Die ICF-Kriterien und Ihre Adaption für Kinder und Jugendliche

Inhaltsverzeichnis

1. Ein allgemeiner Überblick

2. ICF, eine kurze Entstehungsgeschichte
2.1. Hintergründe für die Notwendigkeit von ICF
2.2. Veränderung der ICF seit ihrer Entstehung
2.2.1. Vergleich von ICIDH-1 und ICF

3. Definition des Wortes Gesundheit nach ICF

3.1. Das Modell von ICF

4. Das Konzept von Funktion und Beeinträchtigung
4.1. Impairment
4.2. Activity
4.3. Participation

5. Kurzer Einblick in das Kodierungssystem von ICF

6. ICF für Kinder und Jugendliche
6.1. Warum ICF speziell für Kinder und Jugendliche
6.2. Anpassung an die speziellen Bedürfnisse der Kinder und Jugendlichen
6.3. Entwicklungsstörung als Beschreibungsmerkmal bei Kindern und Jugendlichen in der ICF
6.4. Entwicklung neuer Kodes speziell für Kinder und Jugendliche

7. ICF und ihre Konsequenzen

1. Ein allgemeiner Überblick

Seit der Erstveröffentlichung der ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health) 1980 als erste Versuchversion, unter dem Namen ICIDH-1, die für sehr unterschiedliche Zwecke genutzt wurde, hat sich viel getan. Die Definition für Gesundheit wurde aufgrund der Erfahrungen geändert und erweitert, so dass 2001 die jetzt gültige ICF entstand. Die ICF umfasst alle Aspekte der menschlichen Gesundheit und einige gesundheitsrelevante Komponenten des Wohlbefindens und beschreibt diese in Form von Gesundheitsdomänen und anderen zu Gesundheit gehörigen Faktoren. Die Klassifikation bleibt im Kontext der Gesundheit und deckt keine Umstände ab, die nicht mit Gesundheit im Zusammenhang stehen, wie solche, die von sozioökonomischen Faktoren verursacht werden. Dass heißt, wenn Menschen aufgrund ihrer ethnischen oder religiösen Zugehörigkeit oder ihres Geschlechts in der Ausführung von Aufgaben in ihrer üblichen Umwelt beeinträchtigt werden, aber dies keine im Zusammenhang mit der Gesundheit stehenden Beeinträchtigung der Teilhabe am Leben im Sinne der ICF ist. Es gibt auch ein weit verbreitetes Missverständnis, ICF gelte nur für Menschen mit Behinderungen, tatsächlich kann sie auf jeden Menschen bezogen werden. Mit Hilfe der ICF können der Gesundheitszustand und alle mit Gesundheit zusammenhängenden Zustände beschrieben werden. ICF ist also universell einsetzbar.

Bis jetzt gibt es ICF jedoch nur für Erwachsene. Aber eben auch Kinder werden krank, kommen mit körperlichen Leiden auf diese Welt und wollen, sollen oder müssen am gesellschaftlichen Leben teilnehmen. So dass sich eine Arbeitsgruppe gebildet hat die seit 2002 versucht die ICF- Kriterien für Kinder und Jugendliche zu adaptieren. Diese Arbeitsgruppe will 2004 eine endgültige umgearbeitete Fassung des ICF publizieren. Dies soll ein kurzer Abriss dieser Arbeit sein und den momentanen Stand dieser Arbeit aufzeigen.

2. ICF, eine kurze Entstehungsgeschichte

2.1. Hintergründe für die Notwendigkeit von ICF

Die ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health) gehört zur WHO-Familie von Internationalen Klassifikationen. Die bekannteste davon ist ICD-10 (International Statistics Classification of Diseases & Related Helth Problems). Dieser Kode wird beispielsweise momentan schon zur Abrechnung und für statistische Erhebungen mit modernen Computerprogrammen von Krankenhäusern und Arztpraxen genutzt. Dieses Kodierungssystem für Krankheiten, Diagnosen, Störungen und anderen Gesundheitszuständen sagt aber nichts aus über die soziale Integration von Kranken oder behinderten Menschen. Ebenso kann man keine Aussagen über die Möglichkeiten der Rückkehr in den Beruf nach Krankheiten, über die benötigten Leistungen zur Wiederherstellung, über die Länge von Krankenhausbehandlungen und anderen Informationen die für Gesundheitspläne und –managment, sowie für Versicherungsunternehmen wichtig wären, machen. Kurz gesagt, ICD-10 wurde hauptsächlich dazu genutzt Todesursachen zu klassifizieren, ICF aber klassifiziert Gesundheit. Deshalb wurde weitergearbeitet um Krankheit und Behinderung nicht nur zu verwalten, sondern zu beschreiben, zu erklären und den Gesamtkontext von Betroffenen besser darzustellen.

Sie stellt also eine disziplinenübergreifende Sprache für alle Erscheinungsformen der funktionalen Gesundheit und ihren Beeinträchtigungen zur Verfügung. Weiterhin liefert sie eine wissenschaftliche Grundlage und praktische Hilfe zur Beschreibung und des Verständnisses, sowie zur Feststellung und Begutachtung von Zuständen der Funktionsfähigkeit. Außerdem ermöglicht sie Datenvergleiche zwischen Ländern, Disziplinen im Gesundheitswesen, Gesundheitsdiensten sowie im Zeitverlauf von Beeinträchtigungen und Erkrankungen. Sie kann als sozialpolitisches Instrument, für die Planung der sozialen Sicherheit, Entschädigungssysteme und die Politikgestaltung und –umsetzung genutzt werden. Ebenso ist Die ICF ein pädagogisches Mittel, für die Entwicklung von Curricula, der Schaffung eines Problembewusstseins und ein Anstoß für soziales Handeln.

2.2. Veränderung der ICF seit Ihrer Entwicklung

ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health) ist entstanden aus dem Versuch eine international gültige Definition für Gesundheit zu finden. Diese Definition entstand erstmals 1980, damals genannt ICIDH-1. In dieser Fassung sprach man noch von Erkrankung und Behinderung (Disabilty) sowie Handicap, also Tätigkeiten die eine Person aufgrund dessen nicht mehr durchführen kann. Das heißt, eine Krankheit oder Störung führt zu einer Schädigung (Impairment), diese führt zu einer Fähigkeitsstörung (Disability) und weiterfolgend zu einer sozialen Beeinträchtigung (Handicap). Die heutige Fassung entstand 2001 mit der Feststellung, dass die damaligen Formulierungen nicht weit genug gingen und viele Faktoren nicht berücksichtigt wurden. Heute spricht man anstelle von Fähigkeitsstörung (Disability) von nicht durchführbaren Aktivitäten (Activity) und anstelle von Handicap von Teilhabe am Leben (Participation), beziehungsweise deren Störung. Diese Formulierungen sind insgesamt deutlich positiver und eher gesundheits- als krankheitsbezogen.

2.2.1. Vergleich von ICIDH-1 und ICF

Das heißt es gibt grundlegende Unterschiede. In der ICIDH-1 gab es kein übergreifendes Grundkonzept, wie im ICF. Hier steht die Funktionsgesundheit bzw. die Funktionsfähigkeit als übergeordneter Begriff. Die Fassung von 1980 war noch sehr defizitorientiert, dass heißt es wurden Behinderungen klassifiziert. Im heutigen Konzept wird ressourcen- und defizitorientiert gearbeitet. Es werden also Bereiche klassifiziert, in denen Behinderungen und Beeinträchtigungen auftreten können. Dies bedeutet, es können unmittelbar positive und negative Bilder der Funktionsfähigkeit erstellt werden. Die Aspekte der Schädigung, Funktions- bzw. Fähigkeitsstörung sowie der sozialen Beeinträchtigung sind 2001 geändert und deutlicher definiert worden. Bei der Schädigung unterscheidet man heute zwischen gestörten Körperfunktionen und –strukturen. Im Bereich der Fähigkeitsstörung spricht man jetzt von Aktivitätsstörungen, da man die gestörte Aktivität betrachtet und nicht nur die Funktion allein. Der Begriff der sozialen Beeinträchtigung ist dem Begriff der gestörten Teilhabe am Leben gewichen und beschreibt eher die entstehende Einschränkung dieser Teilhabe. Dabei zeigt sich deutlich, dass hierfür die Umweltfaktoren integraler Bestandteil des neuen Konzeptes sein müssen und klassifiziert werden, im Gegensatz zur ICIDH-1, wo diese Faktoren unberücksichtigt blieben. Ebenso entscheidend für die Änderungen des letzten Aspektes in gestörte Teilhabe sind die persönlichen Faktoren, zum Beispiel Alter, Geschlecht, Beruf, Lebensstil und Motivation, die jetzt erstmals explizit erwähnt werden, jedoch nicht klassifiziert sind. Diese Umweltfaktoren werden unterschieden in Förderfaktoren und Barrieren, die für die individuelle Beurteilung der funktionalen Gesundheit einer Person stets mit zu berücksichtigen sind.

Die ICF-Kriterien sind gedacht als ein wissenschaftliches Werkzeug, um einen Paradigmenwechsel von einem rein medizinischen Modell zu einem integrierten biopsychosozialen Modell von Gesundheit und Erkrankung zu erreichen. Statt menschliche Beeinträchtigung und Behinderung zu betonen wird mehr Wert auf den Grad der Gesundheit gelegt. Im ICF, weißt das Wort „functioning“ auf alle Körperfunktionen, Aktivitäten und Teilhabe am Leben hin, während „Disability“ inzwischen als eine Umschreibung, oder als ein Synonym für Beeinträchtigung, Aktivitätslimitierung und Teilhabebeschränkungen steht.

3. Definition des Wortes Gesundheit nach ICF

Eine Person ist funktional gesund, wenn vor ihrem gesamten Lebenshintergrund (Kontextfaktoren), ihre körperlichen Funktionen, einschließlich des mentalen Bereiches, sowie ihre Körperstrukturen allgemein anerkannten Normen entsprechen. (WHO 2001)

Das heißt, dass man nach Art und Umfang das tut oder tun kann, wie es von einem Menschen ohne Gesundheitsprobleme erwartet wird (Activity). Außerdem soll eine Person in der Lage sein in allen Lebensbereichen des Daseins, die ihr wichtig sind, sich zu entfalten in Art und Umfang, wie es von Personen ohne Schädigungen der Körperfunktionen und –strukturen, sowie Aktivitätseinschränkungen, zu erwarten ist (Participation). Dafür ist der gesamte Lebenshintergrund einer Person sehr wichtig. Hier kommen wieder die Kontextfaktoren ins Spiel. Diese sind entscheidend wichtig im Sinne von Barrieren oder Förderung. Man unterscheidet die Umweltfaktoren, wie materielle, soziale und verhaltensbezogene Bedingungen, und persönlichen Faktoren, wie schon im letzten Kapitel beschrieben. Um also eine Aussage über die funktionale Gesundheit einer Person machen zu können muss man sehr viele Dinge betrachten und nicht nur auf die gestörten Körperstrukturen achten.

3.1. Das Modell von ICF

Um diese Sichtweise zu erklären hat die WHO nach Modellen für Erkrankung und Behinderung gesucht, und nur einseitig ausgerichtete Konzepte gefunden. Deshalb baut das Konstrukt der WHO auf 2 verschiedenen bekannten Modellen von Erkrankung und Behinderung auf, bringt diese in Zusammenhang und kombiniert somit beide Denkansätze. Dadurch entstand eine völlig neue und umfassendere Sichtweise von Gesundheit

Das eine Modell ist ein rein medizinisches. Hier wird Erkrankung und Behinderung als ein durch ein Trauma oder eine Krankheit hervorgerufene Besonderheit eines Einzelnen gesehen, die spezieller Behandlung von Fachpersonal bedarf. Die Behinderung oder Störung, bzw. Beeinträchtigung soll dadurch korrigiert werden.

Das soziale Modell sieht Erkrankung und Behinderung als ein gesellschaftlich kreiertes Problem und nicht nur das eines Einzelnen. Diese Sichtweise fordert eine politische Antwort, da dass Problem durch Vorurteile und dem entsprechendem sozialen Umfeld sowie anderen gesellschaftlichen Bedingungen, hervorgerufen wird. Das bedeutet, dass das Umfeld wichtig ist für die mögliche Aktivität und Teilhabe am Leben und somit für ein subjektives Gesundheitsgefühl.

Keines dieser beiden Konzepte ist für sich alleine stehend gültig. Beeinträchtigung und Behinderung sind ein komplexes Problem, auf der körperlichen Seite und auf der Seite der sozialen Strukturen. Dies also ist immer ein Wechselspiel zwischen persönlichen Charakteristika und den Umweltfaktoren einer Person. Das Modell der ICF basiert auf einer Integration aus diesen beiden gegensätzlichen Sichtweisen, ohne Erkrankung und Behinderung jeweils nur von einer Perspektive aus zu sehen, sondern Beeinträchtigung als einen ganzen und komplexen Begriff zu definieren. Dieses Konzept wird das biopsychosoziale Modell genannt und versucht eine Synthese zu erreichen, die eine kohärente Sicht auf die verschiedenen Perspektiven von Gesundheit auf biologischer, individueller und sozialer Ebene ermöglicht.

Abbildung 1: Wechselwirkung zwischen den Komponenten der ICF

Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten

4. Das Konzept von Funktion und Beeinträchtigung

4.1. Impairment

„Der Mensch als biologisches Wesen.“

Dieser Aspekt schaut auf Körperfunktionen und Körperstrukturen.

Körperfunktionen sind die physiologischen Funktionen von Körpersystemen, einschließlich der psychologischen, Körperstrukturen sind die anatomischen Teile des Körpers, wie Organe, Gliedmaßen und ihre Teile. Schädigungen eines dieser beiden Systeme, wie Verlust von Körperteilen oder Abweichungen von der Norm durch Krankheit, Verletzung oder angeborene Leiden werden hier beschrieben und benannt. Zum Beispiel ein Kind mit einem Typ-I Diabetes hat eine Störung im Bereich einer Körperfunktionsstörung. Das endokrine System der Pankreas ist gestört.

4.2. Activity

„Der Mensch als selbständig handelndes Subjekt.“

Eine Aktivität ist die Ausführung einer Aufgabe oder Handlung durch eine Person und Beeinträchtigungen in diesem Bereich sind Probleme die beim Ausführen dieser Aktivität entstehen. Eine Einschränkung entsteht jedoch nur wenn es ein Problem auf der Seite der Struktur oder Funktion des Körpers gibt. Wobei es in diesem Punkt nicht immer der Fall sein muss, auch wenn eine ein Struktur- oder Funktionsstörung vorliegt. Am Beispiel des Kindes, mit einem gut eingestellten Typ-I Diabetes, das eine gestörte Körperfunktion hat aber keine Einschränkungen in seinen Aktivitäten hat, da es in seinen täglichen Aufgaben nicht eingeschränkt wird.

4.3. Participation

„Der Mensch als Subjekt in Gesellschaft und Umwelt“

Die Teilhabe oder Partizipation ist das Einbezogensein einer Person in eine Lebenssituation bzw. einen Lebensbereich. Einschränkungen in der Teilhabe sind Probleme, die eine Person bezüglich ihres Einbezogenseins in Lebenssituationen oder Lebensbereiche erlebt. Bezogen auf das Beispiel des Kindes mit dem Typ-I Diabetes, würde das bedeuten, dass es bestimmte Lebensbereiche gibt wo es ausgeschlossen wird oder wo Schwierigkeiten auftreten könnten, wie eventuell ein Kindergeburtstag oder eine Klassenfahrt.

Hier stellen sich folgende Fragen, die sehr wichtig sein können für ein persönliches Gesundheitsgefühl.

Hat die Person Zugang zu allen Ihr wichtigen Lebensbereichen (z.B. Erwerbsleben)?

Ist die Person in Lebensbereiche integriert, nimmt Sie an Lebenssituationen teil?

Erfährt die Person Annerkennung und Wertschätzung in Ihrem Lebensbereich?

Kann sich die Person in Ihren Lebensbereichen entfalten?

Kann die Person selbstbestimmt handeln?

Besonders in diesem Teilbereich des ICF wird deutlich wie wichtig diese Aspekte für die Gesundheit sein können, da sie für ein subjektives Gesundheitsgefühl mitverantwortlich sind. Diese Fragen nach den Kontextfaktoren, die sich entweder positiv oder negativ auf das Erleben der eigenen Erkrankung oder Beeinträchtigung auswirken können, sind also sehr wichtig um dies zu verdeutlichen.

5. Kurzer Einblick in das Kodierungssystem der ICF

Der Gesundheitszustand und die mit Gesundheit zusammenhängenden Zustände einer Person werden in der ICF in einer Reihe von Kodes abgebildet. Allgemein ist die stark detaillierte Vier-Ebenen-Version für spezielle Dienste, wie Rehabilitation und Geriatrie, vorgesehen, während die Zwei-Ebenen-Klassifikation für Erhebungen und Ergebnisevaluation im Krankenhausbereich verwendet werden kann. Anwendern wird allerdings dringend empfohlen sich von der WHO oder ihrem Netzwerk im Umgang mit der ICF schulen zu lassen.

In der ICF werden systematisch Gesundheits- und gesundheitsbezogene so genannte Domänen, wie Körperfunktion/-struktur, Aktivität/Partizipation und Umweltfaktoren, gruppiert. Die Klassifikation wurde nach bestimmten Prinzipien gegliedert. Diese beziehen sich auf den Zusammenhang der Ebenen und auf deren Hierarchie. Die ICF enthält operationale Standarddefinitionen für die schon genannten Domänen. Diese Definitionen beschreiben die wesentlichen Merkmale jeder Domäne, wie zum Beispiel Arten, Eigenschaften und Zusammenhänge. So dass, als ein Beispiel, die „Sehfunktionen“ als „Sinnesfunktion, bezüglich der ein- oder beidäugigen Wahrnehmung von Licht sowie Form, Größe, Gestalt und Farbe des visuellen Reizes aus unterschiedlichen Entfernungen“ definiert wird und im Hinblick auf diese Parameter eine Einschränkung des Sehvermögens als „leicht“, „mäßig“, „erheblich“ oder „voll ausgeprägt“ kodiert werden kann. Es wird zur Kodierung ein alphanumerisches System benutzt, bei dem den Komponenten einzelne Buchstaben zugeteilt werden. Hierbei steht b für die Körperfunktion, s für die Körperstrukturen, d für Aktivitäten und Partizipation, sowie e für die Umweltfaktoren. Jedem dieser Buchstaben folgt ein numerischer Kode, der nach einer so genannten Kapitelnummer (einer Ziffer) von bis zu 4 weiteren Gliederungsebenen gefolgt wird. Hier zur Veranschaulichung noch einmal das Beispiel der Sehfunktion innerhalb des numerischen Kodes:

Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten

Jedes Individuum kann mehrere Kodes auf einer Ebene aufweisen, die entweder unabhängig voneinander sind oder miteinander im Zusammenhang stehen können. Die Kodes sind jedoch nur in Verbindung mit einem Beurteilungsmerkmal vollständig, der das Gesundheitsniveau, wie den Schweregrad eines Problems, angibt. Diese Merkmale werden mit einer, zwei oder mehr Ziffern nach einem Punkt, einem so genannten Seperator, kodiert.

6. ICF für Kinder und Jugendliche

6.1. Warum ICF speziell für Kinder und Jugendliche?

Aufgrund steigender Kindersterblichkeit, vor allem in den Entwicklungsländern, entstand ein steigendes Bedürfnis ein universelles Hilfsmittel, das den Gesundheitszustand und dessen Konsequenzen speziell für das sich entwickelnde Kind beschreibt, zu erarbeiten. Momentan ist auch in Deutschland die Rehabilitation in der Kinder- und Jugendmedizin nicht einheitlich strukturiert. Es gibt zwar ein grundsätzliches Rahmenkonzept der Bundesarbeitsgemeinschaft für Rehabilitation (BAR 1998), sowie ein indikationsspezifisches Konzept des Verbandes Deutscher Rentenversicherungsträger (VDR 1998) in dem Empfehlungen erarbeitet wurden. Innerhalb der Versorgung werden jedoch teilweise völlig unterschiedliche Konzepte benutzt, wie mit chronischen Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen umzugehen ist. Die in diesem Bereich dringend notwendige Transparenz der Leistungen in Diagnostik und Therapie wird vor allem innerhalb eines internen Qualitätsmanagments zunehmend gefordert, auch um den Anforderungen, die Eltern, Patienten und Ärzte haben, gerecht zu werden. Ebenso wäre diese Transparenz die Grundlage der Arbeit innerhalb eines multimodalen Ansatzes, der für die Rehabilitation wesentlich ist. Ebenso entstand ein besonderer Handlungsbedarf durch die UN Konvention für die Rechte der Kinder. In Artikel 23 wird speziell auf die Rechte von körperlich oder geistig behinderten Kindern eingegangen, die sich zum Teil mit der Gesundheitsdefinition des ICF decken. Die WHO hat aus diesem Grund Feldstudien durchführen lassen. Dabei wurde festgestellt, dass die Rolle der Entwicklung und dieses einzigartigen Prozesses nicht genug berücksichtigt ist in den vorhandenen Beurteilungmerkmalen. Ebenso fehlt die Beachtung der verzögerten Entwicklung, sowie der typischen Abhängigkeit bei Aktivitäten und Teilhabe auch im Kontext von Heim und Schule. Bei kleinen Kindern werden weitere Details in Bezug auf Mobilität, Sprache und anderer Dinge benötigt. Es müssen einige Merkmale neu definiert werden und ebenso müssen Merkmale hinzugefügt werden, um beispielsweise Wachstum beschreiben zu können. So entstand innerhalb der WHO eine Arbeitsgruppe, die sich mit der Bearbeitung der ICF-Kriterien für die einzigartigen Merkmale in der Kinder- und Jugendmedizin auseinandersetzt. Diese Gruppe will in diesem Jahr noch eine endgültige Fassung publizieren, nach 2 Jahren Arbeit und nach Feldstudien.

6.2. Anpassung an die speziellen Bedürfnisse der Kinder und Jugendlichen

In den frühen Lebensjahren werden häufiger Entwicklungverzögerungen diagnostiziert als ein wirkliche Schädigung bzw. Störung. Diese Verzögerungen manifestieren sich in Körperfunktionen und – strukturen, sowie der Ausführung von Aktivitäten und der Teilhabe am Leben. Am Ende wurde die Entwicklungsverzögerung als ein Qualifikator hinzugefügt mit Gradienten um die Stärke der Verzögerung anzuzeigen. Weitere Ergänzungen sind die Bewegungsentwicklung und – muster bei Kindern. Die Entwicklung von Koordination und Lateralität sind ebenso Gebiete, die als wichtig für die Dokumentation von kindlichen Funktionen erachtet wurden. Diese representativen Ergänzungen werden von einer Bandbreite weiterer Modifikationen und Ergänzungen komplettiert bezüglich der empfindlichen Entwicklung von Kindern und Jugendlichen. Von Bedeutung ist die Übersetzung des biopsychosozialen Modells von Erkrankung und Behinderung in die Praxis mit Kindern. Und mit der Erarbeitung eines Maßstabes für kindliche Entwicklung können individuelle Unterschiede bei Kindern eingefangen werden. Natürlich unterstreicht die UN Kinderrechtskonvention von 1989 die Hauptprinzipien der ICF, inklusive des Rechtes der Kinder auf den Schutz ihrer Familie und der Berücksichtigung ihrer Versorgung, ein familiäres Milieu zu haben, vor Ausbeutung geschützt zu werden und Bildung zu erhalten. Diese Dinge gehören, laut ICF, in die Domäne der Umweltfaktoren, die für die Gesundheit eines Menschen, hier speziell des Kindes oder Jugendlichen, eine wesentliche Rolle spielen.

Im Sommer 2003 begannen erste Erprobungen dieses Konzeptes. Die Entwicklungsstufen, die mit eingebaut wurden, sowie die weiteren Modifikationen von Beschreibungen und Kriterien, neue Inhalte bei funktionellen Charakteristika, werden dabei international untersucht und auf Validität im klinischen Umfeld evaluiert. Weiter überprüft werden die hinzugekommenen Aktivitäten und die Partizipation im Bereich von Schule und Heim und die erweiterten Beurteilungsmerkmale (Qualifikatoren) in Verbindung mit Wachstum und Entwicklung. Die Dokumentation von Verhaltensweisen, beispielsweise bei Erregung, die interessant sind als ein Markstein in der Entwicklung und ebenso als ein vermittelnder Faktor für die Empfänglichkeit des Kindes auf äußere Stimulation, wird als wichtig erachtet. Vom Entwicklungsstandpunkt ausgehend ist ein Kind allmählich in der Lage den Verhaltenszustand zu organisieren und in stabilen Mustern zu regulieren. Schwierigkeiten stabile Verhaltensmuster zu organisieren und regulieren, sind oft ein Indikator für eine Schädigung. Die motorische Entwicklung, Koordination von Bewegung und das Entstehen von Lateralität fungieren als Indikatoren für neurologische Integrität und zunehmender Reife und sind dadurch unbedingt in die Klassifikation aufzunehmen. Es gibt Orte, die Erwachsene und Kinder gemeinsam nutzen und es gibt Orte für Kinder, die sich in ihren Eigenschaften deutlich von denen der Erwachsenen unterscheiden. Kinder verbringen dort häufig eine Menge Zeit. Es werden also unterschiedliche Umweltsituationen kategorisiert, in denen ständige, häufige und gelegentliche räumliche und andere Umweltsituationen für Kinder festgelegt wurden. Mit diesem Rahmen kann ein Hochstuhl, ein Kinderbett oder ein Laufgitter als ein ständiger Aufenthaltsort bezeichnet werden, während die Küche, das Familienauto und die Wohnung der Großmutter als häufiger oder gelegentlicher Aufenthaltsort definiert werden kann. Für ein fünfjähriges Vorschulkind, auf der anderen Seite, kann die Kindertagesstätte, die Räume der Wohnung und der Garten der Nachbarn ein ständiger Aufenthaltsort sein und das Haus eines Klassenkameraden, ein öffentlicher Spielplatz oder ein Parkplatz eines Einkaufszentrums kann als ein häufiger oder gelegentlicher Bewegungsraum definiert werden. Bei älteren Kindern und Jugendlichen sind wieder andere Bewegungs- und Aufenthaltsräume wichtig, wie Sportstätten, Erholungszentren, Schule und Universität. All dies ist wichtig zu dokumentieren, um aufzuzeigen wie hoch der Einfluss, auch der Umwelt, auf die kindliche und jugendliche Entwicklung sein kann, ebenso um Zeitpunkte zum rechtzeitigen Intervenieren bei festgestellten Verzögerungen oder Störungen festzulegen und um eine statistische Datenbasis zu schaffen.

6.3. Entwicklungsverzögerung oder -störung als Beschreibungsmerkmal bei Kindern in der ICF

Die Bestimmung von funktionellen Einschränkungen oder Problemen bei Kleinkindern und Kindern ist oft kompliziert, da die Anzeichen von Funktion und Verhalten verwechselt werden können mit Veränderungen die der Entwicklung zuzuschreiben sind. Bedenkt man den Einfluss der Entwicklung auf eine Beeinträchtigung oder Behinderung, ist es wichtig zu beachten, dass Probleme in der motorischen Kontrolle, des Aktivitätslevels, der Kommunikation und das Ausüben der körperlichen Geschicklichkeit, auch eher eine Entwicklungsverzögerung sein können als eine fixierte Schädigung. Diese Verzögerungen in den ersten Jahren können bei einigen Kindern später zu permanenten Schädigungen führen, während bei anderen Kindern diese durch Behandlung verbessert werden können. Dadurch wird die Wichtigkeit der Dokumentation dieser Entwicklungsstörungen unterstrichen, da man durch Prävention und rechtzeitig ergriffene Maßnahmen aufzeigen kann, welche Wirksamkeit die jeweiligen Maßnahmen haben. Auch hier liegen unterschiedliche Modelle vor, die die Entwicklungsverzögerung bzw. –störung unterschiedlich definieren und erklären. Das psychometrische Modell (Snyder et al., 1994) basiert auf Diskrepanzen in der Ausführung von kindlichen Fähigkeiten im Rahmen von bestimmten normativen Werten in Gebieten wie Sprache, Mobilität und sozialem Verhalten. Im medizinischen Konzept wird eine Entwicklungsverzögerung oder –störung durch eine Kombination verschiedener Symptome, die Lücken in der Manifestation von zu erwartenden funktionalen Charakteristika und/oder Körperstrukturen beschreiben, definiert (Salt et al., 1998; Gingras et al., 1998; Peterson et al., 1998). Von einer etwas anderen Perspektive beschreibt das Verhaltensmodell (Barnett et al., 1999) diese Verzögerung. Hier wird diese als Schwierigkeit bei der Erfahrung des Kindes in der Etablierung von Mustern bei der Empfänglichkeit von Stimulationen beschrieben. Nach all diesen Konzepten und Einstellungen kann man Entwicklungsverzögerungen und –störungen als eine Reihe von begrenzten Funktionen definieren, die sich in der Ausführung von zu erwartenden Fähigkeiten, wie Mobilität, Selbstständigkeit und Kommunikation, ausdrücken.

6.4. Entwicklung neuer Kodes für die ICF speziell für Kinder und Jugendliche

Als ein Teil des Prozesses, die ICF für Kinder und Jugendliche zu adaptieren, hat die Arbeitsgruppe alle Klassifikationslevel der Hauptcodes und deren Untergruppen überprüft. Es wurde, wo es möglich war, die Anwendbarkeit erhöht durch Erweiterung oder Modifikation der Kodebeschreibungen. Dies ist leicht zu illustrieren am Beispiel des Hauptkodes für Konversation (d350) und deren Unterkode, Beginn einer Konversation (d3500). Bei Konversation wurde der Inhalt wie folgt verändert:„ Beginnen, Erhalten und Beenden einer Interaktion und/oder der Austausch von Gedanken und Ideen durch Sprache, Schrift, Zeichen oder anderen Formen von Sprache, mit einem oder mehreren Menschen, bekannt oder unbekannt, in offiziellen oder zwanglosen Settings.“. Die Beschreibung für den Kode Beginn einer Konversation wurde ebenfalls, wie folgt angepasst: „Die Initiierung von Aktivitäten durch Augenkontakt oder anderen Dingen, die dazu führen Aufmerksamkeit zu erhalten oder Interaktion zwischen zwei Personen aufzubauen.“.

Weiterhin wichtig sind die Ein- und Ausschlusskriterien der Domänen die modifiziert werden müssen. Dies kann man am Beispiel des 4- stelligen Kodes für Manipulation (d4402) verdeutlichen, in deren Beschreibung und den Einschlusskriterien Modifikationen vorgenommen wurden. Manipulation wird wie folgt beschrieben: “Das Benutzen von Fingern oder Händen um Kontrolle auszuüben über etwas oder etwas zu führen und zu lenken, wie bei der Handhabung von Münzen oder anderen kleinen Objekten.“. Für diese Beschreibung wurde die Phrase „ zum Beispiel Schnur oder Blöcke“ diesem Kode hinzugefügt und ein Einschlusskriterium wurde dargestellt als: „Deutlicher Zangengriff um kleine Objekte aufzunehmen“.

Dem Bedürfnis entsprechend, die einzigartigen Details bei Kindern, besonders in den Perioden des Kleinkindes und der frühen Kindheit, zu dokumentieren, wurde die Festlegung neuer Inhalte eine Hauptaufgabe in der Entwicklung der Adaption der ICF für Kinder und Jugendliche. Das schnelle physische Wachstum in den ersten Lebensjahren machten neue Inhalte in den Domänen der Körperstrukturen und –funktionen notwendig. Die orofaszailen Strukturen und das Auftreten von Erstem und Zweitem Zahnen sind beispielsweise Aspekte des physischen Wachsens in deren Variationen es oft Verbindungen gibt, die als Indikatoren für Beeinträchtigungen oder Behinderungen stehen können. So das 4- und 5-stellige Kodes eingeführt wurden unter Körperstrukturen, wie beispielsweise unter dem 3-stelligen Hauptcode der Strukturen des Mundes (s320), wurden Phylum (s3205) und Philatrum (s3206) hinzugefügt. Unter dem 4-stelligem Kode für Zähne (s3200), wurden für Erste Zahnung (s32000) und Zweite Zahnung (s32001) 5-stellige Kodes hinzugefügt.

Während Erwachsene häufig hauptsächlich auf visuelle und akustische Erfahrungen und Stimulationen reagieren, nutzen Kinder in ihrem Verhalten eher verschiedene und multiple Sinne. Der 3-stellige Kode in der ICF für Andere zweckmäßige Empfindungen (d120) wird beschrieben als: „Benutzung der anderen Basissinne des Körpers in der Absicht Stimulationen zu erfahren, wie Oberflächen zu berühren und zu ertasten, Süßes zu schmecken oder Blumen zu riechen.“. Unter dem Gesichtspunkt der bedeutenden Rolle des „Mouthing“, also die Ertastung der Oberflächen und Texturen durch in den Mund nehmen von Objekten, als eine Form der Exploration die typisch ist für die frühkindliche Entwicklung und die steigende Nutzung anderer Formen der Sensorischen Erfahrungen, wie riechen und schnuppern bei beeinträchtigten oder behinderten Kindern, entstanden neue Unterkodes, die eine genaue Dokumentation dieses wichtigen Gebietes in der kindlichen Funktion erst möglich machen. So wurden zur besseren Dokumentation Unterkodes, wie Mouthing (d1200), Tasten/Fühlen (d1201), Riechen/Schnuppern (d1202) und Schmecken (d1203), dem Hauptcode Andere zweckmäßige Empfindungen (d120) hinzugefügt. Ein weiteres gutes Beispiel für eingefügte Details in die ICF, ist die wichtige Rolle des Spieles, das einzigartig bei Kindern ist, um deren Funktion und Verhalten zu beschreiben. Das Spiel bei Kindern ist schon lange von Interesse, wegen seiner Wichtigkeit als Marker der Kognition, Kommunikation sowie der sozialen Entwicklung. Es wurde intensiv geforscht in dieser Richtung und als ein Indikator für eine atypische Entwicklung in Verbindung mit Autismus und anderen Entwicklungsstörungen gebracht. Auch zu diesem Gebiet wurden deshalb neue Kodes und die dazugehörigen Beschreibungen eingeführt, auf die hier nicht weiter eingegangen werden soll.

Als endgültige Richtlinie für die Entwicklung der adaptierten Version der ICF für Kinder und Jugendliche sind diese Qualifikatoren ausschlaggebend für die Dokumentation. In der Hauptfassung wird der Ausprägungsgrad eines Problems mit 5 Graden angegeben, von keiner Schädigung, Schwierigkeit oder Barriere (0) bis zu kompletter Schädigung, Schwierigkeit oder Barriere (4) in den Domänen Körperfunktion/-struktur, Aktivität/Partizipation und Umweltfaktoren. Hier musste ebenso der verzögerten Entwicklung oder dem Fehlen bestimmter Entwicklungsschritte Rechnung getragen werden, so dass man in die Kodes eine negative Skala eingeführt hat, um das in diesen Domänen dokumentieren zu können.

All diese Veränderungen werden in den internationalen Testversuchen von Praktischen Ärzten, Verbrauchern, Versicherungsgesellschaften und Forschern kritisch betrachtet und unter klinischen Vorraussetzungen getestet. Das wichtigste Anliegen dieser Arbeitsgruppe ist die Herausgabe einer Checkliste, die als Werkzeug bei der Beurteilung des Statutes eines Kindes dienen soll. Um die unterschiedlichen Altersgruppen besser und optimaler beurteilen zu können, sollen Checklisten für diese unterschiedlichen Altersgruppen erstellt werden. Diese wurden in 4 Gruppen eingeteilt, Kleinkind (0-2 Jahre), Frühe Kindheit (3-6 Jahre), Mittlere Kindheit (7-12 Jahre) und Jugendliche (13-18 Jahre). Außerdem soll durch die Selektion des Inhaltes der Checklisten eine Liste mit ICF-Kodes erstellt werden, die in Frage kommt als ein ideales und minimales Gesundheitsinformationssystem und einen Überblick gibt über den Hauptinhalt.

7. ICF und Ihre Konsequenzen

Die ICF werden, von den meisten Menschen in diesem Lande unbemerkt, in vielen Bereichen schon eingesetzt, zum Beispiel bei der Abrechnung der Krankenhäuser und Ärzte gegenüber den Krankenkassen oder zu statistischen Erhebungen. Auch Firmen, die diese Computerprogramme erarbeiten für Praxen und Krankenhäuser müssen diese Kodierung kennen und nutzen. Ich denke, dass mit dem Umgang dieser Kriterien und dieser Art Gesundheit zu sehen und zu beschreiben ein Weg in die richtige Richtung eingeschlagen wurde. Gerade im Zuge eines Gesundheitswesens hier in Deutschland, das nicht mehr bezahlbar ist und dem die Patienten immer weniger vertrauen, ist ein Umdenken in eine ganzheitliche Sichtweise, wie in der Definition der WHO, besser und auf Dauer wahrscheinlich billiger. Denn man betrachtet nicht nur die strukturellen und funktionellen Probleme, sondern betrachtet auch in welchem Kontext derjenige lebt und was dort noch verändert werden kann, um ihm die Teilhabe am Leben zu ermöglichen. Damit wiederum erhöhe ich das subjektive Gesundheitsgefühl des Menschen, einerseits in dem ich bzw. die Gesellschaft ihm zeigt, dass jemand für ihn da ist und andererseits, er ein eigenbestimmteres Leben führen kann. Dies setzt jedoch eine enge Zusammenarbeit von unterschiedlichen Berufsgruppen, wie Ärzten, Logopäden, Ergotherapeuten, Physiotherapeuten, Heilerziehungspflegern, Sozialpädagogen und anderen, voraus, die momentan leider häufig nicht gegeben ist. Dabei ist es häufig genau diese Zusammenarbeit, die einen schnellen und kostengünstigen Therapieausgang ausmacht. Genau dies ist vor allem für Kinder und Jugendliche notwendig. Sie sollen sich zu selbstständigen und eigenverantwortlichen Persönlichkeiten entwickeln können, unabhängig von eventuell bestehenden Beeinträchtigungen und Behinderungen. Und gerade im Bereich Pädiatrie ist eine optimale Versorgung wichtig für eine Einsparung von späteren Kosten, da eine Person, die sich weniger von fremder Hilfe und Behandlung abhängig fühlt und selbstständiger ist, weniger Hilfe in Anspruch nimmt und braucht. In diesem Bereich wäre noch vieles zu optimieren, durch mehr Flexibilität und Kommunikation im Gesundheitswesen, das diesen Kinder und Jugendlichen zugute käme. Dies wäre anhand der statistischen Erhebungen die mit ICF möglich sind und dem internationalen Vergleich gut möglich. Hier liegen Daten vor die unterschiedliche Gesundheitssysteme vergleichbar machen, da die Datenerhebung gleich ist. Man kann den Effekt unterschiedlicher Therapien besser beurteilen und damit allgemeingültige Richtlinien für Therapien und andere Förderungen erstellen. Ich denke, dass in dieser Definition noch eine Menge an Möglichkeiten und Verbesserungen für die derzeitigen Reformvorhaben im Gesundheitswesen steckt. Es ist jedoch zu befürchten, dass diese Möglichkeiten ungenutzt bleiben, da sie keinen sofortigen Spareffekt aufweisen.

QUELLENANGABE

WHO (2002) Towards a Common Language for Funktioning, Disabillity and Health, Genf: http://www.WHO.INT/ICFTEMPLATE.cmf (17.12.2003)

WHO; Simeonsson, R.J.; Graham, F.P.; Leonardi, M.; (14.-19.10.2002) Meeting of heads of WHO collaborating centres for the classification of diseases, Title Adapting the ICF for child health systems: status report, Genf: http://www.WHO.INT/ICFTEMPLATE.cmf (19.01.04)

WHO; Simeonsson, R.J.; Leonardi, M.; (19.10.-25.10.2003) Meeting of Who collaborating centres for the family of international classification Title: Development of the ICF for children and youth-status report, Genf: http://www.WHO.INT/ICFTEMPLATE.cmf (19.01.04)

http://www.WHO:INT/ICIDH (22.12.03)

http//www.DIMDI.de/de/klassi/diagnosen/icd10/ (19.01.04)

ftp://ftp.DIMDI.de/pup/klassi/icfKORR.PDF (19.01.04)

http://www.uni.-düsseldorf.de (19.01.04)

Simeonsson, R.J.; International Classification of Functioning, Disability and Health: a version for children and youth; Monterrey,09.10.2003: http://www.nuevomanecer.edu.mx/imgs/CONGRESO/VCONGRESO/monterrey-10-03.PDF(19.01.04)