Palliative Pflege für Sterbende

Inhaltsverzeichnis

Einleitung

Begriffserklärung

Möglichkeiten der Willensbekundung

Adäquate psychische Betreuung sterbender Menschen

Palliativmedizin

Hospize

Versorgung, Finanzierung und Leistungsanbieter

Schlusswort

Literaturverzeichnis

Anhang

Hospiz – weil Sterben ein Teil des Lebens ist von Barbara Mayerhofer

Vorwort

Abkürzungsverzeichnis

Einleitung

Krankheit, Tod und Sterben im Verlauf der Jahrhunderte

Hospiz – Inseln der Humanität

Kennzeichen der Hospizarbeit

Qualitätsmerkmale der Hospizarbeit

Unterstützendes Ehrenamt

Palliativversorgung Schwerstkranker und Sterbender

Organisationsformen der stationären und teilstationären Betreuung

Organisationsformen der häuslichen Hospizbetreuung

Zusammenfassung und Schlussgedanken

Quellen-/Toolverzeichnis

Selbstverständnis der Hospizdienste und Anforderungen an die ehrenamtlichen und hauptamtlichen Mitarbeitern von Isabel Straub

Einleitung

Allgemeine Hintergründe der Entstehung der Hospizbewegung

Die Geschichte des Hospiz

Organisationsform von Hospizen

Sozialpädagogische Berufsfelder in der Hospizbewegung

Einschätzung der Zukunftsentwicklung der Hospizbewegung

Literaturverzeichnis

Sterbebegleitung von Caroline Billert

2007

Einleitung

„Der Anspruch eines jeden Menschen auf einen würdigen Tod ist nur unzugänglich gewährleistet!“ ^[1]

Dieses Zitat von Werner Schell verdeutlicht, wie dringend ein Ausbau und eine Verbesserung von Sterbebegleitung in Deutschland ist. Trotz großem medizinischem Fortschritt und gestiegener Lebenserwartung ist die Versorgung Sterbender unzureichend. Bis zu 900.000 Menschen sterben jährlich in der Bundesrepublik Deutschland. Fast die Hälfte stirbt in Krankenhäusern, oder Pflegeeinrichtungen. Zahlreiche der betroffenen Patienten haben Angst, nicht in Würde sterben zu können. „Apparatemedizin“ ^[2], statt Schmerztherapie und Kommunikation, heißt es in den meisten Fällen. Laut Personal, sind es circa 25% aller Sterbefälle, die unwürdig den Tod erleiden. In Krankenhäusern fehlen oft Zeit und richtige Ausbildung, für eine angemessene Sterbebegleitung.

Die menschliche Endlichkeit betrifft jeden. Deshalb sollten alle, über Ablauf des Sterbens, und Möglichkeiten die einem zur Verfügung stehen, aufgeklärt werden. Denn unzählige kennen weder Palliativmedizin, noch Hospizarbeit.

Von vielen wird das Thema Sterben als unangenehm wahrgenommen. Angst, Ungewissheit und Verdrängung sind oft die Reaktionen. Jedoch ist die Tabuisierung des Thema Todes in Deutschland auch zum größten Teil eine Behauptung. Es gab in den letzten Jahren mehrere Veränderungen in ärztlichen Praxen und eine deutliche Verbesserung von Versorgungsstrukturen.

Bei einer öffentlichen Diskussion, die das Thema Sterbehilfe oder Sterbebegleitung betrifft, ist eine rationale und sachliche Basis erforderlich. Es müssen immer die Reaktionen, Erfahrungswerte, oder auch der Glaube Einzelner, bei diesem kritischen Thema mit einbezogen werden.

Ziel muss es sein, dass die Versorgung Sterbender weiterhin verbessert wird. Eine wichtige Voraussetzung ist dabei die Qualitätssicherung der Medizin. Denn ausnahmslos jeder, sollte das Recht haben, in Würde sterben zu dürfen und zu können.

Begriffserklärung

Sterbebegleitungen im Gesundheitswesen

Sterbebegleitung bezeichnet im Allgemeinen die Behandlung, Begleitung und Versorgung sterbender Menschen. Darunter zählen mitunter die professionelle Arbeit von Psychologen, Ärzten und Seelsorgern, verbunden mit freiwilligem Engagement der Familie und Freunde. Zusätzlich sind auch die Versorgungsstrukturen des Gesundheitssystems, in denen die Aufgaben der Krankenpfleger, Sozialarbeiter usw. geleistet werden, mit in dem Begriff der Sterbebegleitung beinhaltet.

Der Begriff Sterbebegleitung ist also sehr weit fassbar. Ob Sterbehilfe, Euthanasie ^[3], Palliativmedizin, Hospizbewegungen oder Lebensqualität. Jeder Bereich fällt unter das Oberthema der Sterbebegleitung. Würde man diese Thematik weniger umfangreich ausfächern, könnten sehr schnell moralische Vorentscheidungen getroffen werden.

Man spricht im Bereich der Medizin über „aktive“ ^[4] und „passive“ ^[5] Sterbehilfe. Die „passive“ Sterbehilfe wird mit Einschränkung erlaubt, wohingegen die „aktive“ Sterbehilfe überwiegend in Deutschland abgelehnt wird.

Jedoch führen die einzelnen Definitionen oft zu Missverständnissen. Spricht die „aktive“ Sterbehilfe vom „aktiven Tun“, und die „passive“ vom „passiven Unterlassen“, ist der vermeidliche Unterschied fraglich.

Zur Verdeutlichung, ein Beispiel. Der vorliegende Fall beschreibt einen Abbruch einer mechanischen Beatmung. In welche Kategorie wird dieser eingeordnet? Aktives Töten, oder passives, quasi sterben lassen? Therapieverzicht oder Therapiebeendung? Hier stellt sich die Frage, wie man so eine Situation nun einstuft.

Ein weiteres Beispiel, welches die Notwendigkeit der genauen Klärung von Begriffen erfordert, ist die deutsche, historische Erfahrung mit dem Begriff „Euthanasie“. Im Nationalsozialismus wurde unter diesem Begriff, eine systematische Ermordung von schwer behinderten Menschen verstanden. Noch heute ist der Begriff mit negativen Assoziationen behaftet.

Durch Aspekte, wie Medizin, Pflege, Recht oder Geschichte, die in die verschiedenen Bereiche mit einspielen, wird die Erfordernis einer deutlichen und klaren Begriffsdefinition, zu einer interdisziplinären Aufgabe.

„Aktive“ Sterbehilfe wird ersetzt durch „Tötung auf Verlangen“ oder „Ärztliche Beihilfe zum Suizid“. Die „passive“ Sterbehilfe wird durch „Abbruch/Einstellung“, „Begrenzung/Limitierung“, „Unterlassung von Therapie“ oder „ Schmerzbehandlung mit eventueller Lebensverkürzung“ beschrieben. ^[6]

Tötung auf Verlangen

Sterbebegleitung bedeutet nicht nur Grenzen zu erreichen, sondern auch Möglichkeiten zu entdecken. Auch Tötung auf Verlangen ruft verschiedene Meinungen hervor. Einerseits wird das Selbstbestimmungsrecht ^[7] der Patienten in den Vordergrund gestellt, und andererseits, sehen wir die sehr hochgestiegenen, medizinischen Interventionsmöglichkeiten, die den Menschen zur Verfügung gestellt werden.

In Deutschland gibt es keine gesetzliche Regelung für Sterbehilfe. Das deutsche Strafrecht beschreibt in § 216, StGB, das Fremdtötungsgesetz. Daraus folgt, dass selbst wenn es der Wunsch ist, zu Sterben, Tötung auf Verlangen strafbar ist.

Im Jahre 1998 veröffentlichte die deutsche Ärzteschaft die „Grundsätze der Bundesärztekammer ^[8] zur ärztlichen Sterbebegleitung“, und lehnte darin die Tötung auf Verlangen eines Patienten durch den Arzt, strikt ab. Weitere Gegner der „aktiven“ Sterbehilfe, waren beide christlichen Kirchen, die Bundesarbeitsgemeinschaft Hospiz, die deutsche Hospiz Stiftung und der Bundesverband Hilfe für Behinderte.

Wissenschaftler, Juristen, Philosophen und Psychologen hingegen Befürworten für begründete Ausnahmefälle die Tötung auf Verlangen durch einen Arzt. Selbst einige Mediziner und Theologen plädieren in manchen Fällen für Straffreiheit, bei Tötung auf Verlangen.

Ähnliche Ansichten der Befürwortung vertritt zum Beispiel die Gesellschaft für humanes Sterben, wie auch der humanistische Verband. Sie rücken das Selbstbestimmungsrecht des Einzelnen in den Vordergrund, und stellen die allgemeinverbindliche christliche Weltanschauung hinten an.

Empirische Daten zu dem Thema fallen je nach Befragungsgruppen, Fragestellungen und Vorinformationen für die Befragten, komplett unterschiedlich aus.

Im Jahre 2000 fand eine Umfrage der FORSA ^[9] Gesellschaft statt. Sie arbeitete im Auftrag der Gesellschaft für humanes Sterben. 81% der Befragten befürworteten die Tötung auf Verlangen im Falle Dritter.

Ebenfalls im Jahr 2000, führte das EMNID ^[10] Meinungsforschungsinstitut eine ähnliche Befragung durch. Dieses Mal wurden die Befragten vorher mit palliativen Behandlungsmöglichkeiten vertraut gemacht, und die Frage bezog sich auf sie selbst. Lediglich 35,4% sprachen sich jetzt noch für die Tötung auf Verlangen aus. ^[11]

Ärztliche Beihilfe zur Selbsttötung

Anstiftung und Beihilfe zum Suizid, wie auch der Suizid an sich, ist in Deutschland nicht strafbar. Jedoch begegnen einem in der Praxis rechtliche Definitions- und Abgrenzungsschwierigkeiten. Der Arzt muss unterscheiden können, ob der Patient seinen Todeswunsch ernst meint, oder ob es sich um einen Hilferuf an seine Umwelt handelt. Diese Schwierigkeit führt dazu, dass die Mehrheit aller Ärzte, die Beihilfe zur Selbsttötung, ablehnen.

Ein überwiegender Teil der Menschen, mit dem Wunsch nach Selbsttötung, ist psychisch krank. Der Bundesgerichtshof spricht deshalb bei einem Suizidwunsch, von einem „behandlungsbedürftigen Unglücksfall“. Das bedeutet, dass ein Bedarf an medizinischer Behandlung besteht, und ein Großteil erfolgreich behandelt werden kann.

Jedoch ist nicht jeder Mensch mit dem Wunsch nach Selbsttötung psychisch krank. Wohlüberlegt, und selbst bestimmte Wünsche nach Suizid, äußern beispielsweise AIDS- und Krebspatienten.

Ärzte geraten oft in einen inneren Konflikt. Sie stehen zwischen „Sterbehilfe nach dem Wunsch des Todkranken“ und „unterlassener Hilfeleistung“. Auf einer anderen Ebene gesehen, führt die Situation zu einem weiteren Konflikt. Auf der einen Seite, sollte ein Arzt Respekt vor dem selbst bestimmten Wunsch des Patienten haben, aber auf der anderen Seite hingegen, ist da die ärztliche Verpflichtung, dem Patienten zu einem gesundheitlichen Wohl zu verhelfen. Hinzu kommen die Abgrenzungsprobleme zu dem Paragraphen 216 StGB, und zu der unterlassenen Hilfeleistung.

Beihilfe zum Suizid ist also straffrei, aber mit vielen ethischen und juristischen Problemen behaftet. Aus diesem Grund, lehnt die Mehrheit aller Ärzte, die Beihilfe zum Suizid, von vorne herein ab. Beihilfe zur Selbsttötung wird als „unärztlich“ beschimpft, denn die Aufgabe eines Arztes sollte es sein, die Einstellungen und Gedanken, eines suizidgefährdeten Patienten, zu ändern. Zusammenfassend spielt die Beihilfe zur Selbsttötung, wegen ihrer großen Schwierigkeiten, eine geringe Rolle in der öffentlichen Arbeit eines Arztes.

Erst in den letzten Jahren wurde das Thema immer vorurteilsfreier diskutiert. In Holland, Teilen der USA und in Australien wurde das Thema liberalisiert. Vorgebrachte Wünsche von AIDS- und Krebspatienten, forderten die Ärzte zu neuen Überlegungen heraus. Der Themenbereich ist bis heute noch nicht ausgeschöpft und wird in den nächsten Jahren eventuelle Änderungen hervorbringen. Heute noch, lehnt eine Überzahl an Ärzten, die Beihilfe zur Selbsttötung, strikt ab. Nur unter bestimmten Umständen würden sie dieses Thema für moralisch vertretbar einstufen.

Die Angst der Ärzte ist, dass es zu einer Überbewertung des Selbstbestimmungsrechts kommt. Gleichgültigkeit und Teilnahmslosigkeit des Arztes könnte eine schwerwiegende Folge sein. Ziel ist es, dass die Euthanasie-Debatte, nicht in eine falsche Richtung ausufert, sondern in geregelten und moralisch vertretbaren Bahnen weiterläuft.

Beendigung, Begrenzung und Unterlassen von Therapie

Abbruch und Unterlassen von lebensverlängerter Maßnahmen, wird als passive Sterbehilfe bezeichnet. Juristisch und ethisch ist hierbei nichts umstritten, sondern alles eindeutig geregelt. In Einzelfällen jedoch kann es auf der medizinischen Seite zu einer Ungewissheit bei Diagnose und Prognose kommen. Es kann also durchaus, selbst bei einer schlechten Prognose für den Patienten, sich eine Weiterbehandlung empfehlen. Im optimalen Fall findet eine Entscheidungsfindung zwischen Arzt und Patient statt, wie auch eine professionelle Kommunikation innerhalb des Behandlungsteams. In der Praxis hat die Institution Krankenhaus jedoch inkompatible Abläufe und Strukturen mit dem optimalen Fall. Eine fachgerechte Sterbebegleitung wird mit dem Ziel, der Lebenserhaltung und Lebensverlängerung verdeckt. Besonders bei älteren Menschen auf Intensivstationen fällt dieses Defizit deutscher Krankenhäuser auf. Verlegungen auf Intensivstationen, oder Indikatoren zur Reanimation, sind unzureichend geregelt. Mangelnde Dokumentation, Kommunikation und Transparenz fördern Fehlentscheidungen, Stress und Missverständnisse. Die Zustände, wie eben beschrieben, löst bei älteren Menschen erhebliche Angst aus, im Krankenhaus zu sterben.

Das Wissen um diese Umstände, brachte verschiedene Instrumente der Willensbekundungen für den Patienten hervor.

Die Deutsche Hospiz Stiftung, ließ im Jahre 1999, mithilfe des EMNID Instituts, eine Befragung mit 1.007 Haushalten, durchführen. Hier stimmten 81% der Befragten für eine Willenserklärung im Voraus. ^[12] In der Praxis hielt dieses Ergebnis nicht stand. Lediglich 8% nahmen das Angebot wahr. Daraus schloss die Deutsche Hospiz Stiftung, dass ein enormer Informationsbedarf benötigt wird. Sie riefen eine Hotline, und eine Bundeszentrale zur Hinterlegung von Willensbekundungen, ins Leben. Bereits im Jahre 2000 gab es 18.000 Anfragen und 1.700 Registrierungen. Kriterien für eine Patientenverfügung mit Qualität, fassten sie in einem Katalog mit 12 Punkten zusammen. Derzeitig gibt es mehrere Möglichkeiten in Deutschland seinen Willen zu bekunden.

Möglichkeiten der Willensbekundung

Patientenverfügungen

Eine Patientenverfügung ist eine vorsorglich, schriftliche Erklärung, welche medizinische Behandlungswünsche, im Falle eine Einwilligungsunfähigkeit, beinhaltet. Die Verbindlichkeit einer Patientenverfügung tritt dann in Kraft, wenn sich die Inhalte auf bestimmte Behandlungssituationen beziehen, und keine Umstände vorliegen, die den mutmaßlichen Willen des Patienten, als eventuell nicht mehr aktuell beschreiben. Wegen zweiten genannten Grunds, sollte eine Verfügung alle 1-2 Jahre vom Patienten mit einer erneuten Unterschrift bestätigt werden. Eine gesetzliche Regelung zur Anwendungen von Patientenverfügungen besteht jedoch noch nicht in Deutschland. In gegebenenfalls unklaren Fällen, werden Gespräche mit Angehörigen durchgeführt.

Eine Patientenverfügung findet Anwendung, wenn der Patient drei Voraussetzungen erfüllt. Erst einmal darf der Patient nicht mehr einwilligungsfähig sein. Zusätzlich muss der Betroffene an einer lebensbedrohlichen Krankheit leiden, die in nächstliegender Zeit zum Tode führen wird. Die letzte Voraussetzung beschreibt die Frage, die mit einer Patientenverfügung zu klären gesucht werden soll. Behandlungsverzicht, oder Abbruch begonnener Behandlungen? Wie hat sich der Patient geäußert?

Die BÄK verfasste im September 1998 die „Grundsätze zur ärztlichen Sterbebegleitung“ und stärkte darin das Selbstbestimmungsrecht des Patienten und verdeutlichte, dass die Patientenverfügung eine wesentliche Hilfe für einen Arzt oder eine Ärztin sei.

Formulare der Patientenverfügung erhält man in Ärztekammern, christlichen Kirchen und weiteren Institutionen. ^[13]

Vorsorgevollmachten

Die Bestimmungen der Vorsorgevollmachten werden in den Paragraphen 1896 II und 1904 II, BGB ^[15] festgelegt. Es handelt sich um eine rechtsverbindliche Vollmacht, in Bereichen der medizinischen Behandlungen oder Nichtbehandlungen, für eine oder mehrere Vertrauenspersonen. Es können Familienmitglieder, Bekannte, oder langjährige Freunde eine Vorsorgevollmacht erlangen. Personen, die innerhalb einer Vorsorgevollmacht agieren, haben sich verbindlich, an den Willen des Ausstellers, zu halten. Eine Vorsorgevollmacht kann unabhängig davon, ob eine Patientenverfügung vorhanden ist, ausgestellt werde. Beide Willensbekundungen sind unabhängig voneinander rechtlich. Deshalb sollte die erwählte Vertrauensperson, ein Zweitexemplar der Patientenverfügung besitzen, und mit dem Aussteller, über Details gesprochen haben. ^[14]

Betreuungsverfügungen

Eine Betreuungsverfügung ist ebenfalls eine schriftliche Dokumentation des Patientenwillens und sollte von einem Notar beglaubigt werden. In §§ 1897 IV, 1901 II 2 und § 1901a, BGB werden die Richtlinien festgelegt. Diese Form der Willensbekundung, ermöglicht dem Aussteller sich persönlich einen Betreuer zu benennen. Der auserwählte Betreuer, muss vom Vormundschaftsgericht als geeignet befunden werde, und muss in seiner Amtszeit als Betreuer, dem ausgesprochenen Willen des Betreuten, Folge leisten. Entscheidungen finanzieller Art, und Aufenthaltsbestimmungen für den Betreuten, liegen im Bestimmungsrecht des Betreuers. Gehen die Entscheidungen über Behandlungsabbruch einer Therapie, oder Heilbehandlungen mit lebensverkürzendem Risiko, muss eine Genehmigung vom Vormundschaftsgericht eingeholt werden.

Adäquate psychische Betreuung sterbender Menschen

Welche Wünsche und Bedürfnisse haben Schwerkranke und ihre Begleiter?

Das Begleiten von sterbenden Menschen wird für die Angehörigen meist zu einer Grenzerfahrung. Der Umgang mit Schwerkranken, muss erlernt werden und kann sich als eine große Herausforderung herausstellen.

Aus der Angst des Betroffenen, in eine Institution abgeschoben zu werden, oder über seinen eigenen Zustand belogen zu werden, werden die Wünsche bereits ersichtlich. Ein sterbender Patient, der über seine Lage aufgeklärt ist, ist oft gelassener, als unaufgeklärte Patienten, da er sich mit seiner Situation auseinandersetzen kann. Eine gute Kommunikation zwischen Angehörigen und Patient, oder Patient und Arzt, kann den Abschied aus dem Leben erleichtern. Dinge die belasten, werden einander ausgesprochen, wichtige Details und Vorkehrungen können abgeklärt werden.

Ein weiteres wichtiges Bedürfnis für einen sterbenden Patienten, ist der entgegengebrachte Respekt. Viele Sterbende möchten nicht bemitleidet werden, sondern ihr Lebensende aktiv mitgestalten.

Angehörige sollten die unbeschwerten Momente genießen, und Vorstellungen und Gefühle des Patienten respektieren. Im Wesentlichen besteht die Aufgabe des Angehörigen, darin einfühlsam, respektvoll und ehrlich zu sein. Aktives Zuhören und wahrnehmen von Wünschen, erleichtert das Abschied nehmen für Patient und Angehörige. Ziel ist es Begleitbeschwerden zu vermindern, Lebensmöglichkeiten zu verbessern und neue Lebenserfahrungen zu ermöglichen.

Kommunikation

Abschied von einem Sterbenden Menschen zu nehmen, kann zu einer hohen psychischen Belastung werden. Deshalb müssen Angehörige, wie auch die Betroffenen, ermutigt werden zu kommunizieren. Dieses Vorhaben stellt sich in manchen Fällen, schwieriger dar, als es scheint. Angehörige wollen den Tod nicht wahrhaben, Sterbende können Fragen stellen, auf die niemand eine Antwort weiß („Muss ich jetzt sterben?“, „Es ist doch alles sinnlos!“ etc.). Und doch ist Kommunikation die beste Lösung. Sie fördert Integration des Patienten, Geborgenheit und den erwünschten Beistand. Das Loslassen von einem Menschen ist sehr emotional, kann aber durch ein Gespräch und intensives Zuhören, sehr viel leichter werden. Kommunikation stellt eine Form der mehrdimensionalen Beziehung dar, die auch mit Mimik, Gestik, Berührungen und verabredeten Signalen zwischen Betroffenen und Begleiter, unersetzlich am Lebensende bleibt.

Palliativmedizin

Aufgaben der Palliativmedizin

Vor rund 200 Jahren, im Jahre 1805, beklagte ein Hallescher Arzt namens Johann Christian Reil, dass der Mensch, eine Kunst aus der Geburt eines Menschen macht, aber für das erträgliche Herauskommen aus dem Leben, fast nichts getan würde. ^[16] Bis heute hat sich die Aktualität dieser Feststellung nur wenig verändert.

Es gibt jedoch Einrichtungen, die genau „das erträgliche Herauskommen aus dem Leben“ zum Ziel haben. Die palliativen Einrichtungen, haben sich psychische Betreuung Sterbender und deren Familie, sowie Symptomlinderung ihrer Patienten, zum Ziel gemacht. Der Begriff Palliative leitet sich vom lateinischen pallium ab, was so viel bedeutet, wie Mantel. Ebenfalls liegt der Ursprung n dem lateinischen Wort palliare, welches für linder steht. Palliative Maßnahmen, legen dem Betroffenen, sinnbildlich gesprochen, also einen lindernden Mantel um.

Der Gegensatz zur Palliativen Betreuung und Behandlung ist die kurative Behandlung. Sie setzt sich die vollständige Heilung zum Ziel, wohingegen palliative Verfahren angewendet werden, wenn es keine kurativen Möglichkeiten mehr gibt. Die WHO ^[17] definierte die Palliativmedizin im Jahre 1990 wie folgt: „Palliativmedizin ist die aktive, ganzheitliche Behandlung von Patienten mit einer progredienten ^[18] , weit fortgeschrittenen Erkrankung und einer begrenzten Lebenserwartung zu der Zeit, in der die Erkrankung nicht mehr auf eine kurative Behandlung anspricht und die Beherrschung der Schmerzen, andere Krankheitsbeschwerden, psychologischer, sozialer und spiritueller Probleme höchste Priorität besitzt.“ ^[19]

Die Betroffenen, wie AIDS ^[20] Patienten, Tumorpatienten oder Patienten mit pulmonalen ^[21] und kardinalen Krankheiten, brauchen in ihrer letzten Lebensphase mehr, als eine medizinische Regelversorgung. Diesen Aufgabenbereich versucht die Palliativmedizin zu bewältigen. Ein Team aus Ärzten, Pflegepersonal, Sozialarbeitern, Psychologen, Seelsorgern und ehrenamtlichen Helfern, stehen den unheilbaren Menschen an ihrem Lebensende zur Seite.

Bei Gesprächen über den Tod, wird hier besondere Betonung darauf gesetzt, dass Sterben ein normaler Vorgang des Lebens sei. Niemand soll sich isoliert, oder einsam fühlen.

Palliativtherapeutische Maßnahmen können bereits vor der letzten Phase des Lebens genutzt werden. Sie gibt den Betroffenen starke, psychische Unterstützung, und kann neben Hausarztbesuchen und Krankenhausaufenthalten, seelische Stärkung bringen.

Eine Kooperation zwischen Krankenhäusern, ambulanten Hausbetreuungsdiensten und weiteren Institutionen muss weiterhin geleistet sein. Ebenfalls dürfen die Einstellung und das Verständnis, gegenüber jedem einzelnen Patienten, nicht verloren gehen. Unheilbar kranke Menschen brauchen Verständnis und Hilfe, die durch die Arbeit in der Palliativmedizin, schon zum Teil, verwirklicht wird.

Palliativmedizinischer Bedarf

Deutschland hatte einen ziemlich trägen Beginn, wenn es sich um die Deckung des Bedarfs, an palliativmedizinischen Einrichtungen, handelt. Der Zuwachs begann in den 80er Jahren und in den frühen 90er Jahren. ^[22]

Nach Schätzungen, wäre der Bedarf mit 50 Betten pro 1 Million Einwohner ^[23], gedeckt. Deutschland liegt, zieht man nur die Tumorpatienten in Betracht, bei ca. 30 Betten pro 1. Mio. Einwohner. Berücksichtigt man weitere Faktoren, wie der Bedarf an ambulanten Diensten, steigt die tatsächliche Notwendigkeit palliativer Einrichtungen, weiter an. Im Jahre 1998, gab es 1,4 ambulante Dienste pro 200.000 Einwohner. Bis zum Jahre 2004, stieg die Zahl auf 1,7 ambulante Dienste an. Die Versorgungsstrukturen ambulanter Dienste, sind unzureichend.

Die Anzahl palliativmedizinischer Einrichtungen (Palliativstationen, Hospize) im Verhältnis zur Bevölkerungszahl ergibt folgende Werte. In Deutschland haben wir demnach 21,5 Betten pro 1 Million Einwohner und 0,4 ambulante Dienste pro 1 Million Einwohner. Großbritannien hingegen hat auf die gleichen Einwohnerzahlen 52 Betten und 7 ambulante Dienste. ^[24]

Die mangelnde Überprüfbarkeit von Qualitätsmerkmalen, tritt als ein Problem auf. Im Rahmen der Kerndokumentation ^[25], werden solche Qualitätskriterien nun entwickelt. Um eine bedarfsgerechte Versorgungsstruktur zu gewährleisten, muss eine Heterogenität des Leistungsangebots und ein regionales Gleichgewicht in der Verfügbarkeit von ambulanten Diensten, geboten werden.

Hospize

Historische Entwicklung

Hospizarbeit ist schon, zu Beginn des Christentums im römischen Reich, zu verzeichnen. Hospize entstanden außerhalb moderner Medizin, und waren als Orte der Ruhe, Begleitung, Zuwendung und Rast gedacht.

Im 4. Jahrhundert wurde die Leitung der Hospize den christlichen Orden übergeben. Zur Zeit des Mittelalters, wurden außerdem einige Hospitalorden ins Leben gerufen. Die Reformation, führte für viele Klöster und Hospize, zu dessen Schließungen. Erst im 19. Jahrhundert wurde der Hospizgedanke wieder aufgegriffen.

Madame Jeanne Garnier aus Lyon gründete das Hospiz „Calvaire“. Viele „Calvaires“ folgten in Frankreich.

Nach Saunders (1993), wird Madame Jeanne Garnier auch zugeschrieben, das Wort „Hospiz“ ausschließlich mit der Betreuung und Begleitung Sterbender, in Verbindung gebracht zu haben. ^[26] Saunders beschrieb ebenfalls die Grundsätze eines Hospizes. Sterbende sollten im Leben integriert bleiben, ärztlich ausreichend versorgt werden und als Individuum wahrgenommen werden.

Es folgten Hospizgründungen weltweit. Dublin, New York oder London waren einige der ersten Stätte, die den neuen Hospizgedanken umsetzten. Erst 1980 kam die Hospizidee dann auch nach Deutschland. Unter kirchlichen Trägerschaften, wurden mehrere Hospize in der Bundesrepublik Deutschland gegründet.

Cicely Saunders (1918-2005) gilt als Gründerin der modernen Hospizbewegung. Sie war 7 Jahre ehrenamtliche Krankenschwester im St. Luke’s Hospital und später arbeitete sie im St. Joseph’s Hospice. Im Jahre 1967, wurde mit Hilfe von Cicely Saunders Erfahrungswerten und Erlebnissen, das St. Christopher’s Hospice gegründet. Diese Neueröffnung, wird heute als Geburtsstunde der Palliativmedizin gesehen. Schon wenige Jahre nach der Neueröffnung (1969), gab es erste ambulante Versorgungsstrukturen zu verzeichnen. Hausbetreuungsdienste und stationäre Arbeit wurden miteinander kombiniert. Auch die Forschung und Lehre wurde nicht vergessen und sehr zielstrebig verfolgt.

Weltweit, wurden nach diesem Vorbild, höchst unterschiedliche Einrichtungen eröffnet.

In Montreal, wurde im Jahre 1975, die weltweit erste Palliativstation, von Belfour Mount, gegründet. Er benutze den Begriff „palliative care“ erstmals zur Beschreibung des angebotenen Programms der verschiedenen Stationen.

Mit den zunehmenden Eröffnungen von hospitalen Einrichtungen, kam es in der Bevölkerung vermehrt zu einer Auseinandersetzung mit der Hospizidee.

Großes Aufsehen erlangte auch das Werk „On Death and Dying“ von der schweizerischen Ärztin Kübler-Ross. Dieses Werk nahm großen Einfluss auf die ambulanten Hospizdienste in den USA.

Unterschied und Vergleich von Hospiz und Palliativstationen

Hospize unterscheiden sich zu palliativen Einrichtungen darin, dass sie nicht zum medizinischen Versorgungssystem Deutschlands gehören. Sie gelten als Gegenleistung zur technischen Hochleistungsmedizin.

Definitionen für die stationären Einrichtungen, hat Professor Dr. med. E. Klaschik, im Jahre 2000, in einer Tabelle gegenübergestellt. ^[27] Einen weiteren Vergleich, stellte im Jahre 2003, Sabatowski an. Er verglich die Struktur- und Versorgungsdaten der stationären Hospize und der der Palliativstationen 2002. ^[28]

Versorgung, Finanzierung und Leistungsanbieter

Die allererste Palliativstation in Deutschland, wurde erst im Jahre 1983 eröffnet. Im Jahr 1991 wurde, mithilfe der deutschen Krebshilfe, das Dr. – Mildred – Scheel – Haus gegründet. Es brachte eine stationäre Versorgung mit 15 Betten und einen Hausbetreuungsdienst hervor. Außerdem wird sehr viel Wert auf die Akademie des Hauses gelegt, die regelmäßige Fortbildungskurse und Informationsveranstaltungen ausrichtet. In den darauf folgenden 5 Jahren, förderte das Bundesministerium, die Eröffnungen von 16 weiteren Palliativeinrichtungen. Im Juli 1994 wurde die Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP) gegründet. Die erste Professur für Palliativmedizin entstand im Jahre 1999, in Bonn.

Ein, durch das Bundesministerium finanziertes Projekt, namens SUPPORT-Projekt ^[29], brachte in seiner Projektzeit einige Fakten hervor. Zum Beispiel wäre der Wunsch des Patienten, zu Hause sterben zu wollen, in zweidrittel der Fälle realisierbar. Leider sterben, trotz dieser Erkenntnisse, noch bis zu 80-90% dieser Patientengruppe im Krankenhaus.

Das Projekt realisierte Fortbildungsmöglichkeiten für das Pflegepersonal, Öffentlichkeitsarbeiten und Qualitätszirkel für Ärzte.

Mit diesen Modellförderungen sollte die Versorgung in Deutschland verbessert werden. Aus den Erfahrungen der 16 bestehenden Einrichtungen, konnten die häufigsten Gründe für Einweisungen verzeichnet werden. Einige der Gründe wären ambulant nicht mehr beherrschbare Schmerzen, andere körperliche Beschwerden oder Ernährungsschwierigkeiten. Je nach Einrichtungskonzept und Region, wurde das Krankheitsstadium bestimmt, welches erreicht werden muss, um eingewiesen zu werden. Aus den Erfahrungen ergab sich, dass bei frühzeitiger Einweisung, die Chance auf eine Verbesserung der Symptome am größten war. Die vorläufige Verbesserung des Gesundheitszustandes war Voraussetzung, für die Entlassung in ambulante Weiterversorgungen. Fast 90% der stationär behandelten Patienten, müssen nach ihrem Aufenthalt weiter betreut werden. Deshalb ist es die Aufgabe von Palliativstationen, Angehörige und Betroffenen, auf die folgende ambulante Versorgung vorzubereiten. Hierfür wurden geeignete Pflegeüberleitungsmodelle, zwischen Palliativstationen und ambulanten Hospizdiensten, entworfen.

Seit 1996 sind die Hospizeinrichtungen, darunter auch alle Palliativstationen, von 300, auf über 1000 Einrichtungen gestiegen. ^[30]

Es werden bereits 35.600 Menschen beim Sterben begleitet. In Palliativstationen werden etwa 7.000 Menschen begleitet, und in stationären Hospizen ca. 8.400. Die Durchschnittsbetreuungsdauer seit 1999 liegt bei etwa 59 Tagen (ambulant) und 38 Tagen (stationär). Ambulant werden im Schnitt um die 37 Personen betreut, wohingegen stationär 66 Personen versorgt werden. Die palliativen Einrichtungen leben von ehrenamtlichen Helfern. In den ambulanten Diensten, wurden bis 2002, 16.000 Ehrenämter verzeichnet. Das sind circa 23 Helfer pro ambulanten Dienst. Im stationären Bereich sind es 2-3 ehrenamtliche Begleiter. Hauptamtlich sind es bei den ambulanten Diensten im Schnitt 1,2 Angestellte, und stationär bis zu 2,2.

Im Jahr 2000 wurden 839.000 Todesfälle in Deutschland notiert. Davon waren etwa 216.000 Menschen, Krebspatienten. Der Bedarf an palliativen Einrichtungen ist demnach enorm hoch.

Da Hospize nicht zum deutschen medizinischen Versorgungssystem gehören, gibt es für sie auch keine gesetzliche Bedarfsplanung. Der Gesetzgeber ermöglicht jedoch Rahmenvereinbarungen (§ 39a SGB V), zwischen Spitzenverbänden der Krankenkasse und den Hospizverbänden. Diese Rahmenvereinbarungen regeln die Versorgung, in ambulanten und stationären Einrichtungen. Sie liefern jedoch keine flächendeckende Versorgung.

Finanziert werden Hospize über die soziale Pflegeversicherung, die Krankenversicherung, private Spenden und Eigenleistungen. Im Jahre 2001 wurde das Gesetz zur Förderung ambulanter Hospizarbeit verabschiedet. Es bietet eine verlässliche, finanzielle Grundlage für die Hospizarbeit.

Schlusswort

Die Versorgung Sterbender muss weiter diskutiert, finanziert und verbessert werden. Die demographische Entwicklung Deutschlands, lässt voraussagen, dass der Bedarf an Sterbebegleitung weiter wachsen wird. Demnach müssen in der Zukunft, Veränderungen stattfinden. Dazu beitragen würde, eine verbesserte Zusammenarbeit von Hospizen und Palliativmedizin. Verschiedene Berufsgruppen sind erforderlich, um den ausstehenden Bedarf zufrieden stellend zu decken. Wichtig ist auch, dass die Bevölkerung verstärkt informiert werden muss, damit sie sich mit ihrem Sterben auseinandersetzen, und ihr Lebensende planen können. Die Sterbesituation in Krankenhäusern und Heimen muss, einem noch nicht vorhandenen Standard, erreichen. Weiterhin sollte die ambulante Pflege Sterbender ausgebaut und verbessert werden.

Meiner Meinung nach, ist Deutschland auf einem guten Weg. Jedoch sollte man sich vielleicht ein Beispiel an Großbritannien nehmen, die ihren Bedarf mit 54 Hospiz- und Palliativbetten pro 1 Million Einwohnern ^[31] sehr gut gedeckt haben. Informationen mit Werbesendungen oder Werbeplakaten müssen an das Volk herangebracht werden. Das Thema Sterben, darf kein Tabu-Thema sein. Denn sterben betrifft uns alle, und wir sollten so schmerzfrei wie möglich, uns aus dem Leben verabschieden können.

Literaturverzeichnis

Schell, Werner:

Sterbebegleitung und Sterbehilfe, Gesetzte: Rechtsprechung, Deklarationen, (Erklärungen, Richtlinien, Stellungnahmen (Statements)/ Werner Schell, 3., aktualisierte und erweiterte Auflage, Hannover, Brigitte Kunz Verlag, 2002

Jochen Vollmann, Klaus Riedmann, Thomas Ziese, Anne Starker: Gesundheitsberichterstattung des Bundes – Sterbebegleitung, Heft 2, überarbeitete Auflage, Broschüre, Berlin, Robert Koch Institut, November 2003

Jürgen Howe, Herbert Geuß, Heinrich A. Müller:

Lehrbuch der psychologischen und sozialen Alternswissenschaften, in 4 Bd., Bd. 4: Sterben – Tod – Trauer, Broschüre, Heidelberg, Roland Asanger Verlag, 1992

A. Wettstein, M. Conzelmann, H. W. Heiß:

Checkliste Geriatrie, 2., komplett überarbeitete und erweiterte Auflage, Taschenbuch, Stuttgart, Thieme Verlag, 2001

Ulrich Lilie, Eduard Zwierlein:

Handbuch Integrierte Sterbebegleitung, broschiert, Gütersloh, Gütersloher Verlagshaus, Oktober 2004

Edeltraud Antonczyk, Christiane Dommach:

Was ich bei der Begleitung kranker und sterbender Menschen wissen muss, Taschenbuch, Gütersloh, Gütersloher Verlagshaus, März 2003

Uwe Koch, Klaus Lang, und Anja Mehnert von Schattauer:

Die Begleitung schwer kranker und sterbender Menschen – Grundlagen und Anwendungshilfen für Berufsgruppen in der Palliativversorgung, broschiert, Stuttgart, Schattatuer Verlag, Dezember 2005

http://www.forsa.de/

http://de.wikipedia.org/wiki/TNS_Emnid

http://www.amazon.de

http://de.wikipedia.org/wiki/Palliation

http://de.wikipedia.org/wiki/Progredienz

http://www.dgpalliativmedizin.de/pdf/doku/DB%20Kerndokumentation%20fuer%20Palliativstationen.pdf

http://www.dgpalliativmedizin.de/

Anhang

Zitat 1

aus:

Schell, Werner:

Sterbebegleitung und Sterbehilfe, Gesetzte: Rechtsprechung, Deklarationen, (Erklärungen, Richtlinien, Stellungnahmen (Statements)/ Werner Schell, 3., aktualisierte und erweiterte Auflage, Hannover, Brigitte Kunz Verlag, 2002

S. 340

„Aktive (oder direkte) Sterbehilfe“ meint die gezielte Tötung eines Menschen, z.B. durch Verabreichung eines den Tod herbeiführenden Präparates (z.B. Tablette, Spritze, Infusion). Sie ist in Deutschland gesetzlich verboten und wird strafrechtlich verfolgt und zwar auch dann, wenn sie mit ausdrücklicher Zustimmung des Patienten oder der Patientin erfolgt. Sie ist mit dem christlichen Verständnis vom Menschen nicht vereinbar.“

Zitat 2

aus:

Schell, Werner:

Sterbebegleitung und Sterbehilfe, Gesetzte: Rechtsprechung, Deklarationen, (Erklärungen, Richtlinien, Stellungnahmen (Statements)/ Werner Schell, 3., aktualisierte und erweiterte Auflage, Hannover, Brigitte Kunz Verlag, 2002

S. 340

„Passive Sterbehilfe“ zielt auf ein menschenwürdiges Sterbenlassen ab durch den Verzicht auf eine lebensverlängerte Behandlung bei einem unheilbar kranken Menschen, der sich im Sterben befindet. Sie setzt sein Einverständnis voraus und ist rechtlich und ethisch zulässig.“

Zitat 3

aus:

Schell, Werner:

Sterbebegleitung und Sterbehilfe, Gesetzte: Rechtsprechung, Deklarationen, (Erklärungen, Richtlinien, Stellungnahmen (Statements)/ Werner Schell, 3., aktualisierte und erweiterte Auflage, Hannover, Brigitte Kunz Verlag, 2002

S. 340

„Zum Patientenrecht (z.B. freie Arztwahl, Aufklärung, angemessene medizinische Behandlung gehört auch das Recht auf Selbstbestimmung: Für die Durchführung oder Unterlassung einer Behandlung ist entscheidend, dass der einwilligungsfähige Mensch nach einer angemessenen Aufklärung seinen ausdrücklichen Willen dazu geäußert hat, selbst wenn der Arzt oder die Ärztin andere Diagnose- und Therapiemaßnahmen empfiehlt. Neben der Möglichkeit, jederzeit einen Behandlungsbeginn oder –abbruch zu bestimmen, umfasst das Selbstbestimmungsrecht des Patienten oder der Patientin auch die Möglichkeit, Verfügungen über zukünftige Situationen zu treffen. Dies gilt insbesondere für Lebenslagen, in denen Patienten ihre Rechte nicht mehr selbst ausüben, d.h. ihre Einwilligung nicht geben können, weil sie einwilligungsunfähig, z.B. zu schwach, verwirrt oder bewusstlos sind. Dann ist der mutmaßliche Wille des Patienten oder der Patientin ein wichtiger Orientierungspunkt für die Entscheidungen der Ärzte oder Ärztinnen, der Pflegenden, Angehörigen oder Betreuenden. Bei der Ermittlung dieses mutmaßlichen Willens spielt die Patientenverfügung eine wichtige Rolle.“

Zitat 4

aus:

Internet:

http://www.dgpalliativmedizin.de/pdf/doku/DB%20Kerndokumentation%20fuer%20Palliativstationen.pdf

„Seit 1996 wird von einer Arbeitsgruppe der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin, der Deutschen Krebsgesellschaft und der Firma Mundipharma eine standardisierte Kerndokumentation für Palliativeinrichtungen entwickelt. Die Dokumentation beschränkt sich nicht nur auf die körperlichen Beschwerden, sondern versucht auch die psychosoziale Belastung zu erfassen. Die Angaben der Kerndokumentation sind Teil der Qualitätssicherung in der Palliativmedizin. In den Erhebungsphasen 2000 bis 2004 wurden insgesamt die Behandlungen von mehr als 6800 Patienten dokumentiert.

Ergebnisse aus den Erhebungsphasen 2000 und 2001 wurden bereits veröffentlicht. Die Erhebungsphasen 2002 und 2004 sind abgeschlossen, die Auswertung der Daten steht bevor.

Die Kerndokumentation ist bislang die einzige repräsentative Auswertung der stationären palliativmedizinischen Behandlung in einem Land.“

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^[1] Zitat aus Schell, Werner: Sterbebegleitung und Sterbehilfe, Gesetzte: Rechtsprechung, Deklarationen, (Erklärungen, Richtlinien, Stellungnahmen (Statements)/ Werner Schell, 3., aktualisierte und erweiterte Auflage, Hannover, Brigitte Kunz Verlag, 2002 S.17, Zeile 8-9

^[2] Angeschlossen sein an Apparate und Schläuche Vgl. Jochen Vollmann, Klaus Riedmann, Thomas Ziese, Anne Starker: Gesundheitsberichterstattung des Bundes – Sterbebegleitung, Heft 2, überarbeitete Auflage, Broschüre, Berlin, Robert Koch Institut, November 2003 S.7, Zeile 5

^[3] (ärztliche Tötung auf Verlangen)

^[4] Siehe Anhang, Zitat 1

^[5] Siehe Anhang, Zitat 2

^[6] Vgl. S. 8, Gesundheitsberichterstattung des Bundes, Heft 2, Sterbebegleitung

^[7] Siehe Anhang, Zitat 3

^[8] Bundesärztekammer= BÄK

^[9] FORSA= Gesellschaft für Sozialforschung und statistische Analysen mbH

^[10] EMNID= eines der größten Meinungsforschungsinstitute in Deutschland

^[11] Vgl. Anhang, Abb. 1

^[12] Siehe Anhang, Abb. 2

^[13] Siehe Anhang, Abb. 3

^[14] Siehe Anhang, Abb. 4

^[15] Bürgerliches Gesetzbuch

^[16] Vgl. S. 165, Zeile 1-3, Ulrich Lilie, Eduard Zwierlein: Handbuch Integrierte Sterbebegleitung, broschiert, Gütersloh, Gütersloher Verlagshaus, Oktober 2004

^[17] Weltgesundheitsorganisation

^[18] voranschreitend (progressiver Krankheitsverlauf’)

^[19] Zitat aus: Uwe Koch, Klaus Lang, und Anja Mehnert von Schattauer: Die Begleitung schwer kranker und sterbender Menschen- Grundlagen und Anwendungshilfen für Berufsgruppen in der Palliativversorgung, broschiert, Stuttgart, Schattatuer Verlag, Dezember 2005 S. 223, rechter Abschnitt, Zeile 14- 22

^[20] acquiredimmun deficiencysyndrome = Krankheitsbild einer erworbenen Abwehrschwäche

^[21] die Lungen betreffend

^[22] Siehe Anhang, Abb.5

^[23] Vgl. S. 232, Z. 34-35; Uwe Koch, Klaus Lang, und Anja Mehnert von Schattauer: Die Begleitung schwer kranker und sterbender Menschen- Grundlagen und Anwendungshilfen für Berufsgruppen in der Palliativversorgung, broschiert, Stuttgart, Schattatuer Verlag, Dezember 2005

^[24] Vgl. Anhang, Abb. 8

^[25] Vgl. Anhang, Zitat 4 (Beschreibung der gemeinten Kerndokumentation)

^[26] Vgl. S. 224, Z. 23-26; Uwe Koch, Klaus Lang, und Anja Mehnert von Schattauer: Die Begleitung schwer kranker und sterbender Menschen- Grundlagen und Anwendungshilfen für Berufsgruppen in der Palliativversorgung, broschiert, Stuttgart, Schattatuer Verlag, Dezember 2005

^[27] Siehe Anhang, Abb. 6

^[28] Siehe Anhang, Abb. 7

^[29] Südniedersächsisches Projekt zur Qualitätssicherung der palliativmedizinisch orientierten Versorgung von Patienten mit Tumorschmerzen

^[30] Vgl. Anhang, Abb. 9

^[31] Vgl. Jochen Vollmann, Klaus Riedmann, Thomas Ziese, Anne Starker: Gesundheitsberichterstattung des Bundes – Sterbebegleitung, Heft 2, überarbeitete Auflage, Broschüre, Berlin, Robert Koch Institut, November 2003, S. 16