden, in dem Sinne, daß damit andere Kinder aus den Betrachtungen ausgeschlossen werden.“

(FRÖHLICH 1983, 210)

Fröhlich orientiert sich bei seiner Beschreibung an der Entwicklung des nichtbehinderten Kindes. Deutlich wird dabei vor allem, daß FRÖHLICH Schwerstbehinderung als komplexes Bild erfasst:

„Schwerstbehindert nennen wir ein Kind, wenn es absehbar nicht in der Lage sein wird, die vergleichbaren Leistungen eines gesunden Säuglings von 6 Monaten zu erreichen. (...) Als schwerstbehindert werden körperbehinderte Kinder bezeichnet, die in allen Hauptbereichen der Entwicklung (psychomotorisch, emotional, kommunikativ, sozial, kognitiv) extreme Entwicklungsbeeinträchtigungen aufweisen.“

(ebenda, 210)

Diese Beschreibung seiner Gruppe gibt einen Einblick darüber, was eine Schwerstbehinderung sein kann. Sie wird aber immer wieder als allgemeingültige Definition missverstanden. Ihre Reichweite wird daran deutlich, daß in der „Enzyklopädie der Sonderpädagogik, der Heilpädagogik und ihrer Nachbargebiete“ der Vergleich zum nichtbehinderten Kind auf den sechsten bis neunten Lebensmonat ausgeweitet und als Kennzeichen für das schwerstbehinderte Kind festgelegt wird (vgl. DUPUIS/KERKHOFF 1992, 568). Das eine allgemeingültige Definition der Schwerstbehinderung sich nicht an der Entwicklung nichtbehinderter Kinder orientieren kann, verdeutlicht FORNEFELD mit dem Hinweis auf die Lebenserfahrung schwerstbehinderter Kinder, Jugendlicher und Erwachsener, die diesen Vergleich „ad absurdum“ führe (vlg. FORNEFELD 1995, 50-51). Zudem ist laut LEYENDECKER

„...im Einzelfall (...) das Entwicklungsprofil nicht über alle Entwicklungsbereiche hinweg gleichermaßen extrem retardiert.“

(LEYENDECKER 1994, 177)

Besonders im kognitiven Bereich stellt sich eine äußerst heterogene Gruppe heraus (vgl. HEDDERICH 1991, 7). Es steht zur Diskussion, ob eine geistige Retardierung in jedem Fall zu den Merkmalen einer Schwerstbehinderung zählt. Nach STADLER wird

„...offensichtlich (...) in der geistigen Behinderung ein Leitsymptom für die Schwerstbehinderung gesehen.“

(STADLER 1998, 127)

SEVENIG macht jedoch auf die eingeschränkten diagnostischen Möglichkeiten zur Feststellung der kognitiven Leistungsfähigkeit aufmerksam, die jene Menschen haben können, die aufgrund ihrer Bewegungsbeeinträchtigungen auch in ihren kommunikativen Fähigkeiten stark eingeschränkt sind (vgl. SEVENIG 1995, 6). Er warnt daher, besonders in Bezug auf förderdiagnostische Perspektiven, vor einer unbedachten Verwendung des Begriffs der Schwerstbehinderung:

„Solange über den kognitiven Status dieser Kinder Unklarheit herrscht, sollte auch nur von „Kindern mit schwersten Formen cerebraler Bewegungsstörungen“ gesprochen werden, um die Vorstellung einer mit dem Begriff „schwerstbehindert“ oftmals assoziierten geistigen Behinderung zu vermeiden.“

(SEVENIG 1995, 8)

Am deutlichsten zeigt sich die undifferenzierte Benutzung der Terminologie anhand der Frage, ob eine geistige Behinderung mit einer Schwerstbehinderung einhergeht aber wohl daran, daß sogar innerhalb eines Ministeriums widersprüchliche Definitionen auftauchen: In den Richtlinien zur Förderung schwerstbehinderter Schüler in NRW fallen unter den Personenkreis der Schwerstbehinderten:

„1. Schüler mit schwerer geistiger Behinderung und 2. Schüler mit schwerer Mehrfachbehinderung, (...) dessen Teilaspekt geistige Behinderung ist.“

(KULTUSMINISTERIUM NRW 1985, 5)

Eine geistige Behinderung liegt gemäß dieser Definition also in jedem Fall vor.

Die aktuelle Definition von Schwerstbehinderung, die einer Förderungsmaßnahme an Schulen zu Grunde liegt, findet sich in der „Verordnung über die Feststellung des sonderpädagogischen Förderbedarfs und die Entscheidung über den schulische Förderort“ (VO-SF):

„Als schwerstbehindert gelten Schülerinnen und Schüler, deren Behinderung auf der Grundlage einer geistigen Behinderung, einer Körperbehinderung oder einer Erziehungsschwierigkeit erheblich über die üblichen Erscheinungsformen hinausgeht oder bei denen zwei oder mehr der Behinderungen Blindheit, Gehörlosigkeit, anhaltend hochgradige Erziehungsschwierigkeit, geistige Behinderung und hochgradige Körperbehinderung vorliegen.“

(KULTUSMINISTERIUM NRW 1995, 496)

Nach dieser Definition liegt eine geistige Behinderung also nicht in jedem Fall vor.

Aus diesen Darstellungen bleibt festzuhalten, daß volllkommen unterschiedliche Personen beschrieben sein können. Es finden sich deshalb in der Literatur verschiedene Unterteilungen der Gruppe Schwerstbehinderter bzw. Beschreibungen dessen, wozu diese Personen befähigt sind oder nicht, die von den jeweiligen Autoren dem Personenkreis der Schwerstbehinderten zugeordnet werden. Ein solcher Ansatz birgt allerdings die Gefahr der Defizitorientierung und der Zuschreibung von Leistungsmerkmalen im Sinne eines festgelegten, stabilen und starren Zustandes:

„Gerade wenn man sich mit Menschen mit schwersten Behinderungsformen befasst, scheint es also besonders wichtig zu sein, die Personengruppe nicht nur sehr exakt zu beschreiben, sondern sich auch über die mit der Beschreibung verbundenen, die Förderung bereffenden, Konsequenzen im klaren zu sein.“

(SEVENIG 1995, 8)

Es bleibt festzuhalten, daß ein Mensch mehr ist, als die Anhäufung einzelner Fähigkeitskomponenten, oder im Sinne der Gestaltungspädagogik gesprochen: Das Ganze ist mehr als die Summe seiner einzelnen Teile.

2.1.1 Abgrenzung zum Begriff „Schwerbehindert“

Im letzten Kapitel wurde Begriffskanon aufgezeigt, dessen einzelne Bedeutungen der Personenkreis Schwerstbehinderter alle umfasst. Weiterhin wurde deutlich, daß jene Begriffe oft undifferenziert benutzt und teilweise widersprüchlich mit Inhalten gefüllt werden. Man könnte vermuten, der Begriff „schwerbehindert“ fände nahezu synonyme Verwendung. Tatsächlich aber bezieht er sich auf das Schwerbehindertengesetz (SchwbG) vom 30.04.1974, das die Eingliederung Schwerbehinderter in Arbeit, Beruf und Gesellschaft regelt. Als Schwerbehinderte werden darin Personen bezeichnet, deren Erwerbsfähigkeit aufgrund einer körperlichen, seelischen oder geistigen Behinderung um mindestens fünfzig Prozent gemindert ist. Den Grad der Behinderung legt hierzu das Versorgungsamt fest. Jeder Geistigbehinderte gilt nach diesem Gesetz auch als Schwerbehinderter (vgl. DUPUIS/KERKHOFF 1992, 566) aber eben nicht als Schwerstbehinderter. Verglichen damit, daß manche Autoren mit „schwer“ oder „schwerst“ nur auf das Ausmaß einer Behinderung aufmerksam machen wollen, wäre es also ein Unterschied, ob jemand als „Schwerbehinderter“ oder „schwer Behinderter“ bezeichnet wird. Es ist demnach sinnvoll, den Terminus „schwerbehindert im Sinne des Schwerbehindertengesetztes“ zu gebrauchen, um Missverständnisse zu vermeiden (vgl. ebenda, 565).

2.1.2 Schlussfolgerungen

Es ist dargestellt worden, daß der Begriff und somit auch der Personenkreis der Schwerstbehinderten letztendlich nicht eindeutig zu bestimmen ist (vgl. FORNEFELD 1995, 38). Besonders aus der Sicht des Lehrers darf nach Auffassung des Verfassers der Blick für das Individuum nicht verloren gehen. Der Pädagoge soll in seiner Arbeit an den Fähigkeiten und Entwicklungsmöglichkeiten des Schülers anknüpfen und eine defizitorientierte Sichtweise vermeiden. Somit wird nicht von einem festen, definitorischen Zustand des Schülers ausgegangen, sondern die Schwerstbehinderung wird als Lebenssituation verstanden (vgl. FRÖHLICH 1983, 210). Dadurch bleibt die Möglichkeit zur Entwicklung und Veränderung für schwerstbehinderte Menschen durch z.B. Fördermaßnahmen offen.

Eine Schwerstbehinderung erschließt sich erst aus der Vielfalt ihrer u.a. medizinischen, pädagogischen und psychologischen Aspekte, wobei es sehr unterschiedliche Formen von Schwerstbehinderung gibt. Dabei ist die Schwerstbehinderung nicht an eine bestimmte Behinderungsform gebunden, sondern sie kann in Zusammenhang mit den unterschiedlichsten Schädigungen auftreten. Man darf sie nicht als Summe verschiedener Schädigungen verstehen, sondern als ein komplexes Beziehungsgeflecht. (vgl. BACH 1991, 12-13).

Die extreme soziale Abhängigkeit von schwerstbehinderten Menschen steht in Zusammenhang mit einem besonderen Erziehungsbedarf bezüglich der Schwierigkeit der Ermittlung erreichbarer Lebensaufgaben und der Erschließung der Umwelt. Hilfsmittel jeglicher Art sind dabei an die Bedürfnisse des Menschen individuell anzupassen. Es ist von Bedeutung, die Schwerstbehinderung als die Daseinsform der Person zu verstehen und nicht als die Minusvariante (vgl. ebenda, 12-13)

Eine Schwerstbehinderung kann häufiger oder seltener, stärker oder schwächer auftreten, was u.a. von der individuellen Entwicklung, speziellen Hilfen und den Rahmenbedingungen abhängt. Prinzipiell ist eine Schwerstbehinderung überwindbar (vgl. ebenda, 12-13).

Bevor in Kapitel 3 auf die Kommunikation eingegangen wird, soll im nächsten Teil exemplarisch eine angeborene und eine erworbene Schädigung erläutert werden, die in der Literatur zur Unterstützten Kommunikation Beachtung findet.

2.2 Angeborene und Erworbene Schädigungen

Eine Schädigung ist die Grundlage einer Behinderung. Die WORLD HEALTH ORGANIZATION (WHO) beschreibt eine Schädigung als eine Störung der anatomischen, physiologischen und psychischen Struktur und Funktion des Körpers (vgl. WHO 2000). Die Schädigung selbst stellt keine Behinderung dar. Die Behinderung ergibt sich aus den Folgeerscheinungen dieser Schädigung und ist somit nicht mit ihr gleichzusetzen (vgl. SEVENIG 1995, 12). Eine diagnostizierte Infantile Cerebralparese (ICP) besagt also zunächst nur, daß eine Schädigung des Gehirn, bzw. eines Teiles des Nervensystems vorliegt. Da sich die Situation eines Menschen mit einer angeborenen Schädigung von der eines Menschen mit einer erworbenen Schädigung u.a. hinsichtlich der kognitiven und kommunikativen Entwicklung unterscheidet, ist es sinnvoll, hier eine Unterscheidung bezüglich des Zeitpunktes vom Auftreten der Schädigungen vorzunehmen.

2.2.1 Angeborene Schädigungen: Infantile Cerebralparesen

Nach SCHMIDT (1983) kennzeichnet der Begriff der Infantilen Cerebralparesen (ICP) „Folgezustände frühkindlicher Hirnschäden mit Bewegungseinschränkungen“ (vgl. a.a.O., 388). Andere Ansätze betrachten die ICP als eine

„... bleibende senso-motorische Störung als Folge einer frühkindlichen Hirnschädigung.“

(vgl. KALBE 1993, 2; SOWA/METZLER 1989, 9)

Der Ausdruck „frühkindlich“ bezeichnet dabei den zeitlichen Rahmen der eintretenden Hirnschädigung, von Beginn der Schwangerschaft bis zur Vollendung des zweiten Lebensjahres. Die ICP ist demnach abzugrenzen gegen alle später auftretenden Hirnschädigungen, verursacht durch Traumen, Tumore, Infektionen u.ä., die auf das noch unreife kindliche Hirn treffen und deshalb andere Auswirkungen im Hinblick auf die weiteren Entwicklung- und Reifungsvorgänge nach sich ziehen.

Der Begriff „Hirnschaden“ kennzeichnet hier

„... die Entstehung eines irreparablen und im wesentlichen konstanten Defektes“.

(KALBE 1993, 4)

Auslöser des Defektes können z.B. Sauerstoffmangel (Hypoxie), Infektionen der Mutter (z.B. Röteln), Medikamente und Unfälle mit Schädelverletzungen sein.

Mit sensomotorischen Störungen sind mangelhafte bzw. abnorme Regulierungen des Muskeltonus und der Koordinationsleistungen der einzelnen Muskelgruppen untereinander gemeint, die ihre Ursache wiederum in der abnormen zentralen Steuerung haben (vgl. SOWA/METZLER 1989, 9).

Man unterscheidet bei der ICP den Zeitpunkt des Auftretens der Schädigung. Sie kann während der Schwangerschaft (pränatal), bei der Geburt (perinatal) oder bis zur Vollendung des zweiten Lebensjahres eintreten (postnatal).

Vom Ort der Schädigung ausgehend unterscheidet man des weiteren drei Hauptformen cerebraler Bewegungsstörungen (vgl. BEUKELMAN/ MIRENDA 1998, 246f). Eine Schädigung des pyramidalen Systems hat eine fehlerhafte Ableitung der Willkürmotorik zur Folge. Sie führt zu einer spastischen Bewegungsform (vgl. ROßDEUTSCHER 1992, 12). Sie ist mit ca. sechzig Prozent aller ICP-Fälle die häufigste Form der Tonusabweichung (KALBE 1993, 32) und ist nach SOWA/ METZLER durch einen hypertonen (gesteigerten) Spannungszustand der Muskulatur gekennzeichnet, der eine Fehlkoordination von Bewegung und Haltungsbewahrung bewirke (vgl. SOWA/ METZLER 1989, 17). Aus der ständigen Fehlstellung der Gelenke resultieren oftmals organische Verkürzungen der betroffenen Muskeln, Kontrakturen der Gelenke und Wachstumsabweichungen (z.B. „X-Beine“) (vgl. ROßDEUTSCHER 1992, 13). Weitere Merkmale der Spastik sind gesteigerte Eigenreflexe und das Auftreten von pathologischen Reflexen. Insbesondere die Koordination der Tonusstärken von Muskel-Agonist und Antagonist sind infolge der Hirnverletzung beeinträchtigt oder unmöglich. Dadurch sind gerade die feinmotorischen Möglichkeiten der Person stark eingeschränkt.

Je nach Ausprägung der Schädigung unterscheidet man zwischen Para-, Hemi-, Tetra- oder Diplegie:

Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten

Die zweithäufigste Form der ICP ist die Athetose. Sie wird durch eine Schädigung des extrapyramidalen Systems verursacht und ist durch unwillkürlich auftretende Überschussbewegungen (Hyperkinese) und ständig wechselnden Muskeltonus (Dystonie) gekennzeichnet (vgl. ROßDEUTSCHER 1992, 13). In der Ruhestellung ist der Muskeltonus eher niedrig, während die Schwankungen zwischen Hypo- und Hypertonus bei Aktivitäten steigen. Bewegungs- und Körperkontrolle fallen den Betroffenen daher schwer. Durch die ebenfalls in Mitleidenschaft gezogene Mimik machen die Kinder auf Außenstehende oft einen mental retardierten Eindruck. Die intellektuelle Entwicklung verläuft jedoch bei den athetotischen Formen meist günstiger als bei den spastischen (vgl. KALBE 1993, 35).

Die Ataxie ist die dritte Form der ICP. Ataktische Syndrome zeichnen sich aus durch „wenig gesteuerte, fahrige und eckige Bewegungen, denen ein Mangel an koordinierten Muskelaktivitäten zugrunde liegt“ (KALBE 1993, 35). Ursache ist eine Schädigung des Kleinhirns, in deren Folge es vor allem zu Beeinträchtigungen des Gleichgewichtsinnes kommt. Kennzeichnend ist ein niedriger bis schlaffer Muskeltonus (Hypotonie), der die rumpfnahen Körperteile besonders stark betrifft. Die Fortbewegung wird durch die bestehenden Gleichgewichtsstörungen erschwert.

Meist kann aber nicht von einer Reinform spastischer, athetotischer oder ataktischer Schädigung gesprochen werden, sondern eher von einer großen Vielfalt von Mischformen und Übergängen (vgl. KALBE 1993).

Mit der ICP sind oft Begleitstörungen verbunden. Der hohe Anteil von Sprech- und Sprachstörungen bei Kindern mit einer ICP erklärt sich durch die Existenz weiterer hirnorganischer Einschränkungen und durch Folgeerscheinungen der ursächlichen Bewegungseinschränkung. Nach KALBE (1993) liegen bei der Mehrzahl der cerebral-paretischen Kinder hirnorganisch bedingte Sensibilitätsstörungen vor. Betroffen ist das Empfinden für Lage, Bewegung und Vibration (Tiefensensibilität) sowie der Tast-, Schmerz-, und Temperatursinn (Oberflächensensibilität). Den Betroffenen fehlt die Rückmeldung über ausgeführte Bewegungen und erschwert so die Koordination aller motorischen Aktivitäten. Diese Sensibilitäts- und Wahrnehmungsstörungen finden sich besonders häufig im Mundbereich, hinzu kommen Koordinationsschwierigkeiten der Zungen-, Lippen-, Gaumen und Kaumuskulatur (vgl. KALBE 1993). Die Nahrungsaufnahme und die Lautproduktion sind also stark eingeschränkt.

Die Entwicklung der Intelligenz wird durch die irreversiblen Hirnschädigungen, das eingeschränkte Sensibilitätsempfinden, die motorischen Ausfälle sowie das Reiz- und Stimulationsangebot der Umwelt beeinflußt. Bei ca. sechzig bis siebzig Prozent der Kinder kommt es daher zu einer geistigen Behinderung (vgl. BATSHAW, zit. nach BEUKELMAN/ MIRENDA 1998, 246).

Wahrnehmungsstörungen sind bei allen Kindern mit einer ICP festzustellen. Damit sind Verarbeitungs- und Deutungsstörungen von Reizen und Informationen gemeint, die das Gehirn über die verschiedenen Sinneskanäle erreichen. Sie können unmittelbare Folge der Hirnschädigung sein, oder

„aus den Erfahrungsmängeln durch die schon früh bestehenden Bewegungseinschränkungen resultieren.“

(KALBE 1993, 48)

Insbesondere Seh- und Hörstörungen sind bei Kindern mit einer ICP relativ häufig. Weitere Begleiterscheinungen können Verhaltensstörungen, cerebrale Anfallsleiden und vegetative Störungen sein.

2.2.2 Erworbene Schädigungen: Schädel-Hirn-Traumen

Die Bezeichnung Schädel-Hirn-Trauma ist der

„Oberbegriff für alle gedeckten, bzw. offenen Schädelverletzungen mit Hirnbeteiligung ... .“

(PSCHYREMBEL 1994, 1365)

Die Schwere der Schädigung wird an der Dauer der Bewusstlosigkeit festgemacht (vgl. THÜMLER 1994, 34). Man unterscheidet die Gehirnerschütterung (Commotio cerebri), die Hirnquetschung (Contusio cerebri) und die Hirnkompression (Compressio cerebri) (vgl. THÜMLER 1994, 35f). Exemplarisch soll die Contusio cerebri beschrieben werden.

Sie wird durch stumpfe Gewalteinwirkung am Kopf verursacht. An der getroffenen Stelle oder auch an der gegenüberliegenden Seite kommt es zu Gewebezertrümmerung, Blutungen und Narbenbildungen. Die Folgen sind können gravierend sein:

„Die Symptome (...) sind eine posttraumatische Bewußseinsstörung, die länger als sechs Stunden andauert, eine traumatische Psychose oder cerebrale Herdsymptome, z.B. Lähmungen wie Paresen, Gehbehinderung, Verlust des Geruschssinns, Sehstörungen sowie epileptische Anfälle.“

(ROßDEUTSCHER 1992, 9)

Die Sprache sowie die Lese- und Schreibfähigkeit kann beeinträchtigt werden, wenn Hirnsubstanz in der Nähe der Sprachzentren funktionell gestört ist (vgl. ebenda, 9).

Die Symptome bilden sich, wenn überhaupt, nur langsam zurück:

„Die neurologischen Ausfälle wie Hemiparesen, Sensibilitätsstörungen, Aphasie u.a. können für Wochen, Monate oder sogar dauerhaft bestehen bleiben.“

(ebenda, 9)

Bei Kindern bis zu zehn Jahren können Sprechstörungen meist erfolgreich behandelt werden, da die Lateralisation des Gehirns noch nicht abgeschlossen und fixiert ist. Dies geschieht nach derzeitigem Wissensstand erst mit der Vollendung des zehnten Lebenjahres (vgl. KLEINPETER, zit. nach ROSSDEUTSCHER 1992, 9f).

Im folgenden Kapitel wird auf den Begriff der „Kommunikation“ eingegangen, dessen Bestimmung für den weiteren Verlauf der Arbeit von Bedeutung ist.

3 Kommunikation

Kommunikation ist für die Lebensqualität des Menschen von besonderer Wichtigkeit:

„Austausch mit der Umwelt (was sonst ist Kommunikation?) ist ein menschliches Grundbedürfnis – es ist sogar eine existentielle Notwendigkeit, wie zum Teil sehr grausame Experimente vom Mittelalter bis in die heutige Zeit beweisen.“

(REUß 1991, 3)

Kommunikation wird sogar als „universelle Bedingung des Menschseins“ angesehen (vgl. ADAM 1993, 15). Das kommt in dem Zitat des Philosophen Karl Jaspers zum Ausdruck, der gesagt hat

„Alles was wir sind, sind wir in Kommunikation“

(JASPERS, zit. nach ADAM 1993, 15)

Durch Sprache, sei es die Laut- oder Körpersprache und jede andere Form der Kommunikation kann ein Mensch Wünsche und Gedanken äußern, sich Bestätigung verschaffen und so Beziehungen zu anderen Menschen aufbauen (vgl. WILKEN-TIMM 1997, 52-53). Demnach erhält auch die kommunikative Förderung Schwerstbehinderter eine wesentliche Bedeutung für das Leben dieser Menschen. Jeder Mensch hat das Bedürfnis, sich auszutauschen, dem Gegenüber etwas zu signalisieren, zum Beispiel, wie man sich gerade fühlt. Kommunikation kann aber erst dann als sinnvoll erlebt werden, wenn das Gegenüber entsprechende Signale auch zu interpretieren und zu verstehen weiß (vgl. RABE 1996, 14). Maßnahmen der Unterstützten Kommunikation setzen an diesem Punkt an und zielen auf die „Verbesserung der Kommunikation und die Erweiterung der kommunikativen Fähigkeiten eines Menschen im Alltag“ (vgl. KRISTEN 1999).

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