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Die Beratung emotional belasteter Eltern von Kindern mit LKGS-Spalte

Bachelorarbeit 2010 46 Seiten

Psychologie - Beratung, Therapie

Leseprobe

Inhaltsverzeichnis

Einführung

1. Grundlagenwissen zu LKGS-Spalten
1.1. Anatomische Grundlagen und funktionelle Begleitfolgen einer Spaltbildung
1.2. Das interdisziplinäre Spaltteam
1.3. Das interdisziplinäre Behandlungskonzept
1.4. Staatliche Unterstützung

2. Die Situation nach der Geburt
2.1. Emotionale, kognitive und soziale Reaktionen der Eltern
2.2. Väter
2.3. Einfluss auf Familie und Partnerschaft

3. Die Bewältigung der Situation
3.1. Das Spiralphasenmodell des Bewältigungsprozesses
3.2. Elterliche Kompetenzen und Ressourcen erkennen und nützen
3.3. Die Rolle von Selbsthilfegruppen

4. Die Beratung der Eltern - ein Leitfaden
4.1. Vorbereitung und Planung des Gespräches
4.1.1. Innere und äußere Vorbereitung
4.1.2. Der logopädische Beratungsprozess
4.2. Inhalte der Beratung
4.3. Beratung - klientenzentriert und lösungsorientiert
4.4. Selbstsorge von LogopädInnen
4.5. Kontakte in der Steiermark

Anhang

Interview

Literaturverzeichnis

Kurzzusammenfassung

Lippen-Kiefer-Gaumen-Segel-Spalten (LKGS-Spalten) sind angeborene Fehlbildungen, welche isoliert oder im Rahmen von Syndromen auftreten können. Innerhalb der ersten zwei Schwangerschaftsmonate bilden die drei Gesichtswülste das menschliche Gesicht aus. Verschließen sie sich unvollständig, entstehen LKGS-Spalten, deren Ausmaß von einer leichten Lippenkerbe bis zur durchgehenden doppelseitigen Fehlbildung von Lippe, Kiefer, Gaumen, Segel und Nase reichen kann.

In Zentraleuropa liegt die Häufigkeit von Spaltfehlbildungen bei 1:500 - 1:700, damit stellen sie eine der häufigsten Fehlbildungen dar. Die Ursachen für ihre Entstehung sind noch nicht endgültig geklärt, allerdings spielen Erbfaktoren in etwa 15% der Fälle eine wesentliche Rolle. Ein direkter Zusammenhang der Fehlbildung mit externen Einflüssen, wie z.B. Alkohol, Nikotin oder Stress, konnte bis dato nicht nachgewiesen werden.

Obwohl wichtige Funktionen wie Atmung, Ernährung, Gesichtsmimik, Sprache oder Gehör gestört sein können, ist die daraus resultierende Behinderung meist vorübergehend, da sie reparabel ist. Die logopädische Therapie dauert mehrere Jahre, woraus sich für den/die Logopädin ein langer Weg mit dem betroffenen Kind und seinen Angehörigen ergibt, der auf einer guten Eltern-Therapeut-Beziehung basieren sollte.

Die Diagnose „LKGS-Spalte“ wird von den Eltern in der Regel als Schock erlebt. Durch die Geburt eines behinderten Kindes werden negative elterliche Emotionen wie Ablehnung, Angst, Trauer, Schuldgefühle, Wut und Verzweiflung ausgelöst. Nach dem Spiralphasenmodell durchlaufen die Eltern in dieser Zeit die ersten fünf Phasen: Ungewissheit, Gewissheit, Aggression, Verhandlung und Depression. Um den elterlichen Bewältigungsprozess verstehen zu können, ist es für beratende Personen wichtig, mögliche Reaktionen betroffener Eltern zu kennen und sie entsprechend zu begleiten. Gleichzeitig sollen die elterlichen Ressourcen bewusst gemacht und unterstützt werden.

Aus Studien gehen eine Vielzahl solcher Ressourcen, wie z.B. eine kommunikative, vertrauensvolle Partnerschaft und die Berufstätigkeit der Mutter hervor, welche es Eltern erleichtern, mit der Krise umzugehen und ihr Leben neu zu organisieren.

Diese Bakkalaureatsarbeit soll ein informativer Leitfaden für LogopädInnen sein, welche mit Spaltkindern und deren Eltern arbeiten.

Abstract

Lip-jaw-palatine-clefts are congenital malformations which can occur as part of a syndrome as well as isolatedly. Within the first two months of pregnancy, the three pharyngeal arches form the human face. If they do not join properly, the result is an opening formation which can vary from simple unilateral lip notches to total, bilateral lip-jaw-palatine-clefts.

In central Europe, the incidence rate of such clefts is 1:500 - 1:700, thus, lip-jaw-palatine- clefts are one of the most common malformations in children. The underlying causes have not been determined entirely, however, genetic factors are deemed to play a significant role in approximately 15 percent of cases. A direct correlation between clefts and the impact of external factors such as e.g. alcohol, nicotine or stress could not be confirmed so far.

Although important functions such as breathing, feeding, facial mimics, speech or hearing can be disturbed, it is important to note that the resulting impairment is repairable, and therefore temporary in most cases. Still, the speech and language therapy of affected children has to be carried out over a long-time period. Thus, the building of a good parent-therapist- relationship is an essential prerequisite for the path the speech and language therapist treads together with the child and its parents.

The diagnoses “lip-jaw-palatine-cleft” usually comes as a shock to the parents - their ideal picture of a “perfect child” is destroyed at a single stroke. The birth of a child with disability causes negative parental emotions such as denial, fear, grief, feelings of guilt, rage and despair. According to the spiral-phase-model, parents first go through the following five phases: uncertainty, certainty, aggression, negotiation and depression. For a better understanding of their process of mourning, it is necessary for advising therapists to be aware of these possible parental reactions. At the same time, the parents’ awareness of their resources should be supported.

Studies have shown that there are a number of such resources, which help parents overcome this crisis and reorganise their lives. Among other aspects, a communicative, trusting parental partnership, occupational activities of the mother, and the integration of the parents as co-therapists help them accept and deal with the impairment of their child.

This bachelor thesis is intended as an informational guide for speech and language therapists who work with children with lip-jaw-palatine-clefts and their parents.

Vorwort

Das erste Mal kam ich mit dem Thema Lippen-Kiefer-Gaumen-Segel-Spalte in der Lehrveranstaltung „Mund- und Kieferheilkunde“ in Berührung. Mich begannen diese Gesichtsspaltbildungen, von denen ich bis zu diesem Zeitpunkt nur gewusst hatte, dass sie gemeinhin als „Hasenscharte“ oder „Wolfsrachen“ bezeichnet wurden, zu interessieren. Als wir Bilder von Kindern mit diesen Fehlbildungen sahen und von den möglichen Ausmaßen und Folgen hörten, beschäftigte mich die Frage, wie sich Eltern fühlen, die so ein Kind bekommen. Was geht in ihnen vor, wenn sie das Kind das erste Mal sehen? Wie kann man als Mutter oder Vater mit dieser Spaltbildung umgehen? Wie würde ich selbst in so einer Situation reagieren?

Ein halbes Jahr später erzählte mir meine Nachbarin von einer Freundin, deren fünf Jahre alte Tochter mit einer kompletten, beidseitigen Lippen-Kiefer-Gaumen-Segel-Spalte geboren worden war. Die betroffene Mutter stimmte einem Gespräch über ihre persönlichen Erlebnisse und Erfahrungen zu und so konkretisierte sich meine Idee, die erste Bakkalaureatsarbeit zu diesem Thema zu verfassen.

Es war mir ein Anliegen, eine Arbeit zu schreiben, welche LogopädInnen im Berufsalltag von Nutzen sein kann - so entstand der vorliegende Leitfaden zur Beratung emotional belasteter Eltern von Kindern mit LKGS-Spalte.

Einführung

Unmittelbar nach der Geburt ist die erste Frage der Eltern meist, ob das kleine, nasse, schrumpelige Neugeborene auch gesund ist. Stellen Sie sich vor, aus heiterem Himmel stellt der Arzt die Diagnose: Lippen-Kiefer-Gaumenspalte. Ein Schock für die Eltern - was ist das, was bedeutet das für ihr Kind?

Die Aufgaben von LogopädInnen in der Behandlung von Kindern mit einer LKGS-Spalte sind umfangreich. In der Zeit nach der Geburt geben LogopädInnen Hilfestellungen beim Stillen und Füttern. Später steht in der logopädischen Therapie die Sprachentwicklung im Vordergrund. Die Zeit des Kleinkind- und Vorschulalters werden intensiv genützt, um Sprach-, Sprech- und Stimmprobleme des Kindes, die es aufgrund der Spaltfehlbildung eventuell hat, zu therapieren. Daraus ergibt sich ein langer Weg mit dem betroffenen Kind und seinen Angehörigen, der auf einer guten Eltern-Therapeut-Beziehung basieren sollte.

Mit dieser Arbeit sollen zunächst Grundlagen vermitteln werden, um LogopädInnen einen Überblick über anatomische und physiologische Aspekte von Lippen-Kiefer-Gaumen- Segel-Spalten (nach folgend LKGS-Spalten genannt), Rehabilitation und das behandelnde Team, sowie staatliche, finanzielle Unterstützung zu geben.

Im Weiteren werden verschiedene Aspekte der emotionalen Ausnahmesituation betroffener Eltern behandelt. Welche möglichen emotionalen, sozialen und kognitiven Reaktionen zeigen Eltern nach der Geburt eines Spaltkindes? Wie sieht der Prozess der Krisenbewältigung aus und wie wirkt sich dieses Ereignis auf Partnerschaft und Familienleben aus? Reagieren Väter und Mütter gleich? Welche Ressourcen und Kompetenzen helfen diesen Eltern, die Situation lösungsorientiert zu bewältigen? Diese Fragen sollen in Kapitel drei und vier beantwortet werden.

Das letzte Kapitel widmet sich der Beratung betroffener Eltern und soll LogopädInnen als Leitfaden dienen. Die Qualität und der Umfang der Informationsvermittlung sind für den Bewältigungsprozess der Eltern wesentlich, deswegen sollen Möglichkeiten aufgezeigt werden, wie einfühlsame Beratungsgespräche geplant und durchgeführt werden können, um Eltern mögliche Ängste und Sorgen zu nehmen und sie auch als Co-Therapeuten einzubeziehen.

Im Rahmen der Bachelor-Arbeit wurde ein Gespräch mit einer betroffenen Mutter geführt, deren heute fünfjährige Tochter mit einer kompletten, beidseitigen LKGS-Spalte geboren wurde. Die Schilderung ihrer Erlebnisse soll den Lesern in den folgenden Kapiteln immer wieder Einblicke in die Situation betroffener Eltern ermöglichen.

1. Grundlagenwissen zu LKGS-Spalten

1.1. Anatomische Grundlagen und funktionelle Begleitfolgen einer Spaltbildung

Die LKGS-Spalte ist eine angeborene Fehlbildung, die isoliert oder im Rahmen von Syndromen auftreten kann. Im Laufe des zweiten Schwangerschaftsmonats verschmelzen die drei Gesichtswülste im Rahmen der embryonalen Entwicklung und bilden so das menschliche Gesicht aus. Verschließen sie sich unvollständig, entstehen LKGS-Spalten, deren Ausmaß von einer leichten Lippenkerbe bis zur durchgehenden doppelseitigen Fehlbildung von Lippe, Kiefer, Gaumen, Segel und Nase reichen kann (Berkowitz, 1996, S. 2ff).

In Zentraleuropa liegt die Häufigkeit von Spaltfehlbildungen bei 1:500 - 1:700. Damit stellen sie nach Herzfehlern und Klumpfuß eine der häufigsten Fehlbildungen dar. Die Ursachen für ihre Entstehung sind noch nicht endgültig geklärt, allerdings spielen Erbfaktoren in etwa 15% der Fälle eine wesentliche Rolle, wobei oft auch Generationen übersprungen werden. Ein direkter Zusammenhang der Fehlbildung mit externen Einflüssen, wie z.B. Alkohol, Nikotin oder Stress, konnte bis dato nicht nachgewiesen werden. Allerdings geht die zurzeit anerkannteste Theorie der „additiven Polygenie mit Schwellenwert“ davon aus, dass mehrere Gene auf bisher unbekannte Weise an der Vererbung beteiligt sind und durch derartige negative Faktoren beeinflusst werden können (Sader, 2009, S. 183f).

Die daraus resultierende Behinderung ist meist vorübergehend, da sie reparabel ist. Nach Pichler-Holzer können folgende Funktionen durch eine LKGS-Spalte gestört sein (2005, S.9):

Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten

Neumann beschreibt, dass durch die Fehlbildung oder auch große Narbenzüge nach einer Operation die Beweglichkeit der Sprechmuskulatur, insbesondere des M. orbicularis oris, der Zunge und des Velums, eingeschränkt ist. Betroffen sind dadurch der Mundschluss, die Gesichtsmimik, das Schlucken, die Nahrungsaufnahme, die Artikulation und die Atmung.

Weiters führen Beeinträchtigungen im Nasenraum, wie z.B. Verformungen der Nasenscheidewand, Narbenbildung in diesem Bereich oder gereizte Schleimhaut aufgrund eintretender Nahrung dazu, dass Spaltkinder vermehrt durch den Mund atmen. Wegen der aufgehobenen Nasenatmung kommt es zu einer interdentalen Zungenruhelage und erhöhter Infektionsgefahr, da die Atemluft nicht durch die Nase gereinigt und erwärmt werden kann.

Durch die Fehlbildung ist häufig auch das Gaumensegel betroffen, welches keinen ausreichenden Verschluss zur Rachenhinterwand bildet. Dadurch können Mund- und Nasenresonanz nicht kontrolliert werden, was offenes Näseln (Hypernasalität) zur Folge hat. Oft versuchen die Kinder, den mangelnden Verschluss durch mimische artikulatorische Mitbewegungen (z.B. Naserümpfen, Stirn runzeln oder Anheben der Oberlippe) zu kompensieren. Bei Kindern mit LKGS-Spalten tritt allerdings auch häufig geschlossenes (Hyponasalität) oder gemischtes Näseln auf, wenn Hindernisse wie z.B. eine verkrümmte Nasenscheidewand, Vernarbungen oder hypertrophe Rachenmandeln die Nase einengen.

Viele Spaltkinder zeigen auch Artikulationsstörungen. Näseln, die eingeschränkte Beweglichkeit der Oberlippe, Zahnfehlstellungen oder mangelnde Feinkoordination der Sprechmuskulatur sind einige Faktoren, die zu Abweichungen bei der Lautbildung führen können.

Das Näseln bewirkt weiters, dass die Kinder auch zu viel Luft beim Sprechen verlieren und häufig versuchen, die dadurch oft leise, verhauchte Stimme mit zu viel Sprechdruck zu kompensieren. Die Folge ist eine Überforderung der Stimmlippen und damit eventuell Knötchenbildung oder Heiserkeit.

Bei einer LKGS-Spalte kann auch eine Schädigung der Haarzellen im Innenohr auftreten. In den meisten Fällen liegt einer Hörminderung aber eine Tubenbelüftungsstörung und damit Probleme im Mittelohr zugrunde. Durch die mangelnde Belüftung kommt es zu Paukenergüssen, die eine Schallleitungsschwerhörigkeit verursachen und so die Sprachentwicklung beeinträchtigen können (Neumann, 2002, S. 17ff).

Trotz dieser langen Liste funktioneller Beeinträchtigungen ist es wichtig, festzustellen, dass sich die meisten dieser Kinder normal entwickeln und nach den Korrekturen in den ersten Lebensjahren ein unbeschwertes Leben führen können. Eltern befürchten meist, dass ihr Kind durch die Spalte von ihrem sozialen Umfeld diskriminiert wird und stufen diese Fehlbildung daher als sehr schwerwiegend ein. Tatsächlich sind Spaltkinder aber insgesamt wesentlich weniger beeinträchtigt wie andere Kinder, die an „akzeptierten“ Krankheiten wie z.B. Asthma oder Neurodermitis leiden (Christians-Albrecht & Johannsen, 2001, S. 50).

1.2. Das interdisziplinäre Spaltteam

Sader (2009, 189ff) beschreibt die Behandlung von Patienten mit LKGS-Spalten als Aufgabe eines interdisziplinären Spaltteams, da keine medizinische Disziplin kompetent genug ist, die vielfältigen Auswirkungen einer Spaltbildung allein zu behandeln.

Der Kern eines solchen Teams setzt sich aus Vertretern folgender Fachgebiete zusammen:

- Mund-Kiefer-Gesichtschirurgie
- Kieferorthopädie
- Hals-Nasen-Ohren-Heilkunde mit Phoniatrie und Pädaudiologie
- Logopädie
- Pädiatrie, zur kinderspezifisch allgemeinmedizinischen Behandlung/Unterstützung

Laut Sader „macht die Zusammenarbeit dieser hochspezialisierten interdisziplinären Behandlergruppe nur Sinn, wenn dieser Gruppe Zentrumsfunktion zukommt“ (2009, S. 190). Nur so kann das Team über genügend Erfahrung in der Behandlung von Patienten verfügen und damit auch eine beratende Funktion für alle Mitbeteiligten übernehmen. Während die chirurgische Therapie im Spaltzentrum erfolgt, sollte die begleitende logopädische, HNO-ärztliche und kieferorthopädische Therapie heimatnah erfolgen, um den zeitlichen Mehraufwand der betroffenen Kinder und ihrer Eltern so gering wie möglich zu halten.

Spaltteams werden in der Regel von Chirurgen geleitet, da sie die anatomischen Vorraussetzungen für die erfolgreiche Behandlung durch die anderen Spalttherapeuten schaffen. Außerdem sind sie für die vollständige ästhetische und funktionelle Rehabilitation bis zum Ende des Wachstums verantwortlich. In Zentraleuropa arbeitet der/die SpaltchirurgIn meist in der Mund-Kiefer-Gesichtschirurgie.

Unter den HNO-ÄrztInnen sind vorrangig die PhoniaterInnen und PädaudiologInnen für die Kontrolle des kindlichen Hörvermögens und der Funktion des Sprechapparates zuständig. Zusätzlich fällt auch die Kontrolle der Rachen- und Gaumenmandeln in ihren Verantwortungsbereich, um mögliche Störungen der Schluck-, Zungen- und Atmungsfunktion frühzeitig zu erkennen.

Der/die KieferorthopädIn hat die Aufgabe, die normale Entwicklung von Ober- und Unterkiefer zu gewährleisten. Zunächst wird die Zahn- und Kieferentwicklung nur beobachtet, da die eigentliche Behandlung erst mit dem Durchbruch der bleibenden Zähne im 8. - 10. Lebensjahr beginnt (Sader, 2009, S. 190).

Der/die LogopädIn spielt in der Behandlung von Patienten mit LKGS-Spalten eine wichtige Rolle. Hier geht es im Laufe der Entwicklung des Kindes um die Prävention bzw. Kontrolle und Therapie von Muskelfehlfunktionen des orofazialen Komplexes, artikulatorischen Schwierigkeiten, Störungen der Stimme und Atmung, sowie der auditiven Wahrnehmung (Beck, Müller & Schreiber, 1997, S. 275).

Im Idealfall wird das Spaltteam durch Angehörige einiger anderer Fachdisziplinen erweitert. GynäkologInnen/Hebammen sollten die Eltern schon bei der pränatalen Aufklärung und Stillberatung unterstützen. Ein(e) PädiaterIn sollte das Kind bis zum Ende des Jugendalters begleiten und gezielte kinderärztliche Untersuchungen durchführen, um mögliche begleitende Fehlbildungen (z.B. Nierenstörungen oder Herzfehler) ausschließen zu können. In der Zeit der Operationen spielen KinderanästhesistInnen eine wesentliche Rolle, während die Humangenetik im Falle eines weiteren Kinderwunsches der Eltern bzw. bei der Frage nach einer möglichen genetischen Vorbelastung wichtig ist. Pichler-Holzer weist auch auf die Bedeutung psychologischer Betreuung der Eltern hin (Pichler-Holzer, 2005, S. 9; Sader, 2009, S. 190ff). Die befragte Mutter bestätigte, dass eine derartige Betreuung in der schwierigen Situation nach der Geburt eines Spaltkindes wichtig sei und schilderte die ersten Tage nach der Geburt ihrer Tochter so: „Ich weiß nicht, wie es anderen damit geht, aber wichtig für mich wäre es gewesen, dass zu Beginn als sie auf die Welt gekommen ist, in den ersten Tagen jemand für mich da gewesen wäre. Dass man einfach aufgeklärt wird... da bin ich eher eine, die zu viel weiß, als liegen gelassen zu werden und eine Woche zu warten. Die Zeit ist so lang, da liegt man und denkt sich“ „Um Gottes Willen, was passiert jetzt oder wie geht’s weiter? Was wird wirklich gemacht?“. Das ist mir am allermeisten abgegangen, dass ich da keine Betreuung gehabt habe. Vielleicht von einer Psychologin und einer Logopädin, wo man dann einfach ein bisschen mehr weiß. Das habe ich wirklich als Schwachstelle empfunden, das war wirklich schlimm. Es war eine so endlos lange Zeit da im Krankenhaus, wo ich nichts wusste. [...] Das war das Schlimmste für mich. Alles andere erledigt man dann sowieso und muss man dann machen, aber einfach Unterstützung in der ersten Zeit, das wäre sicher gut gewesen.“ (Z. 142-155)

1.3. Das interdisziplinäre Behandlungskonzept

Heutzutage können die funktionellen und ästhetischen Ergebnisse der Behandlung von Spaltbildungen dank modernster Verfahren als sehr gut bezeichnet werden. Im Vordergrund steht die Ermöglichung einer normalen Sprechentwicklung, um den Kindern diskriminierende Erfahrungen durch das vorurteilbehaftete Verhalten des sozialen Umfelds, „wer nicht klar sprechen kann, kann auch nicht klar denken“, zu ersparen. Die Therapie ist aber mühsam, da sie über viele Jahre erfolgt und der jeweiligen Wachstumsphase des Kindes angepasst werden muss. In der Regel ist die Betreuung eines Spaltpatienten mit dem 18. bis 20. Lebensjahr abgeschlossen.

Wie bereits erwähnt, ist es sowohl für die Patienten, als auch für die behandelnden Fachleute von Vorteil, wenn die Kontrolluntersuchungen und operativen Eingriffe an einer zentralen Einrichtung erfolgen. In Österreich sind solche Zentren meist an Universitätskliniken für Zahn-, Mund- und Kieferheilkunde oder an Krankenhäusern mit Abteilungen für Mund-, Zahn- und Kieferchirurgie beheimatet.

In der interdisziplinären Spaltsprechstunde werden alle Untersuchungen an einem Nachmittag durchgeführt. Einerseits wird damit der zeitliche Aufwand für Patienten und Angehörige möglichst gering gehalten, andererseits ergibt sich für das Spaltteam so die Möglichkeit, Befunde auszutauschen und erforderliche Behandlungsmaßnahmen abzustimmen (Mossböck, 2004, S. 1; Sader, 2009, S. 187ff).

Für die Rehabilitation von LKGS-Spalten besteht weltweit kein einheitliches, standardisiertes, chirurgisches Therapiekonzept. Unabhängig vom Konzept hängt der Behandlungserfolg aber immer wesentlich von der Erfahrung des Teams, insbesondere des Chirurgen, ab. Je nach behandlungsführender Disziplin des jeweiligen Spaltzentrums, werden wachstums- und funktionsbedingte Faktoren, die das Behandlungsergebnis beeinflussen, unterschiedlich gewichtet. Daraus resultieren beispielsweise unterschiedliche Operationsmethoden, bei denen der zeitliche Ablauf der Behandlungsschritte variiert (Sader, 2009, S. 191). Allen gemein ist das Rehabilitationsziel: Die morphologisch­ästhetische Korrektur, sowie die bestmögliche sozial-kommunikative Rehabilitation des Kindes (Schuster, Kummer, Eysholdt & Rosanowski, 2003, S. 507).

Bei der Behandlung von LKGS-Spalten gilt es, alle Faktoren, welche Einfluss auf die körperliche und geistige Entwicklung haben, zu integrieren und zu berücksichtigen. Das ganzheitliche Therapiekonzept umfasst daher drei wichtige Aspekte: Das soziale Umfeld des Kindes; die Behandlung der Fehlbildung durch ein Spaltteam; und den raschen Verschluss der Spaltbildung, um dem Kind eine Kindheit ohne Stigmatisierung zu ermöglichen (Sader, 2009, S. 187).

Die Behandlung erfolgt grundsätzlich in drei Schritten:

- Primärbehandlung: Anatomie und Funktion der Strukturen des orofazialen Bereichs werden wieder hergestellt.
- Sekundärbehandlung: Bei Bedarf werden kurz vor der Einschulung operative Komplikationen während der Wachstumsphase angepasst und korrigiert.
- Tertiär-(Spät-)Behandlung: Abschließende definitive funktionell-ästhetische

Korrekturen von Lippen und Nase nach dem Wachstumsabschluss.

Die erste Operation kann mit etwa drei Monaten oder einem Körpergewicht von ca. 5000g durchgeführt werden. Dabei geht es primär darum, die einzelnen muskuloskelettalen Funktionskreise zu rekonstruieren. Begleitend dazu steuert die Kieferorthopädie das Wachstum des Oberkiefers, während die neuromuskulären Systeme logopädisch trainiert werden (Sader, 2009, S. 192). Beck u.a. weisen darauf hin, dass die myofunktionelle Therapie dieser sehr jungen Kinder besonders wichtig ist, da sie in einer aktiven Phase des Spracherwerbs sind und Muskelfehlfunktionen im orofazialen Bereich schwerwiegende Auswirkungen haben können. Es empfiehlt sich daher, bereits in den ersten zwölf Lebensmonaten ORT (orofaziale Regulationstherapie nach Castillo Moralles) konsequent anzuwenden (Beck et al., 1997, S. 275).

Aus funktionellen Gründen wird heutzutage angestrebt, die Spalte bis zum ersten Lebensjahr zu verschließen. Zusätzlich scheint auch die Wundheilung in dieser Zeit besser abzulaufen, was sich positiv auf die Narbenheilung auswirkt. Nach der Operation wird nach Möglichkeit eine rasche Entlassung angestrebt, da das häusliche Umfeld für den Heilungsprozess des Säuglings extrem wichtig ist. Der frühe Spaltschluss fördert auch die Eltern-Kind-Beziehung, da das Kind nach dem operativen Verschluss „quasi gesund“ ist (Sader, 2009, S. 187ff).

Die folgende Tabelle soll einen Überblick über den zeitlichen Ablauf der operativen und konservativen Maßnahmen bei der Rehabilitation von LKGS-Spalten geben:

Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten

1.4. Staatliche Unterstützung

Abhängig vom Ausprägungsgrad der Spaltform, sowie vom Gutachten eines dafür beauftragten Arztes, werden in Österreich LKGS-Spalten als zeitlich begrenzte erhebliche Behinderung (Grad der Behinderung mindestens 50%) anerkannt. Damit besteht Anspruch auf erhöhte Familienbeihilfe für den Zeitraum der Geburt bis zur Beendigung der Behandlung. Zuständig ist das jeweilige Wohnsitzfinanzamt. Für den Nachweis der Behinderung ist dem Finanzamt das Antragsformular Beihilfe 3 "Antrag auf Gewährung des Erhöhungsbetrages zur Familienbeihilfe wegen erheblicher Behinderung“ vorzulegen. Nach der Antragstellung erfolgt eine Einladung zur amtsärztlichen Untersuchung (Bundesministerium für Arbeit, Soziales und Konsumentenschutz, 1. 1. 2009; Österreichische Gesellschaft für Lippen-Kiefer-Gaumenspalten und Kraniofaziale Anomalien [ÖGLKG], n.d.).

Damit ist die Therapie eines Spaltkindes grundsätzlich von der Sozialversicherung gedeckt, eine Ausnahme bilden die Kosten der kieferorthopädischen Behandlung, die allerdings in fast allen Fällen nötig ist. Daher empfehlen Mossböck und Kärcher in ihrem Ratgeber, ein Sparbuch oder ähnliches anzulegen, um die später fällige Zahnregulierung finanziell abdecken zu können (Mossböck, 2004, S. 2).

2. Die Situation nach der Geburt

2.1. Emotionale, kognitive und soziale Reaktionen der Eltern

Die Diagnose, ein Kind mit einer Fehlbildung zu haben, wird von den Eltern in der Regel als Schock erlebt - mit einem Schlag ist das elterliche Wunschbild vom „perfekten“ Kind zunichte gemacht. Durch die Geburt eines behinderten Kindes werden bei den Eltern negative Emotionen wie Ablehnung, Angst, Trauer, Schuldgefühle, Enttäuschung, Wut und Verzweiflung ausgelöst. Nach dem Spiralphasenmodell (siehe Kapitel 4.1.) durchlaufen die Eltern in dieser Zeit die ersten fünf Phasen: Ungewissheit, Gewissheit, Aggression, Verhandlung und Depression (Christ-Steckhan, 2002, S. 149).

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Details

Seiten
46
Jahr
2010
ISBN (eBook)
9783640655601
ISBN (Buch)
9783640656110
Dateigröße
791 KB
Sprache
Deutsch
Katalognummer
v153300
Institution / Hochschule
FH Joanneum Graz – Studiengang Logopädie
Note
Sehr gut
Schlagworte
LKGS-Spalten Spiralphasenmodell negative elterliche Reaktionen Beratung elterliche Ressourcen

Autor

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Titel: Die Beratung emotional belasteter Eltern von Kindern mit LKGS-Spalte