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Palliativversorgung sterbender Kinder. Fallbeispiele zu Erfahrungen und Erwartungen der Eltern

Akademische Arbeit 2006 64 Seiten

Pflegewissenschaften

Leseprobe

Inhaltsverzeichnis

1. Einleitung

2. Das methodische Vorgehen
2.1. Die Methode der Grounded Theory
2.2 Die Untersuchung
2.2.1 Das Forschungsproblem
2.2.2 Das Ziel und die Fragestellung
2.2.3 Die Interviews
2.2.3.1 Die StudienteilnehmerInnen
2.2.3.2 Themenbezogene Instrumente zur Datenerhebung
2.2.3.3 Der Interviewleitfaden
2.2.4 Die Evaluation
2.2.4.1 Die Auswertung
2.2.4.2 Die Reflexion

3. Die fallimmanente Auswertung: Die Fallportraits
3.1 Fallportrait 1 (F1): Frau und Herr B
3.1.1 Fallverlauf
3.1.2 Falldiskussion
3.1.3 Fazit
3.1.4 Memo
3.2 Fallportrait 2 (F2): Frau A
3.2.1 Fallverlauf
3.2.2 Falldiskussion
3.2.3 Fazit
3.2.4 Memo
3.3 Fallportrait 3 (F3): Herr und Frau F
3.3.1 Fallverlauf
3.3.2 Falldiskussion
3.3.3 Fazit
3.3.4 Memo
3.4 Weitere Fallbeispiele
3.4.1 Fall 4: Frau C
3.4.2 Fall 5: Frau D
3.4.3 Fall 6: Frau E
3.4.4 Memo

4. Die fallübergreifende Auswertung
4.1. Auswertung der Fragen des Interviewleitfadens
4.1.1 Die Auswirkungen der lebenslimitierenden/tödlichen Erkrankung des Kindes auf das Leben der Eltern (und der Familie)
4.1.2 Die Kontaktaufnahme zu ambulanten Dienstleistungsangeboten
4.1.3 Der Kontakt zur ambulanten Kinderkrankenpflege
4.1.4 Wünsche und Erwartungen der Eltern anhand ihrer Erfahrungen
4.2 Die Erwartungen der Eltern als Prozess
4.3 Die Entwicklung des Kategoriesystems

5. Literatur (inklusive weiterführender Literatur)

1. Einleitung

Aufgrund aktueller Entwicklungen im Gesundheits- und Sozialsystem der Bundesrepublik Deutschland vollziehen sich unterschiedliche Wandlungen in der Versorgung gesunder, kranker, pflegebedürftiger und auch sterbender Menschen (Statistisches Bundesamt 1998).Vor allem das Prinzip "Ambulant vor Stationär" bewirkt in der Gesundheitsversorgung nachhaltige Veränderungen für NutzerInnen und PraktikerInnen. Es verschieben sich die Bedingungen der Dienstleistungen und damit auch ihre Anforderungen und Möglichkeiten.

Viele sterbende oder schwerstkranke Menschen fühlen sich nicht nach ihren Wünschen versorgt, obwohl die so genannte Palliativversorgung in Deutschland in den letzten Jahren an Relevanz und Interesse gewonnen hat (Vollmann 2001). Gerade in der ambulanten Versorgung sterbender Kinder[1] werden immer wieder Defizite, besonders in der Pflege, diagnostiziert (Wingenfeld 2005). Deswegen ist es wichtig zu erfahren, welche Versorgungsangebote werden wirklich benötigt, sind effektiv wie auch effizient und von den NutzerInnen gewünscht.

Das Ziel dieser Arbeit ist es, anhand von Fallbeispielen zu ermitteln, aufgrund welcher Erwartungen und Erfahrungen welche Hilfsangebote der ambulanten Versorgung, unter spezieller Berücksichtigung der Pflege von Angehörigen/Eltern sterbender Kinder als wirksam, hilfreich und sinnvoll wahrgenommen werden, so dass auch Aussagen zur NutzerInnenzufriedenheit abgeleitet werden können. Daraus können zum einen bestehende Versorgungsbedarfe aus der Sicht der NutzerInnen analysiert und reflektiert und zum anderen Pflegende ihr berufliches Handeln als professionelles Handeln besser begründen sowie umsetzen, wenn sie wissen, welche Erwartungen von NutzerInnen an ihre Dienstleistungen gestellt werden.

2. Das methodische Vorgehen

Aufgrund des bestehenden Erkenntnisinteresses wurde die Entscheidung getroffen, die Untersuchung an den Grundprinzipien der Methode der Grounded Theory sowie ihrer Ziele anzulehnen. Aufgrund der spezifischen Methodologie der Grounded Theory bezüglich der Datenerhebung und -analyse sowie der Erkenntnisgewinnung scheint sie für die bestehende Fragestellung sehr geeignet.

2.1. Die Methode der Grounded Theory

Die Grounded Theory ist eine Methode der qualitativen Forschung. Sie ist eine induktiv vorgehende Methode zur Entdeckung von Theorie anhand relevanter Phänomene (Hildenbrand 2003; Strauss/Corbin 1996; Chenitz/Swanson 1986). Dabei beinhaltet sie, nach Schäfer und Boldt (1995), alle relevanten Elemente einer Forschungsstrategie.

Die Grounded Theory wurde ursprünglich von Glaser und Strauss entwickelt, zwei Forschern mit soziologischer Tradition. Die Methode wurde stetig weiterentwickelt und von verschiedenen Disziplinen, wie z.B. den Gesundheits- und Pflegewissenschaften oder der Psychologie, übernommen (Strauss/Corbin 1996; Corbin/Hildenbrand 2000, Liehr/Marcus 1996). So stellt die Grounded Theory in den Pflegewissenschaften mittlerweile eine dominante Methodologie dar (Hildenbrand/Hildenbrand, 2004).

Eine Grounded Theory ist eine sogenannte gegenstandsverankerte bzw. aus empirischen Daten entwickelte Theorie, die aus der Untersuchung eines Phänomens hervorgeht. Dies bedeutet, dass die Untersuchung des Phänomens nicht von theoretischen Vorannahmen geleitet wird (Strauss/Corbin 1996; Hildenbrand 2003). Glaser und Strauss (1998) sehen die Möglichkeit der so genannten Generierung einer Grounded Theory zu einem Phänomen als Grundannahme. Demnach bedeutet die Entwicklung einer Theorie auf der Grundlage von Daten, dass Hypothesen und Konzepte zur Theorie nicht ausschließlich aus Daten erhoben sondern diese systematisch im Forschungsverlauf als Prozess in Bezug zu den Daten entwickelt werden. Sie gehen davon aus, dass die Angemessenheit einer Theorie nicht vom Prozess, in dem sie entwickelt wird, getrennt werden kann. Somit ist eine induktive Entwicklung von Theorie erforderlich.

Eine Grounded Theory entwickelt sich aus Konzepten, die aus Daten identifiziert werden. Diese werden zu Kategorien und Eigenschaften zusammengefügt. Als Konzept ist eine Bezeichnung, unter einer Kategorie ein konzeptuelles Theorieelement und unter einer Eigenschaft ein konzeptueller Aspekt einer Kategorie zu verstehen (Glaser/Strauss 1998; Strauss/Corbin 1996). Theorien werden mittels einer sogenannten komparativen Analyse generiert, indem konzeptuelle Kategorien, die aus den Daten gewonnen wurden, verglichen werden. Somit besitzen sie ständigen Bezug zu den empirischen Daten. In diesem Prozess können materiale oder formale Theorien mittlerer Reichweite gewonnen werden. Materiale Theorien befassen sich mit Sachgebieten oder empirischen Feldern der Sozialforschung. Als formal werden Theorien bezeichnet, die für konzeptuelle Bereiche der Sozialforschung entwickelt werden. Laut Glaser und Strauss (1998) können im Rahmen einer Untersuchung beide Theoriearten ineinander überführt werden.

Die Grounded Theory stellt eine Kunstlehre dar, weshalb es keine vorgefertigten Rezepturen oder feste Vorgaben zur Theorieentwicklung gibt. Deswegen kann eine Theoriegenerierung bzw. Phänomenuntersuchung keiner anderen gleichen, weil ein Forschungsprozess grundsätzlich jeweils durch andere Bedingungen und Strukturen beeinflusst wird (Böhm 2003; Corbin 2002). Der Forscher muss jeweils unter den individuell gegebenen Bedingungen des Forschungsprozesses entscheiden, welches die angemessenen Methoden und Instrumente sind, um die gestellte Forschungsfrage angemessen beantworten zu können.

2.2 Die Untersuchung

Im Rahmen dieser Arbeit sollen die einzelnen Abschnitte und Kapitel strukturiert dargestellt werden. Daher erhalten sie eine bestimmte Reihenfolge. Von der ersten Idee der Untersuchung bis zu ihrer Umsetzung verging einige Zeit. Innerhalb dieser Phasen wurden Konkretisierungen zu Fragestellungen, Zielen und Methoden der Untersuchung vorgenommen. Die Idee, die zu Beginn der Untersuchung stand, wurde mittels Literaturanalyse spezifiziert, so dass erste Formulierungen der Fragestellungen entstanden. Daraus entwickelten sich methodische Überlegungen und wiederum entsprechende Literaturrecherchen. Zur Vorbereitung auf die Datenerhebung wie auch zur Datenanalyse wurden weiterhin spezifische und methodische Aspekte in der Literatur bearbeitet, um sie in die Untersuchung einzubringen. Die Darstellung der Struktur in dieser Arbeit entspricht also nicht der Vorgehensweise in der Untersuchung, sondern soll nur die Verständlichkeit erhöhen.

Diese Arbeit soll, da ihre Erstellung in den Rahmen einer Diplomarbeit fällt, eine so genannte Kurzform der Grounded Theory, wie sie von Strauss und Corbin (1996) beschrieben wird, darstellen. Das Ziel einer Grounded Theory muss demnach nicht grundsätzlich die Theoriegewinnung sein. Möglich ist auch die Erstellung eines Kategoriesystems. Dazu werden so genannte In-vivo-Codes als direkte Sprache des Textmaterials genutzt, um Konzepte zum Phänomen überwiegend aus Sicht der AkteurInnen zu entwickeln. Die Konzepte und Kategorien sowie ihre Relationen werden in der Kurzform weniger vertiefend beleuchtet und ausgearbeitet. Weiterhin werden weniger Memos erstellt, diese aber stärker zur Strukturierung der Forschung genutzt. In dieser Weise ergeben sich Interpretationen zum Phänomen, die nicht unbedingt zu der Möglichkeit einer Theoriegenerierung führen oder eine weniger weit reichende Theoriegenerierung zulassen. Aber auch ein Kategoriesystem, in dem die bedeutenden Kategorien zum Phänomen wie auch ihre Beziehungen zu einander dargestellt und integriert werden, besitzt Aussagekraft. Diese Aussage könnte dann in weiteren Untersuchungen aufgegriffen oder vertieft werden.

Zur Entscheidungsfindung, wie die Untersuchung genau gestaltet werden könnte, erfolgte die Orientierung an verschiedenen anderen Studien, die die Grounded Theory als Grundlage haben. Zum Beispiel sind in der Untersuchung von Bosch (1996) die Struktur und Darstellung der Untersuchung; das methodische Vorgehen und die Falldarstellung in der Arbeit von Schaeffer, Günnewig und Ewers (2003); die Kategoriebeschreibung und Erkenntnisdiskussion in den Werken von Krause Jacob (1993), Chenitz (1986b), Charmaz (1993) und Lempert (1997); die Fall- und Prozessbeschreibung in der Arbeit von Kus (1986) sowie in dem Artikel von Smoliner (2000) und den Forschungen von Müller und Thielhorn (2000) die Schlussfolgerungen für die Praxis interessant. Die Arbeit soll sich, ihrem vorgegebenen Umfang angemessenen, an einer pragmatischen Mischung aus der Methodik, Struktur und Darstellung dieser Werke orientieren.

2.2.1 Das Forschungsproblem

Auch ambulante Versorgungsnetze müssen sich an Indikatoren zur Qualität und Effektivität messen lassen. Dazu zählen neben Kosten und Standards, den Maßen der Aktivitäten, der Effektivität der Behandlung, den Wirkungen auf populationsbezogene Indikatoren vor allem auch die Akzeptanz des Dienstangebotes durch die NutzerInnen. Zu diesem Aspekt zählen z.B. Dimensionen wie Zufriedenheit, öffentliche Meinung und Arbeitsmoral des Dienstpersonals (Cooper/Dilling/Kanowski/Remschmidt 1991).

Aus diesen Aspekten ergibt sich das pflegewissenschaftliche, gesundheitswissenschaftliche wie auch fachpraktische Problem zur nutzerInnenfreundlichen bzw. –orientierten Gestaltung von Versorgungsnetzen. Zur Einbeziehung der Interessen bzw. Erwartungen und Bedürfnisse der NutzerInnen müssen diese erhoben werden. Das Forschungsproblem besteht darin, die Interessen der NutzerInnen zu erfahren und zu analysieren. Dazu müssen die NutzerInnen befragt und ihre Aussagen auf die Relevanz und Sinnhaftigkeit für das Versorgungssystem hin geprüft und reflektiert werden. Dies ist ein evaluativer Forschungsansatz zur Wirksamkeit der Gesundheitsversorgung.

In dieser Arbeit stehen die Angehörigen als NutzerInnen gesundheitsbezogener Dienstleistungsangebote und Versorgungsnetze im Vordergrund des Erkenntnisinteresses. Daher werden diese als GesprächspartnerInnen gesucht und die Gesprächsinhalte auf wesentliche Aspekte zur Qualitätsentwicklung für das ambulante pädiatrische Versorgungsnetzwerk hin analysiert.

2.2.2 Das Ziel und die Fragestellung

Ziel der Arbeit ist es, zu ermitteln, aufgrund welcher Erwartungen und Erfahrungen welche Hilfsangebote der ambulanten Palliativpflege, von Eltern sterbender Kinder als wirksam, hilfreich und sinnvoll wahrgenommen werden, so dass auch Aussagen zur NutzerInnenzufriedenheit abgeleitet werden können. Daraus kann zum einen bestehender Versorgungsbedarf aus der NutzerInnenperspektive analysiert und reflektiert und das ambulante Leistungsangebot entsprechend angepasst werden. Zum anderen können BerufspraktikerInnen ihr berufliches Handeln als professionelles Handeln (im Sinne von Fallverstehen und regelgeleitetem Handeln) besser begründen sowie umsetzen, wenn sie wissen, welche Erwartungen von NutzerInnen an ihre Dienstleistungen gestellt werden.

Dazu sollen in der Arbeit folgende Fragen untersucht werden:

1) Welche Erwartungen haben Eltern sterbender Kinder an ambulante Palliativpflege?
2) Welche positiven und negativen Erfahrungen haben Eltern sterbender Kinder mit ambulanter Palliativpflege?

Dabei sollen Aspekte wie Erreichbarkeit/Zugänglichkeit, Organisationsstruktur und Wirksamkeit der Hilfsangebote, Angemessenheit der Beratung und Einbezug der eigenen Sichtweisen und Interessen der betroffenen Angehörigen in die Hilfsmaßnahmen ebenso reflektiert werden können, wie auch die angemessene Erfüllung der Bedürfnisse als ambulantes Hilfsangebot im pädiatrischen Versorgungssystem aus Sicht der NutzerInnen. Diese Aspekte erfahren die Relevanz in der Arbeit in dem Sinne, wie sie von den Eltern als wichtig beurteilt bzw. benannt werden.

Da sich aus der Fragestellung ein Vergleich von Fallverläufen unter den Bedingungen von sterbenden Kindern und ihren Eltern in Bezug auf Inanspruchnahme ambulanter Palliativversorgung ergibt, wäre dies dem Niveau einer materialen Theoriegenerierung zuzuordnen (Glaser/Strauss 1998). Diese Arbeit orientiert sich aber nicht an dem primären Ziel der Theoriegenerierung.

2.2.3 Die Interviews

Die Datenerhebung in der Untersuchung erfolgt mittels qualitativer Interviews. Die Interviews sind leitfadengestützt und orientieren sich an dem Konzept des problemzentrierten Interviews (vgl. Pfaff/Bentz 2003, Flick 1999; Geyer 2003; Schäfer/König 1995). Dieses Konzept soll ermöglichen, dass die Befragten einerseits konkrete Antworten und entsprechende Erläuterungen geben, aber andererseits auch Schilderungen bzw. Berichte vornehmen können aus denen Hintergründe zu Erwartungen und Erfahrungen abgeleitet werden können. Damit lassen sich umfassendere und aussagefähigere Antworten auf die Forschungsfragen finden. Gerade für Kranke oder auch für durch Krankheit eines Angehörigen belastete Menschen ist ein Interview eine Möglichkeit, Hintergründe ihrer komplexen Situation innerhalb ihres Umfeldes deutlich zu machen (Morse 2002; Zoppi/Epstein 2002).

Die Interviews sollen aufgrund der Relevanz von Interaktionsprozessen im NutzerInnenerleben von Dienstleistungsangeboten sowie von Leistungsabläufen auch konkrete Erlebnisse der NutzerInnen und die damit verbundenen Wahrnehmungen ermitteln. Solche ereignisorientierten Ansätze (Struppe/Satzinger 2001; Quednau 2001) sollen als Orientierung in die Untersuchung mit einfließen.

2.2.3.1 Die StudienteilnehmerInnen

Die StudienteilnehmerInnen sollen nach verschiedenen Kriterien ausgewählt werden (vgl. Glaser/Strauss 1998).

Zielgruppe dieser Forschungsarbeit sind Eltern, welche ihr schwerstkrankes, sterbendes Kind zu Hause betreut haben und während dieser Zeit ambulante Kinderkrankenpflege in Anspruch genommen haben. Nach Möglichkeit soll der Kontakt zum ambulanten Kinderkrankenpflegedienst nicht länger als zwei Jahre zurückliegen, um Aussagen zum derzeitigen ambulanten Versorgungssystem zu erhalten.

Zudem wird angestrebt, je nach Möglichkeit der Realisierbarkeit, ein Spektrum unterschiedlicher Erkrankungen abzudecken, um zu vermeiden, dass die Auswertungsergebnisse möglicherweise an ein bestimmtes Krankheitsbild gekoppelt sind und keine allgemeinere Aussagekraft besitzen.

Um Kontakt zu betroffenen Eltern herzustellen, werden ein Kinderhospiz, mehrere Elterninitiativen krebskranker Kinder in Norddeutschland und zwei Vereine für verwaiste Eltern, trauernde Kinder und Geschwister um Unterstützung gebeten.

2.2.3.2 Themenbezogene Instrumente zur Datenerhebung

Es gibt derzeit nur sehr wenige qualitative Evaluationsstudien zum ambulanten Versorgungsnetz oder zur NutzerInnenperspektive und insbesondere der Angehörigensicht in der End-of-Life Care von Kindern.

Grundsätzlich stehen einige Instrumente zur Erhebung von Erwartungen, Erfahrungen, Zufriedenheit oder Qualitätsbeschreibungen der NutzerInnen von personen- und gesundheitsbezogenen Dienstleistungen und Beratungsangeboten im ambulanten oder stationären Setting zur Verfügung (z.B. Patientenberatungsprojekt o.J.; Picker Institute 2004a, b, c; Henderson/Hales/Ruggeri 2003; Rantz/Mehr/Petroski 2000) Auch in der Pflegewissenschaft stehen allgemeine Untersuchungsinstrumente zur Nutzerzufriedenheit zur Verfügung, die aber ebenfalls nur indirekt die einzelnen Aspekte von Zufriedenheit erheben (Oermann 1999; Messner/Lewis 1996). Diese sind jedoch zumeist quantitativ ausgerichtet, wodurch viele Aspekte von NutzerInnenzufriedenheit, wie soziale Erwünschtheit, Erfahrungshintergründe und Zustimmungstendenz oder Entwicklungsprozesse und erfolgte Problemlösung, nicht erfasst werden und sich mögliche Verwertungsdefizite ergeben können (Wingenfeld 2003; Blum 2001; Blum 1998). Diese sind jedoch nicht in spezieller Hinsicht auf die ambulante palliative Versorgung ausgerichtet.

Instrumente zur Befragung der NutzerInnen in der Palliative Care befassen sich bislang wenig mit der Zufriedenheit, sondern eher mit der Lebensqualität, wie z.B. die Palliative Care Outcome Scale (Lerzynski, Allan, Murray 2004). Befragungsinstrumente zum Themenbereich NutzerInnenperspektive in der Versorgung von sterbenden Kindern gehen nur indirekt oder gar nicht auf die Aspekte der Zufriedenheit bzw. der Erfüllung der Erwartungen ein, fragen also nicht konkret danach (vgl. Wamsler et al.2004).

Aufgrund der Ermangelung von qualitativen Evaluationsstudien zu NutzerInnenerwartungen und -erfahrungen in der ambulanten palliativen Pflege, gibt es bislang kein Evaluationsinstrument zu diesem konkreten Thema. Die oben genannten Beispiele können aber zur Orientierung und Reflexion in die Entwicklung eines Interviewleitfadens einbezogen werden.

2.2.3.3 Der Interviewleitfaden

Der Leitfaden zu den Interviews wurde selbständig entwickelt und nach dem Erkenntnisinteresse der Arbeit ausgerichtet. Er wurde in fünf Themenschwerpunkte unterteilt, die sich aus den speziellen Fragestellungen dieser Untersuchung und der Literaturanalyse ergaben. Die Themenschwerpunkte sind:

- Die Krankheitsbiographie des gestorbenen/sterbenden Kindes aus Perspektive der Eltern/eines Elternteils
- Die Einflüsse der lebenslimitierenden Erkrankung des Kindes auf das Leben der Eltern/der Familie
- Die Kontaktaufnahme zu ambulanten Dienstleistungsangeboten
- Die Kontaktgestaltung mit dem ambulanten Kinderkrankenpflegedienst
- Die Wünsche und Erwartungen der Angehörigen aufgrund ihrer gemachten Erfahrungen.

Es wurde folgender Leitfaden erarbeitet, der fünf Hauptfragen und jeweils einige mögliche Unterfragen mit Teilaspekten aufweist:

1) Könnten Sie mir bitte berichten, wie sich die Erkrankung Ihres Kindes bemerkbar machte und was dann geschah?

- Wie war der Krankheitsverlauf?
- Welche medizinische Diagnose wurde gestellt?
- Wie kam es zur Diagnosestellung?
- Welche Behandlungsformen gab es?
- Welche Probleme gab es?
- Wann wurde deutlich, dass das Kind sterben würde/könnte?
- Wie ist die Situation jetzt?

2) Wie hat die Erkrankung Ihres Kindes Ihr eigenes Leben beeinflusst?

- Welche Veränderungen gibt es?
- Welche Stresspotentiale und Belastungen gibt es?
- Wie sind Sie mit der Situation fertig geworden?
- Welche Hilfe für Ihre eigene Gesundheit haben Sie erhalten bzw. nehmen Sie in Anspruch?

3) Wie gestaltete sich die Kontaktaufnahme zu ambulanten Dienstleistungsangeboten?

- Welche ambulanten Dienstleitungen nutzen sie?
- Wie haben Sie von den ambulanten Dienstleistern erfahren?
- Wie haben Sie Kontakt aufgenommen?
- Warum bzw. mit welchen Hoffnungen haben Sie Kontakt zu den ambulanten Angeboten aufgenommen?
- Wie hat man Ihnen geholfen?
- Welche positiven Erfahrungen haben sie gemacht?
- Welche negativen Erfahrungen haben Sie gemacht?
- Welche Hilfen im Kontakt zu ambulanten Dienstleistern haben Sie entlastet?
- Von welchen ambulanten Angeboten haben Sie und Ihr Kind am meisten profitiert?
- Von welchen ambulanten Angeboten haben Sie und Ihr Kind am wenigsten profitiert?
- Haben Sie Beratungsgespräche erhalten und wie haben sie davon profitieren können?
- Haben Sie Trauerbegleitung erhalten und war diese wirkungsvoll?

4) Wie gestaltet/e sich der Kontakt zum ambulanten Kinderkrankenpflegedienst??

- Wie oft haben/hatten Sie Kontakt zum Pflegedienst?
- Welche Aufgaben übernimmt/übernahm der Pflegedienst?
- Empfinden/Empfanden Sie eine ambulante pflegerische Versorgung ihres Kindes als sinnvoll?
- Können/Konnten Sie und Ihr Kind von der ambulanten pflegerischen Versorgung profitieren?
- Wie würden Sie die Atmosphäre in der Kontaktgestaltung zu den Mitarbeitern beschreiben?
- Fühlen/Fühlten Sie sich in ihrer Trauerbewältigung durch die Pflegenden angemessen beraten und begleitet?
- Welche Ergebnisse der ambulanten pflegerischen Versorgung haben sie zufrieden gestellt?
- Welche Ergebnisse der ambulanten pflegerischen Versorgung haben sie nicht zufrieden gestellt?

5) Was würden Sie sich für die Zukunft wünschen, wie ambulante Betreuung gestaltet sein sollte?

- Welche Vorstellungen haben Sie, was verbessert werden könnte? Wie?
- Was sollte sich im Kontakt zu ambulanten Dienstleistern keinesfalls wieder ereignen?
- Welche Erwartungen an ambulante Dienstleister haben Sie jetzt mit Ihren gemachten Erfahrungen?
- Welche Erwartungen an die ambulante Kinderkrankenpflege haben Sie jetzt mit Ihren gemachten Erfahrungen?

2.2.4 Die Evaluation

2.2.4.1 Die Auswertung

Die Auswertung der Interviews soll sich an die Ausführungen und Vorschläge von Dey (1999), Witzel (1996) und insbesondere Corbin (2002; 1986a) anlehnen. Sie beruht allein auf den Aussagen der einzelnen GesprächspartnerInnen und wird jeweils als Fallportrait dargestellt. Die Fallanalyse erfolgt dann durch Konzeptentwicklung anhand des gegebenen Textes. Zentrale fallübergreifende Themen werden in ihren unterschiedlichen Ausprägungen kontrastiert. Ebenso werden grundlegende Strukturen, wie ihr Alter und Geschlecht etc. verglichen (Witzel 1996).

Die Fallportraits sollen mittels zusammenfassender Memos in Verbindung gesetzt und kontrastiert sowie strukturiert werden, wie Strauss/Corbin (1996) es für Kurzformen der Grounded Theory vorschlagen. Dadurch wird der Gedankengang im Analyseprozess transparent gemacht und die Abstraktion und Kategoriebildung vom empirischen Datenmaterial bleibt erkennbar. Die Memos dienen der Zusammenfassung der Produkte des induktiven und deduktiven Denkens. Es werden relevant erscheinende Konzepte, Kategorien, Relationen, Fragen und Prozesse diskutiert.

2.2.4.2 Die Reflexion

In der Reflexion soll eine Synthese der Auswertung der Interviews mit den Erkenntnissen der Literaturrecherche erfolgen. Damit sollen gewonnene Erkenntnisse gestützt oder kontrastiert werden. In dieser Diskussion sollen die Beziehungen einzelner, entwickelter Kategorien zu einem System innerhalb ihrer Beziehungen integriert und anhand der Fragestellungen der Untersuchung in Zusammenhang zum ambulanten pädiatrischen Versorgungsnetz gesetzt werden. Daraus lassen sich Rückschlüsse für die Praxis in diesem Versorgungssystem ableiten. Solche Rückschlüsse auf Grundlage der Grounded Theory zielen nicht auf die Kontrolle der Effizienz von Interventionen, sondern ermöglichen Konzeptentwicklungen, die hinderliche Interventionsbedingungen ausschließen und sich an förderlichen Kontextbedingungen orientieren (Corbin 2002).

3. Die fallimmanente Auswertung: Die Fallportraits

Zwei Elterinitiativen und ein Verein für trauernde Eltern lehnten eine Mitarbeit ab und baten um Verständnis für diese Entscheidung. Der Vorsitzenden des anderen Vereins hatte dagegen großes Interesse an der geplanten Arbeit, hatte aber keine verwaisten Eltern in ihren Gruppen, die den Kriterien entsprachen. Die AnsprechpartnerInnen des Kinderhospizes und zweier Elterninitiativen sagten ihre Mithilfe zu. Es gestaltete sich derart, dass die AnsprechpartnerInnen direkt Kontakt zu Familien aufnahmen, von denen sie sich vorstellen konnten an einer Mitwirkung interessiert zu sein, den aufgestellten Kriterien entsprachen. Alle angesprochenen Eltern stimmten einem Interview zu, so dass in erneutem Kontakt Telefonnummern übermittelt wurden um den ersten Kontakt herzustellen, sich vorzustellen und einen Termin zu vereinbaren.

Diese primär indirekte Kontaktaufnahme erwies sich als ausgesprochen geeignet für diesen doch sehr sensiblen Forschungsbereich. Somit konnten zum einen Eltern erreicht werden, die sich nicht mehr im sehr akuten Trauerprozess befinden und zum anderen konnten sie im Gespräch mit einer ihnen vertrauten Person ungezwungen entscheiden, ob sie sich die Mitwirkung an einem Interview wirklich vorstellen können.

Für die Datenerhebung haben sich Kontakte zu acht Personen ergeben, die großes Interesse zeigten und sich zu ausführlichen Interviews bereit erklärten. Alle sechs Interviews wurden auf Audiocassetten aufgenommen, wobei drei Interviews transkribiert und als so genannte Fallportraits aufbereitet wurden. Die weiteren drei Interviews wurden lediglich protokolliert und mit den Aspekten, die sich in den Fallportraits als relevant erwiesen, überprüft, um eventuelle Lücken in der Analyse zu schließen.

Die GesprächspartnerInnen sind zwischen 39 und 42 Jahren alt, die Kinder zum Zeitpunkt ihres Todes zwischen einem und Jahre alt. Die Kinder hatten unterschiedliche (potentiell) zum Tode führende Erkrankungen und wurden über einen kürzeren oder längeren Zeitraum, mit Unterstützung eines ambulanten (Kinder-)Krankenpflegedienstes, zu Hause betreut.

Die Fallportraits dienen dazu ein komprimiertes Bild zum Fallverständnis zu vermitteln und die wichtigsten Aspekte des Falles und dessen Verlauf wiederzugeben. In der Falldiskussion werden die Aussagen der InterviewpartnerInnen analysiert, synthetisiert und reflektiert. Zum besseren Verständnis sind die Falldiskussionen der jeweiligen Interviews nach den relevanten Unterpunkten, die sich aus der Codierung und Kategorisierung sowie der Fragestellung ergeben, strukturiert. Abschließend folgt jeweils ein kurzes Fazit, das die fallbezogene Nutzerperspektive aus der Außensicht zusammenfasst.

Die in der Grounded Theory typischen Memos werden in dieser Arbeit als Strukturhilfe genutzt, um der Kategorieentwicklung besser folgen zu können. Aus diesem Grunde folgt nach jedem Fallportrait sowie der Darstellung und Analyse der Protokolle jeweils ein Memo, wobei diese als theoretische Notizen und Zusammenfassung im Forschungsprozess konzipiert sind.

Der Interviewleitfaden hat sich bewährt. Viele der darin aufgeführten Inhalte sind ohne konkrete Nachfragen in die Interviews eingebracht worden. Er hat sich als gute Strukturhilfe in der Gesprächsführung erwiesen und wesentliche Aspekte zum Themenkomplex aufgeworfen.

3.1 Fallportrait 1 (F1): Frau und Herr B.

Frau B. ist 42 Jahre und Herr B. 34 Jahre alt und sie sind verheiratet. Er arbeitet vollzeit, sie stundenweise. Frau B. hat aus vorheriger Beziehung drei Söhne mitgebracht, von denen einer erwachsen und zwei jugendlich sind. Zudem haben sie einen gemeinsamen Sohn von vier Jahren, die gemeinsame Tochter ist 2004 im Alter von vier Jahren gestorben. Sie leben mit ihrer so genannten Patchwork-Familie in einem kleinen Dorf.

3.1.1 Fallverlauf

Ende 2003, kurz vor ihrem dritten Geburtstag, wird bei der Tochter T. von Frau und Herrn B. ein Hirntumor diagnostiziert. Nach anfänglich gutem Chemotherapieverlauf und gutem Befinden des Kindes verschlechtert sich ihr Zustand zusehends, da der Tumor trotz Behandlung an Größe zunahm. Vor diesem Hintergrund entscheiden sich die Eltern auf weitere Chemotherapie und Bestrahlung zu verzichten. Danach ist es T. möglich bis wenige Wochen vor ihrem Tod in einen heilpädagogischen Kindergarten zu gehen, was ihr großen Spaß bereitet und ein fast normales Leben ermöglicht hat.

Aufgrund der Entscheidung ihr sterbendes Kind zu Hause pflegen zu wollen, wird durch eine, auch ambulant arbeitende, Kinderkrankenpflegende der bis dato betreuenden Kinderklinik die häusliche Betreuung geplant und Hilfsmittel organisiert. So wird der Kontakt zu einem ambulanten, auf onkologisch erkrankte Kinder spezialisierten, Kinderkrankenpflegedienst hergestellt.

Die Familie beschließt den Anbieter zu wechseln, da sich die Versorgung durch den Kinderkrankenpflegedienst nicht nach ihren Vorstellungen gestaltet. Der folgende Krankenpflegedienst ist nicht speziell auf Kinder ausgerichtet, was Familie B. akzeptiert, weil sich aufgrund der ländlichen Wohnumgebung kein anderer Kinderkrankenpflegedienst in Reichweite befindet. Aufgrund unterschiedlicher Erfahrungen entscheidet sich Familie B. anschließend die Betreuung des Kindes zukünftig alleine zu übernehmen.

Zuvor erfolgt, aufgrund einer unzureichenden Ernährungssituation, ein Aufenthalt im Kinderhospiz, wo eine künstliche Ernährung begonnen und die Eltern entsprechend angeleitet werden sollen. Aufgrund der zunehmenden Gesundheitsverschlechterung des Kindes bleibt Familie B. im Hospiz, wo T. wenig später stirbt.

Die gesammelten Erfahrungen der Familie mit der ambulanten Pflege über den gesamten Verlauf werden in folgenden Aussagen deutlich:

„Ja, auf jeden Fall kamen die (der ambulante Kinderkrankenpflegedienst, K.B.) dann und das war eben so das Schlimmste, was eigentlich an dieser ganzen Krankheit gewesen ist“ (F1: 95-97).

3.1.2 Falldiskussion

a) Belastungen

Die Belastungen der Eltern gehen aus dem Interview in vielfältiger Weise hervor. Sie werden in vielen Aspekten sehr deutlich.

- Sorge, Leid, Trauer

Besonders deutlich werden die Belastungen der Mutter darin, dass sie in steter Sorge sowohl um T. als auch um die anderen Kinder ist, wie diese die Situation bewältigen. Leiden diese durch die häufigen und regelmäßigen Krankenhausaufenthalte anfangs stark unter der Abwesenheit der Mutter und Schwester (F1: 403ff, 438ff), ist ihr Alltag seit der häuslichen Betreuung durch die tägliche Ungewissheit geprägt, ob sie ihre Schwester möglicherweise das letzte Mal lebend gesehen haben:

„Auch die Zeit, das ist schon, obwohl die Kinder, wie mir die Lehrer sagten, die sind jeden Tag aus dem Bus gestiegen und wussten nicht, lebt sie noch oder lebt sie nicht“ (F1: 509-511)

„Man hat es auch gesehen, wie die Türen aufgingen, es wurde so ganz vorsichtig, so hmm, erst mal Stimmung abpeilen, erst mal gucken was los ist oder wie es geht und so“ (F1: 511-514).

Seit Diagnosestellung ist die Situation der gesamten Familie durch die Ungewissheit geprägt, ob T. „heute, morgen oder in zehn Jahren“ (F1: 12; 465-466) sterben würde: „das konnte eben keiner sagen“ (F.2a: 466). Dazu gehören auch aufkeimende Hoffnung auf eine mögliche Heilung (F1: F1: 16-19) und die schlussendliche Gewissheit, dass ihr Kind sterben wird. Mit dem Wissen um den nahen Tod ihrer Tochter kommt belastend hinzu, dass ihr Kind wahrscheinlich ganz plötzlich sterben wird:

„[] na gut, die haben immer gesagt, sie fällt einfach um“ (F1: 74)

„[] dann wurde halt extra immer gesagt, die hört auf zu atmen und ist dann einfach weg“ (F1: 76-77).

Für alle Familienmitglieder ist der Gedanke, dass T. sterben wird, längere Zeit irreal, da es ihr im Grunde gut geht:

„Sie war halt ein quietschvergnügtes Kind mit einem acht Zentimeter großen Tumor im Kopf. Es war einem selber so unvorstellbar“ (F1: 1031-1032).

T. lebt ein fast normales Leben, „sie hatte eben einfach nur diesen Makel, dass sie eben bald sterben muss. Das war das einzige“ (F1: 1443-1444). Als sehr belastend wird allerdings erlebt, dass T. dieses normale Leben verwehrt werden sollte, da es von einige der anderen Eltern als unzumutbar für ihre Kinder betrachteten, falls T. während der Betreuungszeit stürbe (F1: 1377ff; 1388ff).

Die relative Gewissheit um den plötzlichen, nicht vorhersehbaren Tod prägt den Alltag der ganzen Familie. Frau B. schildert dies eindrucksvoll:

„Das war dann halt schon, man ging halt duschen und wusste nicht, lebt sie noch, wenn man wieder aus der Dusche kommt“ (F.2a: 493-494).

Sie berichtet auch von der phasenweise ganz akuten Sorge um T., die sie in die Nacht begleitet:

„Ich bin nachts aufgewacht und gehorcht, ob sie noch atmet. Gott sei Dank hat sie Polypen gehabt, hat immer sehr geschnarcht“ (F.2a: 494-497).

- Angst, Hilflosigkeit, Alleinsein

T. hatte große Angst vor dem Krankenhaus (F1: 29ff, 48ff) und ist sehr glücklich im Kreise ihrer Familie sein zu können (F1: 503-504). Bei aller Zufriedenheit, ihrer Tochter den Aufenthalt zu Hause ermöglichen zu können (F1: 508), ist Frau B.’s Angst in Notsituationen und/oder der Sterbesituation möglicherweise alleine dazustehen allgegenwärtig (F1: 92ff, 206ff, 219ff, 277ff).

Frau B. beschreibt T.’s Sterben als schleichenden Prozess (F1: 583-584) „und dann hat es am Ende, doch sechs Wochen gedauert, bis sie tot war. So ganz langsam vor sich hin.“ (F1: 500). Sie erzählt, dass dieser Prozess ihren anderen Kindern nahe gegangen ist und diese geradezu schockiert darüber gewesen seien, sowie Ängste vor der Sterbesituation hatten und Sorge dann mit der Schwester alleine zu sein (F1: 514-516; 516-521, 485ff).

Allgegenwärtig ist Frau B.’s Angst, dass T. im weiteren Sterbeprozess „Schmerzen haben könnte, weil sie nie gesagt hat, dass ihr etwas weh tut“ (F1: 901; 906).

- Anstrengung, Aufgaben, Verantwortung

Belastend kommt insbesondere wochenlanger Schlafmangel hinzu, da T. „nachts immer so eine Panik gekriegt [hat]“ (F1: 584-585) und die Aufgabe sich, trotz des Schlafdefizits, tagsüber den anderen Kindern sowie dem Haushalt widmen zu wollen und zu müssen (F1: 586). Einerseits den nicht mehr wirklich vorhandenen Alltag leben zu müssen und zugleich allen gerecht zu werden und vor allem der sterbenden Tochter viel Aufmerksamkeit widmen zu können ist äußerst anstrengend.

Der Vater arbeitet als Hauptverdiener tagsüber und kann seine Frau nicht entsprechend entlasten, hat dadurch aber eine entsprechende Doppelbelastung sowie die Verantwortung die laufenden Kosten der Familie tragen zu müssen. Einerseits ist er damit zwar nicht ständig mit der häuslichen Situation konfrontiert, will aber andererseits die geringe Zeit zu Hause am Leben der Tochter teilhaben und seiner Ehefrau zur Seite stehen und muss diese auch auffangen.

- Entlastungsbedarf

Aus vorangehenden Ausführungen wird der Bedarf an Entlastung deutlich, obwohl er nicht konkret benannt und insbesondere von Fr. B. gelegentlich sogar negiert wird.

Frau B. hat den Anspruch alles alleine zu bewältigen und Pflegende des ambulanten Pflegedienstes nur für notwendige pflegerische Interventionen am zentralen Venenkatheter im Haus zu haben, die sie einerseits nicht übernehmen möchte, weil sie T. gegenüber nicht der Buhmann sein möchte (F1: 458) und sich andererseits die Durchführung nicht zutraut. Konträr zum Wunsch die Verweildauer der ambulant Pflegenden auf ein Minimum zu beschränken und die Negierung des Bedarfes nach Gesprächen bzw. Trauerbegleitung, stehen jedoch die langen Gespräche, die Frau und Herr B. mit Pflegenden des Kinderhospizes führen, die sie als sehr angenehm und wohltuend empfinden und entsprechend entlastende Wirkung haben. Darin zeigt sich die notwendige Entlastung im Trauerprozess und der gegebenen Anspannung unter der stressbelasteten Situation.

Desweiteren besteht eindeutiger Entlastungsbedarf darin, genügend Schlaf zu erhalten und, ohne die anderen Kinder mit der Verantwortung belasten zu müssen, aus dem Haus gehen zu können (F1: 485ff).

Fr. B. benennt als Entlastungsmöglichkeit die Unterstützung durch eine Vertrauensperson. Diese müsste der Tochter und ihr sehr vertraut sein, damit sie T. gut aufgehoben weiß und selber entspannt ihrer anderen Aufgaben nachgehen kann.

Zugleich besteht aber auch Entlastungsbedarf darin, dass die Familie genügend Zeit für die sterbende Tochter hat und nicht mit anderen Aufgaben beschäftigt sein muss.

b) Beratungsbedarf

Der Informations- und Beratungsbedarf der Familie wird in vielerlei Hinsicht deutlich. Er ist direkt und indirekt erkennbar. Die Familie selbst benennt ihn nicht als solches, sondern berichtet über Fragen, die ihnen wichtig sind.

Grundsätzlich zeigt sich der Bedarf nach festen und vertrauten Ansprechpartnern (F1: 57ff, 176ff, 190ff, 1768). Diese sollen Fragen beantworten und Informationen weitergeben. Desweiteren brauchen sie in der Pflege beratende Anleitung und Entscheidungshilfen.

Speziell zu dem Aspekt, welche Versorgungsform bzw. –möglichkeiten für die Familie am geeignetsten und sinnvollsten ist, zeigen sich einige Informationsdefizite. Insbesondere gibt es diese auch zu realistischen Angeboten und Strukturen in der ambulanten Pflege. Auch zur Kostenübernahme und finanziellen Unterstützungsmöglichkeiten sowie den Kostenpunkten der Pflege hatten sie großen Informationsbedarf (F1: 190ff, 761ff).

Die Unzufriedenheit, die sich bezüglich der ambulanten Pflege zeigt, scheint auch darin begründet zu sein, dass die Pflegenden nicht in ausreichender Weise Ansprechpartner waren und teilweise ungenügend beraten haben. Dagegen erscheint die Zufriedenheit mit dem Hospiz sich auch aus den vielen Gesprächskontakten und der Integration in die Pflege heraus zu ergeben (F1: 614ff, 1131ff, 1175ff).

Familie B. holt sich aus verschiedenen Quellen Informationen, wie bei Firmen von Medizinprodukten, der Krankenkasse, dem Internet, usw. (F1: 176ff, 247ff, 910).

c) Erfahrungen

Familie B. hat etliche Erfahrungen mit Pflege und speziell auch der ambulanten Pflege machen können.

- Positive Erfahrungen: Vertrauen, Verständnis, Sicherheit

Familie B. berichtet bezüglich des ambulanten Kinderkrankenpflegedienstes von keinen positiven Erfahrungen. Die Kontaktaufnahme zum zweiten Pflegedienst gestaltet sich indes „schon wesentlich angenehmer“ (F1: 791) und bleibt Familie B. in guter Erinnerung, zumal „[ ] der Chef dann selber schon mal kam und sich wirklich intensiv um das Kind erstmal kümmerte, bisschen über das Kind wissen wollte“ (F1: 791-793). Dies und auch die Tatsache, dass sich der Pflegedienstleiter in die Situation der Familie einfühlt wird von Familie B. sehr honoriert:

„[ ] der saß bei T. mit am Bett und hat wirklich Wasser in den Augen stehen gehabt, als er sich das angesehen hat und angehört hat und so weiter (F1:216-217).

Frau B. fühlt sich mit ihrem Wunsch nach einer festen Bezugsperson, absolut verstanden (F1: 218ff) und auch Herr B. sieht eine große Verbesserung in der häuslichen Versorgung:

„Bei denen stand da schon mehr der Patient im Vordergrund und das war schon wesentlich angenehmer“ (F1: 798-799).

Zu Anfang wird die Versorgung kontinuierlich, wie es der Erwartung von Frau B. entspricht, von nur einer Pflegenden übernommen (221ff). T. und Frau B. scheinen Vertrauen zu dieser Pflegenden zu haben, da Frau B. es als sehr hilfreich empfindet ihrer Tochter, die mit zunehmender Gesundheitsverschlechterung unter Angstzuständen leidet (F1: 378ff), allein durch dieses Gefühl der Sicherheit zu beruhigen vermag, ihr mitzuteilen, dass Schwester X. gleich käme (F1: 386ff).

Positive Erfahrungen konnte Familie B. auch mit einer ambulant arbeitenden Pflegenden der Universitätsklinik machen. Diese organisierte alles zur Vorbereitung der Krankenhausentlassung. Zur vollsten Zufriedenheit von Familie B. gestaltet sich der Kontakt zur einer Pflegenden als Beraterin der Medikamentenfirma, welche die Infusionen liefert. Sie kommt ins Haus und führt Frau B. in die Versorgung des Ports ein. Frau B. zeigt sich über die erhaltenen Informationen und die Anleitung sehr zufrieden. Besonders positive Erfahrungen machte die Familie mit der Pflege im Hospiz. Diese zeichnete sich durch Annahme und Verständnis sowie Informationsgabe und Beratung wie auch feste Ansprechpartner und Bezugspersonen aus.

Weitere positive Erfahrungen haben sie mit anderen Berufsgruppen und Einrichtungen gemacht, durch die sie jeweils Informationen und Beratung erhielten, wie z.B. mit der Krankenkasse, der Physiotherapie und besonders im Hospiz.

- Negative Erfahrungen: Wut, Ärger, Hilflosigkeit, Enttäuschung

Insgesamt hat Familie fast nur negative Erfahrungen mit der ambulanten Pflege geschildert. Das wird besonders deutlich, wenn Frau B. sagt:

„[]und im Nachhinein habe ich mich eigentlich geärgert, dass man es nicht gleich von Anfang an alleine gemacht hat“ (F1: 250-251).

Die Erfahrungen mit dem auf onkologisch erkrankte Kinder spezialisierten ambulanten Pflegedienst werden von Familie B. als durchweg negativ geschildert. Diese Erfahrungen sind geprägt von Wut, Ärger und dem Gefühlen von Hilflosigkeit und Enttäuschung. Gleich die erste Begegnung mit dessen Pflegenden bleibt in sehr schlechter Erinnerung:

„Ja, auf jeden Fall kamen die dann und das war eben so das Schlimmste, was eigentlich an

dieser ganzen Krankheit gewesen ist“ (F1: 95-97).

Zum einen wird kritisiert, mit welchem Aufgebot „mit drei Leuten, mit drei Frauen“(F1: 727), drei Frauen auf einmal (F1: 99)“ beim ersten Zusammentreffen ohne Zurückhaltung die Küche besetzt wird (F1: 716). Erscheint dies der Familie schon von vornherein suspekt und merkwürdig (F1: 719ff), steigert sich der Unmut von Frau B. weil die Pflegenden, trotz Aufforderung, keine Anstalten machen wieder zu gehen:

„Die gingen einfach nicht, obwohl ich es ihnen gesagt habe“ (F1: 160-161).

Das Gefühl mangelnder Achtung, Respektierung und Beachtung ihrer Person prägt den gesamten Aufenthalt der Damen vom Pflegedienst. Was für Frau A. jedoch noch schwerer wiegt scharf kritisiert wird, ist der Umstand, dass keinerlei Kontakt zur erkrankten Tochter gesucht wird:

„Die sind nicht bei T. mal ans Bett gegangen und haben mal hallo gesagt oder irgendwas“ (F1: 725-727).

Darüber hinaus wiegt der Vorwurf schwer, dass die Pflegenden sich lediglich für den finanziellen Vorteil interessieren, den die Pflege von T. mit sich bringt (F1: 324ff, 696ff; 710ff, 721ff, 728ff), und diesbezüglich förmlich Dollar-Zeichen in ihren Augen zu sehen sind (F1: 101; 102; 125; 139; 153; 687; 782). In folgenden Textpassagen/Interviewpassagen kommt noch heute viel Wut, Ärger und Fassungslosigkeit zum Ausdruck/zum Vorschein:

„ ‚Mensch klasse, unsere Werbung hat sich gelohnt!’ […] Das haben sie wirklich in meinem Beisein gesagt“ (F1: 688-690).

„Das wäre ja klasse, da könnte man ja richtig Stunden aufschreiben. Und ich stand mit in der Küche und habe nur gedacht: Hallo? Haaaallo? Sprachlos eigentlich. Das war echt heftig“ (F1: 696-698).

„Bei denen war es nicht wirklich der Mensch, der gepflegt wurde, sondern es war das Portemonnaie, was gefüllt wurde. Durch dieses, na eigentlich mehr dieses Objekt, was da war“ (F1: 700-702).

„Also, die waren einem vom ersten Moment an suspekt. Weil man dachte, hier geht es nicht um die Person, denen geht es wirklich nur darum: ‚Hier können wir Geld machen und Stunden reißen. Das Kind braucht so lange Pflege, da können wir ja lieber hier bleiben’ “ (F1: 719-723).

„Wie gesagt, die hatten wirklich nur die Dollars in den Augen. Und das ist, ich weiß nicht, das ist nicht so mein Anspruch am Pflegedienst“ (F1: 782-784)

Der Versuch des Pflegedienstes möglichst viele Stunden rund um die Uhr zu bleiben (F1: 104ff; 696ff; 721ff ; 722; 729ff; 743; 746), entwickelt sich zudem die Problematik, dass die Familie bei dieser Stundenanzahl mit sehr hohen zusätzlichen Kosten für die Grundversorgung ihrer Tochter, die sie selbst übernahm und dies auch weiterhin tun wollte, konfrontiert wurde (F1: 176ff), Dass der Dienst diese als eigene Leistung abzurechnen plant und die Familie keine Information bzw. Beratung bezüglich entstehender Kosten erhält (F1: 761), empfindet Herr B. „ein bisschen als verlogene Geschichte“ (F1: 781).

Über die zuvor schon bestehenden Vorbehalte hinaus, erweckt dies bei Familie B. zudem Zweifel an der fachlichen Kompetenz, da „[sich] noch nicht mal die Schwestern getraut [haben], die Nadel wieder raus zu ziehen“ (F1: 984-985). Mit dem Wissen um T.’s Angst vor dem Krankenhaus und allen Utensilien wie Spritzen, Handschuhe (F1: 30ff, 48ff; 385ff), die sie mit Klinikaufenthalten in Verbindung bringt, empfindet Familie B. das Erlebnis für T. als besonders belastend:

Da hat sie auch das erste Mal schon gleich richtig gelitten, als sie die Nadel wechseln mussten“ (F1: 990-991).

Als Familie B. im weiteren Versorgungsverlauf erleben muss, dass ihrer Tochter kein Respekt entgegengebracht und sie auf die medizinische Diagnose reduziert wird, kommt die Familie definitiv zu dem Schluss, dass sie die Versorgung durch diesen Pflegedienst nicht wünschen:

„Es wurde also nicht gesprochen: ‚das Kind hat das und das und das’, sondern ‚[ ] ich hab hier ein Astrozytom, einen Hirntumor’, Ende Limit, nicht irgendwo: ‚Ich habe hier ein kleines Kind, dem geht es so und so, das hat die und die Diagnose, also ganz, ganz schrecklich!“ (F1: 703- 707).

„Da war für mich die Sache erledigt. Da habe ich gesagt: „Nee, gute Frau. Sie haben meine Tochter und kein Astrozytom“ (F1: 301-302).

„Und ich dachte mir, das kann so nicht sein, so was kann so nicht sein!“ (F1: 315-316)

Die Erfahrungen von Wut und Ärger führen des Weiteren zu den Gefühlen der Hilflosigkeit und Abhängigkeit mit sich. Auf diesen Pflegedienst angewiesen zu sein (F1: 736), bringt Frau B. in eine fast ausweglose Situation. Das Gefühl dem Kinderkrankenpflegedienst quasi ausgeliefert zu sein, wird zudem durch die falsche Informationen einer Pflegenden („das hat diese Schwester Stein und Bein geschworen“ (F1: 196)), die „kack-frech“ (F1: 318) gesagt habe, dass Kinder nur von einem auf Kinder spezialisierten Pflegediensten betreut werden dürften und die Familie die Versorgung auch nicht alleine übernehmen dürfte (F1: 196ff), massiv verstärkt, zumal ergänzend erwähnt wurde, dass dieser Kinderkrankenpflegedienst der einzige im Umfeld sei (F1: 773). Zu guter Letzt beweist auch der anwesende Hausarzt durch unkritisches Verhalten und der Unfähigkeit sich bezüglich der Sachlage an anderer Stelle zu informieren, mangelnde Kompetenz und lässt Frau B. somit mit dieser für sie unerträglichen Situation allein:

[...]


[1] Der Begriff Kinder impliziert Kinder aller Alterstufen, somit auch die Jugendlichen, und wurde aus Gründen des besseren Leseflusses gewählt.

Details

Seiten
64
Jahr
2006
ISBN (eBook)
9783656676355
ISBN (Buch)
9783656676904
Dateigröße
664 KB
Sprache
Deutsch
Katalognummer
v275379
Institution / Hochschule
Universität Bremen
Note
1,0
Schlagworte
palliativversorgung kinder fallbeispiele erfahrungen erwartungen eltern

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Titel: Palliativversorgung sterbender Kinder. Fallbeispiele zu Erfahrungen und Erwartungen der Eltern