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Entwicklung eines heilpädagogischen Handlungskonzepts für Menschen mit Friedreich-Ataxie im Jugendalter

Hausarbeit 2011 15 Seiten

Pädagogik - Heilpädagogik, Sonderpädagogik

Leseprobe

Inhaltsverzeichnis

1 Entwicklung eines heilpädagogischen Handlungskonzepts für Menschen mit Friedreich-Ataxie im Jugendalter
1.1 Einleitung
1.2 Menschen mit Friedreichscher–Ataxie im Jugendalter
1.2.1 Ursache, Symptome und Diagnose
1.2.2 Verlauf und Prognose
1.2.3 Konsequenzen für den Alltag
1.3 Begründung und Legitimität heilpädagogischer Intervention
1.4 Mögliche interdisziplinäre und rehabilitative Maßnahmen
1.4.1 Logopädie
1.4.2 Physiotherapie
1.4.3 Ergotherapie
1.4.4 Heilpädagogische Handlungskonzepte
1.4.5 Kunsttherapie
1.5 Ausblick
1.6 Literaturverzeichnis

1 Entwicklung eines heilpädagogischen Handlungskonzepts für Menschen mit Friedreich-Ataxie im Jugendalter

1.1 Einleitung

Wie es ist, sich in seinem eigenen Körper gefangen zu fühlen, kann sich wohl niemand vorstellen, der es nicht selbst erlebt. Zu wissen, nicht mehr Herr über seine Handlungen und seine Sinne zu sein, dabei aber geistig noch Höchstleistungen erbringen zu können, ist jenseits aller Vorstellungskraft. Doch mit diesem Gedanken müssen sich Menschen, die an der Friedreichschen Ataxie erkrankt sind, zwangsläufig abfinden.

Diese Arbeit soll eine Einblick in die Komplexität dieser Erkrankung geben und versuchen Handlungsmöglichkeiten aufzuzeigen, die einem Jugendlichen mit dieser Erkrankung helfen, ein Stück Lebensqualität zu erhalten und dazuzugewinnen.

Hierbei wird zunächst einmal die Krankheit in ihrem Verlauf und ihrer Prognose beschrieben und die damit verbundenen Beeinträchtigungen im Alltag des Erkrankten in den Blick genommen. Im weiteren Verlauf der Arbeit wird dann aufbauend auf den Ergebnissen, aus dem ersten Teil, die Legitimität für heilpädagogische Intervention erarbeitet, um dann verschiedene interdisziplinäre Handlungskonzepte aufzugreifen die als Resultat eine genaue Betrachtung der Kunsttherapie als heilpädagogisches Förderangebot haben.

1.2 Menschen mit Friedreichscher–Ataxie im Jugendalter

1.2.1 Ursache, Symptome und Diagnose

Der Heidelberger Professor für Pathologie, Nikolaus Friedreich (1825-1899), beschrieb 1863 erstmals das Krankheitsbild der Friedreichschen Ataxie (im Folgenden auch durch FA abgekürzt) umfassend. Diese Form der Ataxie-Erkrankung gehört zu den Heredo-Ataxien und ist mit einer Häufigkeit von etwa 1: 30.000 bis 1: 50.000 die häufigste Unterform dieser Gruppe (vgl. DHAG 2007, 28). Eine Ataxie bezeichnet die Störung der Koordination und des sinnvollen Zusammenwirkens von unterschiedlichen Muskelgruppen (vgl. Hülshoff 2008, 533). Dieses äußert sich beispielsweise durch Gleichgewichtsstörungen, die oft mit Haltungs- und Koordinationsstörungen verbunden sind.

Die FA ist eine spinale Form der Heredo-Ataxien und geht aus einer Funktionsstörung des Kleinhirns und seiner Bahnen hervor. Das Kleinhirn kann Informationen des Großhirns nicht mehr richtig verarbeiten und notwendige Feinabstimmungen nicht richtig steuern, weshalb es zu Gleichgewichtsstörungen, Stand- und Gangunsicherheiten, Störungen der Augen- und Sprechmuskelfunktion kommen kann. Dies führt zu einer gestörten Feinmotorik mit Ungeschicklichkeit, wie beispielsweise dem Daneben-Greifen (Zielunsicherheit, Tremor) oder zu einem verwaschenen, undeutlichen Sprechen und zitternden Augenbewegungen (vgl. Bundesgemeinschaft Hilfe für Behinderte 2004, 21-24). Viele Betroffene leiden auch unter einer Einschränkung des Hörvermögens, besonders des sog, „Party-Hörens“. Hierbei können sie einzelne Töne oder Stimmen bei lauten, sie umgebenen Geräuschpegeln, nicht mehr unterscheiden. Da die Krankheit auch weite Teile des Rückenmarks betrifft, kommt es zu schlaffen Lähmungen, zu Muskelschwund in den Armen und Beinen, zu einem Verlust der Tiefen- und Oberflächensensibilität und dem Nachlassen der groben Kraft. Auch sekundäre Symptome wie Skelettverformung, in Form von Fußdeformationen (sog. Friedreich-Fuß) und Wirbelsäulenverkrümmung sind bei den Betroffenen zu finden. Schließlich entwickelt sich bei fast allen Fällen der Freidreichschen Ataxie eine Erkrankung der Herzmuskulatur und es kommt bei einem Fünftel von ihnen zu weiteren Einschränkungen durch eine insulinpflichtige Zuckerkrankheit (vgl. Kallenbach 1998, 158-159). An dieser Stelle sei ausdrücklich darauf hingewiesen, dass ein geistiger Abbau nicht zu dem Krankheitsbild der Friedreichschen Ataxie gehört.

Der Friedreichschen Ataxie liegt ein autosomal-rezessiver Erbgang zugrunde, weshalb diese Form der Ataxie beim männlichen und weiblichen Geschlecht gleichermaßen auftritt. Die Eltern oder Großelten der Betroffenen sind gesunde Anlageträger (Heterozygote) des mutierten Gens, welches sich mit einer Wahrscheinlichkeit von 25% bei den Nachkommen ausprägt, wenn beide Elternteile Anlageträger dieses Gens sind (vgl. Bundesgemeinschaft Hilfe für Behinderte 2004, 16-17). Beide Chromosomenpaare des Kindes enthalten diese Fehlinformationen und es hat kein gesundes Gen mehr, das die Informationen überdecken könnte.

Da der Krankheitsbeginn meist harmlos und schleichend ist, wird eine schnelle Diagnose unmöglich und es kann oft erst nach Jahren zu einer eindeutigen Diagnosestellung kommen, was für die Betroffenen und dessen Umfeld zu einem belastenden und quälenden Prozess werden kann. Es sind viele Untersuchungen aus unterschiedlichen medizinischen Feldern nötig um die verschiedenen Symptome in einen Sinnzusammenhang zu bringen. Eine Störung der Hinterstrangfunktionen führt zu einem verminderten Lagesinn- und einem herabgesetzten Vibrationsvermögen, welches durch eine klinisch-neurologische Untersuchung geprüft werden kann. Außerdem sind elektrophysiologische Untersuchungen wie Messung der Nervleitgeschwindigkeit (NLG) und der zentralmotorischen Leitzeit notwendig um erste Verdachtsdiagnosen zu Überprüfen. Weitere interdisziplinäre Untersuchungen bei einem HNO - Arzt („Party-Hören“, Ohrengeräusche), einem Augenarzt (zitternde Augenbewegungen), einem Orthopäden (Friedreich-Fuß) oder einem Kardiologen (Vergrößerung des Herzmuskels) können Aufschluss über eine Mögliche Erkrankung geben. Jedoch kann erst durch eine molekulargenetische Diagnostik (DNS – Diagnostik) die Verdachtsdiagnose bestätigt werden.

1.2.2 Verlauf und Prognose

Der Beginn der Friedreichschen - Ataxie ist meist harmlos und entwickelt sich schleichend, weshalb er oft jahrelang nicht erkannt wird. Nach einer zunächst normalen Entwicklung im Kindesalter treten die ersten Symptome meist vor dem Ende der Pubertät zwischen dem 7. und 15. Lebensjahr auf (vgl. Kallenbach 1998, 158). Im sozialen Umfeld der Betroffenen fallen Eltern, Lehren oder Erziehern zunehmende Gang- und Standunsicherheiten und Gleichgewichtsstörungen auf, welche in der Dämmerung besonders ausgeprägt sind. Die Kinder fallen häufiger hin als andere in ihrem Alter und haben Probleme mit dem Sitzen und der Rumpfbalance. Außerdem lassen sich zunehmend ungenaue Bewegungen bei den Händen und Füßen beobachten. Die Zielunsicherheit nimmt weiter zu und das Daneben-Greifen tritt vermehrt auf, da das Zusammenspiel verschiedener Muskelgruppen gestört ist. Im weiteren Verlauf der Krankheit breiten sich die ataktischen Störungen auch auf die Sprech- und Augenmuskulatur aus, was zu einer verwaschenen, undeutlichen Sprache und Augenzittern führt (vgl. DHAG 1998, 26). Da die Muskeleigenreflexe herabgesetzt sind kommt es dann auch zu Störungen der Lageempfindungen, welche durch das schon oben beschriebene „Party – Hören“ verstärkt werden, so dass Betroffene sich nur noch schwer orientieren können. Durch die Beeinträchtigung des Nervensystems in Teilen des Rückenmarks kann es zusätzlich zu spastischen oder schlaffen Lähmungen kommen.

Die FA ist eine langsam fortschreitende Erkrankung und ist im wesentlichen auch von dieser Progredienz abhängig, so dass die Symptomatik auch in Ausnahmefällen über Jahre stabil bleiben kann. Zu Beginn der Erkrankung ist noch ein uneingeschränktes Leben realisierbar und das Gehen meist noch ohne Hilfsmittel möglich. Nach zehn bis zwanzig Jahren Krankheitsdauer sind die meisten Betroffenen jedoch auf einen Rollstuhl und viele weitere Hilfsmittel angewiesen. Durchschnittlich liegt die Krankheitsdauer bei etwa 24 Jahren, die meist abhängig von der Herzerkrankung ist. Jedoch können auch schwere Infektionen wie eine Lungenentzündung z.B. durch Verschlucken zum Tode führen (vgl. Kallenbach 1998, 160-161).

Behandlungsmöglichkeiten der FA bestehen bis heute aus symptomatischen und unterstützenden Maßnahmen wie z.B. Physiotherapie, Logopädie oder Ergotherapie, da es noch keine spezifische Therapie für eine Krankheitsform wie diese gibt. Symptome wie eine insulinpflichtige Diabetes oder spastischen Lähmungen können durch entsprechende Medikamente behandelt werden. Somit können nur einzelne Symptome unterstützend behandelt werden, damit die Lebensqualität der Betroffenen möglichst lange erhalten werden kann.

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Details

Seiten
15
Jahr
2011
ISBN (eBook)
9783656140269
ISBN (Buch)
9783656140443
Dateigröße
515 KB
Sprache
Deutsch
Katalognummer
v189647
Institution / Hochschule
Katholische Hochschule Nordrhein-Westfalen
Note
1,3
Schlagworte
entwicklung handlungskonzepts menschen friedreich-ataxie jugendalter

Autor

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