PND (Pränataldiagnostik) und PID (Präimplantationsdiagnostik)

Inhaltsverzeichnis:

1. Vorwort

2. Was ist PND – PID?
2.1 Pränataldiagnose (PND)
2.1.1 Nicht-invasive Methoden:
2.1.2 Invasive Methoden
2.2 PID (Präimplatationsdiagnostik)
2.3 Problemaufriss der beiden Methoden (PND u. PID)

3. PND und PID als zusätzliches Wissen
3.1 Wissen als Handlungsvermögen bzw. –möglichkeiten
3.2 Wissen als Handlungszwang
3.3 Ein Nicht-Wissen wollen

4. Gesellschaftliche Veränderungen
4.1 Technik, Forschung und Fortschritt
4.2 Elternschaft im Wandel
4.3 Lebenswert – Unlebenswert

5. Conclusio

Literatur

1. Vorwort:

In der folgenden Arbeit möchte ich aufzeigen, dass neues Wissen, also neue Handlungsmöglichkeiten neue Freiheiten bedeuten können, auf der anderen Seite aber auch Unsicherheit und Ambivalenz.

Das ganze soll am Beispiel der PND und PID geschehen dabei geht es mir vor allem darum einen Einblick zu bekommen, wie weit die Wissenschaft auf dem Gebiet ist, wie sie dieses Wissen umsetzt, wieweit dieses Wissen nutzbar für den alltäglichen Umgang ist und inwiefern die Gesellschaft, diese Entwicklung akzeptiert und annimmt. Auch im Hinblick wie werdende Eltern mit dieser Technologie umgehen und sie mit dem zusätzlichen Wissen, das sie durch die Pränataldiagnostik erhalten umgehen, oder aber auch nicht umgehen können.

Das Fortschreiten der Wissenschaft auf dem Gebiet der Medizin ist rasant. Kaum ein „Normalsterblicher“, also Nicht-Experte kann diesem folgen.

Ein Bereich mit dem sich fast jeder in folge seiner Familiengründung auseinandersetzen wird ist der Kinderwunsch, bzw. die darauf folgende Schwangerschaft. Damit verbunden der Wunsch nach einem gesunden, wie auch nicht-behindertem Kind.

Da die Wissenschaft die vermeintliche Aufgabe hat, an die Grenzen des Denkbaren und auch Machbaren zu gehen, macht sie auch vor diesem Kapitel eines Menschenleben nicht halt, der Schwangerschaft.

„Wenn wir nicht versuchen, die Grenzen zu erkennen und sie dort, wo wir es für sinnvoll halten, auch zu überschreiten, kann sich eine moderne Wissensgesellschaft nicht weiterentwickeln.“, so Professor Detlev Ganten, wissenschaftlicher Direktor des Max-Delbrück-Centrums für Molekulare Medizin in Berlin (einer der größte Einrichtungen für biotechnologische Forschung in Deutschland)^[1]

Dass dieses neu-produzierte Wissen nicht ohne Folgen ist und auch Unsicherheit in sich birgt, liegt auf der Hand.

Ich denke, dass dieses Gebiet der Medizin auf einem Stand der Wissenschaft steht, die es erlaubt Diagnosen zu stellen, die aber soweit ich das beurteilen kann, mit diesem Wissen um Dinge weittragende Veränderungen in der Gesellschaft herbeirufen wird, mit denen wir alle umzugehen lernen müssen.

2. Was ist PND – PID?

Um sich diesem Thema nähern zu können, erachte ich es als wichtige Voraussetzung dem werten Leser die medizinischen Fachbegriffe und Methoden näher zu bringen, die diesen Bereich der Medizin ausmachen.

Danach erfolgt eine Aufstellung der Unterschiede zwischen PND und PID auch im Hinblick auf die Entwicklung und die Wege, die die Reproduktionsmedizin beschreitet. Was ist möglich und wieweit ist was möglich.

2.1 Pränataldiagnose (PND)

Unter Pränataldiagnose wird jede Art von Schwangerenvorsorgeuntersuchung gezählt. PND und/oder –therapie definieren als pränatalmedizinische Verfahren die fötomaternale Medizin der Geburtshilfe.^[2] Dabei ist wichtig zu wissen, dass kaum eine Frau die ein Kind in sich trägt, sich einer dieser Untersuchungen entziehen kann, zumindest die Ultraschalluntersuchung ist bereits Standard und wird auch im Mutter-Kind-Paß^[3] als selbstverständlich erachtet (erste Untersuchung zur Errechnung des genauen Geburtstermins). Dies soll verdeutlichen wie normal und scheinbar unspektakulär, diese Art der Vorsorgeuntersuchung angewendet wird.

Zusätzliches Wissen um den Schwangerschaftsverlauf wird hauptsächlich als Absicherung, eine gesundes Kinde im Mutterleib zu tragen empfunden und kann auch, vor allem beim Ultraschall (das erste Foto des eigenen Kindes), zur frühen emotionalen Bindung von der Mutter an das Kind gesehen werden.

Die Methoden aber sind vielfältig, hier einige die zum Überblick beitragen sollen:^[4]

+ 2.1.1 Nicht-invasive Methoden:

arbeiten ohne direkten Eingriff in die Gebärmutter, dadurch sind sie schonender für Mutter und Kind wobei kein Risiko einer Fehlgeburt entsteht.

- Ultraschall, Doppelultraschall: dabei wird mit einem Schallkopf der Bauch der Mutter abgetastet, dabei werden die Echos die das Gewebe des Kindes abgeben reflektiert und auf den Bildschirm übertragen werden.

Werden dabei verdächtige Abweichungen von der Norm entdeckt (z.B. Veränderungen am Kind, wie abnormes Verhältnis von Kopf zu Rumpf) werden die werdenden Mütter in der Regel weiteren Tests unterzogen.

- Triple Test: hierbei wird der werdenden Mutter Blut abgenommen und auf Auffälligkeiten untersucht, ein Risikoprofil wird erstellt (vor allem in Hinsicht auf Trisomie 21 – Down-Syndrom), das es möglich macht Frauen spezifischer auszuwählen, welche zu einer Fruchtwasserpunktion geraten werden soll.

Ist auch dieser Befund auffällig, wird die Frau fast nahtlos, natürlich nur mit ihrer Zustimmung und durch anraten des behandelnden Arztes zu den invasiven Methoden gebeten.

+ 2.1.2 Invasive Methoden:

Stellen einen direkten Eingriff in die Gebärmutter und in das direkte Umfeld des Embryos dar. Sie sind alle dadurch weniger schonend und stellen ein Verletzungsrisiko des Embryos dar und/oder können zu einer Fehlgeburt führen.

- Fruchtwasserpunktion: mit einer Hohlnadel wird durch die Bauchdecke und Fruchtwasserblase gestochen und etwas Fruchtwasser entnommen, das auch abgelöste Zellen des Fötus enthält. Diese werden weiters auf Zahl und Struktur der Chromosomen untersucht. Es ergeben sich relativ genaue Befunde über den Zustand des Ungeborenen.^[5]
- Nabelschnurpunktion: durch die Bauchdecke der Schwangeren werden mit Hilfe einer feinen Hohlnadel aus der Nabelvene des Fötus Blut entnommen. Auf gleichem Weg können dem Ungeborenen Medikamente oder Blut zugeführt werden. Dies stellt eine schnelle und zuverlässige Chromosomendiagnose auch in der späteren Schwangerschaft dar.^[6]
- Plazentabiopsie: der Arzt entnimmt auch hier mit einer Hohlnadel durch die Scheide oder über die Bauchdecke Gewebe aus den Chorionzotten den kindlichen Anteilen der Plazenta. Der Eingriff ist oft schmerzhaft unangenehm.^[7]

Gründe für Anwendung von Invasiven Methoden:

1. Alter der Schwangeren (ab 35 J.)
2. vorangegangenes Kind mit Chromosomenstörung
3. Auffälligkeiten im Ultraschall
4. Wachstumsstörungen vor allem im 2. Schwangerschaftsdrittel)
5. positiver Triple-Test
6. Erbkrankheiten

An dieser Stelle möchte ich noch einmal darauf aufmerksam machen, dass diese Diagnoseverfahren oft nahtlos aneinander gereiht werden. Ist erst einmal der Ultraschall auffällig, wird die Frau dazu angehalten, sich weiteren Diagnoseverfahren zu unterziehen. Dies kann zu einer Untersuchungsspirale führen und die Ängste und die Unruhe einer werdenden Mutter bzw. Eltern in diesem Stadium muss wohl nicht näher erläutert werden. Oftmals fällt es Frauen bzw. Paaren schwer sich gegen diese Empfehlungen zu entscheiden, obwohl in jedem Abschnitt des Verfahrens es ihr gutes Recht ist.

Als besonders belastend und stressreich wird die Wartezeit (zwischen einer und sechs Wochen) von den betroffenen Schwangeren empfunden.^[8] Frauen berichten sogar, dass sie erst nach Bekanntgabe eines negativen Befundes zu ihrer Schwangerschaft stehen und diese bekennen können, da dann der Druck eine weitere Entscheidung treffen zu müssen nachlässt.

Solche Aussagen weisen deutlich auf einen Handlungszwang, der durch zusätzliches Wissen entstehen kann hin, auf den ich in Abschnitt 3.2 näher eingehen werde.

2.2 PID (Präimplatationsdiagnostik):

Ist nur im weiteren Sinne als pränatalmedizinisches Verfahren anzusehen, da die Diagnostik vor der Implantation des Embryos, das heißt vor Beginn der Schwangerschaft, ansetzt.^[9]

Unter PID versteht man die Diagnostik nach In-vitro-Fertilisation (Befruchtung einer Eizelle im Reagenzglas) an einem Embryo, vor dem Transfer in die Gebärmutter.

D. h. Während es bei der Pränataldiagnostik darum ging, den im Körper der Frau befindlichen Embryo mit den dargestellten Techniken auf Defekte zu untersuchen, wird die PID dazu benutzt, die befruchtete Eizelle noch vor der Einnistung im weiblichen Körper zu untersuchen und mögliche Anomalien festzustellen. Auch bei der PID gibt es verschiedene Möglichkeiten der Durchführung.

Häufigste Methode, aber auch die umstrittenste Methode:^[10]

- Embryonenbiopsie. Dabei werden aus dem weiblichen Körper reife Eizellen entnommen und im Reagenzglas mit den männlichen Samenzellen künstlich befruchtet, dieser Prozess wird ‚in vitro-Fertilisation’ genannt. Die befruchtete Eizelle wird nun kultiviert und reift dann bis zum 6-10 Zellstadium heran. Aus dieser Zellstruktur werden dann 1-2 Zellen entnommen und einer Chromosomenanalyse unterzogen. Wenn der Embryo alle gewünschten Eigenschaften besitzt, wird er der Frau eingepflanzt, wenn nicht, wird der Embryo verworfen, d.h. abgetötet.

"Anhand der Untersuchung des Erbmaterials dieser Zelle(n) lässt sich dann feststellen, ob es sich bei dem betreffenden Embryo um einen männlichen oder weiblichen handelt, ob ein normales Chromosomenbild vorhanden ist, oder ob bestimmte genetische Veränderungen auf der molekularen Ebene vorliegen, die mit Erbkrankheiten in Verbindung gebracht werden."^[11] Somit auch welche Embryonen brauchbar und welche unbrauchbar sind für den weiteren Einsatz und was mit den Embryonen geschehen sollen die verworfen werden.

Weitergedacht, heißt dies auch, dass nur solche Kinder auf die Welt kommen die gesund und ohne Behinderungen sind, was wiederum Kritiker dazu veranlasst an Eugenik zu denken und somit „... die Verbesserung des Erbmaterials einer Person oder Gruppe durch Ausschaltung oder Eliminierung ‚schlechter’oder zu Krankheiten führender Erbanlagen“^[12] zu gewährleisten.

Exkurs: Auch im Hinblick auf die Weiterverwendung von den „unbrauchbaren“ Embryonen, schlagen die Wellen der Diskussionen hoch, denn somit wäre der Schritt getan zur embryonenverbrauchenden Forschung, obwohl es weltweit (noch) verboten ist Embryonen für die Forschung herzustellen, könnte man doch die von den PIDn übriggebliebenen heranziehen (wie in manchen Ländern schon erlaubt^[13] ). Dass dies dünnes Eis ist, auf dem sich die Wissenschaft bewegt, scheint offensichtlich, doch auch die Öffentlichkeit scheint dem bis zu gewissem Grade nicht abgeneigt zu sein. Nach der Meinung von 21% der Befragten in einer Umfrage des GEO-Wissens 2002, sollten die überzähligen Embryonen, einer künstlichen Befruchtung mit Zustimmung der Mutter für die Forschung freigegeben werden.^[14]

Anwendungsgebiete der PID:

In Deutschland wie auch in Österreich ist eine heiße Debatte ausgebrochen, wer nun konkret die Dienste der PID in Anspruch nehmen dürfte. Die Schwierigkeit die sich darin verbirgt, ist jene einer Begrenzung der Indikation für die PID, sie ist auf Dauer höchst unpraktikabel. Die einfachste Möglichkeit wäre, einen Indikationskatalog mit schweren Krankheiten oder Behinderungen festzulegen, was allerdings viele Menschen, die selbst mit den genannten Krankheiten oder Behinderungen leben, berechtigterweise als diskriminierend empfinden, und ihnen somit im nächsten Schritt das Recht auf Leben abgesprochen würde.^[15]

Zur Zeit wird jedoch die Präimplantationsdiagnostik eingesetzt:^[16]

- Bei Vorliegen eines Risikos für monogene Erbkrankheiten (z.B. Mukoviszidose),
- Zur prädiktiven Diagnostik von Erbkrankheiten, die erst später im Leben auftreten,
- Nach Intrazytoplasmatischer Spermainjektion (direkt dem Hoden entnommene Spermien bei Unfruchtbarkeit des Mannes zur künstlichen Befruchtung im Reagenzglas), sowie
- Zum Screening (check) von Ebryonen nach in Vitro-Fertilisation.

Also ist die PID für Paare gedacht mit hohem Risiko, ein Kind mit genetisch bedingter Krankheit oder Behinderung zu bekommen, aber auch für Paare, die bereits ein krankes Kind haben und mit Hilfe der PID ein weiteres Kind zur Welt bringen wollen, das genetisch geeignet ist für die Therapie (Stammzellen aus Nabelschnurblut) ihres kranken Kindes. [!] Wiederum ein äußerst gewagtes Thema, sollen wirklich Kinder als „Ersatzteillager“ für ihre älteren Geschwister fungieren, werden sie nur aus diesem Grunde zur Welt gebracht? „In den USA werden Kinder nicht nur per PID selektiert, um sie vor einem Erbleiden zu bewahren, sondern auch, um mit ihrem Nabelschnurblut ein krankes Geschwisterkind zu behandeln. Und vielleicht soll demnächst dem parkinsonkranken Vater geholfen werden oder einem nahen Angehörigen oder aber auch nur einem guten Freund.“^[17] Dies klingt zwar überzeichnet, doch wo will man wenn es soweit ist die Grenzen ziehen? Ein weiterer Grund wäre bei Unfruchtbarkeit einer der Partner, doch hier soll angemerkt werden, gibt es ein Recht auf Kinder? Kann man dies mit den Rechten des Kindes gleichsetzen oder schließt das eine das andere aus, wie Demitrio Neri es meint „’The right to (have) a child’ may be opposed to the ‚rights of the child’, and certainly where is such tension it is not easy to resolve.“^[18] auch dies ein Konflikt der noch nicht zu lösen ist. Derzeit ist die PID in Österreich, Deutschland und der Schweiz verboten, in anderen europäischen Ländern darf sie z. T. unter besonderen Auflagen angeboten werden.^[19]

2.3 Problemaufriss der beiden Methoden (PND u. PID)

Zu beiden Methoden kann nun gesagt werden, dass sie zwei Seiten einer Medaille besitzen, zum einen können beide Methoden Sicherheit, Beruhigung und Wissen um Dinge (konkret das werdende Kind) bringen, die noch vor gar nicht allzu langer Zeit im Dunkeln lagen, auf der anderen Seite jedoch kann dieses zusätzliche Wissen auch Unsicherheit, damit Unruhe und Stress für die werdenden Eltern bedeuten.

Da es zu weit führen würde alle Argumente, für und wieder der PND und der PID auszudiskutieren möchte ich dies anhand zweier plakativer Beispiele tun.

PND:

Die PND kann auch, wie oben bereits erwähnt, als erste ‚Kontaktaufnahme’ zum Kind gesehen werden um sicher zu gehen, dass alles in Ordnung ist, eine Absicherung sozusagen. Wenn dies nicht der Fall ist und eine positive Diagnose liegt vor, muss die Frau bzw. die Eltern entscheiden was zu tun ist, „hier gibt es nur zwei Optionen: Schwangerschaft abbrechen oder fortsetzen.“^[20] Wichtig hierbei ist, dass bereits eine Schwangerschaft vorliegt und eine Entscheidung über ein bereits lebendes Wesen gefällt wird.

PID:

Vorteile der PID, Paare die bereits ein Kind mit Behinderung zur Welt gebracht haben und sich nun ein weiteres Kind wünschen, müssen nicht mehr „Schwangerschaften auf Probe“ ertragen bis zum Zeitpunkt der Diagnose und können somit die schwierige Wartezeit auf eine Schwangerschaft mit einem gesunden oder nicht-behindertem Kind auf wenige Wochen verkürzen.

Oft wird die PID in der Literatur als Alternative zur PND gesehen, da ihr die spätere Abtreibung eines Kindes und damit einhergehend psychische und physische Belastungen der Frau erspart bliebe. Dabei wird aber nur selten erwähnt, dass sich eine Frau die sich einer PID unterzieht einer enormen Belastung in beiden Bereichen aussetzt, nämlich der hohen Dosierung von Hormonen, um genügend Eizellen für die in vitro Fertilisation zu erzeugen und dies über mehrere Zyklen, da sich kaum beim ersten Versuch eine Schwangerschaft etablieren kann. Dabei kann jedoch lediglich eine Schwangerschaftsrate von 15% - 19% pro Transfer erwartet werden.^[21]

Dem ist noch hinzuzufügen, dass die ‚Selektion’ der eingepflanzten Embryonen dem Arzt unterliegen und die Eltern hier ihr Handlungsvermögen, soll heißen ihre Entscheidung abgeben müssen. Eine große Rolle spielt auch, dass hier noch keine konkrete Schwangerschaft besteht und ein Stück Verantwortung an den Arzt abgegeben werden kann. Oftmals kommt es hierbei zu Mehrlingsschwangerschaften (die für sich große Schwierigkeiten bergen, oftmalige Missbildung bei einem der Kinder, extreme Belastung in der Mutter-Kind-Bindung, Partnerschaftsprobleme, etc.^[22] ) im Extremfall werden noch überschüssige Embryonen die sich bereits im Mutterleib befinden entnommen. Also wieder keine nahtlose Ausschaltung von Risikokindern.

Um dieses Kapitel abzuschließen, möchte ich noch anmerken, dass Alternativen wie eine Adoption eines Kindes, um sich den Kinderwunsch zu erfüllen, vor allem in dieser Thematik nicht zum tragen kommen. Dies hängt vor allem mit der neuen Wertvorstellung (auf die ich in Kapitel 4.2 näher eingehen werde) von Familie ab, die eine große Rolle spielt und eine Adoption mit einem enormen bürokratischen Aufwand verbunden ist.

„Es sei nicht einzusehen, dass etwa eine Adoption wesentlich strenger reglementiert werde als eine künstliche Befruchtung.“^[23]

3. PND und PID als zusätzliches Wissen

Die PND ist eine schon lange etablierte Methode die uns bereits fast in Fleisch und Blut, pathetisch gesagt, übergegangen ist. Es gab und gibt immer noch weitreichende Diskussionen darüber ob sie gut oder schlecht sei, zu einer Wertung darüber möchte ich mich distanzieren, denn jede technische Erfindung wurde mit Argwohn beäugelt – sogar die Glühlampe.

Fest steht, dass man in beiden Fällen, der PND und der PID von zusätzlichem Wissen sprechen kann, das vor Jahren noch undenkbare ist nun Möglich.

Obwohl die PID in zwei Europäischen Ländern verboten ist und dementsprechend auch gesetzlich verankert wurde, in Österreich und Deutschland (Stand1999)^[24] ist es jedoch keineswegs verboten Wissen über die neuen Techniken von anderen Ländern zu erwerben, wieweit dies jedoch ethisch vertretbar oder nicht vertretbar ist soll dahingestellt werden (dies würde den Rahmen dieser Arbeit sprengen). Doch ganz im Sinne von „Je schneller Wissen altert oder je schneller bestimmten Wissensformen neue Einheiten hinzugefügt werden, umso größer ist der Einfluss derer, die dieses Wissen erzeugen oder erweitern, und derer die diese Wissenszuwächse kontrollieren und/oder realisieren;“^[25] kann gesagt werden, dass weder Österreich noch Deutschland auf dem Gebiet der Reproduktionsmedizin neues Wissen erzeugen werden kann aufgrund der Rechtslage.

Wieweit diese Länder Macht ‚verlieren oder zumindest einschränken ist fraglich und ebenso ob der Preis zu hoch oder zu niedrig ist für diesen Verlust.

Dass auf diesem Themengebiet die Entwicklung neuer Technologien und Methoden rasant wächst ist den Geburtszahlen von Kindern die durch die PID auf die Welt kamen zu entnehmen; weltweit wurden im Jahr 1996 über 100 Kinder, 1998 etwa 200 Kinder^[26] und 2002 bereits nahezu 500 Kinder^[27] geboren.

Diese Zahlen mögen nicht besonders spektakulär aussehen im Vergleich dazu, dass nach Anwendung der Intrazytoplasmatischen Spermainjektion (künstliche Befruchtung), die 1978 zum ersten Mal angewandt und 1992 in die Reproduktionsmedizin eingeführt wurde, weltweit bereits mehr als 10 000 Kinder^[28] geboren wurden.

Doch muss in Betracht gezogen werden, dass die PID mit erheblichen Kosten verbunden ist und mit einem enormen Aufwand von speziell geschultem Personal, also Experten durchgeführt werden kann und nur in dafür eingerichteten Institutionen, die auch heute noch in Europa karg gesät sind.

Wissen ist eben nur mit den dazugehörigen Rahmenbedingungen in die Realität umsetzbar.

In diesem Kontext also:

3.1 Wissen als Handlungsvermögen bzw. -möglichkeiten:

„Wissenschaftliche Erkenntnis [...]“, in diesem Falle aus dem Gebiet der Medizin, „[...] repräsentiert somit Handlungmöglichkeiten, die sich ständig ausweiten und verändern [...]“^[29], das heißt auch, dass mit diesem Wissen Verantwortung einhergeht, mit dem verantwortungs bewusst umzugehen ist. Dass daraus oftmals ein Dilemma entstehen kann möchte ich im weiteren aufzeigen.

Nun stellt sich mir die Frage wie mit diesem zusätzlichen Wissen praktisch und alltäglich umgegangen wird, welche Ambivalenzen oder auch Freiräume daraus entstehen können. In Anbetracht dessen, dass sich nahezu jede Frau zumindest einer Schwangerenvorsorgeuntersuchung unterzieht, die geradezu als selbstverständlich angesehen wird.

Oder aber auch Frauen bzw. Paare, die sich zu einer PID entscheiden und damit klar zum Ausdruck bringen was sie wollen oder nicht wollen.

- Gewonnene Freiheit durch Entscheidungshilfe:

Das spezielle Wissen in diesem Fall um die vorgeburtliche Sachlage, kann als Risikominderung und –vermeidung und zur Absicherung, wie auch als Sicherheit verstanden werden und in diesem Zusammenhang erleichternd wirken.

Außerdem bietet es neue Möglichkeiten für Handlungsstrategien und Entscheidungshilfen für werdende Eltern, um sich z. B. auf ein möglicherweise krankes Kind oder ein Kind mit Behinderung einzustellen oder sich dagegen zu entscheiden.

Man kann auch von einer gewissen Autonomie sprechen, die es ermöglicht den werdenden Eltern individuell und nach ihren persönlichem Empfinden zu entscheiden. „Kurzgefasst verstehen sie (Beauchamp und Childress, Anmaßung der Autorin) unter Autonomie eine Selbstbestimmung des Individuums, die von kontrollierender Einmischung oder Beeinträchtigung durch andere ebenso frei ist wie von persönlichen Einschränkungen, die eine sinnvolle Entscheidung behindern oder verumnöglichen.“^[30]

Vorraussetzung dafür ist freilich die ausnahmslose Zulassung sämtlicher medizinischer Verfahren, was hier als Gedankenexperiment so sein möge.

Dazu kommt jedoch als weitere Vorraussetzung „[...] ein zureichendes Verständnis des zu entscheidenden Sachverhalts.“^[31] Soll heißen in diesem Falle könnte dies nur durch fundierte Beratungsgespräche gewährleistbar sein, was aber ein beträchtliches Problem darstellt, da dies heißen würde, dass Paare die auf diesem Wege zu einem Kind kommen wollen sich bis zu gewissem Grad in Spezialistenstatus erheben sollten, denn die Beratung wird zur Zeit noch eher klein geschrieben. „Nahezu jede zweite vorgeburtliche Untersuchung erfolgte also ohne qualifizierte humangenetische Beratung.“^[32] Auch die Zeit die dafür aufgewendet wird ist erschreckend niedrig, beispielsweise in Deutschland „ist eine ärztliche Untersuchung gesetzlich an eine Beratung von mindestens dreißig Minuten gekoppelt.“^[33] Was für jegliche Untersuchung gilt auch im Bereich der PND und PID, in Anbetracht der Sachlage diese Zeitangabe verschwindend gering erscheint.

Dies impliziert wiederum ein Recht auf Wissen, in dem Sinne des ‚Aufgeklärten Patienten’, denn oftmals sind die Schwangeren nicht hinreichend darüber aufgeklärt, dass Tests, wie z. B. bei der PND weitere Untersuchungen nach sich ziehen können.

Bei der PID ist eine Entscheidungsfreiheit im Sinne von eigener Entscheidung nicht gegeben, denn die Ärzte selektieren welcher Embryo in die nächste Runde weitergelassen wird, dies wird erleichtert durch die außerkörperliche Zeugung des Kindes.

- Verursachung von Ambivalenz und Unsicherheit:

Wissen kann in Folge dessen aber auch zu einem Dilemma werden. Etwas zu wissen, damit aber damit auch umgehen zu können sind zwei Paar Schuhe und kann zu größten Unsicherheiten und Wissenskonflikten führen. „Dass Erwachsene damit konfrontiert sind, zu entscheiden, ob sie über ihre eigene genetische Ausstattung bzw. diejenige ihres zukünftigen Kindes informiert sein wollen, bewirkt eine Erweiterung ihres Entscheidungsspielraums, führt aber andererseits auch zu einer Unsicherheit im Umgang mit den neuen Möglichkeiten, denn die Interpretation der genetischen Anlagen ist allein medizinisch nicht zu leisten.“^[34]

Auch die werdenden Eltern selbst, werden in manchen Fällen mit ihrer eigenen genetischen ‚Unzulänglichkeit’ konfrontiert, z. B. bei der Chorea Huntington-Krankheit (genetisch bedingte und dominant vererbbare Nervenkrankheit, innerhalb von einigen Jahren kommt es zum Verlust der motorischen Kontrolle, zu Demenz und zu Wesensveränderungen) was ein doppeltes Dilemma auslöst, nämlich die Sorge um das werdende Leben und um sein eigenes.

Auch das Bewusstsein in diesen Situationen über Leben oder Tod entscheiden zu müssen, besonders die Tatsache, dass sie sich nach dem Befund der PND aktiv gegen das werdende Kind entscheiden, ist für die werdenden Eltern eine unglaubliche Belastung und oftmals mit Schuldgefühlen verbunden.

Nicht zu vergessen die Konsequenzen die daraus entstehen, auch bei der PID die von ständigem Hoffen und Zittern um eine hoffentlich etablierte Schwangerschaft mit einem gesunden Kind geprägt ist, Stress und Überforderung denn, „Viele Menschen sind jedoch nicht in der Lage, mit diesem gossen Maß an Wahlfreiheit und Kontingenz umzugehen.“^[35]

3.2 Wissen als Handlungszwang

„ Wir sind zum Handeln verurteilt, oder anders ausgedrückt, ‚das Leben kann nicht warten’“^[36] im wahrsten Sinne des Wortes, denn das Leben eines entstehenden Kindes kann nicht warten. Ganz nach dem Motto: wissen – handeln – mit den Konsequenzen leben.

Um dieses Wissen entsteht also Handlungszwang auf Seiten der Eltern. Da die meisten vorgeburtlichen diagnostizierbaren Anomalien und Erkrankungen bisher nicht therapierbar sind, sind die Handlungspositionen für eine Schwangere und ihren Partner nach dem Nachweis eines betroffenen Kindes durch PND meist auf zwei Optionen begrenzt:

- die Schwangerschaft fortzusetzen, oder
- die Schwangerschaft abzubrechen

Es liegt hier wohl klar auf der Hand, dass dies großen Druck auf die werdenden Eltern bedeutet.

Hinzu kommt der Gesellschaftliche Druck (den ich in Abschnitt 4. näher behandle), die sich großteils gesunde nicht-behinderte Kinder erwartet und dabei großen Einfluss auf zukünftige Entwicklungen in der Familienplanung nimmt.

Inzwischen ist das Wissen um Risiken für den Fötus und um Handlungsmöglichkeit zur Abwehr solcher Risiken heute praktisch zur „Zwangsinformation“ geworden, wie sich Daele im weiteren ausdrückt:

„der sich keine Frau entziehen kann. Ebenso wenig kann sie sich den moralischen Ansprüchen und gesellschaftlichen Erwartungen entziehen, die aus solchem Wissen folgen.“^[37]

Vor allem durch die PID entstehen neue Handlungszwänge, da die Frau ja noch nicht schwanger ist und nicht für ein bereits existierendes Wesen zu entscheiden hat, kann von ihr im gesellschaftlichen Kontext verlangt werden, ein ‚perfektes’ Kind austragen zu müssen, wenn sie es sich schon aussuchen (eingeschränkt natürlich wie oben bereits erwähnt) kann, das heißt unter mehreren Embryonen diejenigen auszuwählen, für die der Wunsch besteht, eine Schwangerschaft einzugehen. Was wiederum heißt, dass „der Perfektionsdruck auf werdende Eltern, was ihr zukünftiges Kind betrifft, könnte durch die PID eine neue Qualität bekommen.“^[38]

Handlungszwang kann aber auch in gewissem Maß als positiv gewertet werden, denn durch das Wissen das irgendwann, durch stetige Information z. B. über die Medien zum Alltagswissen werden, stehen wie gesagt auch verschiedene Handlungsmöglichkeiten zur Verfügung über die relativ frei entschieden werden kann. „Wesentliche Eigenschaften alltäglicher Erkenntnisse [...]“ können auch als „[...] Fähigkeit, unter der Herrschaft des Handlungsdrucks, in einer Art Zwangslage, eine definitive Entscheidung ermöglichen.“^[39]

In Abwägung der Argumente können werdende Eltern vielleicht gerade dadurch zu einer Reflexion ihrer Entscheidungsfindung angeregt werden und ihnen damit sogar geholfen werden, was das tragen der Konsequenzen angeht.

3.3 Ein Nicht-Wissen wollen

In diesem Zusammenhang möchte ich nun auf die Problematik des nicht-wissen-wollens eingehen, das meiner Meinung eine äußerst wichtige Komponente in diesem Kontext einnehmen soll und muss. Ich würde fast von einem Recht auf Nicht-Wissen ausgehen, das gewährleistet bleiben muss, denn sonst müsste man von einem Zwang, also einem wissen-müssen ausgehen, das die persönliche Freiheit ebenso einschränken kann, wie nicht-wissen-dürfen.

Weiters ist die Gefahr groß von den neuen, fast unendlich wirkenden Versuchungen die von der Reproduktionsmedizin ausgehen verleitet zu werden. Denn „’Befähigung’ zum Handeln heißt auch, dass Wissen unbenutzt bleiben oder für irrationale Zwecke genutzt werden kann.“^[40]

An dieser Stelle wäre es an der Zeit utopische und phantastische Sience Fiction – Abenteuer zu malen, was denn nun alles möglich und machbar wäre mit dem Mangelwesen Mensch, was irre Wissenschschaftler anstellen könnten um der Krone der Schöpfung noch eins drauf zu setzen, doch das ist eine andere Geschichte...

Also das Recht auf „Nicht-Wissen“ bedeutet nun in diesem Kontext, dass ein nicht-wissen wollen gewährleistet bleiben muss, soll heißen dass sich die Schwangere ohne gesellschaftliche Ächtung oder Druck von Seiten des Partners, der Ärzte, usw. gegen diese Schwangerenvorsorgeuntersuchungen entscheiden kann.

Es ist doch vorstellbar, dass Frauen auch ohne diese Ambivalenzen und Unsicherheiten ein Kind auf die Welt bringen wollen, und auch dazu bereit sind jegliche Konsequenzen die sie aus ihrer Entscheidung heraus hervorrufen tragen wollen. Eine Schwangerschaft stellt eine physiologische, dabei aber auch eine seelische Ausnahmesituation im Leben einer Frau dar. Dieser Zustand ist von einer Vielzahl von Veränderungen begleitet, die die Aufgabe haben, die Entwicklung des Kindes zu gewährleisten, den Verlauf der Schwangerschaft zu sichern und die Geburt vorzubereiten und zu ermöglichen. Das heißt, dass eine Schwangerschaft ein sehr sensibler Lebensabschnitt einer Frau ist und auch Unsicherheiten in diesem Stadion eine Beeinträchtigung des Kindes hervorrufen können, da sich Veränderungen der Mutter fast immer auf das Kind und entsprechend Veränderungen des Kindes meist auf die Mutter auswirken. Dabei „zeigt sich, dass diejenigen Frauen, die sich einer solchen Untersuchung unterziehen, in der Schwangerschaft signifikant viel ängstlicher und besorgter um das Wohl des werdenden Kindes sind als Frauen, die sich gegen eine Pränataldiagnostik entscheiden.“^[41]

Im nächsten Schritt müssen sich Frauen und Paare auch bewusst für die Geburt eines behinderten Kindes entscheiden können, ohne dass sie damit Sanktionen zu befürchten haben, und ohne dass die Transferleistung der Gesellschaft für diese Frauen, in Frage gestellt werden.

„Kernpunkt der Situation ist also, dass sich Frauen und Paare entscheiden müssen (dürfen), ob sie die angebotenen Untersuchungen in Aspruch nehmen wollen, ob sie ihren Wissensstand über die Gesundheit ihres Kindes erweitern wollen oder sich dafür entscheiden, die Ungewissheit in Kauf zu nehmen und das Kind so zu Akzeptieren, wie es auf die Welt kommt.“^[42]

Zusammenfassend möchte ich noch einmal in Anbetracht der Wichtigkeit dieses Themas die wichtigsten Punkte auflisten die durch ein Recht auf Nicht-Wissen gewährleistet bleiben müssen:

- Frauen und Paare müssen sich auch für die Geburt eines behinderten Kindes entscheiden können.
- Die Gruppe der Eltern die bewusst ein behindertes oder krankes Kind zur Welt bringen, darf nicht in Frage gestellt werden.
- Frauen dürfen nicht zur Inanspruchnahme präventiver, medizinischer Untersuchungen gedrängt werden.
- Umgekehrt gilt allerdings auch, dass Frauen, die sich zu solchen präventiven Schritten entschließen nicht unter Rechtfertigungsdruck gesetzt werden dürfen.^[43]

Abschließend bleibt nur noch eines zu dem Problemaufriss in diesem Kapitel zu sagen mit den Worten Hille Hakers: „Damit aber wächst zusammen mit der Freiheit auch die Verantwortung, Verantwortung für das genetische Wissen bzw. Nicht-Wissen zu übernehmen.“^[44]

Ich denke genau das ist die Quintessenz meiner Bemühungen, klarzustellen wieweit man mit zusätzlichem Wissen umgehen soll, kann und darf, es geht um die sich daraus entwickelnde Verantwortung die auf uns allen lastet, dies kann nicht oft genug gesagt werden.

4. Gesellschaftliche Veränderungen

Es wäre nun eine Anmaßung meinerseits das komplette Ausmaß der Veränderungen, die die neue Reproduktionsmedizin und Prädiktivmedizin mit sich bringen können zu schildern, doch will ich es mir nicht nehmen lassen mich zumindest in einigen, mir persönlich am Herzen liegenden Feldern in Folge meiner bisherigen Ausführungen umzusehen. Denn „Erfolge oder Folgen menschlichen Handelns lassen sich and der Veränderung der Realität ablesen.“^[45] Die es bisweilen schon gibt und dessen Ausuferungen heute noch unvorstellbar sind.

4.1 Technik, Forschung und Fortschritt:

Diese Problematik möchte ich nur kurz anskizzieren um den werten Leser ein Stück weit zu Hirnakrobatik anzuregen.

Hier kommen wir nämlich an einen Punkt der nur sehr schwer zu diskutieren ist, denn er gleicht der Frage nach dem Problem mit der Henne und ihrem Ei. Was war zuerst da? Und bedingt das eine das andere?

Denn ist die PID, in unserem Fall aus dem drängen und der Neugierde der Forschung entstanden oder verlangt sie die Gesellschaft, bedingen sich die beiden Sichten damit sie einen Anspruch auf Legitimation erhalten?

Die Forschung ist in diesem Falle sehr rasant und kaum jemand kann sich dessen entziehen, beinahe jede Woche ist eine neue Schlagzeile am Markt, die uns verkündet wozu die Wissenschaft bereits fähig ist oder auch nicht fähig ist.

Ständig plätschern Informationen über die ersten angeblichen Klonbabys über uns herein und erregen die Gemüter.

Ich möchte hier keineswegs technikängstlich argumentieren sondern eine Sichtweise aufzeigen, denn wie in anderen Bereichen der Wissenschaft entwickelt sich auch die Medizin und somit die Fortpflanzungsmedizin mit ihren Möglichkeiten immer weiter, womit durch diese ständige Weiterentwicklung aller Naturwissenschaften der Wandel in unsere heutige Zivilisation möglich war.

Ich möchte aufzeigen, dass Bedürfnisse wie immer diese gelagert sein mögen sozial konstruiert sind und an eine Kultur und Historie kontingent gebunden sind.

„Sie werden darüber hinaus durch vorhandene oder sich neu entwickelnde medizinische oder technische Möglichkeiten erzeugt.“^[46]

Es ist nur so, dass die Technik sich oftmals schneller entwickelt, als sich die dazugehörige Gesellschaft mit ihr auseinander setzen und sich eine Meinung bilden kann, kaum hat die Gewohnheit zugeschlagen entsteht auch schon wieder ein neues Feld mit dem man sich beschäftigen sollte um ein autonomes Wesen zu bleiben.

Alles was ungewöhnlich und neu ist wird präventiv mit dem Argusauge betrachtet und zuerst einmal verteufelt, was ein gesundes Überlebensmuster darstellt dies ist sozusagen ein „Reflex auf die im Vergleich zur technischen viel langsameren sozialen Veränderung.“^[47]

Die Tragödie aber die dem ganzen auf dem Fuße folgt ist eine Anpassung nun von Seiten der Gesellschaft an die Technik zu sehen, da jeder Fortschritt weitere Fortschritte nach sich zieht, aber die Folgen nur „schwer genau vorauszuberechnen"^[48] sind, was bei vielen Skeptikern natürlich angstauslösend ist, oder passt sich die Technik der Gesellschaft an.

Um dieses ganze umfangreiche unter anderem auch technische Wissen in die Praxis umsetzen können muss aber auch ein Feld da sein auf dem es sich lohnt dieses auszusäen und das willig ist es anzunehmen, wobei wir wieder bei der Verantwortung gelandet wären.

„Die Vorstellung, dass wissenschaftliche Erkenntnis und Technik ihre praktische Realisierung sozusagen automatisch erzwingen, übersieht natürlich, dass der Kontext der Anwendung und die Anwender bei der Realisierung von Wissen eine gewichtige Rolle spielen.“^[49] Jeder einzelne hat also Verantwortung zu tragen, denn wenn keiner diese Entwicklungen annimmt kann sie auch nicht fruchten ob im positiven oder negativen Sinn.

Zusammenfassend möchte ich mich noch einmal der Worte von Hille Haker bedienen, um auf im Text nun wieder auf mein spezifisches Thema zurückzukommen „Die Reproduktionsmedizin ist einerseits ein Reflex auf die sozialen Entwicklung, andererseits aber wird sie nolens volens durch die technische Anwendung ihrer Praktiken der Fortpflanzung zu einer Vorreiterin bestimmter sozialer Konzepte.“^[50]

4.2 Elternschaft im Wandel

- Partnerschaft & Familie:

Das romantische Partnerbild das sich im 19. und 20. Jahrhundert etablierte, nämlich die das romantische Ideal der Rolle des Mannes als der „öffentliche Mann“ und der Frau als „Beziehungsarbeiterin“ scheint sich nun schön langsam aufzulösen in eine neue Form der Partnerschaft, die als post(modern) bezeichnet wird. Diese zeichnet sich aus durch partnerschaftliche Liebe, die die Gleichberechtigung der Partner einschließt und Teil der gemeinsamen Lebensplanung wird. „Die post(moderne) Liebe wird zu einem ‚Projekt’ auf Zeit.“^[51]

Ein Projekt auf Zeit heißt aber auch, dass sich Wege kreuzen, ein Stück des Weges gemeinsam bestritten wird und dass sich Wege ebenso teilen, was sich in der heutigen Trennungs- und Scheidungsgesellschaft ausdrückt. Dem zu Folge durch das Trennen, Kreuzen, neu Zusammenfügen entstehen neuartige Familienstrukturen, die wenig mit der klassischen biologischen Kernfamilie zu tun haben. Blut ist nun nicht mehr dicker als Wasser, denn durch die neuen „Patchwork-Familien“ werden andere Werte groß geschrieben, die nichtbiologische soziale Elternschaft wird häufiger. Wieweit man nun die Verwandtschaftsbeziehungen pflegt ist eine persönliche Sache und Entscheidung, eine gewisse Sicht von Verpflichtung hat sich verschoben. Was sowohl als Freiheit gesehen werden kann, als auch als Verunsicherung durch Individualisierung und Wurzellosigkeit.

Vor allem aber steht Planung im Mittelpunkt, vor allem die Familienplanung, denn durch die erste sexuelle Revolution, konnte eine Trennung von Sexualität und Fortpflanzung entstehen, durch die verschiedensten Methoden der Geburtenkontrolle und somit eine freie und angstlose (vor einer Schwangerschaft) Sexualität.^[52]

Dies beinhaltet ein Kind auf Terminwunsch, eben durch die Verhütungsmethoden kann ein Paar sich entscheiden wann und wie viele Kinder sie haben wollen. Das ändert natürlich auch die Sicht auf das Kind.

- Das Wunschkind:

Durch die oben genannten Umstände können sich nun Paare entscheiden wann es denn nun soweit sein soll mit der Familie. Warum sollten sie sich nicht auch entscheiden können, welches Kind es sein soll?

Kinder werden weder als ökonomische Sicherheiten noch als Vollendung der Partnerliebe betrachtet, sie können Bestandteil der genannten Argumente sein müssen aber nicht. Vielmehr ist ein Kind nun eine bewusste Entscheidung und kann vielmehr als Projektionsfläche für die eigenen Hoffnungen und Wünsche gesehen werden, es kann und soll zum Sinn-Mittelpunkt der privaten Existenz werden und dem eigenen Leben Sinn, Inhalt und Anker schaffen.^[53]

Ansprüche an des noch nicht geborene Kind sind bereits hoch, es sollte auf der einen Seite ‚normal’ sein, auf der anderen Seite aber doch vielleicht ein kleines Genie, noch wichtiger ist aber es sollte nicht enttäuschend oder gar ganz anders sein als man sich vorgestellt hat, „denn nicht die Präsenz des Anderen und Fremden scheint heute erwünscht, sondern gerade die Ausblendung dessen [...]“^[54]

Vorab kontrolliert soll werden, was sich da demnächst auf der schönen Welt tummeln soll, die Möglichkeiten gibt es (durch die PID) es soll nicht irgendein Kind sein, denn die Elternschaft verändert sich insofern, als ein Kind Teil des gemeinsamen Lebensplans und damit immer mehr ein Wunschkind wird, das am gemeinsamen Beziehungsleben teilnehmen soll.

Da große Familien nicht länger existieren in der westlichen Welt, heute statistisch gesehen weniger als zwei Kinder^[55] pro Familie, werden „die Eigenschaften und Fähigkeiten des Kindes zunehmend wichtig.“^[56] Eine Krankheit oder Behinderung fast nicht mehr akzeptierbar, unter diesen Umständen.

Es ist eine andere neue Sicht von Elterntum und Familie, die sich durch die neuen Methoden der Medizin etabliert. Ein neues Konzept, ein neuer Weg mit den Worten Demetrio Neris „Why not say it is simply a differen conceptin, without adding any particular evaluation?”^[57]

4.3 Lebenswert - Unlebenswert

Durch die Methoden der PND und PID stellt sich an diesem Punkt die Frage, was ist nun lebenswert oder nicht lebenswert? Eine Gratwanderung, die sich in Anbetracht der Entwicklung immer diffuser wird ist ein Ab- oder Ausrutschen zu vermeiden?

Zu befürchten wird sein, dass vor allem eine langfristige Veränderung der Einstellung zu angeborenen Behinderungen und Erkrankungen eintreten wird. Menschen mit Behinderung werden in Folge dieser Überlegungen nicht als nützlich für die Gesellschaft gesehen werden und somit unerwünscht sein. In der Gesellschaft werden hiermit verstärkt Wertevorstellungen von genetischer Normalität und Gesundheit zum Tragen kommen, die diejenigen stigmatisieren und diskriminieren, die von dieser Norm abweichen.

- Behinderung u. Krankheit:

Wird es Menschen mit Behinderungen gelingen sich nicht als minderwertig, ohne Daseinsberechtigung zu fühlen und sich in die Gesellschaft zu integrieren, was ohnehin schon schwer genug ist in unserer heutigen Zeit. „[...] soziale Identität wird von daher durch die Zugehörigkeit zu einer bestimmten Gruppe und die Beachtung der dort herrschenden Regeln und Maßstäbe bestimmt.“^[58]

Eben diese Maßstäbe die von der Gesellschaft vorgegeben werden könnten, die der Unversehrtheit könnten diesen Menschen die Lebensberechtigung nehmen.

Auch Embryonen, spätere Babys darf dieser Makel nicht mehr anhaften, nicht selten werden diese noch vor der Geburt entfernt bis in die späte Schwangerschaft kann dieser Akt vollzogen werden, wenn die werdende Mutter der Belastung eines Kindes mit Behinderung nicht standhält. „Die Spätabtreibung behinderter Kinder ist eine der grausamsten Auswüchse der modernen Medizin“, meint Dr. med. Liese.^[59]

In vielen Fällen entscheiden sich Frauen oder Paare bei Vorliegen einer Chromosomenstörung, die zum Beispiel das Down-Syndrom (Mongolismus) hervorrufen die Schwangerschaft frühzeitig abzubrechen. „Von 954 Föten mit Down-Syndrom, die in 12 europäischen Zentren durch die Pränataldiagnose identifiziert wurden, wurden 857 (90%) abgetrieben.“^[60]

Durch die neuen Methoden der Medizin, kann dies verhindert werden, überhaupt die Geburt von kranken Kindern, wobei der Begriff Krankheit nicht auf Behinderung angewendet werden dürfte, denn auch ein behinderter Mensch ist nur dann krank, wenn eine ärztliche Diagnose wie Schnupfen oder Influenza vorliegt (Anm. der Autorin). Somit sind die PND und PID ein Segen ebenfalls wie ein Fluch zugleich, denn „Untrennbar verbunden mit der Möglichkeit, durch die Präimplantationsdiagnostik Schwangerschaftsabbrüche zu vermeiden, ist auch das implizite Versprechen, die Geburt gesunder Kinder sicherzustellen.“^[61]

- Druck auf werdende Mütter bzw. Eltern:

Diese Entwicklung eröffnet somit neue Möglichkeiten, wie auch auf der anderen Seite neue Zwänge. Ist es noch verantwortbar der Gesellschaft einen Menschen mit Behinderung zuzumuten? Es entsteht eine neue Verantwortung der Gesellschaft gegenüber, aber auch Schuld. Schuld zu sein, wenn man das Ziel einen gesunden, funktionstüchtigen Menschen auf die Welt zu bringen nicht erreicht, ein Kind so hinzunehmen wie es ist mit all seinen Fehlern und Makeln, und genau so schuldig zu sein ein Kind abzustoßen das eben dem nicht entspricht.

„Das moralische Spannungsverhältnis, das zwischen dem durch die gesellschaftlichen Erwartungshaltungen geförderten Wunsch nach einem gesunden Kind einerseits, und einer vorgeburtlichen Kindstötung andererseits besteht, dürfte wohl für kaum eine Frau zu verleugnen sein.“^[62]

Ein Dilemma das kaum zu überwinden zu sein scheint, dem Druck nachgeben oder handeln wie man es individuell für richtig hält. Da wir alle einer Gesellschaft angehören und auch dazugehören wollen ist es oftmals schwierig die richtige Entscheidung für sich selbst zu treffen, aus Angst heraus man könnte geächtet werden ist es oftmals nicht möglich autonom zu entscheiden, besonders in dieser Frage. Darum fällt es Frauen oder Paaren immer schwerer die Tests während der Schwangerschaft auszuschlagen, einfach nein zu sagen zu sämtlichen Untersuchungen, denn sie würden sich schuldig machen ein Kind mit Behinderung auf die Welt zu bringen. Dass dies keine utopische Vorstellung ist möchte ich anhand eines Beispiels aufzeigen.

Mareteau und Drake gingen1995 der Frage nach, welchen Einfluss die breite Verfügbarkeit pränataler gentechnischer Tests auf die Zuschreibung von Verantwortung für die Geburt von Kindern mit Behinderung hat. Der Kern der Untersuchung war, wie die Geburt eines Kindes mit Down-Syndrom bewertet wird, wenn den Befragten zusätzlich Informationen darüber zur Verfügung stehen, ob sich die Mutter in der Schwangerschaft einer pränatalen Untersuchung unterzogen hat oder nicht. Die Befragung wurde in Deutschland, Portugal und England durchgeführt. Befragt wurden vier Gruppen: Schwangere, Genetiker und Ärzte für Geburtshilfe.

Herauskam dass in allen Ländern und bei allen Gruppen die Untersuchungsgeschichte der Mutter der wichtigste Einzelfaktor für die Zuschreibung von Kontrolle und Schuld der Geburt eines Kindes mit besagter Behinderung war. Denjenigen die keine Möglichkeit hatten zu pränatalen Untersuchungen hatten, wurde weitaus weniger Verantwortung und schuld zugesprochen.^[63]

Das heißt im Klartext Frauen die Wissen um die Methoden haben sollten diese gefälligst nützen, tun sie es nicht stehen sie in den Augen ihrer Umgebung als unverantwortlich da.

Auch wenn Individuen, durch die neue Medizin Freiheiten und Autonomie erlangen, heißt das nicht dass sie sich den kulturellen Präferenzen des sozialen Umfeldes entziehen können. Eine Hilflosigkeit durch die neuen Handlungsmöglichkeiten macht sich breit, da die Ablösung von den Rahmenbedingungen nicht einfach ist.

„[...] wachsende Kontingenz sozialer Beziehungen (sind) paradoxerweise mit einer ausgeprägten Vorstellung von Hilflosigkeit und mit dem Gefühl der Handlungsunfähigkeit verbunden [...]“^[64]

- neue Eugenetik?

Dies alles könnte den Weg zu einer neuen Eugenetik eröffnen, denn ist die Türe einmal auf, bekommen wir sie auch wieder zu oder zumindest geregelt?

Ein Beispiel zum Schluss dieses Kapitels soll diese Frage nicht beantworten, sondern aufwerfen.

Wertz D.C. untersuchte die Zustimmung zu folgender, deutlich eugenischen Aussage: „Es ist sozial unverantwortlich, in der Ära der PND wissentlich ein Kind mit einer schwerwiegenden genetischen Erkrankung zur Welt zu bringen“

Befragt wurden 2.903 Genetiker weltweit. Die Ergebnisse sind der Tabelle zu entnehmen:^[65]

Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten

Die Tendenzen zu einer Zustimmung in außereuropäischen Ländern ist nicht zu übersehen. Wieweit wird dieser Trend gehen und wie man sich davor schützen werden wird, steht noch in den Sternen. Fest steht, dass die Technologien dazu fast vollständig ausgereift sind und in den Startlöchern stehen, ein paar Punkte für die Zukunft will ich noch in den Raum stellen :

- mit dieser Technik werden eugenische Wertvorstellungen verstärkt
- ein gesellschaftlicher Trend wird sich entwickeln, der soziale Probleme, Ungleichheit und Diskriminierung biologisiert.
- Dass in Zukunft ein subtiler Zwang zur Inanspruchnahme von „Vorsorge“-Leistungen entstehen wird, die ein pränatales „Vorchecken“ unerwünschter genetischer Merkmale beinhalten, mit der Konsequenz des Schwangerschaftsabbruches.

5. Conclusio:

Meine Bestrebung war es aufzuzeigen, welche Kreise eine neue Technologie also auch neues Wissen ziehen kann. Ich war bei meiner Recherche äußerst erstaunt wie weit diese Kreise ziehen und in welche Bereiche. Es ist ein Thema das uns alle etwas angeht und die Ausmaße noch nicht zu erahnen sind, vor allem wurde mir klar wie schwierig der Umgang mit Wissen ist und es fast unmöglich ist die volle Tragweite der Sache zu begreifen. Ein kleiner Einblick in die Dinge ist mir hoffentlich gelungen und dass ich die Dinge die mir zu diesem Thema am Herzen liegen vermitteln konnte. Der rote Faden der sich durch die Arbeit zieht und den ich hier noch einmal herausheben möchte ist, dass mit neuem Wissen verantwortungsvoll und vorsichtig umgegangen werden sollte im Hinblick auf zukünftiges, sonst landen wir womöglich wirklich noch in einem schlechten Sience Fiction Film, von denen reichlich in der heutigen Medienlandschaft herumschwirren, der sich nicht mehr zurück spulen lässt und das denke ich liegt in der Verantwortung der Agierenden selbst.

Hiermit habe ich wahrscheinlich mehr Fragen aufgeworfen als beantwortet, damit neues Wissen entstehen kann.

Literatur:

Kollek, Regine: Präimplantationsdiagnostik. Embryoselektion, weibliche Autonomie und Recht. 2. Aufl. Tübingen / Basel: Francke Verlag. 2002

Haker, Hille: Ethik der genetischen Frühdiagnostik. Sozialethische Reflexionen zur Verantwortung am Beginn des menschlichen Lebens. Paderborn: Mentis, 2002.

Stehr, Nico: Die Zerbrechlichkeit moderner Gesellschaften, Die Stagnation der Macht und die Chancen des Individuums. Weilerswist: Velbrück Wissenschaft, 2000.

Daele, W. van den & Müller-Salomon, H.: Die Kontrolle der Forschung am Menschen durch Ethikkomissionen. Stuttgart: Enke, 1990.

Libbey, Johanna Paulin: Ethische Probleme der Präimplantationsdiagnostik und die Relevanz des Personenbegriffs. Dipl. Arbeit, Wien 2001.

Neri, Demetrio: child or parent oriented controls of reproductive technologies ?.In: Creating the child. London / Boston: Martinus Nijhoff Publishers, 1996.

Simon, J.: Rechtliche Aspekte der Präimplantationsdiagnostik in Europa. In: Bockheimer-Lucius, Ethik in der Medizin. Bd. 11. Berlin: Springer-Verlag, 1999

Dederich, M/Kant, C.: Gegen den Strom - Grundzüge der Ethik von Hans Jonas und ihre Bedeutung für die Behindertenpädagogik. IN: Heilpädagogische Forschung 2/95

Zeitschriften:

GEO WISSEN. Nr. 30, 2002

Spektrum Wissenschaft. Dossier 4/2002

Internet:

Dewald, Axel und Cierpka, Manfred: Pränatale Diagnostik: Keine Pränataldiagnostik ohne umfassende Beratung. In: Deutsches Ärzteblatt 98, Ausgabe 13, 2001. http://aerzteblatt.de/v4/archiv

Pränatale Diagnostik: „ein für Ärzte bedrückendes Dilemma“ Deutsches Ärzteblatt 96, Ausgabe 20, 1999.

www.aerzteblatt.de

Hepp, Prof. Dr. med. Hermann: Deutsches Ärzteblatt 97, Ausgabe 18. 2000. auch unter: www.aerzteblatt.de/v4/archiv.

Graumann, Sigrid: Zur Problematik der Präimplantationsdiagnostik. In: Politik und Zeitgeschichte (B 27 / 2001) http://www.bpb,de/popup_druckversion.html?guid=sby7r2

Birgit Primig, Vorsitzende der alternativen Bioethikkommission http://www.bizeps.or.at/news.php?nr=3694

Nippert, Irmgard. Die Anwendungsproblematik der vorgeburtlichen Diagnostik. Institut für Humangenetik der Westfälischen Wilhelms-Universität Münster. www.sexualaufklärung.de/bilder/fo12_00.pdf

http://www.down-syndrom.at/medizin/praenatald.html

http://www.service4u.at/ethikkommission/news.php?nr=3309

http://www.help.gv.at/8/080002_f.html#Mutter

http://www.down-syndrom.at/medizin/praenatald.html

[...]

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^[1] In: GEO WISSEN. Nr. 30, 2002. S. 25

^[2] Vgl. Hepp, Prof. Dr. med. Hermann: Deutsches Ärzteblatt 97, Ausgabe 18. 2000. auch unter: www.aerzteblatt.de/v4/archiv.

^[3] http://www.help.gv.at/8/080002_f.html#Mutter

^[4] Vgl. Libbey, Johanna Paulin: Ethische Probleme der Präimplantationsdiagnostik und die Relevanz des Personenbegriffs. Dipl. Arbeit, Wien 2001. und http://www.down-syndrom.at/medizin/praenatald.html

^[5] Fehlgeburtsrisiko je nach Studie zwischen 0,5 und 2,4 Prozent, abhängig von Erfahrung des Arztes. (http://www.down-syndrom.at/medizin/praenatald.html)

^[6] Risiko für eine Fehlgeburt liegt bei 1 bis 2 Prozent. Ebd.

^[7] Angaben über Risiko einer Fehlgeburt sehr unterschiedlich: zwischen 0,5 und 7,2 Prozent. Ebd.

^[8] Nippert, Irmgard. Die Anwendungsproblematik der vorgeburtlichen Diagnostik. Institut für Humangenetik der Westfälischen Wilhelms-Universität Münster. www.sexualaufklärung.de/bilder/fo12_00.pdf

^[9] Vgl. Hepp, Prof. Dr. med. Hermann: Deutsches Ärzteblatt 97, Ausgabe 18 am 05.05.00. auch unter: www.aerzteblatt.de/v4/archiv.

^[10] Vgl. Kollek, 2002, S.35

^[11] ebd.

^[12] Vgl. Kollek, 2002, S. 152

^[13] Z. B. Italien, England, Belgien, USA... Vgl. Haker, 2002, S. 167

^[14] In: GEO WISSEN. Nr. 30, 2002. S.138

^[15] Vgl. http://www.service4u.at/ethikkommission/news.php?nr=3309

^[16] Vgl. Kollek, 2002, S. 75

^[17] Kollek, Regine. Interview in GEO WISSEN. Nr. 30, 2002. S. 26

^[18] Neri, Demetrio : child or parent oriented controls of reproductive technologies ?. In: Creating the child. 1996, S. 147

^[19] Vgl. www.ethikkommission.at

^[20] Nippert, Irmgard. Die Anwendungsproblematik der vorgeburtlichen Diagnostik. Institut für Humangenetik der Westfälischen Wilhelms-Universität Münster. www.sexualaufklärung.de/bilder/fo12_00.pdf

^[21] Kollek 2002, S. 31

^[22] ebd. S. 64

^[23] Birgit Primig, Vorsitzende der alternativen Bioethikkommission http://www.bizeps.or.at/news.php?nr=3694

^[24] zu entnehmen aus Tabelle 13 in: Simon 1999, S. 64

^[25] Stehr 2000, S. 92

^[26] Kollek 2002, S. 29

^[27] Haker 2002, S. 151

^[28] Kollek 2002, S. 29

^[29] Stehr 2000, S. 86

^[30] Kollek 2002, S. 119

^[31] ebd. S. 120

^[32] ebd. S. 129

^[33] In: Spektrum Wissenschaft. Dossier 4/2002, S.52

^[34] Haker 2002, S. 88

^[35] Kollek 2002, S. 125

^[36] Stehr 2000, S. 105

^[37] Daele 1990, S. 30

^[38] Graumann, Sigrid: Zur Problematik der Präimplantationsdiagnostik. In: Politik und Zeitgeschichte (B 27 / 2001) http://www.bpb,de/popup_druckversion.html?guid=sby7r2

^[39] Stehr 2000. S. 104

^[40] ebd. S. 85

^[41] Kollek 2002, S. 134

^[42] Dewald, Axel und Cierpka, Manfred: Pränatale Diagnostik: Keine Pränataldiagnostik ohne umfassende Beratung. In: Deutsches Ärzteblatt 98, Ausgabe 13, 2001. http://aerzteblatt.de/v4/archiv

^[43] Vgl. Nippert, Irmgard. Die Anwendungsproblematik der vorgeburtlichen Diagnostik. Institut für Humangenetik der Westfälischen Wilhelms-Universität Münster. www.sexualaufklärung.de/bilder/fo12_00.pdf

^[44] Haker, 2002, S. 88

^[45] Stehr 2000, S. 82

^[46] Kollek 2002, S. 150

^[47] Haker 2002, S. 91

^[48] DEDERICH, M/KANT, C.: Gegen den Strom - Grundzüge der Ethik von Hans Jonas und ihre Bedeutung für die Behindertenpädagogik. IN: Heilpädagogische Forschung 2/95, S. 65 - 76

^[49] Stehr 2000, S. 85

^[50] Haker 2002, S. 93

^[51] ebd. S. 51

^[52] Vgl. Haker 2002, S. 82

^[53] ebd. S. 85

^[54] ebd. S. 80

^[55] Vgl. Kollek 2002, S. 125

^[56] ebd. S. 125

^[57] Neri, Demetrio : child or parent oriented controls of reproductive technologies ?. In: Creating the child. 1996. S. 150

^[58] Kollek 2002, S. 122

^[59] In: Pränatale Diagnostik: „ein für Ärzte bedrückendes Dilemma“ Deutsches Ärzteblatt 96, Ausgabe 20, 1999. www.aerzteblatt.de

^[60] Die Zahlen variieren in der Literatur zwischen 90% und 9/%, diese Zahl entnommen aus Kollek 2002, S. 135

^[61] Kollek 2002, S. 144

^[62] ebd. S. 148

^[63] Vgl. Kollek 2002, S. 162

^[64] Stehr 2000, S. 147

^[65] [65] Vgl. Nippert, Irmgard. Die Anwendungsproblematik der vorgeburtlichen Diagnostik. Institut für Humangenetik der Westfälischen Wilhelms-Universität Münster. www.sexualaufklärung.de/bilder/fo12_00.pdf