Selbstbestimmtheit bei Menschen mit Demenz

Inhalt

1. Einleitung
1.1 Titel und Thema der Arbeit
1.2 Problem und Frage – die aktuelle Studienlage
1.3 Ziel – Was möchte ich mit meiner Arbeit erreichen?

2. Definitionen und Abgrenzungen zentraler Termini
2.1 Demenz – Was Demenz ist und nicht ist
2.2 Ethik und Moral – Definition und Abgrenzung
2.3 Selbstbestimmtheit oder Autonomie?

3. Ethik und Moral in der Altenpflege - Das ethische Dilemma
3.1 Das ethische Dilemma und die hier konfligierenden Werte
3.2 Relevanz der Ethik im Setting stationärer Altenhilfe
3.3 Der ethische Diskurs bei Erkennung und Vertretung des Willens demenziell veränderter Bewohnerinnen und Bewohner in Einrichtungen der stationären Altenhilfe

4. Fazit
4.1 Ergebnis – Zusammenfassende Betrachtung dieser Arbeit
4.2 Kritik – Ist es hilfreich dieses Dilemma in der Pflegepraxis zu reflektieren?
4.3 Ausblick – Selbstbestimmtheit als zentraler ethischer Wert

Literatur

1. Einleitung

Deutschland altert. Die zur Gesamtbevölkerung relative Diskrepanz zwischen Jung und Alt wächst beständig. Der medizinische und technische Fortschritt erlauben ein zunehmend prolongiertes Leben. Epidemiologisch betrachtet werden gemäß der deutschen Alzheimer Gesellschaft jährlich jedoch auch rund 300.000 Menschen neu von einer Form der Demenz betroffen. Je fortgeschrittener das Alter, desto höher auch die statistische Wahrscheinlichkeit unter Demenz zu leiden. Beträgt die Prävalenz einer Form der Demenz unter den 80-84-jährigen rund 13% sind bei Menschen über 90 Jahre mit 34% sogar gut ein Drittel betroffen. So lässt sich zwar das Leben verlängern, doch wie steht es bei Verlust weiter Teile der kognitiven Kapazitäten um die Lebensqualität alter Menschen? Das Demenzproblem besteht bereits sehr lange und auch weiterhin als ein nicht zu behebendes Phänomen. Wie unter Absatz 2.1 ausgeführt sind die „häufigen“ Demenzformen aktuell nicht heilbar. Lösungsansätze zur kurativen Behandlung gehen bereits aus der gegenwärtigen Grundlagenforschung hervor, nicht jedoch ist es bislang gelungen einen definitiven Ansatz gegen das Auftreten, und bis zum schlussendlichen Tod des Betroffenen fortschreitenden, geistigen Verfall zu finden. Heute betroffene Demenzpatienten können noch nicht auf eine Heilung hoffen und voraussichtlich wird die Generierung von Medikamenten zur Heilung primärer Demenzen auch in absehbarer Zukunft noch nicht abgeschlossen sein, sodass wohlmöglich auch die Demenzpatienten der kommenden Generation noch nicht auf Heilung hoffen können. Prophylaktische Maßnahmen sind aber möglich und bei der Prävention von „Volkskrankheiten“ zu finden. Ein vernunftgelenkter Lebensstil mit gesunder, ausgewogener Ernährung und ausreichender Bewegung sowie der Verzicht auf offenkundige Schadfaktoren, wie das Rauchen und der Alkoholismus, wirken nicht nur im allgemeinen gesundheitsförderlich, sondern verringern auch das Risiko demenziell zu erkranken. Auch die Korrelation eines gesunden Lebensstils mit dem statistischen Risiko an Formen der Demenz zu erkranken, hier die Inzidenz der Demenz in Abhängigkeit von personalem Verhalten, dem Lebensstil, hat noch erheblichen Forschungsbedarf (vgl. Förstl 2012, S. 5).

Ein bedeutender Bestandteil von Lebensqualität ist die Selbstbestimmtheit. Mit steigender Lebenserwartung wächst auch die Altersmorbidität und damit die Betreuungs- und Pflegebedürftigkeit (vgl. Schöffski,Glaser, Graf von der Schulenburg 2012, S. 328). Was ist nun zu tun, ist die Demenz einmal so weit fortgeschritten, dass die betroffene Person ihren Willen nicht mehr verbal äußern kann? Die Feststellung und Vertretung des Patientenwillen muss hier unter ethischen aber auch rechtlichen Aspekten eine zentrale Rolle in der Gesundheitsversorgung, so auch in der Betreuung und Pflege, demenziell veränderter Menschen einnehmen. Ein erheblicher Teil der alten und sehr alten Menschen im Bundesgebiet lebt in Einrichtungen der stationären Altenhilfe. Von diesen Bewohnerinnen und Bewohnern im Setting institutionalisierter und professionalisierter Pflege ist ein signifikanter Teil von Demenz betroffen. Zur Anwendung professioneller Pflege muss auch über Fragen der Ethik und die zahllosen ethischen Konflikte im täglichen Prozess der Pflege nachgedacht werden. Wichtige Fragen und Problemstellungen sowohl ethischer aber auch rechtlicher Gestalt ergeben sich hier, im professionellen, stationären Kontext der Altenhilfe aus dem Unvermögen vieler schwer demenziell veränderter Personen ihren Willen und ihre Bedürfnisse, aktuell aber auch prospektiv, beispielsweise hinsichtlich palliativer Versorgung am Ende des Lebens, zu formulieren. Seit den 80er Jahren des vergangenen Jahrhunderts hat das Wissen über Demenz per sesehr stark zugenommen. Das vorhandene Wissen zur Demenz erlaubt uns die Erkenntnis, dass betroffene Personen in jedem Stadium noch über viele Möglichkeiten verfügen demenzbedingte Ausfälle zu kompensieren. Stellt man in der Pflege die Person in den Mittelpunkt und nicht die Krankheit, ergeben sich zur Sprache alternative Wege der Kommunikation und Informationserhebung, die zur Feststellung des vermeintlichen Willens von Bewohnerinnen und Bewohnern Anwendung finden können (vgl. Bowlby Sifton 2011, S. 170).

1.1 Titel und Thema der Arbeit

In der vorliegenden Arbeit möchte ich nun meinen Fokus auf die Frage nach der Selbstbestimmtheit und der daraus abgeleiteten Lebensqualität demenziell veränderter Menschen im professionellen Setting der stationären Altenpflege richten. Mit zunehmender Demenz verringert sich das Vermögen zum sprachlichen Ausdruck. Kann ein Mensch seinen Willen nicht länger verbal formulieren, muss die Identifikation desselben von Anderen übernommen werden. Die Willensfrage gilt es hier unter ethischen und rechtlichen Gesichtspunkten zu diskutieren.

Es interessiert mich für meine Ausarbeitung im Besonderen die der Willensfrage implizite ethische Relevanz der Willensvertretung schwer demenziell veränderter Menschen. Wie lassen sich hier in betreuer- und pflegerischen Settings betroffene Menschen weitest möglich gemäß ihrem Willen und ethisch gerechtfertigt vertreten? So habe ich entsprechend meine Arbeit überschrieben mit, „Selbstbestimmtheit bei Menschen mit Demenz - Ethische und Handlungstheoretische Aspekte bei der Identifikation und Vertretung des vermeintlichen Willens demenziell veränderter Menschen „. In der palliativen Versorgung kranker Menschen an ihrem Lebensende stellt sich die Frage nach der würdevollen und so ethisch reflektierten Willensvertretung von oft stark demenziell veränderten Bewohnerinnen und Bewohnern in Einrichtungen der stationären Altenhilfe. Zur Einschränkung meines Themas und angesichts meines Hintergrundes in der Altenpflege beziehe ich mich im Folgenden in meiner Arbeit auf Bewohnerinnen und Bewohner in Einrichtungen der stationären Altenhilfe, sowie auf das pflegerische Fachpersonal dieser Institutionen. Sterbende und zudem durch demenzielle Vorgänge ihrer Sprache beraubte Personen stellen einen erheblichen, jedoch besonders vulnerablen Teil unserer Gesellschaft dar. Diese Menschen zu schützen, sie in würdevoller, ethisch wohl reflektierter und begründeter Weise in all ihren Belangen, Wünschen und Bedürfnissen zu vertreten muss eine Selbstverständlichkeit sein. Dies gilt natürlich unabhängig von Kontext oder Setting, in welchem betroffene Personen versorgt werden. Mein Fokus auf die stationäre Altenhilfe ist somit, wie oben ausgeführt, ausschließlich begründet durch meinen Bezug zur Altenpflege und den Anspruch den thematischen Rahmen meiner Ausarbeitungen einzugrenzen.

1.2 Problem und Frage – die aktuelle Studienlage

Wie bereits festgehalten sind die häufigsten und primären Demenzerkrankungen derzeit noch nicht heilbar. So gibt es zwar palliative Behandlungsmethoden, zur Linderung und Verzögerung der Ausweitung demenzieller Symptome, kurativ und kausal jedoch ist es weiterhin nicht möglich das Auftreten und Fortschreiten demenzieller Erkrankungen aufzuhalten oder bereits erlittenen Schaden gar umzukehren. Gedächtnis, Orientierung und einst erlernte Fähigkeiten gehen unwiederbringlich verloren, sodass betroffene Menschen zunehmend hilfsbedürftiger und in der Folge von Betreuung, Pflege und Interessenvertretung durch Angehörige und Professionelle verschiedener Disziplinen abhängiger werden. Die Aktivitäten des täglichen Lebens können immer weniger selbst verrichtet werden. Die fortschreitende Einbuße des Sprachvermögens, die Aphasie, erschwert es der betroffenen Person zunehmend, ihren Willen sprachlich auszudrücken. So nimmt die in Deutschland betriebene Lebensqualitätsforschung an, dass aufgrund des mangelnden Verständnisses zwischen von Demenz Betroffenen und deren Umfeld, hier die Pflege und Betreuung in stationären Einrichtungen der Altenhilfe, die Lebensqualität für demenziell veränderte Personen mit Fortschreiten der Demenz und dem daraus resultierenden Unvermögen, den eigenen Willen auszudrücken und zu vertreten, zunehmend schlechter wird (vgl. Kruse 2010, S. 108).

Zum vorurteilsfreien Umgang mit von Demenz betroffenen Personen bedarf es der beidseitigen Akzeptanz der Zunahme an Unselbständigkeit und somit der Abhängigkeit von Pflege, Betreuung und medizinischer Versorgung durch andere Menschen. Der betroffene selbst, muss akzeptieren, dass seine Kapazitäten unaufhaltsam nachlassen, aber ebenso muss auch das versorgende Umfeld lernen mit den steigenden Bedürfnissen der demenziell veränderten Person zurechtzukommen (vgl. Kruse 2009, S. 146-171). Hieraus leite ich nun die für meine Arbeit zentrale Frage ab, mit der ich mich im weiteren Verlauf zu befassen suche. „Wie kanndie Selbstbestimmtheit schwer demenziell veränderter Personen in Einrichtungen der stationären Altenhilfe gewahrt und ethisch begründet vertreten werden?“Solange noch keine kurativen und kausale Behandlungprimärer demenzieller Veränderungen möglich ist, ist der palliativ versorgende Ansatz betroffener Menschen von vorrangiger Bedeutung. Im Rahmen der hier auftretenden ethischen Konflikte muss auch die Frage behandelt werden, wie der Patientenwille, beziehungsweise im Setting der stationären Altenhilfe der Wille von Bewohnerinnen und Bewohnern möglichst Wahrheitsgemäß festzustellen und in der Folge auch unter ethischen Gesichtspunkten mit der Gesundheitsversorgung und dem Gesetz zu vereinbaren ist.

1.3 Ziel – Was möchte ich mit meiner Arbeit erreichen?

Meinen Ausführungen möchte ich die im Setting der stationären Altenhilfe wichtige Frage nach den ethischen Implikationen im täglichen Pflegeprozess, und hier im Besonderen die ethische Betrachtung der Willensfindung und Willensvertretung bei demenziell veränderten Bewohnerinnen und Bewohnern in Einrichtungen der stationären Altenhilfe, zum Gegenstand machen. Nur peripher werde ich zudem auf einige rechtliche Aspekte eingehen, um die Bedeutung und den Schutz der Selbstbestimmtheit und den Zusammenhang von Ethik und Gesetz aufzuzeigen. Die im Rahmen meiner Arbeit wichtigen Begriffe sind mit Definitionen belegt und ausgeführt. Begriffsfestlegungen und Definitionen meiner Arbeit zentraler Termini sind Inhalt meines nachfolgenden, zweiten, Kapitels, worin der Begriff der „Demenz“ erläutert sowie die korrelierenden Termini „Ethik“ und „Moral“ beziehungsweise „Autonomie“ und „Selbstbestimmtheit“ definitorisch festgelegt und voneinander abgegrenzt werden. Erstellt wurde meine Arbeit unter Verwendung kontemporärer, einschlägiger Fachliteratur, womit auch der gegenwärtige Stand der Forschung und wissenschaftlichen Diskussion abgebildet wird. Die Frage nach einem möglichen Ansatz zur Behandlung des hier besprochenen ethischen Dilemmas ist diskutiert und Möglichkeiten sind aufgezeigt. Die herausragende Wichtigkeit der „Selbstbestimmtheit“ als ein zentraler, von der im Grundgesetz verankerten Menschenwürde abgeleiteter, ethischer Wert ist herausgestellt und die Signifikanz der Diskussion des hier besprochenen ethischen Dilemmas für die Pflege und das Gesundheitswesen an sich wurden dargestellt.

Zur Internetrecherche habe ich neben denSuchmaschinen www.google.de, www.google.com, www.books.google.de und www.scholar.google.de die Datenbanken CINAHL, Mediline, Römpp Online, WISO, Beck online, Springer eBooks: Medicine, MedPilot, SpringerLink / Springer Online Journal Archives und INFO verwendet. Ferners habe ich Bücher und Periodika aus dem Leih- und Präsenzbestand der Bibliothek der Hochschule Esslingen verwendet. Auch in der Stadtbibliothek, der Württembergischen Landesbibliothek und der Universitätsbibliothek der Universität Stuttgart habe ich recherchiert. Von den zuletzt genannten drei Bibliotheken habe ich Literatur jedoch nur aus der Universitätsbibliothek verwendet. Einige der bei der Literaturrecherche meistverwendeten, Suchbegriffe waren „Ethik“, „Pflegeethik“, „Selbstbestimmtheit“, „Demenz“, „Autonomie“, „Pflege“, „Altenpflege“ und „Altenhilfe“.

2. Definitionen und Abgrenzungen zentraler Termini

In diesem Abschnitt suche ich nun die im Kontext meiner Ausführungen bedeutenden Begriffe definitorisch und inhaltlich darzulegen, und die oftmals synonym gebrauchten Worte „Ethik“ und „Moral“ sowie „Autonomie“ und „Selbstbestimmtheit“ inhaltlich voneinander abzugrenzen. Eingangs ist festgehalten, was in der Medizin unter dem Phänomen „Demenz“ verstanden und was darüber irrtümlicherweise oftmals angenommen wird. Überschrieben habe ich folgenden Abschnitt daher mit „Demenz - Was Demenz ist und nicht ist“.

2.1 Demenz – Was Demenz ist und nicht ist

Die Demenz an sich wird nicht als Krankheit verstanden. So können einer Demenz verschiedenste Krankheiten zugrunde liegen, Demenz selbst ist jedoch als Syndrom definiert. Unter einem Syndrom wird das Vorhandensein verschiedener Symptome verstanden, deren Ursache beziehungsweise Ätiologie bekannt ist oder zumindest vermutet werden kann. Die Entstehung der Krankheit, die Pathologie, ist jedoch nicht bekannt. Sind Ätiologie und Pathologie bekannt, so spricht man hingegen von einem Krankheitsbild. Das Krankheitsbild ist somit die Gesamtheit aller für eine Krankheit typischen Symptome. Carol Bowlby Sifton erfasst die Symptome der Demenz als Teil einer umfassenden kognitiven Behinderung mit erheblichen sozialen und beruflichen Einflüssen und Auswirkungen auf Verrichtungen des Alltags. Sie konstatiert, dass die Demenz an sich keine Erkrankung ist, sondern ein Krankheitsbild und Syndrom. „Demenz“ könne somit als ein Oberbegriff verstanden werden (vgl. Bowlby Sifton 2011, S. 116). Auch gemäß ICD Definition wird unter „Demenz“ an sich keine Krankheit sondern ein Syndrom verstanden. So heißt es darin, „Demenz (F00-F03) ist ein Syndrom als Folge einer meist chronischen oder fortschreitenden Krankheit des Gehirns mit Störung vieler höherer kortikaler Funktionen, einschließlich Gedächtnis, Denken, Orientierung, Auffassung, Rechnen, Lernfähigkeit, Sprache und Urteilsvermögen (…) (Krollner 2013, S. 1)“.Da sich meine Arbeit nicht mit spezifischen Ausprägungen der Demenz, siehe hierzu Alzheimer-Demenz, Lewy-Körper-Demenz u. A., befassen soll, werde ich im Verlauf meiner Ausführungen nicht von „Demenzerkrankung“ sprechen. Dies gilt ausgenommen der Erwähnung von spezifischen demenziellen Erkrankungen, wie der genannten Alzheimer- oder der Lewy-Körper-Demenz. In diesen Fällen ist die Verwendung des Begriffes der Erkrankung gerechtfertigt.

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