Der vorletzte Wille - Die Patientenverfügung als Entscheidungsdirektive aus ethischer Sicht

Inhaltsverzeichnis

1. Hinführung

2. Status Quo
2.1. Definitionen
2.1.1. Patientenverfügung
2.1.2. Andere Möglichkeiten der Vorsorge: Vorsorgevollmacht und Betreuungsverfügung
2.1.3. Einwilligungsfähigkeit und –unfähigkeit
2.2. Diskussion und Probleme: Was ist zu klären?
2.2.1. Bindungskraft
2.2.2. Konflikt zwischen Wille und Wohl
2.2.3. Reichweite
2.2.4. Inhaltliche und formale Anforderungen
2.2.5. Absehbarkeit des eigenen Willens
2.3. Rechtliche Situation und Praxis
2.3.1. Rechtsprechung
2.3.2. Praxis in einem Hospiz: „Erfolge sind bei uns anders definiert“
2.3.3. Diskutierte Gesetzgebungsentwürfe
2.4. Zwischenergebnis

3. Ethische reflexion
3.1. Prinzipien medizinischer Ethik
3.1.1. Begründungsansatz der Prinzipien
3.1.2. Das Prinzip der Fürsorge
3.1.3. Das Prinzip der Autonomie
3.1.4. Fürsorge und Autonomie in einem Spannungsverhältnis
3.2. Das Arzt-Patienten-Verhältnis
3.2.1. Die informierte Einwilligung
3.2.2. Kritische Stimmen
3.3. Entscheidungskriterien bei einwilligungsunfähigen Patienten
3.4. Personale Kontinuität: Das Problem der Identität
3.4.1. Derek Parfit: psychological continuity
3.4.2. Bernard Williams: Kontinuität des Körpers
3.4.3. Stellungnahme: Person als Prozess
3.5. Zwischenergebnis

4. Positionsbezug
4.1. Zum Umgang mit Patientenverfügungen
4.1.1. Bindungskraft
4.1.2. Konflikt zwischen Wille und Wohl
4.1.3. Reichweite
4.1.4. Inhaltliche und formale Anforderungen
4.1.5. Absehbarkeit des eigenen Willens
4.2. Beurteilung der Patientenverfügung

5. Fazit

appendix

Das Telefoninterview

Literaturverzeichnis

1. Hinführung

Vor 200 Jahren wurden in Berlin, München, Weimar und Mainz „Asyle des zweifelhaften Lebens“ erbaut. Vermeintliche Leichen wurden dort untergebracht und ihre Arme wurden mit Klingeln verbunden um jede mögliche Bewegung zu registrieren^[1]. Man wollte sicher sein, dass sie wirklich tot sind. Dies war durchaus keine ungewöhnliche Überlegung. Die conclamatio war noch bis zu Zeiten Tolstois üblich: der mutmaßliche Tote wurde dreimal mit lauter Stimme beim Namen gerufen – vielleicht antwortete er ja doch noch. Andere Leichen mussten verschiedene Proben mit Feuer und Eisen über sich ergehen lassen, bis sie wirklich als tot erklärt wurden. Die Menschen taten all dies, weil sie Panik vor der Vorstellung hatten, scheintot begraben zu werden.

Heute ist das Gegenteil eingetreten: die Menschen haben Angst davor, künstlich am Leben erhalten zu werden. Sie haben Angst vor dem Dahinvegetieren auf Intensivstationen, Angst vor der Abhängigkeit von Schläuchen. Daher verfassen viele eine Patientenverfügung, in der sie Maßnahmen für die Situation wünschen, in der sie sich selbst nicht mehr äußern können. Meist werden in Patientenverfügungen medizinische Behandlungen abgelehnt, z.B. die künstliche Beatmung oder Ernährung. In der aktuellen politischen, rechtlichen und philosophischen Diskussion herrscht kein Konsens darüber, inwieweit die Patientenverfügungen verbindlich sind. Die vorliegende Arbeit hinterfragt daher die Wirksamkeit der Patientenverfügung aus einer philosophischen Perspektive.

Methodisch wird dabei so vorgegangen, dass ausgehend von dem praktischen Problem der Patientenverfügung (Teil zwei) gefragt wird, welche allgemeinen philosophischen Fragestellungen geklärt werden müssen (Teil drei), um sie auf das Problem der Patientenverfügung anzuwenden (Teil vier). Diese Methode wurde auch von Ronald Dworkin verwendet und verbindet, wie er erläutert, Theorie und Praxis von innen nach außen^[2]. Eine Verbindung von außen nach innen, die deduktive Methode, bedeute umgekehrt, dass allgemeine Theorien auf konkrete Probleme angewendet werden. Der Unterschied der beiden Methoden liege darin, wie die abstrakten Fragen ausgewählt, kombiniert und formuliert werden. Theoretische Fragen werden in die Untersuchung ausführlich einbezogen, jedoch stehen sie nicht für sich, sondern gehen von einem Problem praktischer Bedeutung aus und werden durchgehend von diesem diszipliniert. Die praktische Einbettung der Theorie soll auch zeigen, dass die philosophische Reflexion keineswegs sinnlos oder nicht alltagstauglich ist. Im Gegenteil, sie ist unabdingbar, wenn mit praktischen Fragen verantwortungsbewusst, ethisch fundiert und widerspruchsfrei umgegangen werden soll. Dies ist im Gebiet der Medizin, „wo die Technik den Menschen selbst zum Gegenstand hat und unser Wissen um uns selbst, die Idee von unserem Gut und Übel, ihr direkt antworten kann“^[3] unbedingt notwendig.

Der nun folgende zweite Teil behandelt das praktische Problem der Patientenverfügung. Hier werden nach einigen Definitionen die wichtigsten Diskussionspunkte als Hintergrund für die ethische Analyse aufgezeigt. Die rechtliche Situation ist bislang nicht eindeutig geregelt, so dass sowohl von einem Hospizmitarbeiter aus praktischer Sicht als auch in der Politik Regelungsbedarf gesehen wird.

Allgemeine philosophische und theoretische Fragen bilden den dritten Teil. Hier wird erarbeitet, dass das Arzt-Patienten-Verhältnis^[4] die konkrete Ausgestaltung der medizin-ethischen Prinzipien Autonomie und Fürsorge darstellt. Eine medizinische Behandlungsentscheidung entsteht immer aus einem Dialog zwischen Arzt und Patient: der Arzt schlägt eine Therapie gemäß seines medizinischen Könnens und seiner Fürsorgepflicht vor, der Patient kann diese immer ablehnen, indem er im Rahmen der informierten Einwilligung sein Selbstbestimmungsrecht ausübt. Auch der einwilligungsunfähige Patient kann sein Selbstbestimmungsrecht immer noch ausüben, denn in einem solchen Fall muss gemäß dem mutmaßlichen Willen behandelt werden. Der mutmaßliche Wille wird aus früheren Äußerungen und Lebenseinstellungen so gut wie möglich ermittelt. Hier ist die Frage der personalen Kontinuität problematisch, denn der Gesunde legt fest, wie der Kranke zu behandeln ist. Doch sind die beiden noch dieselben Personen? Hier werden die Ansichten von Derek Parfit und Bernard Williams erläutert. Die Verfasserin kommt zu dem Schluss, dass jede Person ihre eigene Geschichte hat, die nicht unterbrochen werden kann. Eine Person bleibt damit lebenslang dieselbe.

Der letzte Teil verknüpft nun den zweiten und dritten Teil. Mit Hilfe der ethischen Reflexionen können nun die praktischen Probleme, die die Patientenverfügung stellt, gelöst werden. Dabei wird deutlich, dass die Entscheidungsdirektive der Patientenverfügung ethisch fundiert ist. Die Patientenverfügung spielt eine wichtige Rolle bei der Ermittlung des mutmaßlichen Willens oder stellt diesen sogar dar. Dies muss aufgrund praktischer Probleme im Einzelfall entschieden werden. Dabei trägt der Verfasser einer Patientenverfügung große Verantwortung.

2. Status Quo

2.1. Definitionen

Um eine Basis für die Diskussion zu schaffen, müssen die wichtigsten Begriffe erläutert werden.

2.1.1. Patientenverfügung

In einem Papier der Bundesärztekammer als Vertretung der Ärzte in Deutschland findet sich folgende Definition der Patientenverfügung:

„Eine Patientenverfügung ist eine individuelle, schriftliche oder mündliche, formfreie Willenserklärung eines entscheidungsfähigen Menschen zur künftigen Behandlung im Fall der eigenen Einwilligungsunfähigkeit.“^[5]

Mit einer Patientenverfügung werden also im Voraus Behandlungswünsche für eine Situation festgelegt, in der man selbst über die Behandlung nicht mehr entscheiden kann. Es geht damit nicht zwingend darum, etwa aktive Sterbehilfe in Form der klassischen „Giftspritze“ des Arztes zu fordern – was in Deutschland verboten ist –, sondern bestimmte, für den einwilligungsfähigen Patienten legale Behandlungswünsche für sich selbst auch im einwilligungsunfähigen Zustand anzuordnen. Hierunter fällt beispielsweise die Ablehnung der künstlichen Ernährung über eine PEG-Sonde im apallischen Syndrom^[6]. Klassischerweise enthalten die meisten Patientenverfügungen rejektionistische Forderungen. Wie viele Menschen tatsächlich eine Patientenverfügung besitzen, lässt sich nicht genau feststellen. Hochgerechnet hat jeder zweite Patient auf Palliativstationen und in Hospizen eine^[7].

Verschiedene Organisationen haben Patientenverfügungsmuster erstellt, die Interessierte nur noch ausfüllen müssen. Das Angebot ist breit; im Rahmen eines Dissertationsprojektes wurde eine Liste von über 220 unterschiedlichen Verfügungsmustern in Deutschland von verschiedenen Anbietern wie etwa dem Bundesministerium der Justiz, der Deutschen Gesellschaft für humanes Sterben (DGHS) oder Hospizvereinen erstellt^[8]. Die meisten Patienten, die eine Verfügung erstellen, füllen ein solches Formular aus, berichtet Martin Florinski aus siebenjähriger Erfahrung in der Hospizarbeit^[9]. Die Modelle lassen sich drei Gruppen zuordnen:

- ja/nein-Formulare, bei denen der Inhalt weitgehend vorgegeben ist,
- Arbeitsvorlagen, die zur Auseinandersetzung und persönlicher Anpassung auffordern und
- Informationsbroschüren, die nur Textbausteine und Anregungen geben wollen.^[10]

Chancen und Risiken, Möglichkeiten und Grenzen, Vor- und Nachteile solcher Verfügungsmuster sollen an dieser Stelle nicht diskutiert werden.

2.1.2. Andere Möglichkeiten der Vorsorge: Vorsorgevollmacht und Betreuungsverfügung

Die Patientenverfügung ist nur eine der Möglichkeiten der Vorsorge für den Fall der Einwilligungsunfähigkeit. Darüber hinaus wichtig sind die Vorsorgevollmacht und die Betreuungsverfügung. Bei diesen Formen der Vorsorge wird eine Person bestimmt bzw. vorgeschlagen, die bestimmte Kompetenzen im Rahmen der Betreuung erhalten soll, wenn eine solche notwendig wird. Eine Betreuung ist dann notwendig, wenn der Betroffene krankheits- oder behinderungsbedingt nicht in der Lage ist, alle notwendigen Angelegenheiten selbst zu regeln, um dies zu übernehmen^[11]. Hat der Betroffene nicht selbst vorgesorgt, so muss das Vormundschaftsgericht einen Betreuer bestellen.

Mit der Vorsorgevollmacht wird eine bestimmte Person ermächtigt für den Betroffenen zu handeln, wobei bestimmte Aufgabenbereiche der Bevollmächtigung explizit angeführt werden müssen. Der Betroffene muss zum Zeitpunkt der Erstellung der Vollmacht nicht nur einwilligungsfähig, sondern sogar geschäftsfähig sein.

Bei einer Betreuungsverfügung äußert jemand lediglich, wen er im Fall der Notwendigkeit einer Betreuung als Betreuer haben möchte. Das Vormundschaftsgericht prüft im Rahmen der Betreuerbestellung, ob es sich an den Wunsch hält^[12]. Bei schwerwiegenden Entscheidungen, die z.B. den Tod des Patienten zur Folge haben, ist die Mitwirkung des Vormundschaftsgerichts erforderlich^[13]. Ein Betreuer wird vom Vormundschaftsgericht enger überwacht als ein Bevollmächtigter und muss im Gegensatz zu diesem auch erst vom Vormundschaftsgericht bestellt werden.

Sowohl die Vorsorgevollmacht als auch die Betreuungsverfügung lassen sich mit einer Patientenverfügung verbinden.

2.1.3. Einwilligungsfähigkeit und –unfähigkeit

Vorsorgevollmacht, Betreuungs- und Patientenverfügung sprechen alle von dem Zustand der Einwilligungsfähigkeit und -unfähigkeit. Was bedeutet das?

Jeder ärztliche Eingriff, auch der medizinisch indizierte und lege artis ausgeführte, ist erst einmal eine Körperverletzung^[14]. Eine Ausnahme besteht, wenn der Patient dem Eingriff zugestimmt hat. Für die Zustimmung ist nicht die volle Geschäftsfähigkeit des Betroffenen notwendig, jedoch muss er einwilligungsfähig sein^[15]. Nach einem Urteil des Bundesgerichtshofes (BGH) von 1969 müssen Einwilligende für die rechtmäßige Einwilligung „’die ausreichende Urteilsfähigkeit über Wesen, Bedeutung und Tragweite der gegen sie gerichteten Handlung’“^[16] besitzen. Einwilligungsfähigkeit ist damit nicht an Alter geknüpft, auch Minderjährige können einwilligungsfähig sein. Fraglich bleibt trotzdem, was die vom BGH gestellten Forderungen genau bedeuten: wie detailliert kann ein mäßig begabter medizinischer Laie die Tragweite eines komplizierten chirurgischen Eingriffs erfassen? Welche Details können vernachlässigt werden? Und vor allem: wie lässt sich die Einwilligungsfähigkeit bestimmen? Ist sie nicht auch von der Tagesform abhängig? Wann ist ein seniler Patient zu verwirrt, wann hält sich der geistige Abbau noch im Rahmen? Welcher Test liefert das „richtige“ Ergebnis zur Bestimmung der Einwilligungsunfähigkeit?

Für die folgende Untersuchung sollen diese Probleme nicht diskutiert werden^[17]. Es sollen Fälle betrachtet werden, bei denen die Einwilligungsunfähigkeit durch fehlende gerichtete Kommunikationsfähigkeit eindeutig ist, d.h. wenn beispielsweise ein Koma, apallisches Syndrom oder eine fortgeschrittene Demenz vorliegt. Genau so soll zum Zeitpunkt der Verfassung der Verfügung von der Einwilligungsfähigkeit ausgegangen werden. Diese Annahme ist bei Volljährigen üblich^[18] ; die Beweislast liegt immer auf der Seite desjenigen, der die Einwilligungsfähigkeit bezweifelt.

Rechtlich gesehen muss sich aber auch bei Einwilligungsunfähigkeit soweit wie möglich an dem Willen des Patienten orientiert werden^[19]. In diesem Fall greift nun die Patientenverfügung.

2.2. Diskussion und Probleme: Was ist zu klären?

In Politik und Gesellschaft wird die Patientenverfügung unterschiedlich beurteilt. Die wichtigsten Diskussionspunkte sollen im Folgenden als Hintergrund für die ethische Analyse schlaglichtartig beleuchtet werden.

2.2.1. Bindungskraft

Die wohl wichtigste Frage, die sich jeder Verfasser einer Patientenverfügung stellt und mit der alle anderen Diskussionspunkte indirekt zusammenhängen, lautet: „Nützt das [die Patientenverfügung], was ich in der Tasche habe, oder nützt es nichts?“^[20], wie es ein Teilnehmer des Forums Bioethik des Nationalen Ethikrats pointiert fragt. Drückt die Patientenverfügung den aktuellen Willen des Betroffenen aus und ist sie damit verbindlich? Oder ist sie lediglich eines unter mehreren Indizien zur Ermittlung des mutmaßlichen Willens eines einwilligungsunfähigen Patienten? Schließlich könnte man die Bindungswirkung der Patientenverfügung auch an bestimmte inhaltliche und formale Voraussetzungen oder Einsatzsituationen (s.u.) knüpfen. Umgekehrt stellt sich die Frage der Durchsetzungsfähigkeit der Patientenverfügung auch für den Arzt: Macht er sich strafbar, wenn er die künstliche Beatmung abschaltet wie es in der Verfügung gefordert wird; oder macht er sich gerade dann strafbar, wenn er es nicht tut? Hat der Arzt die Freiheit, nicht „jede Verfügung wie ein Automat zu befolgen“^[21], wie es der Palliativmediziner Borasio fordert?

Fest steht, dass der Wert der Patientenverfügung mit ihrer Durchsetzungsfähigkeit steht und fällt.

2.2.2. Konflikt zwischen Wille und Wohl

Ist einer Patientenverfügung auch dann Folge zu leisten, wenn sie nach objektivem Ermessen gegen das Wohl des Patienten verstößt? Ein junger Motorradfahrer möchte nicht reanimiert werden, ein Zeuge Jehovas lässt keine Bluttransfusionen zu: dies sind Fälle, bei denen überlegt werden kann, sich über die Verfügung hinweg zu setzen. Wie weit geht das Abwehrrecht des Patienten und wo beginnen Pflichten des Arztes? Besteht nicht generell eine Schutzpflicht für das Leben?

2.2.3. Reichweite

Soll die Patientenverfügung in jeder Situation Gültigkeit haben? Immer wieder wird dafür plädiert, dass die Reichweite der Patientenverfügung auf die Sterbephase beschränkt sein müsse. „Verbindlichkeit findet dann ihre (…) Grenzen, wenn sie zur Beendigung von Leben führt“^[22], so der Bundestagsabgeordnete Josef Philip Winkler (BÜNDNIS 90/ DIE GRÜNEN). Genau wie eine etwaige Beratungspflicht oder Pflicht zur regelmäßigen Aktualisierung (s.u.) soll auch die Beschränkung der Reichweite auf die eigentliche Sterbephase Schutz vor Missbrauch bieten. Aber widerspricht dies nicht dem Selbstbestimmungsrecht der Patienten, das durch die Verfügung gerade geschützt werden soll? So argumentiert beispielsweise Bundesjustizministerin Brigitte Zypries (SPD)^[23].

2.2.4. Inhaltliche und formale Anforderungen

Zum Schutz vor Missbrauch wird vorgeschlagen, bestimmt inhaltliche und formale Forderungen an die Gültigkeit einer Verfügung zu stellen.

Dies beginnt bei den Anforderungen an die Dokumentation wie Schriftform oder andere verlässliche Aufzeichnung z.B. eine Videoaufnahme, wie es auf dem Deutschen Juristentag 2006 beschlossen wurde^[24]. Darüber hinaus kann gefragt werden, ob eine notarielle Beurkundung oder Beglaubigung der Verfügung größeres Gewicht verleiht^[25].

Die erforderliche Aktualität ist ebenfalls diskussionswürdig. Ist eine Patientenverfügung, die vor vielen Jahren verfasst, halbjährlich neu unterschrieben und immer mitgeführt wurde, mehr wert als eine solche, die vor einiger Zeit verfasst wurde und zufällig gefunden wird? Immer wieder wird gefordert, eine gültige Patientenverfügung müsse in einem bestimmten Mindestabstand von beispielsweise zwei Jahren aktualisiert werden^[26].

Fraglich ist auch, ob eine vorherige Pflicht zur Aufklärung besteht. Darf der Patient Eingriffen zustimmen oder sie ablehnen, über die er im Rahmen einer informierten Einwilligung (s.u.) nicht aufgeklärt und damit möglicherweise falsch informiert war? Oder gelten unter Umständen an die Zustimmung und Ablehnung jeweils unterschiedliche Anforderungen? Muss es ein Arzt sein, der die Aufklärung durchführt, und muss dies auch noch der Arzt sein, der den Eingriff schließlich durchführt, genau wie es für Eingriffe an einwilligungsfähigen Patienten gilt?

Wenn für die vorherige Aufklärung plädiert wird, stellt sich die anschließende Frage, wie die Aufklärung angesichts der mannigfachen Krankheiten, Therapieoptionen und individuellen Einzelfälle im Voraus realisiert werden soll. Eine Situation der Einwilligungsunfähigkeit inklusive der aktuell anstehenden Behandlungsentscheidung lässt sich selten genau vorwegnehmen^[27]. Wie genau kann und muss die in der Patientenverfügung beschriebene Situation den nun tatsächlich eingetretenen Fall erfassen? Diese Frage wird in der Literatur unter dem Begriff der Passung diskutiert.

Als letzten Punkt schließt sich hier der Reflexionsgrad der Verfügung an. Patientenverfügungen können aus einem einseitigen angekreuzten ja/nein-Musterformular bestehen oder auch eigene, sorgfältig analysierte Wertüberlegungen und selbst verfasste detaillierte Beschreibungen beinhalten. Kommt solch verschiedenen Verfügungen unterschiedlich hohe Bedeutung zu?

Die verschiedenen Standpunkte werden alle in der einschlägigen Literatur und öffentlichen Diskussion vertreten.

2.2.5. Absehbarkeit des eigenen Willens

Schilderungen betonen immer wieder, dass sich der Wille eines Menschen in Folge von schwerer Krankheit ändern kann. Eine unbekannte Krankheitssituation bringt wohl möglich auch eine unbekannte Veränderung der Wahrnehmung dieser Situation mit sich. Ein gesunder Mensch ohne Krankheitserfahrung könne, so heißt es, schwerlich beurteilen, was er im Krankheitsfall wünscht^[28].

Damit verbunden ist die Diskussion zur Veränderung der Persönlichkeit unter Krankheitserfahrung^[29]. Ist der Universitätsprofessor mit ausgeprägten kulturellen Interessen noch derselbe wie der Alzheimerpatient im fortgeschrittenen Stadium, der seine Familie nicht mehr erkennt? Und gelten die Interessen des Ersteren dann weiterhin? Wenn dies nicht so ist, wo ist die Grenze, wann ein Mensch nicht mehr derselbe ist – oder wenn wir diese definieren müssen: wo setzen wir diese Grenze? Dieses Problem mündet in eine Diskussion über Identität und personale Kontinuität.

2.3. Rechtliche Situation und Praxis

In Deutschland gibt es kein Gesetz, das Regelungen bezüglich der Entscheidungsdirektive der Patientenverfügung beinhaltet. Beschlüsse, wie mit bestehenden Verfügungen umzugehen ist, müssen trotzdem getroffen werden. Daher werden im Folgenden ein Überblick über die rechtliche Situation und ein Einblick in die Praxis eines Hospizes zum Umgang mit Patientenverfügungen gegeben. Darauf folgt eine Darstellung der wichtigsten aktuell diskutierten Gesetzesentwürfe zur Regelung der Patientenverfügung.

2.3.1. Rechtsprechung

Zur Patientenverfügung besteht kein Gesetz. Was geschieht nun bei einem einwilligungsunfähigen Patienten, der eine Patientenverfügung verfasst hat und bei dem entsprechende Entscheidungen zu treffen sind?

Dritte – auch nahe Angehörige – können nicht für den einwilligungsunfähigen Betroffenen die notwendigen Erklärungen – z.B. eine Einwilligung in eine medizinische Behandlung oder eine Einwilligung in die Fortführung einer Behandlung – abgeben. Hierzu sind sie nur dann berechtigt, wenn sie als Betreuer bestellt sind oder von dem Betroffenen bevollmächtigt wurden. Bei der Entscheidung von Fragen, die den Einwilligungsunfähigen betreffen, ist der Betreuer oder Bevollmächtigte verpflichtet, sich nach dem Wohl des Betreuten zu richten. Der Betreuer ist Vertrauensperson des fürsorgenden Staates. Der Betreute jedoch ist nicht Objekt der Fürsorge, sondern Subjekt der eigenen Lebensgestaltung^[30]. Es wird im Gesetzestext ausdrücklich betont:

„Zum Wohl des Betreuten gehört auch die Möglichkeit, im Rahmen seiner Fähigkeiten sein Leben nach seinen eigenen Wünschen und Vorstellungen zu gestalten.“^[31]

Dies würde bedeuten, dass die eigenen Wünsche, und damit auch die vorher verfügten, sofern sie als gültig erachtet werden, gelten müssen. Einschränkend heißt es jedoch weiter:

„Der Betreuer hat Wünschen des Betreuten zu entsprechen, soweit dies dessen Wohl nicht zuwiderläuft und dem Betreuer zuzumuten ist. Dies gilt auch für Wünsche, die der Betreute vor der Bestellung des Betreuers geäußert hat, es sei denn, dass er an diesen Wünschen erkennbar nicht festhalten will.“^[32]

Was sind nun Wünsche, die – so die Formulierung – dem eigenen Wohl zuwiderlaufen? Drücken eigene Wünsche nicht per definitionem das eigene Wohl aus? Kann andererseits der Tod zum Wohl eines Menschen sein? Hier bleibt das Gesetz unklar.

In der Patientenverfügung hat der Betroffene Wünsche über die Art und Weise seiner medizinischen Behandlung in bestimmten Situationen niedergeschrieben. Der Betreuer bzw. Bevollmächtigte ist grundsätzlich gehalten, sich bei den anstehenden Fragen an dem in der Patientenverfügung niedergelegten Willen zu orientieren. Ob jedoch der Betroffene sich auch heute in der konkreten Situation entsprechend seinem damalig abgegebenen Wunsch entschieden hätte, ist für den Betreuer bzw. Bevollmächtigten und für den Arzt häufig eine schwierige Frage.

In einer grundlegenden Entscheidung^[33] hat der BGH ausgeführt, dass lebenserhaltende oder –verlängernde Maßnahmen unterbleiben müssen, wenn bei einem einwilligungsunfähigen Patienten sein Grundleiden einen irreversiblen tödlichen Verlauf angenommen hat und das Unterlassen seinem zuvor – etwa in einer Patientenverfügung – geäußerten Willen entspricht. Besteht in der Bewertung dieser Fragen zwischen Betreuer bzw. Bevollmächtigten und Arzt ein Konsens, kann die Behandlung eingestellt werden; einer Entscheidung des Vormundschaftsgerichts gemäß § 1904 BGB bedarf es nicht. Besteht jedoch zwischen dem Arzt und dem Betreuer bzw. Bevollmächtigten keine Übereinstimmung betreffend eine lebensverlängernde oder –erhaltende Maßnahme, muss das Vormundschaftsgericht entscheiden.

Georgia Borttscheller stellt nach der Untersuchung einiger Fälle der Rechtsprechung zur passiven Sterbehilfe fest, „dass die Gerichte dem Willen des Betroffenen im Laufe der Jahre sukzessive ein immer größeres Gewicht beigemessen haben“^[34]. Dem Verfasser einer Patientenverfügung ist trotzdem nicht garantiert, dass sein niedergelegter Wille tatsächlich umgesetzt wird; Unsicherheitsfaktoren bleiben erhalten. Es besteht somit keine Rechtssicherheit.

Dies erklärt auch die Reaktion von Herrn Ellenberger im Forum Bioethik nach den Ausführungen von Dr. Meo-Micaela Hahne, Vorsitzende Richterin beim BGH auf seine Frage, ob die Patientenverfügung in seiner Tasche etwas nützt (s.o.). Enttäuscht verlässt er schließlich den Saal und stellt fest: „Wir wollten nur eine klare Antwort haben und die haben wir nicht bekommen“^[35]. Aktuell werden Gesetzgebungsentwürfe diskutiert, damit die Antwort auf so eine Frage bald klarer ausfallen kann (s.u.).

2.3.2. Praxis in einem Hospiz: „Erfolge sind bei uns anders definiert“

Nachdem nun die theoretische Situation untersucht wurde ohne zu einem eindeutigen Ergebnis zu gelangen, drängt sich die Frage auf, wie denn die unklare Situation in der Praxis gehandhabt wird. Hierzu hat die Autorin ein Interview mit Martin Florinski, stellvertretender Pflegedienstleiter des Hospiz Advena in Wiesbaden, geführt^[36].

Es ist vorwegzunehmen, dass die Menschen in einem Hospiz, also sowohl Patienten als auch Pflegepersonal, sich mit der Tatsache des Sterbens abgefunden haben. Patienten kommen ins Hospiz, wenn eine kurative Therapie nicht mehr möglich ist, und erhalten nur noch palliative Pflege, damit sie in Frieden sterben können^[37]. Dieses Ziel macht klar, dass die grundsätzliche Einstellung gegenüber in einer Patientenverfügung geforderten rejektionistischen Maßnahmen weitaus offener ist.

Entsprechend erläutert Florinski, dass sich im Hospiz stets an eine bestehende Patientenverfügung gehalten werde. Die Verfügung werde gelesen, aktenmäßig registriert, in der Patientenakte abgeheftet und somit im Vorfeld bereits akzeptiert. Der Patient oder Bewohner, wie Florinski bevorzugt sagt, muss seine Wünsche nicht erkämpfen, diese stehen vielmehr an erster Stelle. Dagegen gebe es eher manchmal Probleme mit den Angehörigen, die die Verfügung nicht durchgesetzt wissen wollen und Leben weiter erhalten möchten – menschlich durchaus verständlich.

Insgesamt sieht auch Florinski gesetzlichen Regelungsbedarf der Patientenverfügung, jedoch eher für Krankenhäuser als für Hospize. Viele Ärzte im Krankenhaus würden die Patientenverfügung einfach übergehen; oft werde dort nicht sensibel mit den individuellen Wünschen des Patienten umgegangen. Im Krankenhaus soll ein Mensch geheilt werden und dies häufig mit allen Mitteln; im Hospiz bedeute dagegen ein würdevoller Tod einen Erfolg.

2.3.3. Diskutierte Gesetzgebungsentwürfe

Die Politiker sind sich nach der Debatte im Bundestag Ende März 2007 zum Thema Patientenverfügung einig: es soll eine gesetzliche Regelung geschaffen werden, wenn auch noch nicht klar ist, wie diese aussehen soll^[38]. Eine Regelung wird nächstes Jahr erwartet^[39]. Es werden derzeit drei überparteiliche Gesetzgebungsentwürfe diskutiert, über die ohne Fraktionszwang abgestimmt werden soll. Dies sind die Entwürfe von Wolfgang Zöller (CDU/CSU) u.a., Wolfgang Bosbach (CDU/CSU) u.a. und Joachim Stünker (SPD) u.a. Im Folgenden sollen diese vorgestellt werden^[40]. Die kurze Darstellung orientiert sich an den unter Punkt zwei erarbeiteten Diskussionsfeldern, wobei Grundsatzprobleme wie die Absehbarkeit des eigenen Willens (2.2.5) und der Konflikt zwischen Wille und Wohl (2.2.2) in einem Gesetzestext selbstverständlich nicht angesprochen werden.

Bezüglich der Dokumentation verlangen sowohl der Bosbach-Entwurf als auch der Stünker-Entwurf die schriftliche Form. Bei dem Zöller-Entwurf ist dies lediglich empfohlen.

Alle Entwürfe betonen, dass die Verfügungen nur dann Bindungskraft besitzen, wenn nichts rechtlich Verbotenes gefordert wird. Der Stünker-Entwurf fordert darüber hinaus die Aktualität (ohne dass dies genauer spezifiziert wird) und das Nichtvorhandensein von Anhaltspunkten für einen Irrtum beim Abfassen. Im Bosbach-Entwurf heißt es, dass die Verfügung gültig sei, wenn sie nicht erkennbar in Unkenntnis der Möglichkeiten medizinischer Behandlung oder späterer medizinischer Entwicklungen abgegeben wurde und anzunehmen ist, dass der Betroffene bei deren Kenntnis eine andere Entscheidung getroffen hätte^[41].

Beim Bosbach-Entwurf gibt es eine Reichweitenbeschränkung. Die Verfügung ist nur gültig bei irreversiblem Krankheitsverlauf, Patienten im klinisch stabilen Wachkoma oder schwersten Formen der Demenz, bei denen der Patient endgültig das Bewusstsein verloren hat. Eine Reichweitenbegrenzung gibt es in den anderen beiden Entwürfen nicht; dies ist wohl der wichtigste Unterschied.

Die Passung mit der Anwendungssituation wird in allen Entwürfen gefordert. Eine regelmäßige Aktualisierung – wie z.B. in Österreich – oder eine Pflicht zur vorherigen Aufklärung werden in keinem Entwurf gefordert.

Über den Umgang mit Verfügungsmustern und dem daraus möglicherweise resultierenden unterschiedlichen Reflexionsgrad werden keine Aussagen gemacht.

Hinzuzufügen ist noch, dass der Zöller-Entwurf sich stark an der aktuellen Rechtsprechung des BGH orientiert und auch einige unklare Formulierungen übernimmt. Der Entwurf geht von der Annahme aus, „dass sich Ärzte und Vertreter grundsätzlich richtig verhalten und deshalb nicht regelhaft durch Dritte kontrolliert werden sollten“^[42]. Dieser Entwurf erfreut sich großer Beliebtheit bei der Bundesärztekammer^[43], die sich gegen eine umfangreiche rechtliche Regelung ausspricht^[44]. Die Deutsche Hospizstiftung erhebt gegen den Entwurf jedoch den Vorwurf, er sei lediglich ein „Gesetzesplacebo“^[45].

2.4. Zwischenergebnis

Neben der Patientenverfügung existieren noch die Betreuungsverfügung und Vorsorgevollmacht als andere oder zusätzliche Instrumente der Vorsorge für den Fall der eigenen Einwilligungsunfähigkeit. Bei den beiden letzteren wird eine Person genannt, die die zur Frage stehenden Entscheidungen treffen soll, während bei der Patientenverfügung eigene Wünsche festgelegt werden. Hierbei muss hauptsächlich geklärt werden

- welche Bindungskraft die Verfügung hat,
- ob die Reichweite begrenzt ist,
- welche inhaltlichen und formalen Voraussetzungen es gibt,
- inwieweit der eigene Wille absehbar ist und
- wie der Konflikt zwischen Wille und Wohl zu lösen ist.

Momentan ist die Situation der Patientenverfügung rechtlich noch nicht eindeutig geregelt, wobei häufig zu Gunsten des Patientenwillens entschieden wird. In der Hospizpraxis hat die Patientenverfügung Gültigkeit. Doch auch hier wird gesetzlicher Regelungsbedarf, vor allem für Krankenhäuser, gesehen.

Die verschiedenen Gesetzgebungsentwürfe unterscheiden sich hauptsächlich bezüglich der Reichweite der Verfügung.

Nachdem nun die praktische Situation dargestellt wurde, sollen die ethischen Hintergründe im nächsten Teil thematisiert werden. Diese Analyse soll zu einem besseren Verständnis der Sachlage beitragen.

[...]

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^[1] Vgl. für diesen Abschnitt Ariès 1980: S. 506ff.

^[2] Vgl. Dworkin 1993: S.44f.

^[3] Jonas 1994: S.9.

^[4] Zur Verbesserung der Lesbarkeit wird im Folgenden nur die maskuline Form einheitlich und neutral verwendet.

^[5] Bundesärztekammer 2007: S. A 893. Andere Definitionen fordern explizit die Schriftform; auf Diskussionspunkte wie diesen soll jedoch erst später eingegangen werden. Vgl. für einen ausführlichen Kommentar zu den Empfehlung der Bundesärztekammer Simon 2007.

^[6] Das apallische Syndrom beschreibt den neurologischen Zustand nach Ausfall des Palliums (Hirnmantel). Bei dem Patienten fehlen alle Hinweise auf eine bewusste Wahrnehmung der eigenen Umwelt, jegliche Reaktionen auf Reize wie Berührungen oder Schmerzen sind verloren gegangen. Lediglich die Unterscheidung zwischen Wach- und Schlafphasen sowie Hirnstammreflexe wie z.B. Spontanatmung, Greif- und Saugreflex sind erhalten (vgl. Nacimiento 1997). Die PEG-Sonde ist eine Magensonde, die die Bauchwand durchdringt.

^[7] Vgl. Radbruch zit. n. Enders 2007 und Telefoninterview mit M. Florinski 2007.

^[8] Vgl. May 2007b.

^[9] Vgl. Telefoninterview mit M. Florinski 2007.

^[10] Vgl. Jacobi et al. 2002: S.17ff.

^[11] Vgl. § 1896 Absatz 1 BGB.

^[12] Vgl. § 1897 Absatz 4 Satz 3 BGB.

^[13] Vgl. § 1904 Absatz 1 BGB.

^[14] Vgl. § 223 StGB.

^[15] BGHSt 12: S.379.

^[16] BGHSt 23: S. 1,4 zit. n. Meran et al. 2002: S.19.

^[17] Für eine ausführliche Diskussion s. Buchanan/Brock 1989: S.17ff.

^[18] BGH Neue Juristische Wochenschrift 1972: S.681.

^[19] Hierzu später mehr.

^[20] Ellenberger zit. n. Nationaler Ethikrat 2003a: S.12.

^[21] Borasio zit. n. Meyer/ Lakotta 2007.

^[22] Winkler zit. n. Streitgespräch Blickpunkt Bundestag ‚Patientenverfügung’ 2007, so auch umgesetzt im Gesetzgebungsentwurf des Bundestagsabgeordneten Wolfgang Bosbach (SPD) u.a. (s.u.).

^[23] Vgl. Schaffer 2007: S.162.

^[24] 66. Deutscher Juristentag 2006: S.10.

^[25] Vgl. Jacobi et al. 2002: S.12.

^[26] Dies empfiehlt z.B. die Deutsche Hospizstiftung. Vgl. Hebestreit 2007.

^[27] Vgl. Boysen 2007.

^[28] statt vieler: Radbruch zit. n. Enders 2007.

^[29] statt vieler: Vgl. Sass 2000a: S.139ff.

^[30] Für eine ausführliche Diskussion zur Ethik des Betreuers s. May 2000.

^[31] § 1901 Absatz 2 BGB.

^[32] § 1901 Absatz 3 BGB.

^[33] BGH Neue Juristische Wochenschrift 2003: S.1588.

^[34] Borttscheller 2002: S.41. Für eine Analyse der Fälle s. Borttscheller 2002: S.22ff. Zum selben Ergebnis kommen auch Meran et al. 2002: S.51.

^[35] Ellenberger zit. n. Nationaler Ethikrat 2003a: S.17.

^[36] Dieses Interview ist nicht repräsentativ und erfüllt wohlmöglich auch nicht alle Kriterien der empirischen Forschung. Es soll lediglich einen Einblick in die Praxis geben. Vgl. im Folgenden: Telefoninterview mit M. Florinski 2007.

^[37] Vgl. Klinkhammer 2007b und Klinkhammer/ Zylka-Menhorn/ Stüwe 2007.

^[38] Vgl. Schwägerl 2007.

^[39] Vgl. a.a.O.

^[40] Vgl. Gesetzgebungsentwürfe zur Regelung der Patientenverfügung. Vgl. für eine Zusammenfassung May 2007. Im Folgenden werden die Entwürfe jeweils nur noch mit Bosbach-Entwurf, Zöller-Entwurf und Stünker-Entwurf bezeichnet.

^[41] Vgl. § 1901 b Absatz 2 Satz 1 im Bosbach-Entwurf und die im Wortlaut selbe Formulierung des Deutschen Juristentages 2006: S.10. Bockenheimer-Lucius betont im Vergleich mit der Österreicherischen Rechtsordnung, dass der Zusatz der Annahme der anderen Entscheidung wichtig sei. Die Ungültigkeit der Verfügung dürfe nicht einfach aus der Entwicklung neuer medizinischer Möglichkeiten geschlossen werden (Vgl. Bockenheimer-Lucius 2007).

^[42] May 2007a: S.151.

^[43] Vgl. statt vieler Agence France-Presse/ Rieser 2007.

^[44] Vgl. Klinkhammer 2007a.

^[45] Agence France-Presse 2007.