Häusliche Kinderkrankenpflege und Kinderintensivpflege

Inhaltsverzeichnis

Eigenständigkeitserklärung I

Erklärung zur Archivierung der Bachelor Thesis II

Vorwort

Tabellenverzeichnis

Abkürzungen

1 Einleitung

2 Forschungsanlass, Fragestellung und Zielformulierung
2.1 Forschungsanlass
2.2 Fragestellung
2.3 Zielformulierung

3 Forschungsmethodik: Literaturrecherche und -analyse
3.1 Literaturrecherche
3.2 Literaturanalyse als Forschungsmethode

4 Forschungsergebnisse: Entwicklungsgeschichte der invasiven außerklinischen Beatmung
4.1 Begriffserklärung
4.2 HistorischeEntwicklung
4.3 Außerklinische Beatmung heute
4.4 Voraussetzungen der außerklinische Beatmung
4.5 Diskussion:

5 Forschungsergebnisse: Gesetzliche Rahmenbedingungen in der häuslichen Kinderkrankenpflege und Kinderintensivpflege
5.1 Gesetzliche Anforderungen
5.2 Formen der häuslichen Kinderkrankenpflege
5.3 Leistungsinhalte der Grund- und Behandlungspflege und hauswirtschaftlicher Versorgung
5.4 Rahmenempfehlungen nach § 132a SGB V
5.5 Diskussion

6 Forschungsergebnisse: Weiterbildung für die außerklinische Beatmung
6.1 Deutsche Interdisziplinäre Gesellschaft für Außerklinische Beatmung (DIGAB)
6.2 Diskussion

7 Forschungsergebnisse: Häusliche Kinderintensivpflege
7.1 Begrifflichkeiten
7.2 Aufgabenbereiche
7.3 Krankheitsbilder
7.4 Kompetenzen und Qualifikationen von Pflegefachkräften
7.5 Diskussion

8 Forschungsergebnisse: Eltern durch Anleitung und Beratung in ihrem Empowerment fördern
8.1 Rückzugspflege
8.2 Defizite innerhalb derVersorgung von invasiv beatmeten Kindern und Jugendlichen
8.3 Potentiale der Eltern nutzen
8.4 Beratung, Anleitung und Unterstützung
8.5 Diskussion

9 Zusammenfassung

10 Ausblick

Literaturverzeichnis A

Vorwort

„Zielführend ist es, allen Menschen ein höheres Maß an Selbstbestimmung über ihre Lebensumstände und Umwelt zu ermöglichen und sie somit zur Stärkung ihrer Ge­sundheit zu befähigen" (Deutsches Institut für angewandte Pflegeforschung e.V. 2004, S. 153).

Essen, den 20.02.2015

Sarah-Stephanie Kluge

Tabellenverzeichnis

Tabelle 1: Ein- und Ausschlusskriterien für die Suchbegriffe

Tabelle 2: Suchbegriffe und relevante Treffer

Tabelle 3: Literaturauswahl durch Handsuche

Tabelle 4: Gestorbene: Deutschland, Jahre, Todesursache, Altersgruppen

Abkürzungen

Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten.

1 Einleitung

Die häusliche Versorgung von invasiv beatmeten Kindern und Jugendlichen erhält in der BRD bislang wenig Aufmerksamkeit. Bei dieser Klientel handelt es sich um Men­schen im heranwachsenden Alter, die bedingt durch ihre chronisch-progrediente Er­krankung eine kontinuierliche Atemunterstützung durch ein Beatmungsgerät benötigen. Kinder und Jugendliche, die mit speziellen Heimbeatmungsgeräten von der pädiatri­schen Intensivstation oder einem Beatmungszentrum in die Häuslichkeit entlassen werden, werden als ‘außerklinisch beatmet’ bezeichnet. Diese Versorgungsform wird in Deutschland hauptsächlich von häuslichen Kinderkrankenpflegediensten wie auch häuslichen Kinderintensivpflegediensten durchgeführt. Die Verfasserin möchte mit der vorliegenden Bachelorarbeit das Arbeitsfeld der häuslichen Kinderkrankenpflege wie auch der häuslichen Kinderintensivpflege in den Fokus stellen. Dabei liegt das Haupt­augenmerk auf der Versorgung von invasiv beatmeten Kindern und Jugendlichen. Die­se Patientengruppe wurde von der Verfasserin ausgewählt, da ihr durch eigene Erfah­rungen wie auch Beobachtungen Defizite in der Praxis aufgefallen sind, die im weiteren Verlauf dieser Arbeit beschrieben werden. Des Weiteren wird sie mittels einer Litera­turanalyse versuchen, Lösungsansätze für diese Probleme zu erarbeiten.

Die Bachelorarbeit beginnt mit der Vorstellung des Forschungsanlasses. Dieser bein­haltet Problemstellungen, aus denen eine leitende Forschungsfrage folgt. Des Weite­ren wird diese thematisch in Schwerpunkte gegliedert, auf denen weitere Fragestellun­gen aufbauen. Aus der Forschungsfrage wie auch aus den folgenden Fragestellungen setzt sich die Zielformulierung zusammen, die festlegt, was die Verfasserin innerhalb ihrer Bachelorarbeit durch die Untersuchung dieser Fragen erarbeiten möchte.

In Kapitel 3 wird anschließend die Forschungsmethodik beschrieben. Diese beinhaltet zum einen die wissenschaftstheoretische Ausrichtung und zum anderen den For­schungsansatz und das -design. Anschließend wird die Literaturrecherche vorgestellt, die sich an der Forschungsfrage und den weiteren Fragestellungen orientiert. Danach wird auf die Literaturanalyse eingegangen, welche die ausgewählte Forschungsmetho­de dieser Bachelorarbeit darstellt. Dabei werden die in der Literaturrecherche gewon­nenen Daten ausgewertet.

Das Kapitel 4 setzt sich mit den Forschungsergebnissen bezogen auf die außerklini­sche Beatmung auseinander. Dabei wird zum einen der Begriff der außerklinischen Beatmung erläutert und zum anderen auf die historische Entwicklung dieser Versor­gungsform von invasiv beatmeten Menschen eingegangen. Darauf aufbauend wird die aktuelle Situation von außerklinisch beatmeten Menschen beschrieben. Durch entwi­ckelte Leitlinien und Empfehlungen bestehen heutzutage Voraussetzungen, die es zu erfüllen gilt, um einen invasiv beatmeten Menschen in die Häuslichkeit zu entlassen. Auf diese wird explizit in diesem Kapitel eingegangen.

Das fünfte Kapitel beschäftigt sich mit den Forschungsergebnissen hinsichtlich der all­gemeinen häuslichen Kinderkrankenpflege. Da es keine gesetzlichen Vorgaben für die häusliche Kinderkrankenpflege gibt, wird in diesem Kapitel oft auf den Begriff der häuslichen Krankenpflege Bezug genommen. Dieses Kapitel setzt den Schwerpunkt in den Rahmenbedingungen, die die häusliche Krankenpflege nach gesetzlich geregelten Vorgaben umzusetzen hat. Hierzu werden die Leistungen nach SGB V und SGB XI dargestellt. Zusätzlich wird erläutert, weshalb die Finanzierung der häuslichen Kinder­krankenpflegedienste vorwiegend in der Form von Einzelfallentscheidungen der Kran­kenversicherungen erfolgt. Darauffolgend werden die differenzierten Formen der häus­lichen Kinderkrankenpflege beschrieben, die von einem Arzt verordnet werden können. Dabei werden die Leistungsbereiche Grund- und Behandlungspflege wie auch die hauswirtschaftliche Versorgung in Bezug auf die Versorgung von invasiv beatmeten Kindern und Jugendlichen detailliert beschrieben. Anschließend wird auf die Rahmen­empfehlungen gem. § 132a SGB V eingegangen und überprüft, inwieweit dort Rege­lungen für die häusliche Kinderkrankenpflege getroffen wurden.

Da von der S2-Leitlinie Zusatzqualifikationen bei den Pflegefachkräften und Pflege­dienstleitungen, die mit nichtinvasiven und invasiven Menschen arbeiten, gefordert werden, werden im sechsten Kapitel zwei zertifizierte Weiterbildungsmaßnahmen der DIGAB vorgestellt. Dabei werden zum einen die Inhalte des Basiskurses 'Pflegefach­kraft für außerklinische Beatmung' und zum anderen die des Expertenkurses 'Pflege­experten/in für außerklinische Beatmung' detailliert beschrieben.

Im siebenten Kapitel geht es thematisch um die häusliche Kinderintensivpflege. Hier setzt sich die Autorin vorerst mit verwendeten Begrifflichkeiten dieser Versorgungsform auseinander. Sie sucht nach Parallelen wie auch nach differenzierten Begriffen und versucht hierbei, den am meisten verwendeten Begriff ausfindig zu machen. Danach werden die Aufgabenbereiche der häuslichen Kinderintensivpflege vorgestellt, die hier in zwei Hauptkriterien unterteilt werden. Diese sind zum einen die familienbezogenen und zum anderen die intensivmedizinischen Aufgabenbereiche. Die Krankheitsbilder, mit denen diese Pflegedienste am häufigsten konfrontiert werden, werden darauffol­gend dargestellt. Dabei stellt die Autorin zusätzlich die Entwicklung der Sterberate von Kindern und Jugendlichen zwischen den Jahren 1980 und 2013 dar, um zu überprüfen, ob durch den technischen und medizinischen Fortschritt ein Rückgang der Sterblichkeit zu verzeichnen ist. Danach werden die erforderlichen Qualifikationen beschrieben, die eine Pflegefachkraft benötigt, um mit dem Familiensystem wie auch mit dem invasiv beatmeten Kind/Jugendlichen kompetent arbeiten zu können.

Das achte Kapitel beschreibt die Forschungsergebnisse hinsichtlich der Anleitung und Beratung von Eltern eines invasiv beatmeten Kindes. Dadurch soll verdeutlich werden, wie die Eltern in ihrem Empowerment gefördert werden können. Dabei geht die Verfas­serin zum einen auf die Rückzugspflege ein, die es den Eltern ermöglichen soll, ihr Kind stundenweise alleine versorgen zu können. Zum anderen beschreibt sie die Auf­gaben der Beratung und Anleitung, um den Eltern Kompetenzentwicklung und Auto­nomie in der Versorgung ihres Kindes zu ermöglichen. Die Verfasserin beschreibt die Ergebnisse einer Studie von Lademann. Hier werden die Defizite in der Versorgung eines beatmungspflichtigen Kindes beschrieben und die dadurch entstehenden Poten­tiale der Eltern.

Das neunte Kapitel beinhaltet die Ergebnisdiskussion. Hier werden die Forschungser­gebnisse von Kapitel 4 bis 8 zusammengefasst, um sie anschließend zu diskutieren. Dabei wird explizit auf die leitende Forschungsfrage und die darauf aufbauenden Fra­gestellungen eingegangen und überprüft, ob die Verfasserin diese innerhalb ihrer Lite­raturanalyse beantworten konnte und welche Probleme sich ergaben. Zum Abschluss folgt im zehnten Kapitel ein Ausblick. Dieser geht auf den noch bestehenden For­schungsbedarf ein.

Um dem Leser eine flüssigere Lesbarkeit des Inhaltes ermöglichen zu können, wird die Verfasserin in weiblicher Form festgelegt. Während der Bachelorarbeit verwendet die Verfasserin lediglich die Begriffe der häuslichen Kinderkrankenpflege/häuslichen Kin­derintensivpflege/häuslichen Krankenpflege, um auch hier einen einheitlichen Rahmen zu wahren.

2 Forschungsanlass, Fragestellung und Zielformulierung

In diesem Kapitel geht es darum, den Rahmen der vorliegenden Forschung zu präsen­tieren, wie auch deren gesundheitswissenschaftliche Notwendigkeit aufzuzeigen. Die Bedeutung der Forschungsfrage, die sich auf die Voraussetzungen für eine Versor­gung von invasiv beatmeten Kindern und Jugendlichen durch die häusliche Kinder­krankenpflege konzentriert, zeigt sich vor dem Hintergrund der aktuellen Versorgungs­struktur. Hierbei geht es zunächst darum aufzuzeigen, dass es einen stetig steigenden Bedarf an häuslichen Kinderkrankenpflegediensten und häuslichen Kinderintensiv­diensten, die sich auf beatmungspflichtige Kinder und Jugendliche spezialisiert haben, gibt. Des Weiteren ist der Untersuchungsgegenstand durch vier Schwerpunkte ge­prägt. Hierbei handelt es sich um die notwendige Qualifikation im Umgang mit invasiv beatmeten Kindern und Jugendlichen, um das Familiensystem, welches an der Ver­sorgung des Kindes mitwirkt, wie auch um das Empowerment, das es der Familie er­möglichen soll, mit der Situation des erkrankten Kindes umgehen und an der Versor­gung Anteil nehmen zu können. Ein weiterer Schwerpunkt setzt sich mit den mitwir­kenden Netzwerken auseinander, die die Versorgung eines invasiv beatmeten Kindes oder Jugendlichen optimieren sollen.

2.1 Forschungsanlass

Während ihrer Arbeit als Gesundheits- und Kinderkrankenpflegefachkraft hat die Ver­fasserin in unterschiedlichsten Arbeitsbereichen festgestellt, dass die häusliche Kin­derkrankenpflege in der Übernahme und Versorgung eines beatmeten Kindes oder Ju­gendlichen Defizite aufwies. In den nachfolgenden Arbeitsbereichen konnte die Verfas­serin zahlreiche Probleme beobachten:

- ambulante Kinderkrankenpflege
- pädiatrische Intensivstation
- Kinder- und Jugendhospiz

Während ihrer Tätigkeit als Gesundheits- und Kinderkrankenpflegekraft in der häusli­chen Kinderkrankenpflege wurde der Verfasserin bewusst, dass sie bei der Übernah­me der Versorgung eines dauerbeatmeten Kindes das Gefühl von Unsicherheit emp­fand, da sie lediglich mit dem Umgang von stationären Beatmungsgeräten vertraut war und auf der Station bei Rückfragen eine/n Ärztin/Arzt sowie eine/n versierte/n Arbeits­kollegin/en zu Rate ziehen konnte. In der häuslichen Kinderkrankenpflege erlebte die Verfasserin die Situation, mit dem beatmeten Kind alleine zu sein und mit den vielen Geräten konfrontiert zu werden, als beängstigend. Vor der eigentlichen Versorgung war die Verfasserin zwar in die Funktionsweise der Medizinprodukte, wie dem Beat­mungsgerät, eingearbeitet worden, jedoch hatte ihr dies lediglich ein Handling beim Umgang mit den Geräten verschafft. Damit will die Verfasserin betonen, dass die Si­cherheit im Umgang mit der Versorgung eines beatmeten Kindes oder Jugendlichen wie auch der professionelle Umgang mit diesem Klientel in einer Notfallsituation für sie noch nicht ausreichend sichergestellt war. Die intensive Einarbeitung durch Arbeitskol­legen hatte ihr viele Unsicherheiten nehmen können, jedoch stellte sie fest, dass die behandlungspflegerische Versorgung eines tracheotomierten und beatmeten Kindes von jedem Kollegen anders gehandhabt wurde.

Die Verfasserin beobachtete, dass die Eltern eines beatmeten Kindes zum Versor­gungsbeginn sehr unsicher in der grundpflegerischen Versorgung ihres Kindes waren und sich nach derWahrnehmung der Verfasserin anfangs entzogen, um sich zunächst alles aus sicherer Entfernung ansehen zu können. Mit der Zeit wuchsen die Kompe­tenzen der Eltern und damit auch die Zuversicht in die eigenen Fähigkeiten. Des Wei­teren stellte die Verfasserin fest, dass Familien, die ein dauerbeatmetes Kind haben, von Zeit zu Zeit den häuslichen Kinderkrankenpflegedienst wechselten. Dabei war meistens ein Konflikt zwischen den Eltern und dem häuslichen Pflegedienst ursächlich. Da es durch Fluktuation des Personals oder Krankmeldungen an Personal fehlte, war der Pflegedienst manchmal dazu gezwungen, den Eltern die Versorgung des Kindes alleine zu überlassen.

Bei der Tätigkeit auf einer pädiatrischen Intensivstation nahm die Verfasserin wahr, dass die Kontaktaufnahme zu einem häuslichen Kinderkranken- oder Kinderintensiv­pflegedienst erst dann erfolgte, wenn eine stabile Versorgungssituation vorhanden und eine Entlassung möglich war. Da die Pflegedienste für eine so intensive Versorgung Pflegefachpersonal akquirieren müssen, bedurfte es einer gewissen Wartezeit, bis es zu einer Zusage eines Pflegedienstes kam. Des Weiteren beobachtete die Verfasserin, dass es den Eltern wichtig ist, selbst entscheiden zu können, welcher Pflegedienst ihr Kind versorgt. Die Wartezeit der Übernahme der Versorgung durch den häuslichen Kinderkrankenpflegedienst wurde von der Verfasserin unterschiedlich wahrgenommen. Einige Eltern nutzten diese Zeit, um noch Vorbereitungen zu treffen, andere Eltern empfanden das Warten als sehr anstrengend und unangenehm. Die Verfasserin hatte die Eltern auf der pädiatrischen Intensivstation als wissbegierig und offen für Anleitun­gen erlebt.

Im Kinder- und Jugendhospiz hat die Verfasserin die Versorgung der beatmeten Kinder und Jugendlichen aus zwei Perspektiven kennenlernen dürfen:

- als Gesundheits- und Kinderkrankenpflegerin innerhalb der Versorgung
- als Case Manager

Als Gesundheits- und Kinderkrankenpflegerin hatte die Verfasserin in der Versorgung der beatmungspflichtigen Kinder sehr selbstbestimmte Eltern kennengelernt. Diese El­tern waren im Umgang mit der Versorgung ihres Kindes versiert. Die Verfasserin konn­te allerdings beobachten, dass die Eltern hygienische Rahmenbedingungen bei der Versorgung ihres Kindes meistens nicht umsetzten. Dabei handelte es sich vorwiegend um unsteriles Absaugen über die Trachealkanüle wie auch unsteriles Verhalten beim Trachealkanülenwechsel. Des Weiteren beobachtete die Verfasserin, dass die Eltern ihre Kinder für die Mobilisation oder den Transfer, unabhängig vom Gewicht ihres Kin­des, trugen.

Als Case Managerin hatte die Verfasserin Kontakte zu den Kinderkliniken. Diese frag­ten regelmäßig an, ob ein beatmetes Kind von ihrer Kinderintensivstation zur Überbrü­ckung im Kinder- und Jugendhospiz aufgenommen werden könne. Der Grund dieser Anfragen ist, dass kein häuslicher Kinderkrankenpflegedienst die Möglichkeit hat, den Patienten ohne Vorbereitungszeit annehmen zu können. Die Vorbereitungszeit wird zur Rekrutierung von Pflegefachkräften benötigt. Die pädiatrischen Intensivstationen ar­gumentierten für die Patientenverlegung mit den steigenden Kosten und der unnötigen Belegung eines Intensivbettes. Für das Kinder- und Jugendhospiz wie auch das Case Management waren diese Überleitungen mit einem hohen organisatorischen Aufwand verbunden. Oftmals verlängerte sich der ursprünglich geplante Aufenthalt, da die häus­lichen Kinderkrankenpflegedienste die abgesprochene Übernahme aus personellen Gründen nicht einhalten konnten.

Die von der Verfasserin dargestellten Situationen in den unterschiedlichen Arbeitsbe­reichen zeigen auf, dass es komplexe Probleme in dem Versorgungsmodell der häusli­chen Kinderkrankenpflege gibt. Das Hauptproblem innerhalb der häuslichen Kinder­krankenpflege sieht die Verfasserin darin, dass dieses Versorgungsmodell einer inten­sivmedizinischen Versorgung nicht gerecht werden kann. Hierbei geht es ihr nicht nur um das oftmals fehlende Fachwissen der Pflegekräfte, sondern auch um die mangeln­de, systematische Einbindung der Eltern in die Versorgung ihres Kindes, wie auch um die Verbesserung der Netzwerkarbeit, die für eine solch komplexe Versorgung unab­dingbar ist. Deshalb möchte die Verfasserin sich explizit mit der Frage befassen, ob ein häuslicher Kinderkrankenpflegedienst den Ansprüchen von invasiv beatmeten Kindern und Jugendlichen und ihren Familien überhaupt gerecht werden kann.

2.2 Fragestellung

Hinsichtlich der dargestellten Ausgangslage möchte die Verfasserin sich mit folgender Forschungsfrage befassen:

- Welche Voraussetzungen müssen von einem häuslichen Kinderkrankenpflegedienst bzw. Kinderintensivpflegedienst erfüllt und eingehalten werden, um invasiv beatmete Kinder und Jugendliche optimal versorgen zu können?

Angesichts dieser Fragestellung möchte die Verfasserin sich bewusst mit der Patien­tengruppe der invasiv beatmeten Kinder und Jugendlichen auseinandersetzen, da sie vor allem bei dieser zu versorgenden Klientel die zu erfüllenden Voraussetzungen sei­tens der häuslichen Kinderkrankenpflege analysieren möchte.

Der beschriebene Forschungsanlass, der aus den Beobachtungen und Erfahrungen der Verfasserin stammt, wirft weitere Fragen auf, die es zu klären gilt. Diese Fragen sind notwendig, um die leitende Forschungsfrage in ihrer Ganzheitlichkeit beantworten zu können. Folgenden Fragestellungen wird nach ihrem jeweiligen Schwerpunkt nach­gegangen:

1) häusliche Kinderkrankenpflege

- Welche Rahmenbedingungen muss ein häuslicher Kinderkrankenpflegedienst erfüllen, um invasiv beatmete Kinder und Jugendliche versorgen zu können?
- Gibt es gesetzliche Anforderungen hinsichtlich der Leistungen, die von häuslichen Kinderkrankenpflegediensten bei invasiv beatmeten Kindern und Jugendlichen innerhalb der Versorgung ausgeführtwerden?
- Welche Aufgabenbereiche besitzt ein häuslicher
Kinderintensivpflegedienst?
- Welche Voraussetzungen müssen für eine außerklinische Beatmung vorhanden sein?

2) Überleitung

- Wie sollte die Überleitung von einer pädiatrischen Intensivstation in die häusliche Versorgung optimal organisiert sein?
- Welche Netzwerkpartner sind in die überleitende Maßnahme miteinzubeziehen?

3) Empowerment

- Wie kann die Familie eines invasiv beatmeten Kindes am besten in die häusliche Versorgung miteingebunden werden und wann ist der beste Zeitpunkt dafür?
- Ist die Rückzugspflege in der Versorgung eines invasiv beatmeten Kindes und Jugendlichen möglich?

4) Anleiten, Schulen, Beraten

- Welche Aspekte sind für eine erfolgreiche Anleitung, Schulung und Beratung der Eltern eines invasiv beatmeten Kindes/Jugendlichen von den Pflegefachkräften zu beachten?

2.3 Zielformulierung

Die Verfasserin möchte mit ihrer leitenden Forschungsfrage wie auch mit den darauf aufbauenden Fragestellungen klären, welche Voraussetzungen von der häuslichen Kinderkrankenpflege oder der häuslichen Kinderintensivpflege eingehalten werden müssen, um qualitativ in der Lage zu sein, die zu versorgende Klientel der invasiv be- atmeten Kinder und Jugendlichen zu versorgen. Hier ist es der Verfasserin wichtig, dass die Familien, vor allem die Eltern bzw. Sorgeberechtigen, kompetent und syste­matisch in die Pflege des Kindes und Jugendlichen miteingebunden werden, damit sie sich bei der Versorgung ihres Kindes sicher und kompetent fühlen und dies möglichst autonom. Hierfür möchte sich die Verfasserin bewusst mit dem Begriff des Empowerments auseinandersetzen. Danach soll die Bedeutung dieses Begriffes auf die häusliche Versorgung von invasiv beatmeten Kindern und Jugendlichen sowie ih­ren Familien bezogen werden. Die Verfasserin hat Kriterien für eine bestmögliche Ver­sorgung festgelegt, die im Nachfolgenden dargestelltwerden.

1) Qualifiziertes und kompetentes Fachpflegepersonal

Das Fachpflegepersonal sollte sich im Umgang mit einem invasiv beatmeten Kind und/oder Jugendlichen sicher fühlen und eine Zusatzqualifikation für die­ses Aufgabenfeld aufweisen. Auch sollte es sich ständig auf dem aktuellen Wissensstand halten und das gewonnene Wissen in das Unternehmen einbrin­gen (vgl. Deutsche Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin e.V. 2009, S. 87).

2) Überleitung zwischen Akutversorgung und häuslicher Versorgung

Die Überleitung in die häusliche Versorgung ist dann zu planen, wenn anhand der Diagnosestellung deutlich wird, dass das Kind oder der Jugendliche eine dauerhaften Beatmung benötigt (vgl. Deutsche Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin e.V. 2009, S. 41). Die Eltern werden in den Überlei­tungsprozess miteingebunden und sind diejenigen, die über das Versorgungs­modell entscheiden (Lademann 2007, S. 215). Die häuslichen Pflegedienste werden für eine direkte Kontaktaufnahme auf die Station eingeladen und stellen sich als Dienstleister bei den Eltern vor (vgl. DNQP 2009, S.71). Wenn sich die Eltern für einen Pflegedienst entschieden haben, wird dieser durch das Stati­onsteam in die Versorgung des Kindes oder Jugendlichen systematisch einge­arbeitet. Die Einarbeitung beinhaltet auch, dass der häusliche Pflegedienst da­rüber informiert wird, welche Kompetenzen die Eltern in der Versorgung ihres erkrankten Kindes während des stationären Aufenthaltes erlernt haben und wo sie Berührungsängste aufgebaut haben (vgl. Deutsche Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin e.V. 2009, S. 87).

3) Multiprofessionelle Zusammenarbeit anhand eines gut aufgestellten Netzwerkes

Der von der Familie ausgewählte häusliche Pflegedienst verschafft sich vor der Übernahme einen Überblick über die bestehenden Netzwerke. Nach der Be­standsaufnahme überprüft die koordinierende Pflegefachkraft (evtl. Case Ma­nager/in) des häuslichen Pflegedienstes die noch notwendigen Netzwerke. Der/die Koordinator/in sorgt dafür, dass sich die Netzwerke untereinander ken­nen. Dies soll die Zusammenarbeit stärken und für Transparenz sorgen (vgl. Wingenfeld 2011, S. 69 u. 99). Die Eltern bzw. Sorgeberechtigten werden zu jeder Zeit mit in die Netzwerkarbeit einbezogen und nehmen aktiv an der Ge­staltung teil (vgl. Wingenfeld 2011, S. 73).

4) Förderung des Empowerment

Die Eltern bzw. Sorgeberechtigten wie auch das Kind (wenn möglich) sollen in die pflegerische Versorgung miteingebunden werden, damit sie durch Wissens­vermittlung und Anleitungen zu Experten werden. Die gewonnenen Kompeten­zen ermöglichen ihnen somit, ein selbstbestimmteres Leben zu führen. Dieses Konzept ist individuell auf die Familie abzustimmen (vgl. Köhlen 2003, S.139).

5) Rückzugspflege

Der Familie soll es ermöglicht werden, im Rahmen ihrer erarbeiteten Kompe­tenzen die Versorgung ihres Kindes so weit wie sie es sich zutraut, selbststän­dig zu übernehmen. Dabei darf sie nicht überfordert werden. Die Rückzugspfle­ge ist ein Prozess, der in kleinen Schritten erfolgt und mit den Netzwerkpartnern (Pädiater, Pflege, Eltern, Krankenkasse) gemeinsam angegangen wird (vgl. Deutsche Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin e.V. 2009, S. 48). Es muss allen Parteien klar sein, dass die Entlastung der Familie in der Versorgung ihres Kindes genauso wichtig ist, wie das Einbinden.

Die Verfasserin vermutet, dass die häusliche Kinderintensivpflege durch ihren Schwer­punkt der Intensivpflege die Voraussetzungen für die Versorgung von invasiv beatme- ten Kindern und Jugendlichen besser erfüllen und einhalten kann als die allgemeine häusliche Kinderkrankenpflege.

3 Forschungsmethodik: Literaturrecherche und -analyse

Im Vordergrund dieser wissenschaftlichen Arbeit steht die Überprüfung der Vorausset­zungen, die die häusliche Kinderkrankenpflege bei der Versorgung von invasiv beat- meten Kindern und Jugendlichen zu erfüllen hat. Diese Klientel nimmt eine immer grö­ßere Rolle in der häuslichen Kinderkrankenpflege ein (vgl. Otto 2013, S. 43). Die Gründe hierfür sind verbesserte Überlebenschancen, die durch den technischen wie auch den medizinischen Fortschritt ermöglicht werden können (vgl. Wetzel 2008, S. 35).

Das Forschungsprojekt ist wissenschaftstheoretisch empirisch ausgerichtet, da es auf wissenschaftlich fundierter Fachliteratur basiert. Bezogen auf den Forschungsgegen­stand ist der explorativ-qualitative Forschungsansatz angemessen. Der Grund für diese Wahl liegt darin, dass die häusliche Kinderkrankenpflege/Kinderintensivpflege wie auch die außerklinische Versorgung von invasiv beatmeten Kindern und Jugendlichen in Deutschland ein bisher gering erforschtes Feld ist. Der qualitative Forschungsansatz geht davon aus, ,,[...] dass die Wirklichkeit nicht unabhängig vom Menschen besteht, sondern das Ergebnis von Bedeutungen und Zusammenhängen ist, die im Zuge so­zialer Interaktionen von allen gemeinsam hergestellt wird" (Mayer 2007, S. 87). Der qualitative Forschungsansatz vertritt die Ansicht, dass jedes Individuum bedingt durch seine Erfahrungen und sein eigenständiges Verständnis keine Objektivität erlangen kann. Dies liegt daran, dass jedes Individuum in der wissenschaftlichen Arbeit miteinbezogen wird (vgl. ebd.). In der qualitativen Forschung geht es darum, einen ganzheitlichen Blick auf das Forschungsthema zu erlangen (vgl. ebd.). Diese ist da­nach bestrebt, Theorien wie auch erstellte Hypothesen zu bilden und diese induktiv zu erschließen (vgl. ebd., S. 88). „Induktion bedeutet umgekehrt Schlussfolgern vom Be­sonderen auf das Allgemeine [...]" (ebd., S.18). Die Verfasserin hat durch ihre Erfah­rungen, wie in Kapitel 2.1 beschrieben, Probleme innerhalb der Versorgung von invasiv beatmeten Kindern und Jugendlichen festgestellt. Durch ihre Wahrnehmung kam sie zu der Überlegung, dass diese Problematik in den anderen häuslichen Kinderkranken­pflegediensten ähnlich sein könnte. Um diese Vermutung zu präzisieren, beginnt das Sammeln der Daten zu dieser Thematik schon vor der Forschungsarbeit. Da es inner­halb der häuslichen Kinderkrankenpflege wie auch häuslichen Kinderintensivpflege im deutschsprachigem Raum wenig Literatur und Studien gibt, ist diese Arbeit dem induk­tiven Segment zuzuordnen (vgl. ebd., S.18). Jedoch wird die Verfasserin innerhalb der Bachelorarbeit auch kontinuierlich deduktive Schlussfolgerungen ziehen. Dies ist in­nerhalb der wissenschaftlichen Arbeit notwendig, um Erkenntnisse erlangen zu können (vgl. ebd., S.19). Dies bedeutet bezüglich ihrer Forschungsfrage, dass sie sich auf einzelne häusliche Kinderkrankenpflegedienste beziehen und dadurch Rückschlüsse auf alle häuslichen Kinderkrankenpflegedienste ziehen wird.

Bedingt durch den qualitativen Forschungsansatz befindet sich das Forschungsdesign in der Deskription (vgl. Lauber 2012, S. 153). Das deskriptive Design hat einen be­schreibenden Charakter. Die Autorin beschreibt innerhalb dieses Typus die Vorausset­zungen für die Versorgung von invasiv beatmeten Kindern und Jugendlichen durch die häusliche Kinderkrankenpflege bzw. häusliche Kinderintensivpflege in ihrem Ist- Zustand sowie die Rahmenbedingungen, in denen diese agieren können. Ziel ist es, nach dem Beschreiben der Voraussetzungen, Ähnlichkeiten sowie Differenzen bei den Modellen aufzeigen zu können(vgl. Laatz 1993, S. 10).

3.1 Literaturrecherche

Um der Ziel- und Fragestellung gerecht zu werden wie auch möglichst aussagekräftige Ergebnisse zu erlangen, war eine vielfältige Auswahl von Fachliteratur erforderlich. Die Verfasserin nutzte hierfür die vier Phasen der Literaturrecherche. Diese vier Phasen lauten:

1) Orientierungsphase

Diese Phase hat zum Ziel, den Leitgedanken dieser Untersuchung zu dezimie­ren, Begriffe festzulegen und noch ungeklärte Fragen zu beantworten.

2) Vorbereitungsphase

Hier werden die Datenbanken festgelegt und die Schlagwörter erarbeitet.

3) Suchphase

In der Suchphase werden die erarbeiteten Schlagwörter in die festgelegten Da­tenbanken eingegeben.

4) Auswertungsphase

Diese Phase befasst sich mit den aus den Datenbanken erzielten Treffern und wertet diese aus. Diese Auswertung kann eine erneute Literaturrecherche an­hand weiterer Suchbegriffe ergeben (vgl. Reinhardt 2006, S. 169)

Orientierungsphase

Der Beginn der Literaturrecherche wurde von der Verfasserin vor der Erstellung der Forschungsfrage durchgeführt. Durch diese Herangehensweise konnte sie sich einen Überblick darüber verschaffen, inwieweit ihre im Forschungsanlass dargestellten Prob­leme schon wissenschaftlich erarbeitet worden waren. Zudem ist es ihr möglich gewe­sen, zu überprüfen, ob es hinsichtlich ihres thematischen Rahmens genügend Fachlite­ratur gab, um ihren Untersuchungsgegenstand tatsächlich annehmen zu können. Um die leitende Forschungsfrage untersuchen zu können, verschaffte sich die Verfasserin einen groben Überblick über die verfügbare Literatur, um ein Grundgerüst für ihre wis­senschaftliche Arbeit aufbauen zu können (vgl. Mayer 2007, S. 275). Hinsichtlich der Problemstellung wie auch der erstellten Forschungsfrage benötigte die Verfasserin Fachliteratur zu folgenden Themengebieten:

1) Entstehungsgeschichte der ambulanten/häuslichen/mobilen Kinderintensivpflege
2) invasive Beatmung im pädiatrischen Bereich
3) Überleitung/Entlassmanagement
4) chronische Erkrankung im Kindes- und Jugendalter
5) außerklinische Intensivpflege im pädiatrischen Bereich
6) Empowerment
7) familienzentrierte/familienorientierte Pflege
8) Anleiten, Schulen, Beraten
9) Rückzugspflege
10) Case Management

Es ist anzumerken, dass einige Themengebiete schon in der Studienarbeit der Verfas­serin bearbeitet und demzufolge nicht mehr in die vorliegende Literaturrecherche miteinbezogen wurden. Diese sind:

- Begrifflichkeiten/Definition der häuslichen Kinderkrankenpflege (vgl. Kluge 2015, S. 24f.)
- Entstehungsgeschichte und Wandel der häuslichen Kinderkrankenpflege (vgl. ebd., S. 13-19)
- Aktuelle Situation der häuslichen Kinderkrankenpflege (vgl., ebd., S. 19-24)
- Ziel der häuslichen Kinderkrankenpflege (vgl. ebd., S. 25)
- Krankheitsbilder innerhalb der häuslichen Kinderkrankenpflege (vgl. ebd., S. 25­28)

Die Verfasserin verwendete hinsichtlich der Fachliteratur Bücher wie auch Fachzeit­schriften.

Neben der Fachliteratur war es für die Verfasserin notwendig, folgende gesetzliche Regelungen und Rahmenbedingungen bezüglich der dargestellten Problemstellung ausfindig zu machen:

- Leitlinien/Empfehlungen für die außerklinische Beatmung
- Aufgabenbereiche einer Gesundheits- und Kinderkrankenpflege­ rin/Kinderkrankenschwester

Dabei ist zu erwähnen, dass die Verfasserin innerhalb ihrer Studienarbeit die Voraus­setzungen für die häusliche Versorgung von invasiv beatmeten Kindern und Jugendli- chen durch einen häuslichen Kinderkrankenpflegedienst anhand der S2-Leitlinie der Deutschen Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin e.V. untersuchte (vgl. Kluge 2015, S. 28f.).

Des Weiteren suchte die Verfasserin im Internet nach fachspezifischen Vereinen und Gesellschaften. Hierzu wurden folgende Schwerpunkte gesetzt:

- ambulante / häusliche / mobile Kinderkrankenpflege
- ambulante / häusliche / mobile Kinderintensivpflege
- außerklinische Beatmung
- Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten in der ambulanten / häuslichen / mobilen Kinderkrankenpflege sowie in der außerklinischen Kinderintensivpflege

Die Verfasserin versuchte über das Statistische Bundesamt, zu folgenden Bereichen statistisch relevante Zahlen zu ermitteln:
- Anzahl der ambulanten/häuslichen/mobilen Kinderintensivpflegedienste in der BRD
- Anzahl der invasiv beatmeten Kinder- und Jugendlichen in der BRD
- Anzahl der Gesundheits- und Kinderkrankenpfleger/innen in der BRD

In der Studienarbeit der Verfasserin wurden die Daten zu dem anschließenden Bereich recherchiert:

- Anzahl der ambulanten/häuslichen/mobilen Kinderkrankenpflegedienste in der BRD (vgl. ebd., S. 19f.)

Vorbereitungsphase

Die Vorbereitungsphase dient der Literatursuche innerhalb der ausgewählten Thema­tik. Um die in der Orientierungsphase aufgelisteten Themengebiete literarisch ausfindig machen zu können, wurden Online-Datenbanken/Suchhilfen genutzt. Folgende Online­Suchhilfen hat die Verfasserin für ihre Literaturrecherche genutzt:

- Primo (Onlinekatalog der Universitätsbibliothek Essen-Duisburg)
- OPAC (Online-Katalog der Universitätsbibliothek Osnabrück)
- Google Scholar

Für die Literaturrecherche nutze die Verfasserin folgende Online-Datenbanken:

- MEDPILOT®
- Statistisches Bundesamt

Um die relevante Fachliteratur in den oben genannten Online-Suchhilfen wie auch On­line-Datenbanken ausfindig machen zu können, legte die Verfasserin folgende Such­begriffe fest:

1) ambulante/häusliche/mobile Kinderintensivpflege
2) außerklinische Beatmung
3) Überleitung/Entlassmanagement
4) Empowerment
5) familienzentrierte/familienorientierte Pflege
6) Anleiten, Schulen, Beraten
7) Rückzugspflege
8) Case Management

Suchphase

Bevor die Verfasserin die Suchbegriffe in die angegebenen Suchhilfen und Datenban­ken eingeben konnte, legte sie Ein- und Ausschlusskriterien fest, um Rahmenbedin­gungen für die Literaturauswahl zu schaffen (vgl. Kleibel, Mayer 2011, S.42).

Tabelle 1: Ein- und Ausschlusskriterien für die Suchbegriffe

Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten.

Das Setting bezieht sich ansatzweise auf die Kinderklinik, da sie einen geringen the­matischen Teil in der Bachelorarbeit ausmacht. Hier geht es lediglich um die Überlei­tung und das Entlassmanagement. Den festgelegten Zeitraum von 1980 bis heute setzte die Verfasserin fest, da sie durch eine Grobrecherche bezogen auf das Thema der technikintensiven häuslichen Versorgung diesen ungenauen Jahreszeitraum aus­findig machen konnte. Zusätzlich beschloss die Verfasserin, ihre Suche auf deutsch­sprachige Literatur zu begrenzen. In der Suchphase der Literaturrecherche nutzte die Verfasserin für die Verknüpfung der Suchbegriffe Operatoren. Diese Methode ermög­lichte es der Verfasserin, gezielte Suchergebnisse zu ihrem Thema zu finden. Hierbei bezog sie sich auf die Bool'schen Operatoren UND sowie ODER (vgl. Kleibel, Mayer 2011.S. 46).

Auswertungsphase

Durch die spezifizierte Literatursuche ergaben sich die folgenden Suchergebnisse. Die Verfasserin stellt in Tabelle 2 die für sie relevanten Treffer vor.

Tabelle 2: Suchbegriffe und relevante Treffer

Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten.

Das Einschlusskriterium ‘Zeitraum von 1980 bis 2015’ war bei Primo und MEDPILOT® nicht klar eingrenzbar. Nach der Eingabe der festgelegten Suchbegriffe aus Tabelle 2 wurde deutlich, dass die Verfasserin über die Online-Datenbank MEDPILOT® die meis­ten relevanten Treffer erzielen konnte. Die Online-Datenbank des Statistischen Bun­desamtes wies keine Treffer hinsichtlich der häuslichen Kinderintensivkrankenpflege wie auch der personellen Situation in diesem Bereich auf.

Nach der Literatursuche ergaben sich insgesamt 52 relevante Treffer. Hierbei ist aller­dings zu bemerken, dass es sich bei einigen relevanten Treffern um dieselben Daten handelte.

Des Weiteren hat die Autorin eine Handsuche in ihren abonnierten Fachzeitschriften 'Die Schwester/Der Pfleger', der 'Pflegezeitschrift' wie auch der Fachzeitschrift 'Case Management' durchgeführt. Zusätzlich hat sie gesammelte Fachzeitschriften auf rele­vante Inhalte überprüft. Die Ergebnisse dieser Literatursuche sind in der folgenden Ta­belle aufgeführt.

Tabelle 3: Literaturauswahl durch Handsuche

Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten.

Die Literaturrecherche ermöglichte es der Autorin, Fachliteratur zu erwerben, welche ihr bei der Beantwortung ihrer Forschungsfrage dienlich war und Voraussetzungen schaffte, um die gesteckten Ziele innerhalb dieser Forschungsarbeit umsetzen zu kön­nen. Die Fachliteratur wurde innerhalb der Literaturanalyse mittels des Schneeballsys­tems ausgeweitet. Dies ergab sich durch die Auseinandersetzung mit der anfänglich festgelegten Fachliteratur nach der Literaturrecherche.

3.2 Literaturanalyse als Forschungsmethode

Die Verfasserin wählt für ihre Bachelorarbeit die Methode der Literaturanalyse. Die Li­teraturanalyse ist eine Sammlung von vorhandenen Erkenntnissen, deren Ziel es ist, innerhalb des erforschten Themenbereichs weitere Forschungsgebiete zu eröffnen (vgl. Webster, Watson 2002, S. 13). Die Versorgung invasiv beatmeter Kinder und Ju­gendlicher in der häuslichen Versorgung ist ein bisher gering erforschter Bereich. Durch die Wahl dieses Nischenthemas in der pädiatrischen Pflegeforschung möchte die Verfasserin einen Beitrag zu diesem Forschungsbereich leisten und die Entstehung weiterer Forschungsbereiche ermöglichen. Die Literaturanalyse ist nach Okoli und Schabram in acht Schritte gegliedert:

1) Formulierung der Forschungsfrage

Die Forschungsfrage wird in diesem Schritt festgelegt und die Absicht, welche mit dieser erreicht werden soll, geklärt. Darauffolgend werden die Ziele festge­legt, die mit der Forschungsfrage erlangt werden sollen.

2) Darstellung des Forschungsablaufs

Um eine Transparenz und Nachvollziehbarkeit in den Forschungsprozess zu in­tegrieren, ist eine systematische Struktur wie auch eine Erläuterung der ausge­wählten Vorgehensweise in die Arbeit einzubringen.

3) Beginn der Literaturrecherche

Jeder einzelne Schritt ist in der Literatursuche unmissverständlich zu beschrei­ben. Des Weiteren ist man dazu angehalten, die Literaturauswahl zu begründen wie auch auf die inhaltliche Vollständigkeit hin zu überprüfen.

4) Auswahl des Recherchematerials

In diesem Schritt wird die Literaturauswahl sortiert und die nicht verwertbare Li­teratur aussortiert. Hierbei reicht eine kurze Begründung der jeweiligen Ent­scheidung aus. Des Weiteren muss trotz der vorhandenen Ausschlusskriterien erläutert werden, weshalb die Auswahl dieser Literatur erfolgt ist.

5) Datenanalyse

Bei der Aussortierung der Daten müssen eindeutige Beurteilungskriterien dar­gelegt werden. Diese beziehen sich auf Literatur, die eine zu geringe Qualität aufweist, um sie für die Projektarbeit berücksichtigen zu können. Alle einbezo­genen Daten müssen in Hinblick auf die Literaturanalyse innerhalb der Frage­stellung begründetwerden.

6) Datenauswertung

Nachdem alle Daten, die für die Forschungsfrage relevant sind, ermittelt wur­den, werden im nächsten Schritt maßgebliche Informationen systematisch aus den Daten herausgefiltert.

7) Bündelung der Daten

Dieser Schritt führt die Ergebnisse der Daten zusammen. In dieser Bachelorar­beit wird die qualitative Methode für die Bündelung der Daten angewandt.

8) Dokumentation

Die oben vorgestellte systematische Aufstellung ist einzuhalten wie auch detail­liert auszuführen. Dies hat den Vorteil, dass jeder einzelne Schritt unabhängig voneinander betrachtet und bewertet werden kann. (vgl. Okoli, Schabram 2010, S. 7)

Diese systematische Herangehensweise hat die Verfasserin in ihrer Bachelorarbeit in­tegriert, um eine Struktur wie auch einen wissenschaftlichen Rahmen in ihrer Bache­lorarbeit vorweisen zu können. Schritt eins bis fünf wurden von der Verfasserin inner­halb der Literaturrecherche erarbeitet, weshalb sie sich anschließend mit der Daten­auswertung beschäftigt.

Datenauswertung

Innerhalb der Datenerhebung erstellte die Verfasserin ein Erhebungsinstrument, wel­ches ihr die Datenerhebung vereinfachen sollte.

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