Kinder mit chronischen Erkrankungen am Beispiel Mukoviszidose

INHALTSVERZEICHNIS

1 EINLEITUNG
1.1 ÜBERBLICK CHRONISCHE ERKRANKUNGEN
1.2 CHRONISCHE ERKRANKUNGEN IM KINDESALTER, AUSWIRKUNGEN
1.2.1 PSYCHISCHE AUFFÄLLIGKEITEN IN FOLGE CHRONISCHER ERKRANKUNGEN
1.2.2 MÖGLICHKEITEN ZUR UNTERSTÜTZUNG DER KRANKHEITSBEWÄLTIGUNG
1.2.3. BEDEUTUNG DER COMPLAINCE

2 KINDER MIT MUKOVISZIDOSE
2.1 URSACHEN, ÄTIOLOGIE, THERAPIE
2.2 BELASTENDE FAKTOREN IN DER ENTWICKLUNG DER BETROFFENEN KINDER
2.3 AUSWIRKUNGEN PSYCHOSOZIALER BELASTUNGEN
2.4 UNTERSTÜTZUNG DER KRANKHEITSBEWÄLTIGUNG

3 ZUSAMMENFASSUNG

LITERATUR

1 Einleitung.

1.1 Überblick chronische Erkrankungen.

Im letzten Jahrhundert, im Zuge der wirtschaftlich technischen Entwicklung, hat sich das Krankheitsspektrum im Kindesalter verändert. Während im 19. Jahrhun- dert akute und Infektionskrankheiten die Morbiditäts- und Mortalitätsstatistiken bei Kindern anführten, ist das Bild der Krankheitsstatistiken in unserer Zeit ein völlig anderes. Durch die Fortschritte in der Medizin konnten die schweren Infektions- krankheiten, die häufig zum Tode führten, nahezu vollständig zurückgedrängt werden. Besonderen Anteil am Rückgang dieser Krankheiten und am Rückgang der Gefährlichkeit bakterieller Infektionskrankheiten haben, neben Impfungen (Diphterie, Tetanus, Pertussis und Tuberkulose, die im 19. und Anfang des 20. Jahrhunderts die meisten Todesfälle im Kindes- und Jugendalter forderten), auch die Entwicklung und ständige Verbesserung der Antibiotika. Auch haben sich in der ersten Welt (Westeuropa, Nordamerika...) die sozialen und gesellschaftlichen Verhältnisse grundlegend geändert. Nahezu alle Menschen haben uneinge- schränkten Zugang zu sauberen Trinkwasser, die hygienischen Verhältnisse und das Angebot an (einwandfreier) Nahrung hat sich verbessert. In Deutschland und Westeuropa gibt es ein flächendeckendes Netz medizinischer Einrichtungen (seit 1960 hat sich die Zahl der praktizierenden Ärzte in Praxen und Krankenhäusern in Deutschland pro 1000 Einwohner nahezu verdreifacht; 1960: 1,4 Ärzte/ 1000 EW; 1997: 3,4 Ärzte/ 1000 Einwohner, BMG: 2000), durch die Sozialversicherung (hier insb. Krankenversicherung) hat auch jeder Bürger, unabhä ngig vom Ver- dienst oder Vermögensverhältnissen, Zugang zu Einrichtungen medizinischer Grundversorgung.

In fast dem gleichen Maß wie akute Erkrankungen verdrängt wurden, gewannen chronische Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter immer größere Bedeutung. An Stelle von Tuberkulose und anderen akuten Krankheiten des Atemsystems sind chronische Hautkrankheiten (Psoriasis, Neurodermitis), Asthma bronchiale und allergische Reaktionen getreten. In dieser Arbeit will ich einen Überblick über psychosoziale Risikofaktoren für die Entwicklung bei Kindern mit chronischen Krankheiten geben, und dabei besonders auf psychische und familiäre Belastun- gen und den daraus resultierenden Risikofaktoren und mögliche Interventionen zur Stärkung protektiver Faktoren bei Kindern mit cystischer Fibrose (CF, Muko- viszidose) eingehen.

1.2 Chronische Erkrankungen im Kindesalter, Auswirkungen.

Auf die Entwicklung von Kindern wirken eine Reihe von Faktoren ein. Psycholo- gen, Soziologen und Mediziner haben daraus die verschiedenen Entwicklungs- theorien abgeleitet. In diesen Entwicklungsmodellen richtet sich das Augenmerk darauf, wie Entwicklung gestaltet werden kann bzw. welche Voraussetzungen ge- geben sein müssen, damit Entwicklung einen, für das Individuum, „positiven“ Ver- lauf nehmen kann. Was passiert jedoch, wenn der „normale“ Entwicklungsverlauf durch Eingriffe wie chronische Krankheiten „gestört“ wird? Welchen Charakter haben chronische Krankheiten und welche zusätzlichen Entwicklungsaufgaben leiten sich daraus für das betroffene Kind ab?

Chronische Erkrankungen können einerseits nicht geheilt werden, andererseits ist die Krankheitsdauer bei chronischen Erkrankungen länger als 3 Monate (oft ein Leben lang). Sie werden nach Rolland in G. Lehmkuhl (1996) in vier Dimensionen unterschieden, die zu einer besseren Einschätzung der Auswirkungen und möglichen Belastungen chronischer Erkrankungen beitragen:

Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten

Tab. 1.: Dimensionen chronischer Erkrankungen nach G. Lehmkuhl (1996).

Natürlich sind Belastungen für das Kind und sein Umfeld (insb. Familie) bei einem plötzlichen Ausbruch einer chronischen Krankheit aus völliger Gesundheit un- gleich größer, als für ein Kind was die gleiche Erkrankung in langsamen Schüben ausprägt (z.B. ein Kind, das schon seit frühen Jahren Heuschnupfen hat wird mit der Situation leichter umgehen können als ein Kind, bei dem sich Heuschnupfen im späten Vorschulalter oder im frühen Schulalter plötzlich entwickelt). Wenn es bei dem gleichen Kind bei Heuschnupfen bleibt, sind die Belastungen, die sich aus der Krankheit ergeben weniger groß, als bei einem Kind, bei dem zusätzlich noch Asthma bronchiale auftritt. Ähnliches trifft in gleichem Maß auch für die an- deren Dimensionen zu. Im Hinblick auf die psychosozialen Folgen sind die Unter- schiede zwischen verschiedenen Formen chronischer Erkrankungen eher gering. Es bestehen innerhalb einer Krankheitsgruppe oft größere Unterschiede als zwi- schen zwei verschiedenen Erscheinungsformen.

In empirischen Studien zeigte sich, dass in Abhängigkeit von der Schwere und dem Verlauf bzw. der mit der Krankheit einhergehenden möglichen Behinderun- gen, die Persönlichkeitsentwicklung eingeschränkt ist, sich z.B. Freundschaften anders und später ausprägen. Ein weiterer entwicklungsbeeinflussender Faktor ist auch die stärkere Intervention der Eltern. Chronisch kranke Kinder werden im wesentlichen stärker umsorgt als gleichaltrige Gesunde. Dieser Aspekt hat inso- fern Einfluss auf die kindliche Entwicklung, dass bestimmte Fertigkeiten erst viel später selbständig durchgeführt werden können. Als positiver Aspekt ist, dass sich in diesem Zusammenhang ist ein Gefühl des Vertrauens bei den Betroffenen ausbilden kann, ein Vertrauen darauf, dass supportive Personen dann da sind, wenn man sie braucht (Urvertrauen, vgl. E. H. Erikson: Modell der psychosozialen Entwicklung in Flammer: 1996). Nach Resch et al. wurde ein geschlechtsspezifi- scher Unterschied festgestellt, wonach chronisch kranke Jungen mit einem höhe- ren psychischen Auffälligkeitsrisiko belastet sind als Mädchen.

Zusammenfassend ist festzuhalten, dass chronische Erkrankungen nicht nur für die betroffenen Kinder eine große Belastung darstellen, sondern auch von ihren Familien eine drastische Umstellung ihrer Lebensweise und Lebenseinstellung verlangt. Betroffene und ihre Familien gleichermaßen haben sich neben den somatischen Erscheinungen auch auf die vielfältigen psychischen und sozialen Folgen der Erkrankung einzustellen.

1.2.1 Psychische Auffälligkeiten in Folge chronischer Erkrankungen.

Durch chronische Erkrankungen steigt, wie oben festgestellt die Belastung für das Kind selbst und für sein unmittelbares familiäres Umfeld. Von der Art der Bewälti- gung dieser Belastungen hängt entscheidend ab, ob die psychische Entwicklung im Rahmen der Möglichkeiten einer Krankheit, normal verlaufen kann oder nicht. In epidemiologischen Studien (u.a. Douglas und Blomfield: 1958; Rutter et al: 1970; Cadman: et al. 1987 in Blanz: 1994) wurde die psychische Auffälligkeitsrate gesunder und chronisch kranker Kinder untersucht. In allen Studien ergaben sich deutlich erhöhte psychische Auffälligkeitsraten und damit ein höheres Auffällig- keitsrisiko in der Gruppe der chronisch kranken Kinder. In gleicher weise wurde die Art der Auffälligkeiten untersucht. Ich möchte an dieser Stelle nur Auffälligkei- ten nennen, die sich aus den o.g. Studien ergeben haben, und die vermehrt bei chronisch kranken Kindern auftreten:

- Schulverweigerung,
- Disziplinschwierigkeiten,
- Kontaktstörungen,
- Neurotische Störungen, hyperkinetische Syndrome,
- Störungen des Sozialverhaltens.

In allen genannten Studien bewegen sich die prozentualen Anteile der chronisch kranken Kinder mit psychischen Auffälligkeiten zwischen 13% und 25%. Warum also reagieren bis zu 25% der untersuchten Kinder aus der Gruppe der chronisch Kranken mit psychischen Auffälligkeit und andere chronisch kranke Kinder mit gleichem Belastungsspektrum nicht? Es muss also bestimmte Faktoren geben, die auf die Gruppe der psychisch auffälligen eingewirkt haben muss. Nach Blanz (1994) werden diese Faktoren in soziodemografische, erkrankungs- und umfeld- bezogene Faktoren unterschieden:

Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten

Tab. 2.: Risikofaktoren für die erhöhte psychische Auffälligkeit chronisch kranker Kinder nach Blanz (1994). (++ = sehr hohes Risiko; + = erhöhtes Risiko, - = kein Risiko).

Neben den hier genannten Risikofaktoren muss auch entwickelt werden, warum chronisch kranke Kinder, auch mit ähnlicher Belastungskonstellation, trotzdem keine Auffälligkeiten entwickeln. Diese Kinder müssen also eine gewisse Resis- tenz gegenüber bestimmten Stressoren ausgebildet haben, die sich als das Vor- handensein von Schutzfaktoren darstellt. Schutzfaktoren unterscheidet man auf der Personen- und Umgebungsseite. Schutz- oder Protektivfaktoren auf der Um- gebungsseite sind u.a. allgemein als positiv empfundene Lebensereignisse (Live- events), außerdem günstige familiäre Bedingungen und das Vorhandensein von sozialer, informeller oder institutioneller Unterstützungssysteme. Faktoren, die sich aus der Konstitution des Betroffenen, bzw. aus den individuellen Stressbe- wältigungskompetenzen ergeben sind Protektivfaktoren auf der Personenseite. Dabei wird auch von einem sog. „kognitiven Set“, einem Gefühl von Selbstver- trauen und persönlicher Effektivität gesprochen, das eine erfolgreiche Stressbe- wältigung unterstützt.

1.2.2 Möglichkeiten zur Unterstützung der Krankheitsbewältigung.

Kinder mit chronischen Erkrankungen müssen nicht nur stärkere Belastungen er- tragen, die mit ihrer Krankheit zusammenhängen, es spielen auch die o.g. Fakto- ren eine Rolle, die entscheidend sind ob die Krankheitsbewältigung gelingt oder nicht. Bei Blanz (1994) werden zwei Interventionsmöglichkeiten beschrieben, die kindzentrierte Intervention und die familienzentrierte Intervention. Bei der kindzentrierten Intervention wird besonders darauf eingegangen, wie Kin- der auf notwendige schmerzhafte Eingriffe vorbereitet werden können. Solche Eingriffe, deren Sinn den Kindern nicht gegenwärtig ist, können mit emotionalen Auffälligkeiten beantworten werden. Daraufhin wurden verschiedene angstredu- zierende Techniken erprobt, einschließlich Hypnose, Spieltherapie und andere kognitive Verfahren.

Maßnahmen der familienunterstützenden Intervention zielen darauf ab, die Krankheitsbewältigung durch soziale Unterstützung zu verbessern. Als eine Mög- lichkeit wird die Einrichtung von Elterngruppen benannt, in der sich betroffene El- tern austauschen können. Probleme gibt es in diesem Zusammenhang, weil sich in solchen Gruppen nur Eltern engagieren, die an den Nutzen eines solchen An- gebots glauben. Als Alternative zu diesen Elterngruppen werden Helfer genannt, die unspezifische Unterstützung geben. Sechs Helfer wurden, bei einem Versuch von Pless und Satterwhite (1972; 1975; in Blanz: 1994), in den Grundzügen der Familienberatung ausgebildet. Danach betreuten sie jeweils acht Familien. Diese Maßnahme dauerte ein Jahr und umfasste:

- Aufklärung der betroffenen Eltern über die Erkrankung,
- Unterstützung bei der Nutzung therapeutischer Angebote,
- Koordination der beteiligten Institutionen und Dienste,
- Beratung bezogen auf psyc hische Auffälligkeiten usw..

Diese Maßnahme war insofern erfolgreich, dass sich signifikant bessere Maße der psychischen Adaptation ergaben. Andere Studien ersetzten die Laienhelfer durch professionelle Helfer, allerdings nur über einen relativ kurzen Zeitraum (Nolan et al.: 1987 in Blanz: 1994). Hier ergaben sich nach der Maßnahme keine signifikanten Unterschiede zu Kindern nicht betreuter Familien.

Neben diesen möglichen Hilfen zur Krankheitsbewältigung werden noch zwei weitere Säulen genannt. Psychotherapie spielt eine große Rolle, wenn sich bereits psychische Auffälligkeiten ausgeprägt haben (bis zu einem Viertel der chronisch kranken Kinder bilden derartige Auffälligkeiten aus). Als Problem wurde edoch genannt, dass nur etwa ein Viertel der chronisch kranken Kinder spezifische psychotherapeutische Beratung in Anspruch nehmen. Bei chronisch kranken Kindern und Jugendlichen spielen dabei folgende Faktoren eine Rolle:

- Die für die Behandlung der körperlichen Leiden Zuständigen tendieren dazu, psychische Auffälligkeiten zu verkennen (Goldberg et al:. 1979 in Blanz: 1994), Ziel ist daher die Sensibilisierung der Ärzte für solche Auffälligkeiten, bzw. psychotherapeutische Betreuung in die Grundversorgung mit aufzune h- men,
- Neben ihrer Grunderkrankung ist es für viele chronisch kranke Kinder schwie- rig noch eine weitere behandlungsbedürftige Krankheit anzune hmen,
- Mögliche Unsicherheiten der Psychotherapeuten im Umgang mit körperlich chronisch kranken Kindern.

Die o.g. zweite Säule ist hier die Prävention. Dazu ist es einerseits notwendig für bestimmte präventive Programme explizit Zielgruppen zu benennen, andererseits ist die Identifikation dieser Gruppen mit einer bestimmten Risikofaktorenkonstellation Voraussetzung.

1.2.3. Bedeutung der Complaince.

Chronische Krankheiten fordern vom Betroffenen die Einhaltung mehr oder weni- ger komplexer Behandlungsregimes. Während bei akuten (vorübergehenden) Er- krankungen bei Einhaltung der vom Arzt gegebenen Ratschläge meist eine ra- sche Besserung des Patientenzustandes eintritt, müssen die einzelnen Behand- lungsbausteine bei chronischen Krankheiten über einen langen Zeitraum, oft e- benslang richtig angewendet werden. Diese Tatsache verlangt dem jeweiligen Patienten ein hohes Maß an Selbstdisziplin ab. Wie schwer es Erwachsenen fällt diese Disziplin zu entwickeln ist den meisten bei sich selbst aufgefallen. Ungleich schwerer fällt es Kindern mit chronischen Krankheiten die Einsicht zu entwickeln, oft unangenehme oder schmerzhafte Behandlungen regelmäßig durchzuführen. Von der Einhaltung solcher Therapien hängt aber oft das Wohlbefinden bzw. die Stabilität des Gesundheitszustandes des Kindes ab. Solche Therapien schränken die Beweglichkeit des Kindes zusätzlich ein, verkürzen die Freizeit des chronisch kranken Kindes. Es ist daher nicht verwunderlich, dass während dem Krankheits- verlauf Schwierigkeiten bei der Einhaltung von Therapieplänen auftreten. Ziel und Aufgabe der Eltern und des Behandlungsteams ist daher den Kindern immer wie- der die Notwendigkeit der Langzeittherapie zu erläutern und sie immer wieder zur Mitarbeit zu motivieren (Wiedebusch: 1994).

Verhalten, das der Einhaltung des Therapieregimes entgegenwirkt wird als Non - Complaince bezeichnet. Direkte Ursachen für das Auftreten von Non - Complain- ce werden nicht genannt. Bestimmte Faktoren werden jedoch mit einem gehäuf- ten Auftreten von Non - Complaince in Verbindung gebracht. Diese Faktoren lie- gen im persönlichen Umfeld, in persönlichen und familiären Umweltbedingungen sowie in den Besonderheiten der Krankheit und der Therapie. In Abbildung 1 werden einzelne Faktoren zu den genannten Gruppen schematisch dargestellt.

Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten

Abb. 1: Begünstigende Faktoren für Non - Complaince aus Wiedenbusch (1994).

An diesen Stellen muss auch eine die Behandlung begleitende Beratung und wenn nötig Betreuung der Kinder selber bzw. ihrer Familien ansetzen. Von Complaince hängt in entscheidenden Maß auch die Prognose der chronischen Erkrankung ab. Außerdem korreliert die Einsicht in die Notwendigkeit und Bereitschaft an Mitarbeit bei der Therapie im Kindesalter in hohem Maße mit guter Complaince im Erwachsenenalter.

2 Kinder mit Mukoviszidose.

Mukoviszidose (cystische Fibrose) ist mit einer Inzidenz von 1/ 3000 Neugebore- nen die häufigste angeborene Stoffwechselerkrankung in Europa und Nordameri- ka. Bevor entsprechende Behandlungen mit Erfolg eingesetzt werden konnten, verstarben die betroffenen Kinder im frühen Kleinkindalter. Mit den derzeit einge- setzten Maßnahmen können an Mukoviszidose erkrankte Neugeborene ca. 30 - 35 Jahre leben. Das setzt natürlich voraus, dass anfangs in erster Linie die Eltern, später die erkrankten Kinder selber eine hohe Bereitschaft, die therapeutischen Maßnahmen durchzuhalten, entwickeln.

Jedoch ergeben sich aus der Symptomatik, der anstrengenden Therapie sowie der schlechten Prognose (mit zunehmenden Lebensalter verschlechtert sich der Zustand der Patienten rasch) psychosoziale und familiäre Probleme. Neben den biomedizinischen Faktoren der Mukoviszidose, ergeben sich weitere Risikofaktoren aus den o.g. Sachverhalten. Diese sozialen psychischen Faktoren bestimmen den Krankheitsverlauf ebenfalls mit.

2.1 Ursachen,Ätiologie, Therapie.

Der Name Mukoviszidose setzt sich zusammen aus < mukus > = Schleim und < viskös > = zäh. Die Mukoviszidose ist eine autosomal rezessiv vererbte Erkran- kung. Eltern können daher ohne Symptomatik Träger der genetischen Merkmale sein. Die Ursache für die Erkrankung ist eine Veränderung auf dem 7. Chromo- som. Durch diese Veränderung, die sich auf den Stoffwechsel der exokrinen Drü- sen des Körpers auswirkt, produzieren die (exokrinen) Drüsen der Lunge, des Verdauungstraktes und der Genitale ein kochsalzarmes, zähes Sekret, was zur Verstopfung der Bronchien, zu Störungen in der Verdauung führt und zu die Fort- pflanzungsfähigkeit stark einschränkt. Der sich in den Bronchien festsetzende zä- he Schleim verstopft zunehmend die kleinen Bronchien, der Schleim selber bildet einen guten Nährboden für Mikroorganismen (Bakterien), das führt zu häufigen, schwer behandelbaren bronchialen Infekten bis zu Bronchopneumonie, die zu- nehmend das Lungengewebe zerstören. Es verschlechtert sich der Gasaustausch in den Lungenbläschen, weil die Atemluft aufgrund der verstopften Bronchien nicht mehr bis zu ihnen gelangt. Im Laufe der Erkrankung werden die Kinder des- halb zyanotisch und entwickeln sog. Trommelschlegelfinger (bei O2 - Mangel wird zuerst die Versorgung sog. Speicher- und Depotgewebe sowie der Skelettmusku- latur gedrosselt, aufgrund dieser bei Mukoviszidose zunehmenden und latenten Unterversorgung wird Gewebe abgebaut (Atrophie); bei den Fingern vergrößern sich dabei nicht etwa die Fingergelenke sondern Muskel- und Fettgewebe der Finger atrophiert, was diese Erscheinung hervorruft). Der Tod tritt meist infolge der respiratorischen Insuffizienz oder Herzversagen ein.

Wie oben schon angesprochen umfasst die Behandlung der Patienten mit Muko- viszidose ein breites Spektrum von Maßnahmen. Da die Mukoviszidose eine chronische Krankheit ist, ist die Behandlung nicht auf eine vollständige Restitution angelegt, sondern auf die Linderung von Beschwerden und auf die Verhinderung von Folgeerkrankungen angelegt. Für die Patienten ergeben sich zusätzlich zu den symptomatischen Belastungen, Belastungen durch das strenge Behand- lungsregime. Das A und O bei der Behandlung von Mukoviszidose ist die Bron-chialtoilette. Mit dieser speziellen Technik lernen Patienten sich selber durch Ab- husten von Schleim zu erleichtern. Um den Bronchialschleim dünnflüssiger zu machen müssen mehrmals täglich Inhalationen mit isotoner Kochsalzlösung unter Zugabe von Bronchospasmolytika erfolgen. Kinder bekommen dazu Inhalations- geräte (Ultraschallvernebler) nach Hause verordnet. Das durch die Inhalation dünnflüssig gewordene Sekret wird durch die Anwendung der Abklopfdrainage (intensives Abklopfen aller Thoraxabschnitte) in die zentralen Bronchien gebracht, wo ein Abhusten des Sekretes möglich wird. Zusätzlich zur physikalischen Thera- pie werden prophylaktisch Antibiotika zur Verhinderung schwerer bronchialer In- fekte gegeben.

Da neben den Bronchien auch die exokrinen Drüsen des Verdauungstrakts be- troffen sind müssen weitere Maßnahmen, besonders die Ernährung betreffend, durchgeführt werden. Durch die Zähigkeit der Verdauungssäfte ist die Resorption von Nahrungsbestandteilen (bes. Fette) im Dünndarm gestört. Daher und zusätz- lich zur Stärkung der Abwehrkräfte hat eine hochkalorische und eiweißreiche Er- nährung mit Substitution fettlöslicher Vitamine (E; D; K; A;) zu erfolgen.

2.2 Belastende Faktoren in der Entwicklung der betroffenen Kinder.

Einhergehend mit jeder Erkrank ung, besonders bei chronischen Erkrankungen ergeben sich zusätzliche entwicklungsbeeinträchtigende Risikofaktoren. Bei der Diagnose „Mukoviszidose“ beginnt für die Kinder und deren Eltern ein nahezu vollständig durchorganisierter Tagesablauf, der wenig Zeit lässt für typische kind- liche Aktivitäten, aber auch zu hohen Belastungen bei den Eltern führt, was sich im Umkehrschluss wieder auf das betroffene Kind und auch auf seine nicht betrof- fenen Geschwister auswirkt. Zusätzlich zu den sich aus der Behandlung erge- benden Belastungen, belasten häufige medizinische Kontrollen, Krankenhaus- aufenthalte, eingeschränkte berufliche Perspektiven und Zukunftsängste (kurze Lebenserwartung usw.) die Betroffenen. Diese Belastungen werden von den Be- troffenen unterschiedlich bewältigt, einige reagieren mit psychischen Störungen, die meisten kommen jedoch mit der Krankheit und sich daraus ergebenden Be- lastungen recht gut zurecht.

Psychosoziale Belastungen.

Mit dem Eintritt eines an Mukoviszidose erkrankten Kindes in soziale Netzwerke wie Kindergarten und später Schule, werden ihm die großen Unterschiede seines Lebens, gemessen am Leben seiner Klassenkameraden, deutlich. Die Krankheit ist ein ständiger Begleiter des Kindes. Je mehr das Kind Erkenntnis über seine Krankheit erlangt, desto klarer wird ihm auch, dass sein Leben im Vergleich rela- tiv kurz sein wird. Wenn durch die zeitaufwendigen Therapien (bis zu 4 Stunden täglich mit Physiotherapie, Inhalieren) wenig Zeit und Raum für spontane Aktivitä- ten bleibt, wird dieser auch durch die ständige bewusste Präsenz der Krankheit eingeschränkt, dem Kind ist damit ein Stück „Sorglosigkeit“ genommen. Weiterhin sind auch in therapiefreien Intervallen, der Freizeit, eine Reihe Verhaltensmaßga- ben zu beachten, um nicht zusätzliche Schädigungen zu provozieren. Auch das ist im Bewusstsein des Kindes ständig präsent.

Kinder mit Mukoviszidose sind in ihrer psychosozialen Entwicklung oft viel weiter als gleichaltrige Gesunde weil an sie schon früh hohe Anforderungen an die Selbstdisziplin, an die Einhaltung der Therapiepläne usw. gestellt werden, sie können nicht wie andere Kinder in den Tag hinein leben, weil in ihrem Tagesplan zu viele Pflichtaufgaben, die frühzeitig selbständig durchgeführt werden müssen, enthalten sind. Weitere psychische Belastungen ergeben sich aus der Symptoma- tik der Krankheit. Die Schwierigkeiten, bei ständig verengten Bronchien, zu atmen führen zu früher latenter Erfahrung von Angst. Auch die notwendigen Kontrollun- tersuchungen und Krankenhausaufenthalte verändern den Tagesablauf und die Planbarkeit von Ereignissen. Trotz hohem psychosozialen Entwicklungsstand wird dadurch die schulische Karriere stark beeinträchtigt. (Gringel: 1998)

Für die Eltern bricht nach der Diagnosestellung oft eine Welt zusammen. Sie füh- len sich Mitschuldig an der Erkrankung ihres Kindes. Durch die Mukoviszidose des eigenen Kindes kommen auf die Eltern große Belastungen zu. Ihre Zukunfts- pläne werden durcheinander gebracht, eventuell, je nach Schwere der Krankheit, muss ein Elternteil sogar seinen Beruf aufgeben. In vielen Fällen ist das die Mut- ter. Für das Kind wird die Mutter zur stärksten Bezugsperson, auch weil sie stark in die mukoviszidosetypischen Therapieabläufe integriert ist. Der Vater bleibt auf- grund seiner beruflich bedingten Abwesenheit, aus dieser Bindung fast ausge- schlossen. Dadurch kann die Bindung der Eltern gefährdet werden, können sich die Eltern auseinanderleben. Für viele Eltern ist es ein großes Problem mit der Diagnose, und der sich daraus ergebenden Prognose des Kindes, zu leben. An- fangs haben sie selber noch nicht verarbeitet und verinnerlicht, dass sie ihr Kind wahrscheinlich überleben werden. Bei jedem akuten Ereignis hoffen die Eltern, dass es nicht schlimmer wird, ihr Kind überlebt, bis ein rettendes Medikament ge- funden wird. Dieses Wechselspiel aus Hoffnung und Resignation überträgt sich durch veränderte Verhaltensweisen der Eltern sekundär auf das Kind, das kann Schuldgefühle entwickeln, weil es sich an der Resignation der Eltern verantwort- lich fühlt.

Sind noch weitere Kinder in der Familie, kann das zu einem weiteren Problem, zu einer weiteren Belastung werden. Weil das erkrankte Kind im Mittelpunkt des Fa- milieninteresses steht und ein großer Teil der elterlichen Reserven für das kranke Kind aufgewendet werden. Der „Mehraufwand“ für das kranke Kind erzeugt bei seinem gesunden Geschwister ein Gefühl des Vernachlässigtseins und der Mi n- derwertigkeit. Aus diesem Komplex können sich Eifersuchts- oder Rivalitätssitua- tionen entwickeln, die einerseits für das kranke Kind eine zusätzliche psychische Belastung darstellen, andererseits beim gesunden Belastungen z.B. durch Schuldgefühle hervorrufen können, besonders dann, wenn sich der Gesundheits- zustand des chronisch kranken Geschwisterkindes verschlechtert.

2.3 Auswirkungen psychosozialer Belastungen.

Wie im allgemeinen Teil zu chronischen Krankheiten schon ausgeführt, müssen sich Belastungen durch die chronische Krankheit selbst und durch psychosoziale Faktoren, durch die Interaktion des an Mukoviszidose erkrankten Kindes mit sei- nem sozialen Umfeld, nicht zwangsläufig negativ auf die Entwicklung des betrof- fenen Kindes auswirken. Der Schlüssel, ob sich Belastungen negativ auswirken oder nicht, liegt im Elternhaus des Kindes. Das Verhalten der Eltern, vom Zeit- punkt der Diagnosestellung an, bestimmt die ersten Erfahrungen des Kindes. Ge- rade bei Eltern, deren erstes Kind an Mukoviszidose erkrankt ist, Eltern also, die keinerlei Erfahrungen mit eigenen Kindern überhaupt haben, können nach dieser Diagnose sehr verunsichert sein. Das kann dazu führen, dass sie meinen, dass ihr Kind in allen Lebenslagen besonderer Behandlung und Schonung bedürfe, sie daher ihr Kind „überbehüten“ (sog. over - protection). Sie schicken ihr Kind aus Angst vor Ansteckung z.B. nicht oder nur selten in den Kindergarten, damit ne h- men sie ihrem Kind unbeabsichtigt die Chance zum Aufbau eines eigenen Selbstbildes, dazu nämlich braucht es Kontakte zu Gleichaltrigen. Ein künstliches soziales Umfeld, geprägt von Eltern, Ärzten und Therapeuten, ohne Kontakt zu gleichaltrigen Kindern beeinflusst die Entwicklung negativ. Die Einstellung der El- tern zur Krankheit des Kindes hat auch Einfluss auf die Einstellung des Kindes zu seiner Krankheit (Mensing, Petermann; 1990). Bei Eltern mit einer aufgeklärten, positiv realistischen Haltung gegenüber der Krankheit ihres Kindes, zeigen die Kinder weniger Non - Complaince im Vergleich zu Kindern deren Eltern sich nicht mit der Krankheit ihres Kindes abfinden, sie verdrängen.

Zusätzliche negative Auswirkungen auf die Entwicklung können sich aber auch aus der Interaktion des erkrankten Kindes mit gleichaltrigen Kindern ergeben. Ursache dafür kann das äußere Erscheinungsbild aufgrund der Erkrankung sein. Probleme mit den Bronchien führen zu vermehrten Husten (immanent wichtig für die Bronchialtoilette), die der Verdauungsorgane zum Abgang von Winden und den damit verbundenen Geruchsbelästigungen. Das erkrankte Kind versucht dabei sein Erscheinungsbild dem eines „normalen“ Kindes anzupassen, versucht den Husten zu unterdrücken, nimmt evtl. seine Medikamente nicht um nicht die Aufmerksamkeit anderer Kinder zu erlangen.

Während der Pubertät, die durch Identitätsfindung und Neuorientierung geprägt ist, werden dem Mukoviszidosekranken die körperlichen Auswirkungen der Krankheit bewusst. An der Schwelle zum Erwachsenwerden, an der gleichaltrige Gesunde ihre berufliche Zukunft planen, evtl. schon an eine eigene Familie den- ken, wird dem Betroffenen klar, dass er auf ein langes Berufsleben und eine ei- gene Familie wenig Aussicht hat. Es beginnt eine verstärkte Auseinandersetzung mit der Krankheit und der eigenen Vergänglichkeit. Die dabei aufgeworfenen Sinnfragen führen nicht selten zu einem Zustand der Hoffnungslosigkeit, und ei- nes „sich Fallen lassen“. Damit verbunden kann ein Abbruch aller Therapien sein, ein sehr gefährlicher Zustand, da die Einhaltung der Complaince direkten Einfluss auf die Lebenserwartung des Kranken hat. Kompliziert und abhängig von den Einstellungen der Eltern zur Krankheit ihres Kindes gestaltet sich auch die Ablö- sung vom Elternhaus. Gerade bei überprotektiven Eltern sind die Erkrankten we- nig selbständig, eine wichtige Erfahrung, auf eigenen Füßen zu stehen, wird nicht gemacht. Oftmals fällt auch aufgeklärten Eltern, resultierend aus ihrer Angst, Ver- schlechterungen des Gesundheitszustandes ihres Kindes nicht mehr direkt zu sehen, die kommende Selbständigkeit des erkrankten Kindes schwer.

2.4 Unterstützung der Krankheitsbewältigung.

In den vorangegangenen Ausführungen wurde hauptsächlich von Belastungen durch chronische Erkrankungen, speziell Mukoviszidose, und deren mögliche Auswirkungen gesprochen. Hier will ich auf Möglichkeiten der Bewältigung bzw. Abwehr belastender Ereignisse die sich aus dem Krankheitsbild Mukoviszidose ergeben eingehen.

Ziel der Krankheitsbewältigung ist ein angemessener Umgang mit der Krankheit, ihren Symptomen und den Stressoren der Umwelt in der Form, dass sich diese Belastungen nicht negativ auf die Entwicklung des Kindes/ Jugendlichen auswir- ken, bzw. negative Entwicklung weitestgehend ausgeglichen werden kann. In der Entwicklung körperlich gesunder Kinder und Jugendlicher wirken qualitativ unter- schiedliche Stressoren mit individuell unterschiedlicher Intensität auf die Kinder ein, sie sind ein Teil ihrer Entwicklung. Die Mukoviszidose als chronische Erkran- kung ist als latenter, chronischer Stressor zu betrachten, der besondere Strate- gien der Bewältigung erfordert. Zu den Anteilen einer gelingenden Krankheits- und Konfliktbewältigung zählen:

- Vermittlung von krankheitsspezifischen Wissen, Ergebnis dessen soll ein angemessener Umgang mit einem durch die Krankheit veränderten Alltag sein; der Betroffene und sein Umfeld soll Kenntnisse über Ursachen, Behandlung und, bei Mukoviszidose besonders wichtig, über die Prognose der Krankheit bekommen, dazu gehören notwendige Therapiemaßnahmen wie zeitaufwendige Bronchialtoilette, Nutzen und Sinn des Hustens, Kenntnisse über die Miteinbeziehung des Verdauungssystems; dies ist notwendig für die Einhaltung der Complaince,
- Nutzung von internen Ressourcen; in Anlehnung an Antonovskys Modell von der Gesundheit ist der Zustand eines Menschen niemals auf einem der Extrempole des Gesundheits-, Krankheitskontinuum, ein Mensch ist da- nach immer etwas mehr gesund oder etwas mehr krank; der Zustand eines Menschen begründet sich nicht nur aus seinen körperlichen Vorausset- zungen (nach dem biomedizinischen Modell) sondern auch danach, wie er seine vorhandenen Ressourcen nutzt, wie sein Selbstkonzept und sein Körperbild ist; bei Mukoviszidose spricht man zwangsläufig von einem Zu- stand des „Krankseins“, vergisst aber, dass auch mit Mukoviszidose, in den Grenzen, die die Krankheit vorgibt, ein erfülltes Leben geführt werden kann; ob die internen Ressourcen nutzbar gemacht werden können hängt vom familiären Umfeld des Patienten ab, vom Umgang der Eltern mit der Krankheit ihres Kindes (Siehe auch 2.3),
- Das Familienklima spielt bei der Krankheitsbewältigung eine zentrale Rolle; ein entwicklungsförderliches Familienklima beinhaltet folgende Begriffe: Of- fenheit der Familienmitglieder für die Erkrankung, das beinhaltet einerseits die theoretische Auseinandersetzung mit der Krankheit Mukoviszidose, andererseits einen angemessenen Umgang mit ihren Symptomen, ein Verhältnis zwischen bestmöglicher Unterstützung und Förderung bzw. Er- halt der Selbständigkeit des erkrankten Kindes; die intellektuelle und kultu- relle Orientierung der Familie; die Freizeitorientierung, hier insbesondere die Einbeziehung des erkrankten Kindes in die alltäglichen Aktivitäten der Familie ohne den Gesundheitszustand gefährdende Aktivitäten; die Famili- enorganisation, hier insbesondere auch die Einbeziehung des Vaters in das Behandlungsregime des Kindes um einem „Auseinanderleben“ der El- tern entgegenzuarbeiten,
- Nutzung des sozialen Stützsystems für die Bewältigung von belastenden Ereignissen, dieses System beginnt auf der Ebene der Kernfamilie, weiter- hin betrifft es des Freundeskreis, auch er beinhaltet Ressourcen für eine gelingende Bewältigung der Krankheitsbelastungen, Voraussetzung ist auch hier die umfassende Aufklärung über Ursachen Symptome und The- rapie von Mukoviszidose; über das System der sozialen Sicherung werden Hilfen erschlossen, die die reine Krankenbehandlung, sowie Unterstützung und Hilfen zur Entlastung der Familien enthalten; einen wichtigen Bereich der sozialen Stützs ysteme bieten auch die Selbsthilfe- und Angehörigengruppen für Mukoviszidose.

Durch häufige Krankenhausaufenthalte können Kinder mit Mukoviszidose in der Schule oft nicht mithalten obwohl sie die gleichen kognitiven Voraussetzungen wie gesunde Kinder haben. Für die Ausbildung eines positiven Selbstkonzeptes sind jedoch schulische Erfolge, die Teilnahme am Schulalltag und die sich daraus ergebenden sozialen Kontakte zu Gleichaltrigen wichtig für die Ausbildung eines positiven Selbstkonzeptes, das die Möglichkeiten der Bewältigung der krankheits- bedingten Belastungen erweitert. Um auch Kindern und Jugendlichen mit Muko- viszidose eine Chance auf einen Schulabschluss zu geben, ist eine intensive pä- dagogische Betreuung nötig. Erfolgserlebnisse in der Schule stelle n einen wichti- gen Baustein für das Selbstwertgefühl in Zeiten dar, in denen das körperliche Leistungsvermögen eingeschränkt ist (Gringel: 1998). Studien beweisen, dass Kinder mit Mukoviszidose gern in die Schule gehen (Gottschalk u. Wunderlich: 1992), auch bei Rückschlägen oder Hoffnungslosigkeit des Kindes im Hinblick auf die Erfolgsaussichten seines Schulbesuchs sollten Eltern sie zum Schulbesuch ermutigen. Ein guter Schulabschluss eröffnet ein breiteres Spektrum an Ausbil- dungsmöglichkeiten, v.a. für Berufe mit wenig körperlichen Anstrengungen.

Für den schulischen Umgang mit Mukoviszidosekindern werden in der Literatur Richtlinien vorgestellt, die Schulen auf die Besonderheiten von Kindern mit Mukoviszidose (insb. Symptomatik) vorbereiten. Dazu gehören:

- Aufklärung über die Lebensnotwendigkeit des Hustens, Husten kann im Schulbetrieb irritierend und ablenkend auf die übrigen Klassenmitglieder wirken, dem Mukoviszidosekind muss die Möglichkeit gegeben werden re- gelmäßig die Toilette aufsuchen zu können,
- Medikamenteneinnahme u.U. auch während des Unterrichts,
- Vermeidung von Zugluft (Infektionsgefahr) und Nutzung der Möglichkeiten zur Befeuchtung der Raumluft während der Heizperiode,
- Auch bei Befreiung vom Schulsport sollte das Kind am Sportunterricht teil- nehmen (ausgenommen Wettkämpfe), positiv wirken sich Ausdauersport- arten wie Laufen, Schwimmen, Radfahren etc. aus, Bewegung fördert die Schleimlösung.

Der Schulbesuch stellt eine wichtige Säule auch bei der Krankheits- und Belastungsbewältigung dar. Schulische Erfolge ermöglichen den Aufbau eines gesunden Bezugs zu sich selbst, die sozialen Kontakte stellen ein wichtiges Stützsystem dar (Siehe soziales Stützsystem).

3 Zusammenfassung.

Akute Krankheiten (hier speziell Infektionskrankheiten) sind mit den modernen Antibiotika gut kontrollierbar. Die klassischen Kinderkrankheiten (Pertussis, Diph- terie, Masern etc.) sind mit den möglichen Impfungen zurückgedrängt worden. Zunehmend überleben auch sog. Risikokinder wie Frühgeborene oder Ne ugebo- rene nach schweren Geburtskomplikationen. Akute Erkrankungen wirken daher nicht mehr als die Belastungsfaktoren, die kindliche Entwicklung in großem Maße negativ beeinflussen. Jedoch zeigte sich, dass latente Belastungen durch chroni- sche Erkrankungen im Kindesalter, in Zusammenspiel mit psychosozialen Belas- tungen die sich einerseits aus der Krankheit selber, andererseits aus Belastungen durch das Umfeld des Kindes ergeben, an Bedeutung für die kindliche Entwick- lung zugenommen haben. Das Ziel von Längsschnittstudien zu diesem Thema war und ist die Bedeutung von Risikofaktoren zu erkennen und im Gegenzug wirksame Maßnahmen zur Stärkung von Schutzfaktoren und der Resistenz zu i- dentifizieren. Wichtige Aspekte dabei sind dabei die Bedeutung des primären so- zialen Umfelds des Kindes, soziale Stützsysteme außerhalb der Kernfamilie, Möglichkeiten der pädagogischen Intervention. Ein weiteres Ziel dieser Forschung ist es, Maßnahmen einzugrenzen, mit denen die psychische Auffälligkeiten auf- grund der spezifischen Belastungen durch chronische Erkrankungen verhindert werden kann.

Bei Kindern mit Mukoviszidose ist das Belastungsspektrum, das sich aus der Krankheit und ihrer Therapie ergibt sehr breit. Obwohl Mukoviszidose die häufigs- te genetisch bedingte Erkrankung im Kindesalter ist, ist der Informationsgrad über Mukoviszidose in der Bevölkerung sehr gering. Dank des medizinischen Fort- schritts hat sich die Lebenserwartung von Neugeborenen mit Mukoviszidose auf teilweise über 30 Jahre erhöht. Damit werden neue Anforderungen an die Familie, das soziale Umfeld und die Kinder selber gestellt. Wie groß die individuelle Le- benserwartung ist, hängt in entscheidenden Maß von der Therapiedisziplin und der Akzeptanz der Symptomatik und aufwendigen Therapie im sozialen Umfeld und der Schule ab. Besondere Anforderungen werden dabei auch an die Eltern gestellt. Sie sind diejenigen, die im Kindesalter die Verantwortung für eine korrek- te Durchführung der Therapie haben, und dafür Voraussetzungen zu schaffen, neben den allgemeinen Aufgaben der Eltern in Bildung und Erziehung des Kin- des, dass das Kind die Notwendigkeit erkennt, die Therapien selbständig durch- zuführen (was intensiven Kontakt und intensive Betreuung erfordert), aber auch in einem gewissen Grad unabhängig wird, eigene Entscheidungen treffen lernt, kurz fähig wird sein Leben in die eigene Hand zu nehmen. Den sozialen und medizini- schen Einrichtungen obliegen daher wichtige Aufgaben den Eltern und Kindern Hilfe anzubieten und Eltern und Kinder im Umgang mit der unheilbaren Krankheit zu schulen.

Literatur.

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