Der "Liverpool Care Pathway"

Inhaltsverzeichnis

1 Einleitung
1.1 Zielsetzung und Fragestellungen
1.2 Methodenteil

2 Epidemiologische Daten Österreich

3 Hospiz- und Palliative Care
3.1 Begriffserklärungen im Kontext von Palliative Care
3.1.1 Palliative Care
3.1.2 Sterbende
3.1.3 Lebensqualität
3.1.4 Die Qualität des Sterbens
3.2 Strukturen in Österreich
3.2.1 Der Hospizverband Österreich
3.2.2 Die Entwicklung palliativer Kultur im Krankenhaus

4 Spezifische Betrachtung von Care Pathways
4.1 Care Pathway
4.2 Pflege- und Behandlungspfad
4.3 Liverpool Care Pathway

5 Implementierung des LCP im deutschsprachigen Raum

6 Interpretation der Diskussionen zum LCP
6.1 Interpretation der Diskussionen im deutschen Sprachraum
6.1.1 Qualitativ-explorative Studie Krankenhaus Oldenburg
6.1.2 SIK-Studie
6.1.3 Behandlungspfade in der Sterbebegleitung
6.1.4 Zum Sterben verurteilt durch Palliative Care
6.1.5 Der LCP als Navigationshilfe
6.1.6 Datenerhebung Krankenhaus St. Gallen Schweiz
6.2 Interpretation der Diskussionen im internationalen Raum
6.2.1 Effect of the Liverpool Care Pathway for the dying
6.2.2 End-of-Life Care Pathways in Acute and Hospice Care
6.2.3 Palliative Care in Overdrive: Patients in Danger
6.2.4 The Truth Will Out: Britain’s Euthanasia Scandal
6.2.5 The NHS kills off 130.000 patients every year
6.2.6 The effectiveness of the LCP in improving end of life care
6.2.7 End-of-life care pathways for improving outcomes in caring for the dying
6.2.8 The implementation of an end-of-life care pathway in China

7 Abschließende Diskussion und Schlussfolgerungen
7.1 Die Implementierung des LCP im Krankenhaus
7.2 Der LCP im Kontext der Lebensqualität

8 Persönliche Reflexion

9 Literaturverzeichnis

10 Anhang

Abbildungs- und Tabellenverzeichnis

Abbildung 1: Continuous Care Process Improving Intervention

Abbildung 2: Betreute PalliativpatientenInnen in Österreich

Abbildung 3: Hospiz- und Palliativeinrichtungen in Österreich

Abbildung 4: Ehrenamtliche MitarbeiterInnen in Hospiz- und Palliativeinrichtungen

Abbildung 5: Hauptberufliche MitarbeiterInnen in Hospiz- und Palliativeinrichtungen

Abbildung 6: Deutschsprachige Version 12 des LCP

Tabelle 1: Sterbefälle nach ausgewählten Merkmalen seit 2001

Tabelle 2: Zehn Schritte Implementierungsprogramm LCP

Tabelle 3: Angehörigen-Zufriedenheit Krankenhaus St. Gallen

Abkürzungsverzeichnis

Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten

1 Einleitung

Ich arbeite seit über sieben Jahren auf einer chirurgisch-urologischen Akutstation eines allgemein öffentlichen Krankenhauses. Im Zuge meines berufsbegleitenden Studiums ANP bin ich ganz zufällig, während der Recherchearbeiten für eine Seminararbeit zum Thema Palliative Care im Akutkrankenhaus, auf den LCP im Kontext der Verbesserung der Begleitung Sterbender in Krankenanstalten gestoßen.

„Der LCP ist ein Dokument, das ein interprofessionelles Team durch die schwierige Phase der Sterbebegleitung leitet. Der LCP beschreibt einen Behandlungspfad und gibt den betreuenden Ärzten und Pflegefachkräften praxisnahe Hilfestellungen.“ (Simon, Martens, Sachse, Bausewein, Eychmüller, & Schwarz-Eywill, 2009, S. 1400)

Sowohl damals als auch heute möchte ich wissen, ob das, was ich in den letzten Jahren nach bestem Wissen und Gewissen im Umgang mit Sterbenden praktiziere, auch wirklich gut ist und welche Möglichkeiten ich habe oder auch hätte, mein Tun und Handeln zu verbessern beziehungsweise den Alltag für mich, meine KollegenInnen und insbesondere für Sterbende, zu erleichtern. Ich muss jedoch im Zuge meiner damaligen Recherchearbeit feststellen, dass der LCP eine sehr ausführliche Thematik darstellt. Meine gestellten Fragen können im Umfang einer Seminararbeit nur teilweise zufriedenstellend beantwortet werden und ich beschließe daher, mich mit dem Thema vertieft auseinanderzusetzen.

Das Wohlbefinden der PatientenInnen selbst, deren Angehöriger und des Behandlungsteams ist, meiner Ansicht nach, ausschlaggebend für das Gelingen und nicht Gelingen einer erfolgreichen Zusammenarbeit und der Offenheit der PatientenInnen gegenüber multidisziplinärer^[1] Maßnahmen. Dies soll, meinem Vorhaben nach, als vorrangiges Ziel für die tägliche Praxis in einer Krankenanstalt betrachtet werden, da es nur dadurch zu einer Verbesserung beziehungsweise Erhaltung der Lebensqualität für Sterbende kommen kann. Ich beschließe im Sinne meiner eben getätigten Aussage, mich auf die Suche nach Möglichkeiten (Instrumenten, Richtlinien, Standards, usw.) zu machen, die sich auf diese Menschen und deren bestmögliche Versorgung konzentrieren. Ich stehe Richtlinien, Leitlinien, Standards und Pflege- und Behandlungspfaden, insbesondere seitdem ich mein Studium absolviere, eher kritisch gegenüber, da ich gelernt habe, wie solche erstellt werden sollen und auch einige Richtlinien und Leitlinien, mittels dafür konzipierter Instrumente, selbst beurteilen durfte. Ich möchte mit dieser Arbeit aufzeigen, was ich aufgrund meiner Literaturrecherche in Bezug auf positive und negative Auswirkungen des LCP finden kann und diese Ergebnisse anschließend in einer objektiven Diskussion und Interpretation darstellen. Außerdem möchte ich wissen, wie und auch ob durch die Verwendung dieses Behandlungspfades die Lebensqualität für Sterbende verbessert werden kann.

Der LCP wird weltweit von vielen Institutionen und Verbänden, die sich mit Palliative Care beschäftigen, als der Goldstandard für Krankenhäuser (auch für andere Gesundheitseinrichtungen) für die Versorgung und Begleitung von Sterbenden gesehen. Doch ist dieser Pflegepfad wirklich so ein Wunderwerk? Kann durch den LCP die Versorgung von Sterbenden und somit auch deren Lebensqualität wirklich verbessert werden?

In Relevanz zur Thematik wird ein Cochrane Review entdeckt. Dieser beschäftigt sich mit den Effekten von Behandlungspfaden für die Versorgung Sterbender im Allgemeinen und der Frage, ob diese den Outcome^[2] für die Sterbenden im Vergleich zur bisherigen Versorgung verbessern können. Es wird in diesem Review versucht, den Effekt von end-of-life care pathways im Vergleich zur herkömmlichen Pflege von Sterbenden aufzuzeigen.

“The primary objective of this review was to assess whether end-of-life care pathways improve outcomes of the dying across all healthcare settings (hospitals, residential aged care facilities, community). In particular, we aimed to assess the effects on symptom severity and quality of life of people who are dying and/or those related to the care such as families, caregivers and health professionals.” (Chan, & Webster, 2011, S. 5)

Noch einige weitere interessante Studien, wie beispielsweise die Cluster-RCT von Costantini, Ottonelli, Canavacci, Pellegrini, & Beccaro (2011) beziehen sich auf die Effektivität des LCP für PalliativpatientenInnen im Kontext der »Sterbequalität«, wobei ich feststellen muss, dass ich bis jetzt nur eine Studie (Chan, & Webster, 2011) finden kann, die sich direkt mit dem LCP und der Lebensqualität von Sterbenden beschäftigt, jedoch einige, die den Zusammenhang zwischen LCP und der »Sterbequalität« (siehe auch 3.1.4), im Sinne einer verbesserte Sterbebegleitung, betrachten und somit mögliche interpretative Schlussfolgerungen in Bezug auf die Lebensqualität bieten können. Die verbesserte Qualität des Sterbens wird in vielen Studien (Beispiele: Costantini et al., 2011 und Veerbeek, Van Zuylen, Swart, Van der Maas, De Vogel-Voogt, Van der Rijt, & Van der Heide, 2008) einer besseren Symptomkontrolle und einer besseren Kommunikation zwischen den Beteiligten (Sterbende und Betreuungspersonen) gleichgestellt.

Steven Black betrachtet den Behandlungspfad hingegen als einen „Meilenstein der Unmenschlichkeit“, der heute von seinem ursprünglichen Verwendungszweck (Begleitung von Sterbenden im Endstadium) abweicht und für alle PatientenInnen verwendet wird, egal welche unheilbare Krankheit sie haben und wie weit diese fortgeschritten ist. Er sagt auch, dass bereits sehr viel Kritik an diesem Behandlungspfad geübt wird (Black, 2009).

In den letzten Monaten steht der LCP immer mehr unter Beschuss, fast täglich erscheinen Artikel in Zeitungen, Zeitschriften und Online-Publikationen, die den LCP und das NHS mit Vorwürfen konfrontieren. Ein besonders interessanter Artikel ist, meiner Ansicht nach, ein sehr aktueller Bericht aus der Tageszeitung Mail Online von Steve Daughty. Er schreibt über ein Interview mit Professor Patrick Pullicino, einem Kritiker des LCP:

„Professor Patrick Pullicino said doctors had turned the use of a controversial ‘death pathway’ into the equivalent of euthanasia of the elderly. He claimed there was often a lack of clear evidence for initiating the Liverpool Care Pathway, a method of looking after terminally ill patients that is used in hospitals across the country. It can include withdrawal of treatment – including the provision of water and nourishment by tube – and on average brings a patient to death in 33 hours.” (Doughty, 2012, Mail Online)

Diese und andere Kritiken den befürwortenden objektiv gegenüberzustellen und im Kontext der Lebensqualität für die Sterbenden, insbesondere im Setting Krankenhaus, genauer zu betrachten, sehe ich als eine der größten Herausforderungen meiner geplanten Arbeit. Es ist daher von großer Wichtigkeit, sich nicht von den aktuellen, kritischen News über den LCP blenden zu lassen, sondern zu versuchen, Pro- und Kontraargumente zu sammeln, um diese anschließend objektiv und ohne Vorurteile zu betrachten.

1.1 Zielsetzung und Fragestellungen

Sarhatlic schreibt in seiner SIK-Studie zum LCP, dass in einer aktuellen Studie des Krankenhauses Oldenburg nachgewiesen werden kann, dass der LCP für alle Beteiligten (Pflegepersonen, ÄrzteInnen, PatientenInnen, Angehörige) die Sterbebegleitung deutlich verbessert (Sarhatlic, 2009, S. 8).

Viele renommierte Zeitschriften berichten über positive Auswirkungen des LCP auf die Versorgung Sterbender. Mary Preston schreibt in einem Journalartikel, dass der LCP für sterbende PatientenInnen ein multiprofessionelles Werkzeug darstellt, das zur Verbesserung und Standardisierung der Betreuung in allen Tätigkeitsbereichen der Gesundheitsversorgung dient. Er wird durch das »NHS End of Life Care-Programm« in Großbritannien befürwortet, mit dem Ziel, das Lebensende zu verbessern. Der LCP dient der Versorgung aller PalliativpatientenInnen, unabhängig von der Art der Diagnose (Preston, 2007, S. 61).

Ein Teilziel dieser Bachelorarbeit ist es, aufzuzeigen, welchen Weg wir als Österreicher gehen müssen, um den LCP in einer Gesundheitseinrichtung implementieren zu können und wie das in der Praxis funktioniert. Mein Hauptziel soll es sein, festzustellen, ob eine Implementierung zur Verbesserung der Versorgung Sterbender führen kann und wie diese zur Erhaltung beziehungsweise Förderung der Lebensqualität beitragen kann.

Die Fragen, die ich mir dann schließlich während der genaueren Betrachtung der Suchergebnisse stelle, sind:

Wie kann der LCP im deutschen Sprachraum im Krankenhaus implementiert werden?

Wie kann durch die Anwendung des LCP die Lebensqualität für Sterbende erhalten beziehungsweise verbessert werden?

1.2 Methodenteil

Mittels einer systematischen Literatursammlung wird versucht, die von mir gestellten Fragen zu beantworten. Die Recherche nach relevanten Forschungsarbeiten findet in der pflegerelevanten Online-Datenbank PubMed statt, außerdem wird in Google und Google scholar recherchiert. Durch die systematische Suche mit festgelegten Begriffen und Einsatz von Trunkierung^[3], Operatoren^[4] und festgelegten Ein- und Ausschlusskriterien werden Studien und weitere Literatur zur genaueren Betrachtung gefunden.

Im Zuge der ersten Sucheingabe in google.at werden über 219.000 Ergebnisse gefunden. Das Einschränken auf spezifische Suchbegriffe wird aufgrund der großen Datenmenge als unbedingt notwendig erachtet. Schlüsselbegriffe der Online-Suche sind: »Palliative Care«, »Liverpool Care Pathway«, »quality of life«, »trial« und »randomized controlled trial«, wobei die Begrifflichkeiten auch in deutscher Sprache verwendet werden. Der Suchbegriff LCP wird auch im deutschsprachigen Raum als solcher verwendet, da es sich um einen Eigennamen handelt. Nachfolgend werden die von der Verfasserin am häufigsten verwendeten Suchformeln aufgezeigt:

- „liverpool care pathway” AND „quality of life” AND „randomized controlled trial”
- „care pathway” AND „liverpool” AND „quality of life” AND „randomized controlled trial”
- „care pathway” AND „liverpool” AND „Lebensqualität”
- „liverpool care pathway” AND „hospital” AND „quality of life” AND „trial”
- „liverpool care pathway” AND „Krankenhaus” AND „Lebensqualität” AND „Studie”
- „liverpool care pathway” AND „Lebensqualität” AND „randomisiert kontrollierte Studie”

Es werden noch viele weitere Suchformeln in diverse Suchmaschinen eingegeben, die relevanten Ergebnisse sind annähernd immer die Selben. In einer Google scholar Suche mit der Eingabe „care pathway” AND „Liverpool” AND „quality of life” und der zeitlichen Begrenzung „since 2011“ können 257 Ergebnisse zur genaueren Betrachtung gefunden werden. Viele davon werden aufgrund ihrer Relevanz für die Beantwortung der Fragestellung dieser Arbeit näher betrachtet und schließlich auch verwendet. Bei einer Suche mit der gleichen Suchformel in deutscher Sprache können nur sieben Ergebnisse gefunden werden, wobei keines dieser Ergebnisse für diese Arbeit als relevant gesehen wird.

Als Einschränkung beachtlich ist, meiner Meinung nach, dass keine RCT^[5], sondern nur eine Cluster-RCT, zur Thematik gefunden werden können, wobei diese Tatsache aufgrund der ethischen Perspektiven (Hindernisse) in Bezug auf Palliative Care wohl gegeben sein muss.

Ein weiterer Fokus der Online-Recherche wird auf evidence^[6] -basierte Literatur und »best practice« Erfahrungen gelegt. Im englischsprachigen Raum können interessante Artikel zur Thematik gefunden werden, im deutschen Sprachraum keine. In Bezug auf den Begriff »best practice« wird ein Journal-Artikel aus Neuseeland von MacKenzie (2011) mit dem Titel „Treatment for the dying Patient: The Liverpool Care Pathway“ gefunden, welcher sich mit dem praktischen Nutzen des LCP für die Versorgung von Sterbenden beschäftigt.

Ursprünglich kommt der Begriff »best practice« aus der Betriebswirtschaft und dient als Überbegriff für die Verbesserung von Prozessen in Bezug auf deren Effizienz, Qualität und Ergebnisse. Das Gesundheitswesen verwendet den Begriff im Sinne eines direkten Rückgriffs auf evidence-basierte Daten oder auch als Entscheidungsfindung aufgrund beweiskräftiger Empfehlungen für die Praxis. Vorrangiges Ziel ist die Optimierung der PatientenInnenversorgung (Perleth, Jakubowski, & Busse, 2000, S. 741, in: Schorli, 2010, S. 2).

Relevante evidence-basierte Literatur, insbesondere systematische Übersichtsarbeiten (SR^[7] ), wird hauptsächlich in englischsprachigen Journals und Online-Journals (Themenschwerpunkte: Palliative Care, End-of-Life Care, Palliative Medicine) gefunden. Deutschsprachige Studien können nur vereinzelt entdeckt werden, die bedeutendsten davon sind die oben genannte SIK-Studie und auch die Studie des Krankenhauses in Oldenburg. In Österreich beschäftigt sich eine empirische Arbeit des Allgemeinen Krankenhauses Wien von Ruppert, Heindl, & Kozon (2010), in der Krankenpflegepersonen nach ihrem Wissen über diesen Behandlungspfad befragt werden, mit dem Thema LCP. Weitere Studien werden in Österreich nicht gefunden, sehr wohl jedoch eine Projektbeschreibung aus dem Jahr 2009/10 aus Graz (Bitsche, Brunner, Grinschgl, Hatzl, Hüttner, & Primavesi), welche sich mit einer Implementierung des LCP in adaptierter Form beschäftigt.

Zusätzlich wird ein großes Augenmerk darauf gelegt, hermeneutisch-interpretative Designs und aussagekräftige qualitative Studien in Relevanz zur Thematik, insbesondere im Kontext der Verbesserung der Lebensqualität für Sterbende, zu finden. Dies soll dazu dienen, den LCP selbst, beziehungsweise dessen praktische Anwendung, verstehen und somit den Sinn seiner Verwendung besser erfassen zu können.

„Bei hermeneutisch-interpretativen Vorgehensweisen, die vor allem sinnerschließendes Verstehen zum Ziel haben, wird zwar methodisch reflektiert gearbeitet, doch gegenüber den zu analysierenden Gegenständen und Problemen eine offene, kritische und mehrperspektivische Haltung eingenommen.“ (Universität Tübingen, 2012, S. 2)

Ein ergänzendes Suchgebiet sind Bibliotheken und Buchhandlungen in Krems und Salzburg, in denen relevante Bücher zur Themenstellung gefunden werden. Die meisten davon werden aufgrund der Notwendigkeit einer andauernden Verfügbarkeit angekauft.

Da ich mich in den letzten Monaten immer wieder mit der Online-Recherche beschäftige, stoße ich vermehrt auf aktuelle Zeitungsartikel zum Thema LCP. Meine anfangs sehr positive Haltung gegenüber diesem Pflegepfad wird im Zuge des Lesens der aktuellen Nachrichten irritiert. Insbesondere in Großbritannien gibt es viele Kritiker, die den LCP bemängeln. Das Hauptaugenmerk ihrer kritischen Betrachtung wird häufig auf eine Verbindung zwischen dem LCP und legalisierter (gesetzlich geregelt über das NHS) Euthanasie^[8] gelegt. Es wird von diversen Organisationen aufgezeigt, dass durch den LCP eine Festlegung des Beginns des Sterbens durch Andere passiert und das Sterben als Standardprozess angesehen wird. Die meisten Kritiken werden in Tageszeitungen, Online-Zeitungen und Diskussionsforen entdeckt, wissenschaftlich gestützte Kritiken können hauptsächlich in Bezug auf die Verwendung von Behandlungspfaden im Allgemeinen (Beispiel: Chan & Webster, 2011) gefunden werden. Es bedarf daher, meiner Ansicht nach, einer sehr spezifischen Betrachtung von sogenannten Print- und Onlinemedien, insbesondere in Bezug auf die Wirkung dieser Medienformen auf die Meinungsbildung der Bevölkerung, um mit diesen auch objektiv pro oder kontra LCP argumentieren zu können.

Abschließend möchte ich die allgemeinen Aussagen von aussagekräftigen Studien und weiterer relevanter Literatur (Print- und Onlinemedien) zur Thematik auf die besondere Situation von Sterbenden in einer Krankenanstalt umlegen und diese Aussage auch selbst hermeneutisch-interpretativ, also gemäß einer sinnerfassenden Interpretation und Diskussion, genauer betrachten. Letztlich wird noch versucht, die von mir gefundene und als relevant empfundene Literatur in einen strukturellen und sinnhaften Ablauf zu bringen.

2 Epidemiologische Daten Österreich

Der größte Wunsch der meisten PalliativpatientenInnen ist, nach Meinung der Verfasserin, in ihren eigenen vier Wänden sterben zu dürfen. Doch ist das in Österreich wirklich so? Wo sterben die meisten Menschen beziehungsweise müssen die meisten Menschen sterben, in stationären Langzeiteinrichtungen, in Krankenhäusern oder doch zu Hause?

Freilinger (2009) bestätigt die Aussage der Verfasserin, dass es Wunsch der allermeisten Menschen ist, zu Hause sterben zu dürfen. „Tatsächlich sterben rund 70 Prozent der Österreicher außerhalb ihrer häuslichen Umgebung. Diese Verschiebung des Sterbeortes von zu Hause hin zu den Krankenanstalten oder Pflege- und Altersheimen bedeutet eine Institutionalisierung des Sterbens.“ (Freilinger, 2009)

Österreich kann, aufgrund einer sehr guten Datenerhebung der Statistik Austria, welche Auskunft über den Todesort aller Verstorbenen gibt, auf aussagekräftige statistische Daten zurückgreifen. Die Statistik Austria bezieht ihre Daten von den Standesämtern der einzelnen Gemeinden, da dort jeder und jede Verstorbene gemeldet werden muss. Außerdem hat Österreich den Vorteil, dass auch die GÖG alle in einem Krankenhaus Gestorbenen, mittels Leistungserfassung^[9] von Krankheiten, aufzeichnet (Freilinger, 2009).

Laut Statistik Austria sterben im Jahr 2011 in Österreich insgesamt 76.479 Personen (siehe Anhang: Tabelle 1), rund 52 % davon Frauen und 48 % Männer. Aufgrund der stetig steigenden Lebenserwartung versterben beide Geschlechter häufiger an Krankheiten, die im Alter vermehrt auftreten (Statistik Austria, 2012).

Laut Freilinger sterben pro Jahr circa 40.000 Menschen (Herkunft der Daten fraglich, da laut Statistik Austria fast doppelt so viele) in Österreich, davon rund 70 % außerhalb ihrer häuslichen Umgebung. Circa 50 % der Gestorbenen, also rund 20.000 Personen, müssen ihren letzten Lebensabschnitt im Krankenhaus verbringen. Daneben sterben circa 15 % auch in Langzeitpflegeeinrichtungen und weitere fünf Prozent an sonstigen Orten. In den letzten 15 Jahren gibt es dabei keine auffällige Änderung in der Verteilung der Sterbeorte. Insbesondere die Einführung der LKF 1997 und der dadurch ausgelöste hohe Druck, die PatientenInnen schon frühzeitig zu entlassen, führen zu keiner Verringerung der in den Krankenanstalten Verstorbenen (Freilinger, 2009).

Da, nach Ansicht der Verfasserin, die Daten der Statistik Austria aufgrund der Art der Datenerhebung am aussagekräftigsten sind, sollte man die Prozentzahlen jener, die im Krankenhaus sterben, aufgrund dieser Daten hochrechnen. Somit sterben rund 38.000 Menschen pro Jahr (2011) in Krankenanstalten.

Aufgrund der demographischen Entwicklung in Österreich (Lebenserwartung und Anzahl der alten Menschen steigt) ist ein Umdenken in der Organisation und Finanzierung der Versorgung von Sterbenden unumgänglich. Adäquat ausgebildete Fachkräfte (multiprofessionell und interdisziplinär^[10] ) auf dem Gebiet Palliative Care und eine flächendeckende Versorgung mit Hospiz- und Palliativeinrichtungen sind ein guter Weg, um die zukünftige Versorgung dieser Menschen gewährleisten zu können. Österreich ist, nach Ansicht der Verfasserin, auf dem besten Weg, diese Gegebenheiten für seine Bevölkerung zu schaffen.

Das im Jahr 2006 von Bundesministerium für Gesundheit gesetzlich errichtete Forschungs- und Planungsinstitut für das Gesundheitswesen »GÖG«, steht in enger Zusammenarbeit mit dem Dachverband Hospiz Österreich, welcher das gemeinsame Ziel einer flächendeckenden Hospiz- und Palliativversorgung vorsieht (Gesundheit Österreich GmbH, 2012).

Mit dem „Handbuch Hospiz- und Palliativeinrichtungen“ wird im Jahr 2012 ein weiterer Schritt in diese Richtung unternommen. Grundlegend dafür sind die Ziele der folgenden gesetzlichen Regelung:

„Mit dem deklarierten gesundheitspolitischen Ziel, ein den unterschiedlichen Bedürfnislagen entsprechendes Angebot bereitzustellen, wurde das Konzept der abgestuften Hospiz- und Palliativversorgung in den „Österreichischen Strukturplan Gesundheit 2010“ aufgenommen. Die sechs verschiedenen Versorgungsangebote, die sogenannten „Bausteine“ (Palliativstation, Stationäres Hospiz, Tageshospiz, Mobiles Palliativteam, Palliativkonsiliardienst, Hospizteam), sind als junger Leistungsbereich noch nicht vollständig in die österreichische Versorgungslandschaft integriert. Mit der Aufnahme in den ÖSG wurde aber der erste Schritt zur Verankerung dieses wichtigen Angebots in der integrierten Planung gesetzt, verbindliche Bedarfsrichtwerte und Qualitätskriterien dazu stehen allerdings noch aus.“ (Bundesministerium für Gesundheit, 2012, S. 1)

Für eine adäquate Versorgung von Sterbenden in Österreich sind daher, nach Meinung der Verfasserin, alle Grundsteine gelegt, ein stetiger Ausbau der Einrichtungen findet statt.

3 Hospiz- und Palliative Care

Um ein Verständnis dafür zu bekommen, was mit einer adäquaten Versorgung von Sterbenden gemeint ist, ist es nötig, ein grundlegendes Wissen über bestimmte Begriffe zu haben. Nachfolgend werden die, nach Meinung der Verfasserin, wichtigsten erklärt.

Außerdem wird aufgezeigt, welche Strukturen in Österreich bestehen und ausgebaut werden, um eine flächendeckende Hospiz- und Palliativversorgung für Sterbende gewährleisten zu können.

3.1 Begriffserklärungen im Kontext von Palliative Care

Hospiz kommt vom lateinischen und bedeutet Herberge, der Hospizgedanke beinhaltet laut Elisabeth Medicus (2012, Homepage: Hospiz Österreich) die Idee der Versorgung und Begleitung von Sterbenden am Lebensende, der Begriff Palliative Care meint ihrer Meinung nach das professionelle Tun und Handeln. Somit braucht die Hospizidee, als Mittel zum Zweck der Verwirklichung ihrer Ziele, die Palliative Care.

3.1.1 Palliative Care

Die, nach Ansicht der Verfasserin, am besten zutreffende Definition ist jene der WHO. Da diese über die Homepage der WHO jedem in englischer Sprache zugänglich ist, wird nachfolgend, im Sinne einer besseren Verständlichkeit, eine deutsche Übersetzung verwendet.

„Palliative Care ist ein Ansatz zur Verbesserung der Lebensqualität von Menschen und ihrer Familien, welche sich im Erleben und der Auseinandersetzung einer unheilbaren, fortschreitenden Krankheit befinden. Dies soll erfolgen durch Prävention und Linderung von Leiden, durch eine frühzeitige Identifikation, tadellose Einschätzung und Linderung von Schmerzen und anderen belastenden Ereignissen physischer, psychischer, sozialer, kultureller und spiritueller Aspekte. Palliative Care:

- bietet Unterstützung an zur Linderung von Schmerzen und anderen belastenden Symptomen
- bekennt sich zum Leben und betrachtet Sterben und Tod als einen natürlichen Prozess
- setzt sich dafür ein, das Sterben weder zu beschleunigen noch es hinaus zu zögern
- erweist sich in der umfassenden Für-Sorge (Caring) von unheilbar kranken Menschen und ihrer Familien in der frühzeitigen Integration psychologischer, sozialer, kultureller und spiritueller Aspekte
- erfolgt durch das rechtzeitige Angebot eines unterstützenden Systems, um den betroffenen Menschen zu helfen, ein möglichst aktives Leben bis zum Tod zu führen
- erfolgt durch das rechtzeitige Angebot eines unterstützenden Systems, um den Familien zu helfen, die einzelnen Phasen im Krankheitsverlauf (Diagnose, Therapie, Nachbehandlung, Sterben und Tod) und die eigene Trauer zu bewältigen (Coping)
- erfordert ein interdisziplinäres und interprofessionelles Team, welches sich primär an den Bedürfnissen des unheilbar kranken Menschen und seiner Angehörigen ausrichtet und Aufmerksamkeit zur Unterstützung in der Trauerarbeit schenkt, sofern dies gewünscht wird und indiziert ist
- soll Lebensqualität unterstützen und einen lebensförderlichen/positiven Umgang mit der unheilbaren Krankheit ermöglichen
- ist bereits in der frühen Phase einer unheilbaren Erkrankung umzusetzen in Kombination mit anderen Interventionen wie Chemotherapie oder Bestrahlung, welche lebensverlängernde Möglichkeiten in Aussicht stellen und schliesst [sic!] weitere diagnostische Interventionen zum besseren Verständnis und des gezielten Umganges mit belastenden Symptomen und Komplikationen ein.“ (Knipping, 2008, S. 2)

Palliative Care kann daher, in Bezug auf die oben aufgezeigte Definition, als Deckmantel für alle anderen Bezugsdisziplinen, wie die Palliativmedizin und Hospiz, gesehen werden. Es ist ein allumfassender Begriff, der die Wichtigkeit der Versorgung von Sterbenden präzise und leicht verständlich aufzeigt. Da der Begriff, aufgrund seiner weitgefächerten Bedeutung, auch im deutschen Sprachraum im englischen Original verwendet wird, wird er auch in dieser Arbeit als solcher verwendet.

3.1.2 Sterbende

Die deutsche Bundesärztekammer sieht als allgemein gültigen Grundsatz zur Sterbebegleitung folgende Definitionen als beachtlich: „Ein Sterbender wird als Kranker oder Verletzter mit irreversiblem Versagen einer oder mehrerer vitaler Funktionen bezeichnet, bei dem der Eintritt des Todes in kurzer Zeit zu erwarten ist“ (Deutsche Bundesärztekammer, in: Sarhatlic, 2009; S. 46).

Diese Definition zeigt eher wenig Aussagekraft und kann den Betreuungspersonen, im Umgang mit Sterbenden, nicht wirklich eine Hilfe bieten. Der Zeitraum des Sterbeprozesses selbst kann im engeren Sinne meist nicht genau definiert werden. Wann ist der Beginn, wann wird der Patient wirklich sterben? Vielmehr hängt diese Einschätzung von der Intuition behandelnder Akteure (Pflegepersonal, ÄrzteInnen, Angehörige) ab.

Eine sehr passende Erklärung über die Phasen des Sterbens hat, nach Ansicht der Verfasserin, Ingeborg Jonen-Thielemann getroffen. Sie unterteilt das Sterben in vier Phasen, wobei sie auch eine fünfte Phase aufzeigt, diese betrifft jedoch nicht mehr die Sterbenden selbst, sondern deren Angehörige, und wird als „Trauerphase der Angehörigen“ bezeichnet. Die erste Phase wird als „Rehabilitationsphase“ bezeichnet. In dieser Zeit sind die Betroffenen (meist chronisch kranke Menschen) noch weit davon entfernt (Monate bis Jahre), wirklich zu sterben. Sie führen noch ein ganz normales Leben. Die nächste Phase wird als „Präterminalphase“ bezeichnet. Hier sind die Betroffenen bereits in ihrem aktiven Leben eingeschränkt, der Zeitraum dieser Phase wird auf Wochen bis Monate vor dem Tod festgelegt. Die „Terminalphase“ ist die dritte Sterbephase, bis zum Tod sind es nur noch einige Wochen bis Tage, die PatientenInnen sind sehr häufig bereits bettlägerig, ziehen sich zurück oder sind ständig unruhig. Die letzte Phase ist dann schließlich die „Finalphase“, diese wird als Zustand kurz vor dem Tod gesehen, das Bewusstsein ist meist nicht mehr vorhanden. Diese Phase führt dann letztlich zum Tod (Jonen-Thielemann, 2007, S. 1020).

Die grundlegende Erklärung des LCP selbst fordert, wie in 4.2 aufgezeigt, dass er für Menschen in den letzten Tagen und Stunden ihres Lebens gelten soll. Diesen Zeitraum einzugrenzen ist jedoch ein sehr schwieriges Unterfangen, die Entscheidung sollte daher unbedingt im Zuge einer interdisziplinären Übereinkunft getroffen werden (Erfahrungen und Intuition von ExpertenInnen aus Pflege und Medizin wichtig).

3.1.3 Lebensqualität

In der Versorgung und Begleitung Sterbender sollte folgender Grundsatz gelten: Der Erhalt und die Verbesserung der Lebensqualität werden als vorrangiges Ziel betrachtet. Erreicht werden soll dieses durch eine Kontrolle der Symptome und den Einbezug von psychosozialen und spirituellen Faktoren und Angehörigen (Simon et al., 2009, S. 1399).

Die WHO betrachtet Lebensqualität folgendermaßen:

“WHO defines Quality of Life as individuals´ perception of their position in life in the context of the culture and value systems in which they live and in relation to their goals, expectations, standards and concerns. It is a broad ranging concept affected in a complex way by the person's physical health, psychological state, level of independence, social relationships, personal beliefs and their relationship to salient features of their environment.” (WHO, 1997, S. 1)

Betrachtet man die oben aufgezeigte Definition der WHO, ist ersichtlich, dass im Allgemeinen die Grundgedanken des Gesundheitsbegriffes, im Sinne des körperlichen, geistigen, seelischen und sozialen Wohlbefindens, auch als grundlegende Aspekte für den Erhalt beziehungsweise die Verbesserung der Lebensqualität eines Menschen gesehen werden. Daraus resultierend kann Lebensqualität nur dann erhalten werden, wenn die oben aufgezeigten Faktoren als Hauptangriffspunkt (Maßnahmensetzung in der Pflege) beachtet werden. Bei Menschen mit inkurablen^[11] Erkrankungen ist dies jedoch meist nicht mehr gültig, da die körperliche Gesundheit nur mehr teilweise erreicht werden kann. Der Fokus der Lebensqualität bei Sterbenden kann daher nicht mehr in der allgemeinen Definition von Lebensqualität gesucht werden, sondern vielmehr im subjektiven Befinden Sterbender.

Aulbert (2007, S. 16-19) schreibt in seinem Buchbeitrag „Lebensqualität bei inkurablen Krankheiten“, dass man zugleich chronisch krank sein kann und sich trotzdem ganz gesund fühlen kann. Es ist nicht wichtig, dass das Leben um jeden Preis verlängert wird, sondern dass man die noch verbleibende Zeit leben kann.

3.1.4 Die Qualität des Sterbens

Eine einheitliche Erklärung, welche Aspekte die »Sterbequalität« beinhalten soll, kann von der Verfasserin nicht gefunden werden. In den von ihr gefundenen Studien wird eine Verbesserung der Sterbequalität jedoch häufig im Kontext der Symptomkontrolle gesehen.

Eine Dissertation von Katrin Miescke (2012) mit dem Titel „Qualität des Sterbens - aus der Perspektive von Patienten, Angehörigen und Pflegekräften“ beschäftigt sich mit der »Sterbequalität«. Es wird aufgezeigt, dass zur Messung von Sterbequalität häufig die Messinstrumente zur Erhebung von Lebensqualität verwendet werden (Miescke, 2012, S. 18).

„Die Qualität des Sterbens wird von verschiedenen Faktoren beeinflusst. 1. Von den Patienten bezogenen Faktoren, wie dem sozialen/familiären Umfeld. 2. Von den Rahmenbedingungen des Sterbeortes. In der Mehrzahl der Fälle ist der Sterbeort das Krankenhaus und beinhaltet somit die Prozesse des medizinischen Alltags. 3. Von der Zufriedenheit mit den Umständen des Sterbens. Das bedeutet, dass die Qualität des Sterbens zum einen unveränderliche Faktoren beinhaltet, z.B. die familiäre Situation oder den Progress der Erkrankung, und zum anderen veränderliche Faktoren wie die Struktur der Pflege und der medizinischen Behandlung in einem Krankenhaus.“ (Miescke, 2012, S. 12)

Betrachtet man die eben aufgezeigte Erklärung über die Qualität des Sterbens, ist es, meiner Ansicht nach, eher ein schwieriges Unterfangen, diese mittels einer einfachen Studie oder irgendwelchen Messinstrumenten darstellen zu wollen.

3.2 Strukturen in Österreich

Grundlegend ist zu sagen, dass in den letzten Jahren und Jahrzehnten von diversen Vereinen, Verbänden und anderen Organisationen (öffentliche/private/kirchliche) sehr viel Initiative ergriffen wird, um eine flächendeckende Hospiz- und Palliativversorgung voranzutreiben. Die Grundgedanken und die Grundsätze fast all dieser Organisationen beziehen sich auf die Definition von Palliative Care (siehe 3.1.1). Nachfolgend werden die Ziele, die wichtigsten Fakten und Grundgedanken einer großen Organisation im Bereich Hospiz- und Palliativversorgung in Österreich, kurz aufgezeigt.

3.2.1 Der Hospizverband Österreich

»Hospiz Österreich« ist ein Dachverband (Rechtsform Verein) von 264 stationären und ambulanten Hospiz- und Palliativeinrichtungen in allen Bundesländern (Hospiz Österreich, 2012a, Homepage: Hospizarbeit, Leitbild).

Aufgrund der Anzahl der hauptberuflichen und ehrenamtlichen Mitglieder muss der Verein als die größte und wichtigste Palliative Care – Initiative Österreichs gesehen werden.

Der Verein versucht seine Ideen im gesamten Bundesgebiet umzusetzen. Nachfolgend wird der Vereinszweck § 2, laut Vereinsstatuten aufgezeigt:

„(1) Hospiz Österreich bezweckt ausschließlich die Behandlung, Begleitung, Beratung und Unterstützung schwerkranker und sterbender Menschen, wie auch deren Angehörigen [sic!] und trauernden Menschen.
(2) Hospiz Österreich unterstützt seine Mitgliedsorganisationen bei der Umsetzung der Hospiz- und Palliatividee in den Bereichen Aus-, Fort- und Weiterbildung, Öffentlichkeitsarbeit, Qualitätsentwicklung, Wissenschaft und Forschung, Interessensvertretung auf Bundesebene, Vernetzung mit wichtigen Partnern in Politik, Gesellschaft, Wirtschaft etc. und Koordinierung der Länderinteressen.“ (Hospiz Österreich, 2010, S. 1)

Hospiz- und Palliativeinrichtungen in Österreich: Hospiz Österreich führt seit dem Jahr 2005 eine jährliche Datenerhebung bezüglich der aktuellen Entwicklungen der Palliativ- und Hospizversorgung in Österreich durch. Sinn und Zweck der Datenauswertung ist es, den Einsatz ihrer MitarbeiterInnen transparent zu machen und den aktuellsten Stand der flächendeckenden Versorgung in Österreich aufzuzeigen. Im europäischen Vergleich liegt unsere Republik, in Bezug auf eine flächendeckende Versorgung, im guten Mittelfeld (Hospiz Österreich, 2012b, S. 3).

Von unterschiedlichen Einrichtungen und mobilen Diensten, wie Hospizteams, Palliativkonsiliardiensten, mobilen Palliativteams, Palliativstationen, stationären Hospizen und Tageshospizen werden rund 33.000 PatientenInnen (siehe Anhang: Abbildung 2) betreut. Die Anzahl dieser Einrichtungen und mobilen Dienste beläuft sich derzeit in Österreich auf insgesamt 264 (siehe Anhang: Abbildung 3). Eine genaue Aufschlüsselung nach Bundesländern wird auch vorgenommen, diese kann jederzeit auf der Homepage des Vereins (www.hospiz.at) abgerufen werden (Hospiz Österreich, 2012b, S 6-10).

Anzumerken ist, dass die Anzahl der Betreuten nur eingeschränkt erhoben werden kann, da es vorkommt, dass diese mehrfach genannt werden, wenn beispielsweise die Betroffenen zuerst in einer stationären Einrichtung betreut wurden und anschließend an eine mobile Versorgung übergeben werden.

Die MitarbeiterInnen in Hospiz- und Palliativeinrichtungen: Die Anzahl von rund 3.300 ehrenamtlichen MitarbeiternInnen (siehe Anhang: Abbildung 4) ist enorm, wenn man bedenkt, dass die meisten davon die palliative Betreuung in ihrer Freizeit (Zeitaufwand gesamt rund 360.000 Stunden pro Jahr) und auch unentgeltlich durchführen. Doch wie auch in anderen Organisationen, beispielsweise der Feuerwehr oder dem Roten Kreuz, wäre ein Überleben ohne das soziale Engagement von MitbürgernInnen niemals gewährleistet.

Um eine multiprofessionelle Versorgung von Sterbenden durchführen zu können, sind jedoch auch gut ausgebildete MitarbeiterInnen, im Sinne eines multiprofessionellen Teams (ÄrzteInnen, Pflegepersonen, PhysiotherapeutenInnen, usw.) nötig (siehe Anhang: Abbildung 5), welche in den verschiedensten Organisationen auch eine hauptberufliche Anstellung finden (Hospiz Österreich, 2012b, S. 13-14).

Bedenkt man die Anzahl der mitwirkenden Personen, muss festgestellt werden, dass ein enormer Arbeits- und Zeitaufwand nötig ist, um die Versorgung von PalliativpatientenInnen gewährleisten zu können. Eine zukünftige Ausweitung der Betreuung ist jedoch, nach Ansicht der Verfasserin, aufgrund der demographischen Entwicklung in Österreich, unbedingt notwendig. Dies ist in den Zukunftszielen des Dachverbandes (in Zusammenarbeit mit dem Bundesministerium für Gesundheit) sowieso vorgesehen.

3.2.2 Die Entwicklung palliativer Kultur im Krankenhaus

„Zur Situation im Krankenhaus heute: Es muss kritisch hinterfragt werden, ob es tatsächlich eine Errungenschaft der modernen Medizin darstellt, heute im Krankenhaus zu sterben. Die Tatsache, dass wir alle sterben müssen, beziehungsweise dass der Tod des Menschen mit zum Leben gehört, wird in der täglichen ärztlichen und pflegerischen Praxis oft außen vor gelassen, der Tod des anderen findet vielmehr keine Akzeptanz.“ (Bohrer, 2012, S. 3)

Obwohl die meisten Menschen im Krankenhaus sterben, sind die Strukturen der Einrichtungen nur selten bis gar nicht an diese Tatsache adaptiert. Erst in den letzten Jahren werden vermehrt Strukturen zur Versorgung Sterbender in den Krankenhäusern aufgebaut. Krankenanstalten arbeiten nach dem Prinzip, Krankheiten zu heilen, zu rehabilitieren und das Leben zu verlängern (kurativer Ansatz). Die Strukturen eines Krankenhauses sind zusätzlich an gesetzliche Rahmenbedingungen gebunden. Unter diesen Bedingungen wird bisher das Sterben als eigener Faktor/Bereich im Krankenhaus eher außer Acht gelassen (Heimerl, Heller, & Pleschberger, 2007, S. 53).

Krankenhäuser müssen ihre Einstellung zur kurativen Behandlung von Sterbenden verändern und lernen, sich auch auf palliative Behandlungsstrukturen einzustellen und diese zu ermöglichen. Es ist jedoch zu sagen, dass Palliative Care eine kurative Behandlung nicht ausschließt. Kurative und palliative Maßnahmen sollen in einem ausgewogenen Verhältnis angeboten werden, um die Lebensqualität für Sterbende so gut wie möglich zu erhalten.

Katharina Heimerl hat die vier Entwicklungsstadien palliativer Kultur im Krankenhaus von Bruera (2004) für den deutschsprachigen Raum übersetzt. Einzuschätzen, in welchem der nachfolgenden Stadien sich ein Krankenhaus im Moment befindet, ist, nach Meinung der Verfasserin, Aufgabe der Organisation selbst. Je nachdem, in welches Stadium man fällt, besteht ein spezifischer Handlungsbedarf für alle MitarbeiterInnen einer Krankenanstalt, ansonsten kann es niemals zu wirklichen Veränderungen kommen.

Ablehnung (Stadium 1): Den MitarbeiternInnen der Einrichtung und der Organisation selbst ist noch nicht bewusst, dass sie Palliative Care benötigen, sie sind der Meinung, die Versorgung Sterbender sei durch ihr derzeitiges Handeln und Wissen adäquat abgedeckt.

Palliphobie (Stadium 2): Das Wissen, dass die Organisation ein Problem im Umgang mit Sterben und Tod hat, ist bei den MitarbeiternInnen und der Organisation selbst vorhanden. Es herrscht jedoch Angst vor der Bearbeitung des Themas, daher wird es häufig abgelehnt.

Pallilalie (Stadium 3): Wird eine Palliativstation im Krankenhaus eröffnet, sind nach einigen Monaten bis Jahren alle sehr euphorisch, alle sprechen darüber, jeder findet das gut. Es wird über Palliative Care gesprochen, Maßnahmen werden jedoch nur kaum bis gar nicht gesetzt. Auch die Leitung empfindet das Thema für wichtig, strukturelle, personelle, finanzielle und zeitliche Ressourcen werden jedoch kaum oder nicht zur Verfügung gestellt.

[...]

---

^[1] Zusammenwirken, - arbeiten mehrerer Berufe, auch als »multiprofessionell« gemeint.

^[2] „Outcome (engl.) Ergebnismaß, Endpunkt; Merkmal, mit dem ein Unterschied zwischen Interventionen oder zwischen dem Vorhandensein von Risikofaktoren gemessen werden soll. Beispiel: Tod, Schmerzen, Dekubitus, Pneumonie, Leukämie, Kosten, Lebensqualität“ (Behrens, & Langer, 2010, S. 362)

^[3] Platzhalter für eine beliebige Menge an Zeichen (Buchstaben, usw.) für eine gezielte Suchanfrage.

^[4] Hilfsausdrücke, die mittels Boolescher Algebra (zum Beispiel: AND, OR) Suchbegriffe ein- und ausschließen beziehungsweise miteinander verknüpfen.

^[5] „Experimentelles Studiendesign, das dadurch gekennzeichnet ist, dass die Pflegebedürftigen per Zufallsauswahl (= randomisiert) der Therapiegruppe und der Kontrollgruppe zugeordnet werden. RCTs sind der Goldstandard, um neue therapeutische Verfahren zu beurteilen, denn durch die Randomisierung werden bekannte und unbekannte Faktoren (…) gleichmäßig auf beide Gruppen verteilt und ihr störender Einfluss dadurch minimiert.“ (Behrens, & Langer, 2010, S. 363)

^[6] Wort wird in englischer Sprache verwendet, da der Begriff »evidence« viel komplexer ist (interne und externe evidence) als die »Evidenz« in deutscher Sprache.

^[7] „Eine Fragestellung wird gezielt aufgrund relevanter Literatur bearbeitet, wobei durch die Verwendung mehrerer Studien, die beurteilt und gewichtet werden, eine Übersicht des aktuellen Forschungsstandes entsteht. Bei ähnlicher Population können die Ergebnisse statistisch verknüpft werden, um eine größere Aussagekraft zu erhalten (Meta-Analyse).“ (Behrens, & Langer, 2010, S. 366)

^[8] „(Sterbehilfe). Bewusstes Herbeiführen des Todes für eine unheilbare [sic!] kranke Person. Euthanasie kann aktiv ausgeübt werden, indem z. B. eine tödliche Injektion verabreicht wird, oder sie kann auf passive Art und Weise erfolgen, indem die benötigte Behandlung nicht erbracht wird.“ (Anderson, Anderson, & Dröber, & Villwock, 2002, S. 312)

^[9] Wird in Österreich als »leistungsorientierte Krankenhausfinanzierung (LKF)« bezeichnet, bestimmte Leistungen werden mittels spezifischer Berechnung mit einem Pauschalbetrag pro Leistung abgegolten.

^[10] Zusammenwirken/-arbeiten mehrerer wissenschaftlicher Disziplinen (zur Erreichung von gemeinsam definierten Zielen).

^[11] nicht mehr kurierbar (heilbar)