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People who live with hope can fight the stigma

Eine Untersuchung zur Repräsentation und Veränderung des HIV/AIDS-Stigmas in Kericho, Kenia

Lizentiatsarbeit 2011 124 Seiten

Philosophie - Praktische (Ethik, Ästhetik, Kultur, Natur, Recht, ...)

Leseprobe

Inhaltsverzeichnis

1. EINFUHRUNG
1.1 HIV / AIDS AUF DEM AFRIKANISCHEN KONTINENT
1.2 THEMENRELEVANZ UND ZIEL DER ARBEIT
1.3 FRAGESTELLUNG UND HYPOTHESEN
1.4 BEGRIFFSERKLARUNG HIV / AIDS - MEDIKAMENTE
1.5 AUFBAUDER ARBEIT

2. THEORETISCHE EINBETTUNG
2.1 ETHNOLOGISCHE EINBETTUNG
2.2 SCHWIERIGKEITEN EINER EINHEITLICHEN STIGMA DEFINITION
2.3 STIGMATISIERUNG NACH GOFFMAN
2.3.1 STIGMA IM SOZIALEN UMFELD
2.3.2 STIGMA-SYMBOLE
2.4 NEUERE STIGMA KONZEPTE
2.5 VERANDERBARKEIT DES HIV / AIDS - STIGMAS
2.6 HINTERGRUNDE EINES KRANKHEITSSTIGMAS
2.6.1 ENTSTEHUNG EINES STIGMAS
2.6.2 HINTERGRUNDE DES HIV/AIDS-STIGMAS
2.7 ANNAHERUNG AN EINE DEFINITION VON STIGMA
2.7.1 STIGMA UND DISKRIMINIERUNG
2.7.2 SELBST-STIGMA
2.7.3 STIGMA-DEFINITION

3. METHODEN
3.1 ZUGANGZUM FORSCHUNGSORT
3.2 FORSCHUNGSMETHODEN
3.3 DURCHFUHRUNG
3.4 AUSWERTUNGEN DER DATEN
3.5 EINSCHRANKUNGEN DER FORSCHUNG

4. FORSCHUNGSKONTEXT
4.1 DEMOGRAPHISCHER UBERBLICK
4.2 HISTORISCHER UND POLITISCHER UBERBLICK
4.3 GESUNDHEITSSYSTEM
4.4 HIV / AIDS EPIDEMIE IN KENIA
4.4.1 MASSNAHMEN ZUR BEKAMPFUNG VON HIV / AIDS
4.4.2 FINANZIERUNG
4.4.3 ANTIRETROVIRALE THERAPIE IN KENIA
4.4.4 HIV/AIDS-PRAVENTION
4.5 KERICHO
4.5.1 DEMOGRAPHISCHE DATEN
4.5.2 GESUNDHEITSSEKTOR
4.5.3 HIV/AIDS-ORGANISATIONEN

5. HINTERGRUNDE UND VERANDERUNGEN DES HIV / AIDS - STIGMAS
5.1 URSACHEN DER HOHEN HIV / AIDS - RATEN IN AFRIKA
5.1.1 ERKLARUNGSVERSUCHE FUR DIE AUSBREITUNG VON HIV / AIDS IM SUBSAHARISCHEN AFRIKA
5.1.2 DIE BEDEUTUNG VON GLEICHZEITIG VERLAUFENDEN PARTNERSCHAFTEN
5.1.3 FEHLENDE KENNTNISSE DER BEVOLKERUNG UND DER REGIERUNG
5.1.4 HIV / AIDS - PRAVENTION IN UGANDA
5.2 VOM SCHWEIGEN ZUM SPRECHEN UBER HIV / AIDS
5.2.1 ERFOLGE IN DER HIV / AIDS - PRAVENTION
5.2.2 DIE BEDEUTUNG VON KIRCHEN UND GLAUBEN IN KERICHO
5.2.3 DIE HOFFNUNG DURCH DIE KIRCHE UND DEN GLAUBEN
5.3 BIOMEDIZINISCHES WISSEN, LOKALE AUFFASSUNGEN UND RELIGIOSE IDEALE
5.3.1 DIE BEDEUTUNG VON BIOMEDIZINISCHEM WISSEN
5.3.2 LOKALE VORSTELLUNGEN UBER HIV / AIDS
5.3.3 VERMITTLUNG VON IDEALEN

6 ERFAHRUNGEN VON HIV - POSITIVEN MENSCHEN
6.1 DIE BEDEUTUNG VON STIGMA
6.2 ERSTE ERFAHRUNGEN NACH EINEM POSITIVEN HIV - TEST
6.3 NEUE SICHTBARKEIT DURCH DEN ZUGANG ZU HIV / AIDS - MEDIKAMENTEN
6.3.1 VORTEILEDERTRENNUNG
6.3.2 NACHTEILE DERTRENNUNG
6.4 SPRECHEN UBER HIV / AIDS ALS IDEALVORSTELLUNG
6.4.1 SPRECHEN UBER HIV / AIDS MIT DEM EIGENEN PARTNER
6.4.2 SPRECHEN UBER HIV / AIDS MIT FAMILIENMITGLIEDERN
6.5 SELBSTAKZEPTANZ
6.5.1 ERFAHRUNGSAUSTAUSCH MITANDEREN HIV-POSITIVEN MENSCHEN
6.5.2 PERSONLICHE AKZEPTANZ DES EIGENEN HIV-STATUS
6.5.3 AUSWIRKUNGEN VON FEHLENDER ARBEIT UND ARMUT
6.6 BEDEUTUNG DER KRANKHEIT IM ALLTAG

7. KONKLUSION
7.1 STIGMAUNDDISKRIMINIERUNG
7.2 STIGMA ALS PROZESS UNTERSUCHEN
7.3 HIV / AIDS - MEDIKAMENTE ZUR REDUZIERUNG DES STIGMAS
7.4 HERAUSFORDERUNGEN FUR DIE ZUKUNFT

LITERATUR

ANHANG :

Abbildungsverzeichnis

ABBILDUNG 1: LANDKARTE KENIA

ABBILDUNG 2: HIV-PRÄVALENZ IN KENIA

Abkürzungsverzeichnis

Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten

1 Schweizer Franken = 95 Kenia Shilling (KSh.) (Stand: 05.05.2011)

1. EINFÜHRUNG

Lena ist 33 Jahre alt und hat 3 Kinder. Im Jahr 2000, als ihr erster Ehemann ver- starb, kehrte sie zu ihren Eltern zurück, da sie die Familie des verstorbenen Man- nes nicht mehr willkommen hiess.1 Obwohl ihre Schwiegereltern die Todesursache des Sohnes kannten, erfuhr Lena zu dieser Zeit nicht, wieso ihr Ehemann ver- starb. Ein Jahr später erkrankte sie immeröfter und konnte schon bald nicht mehr für sich selbst sorgen. Obschon sich ihre Familie ihrer Pflege annahm, distanzier- ten sie sich immer mehr von Lena. Sie bekam Geschirr, aus dem nur sie essen durfte, die Familienmitglieder wollten nicht die gleiche Toilette mit ihr teilen und sie versuchten, sich nicht in ihrer Nähe aufzuhalten. Da sich ihr Gesundheitszustand in den folgenden Monaten weiter verschlechterte, beschlossen die Eltern, sie zu ihrem Bruder nach Kericho zu bringen, wo sie im Spital HIV-positiv getestet wurde. Das Ergebnis wurde ihr nie mitgeteilt, sondern nur den Eltern und dem Bruder, der Arzt ist. Zu dieser Zeit waren die ersten antiretroviralen Medikamente erhältlich und ihre Familie beschloss, monatlich 10 ‘ 000 KSh. (ca. 105.-) zu bezahlen, um ihr die Therapie zu ermöglichen. Ihr wurde nicht erklärt, wieso sie die Medikamente einnehmen musste, aber sie hörte, wie ein Arzt zu ihrem Bruder sagte, dass sie auch mit diesen Medikamenten in den nächsten Monaten sterben würde.

Innerhalb von drei Monaten ging es ihr, entgegen den Vorhersagen des Arztes, jedoch deutlich besser. In dieser Zeit erhielt sie Besuch einer Nonne, welche in einer Organisation namens Live with Hope arbeitete und HIV-positive Menschen unterstützte. Diese erklärte Lena, woran sie erkrankt war und dass sie von nun an die Medikamenten regelmässig einnehmen müsse, damit sich die Viruslast in ih- rem Blut verringere. Durch das Live with Hope Center kam sie in Kontakt mit an- deren HIV-positiven Menschen und konnte erstmals Erfahrungenüber ihre Krank- heit austauschen. Im Jahr 2003 nahm sie an eineröffentlichen Veranstaltung teil, an der HIV-positive Menschenüber ihren Status sprachen, um die Bevölkerung aufzuklären, was es bedeutet, mit der Krankheit zu leben. Sie gehörte zu einer der ersten Personen in Kericho, dieöffentlichüber ihren HIV-Status sprach. Da ihre Familie nicht damit einverstanden war, dass sieöffentlichüber ihre Krankheit sprach, wandten sie sich nach dieser Veranstaltung von ihr ab und ihr Bruder wollte sie nicht mehr zu sich nach Hause einladen, da er behauptete, die Nachbarn würden ihn auslachen, da er eine HIV-positive Schwester habe, welche auch noch in der Ö ffentlichkeit darüber spreche. Als sie im Jahr 2004 noch einmal erkrankte, meinte ihr Bruder, dass dies die Strafe dafür sei, dass sie anderenüber ihren Sta- tus berichtete und die Familie beschloss, ihr die lebensnotwendigen Medikamente nicht mehr zu bezahlen. Nur dank der finanziellen Unterstützung des Live with Hope Centers konnte sie diese weiterhin einnehmen, bis sie im Jahr 2004 kosten- los zugänglich wurden.

Lena nahm in den vergangenen Jahren an verschiedenen Diskussionen und Aus- bildungen teil und lernte dort, dass es wichtig sei, Nachbarn, Freunde und Be- kannteüber seinen Status zu informieren. Dadurch kann man einerseits anderen Menschen Wissenüber die Krankheit vermitteln und anderseits hilft es einem, frei zu sein, da man niemanden seinen Status verheimlichen muss. Das Sprechenüber HIV/AIDS kann jedoch auch negative Auswirkungen haben und Lena berich- tete, dass sie seither immer wieder diskriminiert worden ist oder auf der Strasse mit dem Finger auf sie gezeigt wurde. Heutzutage, sagt sie, gibt es solche Diskri- minierungen immer noch, aber es kümmert sie oftmals nicht mehr, da sie ihren Serostatus akzeptiert habe und es als normal ansehe. Dessen ungeachtet entste- hen auch im jetzigen Alltag immer wieder schwierige Situationen mit der Familie oder Nachbarn. Während meiner Feldforschung war sie oftmals besorgt, da ihr neuer Ehemann, der auch HIV-positiv ist, die Schulgelder für ihre HIV-positive Tochter nichtübernehmen wollte, da er der Ansicht war, dass es eine Verschwen- dung wäre, soviel Geld auszugeben, da die Tochter sowieso bald sterben würde.

Dieses einführende Beispiel meiner Hauptinformantin Lena zeigt, dass HIV/AIDS nicht nur gesundheitliche, sondern auch soziale Folgen hat, mit denen eine HIVpositive Person umzugehen lernen muss. In dieser Forschung werde ich auf die aktuellen Probleme und Herausforderungen einer HIV-Infizierung eingehen und die Bedeutung der Stigmatisierung von HIV/AIDS aufzeigen.

1.1 HIV/AIDS auf dem afrikanischen Kontinent

Seit dem ersten registrierten Auftreten von HIV/AIDS im Jahr 1981 hat sich der Virus zu einer weltweiten Epidemie entwickelt und die Zahl der Infizierten wurde im Jahr 2009 auf 33.3 Millionen Menschen geschätzt (UNAIDS 2010).2 Auch wenn sich die Ausbreitung der Krankheit in den letzten Jahren stabilisiert hat und die Zahl der Neuinfizierten seit dem Jahr 1996 kontinuierlich abnimmt, haben sich al- leine im Jahr 2009 schätzungsweise 1.8 Millionen Menschen mit dem Virus infi- ziert. Die grösste Bürde tragen weiterhin die Länder Afrikas südlich der Sahara. 68% der HIV-Infizierten leben in dieser Region und von den weltweit 1.8 Millionen AIDS-Toten im Jahr 2009 starben1.3 Millionen Menschen im subsaharischen Afri- ka (UNAIDS 2010: 27). Auch innerhalb dieser Region gibt es grosse Unterschiede. Im südlichen Afrika sind die HIV/AIDS-Raten immer noch am höchsten und Swasi- land verzeichnet mit 25.9% die höchste HIV-Prävalenz, gefolgt von Botswana mit 24.8% und Lesotho mit 23.6%. Im Gegensatz dazu sind Länder wie Senegal mit 0.9% oder Ruanda mit 2.9 % in einem viel geringeren Masse davon betroffen (UNAIDS 2010). Die Epidemie hat auf dem afrikanischen Kontinent gravierende Einwirkungen auf das alltägliche Leben, die Gesellschaft, das öffentliche Gesundheitssystem und die nationale Ökonomie (UNAIDS 2008: 21).

Seit dem Jahr 1996 stehen Medikamente zur Verfügung, welche die Vermehrung von HIV in den Zellen unterdrücken. Die Kombination dieser Medikamente nennt sich antiretrovirale Therapie (ART) oder hochaktive antiretrovirale Kombinationstherapie (HAART). Bei erfolgreicher Einnahme wird das Immunsystem entlastet und der Körper kann sich gegen den Krankheitserreger zur Wehr setzen, so dass der Patient noch über viele Jahre mit der Krankheit leben kann.

Bis zum Ende der 1990er Jahre gab es relativ grosse Vorbehalte in der Wissenschaft, diese Medikamente auch in ressourcenschwachen Ländern einzuführen (Karcher 2008: 2). Denn der Therapieplan muss lückenlos eingehalten und die Tabletten ein- bis mehrere Male täglich eingenommen werden, damit sich keine Resistenzkörper bilden können (WHO: 2003: 2-3). Bedingt durch die hohen Medi- kamentenkosten und die mangelnde Infrastruktur im Gesundheitswesen, welche eine kontinuierliche Bereitstellung qualitativ akzeptabler Medikamente nicht ge- währleisten könne, wurde die Abgabe in Entwicklungsländern hinterfragt. Auf in- ternationalen AIDS-Kongressen wurde die Forderung jedoch immer lauter, dass auch in den am stärksten betroffenen Ländern eine Therapie ermöglicht werden soll (Karcher 2008: 3). Mit der Doha-Deklaration von 2001 wurde von der WHO für Länder des Südens die Möglichkeit geschaffen, billige Generika zu importieren und somit die Medikamente innerhalb von wenigen Jahren weltweit zugänglich zu machen. Das Ziel war es, den Aufbau von nationalen HIV-Therapieprogrammen zu entwickeln, um dadurch einer grossen Anzahl von Patienten die Therapie zu ermöglichen (Kracher 2008: 1-4). Grundlage hierzu schuf die 3by5 Initiative, die im Dezember 2003 von der WHO initiiert wurde (Karcher 2009: 4). Sie verfolgte das Ziel, bis im Jahr 2005 3 Millionen HIV-positiven Menschen in den Ländern des Sü- dens den Zugang zu einer antiretroviralen Therapie zu ermöglichen (WHO 2003: 5). Seither hat sich im subsaharischen Afrika die Zahl der Personen, die den Zugang zu einer ART erhalten, von 100'000 Personen im Jahr 2003 auf 810‘000 Personen im Jahr 2005 erhöht. Nur zwei Jahre später, im 2007, wurde diese Zahl bereits auf 2‘212‘000 Menschen geschätzt.3 In Kenia sind die antiretroviralen Medikamente heutzutage in öffentlichen Spitälern und in verschiedenen HIV/AIDS- Organisationen kostenlos zugänglich.

Menschen, die HIV-positiv sind, müssen sich nicht nur mit der medizinischen Tat- sache abfinden, dass sie unheilbar erkrankt sind, sondern sie müssen auch mit den sozialen Konsequenzen umzugehen lernen, die durch eine HIV/AIDS- Erkrankung entstehen. Denn infizierte Personen werden aufgrund ihrer Krankheit oftmals stigmatisiert, ausgeschlossen und schlechter behandelt. Das Stigma, das mit der Krankheit einhergeht, wurde in verschiedenen Kontexten immer wieder als eine der grössten Barrieren einer effektiven Bekämpfung der Krankheit aufgefasst.

Schon Mitte der 1980er Jahre hat Jonathan Mann (1987) dies erkannt und an ei- ner Generalversammlung der UNO betont, dass der Stigmatisierung und der damit verbunden sozialen, kulturellen und politischen Reaktionen auf HIV/AIDS eine ge- nauso wichtige Bedeutung zugesprochen werden muss wie der Krankheit selbst. Um die Wichtigkeit der gesellschaftlichen Reaktionen auf HIV/AIDS hervorzuhe- ben, wurde das HIV/AIDS-Stigma als Thema der Welt-AIDS-Kampagne der Jahre 2002/2003 gewählt (Parker & Aggleton 2003: 14). Im Jahr 2003 verkündete die WHO im Zusammenhang mit der 3by5Initiative, dass mithilfe des Zugangs zu HIV/AIDS-Medikamenten ein Wandel geschehen würde und sie hielten fest: „HIV/AIDS becomes a disease that can be both prevented and treated, attitudes will change, and denial, stigma and discrimination will rapidly be reduced.” Meine Arbeit knüpft an diese Aussage an und der Diskurs der WHO, einer transnationa- len Organisation, wird aus ethnologischer Perspektive hinterfragt. Es wird unter- sucht, ob sich das HIV/AIDS-Stigma in den letzten Jahren durch den Zugang zu den HIV/AIDS-Medikamenten verändert hat. Die Daten der vorliegenden Arbeit basieren auf der ethnologischen Forschung, welche ich von November 2009 bis Februar 2010 in Kericho, Kenia durchgeführt habe. Die kleine Stadt im Westen des Landes ist ein geeigneter Forschungsort, um die Veränderung der Stigmatisie- rung zu beobachten, da es verschiedene HIV/AIDS-Organisationen gibt, welche neben der kostenlosen Abgabe von Medikamenten auch Präventionsprogramme durchführen und kostenlose HIV-Tests anbieten.

1.2 Themenrelevanz und Ziel der Arbeit

Viele HIV-positive Menschen hielten ihren Serostatus4 ohne den Zugang zu einer antiretroviralen Therapie geheim, aus Angst, von ihrem sozialen Umfeld ausge- schlossen zu werden. Ob und wie sich dies durch den Zugang zu neuen Behand- lungsformen verändert und entwickelt hat, ist bis anhin noch wenig untersucht worden. Viele Studien über HIV/AIDS beschreiben die Auseinandersetzungen mit der Krankheit ohne Zugang zu den Medikamenten (Peretti-Watel et al. 2006).

Durch die Einführung der ART haben sich neue Perspektiven ergeben und die Angst, jederzeit zu erkranken und daran zu sterben, hat sich verringert. Der Fokus dieser Arbeit richtet sich auf HIV-positive Personen, welche den Zugang zu kos- tenlosen Medikamenten erhalten und diese regelmässig einnehmen. Die Arbeit bildet durch den Einbezug von HIV/AIDS-Medikamenten eine Erweiterung zu vo- rangegangenen Studien und soll die Aktualität der Stigmatisierung aufzuzeigen. Die Betroffenen werden dabei nicht als Opfer betrachtet, sondern als Akteure, welche durch ihr Handeln die Stigmatisierung der Krankheit beeinflussen.

1.3 Fragestellung und Hypothesen

Um zu untersuchen, ob und wie sich der Umgang mit HIV/AIDS in den vergangen Jahren verändert hat, stütze ich mich in der Arbeit auf die Hypothese der WHO, welche davon ausgeht, dass das Stigma reduziert wird, sobald die Krankheit be- handelt werden kann. Durch die Tatsache, dass die Medikamente die Lebenser- wartung der Betroffenen erhöhen, soll sich einerseits die gesellschaftliche Akzep- tanz der Krankheit verändern und anderseits sollen dadurch die infizierten Perso- nen Hoffnung erhalten, dass sie trotz der Krankheit noch über viele Jahre mit dem HI-Virus leben können. Aufbauend auf diesen Annahmen soll die Frage, ob sich die Stigmatisierung der Krankheit durch den Zugang zu kostenlosen HIV/AIDS- Medikamenten in Kericho vermindern lässt, beantwortet werden.

Um eine Antwort auf diese Frage zu finden, beziehe ich einerseits die Reaktion der kenianischen Regierung auf die HIV/AIDS-Epidemie mit ein und erläutere, welche Institutionen die Stigmatisierung von HIV/AIDS verändert haben könnten. Auf der anderen Seite werde ich anhand der Erfahrungen, die HIV-positive Menschen im Krankheitsverlauf sammeln, wichtige Aspekte aufzeigen, welche eine Veränderung der Stigmatisierung begründen können. Auch die Meinungen und Ansichten von Nichtbetroffenen und Experten fliessen in die Forschung ein, um ein umfassendes Bild der Stigmatisierung zu erhalten.

1.4 Begriffserklärung HIV/AIDS-Medikamente

Ich verwende in dieser Arbeit den Terminus „HIV/AIDS-Medikamente“. Unter die- sem Begriff werden nicht nur antiretrovirale Medikamente gefasst, sondern auch das Antibiotikum Septrin.5 Septrin wird abgegeben, wenn die Patienten noch eine hohe Anzahl von CD4-Zellen besitzen. Die CD4-Zellen sind Lymphozyten und ge- hören zu den weissen Blutkörperchen. Diese Abwehrzellen werden durch das HIV infiziert und dadurch reduziert. Ihre Anzahl pro Mikroliter Blut gibt an, wie funkti- onsfähig das Immunsystem ist. Je weniger CD4-Zellen im Körper vorhanden sind, desto anfälliger ist dieser auf Krankheiten und AIDS bricht aus. Der Start einer antiretroviralen Therapie wird durch die Anzahl dieser CD4-Zellen und der Virus- last im Blut gemessen. Zur Zielgruppe der Forschung gehören sowohl Menschen, welche schon mit einer antiretroviralen Therapie begonnen haben als auch jene, welche Septrin einnehmen. Diesen Menschen ist gemeinsam, dass sie regelmäs- sig eine HAART-Klinik aufsuchen, um ihre Medikamente zu beziehen. Auch wenn bei jenen, welche die ART schon begonnen haben, der Virus weiter fortgeschrit- ten ist und sie möglicherweise auch schon an opportunistischen Krankheiten6 ge- litten haben, habe ich in die Untersuchungsgruppe auch Menschen mit einbezo- gen, welche Septrin einnehmen. Die Einteilung habe ich gewählt, da mehrere In- formanten schon über einige Jahre diese Medikamente einnehmen und ähnliche Ansichten bezüglich der HIV/AIDS-Stigmatisierung aufweisen wie Personen, wel- che schon eine ART erhalten. Einige Informanten wussten auch nicht, welche die- ser Medikamente sie genau einnehmen.

1.5 Aufbau der Arbeit

Die Arbeit ist in sechs Kapitel eingeteilt. In einem ersten Teil gehe ich auf den the- oretischen Hintergrund des HIV/AIDS-Stigmas ein und erläutere, aufbauend auf dem Stigma-Konzept von Erwing Goffman, neuere Ansätze, welche auf die Ver- änderbarkeit der Stigmatisierung fokussieren. Darauffolgend wird das methodi- sche Vorgehen und der Forschungskontext erläutert und wichtige Informationen über das kenianische Gesundheitssystem und den Forschungsort Kericho werden aufgezeigt. Im Kapitel fünf wird der Fokus auf die gesellschaftlichen Aspekte der HIV/AIDS-Stigmatisierung gelegt und ich verfolge das Ziel, die Veränderung der Stigmatisierung anhand von den Einstellungen der Regierung, von Kirchen, von HIV/AIDS-Organisationen sowie von HIV-negativen Menschen zu erklären. Es wird dabei aufgezeigt, wie sich HIV/AIDS von einem Tabu-Thema zu einem The- ma entwickelte, das in der heutigen Zeit aktiv diskutiert wird. Im sechsten Kapitel wird der Fokus spezifisch auf HIV-positive Menschen gelegt und es wird darge- stellt, welche Erfahrungen sie in ihrem Alltag machen und wie sie mit ihrer Krank- heit umzugehen lernen. In der Konklusion werden die wichtigsten Argumente noch einmal hervorgehoben und die Fragestellung der Forschung wird beantwortet.

2. THEORETISCHE EINBETTUNG

Many people suffering from AIDS are not killed by the disease itself. They are killed by the stigma and discrimination surrounding every body who has HIV and AIDS.

-Nelson Mandela-

Im folgenden Kapitel wird der theoretische Hintergrund der Arbeit erläutert und auf verschiedene Stigma-Konzepte eingegangen. Das Ziel besteht darin, einen Über- blick über die wichtigsten Aspekte der Stigma-Forschung zu verschaffen und die Problematik einer einheitlichen Definition von Stigma hervorzuheben. Nach einem kurzen Überblick über den Forschungsstand von ethnologischen Studien zu HIV/AIDS werde ich auf dem Stigma-Konzept von Erwing Goffman7 aufbauend, auf neuere Ansätze eingehen und danach die Hintergründe des HIV/AIDS- Stigmas beschreiben. Zum Schluss werde ich eine für diese Arbeit geltende Defi- nition von Stigma aufstellen.

2.1 Ethnologische Einbettung

Die Ethnologie, insbesondere im deutschsprachigen Raum, hat sich lange Zeit schwer getan, ihre Position im Zusammenhang mit HIV/AIDS zu finden und in den ersten Jahren entstanden nur wenige Studien zu diesem Thema. In den 1980er Jahren war die Literatur vor allem von sexual behaviour studies geprägt, wo das sexuelle Verhalten der Risikogruppe untersucht wurde. Die deskriptiv angelegten Studien versuchten kaum, individuelles Verhalten oder auch einzelne kulturelle Praktiken in weitere gesellschaftliche Beziehungen und Bedeutungszusammen- hänge zu setzen. In den 1990er Jahren entstand ein weiterer Ansatz, welcher vor allem durch den englischsprachigen Raum geprägt wurde und die politischen und ökonomischen Zusammenhänge der Krankheit in den Mittelpunkt stellte. Der An- satz fokussierte auf die Folgen der Globalisierung, wie auch auf die gesellschaftli- chen Modernisierungsprozesse und zeigte die Bedeutung der internationalen und lokalen Machtbeziehungen auf. Somit wurde ein wichtiger Beitrag zum ethnologi- schen Verständnis zu HIV/AIDS geschaffen. In den letzten Jahren wurde jedoch deutlich, dass sich dadurch die Ausbreitung von HIV/AIDS wie auch der Umgang mit der Krankheit nicht vollständig erklären lässt. Verschiedene Studien haben gezeigt, dass kulturell geprägte Praktiken und Bedeutungen zentral sind, um den Umgang mit der Krankheit auf lokaler Ebene zu verstehen (Wolf & Dilger 2003). Auch wenn es heute zahlreiche Forschungen über HIV/AIDS gibt, sind Ethnologen in den Netzwerken von Interessengruppen weiterhin unterrepräsentiert und Publi- kationen zum Thema HIV/AIDS in Afrika existieren vor allem aus den Bereichen der Biomedizin, der Demographie oder aus dem allgemeinen Entwicklungsdiskurs (Schöpf 2001, Heald 2004).

Spezifische Studien zum HIV/AIDS-Stigma wurden vor allem in den USA veröf- fentlicht und fokussieren auf die Stigmatisierung von homosexuellen Paaren, von Afroamerikanern und von haitianischen Migranten in den USA. Auch wenn in den letzten Jahren der Fokus vermehrt auch nach Afrika südlich der Sahara gerichtet wurde, gibt es nach Ansicht von Lorentzen und Morris (2003: 27) ein grosses De- fizit von wissenschaftlichen Forschungen über die Stigmatisierung von HIV/AIDS in Afrika.

2.2 Schwierigkeiten einer einheitlichen Stigma Definition

Beim Studium der Fachliteratur zum Thema Stigma fällt auf, dass sehr viele unter- schiedliche Definitionen und Konzepte existieren. (Link & Phelan 2001: 364, Par- ker & Aggleton 2003: 14). Stigma-Konzepte sind multidimensional geprägt, dies bedeutet, dass sich verschiedene Fachgebiete8 mit der Definition von Stigma be- fassen. Eine einheitliche Definition wird auch dadurch erschwert, dass verschie- dene Krankheiten und Phänomen von einer Stigmatisierung betroffen sein kön- nen. So befassen sich unterschiedliche Autoren unter anderem mit der Stigmati- sierung von Krebs (Fife & Wight 2000: zitiert in Link und Phelan 2001:354), von mentaler Krankheit (Angermeyer & Matschinger 1994 zitiert in Link und Phelan 2001:354) oder von Arbeitslosigkeit (Walsgrove 1987). Alle diese Stigmatisierun- gen unterscheiden sich voneinander und aus diesem Grund bereitet es Schwierig- keiten ein einheitliches Konzept zu entwickeln, das alle verschiedenen Arten von stigmatisierten Eigenschaften und Zuschreibungen abdeckt (Link & Phelan 2001: 365). Auch für die Definition eines spezifischen Stigmas muss zuerst vorausgeschickt werden, wie weit der Begriff gefasst wird, um die Phänomene zu beschrei- ben, die als Stigma definiert werden sollen. Das Stigma von HIV/AIDS wird immer wieder als Barriere zu einer erfolgreichen Behandlung beschrieben. Dennoch kann es nicht alle Faktoren umfassen, welche die Barrieren einer solchen Bekämpfung darstellen (Deacon 2005: ix). Castro und Farmer (2005:53) beschreiben das kom- plexe System, welches das Stigma umgibt, wie folgt: „stigma is often just the tip of the iceberg, because it is visible and generally accepted in public health discourse without further qualification“. Eine Definition von Stigma muss deshalb kritisch hin- terfragt werden und im sozialen, politischen und ökonomischen sowie im lokalen und nationalen Kontext eingebettet werden. Aber gleichzeitig sind auch Grenzen zu setzen, damit Sigma nicht alles umfasst, was als Barriere einer erfolgreichen Prävention verstanden wird.

2.3 Stigmatisierung nach Goffman

Der Begriff Stigma wurde von Erwing Goffman (1967) in einer soziologischen Debatte eingeführt und seither prägend beeinflusst. Er gilt als einer der soziologischen Klassiker, dessen Werk auch über die Grenzen seiner Disziplin hinaus grossen Einfluss ausgeübt hat. Sein Forschungsinteresse galt nicht dem Versuch, eine umfassende, makrosoziolgische Theorie der Gesellschaft zu entwerfen, sondern im kleinräumigen, „unspektakulären“ Bereich den Alltag zu untersuchen. Er beschränkte sich auf gewöhnliche Interaktionen und Begegnungen in der Gesellschaft und leistete neben dem Konzept des Stigmas weitere wichtige Beiträge, unter anderem zur „Rollendistanz“, zu „zentrierten und nicht zentrierten Interaktionen“ sowie zu „Face-work“ (Kaesler 2007: 198).

Der Begriff des Stigmas wurde von den Griechen als Verweis auf ein körperliches Zeichen verwendet, das etwas Schlechtes über den moralischen Zustand des Trägers offenbarte. Diese Zeichen wurden in den Körper geschnitten oder ge- brannt und kennzeichneten so beispielsweise Sklaven, Verbrecher oder Verräter. Heutzutage wird der Begriff in Bezug auf eine Eigenschaft verwendet, um eine diskreditierende Eigenschaft zu bezeichnen. Diese Eigenschaft ist jedoch nicht per se negativ oder positiv geprägt, sondern ihr wird im sozialen Kontext eine solche Bedeutung zugesprochen (Goffman 1967:10). Ein Individuum, das leicht in die 17 Gesellschaft hätte integriert werden können, wird aufgrund dieses negativen Merkmals ausgeschlossen (ebd.:12). Somit nimmt Goffman eine Abgrenzung zwi- schen den Trägern eines Stigmas, das sowohl auf einem körperlichen oder auf einem Charakter-Merkmal beruhen kann, und denjenigen, die nicht von der Norm abweichen, den „Normalen“ vor (ebd.:9). Obwohl sich das stigmatisierte Indivi- duum meist auch als „normale Person“ identifizieren würde und seiner Ansicht nach die gleichen Chancen wie alle anderen verdient, spürt es, dass es von der Gesellschaft anders wahrgenommen wird. Daraus kann Scham resultierten, da die Person realisiert, dass eines seiner Attribute als etwas Schändliches begriffen wird (ebd.: 16). Durch einen moralischen Werdegang realisiert ein Individuum, dass es sich von anderen unterscheidet. Es lernt dabei den Standpunkt der „Normalen“ kennen und gleichzeitig auch, welche Konsequenzen ein solches Stigma hat (ebd.: 45). Der moralische Werdegang spielt vor allem dann eine wichtige Rolle, wenn die Stigmatisierung erst im späteren Verlauf des Lebens eintritt, wie dies bei HIV/AIDS grösstenteils der Fall ist (ebd.: 48). In solchen Fällen kennt der Stigmati- sierte die Ansichten und Meinungen der „Normalen“ und hat möglicherweise diese Auffassungen bis zum Zeitpunkt des Bekanntwerdens seines Stigmas vertreten. Diese Individuen haben besondere Schwierigkeiten, sich mit der Neuidentifizie- rung abzufinden und sehen sich häufig als eine Missbilligung ihrer selbst an (ebd.: 48).

2.3.1 Stigma im sozialen Umfeld

In diesem moralischen Werdegang, in dem der Stigmatisierte sich der Auswirkun- gen des Stigmas bewusst wird, kommt der Umgang im sozialen Umfeld hinzu. Dieser hängt sehr von der Visibilität des Stigmas ab. Die Interaktionen mit anderen Personen können für alle Beteiligten schwierig sein und es kommt zu Situationen, in denen weder der Stigmatisierte noch der „Normale“ weiss, wie er auf das dis- kreditierende Merkmal reagieren soll. Wenn dieses Merkmal offensichtlich ist, der Betroffene jedoch nicht darüber sprechen möchte, kann der Stigmaträger bei Kon- takten im sozialen Umfeld sich so verhalten, als ob die sichtbare Andersartigkeit irrelevant wäre und ihr keine Beachtung geschenkt werden müsste. Bei einem Stigma, das nicht unmittelbar offensichtlich ist, muss ein Individuum anhand von komplexen Strategien abschätzen, wie es mit der Bekanntgabe des Stigmas umgeht. Je nach Situation ist es angebrachter, nicht über diese Eigenschaft zu sprechen oder sie zu leugnen. Wenn man darüber spricht, muss der Betroffene wis- sen, wie er es dem Gegenüber erklären kann und welche Reaktionen darauf fol- gen können (Goffman 1967: 56). Beim HIV/AIDS-Stigma ist dies insofern von grosser Bedeutung, als die Krankheit erst in einem späten Stadium - mit dem Ausbruch von AIDS - sichtbar wird. Bis zu diesem Zeitpunkt muss der Infizierte nicht mit anderen darüber sprechen und kann die Krankheit problemlos ver- schweigen. Die Visibilität eines Stigmas kann somit als ein entscheidender Faktor, wie mit der Krankheit umgegangen wird, gewertet werden (Goffman 1967: 64).

2.3.2 Stigma-Symbole

Um vertiefter auf die Visibilität einzugehen, werden in der Stigma-Forschung die sozialen Informationen, welche durch Zeichen vermittelt werden, als relevant be- trachtet. Diese Informationen enthalten mehr oder weniger bleibende charakteris- tische Eigenschaften und unterscheiden sich von Launen, Gefühlen oder Absich- ten, die zu einem bestimmten Moment gehören. Diese Zeichen nennt Goffman (1967:58) Stigma-Symbole. Sie bilden die visuellen Indikatoren der stigmatisierten Merkmale. Die soziale Information, die durch ein solches Symbol vermittelt wird, kann bestätigen, was andere Zeichen über ein Individuum aussagen. Solche Symbole können nicht nur im Zusammenhang von HIV/AIDS negative Merkmale beinhalten, sondern sind in vielen Lebenssituationen von Bedeutung. Der Ehering, ein Abzeichen oder eine Klubmitgliedschaft können dabei als Symbole angesehen werden, die eine wünschenswerte Klassenposition hervorheben. Stigma-Symbole dahingegen sind Zeichen, welche die Aufmerksamkeit auf eine prestigemindernde Identität lenken und Statusverlust in der Gesellschaft zur Folge haben können. Ein Beispiel dazu wäre der geschorene Kopf von weiblichen Kollaborateurinnen im zweiten Weltkrieg oder ein sprachlicher Verstoss in einer Mittelklassengesell- schaft, wenn ein Individuum ein Wort mehrmals inkorrekt benützt oder falsch be- tont (Goffman: 1967: 58-59). In Kenia beispielsweise ist ein Symbol für HIV/AIDS ausgehungerte, dünne Menschen. Durch die vielen opportunistischen Krankheiten verlieren die HIV-Infizierten an Gewicht und das Bild von ausgemergelten Men- schen hat ein Symbol kreiert, das auf HIV/AIDS schliesst und damit auch auf die negativen Eigenschaften, die damit einhergehen.

2.4 Neuere Stigma Konzepte

Viele der heutigen Definitionen eines Stigmas beziehen sich auf die Definition von Goffman (1967) und erweitern diese. Dabei ist vor allem das negativ gewertete Attribut wichtig, durch das ein Träger von normativen Erwartungen abweicht. Durch dieses Attribut wird er diskreditiert und er verliert den Anspruch auf gesell- schaftliche Gleichberechtigung. Die Unterscheidung in Stigmatisierte und „Norma- le“ ist jedoch beispielsweise im Fall von HIV/AIDS in einem Land wie Kenia schwierig. Obwohl die HIV/AIDS-Rate in den vergangenen Jahren rückläufig war, sind immer noch sehr viele Menschen von der Epidemie betroffen, und die Unter- scheidung zwischen Stigmatisierten und Stigmatisierenden ist nicht immer einfach (vgl. Dilger 2005: 286, KAIS 2007). Denn wer sind diese gefährlichen „Anderen“? Einerseits kennen lange nicht alle ihren HIV-Status und anderseits ist es schwie- rig, jene Personen in das dichotome Schema einzuordnen, welche niemanden von ihrer HIV-Infizierung erzählen. Goffman (1967:63) hebt hervor, dass die soziale Identität eines Stigmatisierten auf Angehörige übertragen werden kann, wodurch Familienmitglieder auch stigmatisiert werden. In einem Land wie Kenia, wo die HIV-Rate bei ca. 7.1 - 8.3% liegt (UNAIDS 2006), sind viele Familien auf irgendei- ne Weise von HIV/AIDS betroffen und somit auch von der Stigmatisierung, die mit der Krankheit einhergeht.

Obwohl Stigma auch bei Goffman kulturell geprägt ist, wird es von ihm als relativ statisch beschrieben (Parker & Aggleton 2003: 14). Es ist jedoch wichtig, Stigma nicht als eine negative Zuschreibung zu untersuchen, die sich nicht verändert, sondern die dynamische Komponente sollte miteinbezogen werden. Dadurch kön- nen auch die Gründe, die Funktionen und die Auswirkungen des Stigmas besser untersucht werden (Deacon 2005: 16). Um diese Veränderbarkeit im Zusammen- hang des HIV/AIDS-Stigmas erklären zu können, werde ich im Folgenden auf neuere Konzepte fokussieren. Dabei soll nicht nur die Stigmatisierung der Krank- heit als Prozess untersucht werden, sondern auch davon ausgegangen werden, dass sich die Stigmatisierung in verschiedenen Krankheitsphasen unterscheidet und sich verändert.

2.5 Veränderbarkeit des HIV/AIDS-Stigmas

Für die Untersuchung des HIV/AIDS-Stigmas ist die Berücksichtigung des biologi- schen Aspektes von grosser Bedeutung. Vor allem durch die Einführung von HIV/AIDS-Medikamenten hat sich die Biologie der Krankheit verändert und sie wird heutzutage meist nicht mehr als tödlich, sondern vermehrt als chronisch9 be- zeichnet (Deacon 2005: 28). Die infizierten Personen haben durch den Zugang zu den Medikamenten deutlich längere Lebenserwartungen als zuvor.10 Um die Auswirkungen der biologischen Veränderung von HIV/AIDS auch in Bezug auf die Stigmatisierung der Krankheit zu untersuchen, eignet sich das Konzept von Ange- lo Alonzo und Nancy Reynolds (1992). Sie haben die Stigmatisierung in verschie- denen Stadien des Krankheitsverlaufes untersucht und diese in drei Phasen ein- geteilt. HIV/AIDS kann nach Alonzo und Reynolds als ein Kontinuum angesehen werden, in welchem auf der einen Seite das gesunde und auf der anderes Seite das zerstörte Immunsystem steht. Die verschiedenen Krankheitsstadien beeinflus- sen den Umgang mit der Krankheit und somit auch die damit verbundene Stigma- tisierung (Alonzo & Reynolds 1992: 12).

In der ersten Phase kennen die Individuen ihren HIV-Status noch nicht. Sie setzen sich persönlich mit der Krankheit auseinander und fragen sich, wie gross die Mög- lichkeit ist, dass sie sich mit dem Virus infiziert haben. Weil die Betroffenen sowohl die sozialen als auch biophysikalischen Auswirkungen kennen, fürchten sie sich davor, nach einem positiven Test zu den Stigmatisierten zu zählen. Diese Phase endet mit dem Testresultat, das Sicherheit über den HIV-Status des Individuums bringt. Die Phase ist geprägt von Besorgnis, Zwiespältigkeit und Angst (ebd.: 13- 17).

In einer zweiten Phase, die Alonzo und Reynolds die latent akute Phase nennen, erfolgt die Auseinandersetzung mit den Konsequenzen der Ansteckung. Diese Phase beginnt mit der Diagnose und zieht sich über mehrere Jahre hin. In dieser Zeit treten noch keine starken physischen Probleme auf. Vor allem im ersten Teil dieser Phase muss sich das Individuum mit der Identitätsveränderung auseinan- der setzten. Es muss entscheiden, wem es über seine Infektion erzählt und wie es mit der Krankheit umgeht. Diese Auseinandersetzung beschreibt auch Goffman (1967:56): „ Eröffnen oder nicht eröffnen; sagen oder nicht sagen; rauslassen oder nicht rauslassen; lügen oder nicht lügen; und in jedem Fall, wem, wie, wann und wo“. Das Öffentlich machen des Serostatus steht mit Angst, Scham und Irritation in Verbindung. Dennoch können HIV-positive Menschen in dieser Phase mehrheit- lich für sich entscheiden, ob sie ihren Status preisgeben wollen, da noch keine physischen Zeichen ersichtlich sind (Alonzo & Reynolds 1992: 19). In dieser Pha- se wird eine neue „Klasse von Patienten“ gegründet, die gezwungen ist, zwischen Kranksein und Gesundsein zu leben (Goldstein 1990: 316).

In einer dritten Phase treten erste opportunistische Krankheiten auf und der HI- Virus zerstört den Körper immer mehr, bis AIDS ausbricht. In dieser Phase verän- dern sich die soziale Identität, das Stigma und die biophysikalischen Krankheits- prozesse. Die Krankheit wird sichtbar und dadurch können Angehörige und Nach- barn auf eine Erkrankung schliessen. Die Stigmatisierung nimmt in dieser Phase einen immer wichtigeren Teil ein (Alonzo & Reynolds 1992: 26). Die Zerstörung der weissen Blutkörperchen und der Ausbruch von AIDS führen zum sozialen und physischen Tod. Auch in dieser Zeit steht die Scham über die Krankheit im Vor- dergrund. Der kranken Person wird kein Mitleid entgegengebracht, sondern sie wird diskriminiert und ausgeschlossen. Familienmitglieder werden zusammen mit dem Infizierten stigmatisiert und müssen mit den negativen Zuschreibungen der Gesellschaft umzugehen lernen (ebd.: 34).

Durch den Zugang zu ARTs lässt sich anhand dieses Konzeptes eine vierte Phase definieren, die mit der Einnahme von antiretroviralen Medikamenten beginnt. Alonzo und Reynolds (1992) haben diese Phase nicht beschrieben, da es in die- ser Zeit noch keine ARTs gab. Die Erweiterung des Konzepts habe ich im Bezug auf meine Forschung vorgenommen, um die Menschen, die bereits antiretrovirale Medikamente einnehmen, in das Konzept einzuschliessen. In dieser Phase haben die Infizierten kaum gesundheitliche Problemen und das Immunsystem kann durch die Medikamente wieder gestärkt werden. Die Angst, jederzeit zu erkranken und

daran zu sterben verringert sich, was nach Ansicht von Brashers et al. (1998) Auswirkungen auf die Stigmatisierung der Krankheit haben kann. Sie gleicht daher der zweiten Phase, kann dieser meiner Ansicht nach jedoch nicht gleichgesetzt werden, da einige sich erst testen lassen, wenn erste opportunistische Krankheiten schon ausgebrochen sind und Angehörige und Nachbarn aus diesem Grund oftmals über den HIV-Status einer Person Bescheid wissen

2.6 Hintergründe eines Krankheitsstigmas

Die Folgen des HIV/AIDS-Stigmas sind in der Prävention und der Behandlung schon früh erkannt worden. Bedingt durch die komplexe Natur und die grosse Diversität der Krankheit im lokalen Kontext ist es jedoch bis heute schwierig, die Hintergründe des HIV/AIDS-Stigmas vollständig zu verstehen (Parker & Aggleton 2003:14). Es liegen jedoch verschiedene Ansätze und Argumentationen vor, die versuchen, die Komplexität dieses Phänomens zu erklären.

2.6.1 Entstehung eines Stigmas

Ein Stigma muss sich im sozialen Kontext herausbilden. Link und Phelan (2001) beschreiben, wie sich vier Komponenten beobachten lassen, welche zu einer Stigmatisierung führen. In der ersten Komponente werden im sozialen Umfeld menschliche und gesellschaftliche Differenzen unterschieden. Vielen Faktoren, welche die Menschen voneinander unterscheiden, werden keine grosse Bedeu- tung zugeschrieben (wie beispielsweise die Farbe des Autos). Andere Unterschie- de, wie Hauptfarbe oder Geschlecht, werden von der Gesellschaft als wichtig ein- gestuft. Die Kategorisierung eines Merkmals darf nicht als garantiert angenommen werden, sondern muss immer im gesellschaftlichen Kontext untersucht werden. Zudem können sich diese Vorstellungen verändern und sind somit Teil eines sozi- alen Prozesses (Link & Phelan 2001: 367-368). In einer zweiten Komponente werden diese sozial konstruierten Unterschiede mit negativen Zuschreibungen belegt. So werden den betroffenen Personen unerwünschte Eigenschaften zuge- sprochen, welche Stereotypen bilden. Im Zusammenhang von HIV/AIDS betreffen solche assoziierten Stereotypen und Vorurteile die Identität und die Charakterei- genschaften eines Infizierten. Er gilt beispielsweise als unmoralisch, charakterschwach oder verantwortungslos. Diese Stereotypen werden gebildet, da sie der

Vereinfachung des Wahrnehmens, Urteilens und Handelns in einer hochgradig komplexen sozialen Umwelt dienen (Stürmer & Saleweski 2009: 77, 268). In einer dritten Komponente dieses Stigma- Prozesses werden zwei Gruppen gebildet und es wird eine Unterscheidung vorgenommen zwischen dem „wir“ und dem „ihnen“ (Link & Phelan 2001: 370). Wie im Kapitel 2.4 beschrieben, ist im Zusammenhang mit dem HIV/AIDS-Stigma diese Trennung in Kenia kaum möglich. Dennoch kann diese Unterscheidung die Entstehung des Stigmas erklären. In Kenia wurden zu Beginn vor allem Prostituierte und Lastwagenfahrer zu der Risikogruppe gezählt und dieser Personengruppe wurde eine unmoralische Lebensweise vorgeworfen. Als vierte Komponente definieren Link und Phelan (2001: 370), dass Diskriminie- rung und sozialer Abstieg folgt,11 wodurch die betroffenen Individuen im gesell- schaftlichen Leben benachteiligt werden.

2.6.2 Hintergründe des HIV/AIDS-Stigmas

Das Stigma einer Krankheit unterscheidet sich beispielsweise von einen Rassen- Stigma dadurch, dass man nicht zwingend mit der diskreditierenden Eigenschaft geboren werden muss. Bei einem Stigma, das mit Geschlecht, Rasse oder Haut- farbe in Verbindung steht, wachsen die Menschen schon von klein auf mit der Stigmatisierung auf. Historische Prozesse und kulturelle Aktivitäten kreieren oft- mals ähnliche Umstände für diese Gruppen und Familienmitglieder werden mit ähnlichen negativen Zuschreibungen konfrontiert. Im Gegensatz dazu ist von ei- nem Krankheitsstigma meist nicht die ganze Familie betroffen und Menschen von jeder Familie und jedem kulturellen Hintergrund können davon betroffen sein (Deacon 2005: 11).

HIV/AIDS weist eine Reihe von Merkmalen auf, welche die Wahrscheinlichkeit einer Stigmatisierung erhöhen. Hierzu werden drei Aspekte betont und genauer beschrieben: die Ansteckungsgefahr, die Unheilbarkeit und die Sichtbarkeit der Krankheit. Krankheiten, die als vermeidbar gelten, werden oftmals stärker stigma- tisiert. Die infizierten Personen werden in solchen Fällen nicht als Opfer gesehen, sondern ihnen wird eigene Verantwortung zugeschrieben und sie erfahren dadurch kein Mitleid und keine Solidarität (Stürmer & Slaweski 2009: 269). Die An- steckungsgefahr von HIV/AIDS ist oft verbunden mit Angst. Auch wenn diese Angst zu einem gewissen Grad berechtigt ist, hängt sie zu einem grossen Teil mit der Unwissenheit zusammen, wie die Krankheit genau übertragen wird (Brown et al 2003: 50). Angst und Sorge über die eigene Gesundheitsgefährdung gehen vermutlich mit jeder übertragbaren und tödlich verlaufenden Krankheit einher und ein Individuum versucht sich davor zu schützen, indem es die kranke Person mei- det (Stürmer & Salewski 2009: 271). Ein weiteres wichtiges Merkmal ist die Sicht- barkeit der Krankheit. Die Wahrscheinlichkeit der Stigmatisierung durch eine Krankheit ist erhöht, wenn die Symptome offensichtlich sind. Dies erfolgt mögli- cherweise aus dem Grund, dass Menschen durch eine evolutionär e Adaption dazu prädisponiert sind, potenzielle Infektionsherde zu meiden (Kurzban & Leary 2001 in Stürmer & Salewski 2009: 268). Die Sichtbarkeit spielte vor allem ohne den Zugang zu HIV/AIDS-Medikamenten eine wichtige Rolle als immer wieder Bilder von sehr dünnen, kranken Menschen in den Medien erschienen und das Bild des Endstadiums prägten.

Um die Hintergründe des HIV/AIDS-Stigmas zu verstehen, sind auch die Ausfüh- rungen von Susan Sontag (2005) aufschlussreich, welche sie in ihrem essayhaft aufgebauten Buch AIDS als Metapher darlegt. Sie beschreibt, dass potenziell töd- liche Krankheiten wie Krebs, Tuberkulose oder auch HIV/AIDS vorwiegend über Metaphern wahrgenommen werden. Unter einer Metapher versteht man die Über- tragung eines Wortes, das danach etwas bedeutet, was es eigentlich gar nicht ist (Sontag 2005: 79). Die Infizierung mit HIV/AIDS wird mit einem sündhaften Verhal- ten verbunden und so zur Metapher für ein unmoralisches Verhalten. Die Gefähr- lichkeit und die Gestalt der Krankheit weisen auf die schwere Schuld des Betroffe- nen hin. Auf dem afrikanischen Kontinent wurde die moralische Auseinanderset- zung mit HIV/AIDS deutlich anhand der Assoziation der Krankheit mit indigenen Interpretationen geführt. Dazu zählen neben der Strafe Gottes beispielsweise auch die Hexerei, Tabubrüche und spirituelle Kräfte (Dilger 2005: 38). So wurde und wird HIV/AIDS auch heute noch als Folge von sittlichen Zerfall beschrieben oder als Folge eines Urteils Gottes über eine Gesellschaft, die nicht nach seinem Gott lebt (Sontag 2005: 123).

Sontag argumentiert weiter, dass eine Krankheit als heimtückisch gilt, solange ihre Ursachen nicht verstanden werden und medizinische Massnahmen wirkungslos bleiben. Der älteste Versuch, die Ursache einer Krankheit zu erklären, besteht dar- in, diese als begangene Schuld zu begreifen (Sontag 2005: 110). Durch den me- dizinischen Fortschritt und die besseren Möglichkeiten, auf eine Krankheit mit wirksamen Medikamenten zu reagieren, wurde von verschiedenen Seiten argu- mentiert, dass eine neue Epidemie im 20. Jahrhundert nicht mehr so moralisiert werden könnte, wie dies beispielsweise bei Cholera12 im 19. Jahrhundert der Fall war. Nur bei einer sexuell übertragbaren Krankheit, so argumentiert Sontag, sei dies auch heutzutage noch möglich (ebd.: 119). Da Geschlechtsverkehr in vielen afrikanischen Gesellschaften ausserhalb der Ehe moralisch als negativ gewertet wird, hängt die Übertragung von HIV/AIDS mit einem weiteren Stigma zusammen, dem der sexuellen Übertragung (Deacon 2005:7).

Die Hintergründe des HIV/AIDS-Stigmas sind, wie eben erläutert, komplex und breit gefächert. Sie resultieren aus unterschiedlichen Faktoren wie Ignoranz, Intoleranz, Vorurteilen, Angst vor dem Tod, Tabus, die im Zusammenhang mit der Übertragung stehen oder auch der Bestrafung Gottes für ein unmoralisches Leben (Nsuguga & Jacob 2006: 52)

2.7 Annäherung an eine Definition von Stigma

Wie in diesem Kapitel bis anhin aufgezeigt wurde, bereitet eine Definition von Stigma Schwierigkeiten, da es ein sehr komplexes Phänomen ist. Dennoch be- steht das Ziel darin, im Folgenden eine Definition zu formulieren. Eine Definition strukturiert die Art und Weise, wie wir über ein Phänomen denken. (Deacon 2005: 15). Ich werde dazu auf das Verhältnis von Stigma und Diskriminierung eingehen und verschieden Aspekte hervorheben, die im Zusammenhang dieser Arbeit für eine Definition zentral sind.

2.7.1 Stigma und Diskriminierung

Stigma wird oft im Zusammenhang mit Diskriminierung und Menschenrechten er- wähnt (Brown et al. 2003: 50) und verschiedene Definitionen gehen davon aus, dass Stigma und Diskriminierung korrelieren (Link & Phelan 2001). Auch UNAIDS fasst Stigma und Diskriminierung zusammen und beschreibt, dass diese zwei As- pekte als grösste Barrieren der Behandlung angesehen werden müssen.13 Stigma- tisierende Gewohnheiten und diskriminierende Aktionen werden jedoch oft gleich- gestellt, ohne genau zu untersuchen, ob die Diskriminierung wirklich mit der HIV/AIDS-Stigmatisierung in Zusammenhang steht (Deacon 2005: 19). Verschie- dene Faktoren, wie das Geschlecht, die Position in der Gesellschaft und die Er- ziehung können genauso wie der HIV-Status zu Diskriminierungen führen (Jen- nings et al. 2002: 22). Stigma kann demnach zu Diskriminierung führen, muss je- doch nicht, da andere Faktoren einen grösseren Einfluss auf die Diskriminierung haben können. Die Unterscheidung von Stigma und Diskriminierung ist nützlich, um die negativen Konsequenzen von Stigma besser zu verstehen und die Antwort auf die Stigmatisierung besser zu konzeptualisieren (Maman et al. 2009: 2). Stig- ma beinhaltet die negativen Zuschreibungen, was Menschen über HIV/AIDS und HIV-positive Menschen denken. Diskriminierung hingegen bedeutet das, was die Menschen tun, um HIV-positive Personen zu benachteiligen (Deacon 2005: ix). Ich möchte mich aus diesem Grund von der Position distanzieren, die Stigma und Diskriminierung gleichsetzt. Die beiden Phänomene beeinflussen sich zwar ge- genseitig, sie haben jedoch unterschiedliche Auswirkungen und Bedeutungen im Krankheitsverlauf und sollten deshalb als separates Phänomen aufgefasst werden (Brown et al. 2003: 50). Diese Begründung lässt sich auch mit dem Konzept von Alonzo und Reynolds (1992) in Übereinstimmung bringen, die den Fokus auf die unterschiedlichen Krankheitsphasen legen und aufzeigen, dass sich das Stigma in diesen Phasen verändert. Dabei wird der Diskriminierung vor allem in der dritten Phase eine wichtige Bedeutung zugesprochen. Je nach dem ob eine stigmatisierte Person ihren HIV-Status bekannt macht oder nicht, kann Stigmatisierung oder Diskriminierung von unterschiedlicher Bedeutung sein. Eine Person, die ihren Sta- tus kennt, jedoch mit niemandem über ihren Status spricht, kann sehr unter dem HIV/AIDS-Stigma leiden, wird jedoch kaum diskriminiert, da Angehörige und Freunde nichts von ihrem Serostatus wissen. Anderseits kann eine HIV-positive Person, die offen über ihren Serostatus spricht, weniger unter dem Stigma, son- dern stärker unter der Diskriminierung leiden. Aus diesem Grund wird Diskriminie- rung nicht immer durch Stigma verursacht und stellt keinen angebrachten Mass- stab für die Stigmatisierung von HIV/AIDS dar (Deacon 2005: 37).

2.7.2 Selbst-Stigma

Bei der Ausarbeitung eines Stigma-Konzeptes kritisieren Link & Phelan (2001: 205), dass Sozialwissenschaftler oftmals nicht zu der stigmatisierten Gruppe ge- hören und das Stigma anhand von vorhandenen Theorien und Definitionen defi- nieren. Dabei werden die Erfahrungen der Betroffen oftmals zu wenig berücksich- tigt. Viele Beiträge in der Literatur untersuchen die Prozesse und Auswirkungen der Stigmatisierung aus der Perspektive der Stigmatisierenden (Link & Phelan 2001). Dies kann damit begründet werden, dass ein Stigma zu einem grossen Teil durch diese Gruppe definiert wird und aufrecht erhalten bleibt (Deacon 2005: 31). Dennoch ist es wichtig, die Erfahrungen der Stigmatisierten zu verstehen, da diese durch ihre Antwort auf das Stigma dessen Veränderung beeinflussen (Deacon 2004: 31). Aus diesem Grund wird im Folgenden die Perspektive auf die Personen gelegt, die von einem Stigma betroffen sind und es wird auf die Selbst- Stigmatisierung eingegangen.

Wie Deacon (2005:31) möchte ich Selbst-Stigma nicht als eine spezifische Art von Stigma untersuchen, sondern eher als Teil des Stigmas auffassen. Everett (2006:6) beschreibt: „Self-stigma is the enemy within.“ Die Selbst-Stigmatisierung beinhaltet, dass eine HIV-positive Person die negativen sozialen Wertungen auf die eigene Identität überträgt. Dies hat psychologische Folgen für den Betroffenen und das Selbst-Bewusstsein wird geschwächt. Er möchte seinen Status nicht ak- zeptieren und nimmt aus diesem Grund keine medizinische Behandlung in An- spruch. Das Selbst-Stigma hat Auswirkungen auf den persönlichen Umgang mit der Krankheit (Deacon 2005: 34). Die Betroffenen sprechen nicht über ihren Serostatus und versuchen ihre HIV-Infizierung zu verheimlichen. Sie erleben grösse- re Angstgefühle und Beklemmung als jene, welche über ihren Status sprechen (Smart und Wenger 1999). Durch das Verheimlichen können Schuldgefühle den Familienangehörigen und Freunden gegenüber entstehen, weil der Betroffene das Gefühl hat, ihnen gegenüber nicht ehrlich zu sein. Als Folge davon vermeiden die Betroffenen soziale Kontakte immer mehr und ziehen sich zurück. Aus dieser Si- tuation können Depressionen bis hin zum Suizid folgen (Stürmer & Salewski 2009: 275). Selbst-Stigma ist ein Prozess und ist meist vor allem zu Beginn, mit dem Bekanntwerden des HIV-Status, von eminenter Bedeutung. Verletzliche Menschen mit wenig Selbstbewusstsein sind davon am stärksten betroffen (Nsubuga & Ja- cob 2006: 50). Die „freiwillige“ Akzeptanz des stigmatisierten Status beeinflusst den Umgang mit der Krankheit. Diese Akzeptanz kann auch die individuelle Varia- tion zwischen verschiedenen Personen erklären und aufzeigen, wieso einige viel verletzlicher gegenüber dem HIV/AIDS-Stigma sind als andere (Needham 2005:4).

2.7.3 Stigma-Definition

Die für diese Arbeit gültige Definition ist an jene von Erwing Goffman (1967) ange- lehnt und definiert das HIV/AIDS-Stigma als einen Komplex von negativ gewerte- ten Attributen, durch das ein Träger, in diesem Fall ein HIV-positiver Menschen, von normativen Erwartungen abweicht und das ihn in den Augen anderer und/oder sich selbst diskreditiert. Ergänzend zu dieser Definition ist zu betonen, dass das Attribut und die damit verbundenen negativen Zuschreibungen nicht als statisch angesehen werden können, sondern sich immer wieder anpassen und verändern. Das HIV/AIDS-Stigma verändert sich nicht nur im Laufe der Zeit, sondern auch im Krankheitsverlauf. Je nachdem in welchem Stadium sich ein HIV-Infizierter befin- det, setzt er sich anders mit den Folgen und Auswirkungen des Stigmas ausein- ander. Diese Veränderungen werden durch das soziale, ökologische, historische und politische Umfeld geprägt, wie auch von lokalen, nationalen und transnationa- len Auffassungen und Vorstellungen beeinflusst. Ein Stigma darf nicht als isolier- tes Phänomen untersucht werden, sondern muss als eine Konstruktion, die von der Gesellschaft geprägt ist, verstanden werden und verschiedene Akteure müs- sen miteinbezogen werden. Neben den Stigmatisierenden soll den Politikern, religiösen Gemeinschaften, Sponsoren von HIV/AIDS-Programmen wie auch den

Stigmatisierten eine ebenso wichtige Rolle zugesprochen werden. Sie alle üben Einfluss auf die Veränderung eines Stigmas aus. HIV-positive Menschen dürfen in diesem Prozess nicht als Opfer dargestellt werden, sondern sind wichtige Akteure, die durch ihren Umgang mit der Krankheit die Stigmatisierung beeinflussen. In dem sie lernen, die negativen sozialen Wertungen nicht auf die eigene Identität zu übertragen und ihre Krankheit zu akzeptieren, vermindern sie die Selbst- Stigmatisierung und können dadurch besser mit den negativen Zuschreibungen des Stigmas umgehen.

3. METHODEN

3.1 Zugang zum Forschungsort

Schon vor Beginn der Feldforschung bekam ich die Zusage der Hilfsorganisation Live with Hope, dass ich in ihrem Zentrum wohnen darf und von dort aus meine Forschung durchführen kann. Seit dem Jahr 2001 unterstützt diese katholische Organisation HIV-positive und AIDS-kranke Menschen. Da das Live with Hope Center heutzutage eine der wichtigsten Organisationen in Kericho ist, welche mit HIV/AIDS arbeitet, erhielt ich einen idealen Zugang zu HIV-positiven Menschen.

Zu Beginn bot vor allem die Selbsthilfegruppe des Live with Hope Centers eine gute Möglichkeit, um mit HIV-positiven Menschen in Kontakt zu treten. Viele Mit- glieder dieser Gruppe waren bereit, Interviews zu geben und sprachen offen über ihre Krankheit. Im Verlauf der Forschung konnte ich durch das Schneeballsystem weitere Menschen kennenlernen, welche weniger offen über ihren HIV-Status sprachen und noch kaum jemanden von ihrer Krankheit erzählt hatten. Der Zu- gang zu den Informanten war im Allgemeinen einfach und viele zeigten Interesse, an den Interviews und Gruppendiskussionen teilzunehmen.14 Einige waren sogar bemüht, weitere Informanten zu finden und mich mit anderen Organisationen zu verlinken.

Die Zusammenarbeit mit anderen Organisationen und Institutionen stellte sich dahingegen als schwierig dar, da die meisten nicht bereit waren, Informationen über ihre Aktivitäten und Programme preiszugeben. Obwohl ich im Besitz der erforderlichen Papiere war, um beispielsweise im öffentlichen Spital Informationen und Daten zu erhalten, wurde mir der Zugang verweigert. Auch andere HIV/AIDS- Organisationen in Kericho waren nicht bereit, mich an Trainings oder Präventionsprogrammen teilnehmen zu lassen. Sie begründeten ihren Entscheid mit dem Argument, dass es schon viele andere Organisationen und Projekte gäbe, die genügend Forschungen in Kericho durchführten.

3.2 Forschungsmethoden

Die Daten der Feldforschung beruhen auf qualitativen Erhebungen, welche in der Zeit vom November 2009 bis Februar 2010 gesammelt wurden. Qualitative Daten sind geeignet, um die Sicht der Beteiligten erfassen zu können und die subjektiven Sichtweisen der Informanten in den Vordergrund zu stellen (Helfferich 2005: 19). Da die Stigmatisierung von HIV/AIDS schwer erfassbar ist, habe ich verschiedene sich ergänzende qualitative Methoden angewandt, um die komplexen Zusammen- hänge, welche mit dem HIV/AIDS-Stigma verbunden sind, besser zu verstehen.

Interviews

Für die Befragung von HIV-positiven Personen stand das themenzentrierte Inter- view im Vordergrund. Dies ist ein unstrukturiertes Interview, das kein fixes Frage- Antwort Schema aufweist (Schlehe 2003: 77-78). Die Interviewform habe ich ge- wählt, um den Informanten die Möglichkeit zu geben, jene Aspekte in den Vorder- grund zu stellen, welche ihnen als wichtig erschienen. Abschweifungen sind bei dieser Interviewform möglich, was sich für die Beantwortung der Forschungsfrage als sehr nützlich herausgestellt hat, um die Stigmatisierung in einem weiten Kon- text zu untersuchen. Die Interviewform eignete sich vor allem für Personen, wel- che offen über ihren Status sprachen und ausführlich über ihre täglichen Ausei- nandersetzungen mit der Krankheit berichteten. Bei jenen, die eher zurückhaltend und knapp antworteten, mussten sehr viele Rückfragen gestellt werden. Ich konn- te während der Feldforschung 40 Interviews mit HIV-positiven Personen durchfüh- ren, die alle zwischen 1.5 bis 2 Stunden dauerten.

Neben den Interviews mit HIV-positiven Menschen habe ich halbstrukturierte In- terviews mit HIV-negativen Personen oder Personen, welche ihren Status nicht kennen, durchgeführt. Halbstrukturierte Interviews eignen sich, wenn man mit der betreffenden Person nur einmal ein Interview durchführen kann (Schlehe 2003: 79). Vorab habe ich einen schriftlichen Leitfaden erstellt, welcher die Durchführung des Interviews erleichterte und den Fokus auf einen spezifischen Themenbereich richtete. Die Interviews habe ich in zwei verschiedenen Stadtteilen in Kericho durchgeführt und verfolgte das Ziel, Informationen über Vorstellungen von HIV/AIDS in der Bevölkerung zu erhalten. Die 30-minütigen Interviews wurden auf der Strasse oder bei den Interviewten zu Hause durchgeführt. Gegen Ende der Feldforschung habe ich zusätzlich 8 Experten befragt. Diese halbstrukturierten Interviews sollten die Meinung von Mitarbeitern aus Organisation, welche mit HIV/AIDS arbeiten, in die Forschung miteinbeziehen. Dabei standen Fragen im Zentrum, welche sich mir während der Forschung gestellt hatten.

Vor allen Interviews wurden die Informanten mit einem informed consent15 auf ihre Rechte aufmerksam gemacht und ich erklärte ihnen, wie ich die erhobenen Daten in die Forschung einbringen und verwenden werde.

Gruppendiskussionen

Die Gruppeninterviews sollen, wie Streifler (1982) hervorhob, die Einstellungen und Positionen näher am sozialen Handeln beschreiben, weil Individuen im Zwei- ergespräch dem Interviewer aus Angst oder einem befürchteten Irrtum nicht immer alles anvertrauen möchten. Mit einer Gruppe von acht Personen wurden vier drei- stündige Diskussionen durchgeführt. Es nahmen immer dieselben acht Personen teil, da mir wichtig war, dass die Teilnehmer sich gegenseitig vertrauten und sich in dieser Zeit besser kennenlernten. Die Rückmeldungen auf diese Diskussionen waren sehr positiv und die Beteiligten waren der Ansicht, dass ihnen diese Ge- spräche geholfen hätten, ihre Probleme im alltäglichen Leben besser zu verstehen und anzugehen. Wir diskutierten Themen, welche teilweise schon in den Einzelin- terviews angesprochen wurden und behandelten die Stigmatisierung und Diskri- minierung während des gesamten Krankheitsverlaufes, Möglichkeiten, wie Stigma reduziert werden kann, Stigma Mapping,16 Unterschiede zwischen Frauen und Männern, Prävention und Behandlung oder HIV/AIDS und Religion.

[...]


1 In Kenia ist die Tradition verbreitet, dass nach der Heirat die Frau zur Familie des Mannes zieht und danach dieser Familie angehört.

2 Wo und wie es zur Ausbreitung von HIV/AIDS gekommen ist, kann bis heute nicht nachgewiesen werden. Man geht jedoch davon aus, dass schon im Jahr 1959 erste Fälle vorgekommen sind. In diesem Jahr nahm ein amerikanischer Forscher im Kongo Blutproben von 672 Personen, um diese auf Malaria zu untersuchen. Die Blutproben wurden zu Beginn der 1980er Jahre auf HIV/AIDS untersucht und eine Person wurde HIV-positiv getestet. Nachdem HIV/AIDS als Krankheit regist- riert wurde, vermuteten Forscher, dass sie schon zuvor Patienten gehabt hätten, welche die Sym- ptome einer AIDS-Erkrankung aufwiesen (Iliffe 2006: 3). Somit kann davon ausgegangen werden, dass es schon in den 1950er Jahren HIV-positive Menschen gab, dass die Ausbreitung jedoch in dieser Zeit noch sehr gering war (ebd: 4).

3 Mehr Informationen dazu unter: http://www.who.int/hiv/data/art_coverage/en/index.html (15.01.2011).

4 Der Serostatus enthält Informationen über den Zustand des Blutserums (flüssiger Bestandteil des Bluts). Durch den spezifischen Nachweis bestimmter Antikörper im Blut können Krankheiten diagnostiziert werden. Seropositiv und somit HIV-positiv sind Individuen, wenn Antikörper gegen ein bestimmtes Antigen gefunden werden. HIV-negativ oder seronegativ sind jene Personen, bei denen kein solcher Antikörper gefunden wird.

5 Septrin wirkt antibakteriell und soll als Prophylaxe dienen, um beispielsweise Ohrenentzündungen, Lungenentzündungen etc. vorzubeugen.

6 Je weniger CD-4 Zellen (Helferzellen) vorhanden sind, desto weniger ist das Immunsystem in der Lage, den Körper vor Krankheiten zu schützten. Bei fortgeschrittener Abwehrschwäche kann es zu lebensbedrohlichen, sogenannten opportunistischen Infektionen kommen. Dabei spielen als Erreger neben Bakterien und Viren auch Pilze und Einzeller (sogenannte Protozoen) eine Rolle. Typische opportunistische Infektionen bei AIDS sind z.B. Infektionen mit dem Herpes-Virus und chronische Lungenentzündungen. http://www.aidshilfe.de/sites/default/files/Heutiger%20%20Wissensstand.pdf, http://www.navigator-medizin.de/hiv_aids/die-wichtigsten-fragen-und-antworten-zu-hiv-aids/aids- begleiterkrankungen/opportunistische-infektionen-allgemein/462-was-sind-opportunistische- infektionen.html.

7 Erwing Goffman: 01.06.1922 - 10.11.1982. US-amerikanischer Soziologe, der das Stigma Konzept seit den 1970er Jahre prägend beeinflusst hat.

8 Es gibt sowohl psychologische, soziologische, anthropologische, politische wie auch sozial geographische Beiträge zu Stigma.

9 Es liegen unterschiedliche Definitionen, was unter einer chronischen Krankheit verstanden wird, vor. Der Zeitaspekt bildet einen zentralen Faktor, wohingegen die Zeitdauer, ab wann eine Krank- heit als chronisch gilt, unterschiedlich definiert wird. Ein weiteres Kriterium liefert die Unheilbarkeit der Krankheit. Das heisst die Betroffenen müssen ein Leben lang mit der Krankheit leben (Geyer 2002).

10 Siehe dazu: http://www.sprechzimmer.ch/sprechzimmer/News/Gesundheit_allgemein/HIV_Patienten_mit_hoher _Lebenserwartung_dank_moderner_Medikamente.php (27.06.2010).

11 Wie in Kapitel 2.6 beschrieben wird, sind Diskriminierung und Stigma nicht notwendigerweise voneinander abhängig. Für die Entstehung eines Stigmas ist dieser Faktor jedoch sicherlich zent- ral.

12 Cholera ist eine schwere infektiöse und höchst ansteckende Durchfallserkrankung. Der Erreger, das Bakterium Vibrio cholerae, gelangt mit den menschlichen Fäkalien in die Abwässer und von dort ins Trinkwasser oder in bestimmte Nahrungsmittel (Gemüse, Fisch und Meeresfrüchte). Der Träger des Bakteriums muss nicht zwangsläufig erkranken, gibt aber die Krankheit trotzdem weiter. Die Epidemie von 1866 wurde nicht nur als Straffe Gottes angesehen, sondern auch als Folge fehlbarer sanitärer Mängel. Sie galt somit auch als Strafe für die Nichtbefolgung der sanitären Ge- setze und ist ein Fluch der Unreinlichen (Sontag 2005: 118). Mehr Informationen dazu unter: (http://www.sprechzimmer.ch/sprechzimmer/Krankheitsbilder/Cholera.php) (14.12.2010).

13 http://www.unaids.org/en/PolicyAndPractice/StigmaDiscrim/default.asp (22.06.2010)

14 Die Informanten erhielten als Dank für ihre Informationen und ihre Zeit Tee, Zucker und Salz. Inwiefern dies dazu beigetragen hat, dass sie an der Forschung teilnahmen, ist schwierig abzuschätzen. Viele wussten jedoch nicht, dass sie etwas dafür erhalten und ich hatte während der gesamten Feldforschung nur einmal das Gefühl, dass eine Frau nicht wirklich interessiert war, mir genaue Antworten zu geben, sondern nur die Naturalien wollte.

15 Als Grundsatz jeder Feldforschung gilt das Offenlegen der eigenen Absichten und der Zustim- mung der Informanten, denn die zu untersuchenden Menschen sollen durch die Forschung keinen Schaden nehmen. Um dem vorzubeugen, werden die Namen in der Forschung anonymisiert, zu- sätzlich dürfen gewissen Informationen nicht nach aussen getragen werden (Elixhauser 2006 : 26).

16 Bei einem Stigma Mapping werden alle Orte auf einer Stadtkarte gekennzeichnet, wo es zu einer Stigmatisierung kommen kann. Dazu zählt beispielsweise der Arbeitsort, das Zuhause, die Schule, die Kirche oder der Spital.

Details

Seiten
124
Jahr
2011
ISBN (eBook)
9783640941612
ISBN (Buch)
9783640941759
Dateigröße
3.5 MB
Sprache
Deutsch
Katalognummer
v171999
Institution / Hochschule
Universität Zürich – Ethnologie
Note
Schlagworte
people eine untersuchung repräsentation veränderung hiv/aids-stigmas kericho kenia

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Titel: People who live with hope can fight the stigma